Sujet du post :     CIV SOUS AORTIQUE

Bonjour tout le monde,

Je me joint au forum pour vous faire part de mon angoisse.
À 7 mois de grossesse, on a détecté une CIV sous aortique de 5 cm suite à une aorte à cheval!
Mon fils est suivi à l'hopital Louis Pradel sur BRON. Il aura 4 mois le 29 juillet, il pèse 4kg460 en sachant qu'il est né à 1kg970 pour 42 cm suite à un retard de croissance
On sait depuis le début que la CIV ne se refermerait pas naturellement et que mon fils subirait une intervention à coeur ouvert... Il est sous infatrini, continu à prendre du poids même avec les petites quantités qu'il boit.
Je suis tout simplement paniquée car je ne sais pas comment l'intervention va se passer et la suite du déroulement post opératoire.

Je serais ravie de pouvoir discuter avec des personnes ayant vécu cette situation.

A très vite je l'espère.

Bonjour et bienvenue.

Mon fils, Arthur, qui a maintenant 5 ans et demi, et né à Louis Pradel Bron et a été opéré la bas dans sa première année de vie par le Docteur Henaine.
Il avait une malformation complexe, il est resté à chaque fois environ 3 semaines hospitalisé.
Maintenant il va bien, il est toujours suivi une fois par an.
N'hésitez pas si vous avez des questions.
Bon courage

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Emilie,

je suis maman d une grande fille de maintenant 7 ans qui a eu le même début de vie que ton loulou.
RCIU sévère qui mène à une naissance à 7 mois avec des mensurations elfiques : 38 cm et 1210g. La civ de 7 n a été détectée qu à la naissance.
Opérée à 5 mois (3500g et 50cm), elle se porte depuis comme un charme.
et moi, quand je la vois, je suis toujours ébahie par la force de vie que ce si petit être a eu pour survivre.

Elle connait son histoire, en est fière et vit sa cicatrice comme la preuve qu elle est une championne.

Si tu as envie de discuter, ici ou en mp.... n hésite pas.

Anne

Bonjour Anne, merci pour ton témoignage. En effet, je constate que nos histoires sont similaires et je suis entièrement d'accord avec toi, sur le fait que nos trésors sont de veritables champions! Quand je vois la force de mon fils, j'en reste bouche bée.
De notre côté, on lui a posé une sonde naso gastrique sur bron il y a 10 jours car il prenait que 50g en 1 semaine et demi. Depuis il a pris 300g en 10 jours dc on est très content. Il tolère bien la sonde dc un gros soulagement et pèse 4kg800 à ce jour.
Ta fille a mis combien de temps à se remettre de l'opération? Tu as vu une différence rapidement?
Merci en tout cas.

bonjour,

j'ai vu une différence dès la sortie de réa (2 jours post op).

Elle souriait, jouait et MANGEAIT !
ca tient du miracle, vraiment impressionnant.