Bonjour Alma,
tout d'abord félicitations pour votre grossesse;
Comme votre petite fille,notre petite Louise est née avec une hypoplasie du ventricule gauche associée à d'autres malformations et donc cela rendaient l'opération impossible. Après son décès,il s'est avéré que les généticiens ont trouvé d'autres malformations et qu'ils ont diagnostiqué un syndôme rare celui d'Ivemark.
En juin dernier,Pio est né avec une cardiopathie appelée "Transposition des gros vaisseaux" et a été opéré quleques jours après la naissance.
Pour Louise et pour Pio,les grossesses se sont déroulées "de la même manière": une clarté nuccale épaisse à la première écho,une amniocenthèse,un caryotype normal et il fallait attendre l'écho du cinquième mois pour savoir si tout allait bien pour eux.
En février lorsque le diagnostique de la transposition a été validé par une cardiopédiatre pour Pio,cette dernière a demandé des analyses supplémentaires sur le caryotype pour certains chromosomes à la généticienne...elle n'a rien trouvé de plus et selon elle,il n' y a pas de lien direct entre les malformations du coeur de Louise et celui de Pio.
En fait pour Louise,il s'agit de malformations rares et pour Pio,c'est une des cardiopathies les plus fréquentes à la naissance; Après le décès de Louise,la généticienne nous avait dit que la probabilité pour qu'un de nos autres enfants aient un problème cardiaque était infime (mais pas impossible).Pio est né avec une cardiopathie mais opérable et il grandit comme n'importe quel autre bébé à présent
Après Louise,il y avait eu beaucoup d'analyses et on avait mon mari et moi passés des échocardiaques pour voir si cela était héréditaire...comme nous avait si bien dit la première généticienne qu'on avait rencontré "on va vous faire passé des écho pour voir si vous avez une quelconque malformation au coeur car ça se se trouve,vous vivez avec une malformation cardiaque qui ne vous empêche pas de vivre et que vous avez transmise à votre fille et qu'avec la multiplication des cellules,cela a fait une malformation inopérable....
Pour ce premier rdv,un simple "on va vous faire des échos cardiaques pour savoir si cela est héréditaire" aurait largement suffit.
Mais rien,que ce soit pour Louise ou pour Pio, rien n'a jamais été trouvé;aucun problème génétique ou aucun facteur de détecté.
Je comprends votre angoisse...après Louise,Nino est né et en parfaite santé mais pas évident ne pas avoir peur après une grossesse difficile;
en raison du problème de santé de votre fille,je pense que vous aurez des échos supplémentaires et qu'ils auront une attention particulière pour le coeur...
Pour la grossesse de Nino,mon mari et moi avions fait de l'haptonomie afin de bien nous investir dans cette nouvelle grossesse,d'apprendre à gérer nos angoisses et de les expliquer au bébé et cela nous a beaucoup aidé.
J'espère avoir répondu à votre question,si vous en avez d'autres n'hésitez pas.
Profitez bien de votre grossesse et ne culpabilisez pas quand vous êtes triste,vous avez le droit de l'être;cela n'est pas évident tous les jours de "porter un bébé" quand le précédent n'a pas pu vivre.
bon dimanche
Cathy