Sujet du post :     Greffe coeur - poumons

Bonsoir à tous ! J'espère que vous allez bien et que vous êtes bien rentrez de la rencontre pour ceux qui étaient là. Nous ici ça va :)
Merci Christian et Maryvonne pour cette très belle 10ème rencontre ! <3

Maman a eu la cardiologue de la Timone, Marseille ( Dr Ovaert ) hier. Elle a dit que toutes les solutions chirurgicale et médicamenteuse avec été tenté. La dernière solution est.... la greffe coeur poumons.. :'(. Nous avons donc rdv avec le Dr Fadel au CCML de Paris le 23 mai. Il doit nous dire si c'est possible chez moi et comment ça se passe.
Est ce qu'il y en a qui le connaisse ?
Christian, maman va t'appeler dans la semaine pour voir pour un logement.

En attendant, j'ai rdv le 18 mai chez le pneumologue pour voir ma capacité respiratoire et ensuite le cardiologue ( je ne me souviens plus des noms, ils sont dans ma "signature" ). C'est au CHU Brabois, Nancy. Je n'ai jamais vu de pneumologue et le cardiologue c'est un nouveau car le mien ( Dr Marçon ) est parti en retraite.
Vous les connaissez ?

Merci d'avance !
Bonne soirée à tous
Bisous

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie

Coucou Axelle,

J'ai été très contente de te revoir à la rencontre même si nous n'avons pas eu le temps de discuter. Il y a une solution, il y a un espoir et c'est ça qui compte.

Je souhaite de tout coeur que les prochains rendez-vous soient positifs et que la greffe soit possible.

Je t'embrasse très fort ainsi que ta maman. Je pense bien à vous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Axelle,

Je te souhaite tout plein de courage pour ces prochains rendez-vous.
J'espère de tout coeur que cela débouche sur une solution et que la greffe soit possible pour toi.
Si tu as envie qu'on se voit le we avant ton rdv au ccml, n'hésites pas à me faire signe !

Bisous
Nadège

Plein de courage Axelle pour accepter cette solution. Tu seras super forte pour subir encore tout ça mais je serai là si tu veux.
On ne s' est pas vu cette année, mais ce n' est que partie remise: le 23 Mai, je travaille le matin, je peux te retrouver l' après midi vers 16h ou un peu avant au CCML si tu y es encore..
Gros bixoux

Bonjour Axelle,

Pour commencer mon message, je peux te dire que tu es entre de très bonnes mains...
Je ne connais pas le successeur de Dr.Marçon (qui m'a également suivi), mais l'équipe du CHU de Nancy-Brabois est au top!
C'est là-bas que j'ai été greffée du coeur en novembre 2007 (déjà 8 ans , 5 mois et 16 jours!! etje vais bien)
Avant cette greffe, j'avais été opérée à 3 reprises (a 24,32 et 33 ans) pour des opérations palliatives....au CCML . Et là aussi, tu seras entre de bonnes mains.
Pour revenir à la greffe coeur-poumons qui t'est proposée et qui semble être la seule solution possible, je peux comprendre ton désarrois, tes questions, tes peurs et tes espoirs.... Mais si le Professeur Fadel te dit que tu éligibles, c'est une excellente nouvelle dans ce tableau sombre de ces jours. Ma très bonne copine a été greffée coeur-poumons par lui, il la suit toujours. Elle avait a peu près ton âge quand elle a été greffée (19 ou 20 ans). Laetitia (c'est son prénom) va très bien, on se voit régulièrement quand elle vient pour son contrôle au CCML (je la verrai en juin). Et, comme toi et moi , elle est ...Lorraine (hé hé!!!)
Je te donne son blog, car elle a crée une association pour parler du don d'organes, tu peux la contacter de ma part :
son association s'appelle "les poolettes":
http://www.lespoolettes.fr/les-poolettes/ma-petite-histoire/
tu trouveras le mail de l'association sur son site, et sinon écris moi en message perso, je te donnerai son téléphone.
Je peux aussi passer te voir quand tu passeras au CCML, si tu as envie de discuter.
Courage surtout, tes mille craintes et espoirs sont justifiés, mais, un jour après l'autre et ne baisse pas les bras! (parole de greffée;-)))

A bientôt, bien cordialement!

AgnèsZ



Modifié 2 fois. Dernière modification le 12/05/16 14:44 par AgnesZ.

Bonsoir ! Merci à tous pour vos messages !

J'ai rdv au ccml à 16H15 mais je ne sais pas jusqu'à quelle heure j'en ai. Est ce qu'il y en a qui seraient disponibles pour manger le midi ??!

Bonne soirée à tous !

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie

Bonsoir Axelle,

Oui je peux venir et déjeuner avec toi et ta maman le midi le 23 mai. Si d'autres peuvent venir, ce serait bien aussi.

Où veux - tu que nous déjeunions ? (tu peux me répondre en mp ici ou sur le réseau social).

De gros bisous et à bientôt j'espère !

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Axelle,

Je peux aussi venir déjeuner avec vous lundi 23 mai, ce sera bien si nous nous retrouvons à plusieurs. Sylvie, je serai aussi contente de te voir. Nadège, Flore-Anne, vous serez aussi dispo?
Je ne sais plus ou sont les resto, mais sur le site du CCML , ils donnent plusieurs adresses, donc il y a le choix! La cafét de l&#8217;hôpital, c'est toujours compliquée quand on n'est pas accompagnant...
Christian et Maryvonne, vous avez une bonne adresse a nous recommander? (a part le Pub de la place de la Mairie avec les Irish-Cofee;-)))

A bientot!
AgnèsZ

http://www.ccml.fr/visiteurs_accompagnants.php

Restaurant Chez YAU Restauration
67, av. de la Résistance - 92350 Le Plessis Robinson
Tél. : 01 46 30 85 85


Restaurant Le Vinci Restauration
7, Grande Rue 92350 Le Plessis Robinson
Tél. : 01 46 30 98 58


Crêperie d&#8217;Artagnan
6, place de la Mairie - 92350 Le Plessis Robinson
Tél. : 01 46 30 55 37


Vinh-Halong Restauration
30, rue Colbert - 92350 Le Plessis Robinson
Tél. : 01 46 31 02 26


La Calabresella Restauration
67, av. de Robinson - 92350 Le Plessis Robinson
Tél. : 01 46 61 01 77


Iki sushi
37 av Général Leclerc 92350 Le Plessis Robinson
Tél. : 01 46 30 30 30


Restaurant L&#8217;Horloge
1 place de la Résistance - 92350 Le Plessis Robinson
Tél. : 01 41 28 16 16


La Guinguette
124 rue de Malabry 92350 Le Plessis Robinson
Tél. : 01 46 83 25 75



Modifié 2 fois. Dernière modification le 14/05/16 15:50 par AgnesZ.

Merci Agnès,

Je vais regarder ça de plus près et je te répondrai.

Je suis allée plusieurs fois à la crêperie d'Artagnan, notamment avec Axelle et Muriel et j'en ai toujours été contente. Reste à voir si elle est ouverte le lundi, sinon nous pouvons aller ailleurs, selon les préférences de chacun.

A très bientôt.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Coucou, merci à vous 2 ! Je vois avec maman et je vous tiens au courant.
Agnès : as tu facebook ?? C'est parfois plus facile que sur le forum.

Bisous à tous

Axelle, 20 ans
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Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
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Bonjour Axelle et Agnès,
Le lundi midi, c'est pas très facile pour moi. Il faudrait que je prenne 1/2 journée de congés... à voir.
Bisous
Nadège

Bonjour Axelle

Ca fait un paquet de mois que je n'ai pas trainé mes fonds de culotte sur le forum.En tout cas je peux te dire que tu peux avec ta maman avoir entièrement confiance envers AgnèsZ!!!Elle est fidèle à sa légende de grande dame au grand c½ur!!!!Elle m'a aidé plusieurs fois dont surtout la dernière il y a deux ans quand j'ai monté mon dossier pour demander une carte d'invalidité à la MDPH, même si le résultat n'a pas été à la hauteur de mes espérances...AgnèsZ est de très bon conseil et pour cause elle a été greffé cardiaque et nul doute qu'elle saura t'écouter et t'aider énormément.


Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Agnès et Axelle,
nous ne pourrons etre la car Maryvonne travaille toute la journée et moi je serais sur Paris en plein examen medical.
Gros bisous à tous



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour Axelle, oui je suis sur le réseau dont tu parles (mon message saute chaque fois que je donne son nom!)
Mais je n'y suis pas très régulière, c'est a cause de plusieurs de mes prof de fac et de mes copines de fac que j'y suis...
Quel est ton pseudo, que je puisse t'inviter?

A bientot, sinon en message privé sur ce forum

AgnèsZ

Bonjour à tous,

peu de temps aujourd'hui pour choisir un restaurant. Je regarderai ce soir assez tard ou demain où j'aurai plus de temps. Je viens par les transports en commun. Donc soit on se rejoint directement au restaurant (accessible par les transports bien sûr) soit on se donne rendez-vous à l'entrée ou dans le hall du CCML et nous y allons ensemble en voiture. Qu'en pensez-vous ?

Agnès Z il me semble que nous sommes déjà amies sur le réseau social mais effectivement je t'y vois peu. Rien ne vaut les relations dans la vraie vie de toute façon ! Pour moi le rosé - pardon le réseau - c'est juste un moyen de rester en contact avec les amis qui habitent loin et que l'on voit peu.

Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Coucou tout le monde !

Nadège, ce sera pour une autre fois, c'est pas grave.
Plein de courage Christian pour tes examens !
AgnesZ c'est Lina Petit mais je vais t'envoyer un mp si tu préfère.
Sylvie, on peu passé te chercher si tu veux ou se rejoindre au CCML, comme tu préfère

J'en profite pour vous donnez des nouvelles de tous mes rdv d'hier. Je vais vous copier / coller un message que j'ai déjà envoyé car il y a tellement de choses qui ont été dites que j'ai peur d'en oublier...

Taille : 1m43
Poids : 31 kg
Sat : 77%
Coeur : 88 ( je ne suis plus sur )

Alors chez la pneumo ( Dr Derelle ), on a fait un bilan. Alors j'ai commencé par un test de marche. Donc au départ j'étais à 77% de sat. J'ai fais 150 m en 6 min et je suis descendu jusqu'à 47 de sat. :( Ensuite je devais souffler ou inspirer dans la machine. C'était drôle mais très fatiguant ! Conclusion, de ce que j'en ai compris, mon poumon a du mal à expulsé l'air, donc on pourra donné tous l'oxygène, il arrive pas à le redistribué correctement. Ma scoliose peut aussi empêcher la bonne oxygénation. Elle a proposé aussi de cuisiner plus avec du lait sans goût pour me faire grossir.

Quand au cardio ( Dr Bosser ),alors là j'ai pas tous compris. Lol. Alors faut que je mette l'oxygène pendant l'effort et non après et que je marche + avec l'oxygène.

J'ai fais une prise de sang pour contrôler que tous va bien. Je devais faire une gaz du sang aussi ( prise de sang faites directement dans l'arthère qui remonte aux poumons ) mais j'ai paniqué et jme suis mise a pleuré donc on l'a pas faites.

Pour ce soir, une machine s'est invitée dans ma chambre. C'est pour mesurer ma saturation, mon rythme cardiaque et le CO2 la nuit quand je dors pour voir s'il faut que je mette l'oxygène la nuit

Et donc on verra lundi avec le spécialiste de la transplantation ce qu'il en dit.
Voilà, j'espère avoir bien résumé...
Du coup aujourd'hui je me repose à la maison.

Bonne fin de journée à tous.
Peut être à lundi pour ceux qui le peuvent.
Bisous à tous

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie

Coucou Axelle,

J'ai pensé fort à toi aujourd'hui, ne pouvant être parmi vous pour déjeuner.
Je pense que tu as pu discuter avec Agnès et que ça te redonne un peu d'énergie pour avancer dans ce chemin difficile.
Comment s'est passé ton rendez-vous ensuite ?

Plein de gros bisous ensoleillés ! (si, si un coin de ciel bleu revient après la pluie)
à bientôt

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Chère Axelle,

Je vais remettre le message que je t'ai mis par ailleurs, parce que que je ne sais pas si tu as pu le lire et que c'est trop long pour un sms.
Ce n'est que tard que j'ai découvert ton message indiquant que la greffe coeur-poumons n'était pas possible dans ton cas (à l'heure d'aujourd'hui). Hier, j'ai été ravie de faire ta connaissance. C'était trop court pour discuter vraiment. Mais c'est bien d'avoir pu demander aux spécialistes si c'était possible ou non, pour pouvoir construire ton avenir avec cette info. Je pense qu'ils ne pouvaient pas te répondre avant, et ne l'auraient jamais fait par téléphone, comme certains le pensent, c'est bien trop grave comme information. Le fait que tu n'as pas été auscultée ou autre examen, c'est bien sur parce que tu venais de les effectuer dans un autre hôpital et que les résultats ont été transmis. Je t'accorde que cela aurait peut-être été plus diplomate de sortir ne serait-ce qu'un stéthoscope...mais tes médecins savent aussi à qui ils ont affaire, et combien tu connais ta pathologie; j'ai pu constater hier avec quel sérieux, mais aussi humour et recul tu pouvais intervenir auprès des médecins et infirmier(e)s.

Beaucoup de gens pensent que la greffe est un tour de magie, simplissime qui sauve. C'est vrai que les greffes sauvent bien des vies, dont la mienne. Mais la grande majorité de ces personnes ignorent que les conditions d'éligibilité à la greffe sont drastiques. Surtout pour la greffe coeur-poumons! Et qu'il ne s'agit pas de choix de patient, parce que celui ci ou celle la est plus sympa...Mais parce qu'il y a tous les risques du geste opératoire qui sont multipliés avec les opérations antérieures, avec le reste des pathologies dont on est porteur (notre histoire médicale), la taille d'un greffon et la compatibilité...et j'en passe.

Dans ton cas, je sais bien qu'il faut digérer cette info. Mais au-delà de la déception, continue d'inventer ta vie, ne baisse pas les bras. Comme je t'ai hier, la greffe qui pour moi était totalement impossible en 1990 l'a été en 2007...Ce furent bien sur bien sur 17 ans difficiles avec une vie pas très confortable....Mais j'ai réalisé des rêves...tout petits bien sûr, mais des rêves qui m'ont aidé à affronter le quotidien, a rester debout (même quand j'étais couchée!).
Ne baisse pas les bras, adapte tous les petits moyens à ta grande vie. Et ne lâche pas l'affaire. N'oublies pas qu'il va falloir un poste de gestionnaire-organisatrice de rencontres &#128522;

Gros bisous et garde courage. A bientôt peut-être!

AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/05/16 14:03 par AgnesZ.

Bonjour à tous ! Le Pr Fadel a dit que je pouvais pas être greffée, trop de risque par rapport au tôt de réussite possible. Mais il a dit qu'il y avait surement quelque chose à faire au niveau du traitement. On revoit donc le cardio ( Dr Bosser ) le 8 juin à 17H

Merci Sylvie et Agnes pour ce beau moment partagé !
Merci Christian,Maryvonne et Gaëlle pour tous ce que vous avez fait pour nous durant ces 2 jours !

Gros bisous à tous !

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
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Bonjour Axelle
C&#8217;est aussi de bonnes nouvelles dans un sens et comme te l'a dit le professeur, il y a autre chose à faire que la greffe, mais ça c'est le cardio qui te l&#8217;expliquera.
L'essentiel est que tu gardes le moral et que tu sois gentille avec ta maman qui s&#8217;occupe bien de toi.
Gros bisous



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
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Coucou ma Bichette,

Pour nous aussi ça a été un beau moment ! Ni la pluie, ni mes chaussures décousues (!) , ni le restaurant moyen, n'ont réussi à altérer la joie de vous revoir, même en ces circonstances.
Je sais que après ton rendez-vous, tu as éprouvé une grosse déception sur le coup, mais tu vois l'espoir est toujours là ! Les médecins n'abandonnent pas, surtout des médecins de ce niveau.
Dis-moi, ton cardiologue est à Nancy ou par ici ?

La prochaine fois que ta maman et toi vous revenez sur Paris dites-le moi. Si c'est possible je ferai en sorte que l'on se voie.
Je vous embrasse bien fort toutes les deux, ainsi qu'Agnès que j'ai eu également plaisir à revoir.

Sylvie
ps : n'oublie pas que tu as maintenant trouvé ta voie professionnelle. On compte sur toi pour la prochaine rencontre ! :-)

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Coucou tout le monde !
Sylvie : mon cardiologue est sur Nancy ( au CHU Brabois, hôpital d'enfants ).
Mais il a rappelé. Il a tout cherché, on ne peut pas changer mon traitement. On revoit la pneumologue pour d'autres examens au niveau de l&#8217;oxygénothérapie, sûrement le 15 juin.

Bisous à tous !

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
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