Sujet du post :     Pour rassurer les parents...

Bonjour,

Je cherchais des avis sur ma nouvelle cardiologique (celui qui me suit depuis ma naissance est parti à la retraite, j'ai rv avec sa remplacante vendredi), et je suis tombée sur votre forum.
J'y ai lu beaucoup d'angoisse, de peur, ce qui est tout à fait compréhensible. Vos enfants ont différentes cardiopathies, mais je voulais quand même vous partager mon histoire pour vous rassurer.

J'ai 39 ans, j'ai été opérée à 6 mois d'une anastomose de Blallock, et à 2 ans et demi d'une tétralogie de Fallot. A cette époque il fallait attendre que le coeur soit assez gros pour opérer, et j'ai fait partie des plus jeunes pour avoir une chance de survivre, une chance sur deux pour être précise. Mes premières années ont été chaotiques, avec beaucoup de risques d'infection, de peur, etc... ce que vous vivez en ce moment en fait.
J'ai été suivie chaque année les 20 premières années, avec des controles poussés parfois. Depuis, je fais des controles tous les 2/3 ans.

Mon cardiologue m'a toujours dit : cela ne t'empechera pas de devenir grande et belle! Aujourd'hui je fais 1m70, j'ai toujours un souffle au coeur qui surprend les médecins mais que j'ai oublié, je ne suis pas sportive mais j'aime marcher, lire, cuisiner...Je surveille mes dents, je me fais vacciner contre la grippe chaque année et prends mon hygiene et la moindre infection au serieux, comme devrait le faire n'importe qui en fait!

Bref, je vais très bien, je suis heureuse, j'aime mes cicatrices qui sont autrement plus impressionnantes que celles qu'auront vos enfants, et il semble que les gens ne les voient même plus car elle se sont effacées avec les années.

J'espère que ce témoignage vous fera du bien, c'est important de parler de l'avenir de vos enfants, pas seulement de leur maladie.

Amicalement,

Annabel

Bonjour, j aimerais savoir si vous avez eu le remplacement de la valve pulmonaire?

Bonjour Annabel,

Merci pour votre joli témoignage, la vie d'un cardiopathe congénital n'est pas facile à vivre mais là vous êtes la preuve vivante que nos enfants peuvent vivre longtemps.

Très belle vie à vous et continuez de vivre avec se caractère d'espoir

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Sincèrement, je ne sais plus de quelle valve j'ai été "réparée" comme disent les chirs, ca a été flou pendant longtemps pour moi. A l'époque le pronostic vital etait assez bas, puis tout cela a fait partie de moi : souffle au coeur, cicatrices, ce sont des marques de guerre que l'on apprécie quand on est en vie !
J'avoue qu'adulte il m'est arrivé d'avoir très peur car je croyais avoir une carie... plus de peur que de mal.

Une chose que vous pouvez apprendre à vos enfants c'est à se surveiller, s'auto controler et parler avec leur généraliste pour apprendre à en changer (cela arrive quand on déménage) sans se mettre en danger à cause de quelqu'un qui "n'est pas fans des antibios" si si, ca arrive, meme en connaissant mes antecedents !

C'est pour cela que je voulais le partager avec vous, d'autant qu'en 37 ans la médecine a fait tellement de progrès!

merci beaucoup d'avoir pris le temps de partager votre histoire avec nous !

bonne continuation

amicalement, Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour, Annabel

es que vous avez des extracystoles double pendant votre epreuve d effort ?