Sujet du post :     fuite valve mitrale

Bonjour, j'aimerais parler à quelqu'un qui vit une expérience semblable à la mienne. J'ai appris il y a quelques mois que j'avais une insuffisance mitrale. (Fuite de la valve mitrale). Pour l'instant il n'est pas question d'opération mais de suivis aux 2 ans en échographie cardiaque. Je suis tellement inquiète depuis que je suis au courant de ce problème. Je n'ai que 46 ans, j'ai deux enfants et je ne veux pas que ça s'arrête maintenant....J'ai peut-être trop lu d'informations inquiétantes sur Internet...selon ce que j'ai pu comprendre, je serais à un grade 3/4.....C'est en recherchant les causes de nombreuses extrasystoles que cette fuite a été découverte.....les extrasystoles sont surtout reliées au stress...imaginez depuis qu'on m'a parlé de cette insuffisance mitrale, j'angoisse.



Modifié 2 fois. Dernière modification le 27/11/18 03:10 par soniavezina.

Bonjour,

Je ne suis pas dans votre situation, mais je connais plusieurs personnes dans votre cas, dont ma mère (55 ans). J'imagine que vous dire de ne pas stresser ne sert pas à grand chose mais sachez que c'est une opération qui est très bien maîtrisée par les médecins. Elle a un très bon taux de réussite et peu de complications dans la majeure partie des cas. Evidemment tout dépends de votre âge et état physique avant l'opération. Plus on est jeune et en bonne santé générale, plus le rétablissement est facile et rapide.

L'opération est une étape qui est difficile psychologiquement mais, selon ma mère, les douleurs sont très supportables avec les médicaments que l'on vous donne. Ma mère a été opérée en Février dernier, et aujourd'hui, elle a retrouvé toutes ses capacités. Vu son état avant l'opération, je n'y croyais plus. Elle était convaincue qu'elle allait mourrir ou qu'elle serait essoufflée à vie (elle était en insuffisance cardiaque à cause de sa fuite mitrale). Son état s'est détérioré d'un coup suite à un voyage à l'étranger où elle a attraper une bactérie (qui a causé une endocardite) alors qu'elle avait déjà une fuite minime de la valve mitrale. Son cas est plus difficile que le votre car lors de l'opération, ils ont découvert qu'elle avait bien une fuite mitrale mais aussi une fuite aortique. On lui a donc posé deux valves mécaniques. Après presque 1 an, je reste estomaquée par ce que font les médecins et comment ils lui ont sauvé la vie. Aujourd'hui, même avec deux valves mécaniques et anticoagulant à vie, elle va bien et peut mener une vie normale. Elle doit juste prendre des antibiotique pour tout acte dentaire ou si elle attrape une maladie telle que la bronchite. Ayez confiance. Sur internet, beaucoup de gens parlent de leurs mauvaises expériences c'est pour cela que nous lisons souvent que des choses négatives.

Je sais qu'il n'est pas question d'opération pour vous pour l'instant, mais je souhaitais vous rassurer à ce sujet. D'habitude, c'est bien la perspective de se faire opérer du coeur qui est très angoissante. Essayer de vous focaliser sur ce qui est positif dans votre vie afin de minimiser votre stress. Même si vous devez vous faire opérer un jour, dites vous que c'est
un moment difficile, quelques mois stressants et fatiguant, mais que c'est une étape nécessaire afin d'aller mieux et pouvoir reprendre une vie normale. Heureusement que nous sommes dans un pays où ces opérations sont courantes et les chirurgiens très compétents.

Ce qui est important pour vous, c'est de bien suivre les recommandations de votre cardiologue et médecin traitant. Posez leur toutes les questions que vous voulez, comme par exemple si vous devez prendre des antibiotiques quand vous tomber malade afin d'éviter de fatiguer encore plus votre coeur. Prenez soins de vous et bon courage!

Bonjour,
je vous remercie énormément pour votre témoignage!! Cela m'encourage beaucoup!! Je crois que la plupart des membres de ce forum proviennent de France. Je suis du Québec, en espérant que nous ayons d'aussi bons cardiologues que les vôtres!!
Merci encore!!

Bonjour,


Je souhaite vous donner mon expérience
Je n est pas de valve pulmonaire depuis ma naissance, très bien toléré jusqu il y a un an suite à ma deuxième grossesse j ai 33 ans.
On m a annoncé que mon ventricule droite se dilate et qu il valait mieux opéré donc mettre une valve avant que sa se dégrade et que se soit irréversible.
Ce fut le choc!!! Avec un enfant et de 5 ans et un de 2 mois je vous laisse imagine j ai fait une dépression avec tout ce qui va avec .. en y pensant j aurai pas dû car face à ce stress intense mon corps a répondu ... en fesant palpiter mon c½ur à chaque situation stressante , cela fait donc plus d un an que je souffre de d extrasystole liées au stress ....les mois ont passé et finalement je me suis fait opéré à c½ur ouvert il y a tout juste 1 mois et je vais bien Dieu merci on récupère vite !
A ce jour g principalement mal au dos , je sors , marche , fais mes courses sans porter car le sternum se cicatrise encore ..
Ce qui me gêne le plus c c palpitations qui perdure et on a tout vérifié ce n est pas dû à mon c½ur mais au stress j espère qu elles vont vite se stopper pour enfin vivre .
Je Regrette qu une chose c d avoir stressé pendant 1 ans pour rien ..ma voisine de chambre qui a subi la même opération avait 88 ans donc rassurez vous les chirurgiens savent ce qu ils font , il faut faire confiance et avoir du courage .

Bonjour Sol,

Je vous remercie pour votre témoignage.
Je me retrouve aujourd'hui dans la même situation que vous. Mon cardiologue m'a annoncé que ma valve pulmonaire était trop abîmée et qu'il fallait la changer.
J'ai 32 ans et j'ai déjà subi une opération du cœur, à ma naissance suite à une malformation congénitale.

Pouvez vous m'indiquer quel type de valve avez vous eu (mécanique, homogreffe, bio)?

Comment se déroule votre rééducation? Est ce que c'est long ? Est ce que vous ressentez des douleurs ?

En vous remerciant par avance,

Citation
Sol
Bonjour,


Je souhaite vous donner mon expérience
Je n est pas de <a class="tt" onmouseover="getDefinition('valve', event);" onmouseout="setTimer();">valve</a> pulmonaire depuis ma naissance, très bien toléré jusqu il y a un an suite à ma deuxième grossesse j ai 33 ans.
On m a annoncé que mon <a class="tt" onmouseover="getDefinition('ventricule', event);" onmouseout="setTimer();">ventricule</a> droite se dilate et qu il valait mieux opéré donc mettre une <a class="tt" onmouseover="getDefinition('valve', event);" onmouseout="setTimer();">valve</a> avant que sa se dégrade et que se soit irréversible.
Ce fut le choc!!! Avec un enfant et de 5 ans et un de 2 mois je vous laisse imagine j ai fait une dépression avec tout ce qui va avec .. en y pensant j aurai pas dû car face à ce stress intense mon corps a répondu ... en fesant palpiter mon c½ur à chaque situation stressante , cela fait donc plus d un an que je souffre de d <a class="tt" onmouseover="getDefinition('extrasystole', event);" onmouseout="setTimer();">extrasystole</a> liées au stress ....les mois ont passé et finalement je me suis fait opéré à c½ur ouvert il y a tout juste 1 mois et je vais bien Dieu merci on récupère vite !
A ce jour g principalement mal au dos , je sors , marche , fais mes courses sans porter car le sternum se cicatrise encore ..
Ce qui me gêne le plus c c <a class="tt" onmouseover="getDefinition('palpitations', event);" onmouseout="setTimer();">palpitations</a> qui perdure et on a tout vérifié ce n est pas dû à mon c½ur mais au stress j espère qu elles vont vite se stopper pour enfin vivre .
Je Regrette qu une chose c d avoir stressé pendant 1 ans pour rien ..ma voisine de chambre qui a subi la même opération avait 88 ans donc rassurez vous les chirurgiens savent ce qu ils font , il faut faire confiance et avoir du courage .

Bonsoir , votre message est un peu ancien mais il m'a interpellé et si je peux vous aider , ce sera avec grand plaisir ! J'ai le meme age que vous mais j'ai été opéré de la valve mitrale il y a plus de 8 ans ...à 37 ans ...ma fuite était très importante et l'opération était pour moi presque vitale . Je vous avoue que la perspective d'une opération cardiaque ne m'enchantait guère car je n'avais jamais subi la moindre opération et là , c'était un peu la grande inconnue ....n'ayant pas le choix car l'avis d'un 2 ème cardiologue me confirmait l'indication de l'opération , je suis à contrecoeur rentré dans le circuit ...aujourd'hui , je peux vous écrire et peux essayer de vous rassurer car je ne me suis jamais senti aussi bien qu'aujourd'hui ! quand on a ce problème , on a un peu une épée de damoclès au dessus de soi car on s'attend toujours au pire , à ce que le cardiologue nous conseille très fortement de nous faire opérer et c'est là qu'on vit très mal , dans l'angoisse et le stress en permanence. A partir du moment ou mon 2 ème cardiologue a confirmé le diagnostic du premier , je n'ai plus eu le choix que d'avancer et je vous avoue que ça a été le moment le plus difficile car je ne pouvais plus reculer ,la machine était en marche et je savais le risque que je courrais à refuser l'opération ( une mort certaine à courte échéance ) Je me suis donc résigné et ai accepté ce cheminement en m'assurant que l'on me mettait entre de bonnes mains , le chirurgien et l'hopital ....le 11 février 2011 , je me suis fait opéré , les premiers jours ont été un petit peu difficiles , pas à cause du coeur mais à cause du fait de l'ouverture de la cage thoracique et de la resoudure de celle-ci ; le plus important a été de garder un moral d'acier mais ça n'a pas été très dur car j'avais passé un énorme cap et j'étais en vie !!!! Vous ne pouvez pas vous imaginer ce que peut représenter le passage d'une épreuve comme celle-ci , c'est une délivrance réellement . Très franchement , je me sens beaucoup mieux qu'avant mon opération car celle-ci m'a rendu beaucoup plus fort psychologiquement ! Je faisais du sport en compétition( de la course à pied) avant l'opération , j'ai repris 6 mois après , j'ai aussi choisi de me prendre en main en choisissant des activités qui me fasse du bien , j'ai commencé par 3 ans de sophrologie et je fais du yoga depuis 4 ans ; bref n'ayez pas peur , si l'intervention vous est un jour conseillée , allez y , vous ne le regretterez pas , on vit mieux après qu'avant ! si vous avez des questions précises concernant l'opération , je peux vous aider , n'hésitez pas !

Bonsoir, je viens d’apprendre que je dois également subir une chirurgie réparatrice de ma valve mitrale alors que j’ai une fuite importante. Je voulais savoir si quelqu’un pouvait me conseiller des techniques pour aborder cette opération de la manière la plus Sereine possible.
Merci

Je suis née avec une malformation cardiaque type CAV et à ma deuxième intervention en 1985 j’avais 7 ans et demi on m’a changé ma valve mitrale par une mécanique car j’avais une grosse insuffisance cardiaque et j’ai fait 2 OAP et cela a changé ma vie ! J’etais tout le temps malade (bronchites sur bronchites) essoufflée et très fatiguée et toute maigre 13kg. En 1 an j’ai pris 6 kg et j’ai ressuscité j’aillais beaucoup mieux presque plus malade beaucoup moins essoufflée et j’ai pris reprendre une vie normale de petite fille hormis les INR contrôle cardio et dispense de sport.
C’est une opération bien maitrisé qui en vaut vraiment la peine même si il y a de mauvais moments à passer.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour,

J’ai lu votre post avec attention, moi-même ayant été confronté à ce problème de réparation de la valve mitrale car elle fuyait (grade4/4) ce qui a engendré une arythmie cardiaque et un arrachement des cordages. J’ai été opéré d'urgence le 05-03-2019 car je n'avais pas le choix. J’ai demandé au chirurgien de réparer ma valve que s'il considèrerait que la réparation tienne, dans le cas contraire je préfèrerai qu’il m’implante une valve mécanique en dépit des contraintes de la prise des anticoagulants à vie. L’opération s'est très bien déroulée ; deux jours de réa et 5 jours en chambre, je n'ai pas ressenti de douleur, ensuite retour à la maison et repos pendant 2 mois. L’opération en elle-même est très facile pour les chirurgiens mais angoissante pour les patients. Il y a un avant l'opération et un après, le risque opératoire est trop faible et la médecine a fait des progrès considérables. Physiquement, après l'opération on se sent mieux et notre état s'améliore de jour en jour, puis il y a la reprise de l'activité physique pour être au top. Psychologiquement on est plus le même qu'avant, on relativise plus et on profite de la vie, ce que les autres ont des difficultés à comprendre. La seule gêne est qu'au bout d'un certain temps notre entourage oublie que ce que nous avons traversé et nous considère tout à fait normale. En réalité il y a certaines précautions à prendre et il faut l'accepter de bon cœur. Ne pourra comprendre un opéré du cœur qu'un autre opéré.
Je vous souhaite un bon rétablissement et de la patience et tout rentrera dans l'ordre.

bonjour j ai été opérée le 5 décembre 2019 d une fuite mitrale rupture du cordage opération très bien passée seule douleur l ouverture du thorax mais on fait avec et depuis 3 ans on m a pose un défibrillateur cardiaque pour insuffisance mon taux d éjection n était plus qu à 18 % a ce jour 4 mois que c est fait je me sens bcp mieux mais je voulais juste savoir c est que quand je passe ma main sur le thorax je ressens des boules es ce l acier pour consolider le sternum.... bref ça ne fait pas mal merci à vous

Bonjour je souffre d’une insuffisance mitrale minime j’ai une autorisation à pratiquer tout les sports et le cardiologue ma dit que je devais passer tout les 5 ans et que il n’y avait pas de conséquences pronostical mais j’ai entendu dire que quand sa empire on fait une opération et j’ai crue comprendre que notre espérance de vie ne dépassera plus de 10 ans c’est vraix ? Ou nan

Bonjour , je me permet de vous écrire car je me fait opérer aujourd’hui à 12h avec ouverture thorax pour la valve mitrale .
La douleur à mon réveil après l’opération m’inquiète beaucoup .
Pouvez vous me dire de 1 à 10 comment avez vous ressenti votre douleur au réveil ?
J’espère pourvoir vous lire avant de partir au bloc .
Merci bonne journée à vous

Citation
patricia betty
bonjour j ai été opérée le 5 décembre 2019 d une fuite mitrale rupture du cordage opération très bien passée seule douleur l ouverture du thorax mais on fait avec et depuis 3 ans on m a pose un défibrillateur cardiaque pour insuffisance mon taux d éjection n était plus qu à 18 % a ce jour 4 mois que c est fait je me sens bcp mieux mais je voulais juste savoir c est que quand je passe ma main sur le thorax je ressens des boules es ce l acier pour consolider le sternum.... bref ça ne fait pas mal merci à vous

bonjour AA

La douleur est bien prise en charge ne t'inquiète pas

Bon courage et a plus tard pour des nouvelles

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Merci pour votre réponse .... j’espère vraiment y arriver ....:(

Citation
luchie
bonjour <a class="tt" onmouseover="getDefinition('AA', event);" onmouseout="setTimer();">AA</a>

La douleur est bien prise en charge ne t'inquiète pas

Bon courage et a plus tard pour des nouvelles

Bonjour à tous

Moi aussi diagnostiquer il y a peu d'une fuite a la valve mitrale qui est calcifiée... j'ai 43 ans et franchement j'ai peur de l'opération....mais hâte a la lecture de vos témoignages de retrouver ma forme...essoufflée, réveillée en général au bout de 3 ou 4h de sommeil pour dormir assise...
pffffff quelle mouise, je suis expat au sénégal et je suis entrain de me chercher une mutuelle sans carence car je n'étais jamais malade alors je n'en avais pas...comme quoi faut être toujours prévoyant..

Bonjour,

J'ai dû subir une réparation de ma valve mitrale il y a 2 ans. J'avais alors 39 ans. Tout s'est bien déroulée. J'ai un r-v mardi prochain avec ma cardiologue. Je sens toutefois que tout n'est pas à 100%. J'avais espoir que l'opération soit bonne pour plusieurs années, mais je commence à avoir des doutes. J'aurais aimé savoir si quelqu'un a déjà subit ce type d'intervention et à réussir à vivre avec celle-ci plusieurs années.

Valérie

Bonjour,

Vous pourrez faire beaucoup plus de que ça :-) Particulièrement, si la fuite est légère, il n'y a pas grand danger. Ils vont commencer à parler de chirurgie que si la fuite devient sévère. Et une fois opérée, cela peut durer des années, mais cela restera sous surveillance afin que la fuite ne recommence pas ou que l'état général n'empire pas. Ils peuvent également par la suite juger de complètement changer la valve. De mon côté, ils ont fait la réparation il y a 2 ans. Je sens toutefois que je recommence à être essoufflée comme avant. J'en saurai plus dans quelques jours car je dois repasser des tests et rencontrer ma cardiologue. Je croise les doigts!

Valérie

Bonjour val pou

J espère que tu auras de bonnes nouvelles suite à ton rdv. Ta valve était calcifiée? peut tu m'en dire plus sur ton opération et les techniques qu'ils ont utilisé, ta récupération aussi, la suite post opé. Avais tu besoin d'oreillers dans le dos pour dormir avant l'opération?si oui as tu une astuce pour me vivre les nuits.... je dois me faire opérer aussi ma fuite est importante, je suis expat en Afrique alors j'essaie de m'organiser pour rentrer faire l'opération, moi aussi essoufflée pouarff j'aimerais retrouver ma forme...
J'ai 43 ans.

Bien du courage et de la posivitée à tous

Séverine

Bonjour,

Je vous explique ma situation il y a un an et demi on m’a fait un bilan cardio et découvert un prolapsus mitral minime avec fuite minime le cardio m’a dit que je l’avais depuis la naissance ce qui est faux … car j’avais déjà vu un cardio des années avant qui avait dit que ma valve était niquel bref. J’ai refait un bilan cardio il y a quelques semaines avec un cardio autre qui m’a dit que j’avais un prolapsus minime et insuffisance minime mais cause par une rupture de cordage… qui pour lui est la cause de mon prolapsus. Mais ce que je comprends c’est pourquoi la fuite est minime? Alors, que ce que je lis sur internet marque que une rupture de cordage c’est forcément une insuffisance mitral aigue et une opération à court terme … donc depuis que je sais ça j’ai une oppression thoracique avec toux

Bonjour,
Merci à ceux qui expliquent bien comment les choses se déroulent en étant rassurants.
J’avoue que j’étais très angoissée à la lecture de certains messages.
Je dois me faire opérer d’un remplacement de valve mitrale (en principe biologique). Je revois mon chirurgien dans 8 jours après avoir fait ÉTO J’ai de mauvais réveils habituellement après une anesthésie, j’espère que cette fois ce ne sera pas trop pénible. Je sais que le chirurgien n’ouvrira pas le thorax mais fera une petite incision sous le sein droit et interviendra avec des appareils. Quelqu’un a-t-il eu cette forme d’ouverture.
Merci à cette association et à ce forum. Je me sens moins seule..

Bonjour Cannelle

J'espère que tu va mieux ? Tu t'es fait opérer par cette forme d'ouverture ?

Plein de courage à tous !

Bonjour, j’ai 47 ans et un souffle au cœur de naissance qui s’avère être une fuite mitrale avec rupture de cordage à opérer fin d’année début de la prochaine.
J’ai forcément tout lu, j’ai forcément les chochottes, mais ce qui me taraude c’est la reprise du sport… dans les faits statistiquement ça se passe bien en Reparation ou changement Mecanique (avec les aléas des anticoagulants) mais dans les faits on peut réellement penser à reprendre le surf et le vtt (les deux soutenus) sans trop de problème ?

Bjr svp après une opération de la fuite mitrale peut ont espérer avoir la même espérance de vie qu'un individu X ?

J'aimerais des témoignages espérant que nous verrons tous nos petits enfants.

bonjour Benoit,
j'ai été opéré en septembre 2022 de la valve mitrale (annuloplastie) et des cordages.
Avant l'opération je faisais beaucoup de vélo, de marche, aujourd'hui 16 mois après, je n'ai pas récupéré a 100%, disons plutôt un 50%.......
je vais régulièrement au boulot à vélo 2 à 3 fois par semaine (30km /jour), mais je sent que je ne peux pas faire plus.
J'ai du me résoudre à ne plus trop boire d'alcools , de matière grasses ,pour pas emballer le cœur et éviter d'éventuelles palpitations.....
C'est un changement de vie radical, même pour le sport, faudra s'adapter en s'écoutant, écouter son cœur pour le préserver.
Il est vrai, que c'est plus facile à vivre pour quelqu'un qui ne faisait pas de sport avant l'opération, car pas trop de changement dans sa vie, alors que le sportif comme toi et moi, c'est frustrant de voir qu'on récupère pas assez vite.... .
Ne jamais s’arrêter de faire du sport, le faire à son rythme bien-sur, tu verras tu progresseras.
cdt

Bonjour, suite à des palpitations avec malaises et vertiges , mon docteur m'a orienté vers un cardiologue qui m'a détecté une petite fuite de la valve mitrale a surveiller tous les 6 mois , un an . Mais quand . Je lis certains jusqu'à 5 ans . Je me dis qu' elle ne doit pas être si petite que sa .

Harthur (Marc)

Bonsoir,

Suite à une I.M. sévère, je dois subir une intervention pour réparer le haut de la valve mitrale par la pose d'un anneau par une plastie mitrale. J'ai retenu la Pitié-Salpétrière pour leur savoir-faire, tout particulièrement dans ce domaine.

Il est prévu un temps d'hospitalisation très court, soit de 5 jours maxi.

Je reste à l'écoute pour tous les conseils que vous pourrez m'apporter..

Sincèrement merci,

Marc

Bonjour,

Je travail pour un cabinet de recherche qui vise à créer un dispositif médicale capable remplacer l'intervention chirurgicale à cœur ouvert par un moyen moins invasif pour palier à l'insuffisance mitral. Nous souhaiterions faire connaitre cette maladie qui est l'insuffisance mitrale et montrer qu'elle est de plus en plus sujet aux jeunes. J'aimerai donc utiliser votre témoignage pour sensibiliser la population à cette maladie, ainsi démonter l'importance de notre travail et permettre à notre projet d'aboutir. Si vous êtes d'accord pouvez vous m'envoyer un mail à l'adresse suivante aamrani@openstentsolution.com. Je vous invite aussi à visiter notre site web https://www.openstentsolution.fr/fr pour avoir plus d'information sur notre travail. Je vous souhait un bon rétablissement en attendant votre retour que j'espère positif.

Ps: Je suis preneuse de tout témoignage qui puisse nous aider, Merci.