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Sujet du post :     APSI et ventricule unique

Envoyé par Pascale 
APSI et ventricule unique
samedi 1 décembre 2018 20:08:03
Bonjour,
Je suis maman d un bébé de 2 mois ayant une APSI (atresie pulmonaire à septum Intact). Mon petit guerrier a eu un catheterisme à 7jours de vie et une opération chirurgicale à 1mois et demi. Il devra avoir encore 1 voir 2 opérations à partir de ces 6mois (dérivation Calvo pulmonaire partielle appelée DCPP et éventuellement totale appelée DCPT). Je m inquiète énormément quand à son avenir (qualité de vie, espérance de vie,...) . Y aurait il des personnes dans le groupe ayant cette malformation ou ayant eu ce type de chirurgie (DCPP et DCPT) ou des parents avec des enfants ayant une APSI ? Je vous remercie d avance.
Re: APSI et ventricule unique
dimanche 2 décembre 2018 07:51:04
Bonjour je suis le createur de ce website et de l'association Heart and Coeur
pour vous donner qqs renseignements voici la parcours de notre fille Gaëlle qui a maintenant 28 ans
voir ses cpt rendus d'operation: http://www.heartandcoeur.com/cpt_rendu_sommaire.php
et qui est aussi ventricule unique.
Bien cordialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur
Re: APSI et ventricule unique
jeudi 6 décembre 2018 20:26:03
Bonjour je suis la maman de Nahïm apsi ventricule unique gauche, decouvert à la naissance, blalock a 3 jours , 4 mois cathétérisme car cia devenait restrictive, 5 mois dcpp et enfin 4 ans dcpt, tout ces bien passer , opéré à massy, par le chirurgien Joy El Zogbi , un grand homme très humain et très gentil qui a fait un travail extraordinaire sur mon fils qui est passé de 80 de sat à 96, un soulagement pour lui et et nous , reste positif et tout ira bien
Re: APSI et ventricule unique
dimanche 16 décembre 2018 09:55:09
Merci Christian et Jannah pour vos témoignages encourageants. Je vais essayer de rester positive.
Courage à vous également et bravo à vos enfants.

Merci Christian pour la création de ce site qui permet d'apporter quelques éléments de réponses à nos interrogations et permet aux familles de se soutenir.

Pascale
Re: APSI et ventricule unique
mercredi 16 janvier 2019 01:12:45
Bonjour, mon fils n a pas d apsi mais il a aussi une malformation du ventricule droit (ebstein). On a du lui condamner le vd à 2 jours puis il a eu un glenn a 5 mois (dcpp) puis à 3 ans un fontan(dcpt) a présent, il a 7 ans et demi. Il a commencé la natation a 3 ans et à eu son brevet l année dernière. À présent, il fait de l escalade, il aime beaucoup. La cardiologue dit qu il faut continuer car cela muscle le coeur. C est à peu près tous les sports qu il peut pratiquer (J oublie le golf mais c est un peu honereux pour nous) il est sous anticoagulants (sintrom) donc il doit éviter les coups et les chocs, pas de sports de combat ni de compétition, mais ça ne l empêche pas de battre ses copains a la course dans la cours de récré. Il connaît quelques soucis scolaires, il a du mal à se concentrer et il est dyspraxique digital et visio spatiale. Ce serait du à ses cec (circulation extra corporelle)mais nous mettons tout en ½uvre pour y remédier. En bref, malgré un demi coeur, il a une vie tout à fait normal et le plus important, il dévore la vie comme personne 😆

Catherine, maman de Malik, né le 18/05/2011. il souffrait de l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère, atrèsie pulmonaire critique, 2 souffles au c½ur et un c½ur 3 fois trop gros. à 2 jours (20/05/2011) chirurgie de Norwood et blalock, le 18/10/2011, chirurgie de Glenn (DCPP) et le 17/07/2014, chirurgie de Fontan (DCPT)....Depuis, la vie est magique :)
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