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Sujet du post :     Des nouvelles de Maïwen.

Envoyé par Martine Vourc'h 
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 27 novembre 2020 22:08:47
Bonsoir Christiane,

Merci de prendre des nouvelles de Maïwen.Tu vois moi qui râle tout le temps quand les enfants ne mettent pas leurs chaussons, je ne dirais plus rien car heureusement qu'elle avait ses bottes et que se sont de bonnes bottes qui lui tiennent

bien la cheville car ça aurait pus être pire. Depuis vendredi dernier elle a tiré son attelle, c'est resté un peu enflé pendant 1 jour et maintenant ça va beaucoup mieux.

En ce moment, elle est chez nous, elle est de retour célibataire, au début il était très attentionné avec Maïwen et puis il nous a montré son autre face, il venait de moins en moins souvent pour ne plus venir du tout. Là elle n'a pas le moral et

inutile d'essayer de lui remonter le moral, elle ne veut rien entendre, le pire c'est qu'elle est toujours amoureuse. Bon nous avons de la place et comme de toute façon elle mangeait midi et soir à la maison, ça ne lui change pas beaucoup.

Oui, nous avons vraiment hâte au 16 décembre, j'avais peur que se soit reporté mais arrivé maintenant je pense que c'est maintenu. Ca fait très longtemps qu'elle fait des malaises, une fois j'avais fait un cahier et à chaque fois qu'elle

tombait

je notais sa tension et ses battements, quelque fois ça lui arrivait de tomber 9/10 fois par jour, le cardio de Paris au CCML m'avait dit que ce n'était pas possible, que ça ne venait pas du coeur mais du stress et que l'on ne pouvait rien faire.

Là, je suis décidé à lui demander et surtout à avoir des réponses, je ne suis jamais tranquille si je dois sortir et qu'elle ne vient pas avec moi, j'ai toujours peur de la trouver parterre quand j'arrive et puis on ne sait jamais elle peut se faire plus

mal que la dernière fois, j'ai toujours peur qu'elle tombe dans l'escalier.

Oui, tu as raison, nous sommes des mamans poules,mais après ce que nos filles ont eu , nous en avons le droit, quoique avec les autres c'est pareil et avec mon petit soleil c'est encore pire.Dernièrement Erwan lui a dit "ici tu n'es pas chez

mamie, c'est moi qui commande", ben oui, mamie laisse faire, s'il a décidé de me vider mes placards et bien il le fait et je range après, il est petit, il aura 2 ans au mois de février. L'autre jour, nous étions à la caisse du supermarché et je me

suis rendu compte que j'avais oublié de prendre du jus de fruit, Maïwen était donc avec lui à la caisse, il n'arrêtait pas de crier "mama, mama", tout le monde disait "il aime sa mamie celui là", quand je suis revenue, il m'a tendue les bras et

s'est blottie contre moi en me faisant un gros câlin, comment veux-tu ne pas craquer, c'est obligé........

J'espère que chez toi tout va bien, tu vas sans doute pouvoir avoir tes enfants pour Noël,chez nous aussi ils viennent, ma belle-fille m'avait dit "ils ne m'empêcheront pas de passer Noël en famille" mais comme je lui avais dit "tu feras comme

tout le monde, si l'on ne peut pas, on ne peut pas".

Merci de ton soutien, merci d'être toujours là pour moi.

Gros bisous de notre Bretagne où nous allons avoir du beau temps normalement jusqu'au week-end.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 28 novembre 2020 14:32:13
Bonjour Martine,
Je suis vraiment désolée pour Maïwen, comme tu m'avais dit que son cheri allait venir auprès d'elle, c'est moche mai s'il a dévoilé son autre face c'est mieux d'avoir vu, dis lui que le temps apaisera sa peine, elle est jeune et toute jolie, quand j'ai eu 17 ans le pire m'est arrivé d'ou mon mini témoignage et le temps à apaisé, mais l'oubli est impossible. Heureusement qu'elle est entourée de l'amour des siens ,et quand nos enfants ne sont pas heureux on ne peut pas l'être.
c'est super d'avoir tout noté par rapport aux malaises, mais peut être y a t il une part de stress aussi ,je suis spasmophile depuis 48 ans âge de mon fils et le fait d'y penser parfois ça m'a bouffé la vie , le corps humain est tellement compliqué.
Ton petit bonhomme est adorable et te comble aussi, profites en ça passe très vite , ma Clarisse va faire 18 ans le jour de l'an et mon Aymeric en aura 21 en mars, il est né en 2000, on les a beaucoup gardé et jusqu'au 1er confinement ils venaient dejeuner parfois , et puis avec ce second confinement on ne les vois pas, j'ignore si on se retrouvera pour noël comme tous les ans? On verra mais je ne projette rien, eux ne sont qu'a 4 kms et Lucie et Yannick a 25 kms à tarbes , la vie de nous tous est bien perturbée, ma belle fille covid positif les jours d'isolement sont finis ,mais aucun symptômes tant mieux et ni mon fils ni petits enfants ne l'ont contacté ce qui est bizarre.
Passez un bon we , vas te balader avec Maïwen l'air du large va lui faire du bien, quelle chance
Gros bisous à vous partager

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 11 décembre 2020 17:35:32
Juste un petit coucou , j'espère que tout va bien ,
Gros bisous et bon courage a Maïwen pour le rv du 16
Bon we

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 11 décembre 2020 23:13:58
Bonsoir Christiane,

Je suis désolée de te répondre si tard mais en ce moment je suis débordée,entre mon petit-fils à garder et aller voir les spécialistes avec lui, et oui, il a de l'asthme, cela faisait longtemps que je disais qu'il fallait voir un pneumo mais non, j'avais tort, c'était des petites rhynos sauf qu'un jour je suis allée avec lui voir mon docteur car il était chez moi et lui m'a dit qu'il valait mieux voir un pneumo, du coup j'ai pris rdv tout de suite et il a un traitement de fond, il a eu de la cortisone pendant 3 jours et des antibiotiques, mais tu vois, c'est comme partout, les vieux ont tort, sauf que l'on est passé par là avant eux et que l'on sait un peu mieux. De plus, je fais les devis, les factures et la compta pour Jean-Yves car il est auto-entrepreneur; autant te dire que je ne m'ennuie pas........;

Maïwen stresse un peu pour le rdv de mercredi, c'est normal, moi aussi. Nous partons en camping-car mardi matin car il faut qu'elle soit à l'hôpital le mercredi à 8h30, heureusement qu'on a un camping-car car en plus cette fois je ne sais pas comment nous aurions fait puisqu'il n'y a ni hôtel ni restaurant,dormir dans la voiture je ne sais pas comment je me serais retrouvé le lendemain......et manger froid en ce moment ce n'était pas l'idéal.

J'espère que ta belle-fille va mieux et qu'elle n'est pas trop fatiguée car apparemment on reste fatigué pendant un long moment.

Chez nous pour Noël, nous aurons les enfants le 25 à midi et pour le premier de l'an nous ne faisons jamais rien, je ne tiens plus la route le soir.

J'espère que tu pourras avoir tes enfants et petits enfants pour Noël près de toi, ça fait du bien de se retrouver en famille.

Je mettrais des nouvelles en rentrant de Paris.

Merci de ton soutien, gros gros bisous de notre Bretagne à tout ton petit monde,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 14 décembre 2020 17:12:01
Petit coucou pour vous souhaiter une bonne route pour demain, c'est sur qu'en camping car c'est bien et plus éco qu'a l'hôtel surtout à Paris, je me doute que le stress est au max mais ça va aller , enfin le rv est là donc c'est bien

Pour ton petit fils tu as de la chance de pouvoir prendre rv pneumo sans consulter les parents , pour une urgence ce serait passe pour moi après pour un rv spé, ....déjà que ma belle fille ralait à cause d'un pédiatre avec qui je bossais de temps à autre me sachant IDE s'adressait à moi, je n'y pouvais rien je me trouvais dans la chambre de mon petit fils à ce moment là.....
Bref tu as bien fait de l'emmener voir le toubib ça aurait pu s'aggraver rapidement.
Bon courage et gros bisous à vs partager,
Ma belle fille n'a eu aucun symptômes, ma petite fille perte odorat et goût, mon fils et petit fils épargnés, pour noël Lucie sera avec nous car elle bosse , Yannick en vacances va à perpi il n'a pas vu sa famille depuis plusieurs mois et fiston unique ...Donc pour l'instant j'hésite à inviter mon fils et les siens , je verrais la semaine prochaine, cette année spéciale en tout, je fais encore de la kiné, ça ne tangue plus et j'espère que les cristaux se tiendront tranquilles
Allez bonne soirée, bonne route demain et coolllll

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 14 décembre 2020 23:49:08
Bonsoir Christiane,


Oui, demain matin nous prenons la route, en camping-car c'est mieux, on s'arrête quand on veut, on n'a plus 20 ans non plus et on fatigue plus vite qu'avant, on s'en rend compte, finalement la sécurité routière dit qu'il faut changer de chauffeur toutes les 2 heures mais nous nous le faisons toutes les 1h30 si l'on voit que l'on peut continuer on continue sinon on s'arrête et on change de chauffeur, c'est préférable, il faut être prudent et puis c'est quand tu fais des grandes routes que tu t'aperçois qu'il y a des fous sur la route, ils veulent toujours aller plus vite que les autres.

Avec ma belle-fille, j'ai de la chance, elle me laisse gérer si je vois que le petit a besoin de voir le docteur, le carnet de santé et la carte vitale sont toujours dans le sac. Pour le pneumo ça faisait longtemps que je disais qu'il faudrait aller le voir mais elle trouvait que ce n'était pas utile, finalement elle m'a dit " tu avais raison Martine, maintenant je t’écouterais tout de suite".

Je suis contente de voir que le kiné te fais du bien, un soucis de moins.

Pour Noël, chez nous ils se sont mis d'accord, c'est le 25 à midi, moi je préfère le midi, le soir je ne tiens plus la route. L'année dernière c'était le soir et j'étais crevée et Maïwen aussi. Tu auras Lucie, heureusement qu'elle peut venir chez toi car si Yannick part, en même temps c'est compréhensif dommage qu'elle n'est pas de vacances, on ne fait pas toujours ce que l'on veut.

J'espère que ta petite fille va mieux et qu'elle n'est pas trop fatiguée.

Bon je te laisse car demain la route va être longue, je mettrais des nouvelles en rentrant, j'espère qu'il nous dira quelque chose qu'il ne faudra pas attendre plusieurs jours voir plusieurs semaines........

Bonne soirée, bisous de notre Bretagne et merci d'être toujours là pour nous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 17 décembre 2020 21:13:33
Bonsoir à tous,

Nous voilà revenus de Paris. Maïwen au eu une I.R.M. Cardiaque, un test d'effort avec V. O. 2 Max, une échographie, un E.C.G. et une prise de sang.

Nous n'aurons les résultats que début janvier. La cardio ( Mme Iserin ) qui lui a fait l'écho dit que pour elle le ventricule droit fonctionne bien mais, puisqu'il y a un "mais" personne n'a vu L' I. R. M. qui elle seule nous dira si oui ou non elle a développé la maladie. Par contre le cardio ( Mr Legendre ) qui lui a fait faire le test d'effort l'a fait arrêter avant car elle n'en pouvait plus et il n'est pas très bon. Mme Iserin lui a parlé de mettre un holter implantable pour ses malaises et trouve bizarre qu'elle n'est pas de diurétique, ils verront donc tout ça pendant le staff.

Voilà, encore au moins une quinzaine de jour à attendre et j'espère que l'on sera fixés!!!!!!!!!!!!!;

Merci à tous, bonne soirée, passez de bonnes fêtes de fin d'années.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 18 décembre 2020 15:01:43
Bonjour Martine,
Je viens de lire ton message, ça a bien avancé, enfin les symptômes de Maïwen sont pris en compte, même si les résultats sont tardifs il en ressortira une réponse, pour le holter c'est le mieux enfin une bonne décision, le Dr Iserin a tres bonne réputation, je me souviens qu'elle soignait notre grande Juliette du forum, je ne sais pas si tu l'avais connue? Elle n'en disait que du bien et d'autres personnes aussi. Je pense que Maïwen est en de bonnes mains , le test à l'effort est difficile parfois , je n'ai pas voulu le faire à cause de mes genoux opérés mais peut être qu'un jour il faudra,
En attendant essaie de te détendre, partage de bons moments avec ta petite famille , l'essentiel est avec elle
Gros bisous à partager avec ta Maïwen, dis lui que je pense à elle et qu'elle va bientôt se sortir de ce cauchemar bon we ensoleillé

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 19 décembre 2020 08:07:28
Bonjour Christiane,

Merci d'être toujours là pour me remonter le moral. Oui, j'ai très bien connue la "grande Juliette", une personne formidable que l'on ne pourra jamais oublier, c'est elle qui en discutant avec Maïwen avait finit par lui faire accepter ses cicatrices. Oui, encore une quinzaine qui sera longue même si pendant ce temps je serais très occupée, mais finalement nous mamans d'enfants malades nous avons tellement l'habitude d'attendre........ Le docteur Iserin est très gentille, j'en avais entendu que du bien mais je confirme c'est une femme qui n'emploie pas des mots que tu ne comprends pas, elle te parle simplement et j'aime ça.

Merci de ton soutien et passes de très belles fêtes de fin d'année avec ta petite famille.

Gros gros bisous de notre Bretagne où nous avons du vent et de la pluie.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 28 décembre 2020 16:11:30
Bonjour à tous,

Nous venons de recevoir l'I R M Cardiaque de Maïwen, bon, il faut être cardiologue pour lire tous ses chiffres et ses abréviations.

Elle n'a pas la maladie que l'on croyait c'est à dire une DVDA, elle a une sténose de l'artère pulmonaire gauche ( diamètre minimal 6 mm ) à savoir ce que ça veut dire, ce qu'on va lui faire ou ne pas faire,je n'en sais rien.

J'ai téléphoné à Pompidou et le staff aura lieu le 15 janvier donc je ne pense pas avoir les résultats avant fin janvier, on verra bien ce qu'ils diront de faire ou ne pas faire.

Merci à tous de votre soutien, passez de bonnes fêtes de fin d'année.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 30 décembre 2020 02:34:30
Bonjour Martine,
Je lis les résultats, voilà un diagnostic pose, stenose veut dire rétrécissement de l'artère pulmonaire, peut être l'a t elle depuis longtemps,c'est sur que l'IRM est plus sur et complet, donc l'artère n'envoi pas assez de sang dans les poumons , le traitement est simple si toutefois c'est celui auxquel je pense , mais voyons ce que le cardio vous dira, en tout cas c'est déjà ça de savoir, il aura fallu du temps ,de la patience et des kms parcourus pour enfin avoir une réponse,
J'espère que vous avez passé un bon noël et que covid vous épargnera tous
Bonne fin d'année et gros bisous à partager avec ta Maïwen et tous ceux qui te sont chers
À l'an prochain

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 30 décembre 2020 02:39:12
Ps 2021 Lucie et Yannick vont nous faire papi,mami, j'angoisse un peu malgré ce bonheur mais je me veux positive, c'est encore tout frais , mais ils voulaient nous l'annoncer, ça fait juste 45 jours et le déménagement arrive à grands pas ......bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 30 décembre 2020 22:57:14
Bonsoir Christiane,

Comme je suis heureuse pour Lucie, toutes mes félicitations et mes vœux de bonheur, quel beau cadeau de Noël.

Oui, Maïwen a cette sténose depuis son opération de la T. G. V. mais c'est le diamètre 6mm qui me pose question mais bon, le staff aura lieu le 15 janvier donc j'espère avoir le compte-rendu pour fin janvier et savoir enfin ce qu'il faut faire.

Oui, nous avons passé un bon Noël, les enfants étaient avec nous le jour de Noël, le vendredi midi, moi le soir je ne tiens plus le coup et mon grand nous a aussi annoncé une nouvelle, il se marie, si la crise sanitaire le permet se sera l'été

prochain sinon ils attendrons, tout arrive, il a eu 44 ans hier. Le petit garçon n'est pas à lui mais c'est tout comme car nous l'avons connu il avait 3 mois, je le considère vraiment comme mon petit garçon et puis il est tellement attaché à nous, en

même temps je l'ai le lundi, mardi et jeudi, normalement le mercredi et le vendredi il va à la crèche mais comme il est souvent malade il est plus souvent chez nous, il est asthmatique, là on lui a mis des diabolos car il faisait beaucoup d'otites

et en même temps il a été opéré des végétations, pour les otites on voit l'amélioration mais pour le nez pas du tout, enfin, il se mouche et c'est déjà beaucoup.

Pour le moment la covid nous laisse tranquille, chez nous en Bretagne il n'y en a pas beaucoup et c'est tant mieux, j'espère que chez vous c'est de même.

Lucie déménage ?? elle se rapproche de toi ??

Merci de ton soutien et gros gros bisous à tous, passez de bonnes fêtes de fin d'année et à l'année prochaine.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 31 décembre 2020 14:36:14
bonjour Martine

bon c'est une belle année qui s'an nonce pour nos 2 familles , nous un bébé et vous un mariage , c'est génial et j'espère que 2021 verra les projets de nos petits dans le bonheur , je me doute que ce petit bout est attaché à vous comme le lierre sur l'arbre et l'amour sous toutes ses formes laisse un trace indélébile sur les cœurs auxquels il s'accroche et les liens du coeur sont aussi forts que ceux du sang .Robert est le papy de coeur de nos petits enfants puisque mon fils est né d'un premier mariage et franchement il serait papy de sang qu'il n'y aurait pas plus d'amour , avec Lucie il va être papy de sang
en ce moment il est avec eux et Yannick entrain de déménager , ils ont eu les clefs de la maison qu'il loue pour se sortir de leur 3 eme étage en plein centre ville de Tarbes et sans ascenseur , ils ont eu un coup de coeur pour cette maison rénovée des années 60 , spacieuse et sur un petit terrain arboré très agréable et surtout la maison est bien isolée , leur appart sous les toits ne l'est pas et comme il fallait trouver vite un appart pour leur retour nous avons fait confiance" à une agence syndic, et l'état des lieux avait été fait par la personne de l'agence par force car nous sommes tombés en panne sur l'autoroute avec le camion de déménagement et arrivés à 20 hs à l'appart où il ne nous restait qu'a signer, nous n'avions pas visité auparavant , il est grand et lumineux et fonctionnel mais mauvaise isolation et donc été très chaud et hiver froid ils restent sur Tarbes puisque à 5 minutes de leur boulot chacun, c'est appréciable , mais ce ne sera que provisoire car ils souhaitent acheter une maison et ce sera mieux que de payer un loyer élevé et au moins ce sera pour eux . cette fois pas de passage en agence donc pas de frais et les propriétaires ont une fille de l'age de Lucie et sont tombés sous le charme de ce petit couple ont ils dit , nous verrons à l'usage ....
pour Maïwen ce n'est pas nouveau cette sténose., il me semble en fait que tu m'en avais déjà parlé, ses malaises viennent peut etre de là, voyons ce que tu apprendras en janvier, ce n'est pas loin, dis toi que le bout du tunnel des questions va prendre fin, il faut y croire et ta Maïwen se sentira mieux si elle peut mettre un nom sur ses symptômes, je luis souhaite que 2021 soit pour elle une année de bonheur et qu'elle retrouve l'amour, le vrai,
je vous souhaite à tous la santé et que ce covid ne passe pas par vous
bonne fin d'année, bon courage pour l'attente, plein de jolies choses à partager avec tes chères âmes et ton petit fils adoré
gros bisous à tous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 8 janvier 2021 21:39:16
Bonsoir Christiane,

En effet, Maïwen a des malaises depuis longtemps, on nous disait que c'était des malaises vagaux et qu'il ne fallait pas s'inquiéter mais là le Dr Iserin a été formel, pour elle se ne sont pas du tout des malaises vagaux et c'est pour ça qu'elle

voudrait lui mettre un holter implantable. Pour la sténose pulmonaire nous le savons depuis son opération, le Pr Neveux qui l'avait opéré nous avait dit qu'il y aurait une sténose pulmonaire dû à l'opération de sa T. G. V. et que peut-être

il faudrait qu'elle se fasse réopérer vers 15/16 ans.

Je viens d'avoir un message de l'infirmière coordinatrice de Pompidou qui me dit que le staff pour Maïwen aura lieu le 15 janvier ou fin janvier donc il faudra peut-être attendre un peu plus longtemps......

Mon ami de Rennes qui est cardiologue et qui suivait Maïwen m'a téléphoné dimanche pour me souhaiter ses vœux et me dire qu'il prenait sa retraite car il a une leucémie, prise à temps mais quand même, il avait sa première séance de

chimio lundi matin. Il m'a dit de lui expédier les résultats de Maïwen et qu'il m'expliquerait, mais il me dit qu'il faut accepter le holter implantable car là on verra pour les malaises et il me dit aussi que l'on peut voir pour la D. A. V. D. que l'on ne

voit pas à l'I. R. M. donc mon grand va me copier les DVD, je vais lui faire des photocopies des résultats que j'ai et je vais lui expédier le tout.

J'espère que Lucie est bien installée, ils ont raison de vouloir acheter, au moins ils paieront quelque chose pour eux. Chez nous le grand cherche une maison aussi, ils en ont une mais trop petite. Le petit a tellement de jouet que ce n'est plus

une pièce qui lui faudrait mais 2 !!!!!! plus est qui est chez moi, il a de quoi ne pas s'ennuyer.


Je te tiens au courant dès que je sais quelque chose, merci Christiane d'être toujours là pour moi, ça fait chaud au coeur.

Gros gros bisous à tous de notre Bretagne ou il fait très froid et sec aujourd'hui.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 9 janvier 2021 08:24:57
Bonjour
je viens de lire les commentaires sur Maïwen. ça font le cœur. Courage à la famille et rétablissement définitif du petit ange! Bisous
Re: Des nouvelles de Maïwen.
dimanche 10 janvier 2021 08:27:52
Bonjour,

Merci beaucoup de votre soutien, j'espère qu'enfin ils vont trouver ce qu'elle a et que nous pourrons la soigner au plus vite.

Si je peux me permettre, votre enfant souffre de quoi ??

Très belle journée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 12 janvier 2021 11:15:42
Bonjour Martine
Ça avance pour ta petite et le holter bien sûr est indispensable pour enregistrer l'activité cardiaque sur qq jours, c'est bizarre qu'on ne lui ai jamais proposé avant
Ton ami cardio à suivi Maïwen ?

Lucie et Yannick sont bien installés et au chaud dans cette maison , l'appart avec ce grand froid malgré tous les radiateurs allumés reste froid, ils rendent les clefs demain et j'espère que la caution sera rendue car Robert et Yannick l'ont repeint en entier alors qu'on l'avait pas pris dans cet état puisque vite fait dans l'urgence , Lucie est très nauséeuse avec qq vomissements de bile , franchement ce début de grossesse ne lui laissera pas un bon souvenir, pour le coup elle tente cette nuit le bracelet acupuncture , elle l'avait enlevé à 2hs et vite remis car les nausées revenaient et elle a bien dormi , bon si ça marche c'est génial.
Quand aux jouets plus plus j'ai connu et c'est tant mieux , tu sais il aura toujours pris ça
Ici grosse neige depuis samedi , bonne épaisseur mais le parc est tout gelé, c'est magnifique pour moi qui peut rester au chaud, Robert doit monter la pente de l'institut à reculons
Allez je vous espère tu en bonne santé, prenez soin de vous et de gros bisous à partager avec Maïwen, je pense à elle ,ça va aller, bientôt elle sera fixée
Bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 13 janvier 2021 21:55:19
Bonsoir Christiane,

Maïwen a souvent eu des holters sur 24h, sur 48h une fois elle a même eu 1 semaine mais ça n'a jamais rien donné, apparemment tout était bon.

Là ils veulent lui mettre un holter implantable mais j'ai l'impression qu'elle va le garder plus longtemps.

Oui, sur Rennes, c'était mon ami d'enfance qui la suivait puis il nous a dirigé vers une autre, mais qui elle, est cardio-pédiatre, et puis il préparait sa retraite qu'il a prise plus tôt que prévu. Il m'a téléphoné l'autre jour pour me souhaiter la bonne

année et me dire qu'il prenait sa retraite car en se rasant il a senti un lymphome, il est donc allé voir tout de suite le spécialiste, tout a été pris à temps, il a 95 %de s'en sortir, i va avoir 68 ans en mars prochain, il a commencé sa chimio.

Ah ! pauvre Lucie, j'ai connu les vomissements et les étourdissements pour chacune de mes grossesse, ce n'est pas agréable, mais je crois que c'était la première grossesse la plus dure, je vomissais tout ce que je mangeais mais je prenais

quand même du poids, d'ailleurs les gens qui me connaissaient me demandaient souvent si j'étais prête à accoucher, c'était en été 76, la canicule, le terme était prévu pour le 13 février et j'ai accouché le 29 décembre, finalement j'étais plus

facile à rouler qu'à pousser !!!!

Oui, tu as raison, et puis on ne peut pas s'empêcher de lui acheter ou des jouets ou des vêtements, là il faut que j'aille chercher un cadeau de naissance car mon frère est papy pour la 3ème fois et je suis certaine que je vais revenir avec

quelque chose pour lui, et puis ma belle-fille est toujours contente, c'est toujours bien, j'ai de la chance.

Je ne sais plus si je t'ai dit que j'avais reçu un e-mail de Pompidou qui me disait que le staff aurait lieu le 15 janvier ou fin janvier donc si c'est fin janvier il faudra encore attendre un moment pour les résultats.

Merci de ton soutien Christiane, dès que je sais quelque chose je te tiens au courant.

J'espère que pour Lucie ça ira de mieux en mieux, je le lui souhaite en tout cas.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 19 janvier 2021 15:10:59
Bonjour,

Maïwen n'est pas passé au staff du 15 janvier car il y a beaucoup de dossier, la secrétaire m'a dit "pourtant elle est prioritaire"........................

Donc, nous n'aurons sans doute pas de nouvelles avant le prochain staff fin janvier.

J'ai dit à la secrétaire qu'elle avait beaucoup de malaises, du coup, elle doit en parler avec le Dr Iserin mais ce matin elle était en consultation et cet après-midi elle ne travaillait pas.

Voilà les dernières nouvelles,

Bonne journée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 23 janvier 2021 12:13:02
bonjour Martine,

un petit coucou ce samedi en espérant que vous êtes tous en bonne santé , je regrette que Maïwen n'ait pas encore le résultat par le staff hélas pour avoir bossé à l’hôpital pendant des années il y avait toujours du retard et en plus en cette période si mouvementée c'est pire , quel parcours pour se faire entendre et que d'angoisses pour elle et pour vous les parents, j'espère de tout coeur que ça va aller bientôt et qu'une décision sera prise, il faudrait que Maïwen puisse avancer dans sa vie de jeune femme et si elle pouvait retrouver un petit copain et être amoureuse ça lui ferait un peu oublier ses soucis.
c'est toujours toi qui appelle les médecins? Maïwen ne le fait elle pas ? j'ai fait cela longtemps aussi pour Lucie et je l'ai laissée prendre ses rv des qu'elle est partie en fac et était autonome dans un appart , même si souvent j'ai eu envie de le faire car ça n'allait pas assez vite ma devise est "il faut battre le fer tant qu'il est chaud" c'est ce que ma maman m'a toujours enseigné et que j'ai toujours fait , quel age a-t-elle à présent ?
Lucie semble ne presque plus avoir de nausées croisons les doigts car elle n'en est qu'à 10 semaines,, j'espère qu'elle ne prendra pas trop de poids , pour Domi j'avais pris 36 kgs j'était aussi une boule et j’ai du arrêter le boulot 1 mois avant que prévu je ne pouvais plus monter au bloc op par l'escalier je devais prendre l'ascenseur pour 12 marches et résultat un accouchement risqué, à 24 ans ,Domi pesait 4.5 kg d'amour certes , mais on a failli y passer tous les 2 et c'était en 72 , l'anesthésiste avec qui j'ai bossé par la suite ,car j'ai eu droit à la césarienne après 16hs de douleurs m'a dit "tu étais ma première césarienne et je ne t'avais pas intubée, j'ai eu la plus grande frayeur de ma carrière
bon ce n'était pas notre heure, pour Lucie juste 16kgs et 42 ans ,césarienne aussi et là reveil sous curare qq secondes en pleine intervention et donc elle sait qu'elle ne doit pas faire les mêmes erreurs que moi , à présent les femmes enceintes sont surveillée qui plus est avec sa cardiopathie opérée certes mais petit coeur réparé quand même, j'essaie de me faire une raison que tout ira bien....mais on ne se refait pas et ce satané covid fout la trouille.
en souhaitant de bonne nouvelles pour bientôt , profite au mieux de tes petits et grands et fais un gros câlin à petit Erwan pour moi , ton autre rayon de soleil
gros bisous à partager et dis Maïwen de ne pas désespérer, je pense bien à elle
bon we ensoleillé ?? ici grisaille et pluiie, le manteau neigeux bien épais a disparu

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 27 janvier 2021 22:00:09
Bonsoir Christiane,

Merci de prendre des nouvelles de Maïwen. Enfin !!!! aujourd'hui nous avons eu des nouvelles de Paris. Le Docteur Le Gendre ( cardio ) a téléphoné en demandant de parler à Maïwen, et oui elle est majeure, elle a eu 25 ans en juillet dernier,

Donc elle sera hospitalisée 48h pour lui mettre un holter implantable et elle aura aussi une consultation en neurologie avec des examens et elle verra un psychiatre. Maïwen n'a pas posé de questions, si je l'avais eu au téléphone je lui

aurais posé des questions car on ne nous avait pas du tout parlé de neuro ni de psychiatre mais bon, nous verrons bien, Le Dr Iserin ( cardio ) que nous avions vu aussi disait que les malaises n'étaient pas des malaises vagaux comme on nous l'avait dit, elle voulait vérifier avec le holter. Par contre nous n'avons pas de date et quand j'ai téléphoné à la secrétaire ( toujours aussi aimable ) elle m'a dit

qu'elle ne pouvait pas me donner de date car elle n'avait pas vu le Dr Le Gendre, puis je lui ai demandé une entente préalable de transport, elle me dit "encore", ben oui à chaque fois que je vais à Paris il m'en faut une et je ne dois pas être la seule.

Apparemment le staff a eu lieu la semaine dernière et c'est ce qui a été décidé.

Oui, en général, c'est toujours moi qui appelle les médecins et je fais tous les papiers, il faudra bien qu'un jour elle le fasse mais pour le moment elle n'y arrive pas, dès qu'elle a un rdv à prendre elle me dit "maman tu téléphone" et comme

maman ne sait pas dire non......................

J'espère pour Lucie que les nausées vont cesser, je sais ce que c'est que de vomir, à chaque grossesse je vomissais et j'avais des malaises, mais le pire je crois que c'était pour Erwan en décembre 76, j'ai vomit toute ma grossesse et le

lendemain de la naissance je vomissais encore et j'avais des contractions si bien que je pensais que j'avais un autre bébé, comme ça avait été long, le travail a commencé le lundi matin à 2h et j'ai accouché le mercredi soir à 19h15

il ne voulait pas déclencher car j'avais encore 5 semaines à tenir mais le mercredi ils ont été obligés de le faire car je n'en pouvais plus et Erwan fatiguait, il pesait quand même 3,100 kg pour 51 cm, j'ai eu les forceps et Erwan la ventouse mais finalement il était tout seul, la gynéco n'a pas compris ce qu'il se .s'était passé.

Mais bon on oublie quand nous avons notre bébé dans les bras, ce n'est que du bonheur !!!!!

Oui, maintenant les femmes sont beaucoup mieux suivit et c'est tant mieux, c'est vrai qu'avec son coeur réparé elle sera plus suivit qu'une autre, Maïwen en avait parlé avec une cardio qui lui avait bien expliqué que le jour où elle attendrait

un bébé elle serait suivit très très régulièrement, remarque ça rassure.

Nous les mamans nous avons toujours peur pour nos enfants et c'est normal, de plus comme tu dis ce satané covid n'est pas fait pour nous remonter le moral, d'ailleurs on ne sait pas à quelle sauce nous allons être mangés la semaine

prochaine.

Mon petit rayon de soleil c'est Alexandre, Erwan c'est mon fils. Heureusement que j'ai ce petit, ça remonte le moral et puis il est tellement affectueux, il va avoir 2 ans le 11 février, ça grandit vraiment trop vite, on voudrait qu'il reste petit

un peu plus longtemps..............

En Bretagne nous avons de la pluie en ce moment et un peu de vent, il ne fait pas très chaud, mais nous sommes habitués, c'est l'hiver.

Merci de ton soutien, gros gros bisous à toute ta petite famille, bon courage à Lucie.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 28 janvier 2021 21:34:35
Bonsoir,

Finalement Maïwen sera hospitalisée du 16 février au 19 février, elle verra un neurologue, un psychiatre et le 18 on lui mettra le holter implantable.

Nous prendrons donc la route le 15 février.

Le Dr Legendre veut que se soit fait au plus vite.

Bonne soirée à tous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 29 janvier 2021 20:55:50
Bonsoir Martine,
merci pour les nouvelles , il y a donc une décision de prise pour Maïwen et cette hospitalisation donnera surement un diagnostic , consult neuro ils veulent peut être voir s'il n'y a pas un petit problème ailleurs qui pourrait lui procurer ses malaises, quand au psychiatre c'est bien aussi car elle va surement pouvoir évacuer certaines angoisses qu'elle doit avoir , je comprends bien que pour elle ça va être encore une épreuve mais vous y serez . quand au holter ça va permettre d'enregistrer un électro en continu sur 24 hs et donc ça permettra de voir les anomalies du rythme cardiaque, c'est une bonne chose.
Pour Lucie sa grossesse se poursuit , elle a passé l’écho de datation, ils nous ont dit combien ils étaient émus d'entendre le petit coeur et de voir ce petit bout bouger même à 4 cm , l’écho des 3 mois est le 18 février, quelques nausées encore et être debout au magasin de 9hs à 16 hs c'est un peu pénible car il y a du monde en permanence tabac presse, c'est sans arrêt, mais c'est normal souvent les débuts de grossesse fatigue beaucoup.
pour Alexandre ton petit soleil je l'ai appelé Erwan comme son papa, c'est drôle en fait car je ne me souvenais pas que c'était ton petit grand, j'espère qu'il va mieux et que son asthme est bien géré avec le traitement
c'est fou comment nos petits enfants ont le don de nous remettrent sur les rails quand on a un peu de blues , j'ai pu les voir mercredi ils se sont invités pour déjeuner, ils sont arrivés masqués , Clarisse a eu 18 ans le 1er janvier , avait fini les cours au lycée à 10hs elle est en terminale et Aymeric aura 21 ans en mars est en STAFF en 2eme année, ce sont donc les enfants de Dominique mon grand , et c'est vrai qu'ils respectent de ne pas venir comme ils le voudraient et nous aussi mais bon une fois n'est pas coutume et en respectant les gestes barrières ça va, c'est triste de ne pas pouvoir les prendre dans nos bras et les couvrir de bisous, mais bon et Robert fait aussi très attention car il bosse à l'IME où j’étais infirmière et il y a souvent des tests qui leur sont faits car ils côtoient des enfants et ados et chez eux souvent les gestes ne sont pas respectés hélas, hier un éducateur a annoncé qu'il était positif et un enfant aussi donc lundi test à gogo.
bon nous ne pouvons qu'espérer , que faire d'autre et prendre soins de nous .
Bon we hélas pas ensoleillé chez nous, cette humidité est désagréable et notre maison est au bord de l''Adour , il y a 2 ans nous avons été inondé pas par l’Adour mais par la route il y avait eu un ruisseau plus haut qui était monté et avait débordé, nous avions plus de 10 cm sur toute la propriété et bien sur le garage a été inondé, heureusement que la pièce du bas était un peu surélevée, bon les caprices de la nature on n'y peut rien.
je te laisse et j'e vous espère toujours en santé et prenez bien soin de vous
gros bisous à partager entre tous je ne relis jamais donc si fautes ne les vois pas :-)))))

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 30 janvier 2021 22:24:41
Bonsoir Christiane,

C'est moi qui te remercie de prendre des nouvelles de Maïwen, tu es toujours là pour moi et ça remonte le moral.

Oui, j'espère que cette fois on trouvera ce qu'elle a, c'est la première fois qu'on la prend au sérieux. Pour le holter c'est un holter implantable donc apparemment elle peut le garder jusqu'à 3 ans avec bien sûr des contrôles.

C'est sur que c'est une grande émotion d'entendre le petit coeur de son bébé, en plus la médecine progresse et maintenant il y a le 3D, d'après les enfants c'est fantastique !!!!

J'espère que les nausées vont s'estomper pour Lucie, mais si elle est trop fatiguée elle a le droit de s'arrêter aussi, moi pour Erwan, le docteur m'avait arrêté à 1 mois 1/2 de grossesse, j'avais des malaises tout le temps, alors si j'allais faire

mes courses toute seule et que l'on ne me connaissait pas dans le magasin, ils appelaient les pompiers, combien de fois je me suis retrouvée aux urgences................

Oui, le traitement pour Alexandre marche bien et puis il est très content de prendre ses médicaments.

C'est vrai que les petits enfants nous apportent beaucoup, le jour ou je ne l'ai pas à garder la maison est vide,il me manque et bizarrement alors que je pourrais faire plein de choses que je ne peux pas faire quand il est là et bien je ne les

fait pas, tu vas rire, je tourne en rond, c'est fou la place qu'il a prise dans notre vie.

J'espère que ton mari va passer au travers du covid et que les inondations ne vont pas venir vous embêter car ça c'est vraiment la cata. Le feu on peut l'arrêter mais l'eau..................

Chez nous aussi c'est la pluie et du vent, il fait froid en plus de l'humidité, en même temps c'est la Bretagne, nous sommes habitués.

Bon week-end à tous et merci de ton soutien.

Gros bisous à toute ta petite famille.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 2 février 2021 21:26:38
Bonsoir,

Coup de massue aujourd'hui. Maïwen avait rendez-vous chez l’ophtalmologiste, sa vue s'est détériorée à cause de ses malaises, elle a une ordonnance pour des verres progressifs, pas aussi fort que ceux que nous avons à notre âge mais quand même des verres progressifs.

Depuis 10 ans que je me bats pour ses malaises, j'espère que cette fois à Paris, ils vont trouver le pourquoi du comment. Là je sature, je suis fatiguée de ne pas être écoutée, on nous dit que se sont des malaises vagaux, que ça vient du stress................ et même une fois on nous a dit qu'elle ne faisait pas de malaises, qu'elle faisait semblant.................., jusqu'ici je n'avais rien à reprocher au CCML mais là je leur en veux, peut-être que s'ils avaient vraiment chercher on en serait pas là.

Bon, nous verrons bien, là le Dr Legendre et le Dr Iserin l'ont prise aux sérieux.

Bonne soirée à tous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 9 février 2021 10:38:29
Bonjour Martine,
Je viens te répondre un peu tard, et je vous ce matin que Maïwen à des problèmes de vue donc peut être que ses malaises viennent du fait que sa vue à baissée aussi ? en tout cas j'espère que tout va bientôt aller mieux , les verres progressifs c'est bien car ça évite de changer de lunettes de près ou de loin mais pas toujours évident pour moi , je dois enlever mes lunettes pour descendre un escalier, j'ai eu du mal à m'y faire et j'espère que Maïwen s'y fera vite et peut être ses malaises s'arreterons tu sais on ne pense pas toujours à la vue.
Je me doute que c'est encore un nouveau coup pour toi et elle aussi , bon essaie de voir le côté positif , elle aura été vue sous toutes les coutures si je peux dire, mais je suis sûre que les 2 pontes médicaux vont trouver, allez faut y croire Martine, tu te bats pour la bonne cause, pour ta princesse. Que fait elle de ses journées ?
Demain Lucie passe l'écho des 3 mois, toujours des nausées, c'est pas drôle,
J'espere toujours que covid vous laissera tous tranquilles, prenez tous soin de vous
Bisous à partager bonne semaine

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 9 février 2021 22:12:08
Bonsoir Christiane,

Oui, j'espère que Maïwen va supporter les verres progressifs car moi je ne supporte pas, j'ai 2 paires de lunettes et ce n'est pas pratique mais bon il faut faire avec. Jusqu'ici personne n'avait pensé à sa vue, elle a ses lunettes depuis ses 2

ans et nous avons l'habitude qu'elle les change tous les ans, elle a été opérée 2 fois, une fois à Brest des petits obliques et une autre fois à Nantes des grands obliques, il faudrait une 3ème opération mais il y a un risque c'est qu'elle regarde

par dessus ou par dessous ses lunettes donc l’ophtalmo qui la suit depuis ses 2 ans nous déconseille de tenter l'opération.

Je n'ai pas encore eu les papiers de Paris, normalement ils sont partis jeudi dernier en urgence de Paris mais la secrétaire m'a dit qu'il manquait un RDV qu'elle n'arrivait pas à avoir alors elle allait demander au Dr Legendre de prendre le

RDV. J'espère qu'il l'aura eu car s'il faut retourner pour un RDV ...................ça fait encore beaucoup de kilomètres et nous n'avons plus 20 ans.

La secrétaire m'a envoyé l'entente préalable par mail, je suis donc allée à la sécu le porter mais il faut l'original, j'espère que je l'aurais avant de partir......

Nous prenons la route lundi car il faut qu'elle soit mardi à 13h30 à Pompidou et elle sort le vendredi 19 février.

En ce moment Maïwen est très fatiguée, l'autre soir, elle était au lit et elle sentait son coeur qui s'emballait, je lui ai pris la tension, elle avait 9/4 et 98 de battements ( normalement son coeur bat à 68 ) mais je pense qu'elle est stressée par

Paris.Elle suit toujours ses cours par correspondances mais elle dort beaucoup, je ne sais pas comment elle arrive à dormir la journée et la nuit, moi qui est énormément de mal à dormir, 2 à 3h par nuit avec un cachet.............

J'espère que pour Lucie l'écho se passera bien, déjà 3 mois !!!! ça passe vite. Je comprends que ce n'est pas drôle pour elle d'avoir des nausées, pour chaque grossesse j'en ai eu et si l'on était invité quelque part c'était gênant

quelquefois.

Pour le moment la covid nous laisse tranquille, j'espère que chez toi se sera aussi le cas.

Aujourd'hui nous avons eu un peu de neige mais chez nous ça ne tient pas, par contre ils nous promettent du verglas pour demain matin et ça c'est moins drôle, nous ne sommes pas équipés par chez nous, c'est tellement rare !!!!!

Plein de courage à Lucie, gros bisous à tous et merci Christiane d'être toujours là pour nous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 13 février 2021 19:56:15
Coucou Martine,
Bien un autre grand jour arrive et j'espère de tout mon coeur qui apportera à la fin une réponse, et oui je me doute que c'est toujours de la fatigue ces voyages, mais heureusement que vous pouvez les faire, ça rassure Maïwen et vous avec, que ne ferait-on pas pour nos petits, on irait au bout du monde s'il le fallait, ça me fait penser à tous les concours que Lucie a passé on est allé du sud au centre, de l'est à l'ouest une dizaine de fois et tout ça pour rien puisqu'elle a était 4 fois en liste d'attente et tout ça pour changer de voie, plus de motivation à force;
l’écho des 3 mois c'est bon , un bébé très actif la sage femme avait du mal à stabiliser l’écho, et pourtant 7 cm juste ça promet, ce matin elle a fait le bilan pas de chance elle n'est pas immunisée contre la toxoplasmose, ce qui fait qu'elle doit faire très attention et surtout avec ses deux chats, ils sont câlins et ne griffent pas mais c'est Yannick qui s'occupent des litières, la toxo peut être grave pour les yeux et le cerveau des fœtus et tout au long de la grossesse, donc elle va avoir des prises de sang tous les mois, croisons tout pour qu'elle ne l'attrape pas, et en prime j'ai vu que la sérologie pour l'hépatite est quasi nulle ,elle a pourtant été vaccinée, bon espérons aussi .
allez j'espère que vous ferez bonne route et que le mauvais temps ne sera pas de la partie
bon courage pour jolie Maïwen, ça va aller et bon courage a vous aussi avec de gros bisous
Ca va aller Martine, le bout du tunnel n'est pas loin. bisous bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
dimanche 14 février 2021 22:47:00
Bonsoir Christiane,

Merci d'être toujours là pour Maïwen et moi, ça fait chaud au coeur.

J'espère que Lucie ne va pas être trop embêtée avec cette toxoplasmose, apparemment chez nous Maïwen n'est pas immunisée non plus, quand elle a eu ses problèmes de foie ils lui ont fait le test.Il faut qu'elle épluche ses tomates et pas de

charcuterie si je me souviens bien, car une copine de mon grand avait ce régime quand elle était enceinte justement à cause de la toxoplasmose.

Ca m'a l'air d'un bébé très vif, c'est bien, il vaut mieux les voir comme ça.

Pour nous, le départ c'est demain matin, chez nous il pleut mais nous ne savons pas ce que nous allons trouver sur la route, du coup, Jean-Yves préfère partir le matin.

Hier,j'ai enfin eu les papiers pour la sécurité sociale, je suis allée les mettre dans la boîte, même sans accord, nous partons quand même, on verra bien.

Nous savons qu'elle rentre à l'hôpital mardi à 13h30 et elle a RDV avec la psychiatre à 14h30, c'est tout ce que nous savons à part que le Dr Legendre lui avait dit que le holter serait posé le jeudi par le rytmologue.

Merci de ton soutien Christiane, j’espère que cette fois ils vont trouver le pourquoi du comment, Maïwen en a vraiment marre et je ne te cache pas que moi je suis fatiguée de me battre.

Bon, nous verrons tout ça pendant les 4 jours d'hospitalisation, elle rentre mardi et sort vendredi mais nous ne savons pas à quelle heure.

Dès que nous rentrerons sur Brest, je mettrais des nouvelles, je ne pense pas que l'on aura des résultats tout de suite mais j'espère que l'on verra quelqu'un qui nous en dira un peu quand même.

Gros gros bisous à tous et un plus gros pour Lucie et son petit trésor.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 16 février 2021 14:02:31
Un petit coucou même si tu ne pourras pas le lire peut être, mais pour te dire que je pense fort à Maïwen et à ces épreuves qu'elle va subir meme si c'est pour son bien physique et mental, en tout cas elle est en de bonnes mains à l'heure qu'il est, je pense qu'avec Yves vous devait être en salle d'attente puisqu'il est 13.h50, le temps va vous paraître long mais c'est pour la bonne cause encore une fois, donc vous allez rester dans votre camping car jusqu'à vendredi et je suppose proche de l’hôpital , heureusement le temps s'est radoucit .
j'espère que la consultation psy va faire évoluer le moral de Maïwen dans le bon sens, elle a surement plein de choses à dire qu'elle retient depuis longtemps et ses angoisses vont surement se libérer, j'espère de tout coeur que ça va lui faire du bien et que très bientôt il y aura du concret, j'ai pensé à elle mardi dernier car j'ai fait une forte hausse de tension et le toubib m'a prescrit un traitement d'urgence et je suis sûre que mes angoisses en sont la cause, on se refait pas , ça va mieux mais je dois passer une écho Doppler des artères rénales au cas où , je pensais qu'il allait me proposer un holter, on verra la suite
en attendant je t'envoie plein de courage, ta force ne doit pas faiblir Martine, je sais que c'est difficile mais pour ta Maïwen tu as déjà soulevé tant de montagnes que une de plus te sera facile à grimper
allez gros gros bisous à partager et un grand bol d'air des Pyrénées à prendre sans modération
pouvez vous rentrer à l’hôpital malgré le covid?

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 22 février 2021 21:50:55
Bonsoir Christiane,

Excuses-moi, j'ai écrit vendredi soir mais je ne sais pas où est passé le message.

Finalement Maïwen n'a pas eu le holter implantable, cela ne sert à rien, ses malaises ne viennent pas du cœur. Elle a eu un électro-encéphalogramme et une I. R. M. du crâne et ils ont trouvé des traces de crise d'épilepsie.

Donc il faut que je prenne rendez-vous avec un neuro spé@#$%&é dans l'épilepsie à la Pitié Salpétrière. J'ai téléphoné pour avoir un RDV mais il faut faxer la lettre du docteur ou l'expédier, je n'ai pas de fax mais mon grand a essayé de le faire

de son boulot et il n'y arrive pas, à chaque fois on lui dit que le numéro est interdit, du coup j'ai rappelé pour savoir si je ne pouvais pas leur faire parvenir par e-mail mais non, c'est par fax ou par courrier.

Oui, nous étions, comme d'habitude, en camping-car et nous l'avons mis sur les quais de la Seine et personne ne nous a rien dit, heureusement que l'on a ce moyen de transport, bientôt il va nous servir plus pour Paris que pour les vacances.

J'espère que tu vas mieux et que ton écho Doppler est bon. On se fait toujours du soucis pour nos enfants et comme tu dis on ne se refait pas.

J'espère que pour Lucie les nausées ne l'embêtent plus.

Merci de ton soutien, d'être toujours là pour nous.

Gros gros bisous à tous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 1 mars 2021 18:21:41
Bonjour Martine,
Je suis très en retard pour te répondre mais je suis tj en attente des nouvelles lunettes et oui la vue baisse et donc je fatigue mes yeux car j'ai passé beaucoup de temps encore sur mon ordi oû j'écris la suite de mon premier roman , donc là , quelques jours de repos oculaires

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 6 mars 2021 07:49:44
Bonjour Christiane,

J'ai été en panne d'Internet. A Brest ils font un 2ème tram et en creusant ils ont coupé des fils d'Internet si bien que l'on n'avait plus rien.

A la vue !!!c'est super important, moi je ne supporte pas les progressives du coup j'ai 2 paires de lunettes.

J'espère que ta santé est meilleure et que Lucie n'a plus de nausées.

Nous devions retourner à Paris à la Pitié Salpêtrière pour Maïwen pour voir un neurologue spé@#$%&é dans l'épilepsie mais quand j'ai eu la secrétaire au téléphone elle m'a répondu que je n'aurais pas de rendez-vous, ils avaient déjà l'Ile de France et Paris alors ils ne prenaient pas les Provinciaux................j'ai donc téléphoné à Pompidou et mercredi j'ai eu un appel de la Pitié sur le portable de Jean-Yves, le monsieur que j'ai eu était beaucoup plus aimable, il m'a dit que ce n'était pas la peine que l'on se déplace sur Paris puisqu'il y avait le même service sur Rennes. Heureusement que je garde tout, j'avais la photocopie de la lettre du médecin, du coup j'ai tout expédié à Rennes et j'attends la réponse.

Maïwen est toujours aussi fatiguée, les malaises sont toujours là, il ne reste plus qu'à attendre.

Gros gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 8 mars 2021 21:47:45
Bonsoir,

Nouvelle épisode dans la prise de rendez-vous. Aujourd'hui Rennes m'a téléphoné, ils ne peuvent pas me donner un rendez-vous rapidement, il y a un délai d'un an mais ils m'ont dit de prendre rendez-vous à l'hôpital Morvan de Brest..............

J'ai un peu de mal à comprendre pourquoi on ne m'a pas dit tout de suite d'aller à Brest..............

J'ai donc téléphoné et la secrétaire m'a dit de lui faire parvenir par e-mail la lettre du médecin et qu'elle me recontacterait pour un rendez-vous, heureusement que je garde tout, j'avais une photocopie donc c'est parti, maintenant il faut attendre.

Bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 22 mars 2021 14:07:52
Bonjour Martine ,

je réponds un peu tard , mais j'attendais les nouvelles lunettes pour y voir mieux, c'est chose faite, comme j'ai un début de cataracte en prime j’évite l'ordi depuis qq jours, alors comment allez vous Maïwen et vous les parents?
as -tu pu avoir ce rendez vos sur Brest, franchement il y a de quoi ruer dans les brancards, je me rends compte que c'est de pire en pire dans les hôpitaux qui sont surchargés avec ce covid.
j'espère que tu auras satisfaction et rapidement.
en attendant je vous fais de gros bisous
Lucie vient vendredi soir et samedi comme Yannick et Robert travaillent ensembles à l'institut , je vais pouvoir profiter de ma fille toutes les deux c'est pas souvent, elle va entrer dans sa 19 eme semaine , hâte de la prochaine écho en avril, ils espèrent connaitre le sexe du bébé, ils ont déjà les prénoms c'est pas mal .
elle a rv à Toulouse dans la clinique Pasteur où elle a été opérée mais le super docteur Heitz a pris sa retraite voyons sa remplaçante mais qui sera sans nul doute aura été formée à son image , donc écho pour le bébé pour son petit coeur car possibilité de transmission de la cardio, croisons tout , et puis j'espère qu'elle va reprendre le dossier de Lucie et lui proposer un RV pour elle.
toujours pas de covid chez vous ?
ici ça se maintient
bon après midi et bisous et un plus gros à Maïwen qui j'espère va mieux

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 22 mars 2021 14:52:52
Bonjour Christiane,

Alors toi aussi tu a la cataracte, Jean-Yves aussi doit se faire opérer.

Je n'ai toujours pas eu le RDV sur Brest, il leur fallait le dossier de Paris et je n'avais rien, il a donc fallut que je demande à Paris qui me l'a refusé, il fallait que Brest envoie un fax pour avoir le dossier, normalement ça a été fait donc j'attends.

Maïwen a toujours ses malaises et hier pour la première fois elle s'est mise à trembler, ça fait tout drôle.

En ce moment pour moi se sont des moments très dur, mars c'est le mois de naissance de mon petit Yoann, avril c'est le décès de mon papa et mai le décès de mon petit et je suis fatiguée de me battre pour Maïwen, mais bon le soleil va

arriver et nous allons en profiter. Il ne faut surtout pas que je craque pour Maïwen.

Vendredi profites bien de ta Lucie, va faire du shopping avec elle, elle a certainement besoin de quelque chose pour son futur bébé.........

J'espère que son RDV se passera super bien et que tout sera dans le bon ordre !!!!! Sûrement que la remplaçante du docteur sera à la hauteur, il a du la former avant de partir.

Donnes-moi des nouvelles.

Merci de ton soutien pour Maïwen.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 22 mars 2021 22:50:03
Courage en cette période difficile Martine ! Je pense bien à toi.
Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 23 mars 2021 00:18:09
Bonsoir Sylvie,

Merci de ton soutien, oui tous les ans c'est la même chose, cette période est plus difficile que le reste de l'année et j'ai l'impression d'être aigrie, il y a des choses que je supporte moins.

Bon, tu sais ce que c'est de perdre un être cher, je ne t'apprends rien.

Courage à toi aussi et bon rétablissement,

Gros gros bisous du <3

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 25 mars 2021 17:23:38
bonjour Martine,
je ne sais pas à quelle date ton petit bonhomme s'est envolé mais je pense que c'est dans cette période si j'en juge ce que tu as écrit, je pense bien à toi et à Jean Yves car la perte d'un enfant est toujours aussi tragique même bien des années plus tard, tu peux m'en parler en MP si tu le désires, si ça peut te faire du bien .
j'espère que les malaises de Maïwen s'apaise
je vous fais de gros bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 30 mars 2021 08:26:55
Bonjour Christiane,

C'est très gentil de ta part de me proposer de parler de mon petit Yoann, ça me fait très chaud au cœur. Oui, il est née le 8 mars 1982 et nous a quitté pour toujours le 6 mai 1982. Et puis il y a aussi le départ de mon papa dont je ne me remettrais jamais non plus, lui nous a quitté le 2 avril 1965 je venais d'avoir 10 ans et il me manque lui aussi, nous étions très proche lui et moi.

J'espère que Lucie va bien et que vous avez profité de votre journée entre filles.

Gros gros bisous à tous et merci Christiane, tu es trop gentille.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 30 mars 2021 13:20:50
bonjour Martine,
si tu en ressens le besoin de parler de Yohan c'est avec grand plaisir et une grande compassion.
quand j'avais 17 ans "mon petit fiancé" s'est tué 4 jours après nos retrouvailles, et j'ai publié un petit témoignage, il fallait que je le fasse même 50 ans après, mon papa j'avais 20 ans et je ne suis pas arrivée à le sauver malgré mes soins d'urgence, et tant d'autres des miens ont suivis et dans mon métier aussi mais j'ai toujours pu en parler, c'est ce qui m'a aidé dans ma reconstruction. peut être pourrais tu toi aussi tracer des lignes et raconter Yoan ca te ferait du bien , car ta blessure est toujours ouverte.
avec Lucie on a beaucoup partagé, c'était si bien, son petit ventre ne s'est pas encore arrondi, le 7 elle a l’écho qui devrait leur dévoiler le sexe du bébé, le 8 rv sage femme, le 9 Toulouse à pasteur où elle a été opérée et suivie, pour l’écho cardiaque du bébé et j'espère un prochain RV pour elle.
j'espère que vous allez bien et que Maïwen va mieux, tj rien pour le RV à Brest?
gros gros bisous à vous partager
PS j'ai eu le plaisir de bavarder avec Christian au téléphone pour mon livre:-))

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 8 avril 2021 22:01:33
Bonsoir Christiane,

Enfin je trouve un moment pour te répondre, je suis tellement prise avec le petit que je n'ai même plus le temps de m'octroyer quelques petits moments à moi, nous essayons de l'avoir propre et ce n'est pas gagné.......

C'est très gentil à toi de me proposer de parler de Yoann avec toi, le docteur m'avait dit lui aussi d'essayer d'écrire mais j'ai essayé et je n'arrive pas à écrire 2 lignes sans me mettre à pleurer, même au bout de 39 ans je n'y arrive toujours pas.

Alors maintenant elle sait si elle aura une princesse ou un petit prince, j'espère pour elle que les prochains RDV se passeront bien.

J'ai enfin eu le RDV de Maïwen pour la neuro, c'est le 10 juin. A force de leur téléphoner toutes les semaines, au risque de passer pour une casse-pied, j'ai réussit.

Bon courage à Lucie pour les prochains RDV.

Gros gros bisous à tous.

Merci de ton soutien et de ta gentillesse envers moi.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 9 avril 2021 13:24:07
Bonjour Martine,

je te répond de suite , Lucie attend un petit Samuel, ils sont très heureux, à l’écho d'avant hier tout va bien normalement, elle a quelques minis contractions mais rien qui puisse inquiéter, la sage femme voulait l’arrêter un peu car l'a trouvée un peu fatiguée, mais entre les nausées, vomissements et le tabac presse hier 800 clients donc oui c'est fatigant , le magasin étant situé sur le boulevard qui mène à l’hôpital et pour la petite histoire entre les pompiers à droite et les pompes funèbres à gauche , ça fait sourire.:-)))) tout à l'heure ils partent pour Toulouse à la clinique Pasteur où elle a été opérée pour l’écho cardiaque fœtale puisqu'elle peut transmettre sa cardio, mais j'espère aussi qu'on va lui faire une écho à elle, ou peut être lui donner un autre RV , ça fait de la route 150 kms mais bon il le faut , la sage femme lui a aussi dit qu'à Tarbes aucun risque ne serait pris s'il y avait un problème et qu'elle irait accoucher à Toulouse puisque spé@#$%&é dans les cardios , mais pour l'instant attendons et espérons. Elle doit faire un bilan complet avec hyperglycémie provoquée au cas où, elle est vraiment bien prise en charge par les deux sages femmes , votons le résultat de la consult de ce soir à 17h30 . Tu sais je suis heureuse mais je n'arrive pas à l'être totalement, Robert lui ne montre rien il est optimiste, nous sommes le yin et le yang on réagit chacun à notre façon, mais je ne dis rien pour ne pas inquiéter ma Lucie et Yannick , en plus ça peut et ça doit aller, je me répète cela en boucle.
avant hier ma Rousquille ma petite chatte de presque 2 ans est morte d'un coup, sous nos yeux, elle a monté 4 marches et son corps a lâché, elle était mon ombre et ma petite compagne,elle avait un peu pris la place à Oreo notre gros matou de 8 ans qui lui aussi et tout triste et la cherche partout, je n'aurais jamais imaginé l'immense peine que je puisse avoir, pourtant on en a eu des chats mais elle, c'était différent, ça ne s'explique pas .
Tu vois Martine c'est bien de les bouger pour avoir les RV, bon le 10 juin c'est pas mal, un autre pas de fait
oh combien je te comprends Martine pour ton petit Yoan malgré le temps, je me demande comment on arrive à continuer à vivre après la mort de son enfant, il y a 2 ans le cousin de mes petits enfants 20 ans s'est suicidé, il a fonçé contre un arbre à l'heure à laquelle son père ( frère de ma belle fille) passait tous les jours en rentrant du travail, ils sont dévastés mais ils tiennent le coup pour le petit frère, la maman est infirmière aussi.
La force de te battre a été la plus forte, ton petit Yoan malgré le temps est bien lové au coeur de ton coeur et le temps qui passe n'efface rien.
je vais me faire vacciner le 26 avril pfizer et vous ?
bon wend ensoleillé et de gros bisous à partager avec tes chères âmes

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
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