Sujet du post :     Cherche témoignage sur CIV + htap

Bonjour à tous,

Il y a 2 semaines le médecin a détecté un souffle au coeur à ma fille solène agée de 6 semaines. Dans la foulée, rdv hosto+cardio.
Elle a une large civ de 6mm et peut etre une 2ème elle a aussi une htap. Elle a commencé un traitement de lasilix et captopril. Le cardio parle d'opération dans les 6 mois. Bien sûr au début c'est l'angoisse, le stress je ne pense qu'à ça toute la journée. Mais je suis quand même septique car solène n'a pas vraiment de symptome. Elle mange pas trop mal 6 bib de 90ml qu'elle finit rarement, depuis 2 jours elle boit un peu plus (elle en finit 2 sur les 6) est ce dû au traitement?? J'ai pris rdv avec un autre cardio pour 2eme avis à l'institut jacques cartier à massy.
J'espère que vos témoignages seront nombreux. Est ce que vos enfants ont eu des symptomes évidents, comment l'avez vous détecté, ont ils pu éviter l'opération et pour finir l'institut jacques cartier qu'en pensez vous?

Bonjour,
ma fille a été opérée à 5 mois à l institut Jacques Cartier d une large civ de 7 mm.
Nous avons été ravis pas l accueil dans cette clinique.

Cléo avait des symptômes évidents : elle a commencé le traitement (captopril, lasilix, digoxine) à 2 mois car elle entrait en insuffisance cardiaque. Cela n a pas été évident d attendre l opération car elle ne mangeait pas beaucoup (6x30g) le dernier mois.

Mais ne t en fais pas, les médecins prendront les meilleures décisions pour la santé de ta puce.

A bientôt

Anne, maman de Jade et Cléo (CIV opérée, RCIU)
www.cleoleblog.canalblog.com

Bonjour,

Ma fille a été opérée en décembre dernier elle avait 2 mois 1/2 au centre Marie Lannelongue
Elle avait une large CIV (plus de 7 mm)+ CIA + HTAP
Son problème avait été diagnostiqué pendant ma grossesse à la 2è echo. A ce moment la cardio pédiatre qui me suivant m'avait prévu une opération vers les 6 mois de ma fille, mais ma puce est née avec 5 semaines d'avance et faisait 2kg, donc opération prévue plutôt car elle n'arrivait pas à s'alimenter correctement. (6 bib de 60 ml par jour en général)
Moi les symptômes étaient : ne mangeait quasiment pas et beaucoup de régurgitations entre autre.
Mais bon chaque bébé est différent, moi on 'avait dit :" après l'opération vous verrez elle mangera super bien et grimpera en flèche au niveau du poids" et bien elle a mis 2 mois après l'opération avant de prendre des biberons de quantité correcte et à 6 mois aujourd'hui elle ne pèse que 5 kg,par contre elle est super heureuse et n'est pas du tout en retard question éveil, c'est juste une petite crevette.
Je pense que tu dois faire confiance à l'équipe médicale qui suit ton bébé.
Si tu as des questions n'hésites surtout pas c'est avec grand plaisir que je te répondrais
Bon courage
A bientot

Stéphanie, Matthieu et leur petite Louise née le 19 septembre et opérée le 5 décembre CIV+CIA+HTAP

Bonsoir,

merci à vous nouss et stephanie pour vos reponses. Solène est née à terme et elle faisait à peine 2360g c'est aussi une crevette! Je suis rassurée et ravie pour vous de voir que vos enfants sont en pleine forme aujourd'hui.
Nous avons revu le cardiologue hier, pour l'instant même si les biberons sont un peu plus fractionnés et qu'elle a un peu plus de mal à manger (longue pause entre chaque tétée) elle supporte plutôt bien sa cardiopathie. Elle a pris 200g en 2 semaines c'est bien mais pas suffisant. Il nous confirme tout de même la nécessité d'operer dans les mois à venir. Pour l'hopital il avait l'habitude de travailler avec jacques cartier à massy mais le chirurgien qu'il connaissait à cesser son activité donc maintenant, il nous oriente plus vers Marie Lannelongue. J'ai vu sur le forum que les 2 ont bonne réputation. Sachant que + le temps va passer moins elle va s'alimenter, chaque début de bib est un moment de stress puis quand je vois qu'elle arrive qd même je suis soulagée. J'appréhende pour la suite comment je vais gérer le stress et l'angoisse, les rdv chez le cardio et surtout l'opération. Rien que d'y penser je suis dans tous mes états. Je ne sais pas si j'aurai assez de courage pour garder mon sang froid le jour j et les jours suivants. Les nombreux témoignages du forum permettent d'anticiper et de se preparer à ce qui nous attend. Mais malgré tout vous qui êtes déjà passé par là comment avez vous fait pour assurer nerveusement au moment de l'opération, y a t-il bcp de suivi après et de contraintes pour l'enfant?

Bonjour,

Si tu le souhaites je peux te communiquer mon n° de tél en message privé pour discuter, car par mail on ne donne pas autant de détails...
N'hésites pas
Bon courage

Stéphanie, Matthieu et leur petite Louise née le 19 septembre et opérée le 5 décembre CIV+CIA+HTAP

bonjour Ginie,

Je suis la maman de Sixtine qui avait la même pathologie que ta princesse, comme Solène Sixtine grossissait plus que les bébés sans HTAP mais pas assez quand même!
Sixtine a été opérée à Jacques Cartier à l'âge de 3 mois! et tout s'est très bien passé la HTAP est redescendue tt de suite après l'opération!!!

Pour ce qui est des suites opératoires Sixtine s'en est très bien remise et Maintenant elle n'a aucune restriction quand je dis aucune c'est que d'ici QQues années elle pourra participer aux JO ou faire space montain à Euro dysney!!( c'est ce que m'a dit le chir ...)
Donc ne t inquiète pas pour le futur de ta puce!!!
Pour ce qui est de gérer l'opération c'est dur!! je ne te la cache pas!!
Moi j'ai essayé de me battre pour Sixtine avant l'opération et ne pas craquer même si j'ai pas fermé l'oeil de la nuit la veille de son opé!!
Parcontre quand on est venu la chercher pour l'amener au bloc j'ai craqué......... et durant tte l'opé j'étais un zombi mais mon homme était là!!
Courage Ginie !!!!!!n'hésite pas à poser d'autres questions!!!
biz à Solène

Bonsoir Ginie,

Mon fils s'est fait opéré à Necker d'une CIV et d'une fuite aortique à 9 mois. Il est resté à l'hôpital 12 jours : 3 jours en réa, 5 jours en soins intensifs et le reste en chambre. Je ne te cache pas que la réa est un moment très dur pour les parents. Mais nos enfants sont très bien pris en charge, la douleur est quasi-inexistante, l'ambiance est paisible et l'équipe soignante est très à l'écoute. Je pense qu'ils ont une formation spécifique pour aider enfants et parents à se sentir rassurés.

Quant au passage en chambre, j'ai trouvé ce séjour reposant. Je m'explique !!!!! J'ai rencontré des familles extraordinaires qui vivaient la même chose que moi. On se comprenait. L'équipe était très disponible. Si tu as besoin de parler tu as un psy. Je ne me sentais plus isolée avec mon bébé comme à la maison. Et puis une maman trouve toujours des forces extraordiinaires pour soutenir son bébé. C'est naturel.

J'espère t'avoir donné du courage et tu seras certainement à la hauteur. Et nos enfants ont des ressources et se rétablissent très vite.

Bon courage et n'hésite pas à poser des questions

Magali, maman de Flavien

Bonjour,

ma fille Rose née avec CIA+CIV(6mm) diagnostiquées tardivement à 8 semaines et mise aussi sous Lopril Lasilix dans la foulée a eu un RV avec son cardio hier (elle a maintenant 16 mois et arrêté le traitement il y a 3 mois) : tout va bien et elle n'a pas eu de chirurgie. La CIA a même disparue ! Au début il nous parlait d'éventuelle opération aussi, ce qui n'a rapidement plus été à l'ordre du jour compte-tenu de son évolution favorable. Ne panique pas, c'est toujours bien de se préparer psychologiquement à une intervention, nous avons beaucoup cogité aussi. Peut-être que comme Rose, Solène pourra éviter la chirurgie, mais si ce n'est pas le cas il ne faut pas te rendre malade (facile à dire il est vrai). Rose a toujours eu l'air en forme et ses symptomes n'étaient pas flagrants à part le fait qu'elle prenne trop peu de poids. Rose est suivie au CHU de Poitiers par un cardio-pédiatre très très humain.

Ca fait longtemps que je viens de temps à autre sur ce forum, mais c'est la première fois que j'interviens car ce que tu vis me touche par sa ressemblance avec notre vécu avec Rose.

N'hésite pas à me contacter par mail ou via cette discussion si tu veux des détails.

Courage, tout ce que tu pourras lire ici t'en donneras.

Françoise

Bonjour,
Tout d'abord merci pour votre témoignage qui me permet de prendre conscience que nous ne sommes pas seuls à vivre une telle épreuve et que des enfants atteints s'en sortent(ce qui m'a beaucoup torturé depuis l'annonce de ses malformations multiples...Je pensais qu'il y en avait trop et que c'était du jamais vu!)
Je me permets donc de vous écrire car j'ai une petite fille de 3 mois qui a des soucis cardiaques : cia, civ et htpa. Pour compléter le tableau ,elle est née a 35 semaines hypotrophique(1kg 750) par césarienne puisque j'ai fait une toxémie gravidique. Aujourd'hui, elle pèse 3 kg 550.
Dans un mois, elle va subir un banding (cerclage de l'artere pulmonaire) à l'hôpital de Lyon pour protéger ses poumons. Les éventuelles autres opérations ne sont pas encore définies car elle tolère bien sa cardiopathie d'après le professeur qui la suit, elle ne prend aucun médicament.Elle prend régulièrement du poids pour l'instant.
Pouvez-vous nous informer sur le type d'opération qu'a subi votre BB, quelles ont été les suites opératoires...
En vous remerciant et un méga calin à votre puce.

Bonjour Ginie et Myriam,

Comme promis sur l'autre post, je vais essayer de t'apporter un maximum e renseignements, Ginie, sur l'opération de ma puce qui a eu lieu il y a tout juste un mois à Necker.

Sa malformation (CIV 5mm+ plusieurs petites civ à la pointe du coeur) a été découverte durant l'échographie à 32 semaines de grossesse. Pour résumer, l'accouchement, avec 4 semaines d'avance s'est très bien déroulé, ma fille pesait 2kg430 et son souffle ne s'entendait pas. A la sortie de mater, la pédiatre l'entendait bien et nous avions RV chez le cardiologue 15 jours plus tard.

Jusqu'à ce RV, elle grossissait bien mais en fait, c'était de la rétention d'eau car elle tolérait mal sa CIV. Le cardio l'a donc fait hospitalisée sur Grenoble où nous sommes restées 5 jours, elle a été mise sous DIGOXINE et LASILIX et nous a laisser entendre qu'il faudrait dans les mois suivants cercler l'artère pulmonaire afin de la soulager.

Elle a été suivi toutes les semaines chez le cardio ou la pédiatre mais n'avait pris que deux kg à 4 mois (je l'allaite). Le cardio a donc décidé qu'il était temps d'intervenir et nous a dirigés sur Necker. Lors de la visite préopératoire, le professeur Bonnet nous a annoncé qu'il la trouvait suffisamment pour passer directement à l'opération de réparation de ses CIV, Quel bonheur pour nous même si l'angoisse de l'opération était là, elle n'aurait qu'une opération à 5 mois et demi...

Nous avions le choix de faire opérer notre enfant plus près de chez nous mais avons choisi Necker pour sa réputation. Nous avons été vraiment très bien accueillies, toutes les infirmières sont très douces et prennent le temps qu'il faut pour rester auprès de nous parents angoissés pour nous rassurer. Je ne les remercierais jamais assez pour tout ce qu'elles ont fait pour nous. Quant au Professeur Vouhé qui a opéré notre fille, nous lui devons tellement....

Tout ça pour dire que nous avons vécu des mois de peur, d'angoisse face aux microbes et virus, de visites chez les médecins, comme bcp de parents sur ce forum. Mais aujourd'hui, notre petite Heidi grossit à vue d'oeil, elle mange de tout à la cuiller, au bib, au sein!!! Elle est pleine de vie et on ne dirait pas qu'elle a vécu une telle opération, c'était déjà vrai à la sortie d'hôpital. Ils récupèrent tellement vite ces petis bouts, c'est impressionnant.

Ah, oui,j'oubliais, elle est restée 5 jours en réa où je ne pense pas qu'elle ait souffert (ils font tout pour), elle a fait bcp de HTAP suite à l'opération. Ensuite, une journée et une nuit en soins intensifs et 5 jours en chambre (avec sa maman jour et nuit) car elle avait perdu du poids et il fallait qu'elle reprenne avant la sortie.

J'ai été un peu longue mais j'espère vous avoir éclairées un peu et peut-être rassurées. Je vous souhaite plein de courage. Ayez confiance en vos bébés, ils sont très forts, moi je lui dis tous les jours que c'est une championne!!! Gros bisous

Bonsoir,
Merci pour vos précieux témoignage.
J'ai vu un autre cardiopédiatre qui n'est pas aussi catégorique quand à la nécessité d'opérer.
Le 1er médecin n'a jamais évoqué l'idée que tout pouvait rentrer dans l'ordre tout seul!
Nous sommes rassurés d'autant plus que solène va bien elle mange même mieux même si ce n'est pas encore suffisant
mais les symptômes ne sont pas flagrants. Je suis confiante et l'idée de l'opération reste au fin fond de mes pensées pour l'instant.
Une cia pas inquiétante lui a été diagnostiquée et sa civ est multiple mais vraiment elle le vit plutôt bien.
Françoise, j'espère que l'histoire de solène suivra de prêt celle de rose car pour l'instant, c'est un copier-coller !!!
Est ce que rose avait aussi une htap? Qu'est que les médecins ont fait pour sa prise de poids?
Biz à toutes les mamans qui veulent bien partager leurs expériences et à tous ces p'tits bouts

Bonsoir,

Ma fille vient de se faire opérer pour se probléme à 1 mois et demi.
Elle s'endormait sur ses biberons mais les buvait quand même, des biberons de 90 aussi. Avant son intervention, le cardio lui a prescrit du lasilix car son foie été un peu gros (du a son probléme de l'aorte), elle buvait un peu mieux avec ce traitement.
Maintenant elle boit sans difficultés des biberons de 150 ( aprés intervention).
Elle s'est fait opérer a Jacques Cartier à Massy, c'est une bonne clinique, on a pas eu de probléme. Avant l'intervention je mettait renseigné, j'en ai entendu que du bien et que c'était l'une des meilleures cliniques pour les problémes cardiaques et effectivement ca c'est confirmé.

bonjours, au moment au je te parle ma fille lina 2 ans et demi et au bloc au CCML pour refermé une large civ. Il ont détecté sont soucis des la naissance!
Lina a toujours été une petite fille en tres bonne santé, donc pas de symptome évident a part quel nest pas tres grosse mais ca comme bcp denfant et elle transpire bcp les enfant avc cette maladie on souvent ce pb!
voila au début les visite au cardio été toute les semeine, puis tous les mois et tous les 6 mois et au mois d'aout on nous a annoncé quel devais se faire opérée!bizou et bon courage

Bonjour ,
J'ai une CIV + HTAP j'ai 35 ans maintenant , je ne suis pas opérable et je vie avec ma maladie et je me porte bien , le moral est tjrs là .
Je prend assez de médicaments 15 par jour et oxygéne 6 h par jour a 4 litres , je suis suivi régulièrement ts les 3 ou 4 mois .
Pour moi l'opération et un très grand risque a cause de HTAP .
A bientôt
trucker

oui comme trucker, ici j'ai 36 ans, une forte HATP (au poumon gauche), un poumon sténosé (le droit)
une CIV (6 mm auussi je crois), CIA, large fuite à la valve troncale et autres malformations non étiquetables,
et à cause de l'HTAP je ne suis pas opérable!

je pense qu'il vaut mieux opérer votre fille car plus vous attendrez même si ça va bien apparemment, son'HTAP grandira et rendra les interventions délicates voir impossibles

si j'avais pu me faire opérer, je n'aurai pas hésité! même la greffe est trop risquée dans mon cas!

on traite mieux l'HTAP à présent avec certains médicaments, surtout les htap naissantes qui peuvent baisser, la mienne ne peut diminuer (trop ancienne) mais depuis un an j'ai un médicament pour l'HTAP et je me sens mieux (malgré l'avc avec hémiplégie droite qui sont survenus l'an passé)

je conseille vivement l'opération afin qu'elle ne devienne pas inopérable plus tard... avec un CIV on peut attendre un peu mais si l'HTAP est déjà présente selon moi, il vaut mieux tenter le coup...

j'ai été suivie à necker, laenneck, puis au ccml (marie-lannelongue) puis à présent à l'hôpital européen georges pompidou auprès d'une spécialiste des cardiopathies vieillissantes


le ccml est très réputé
si ton cardio a son chirugrgien là-bas, fais confiance!

ici je suis souvent sous oxygène, ne peut rravailler, ni être maman... je vis toujours chez ma maman ne pouvant être seule, les escaliers m'épuisent, même un étage, je ne peux vivre chez mon compagnon... bref, heureusement internet existe, et j'ia la poésie, les livres... et mon chat (mon bébé à moi) avant mon hémiplégie droite je faisais du piano quand je ne fatiguais pas trop

sincèrement je ne souhaute pas cette vie pour ta fille... même si on a toujours peur lors d'une intervention comme celle-ci où le risque n'est jamais nul, en même temps ils maîtrisent à présent très bien et au CCML ce sont des pros!!

grosses bises et courage dans ta décision
calins à ta tite fleur
Juliette

Bonjour à tous
Ma fille Marie agée de 3 mois 1/2 a été opéré a 15 jours de vie à l hopital Jacques Cartier à Massy. Elle a été opéré d' une carctation de l aorte et cerclage de l artère pulmonaire, elle a une CIV de taille moyenne. Elle se porte a merveille à part qu elle mange peu. L opération de sa civ n est pas prévu pour l instant. Ce sont des moments difficiles à passer toutes les 3 semaines nous allons en cardio pour le suivi de sa CIV. Je fais confiance en ma fille. Depuis 15 jours elle a de la digixine mais depuis elle mange moins, je retourne en cardio lundi, j en parlerai au cardiologue.
Embrassez tous vos petits amours ce sont des forces de la nature. Il faut faire confiance en le vie.

salut j'ai vraiment besoin de votre aide ,pour ma petite soeur qui a 4 ans on vient de decouvrir apres une echocardiographie doppler qu'elle se plaint d'une microCIA ostium secondum avec micro shunt mais son cardiologue m'a informé qu'elle ne necessite aucun traitement mais cela m'inquiette je voudrais vraiment avoir votre avis et aussi si ce probleme vas lui causer d'eventuelles complications.

Bonjour,
Notre fiston aussi est né avecune CIV (et d'autres soucis) détéctée vers 4/5 semaines. Il a rapidement été mis sous lasilix, etc... et opéré à 3 mois à Necker.
Il est né à terme, très grand mais pas gros du tout en rapport de sa taille. Les repas étaient assez laborieux, mais pas toujours (et c'est dur de savoir quand c'est son premier!), il n'avait pas de signes très visibles (on le voyait plus sur les photos qu'il avait une sale tête...). Mais la courbe de croissance était lente à monter, et petit à petit on a quand même vu sa fatigue s'installer...
L'opération fait très peur, la réa et tout le reste c'est impressionant, mais franchement quand on voit nos loulous après, ça n'a rien à voir, c'est une nouvelle vie pour eux!
Sois confiante dans les médecins (pas aveugle certes!), ils savent ce qu'ils font. Tu eux toujours demander un 2e ais, mais tu auras certainement les mêmes réponses (tu sais nous on a vu une batterie de spécialistes pour ça et les malformations annexes, et le discours est toujours le même).
Je te souhaite bon courage pour tout, ce ne sont pas des moments très sereins, c'est sûr...
Céline.

bonjour à tous,
mon petit garçon timéo de 9 mois a une civ de 7mm et une htap.
Il se fait opéré à Massy le 16 mars, le gros stress.
Si vous avez des témoignages sur le temps de la réa, les affaires à ramener...
merci à tous

amandine

http://www.heartandcoeur.com/apprivhosto/liste_hopital_by_marion.pdf

un pense-bête de ce qu'on peut emmener à l'hôpital
sur ce site, va dans "apprivoiser l'hôpital" et tu auras des conseils utiles etc faits par des membres du forum, des mamans d'enfants opérés, une adulte cardiaque

http://www.heartandcoeur.com/sitemap/sitemap_hopital_utile.php

courage à vos loulous
nos étoiles veillent

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

bonjour,

je me présente Agnès de Tours j'ai 50 ans; Je suis née avec une tertralogie de fallot opérée une première fois a l'age de 7 ans en 1968 et réparation complète à 12 ans en 1973.
Voilà jusqu'a présent pas trop de souci un traitement mariée un seul enfant pas plus.
iL Y A 5-6 ans j'ai eu des palpitations importantes puis ca s'est arrêté et aujourd'hui je fais UNE ARYTMIE FIBRILATOIRE AURICULAIRE. Donc je me rends à l'hôpital pour un ELECTREOCHOC et cela me terifie pourriez vous me dire comment ca ce passe est-ce que c'est douleureux et dangereux car j'ai peur d'y rester merci a vous

Bonjour Ginie,

Mon fils de 10 ans est né avec une CIV, détectée lors de la visite de sortie à la maternité. Le geste chirurgical a été évoqué dès les 1ers RDV à l'hôpital Robert Debré où il était suivi au début. Mais la cardiopédiatre nous avait aussi dit que la CIV pouvait se fermer toute seule. La CIV a évolué en se refermant un peu, puis la taille de celle-ci a stagné et n'a plus évolué. Aucun problème particulier n'est survenu dû à cette CIV, juste un appétit d'oiseau ! Puis en 2009, une fuite a été détectée et cela embêtait beaucoup le cardiopédiatre (nous avions changé de cardiopédiatre suite à un déménagement) car la CIV était placée trop près de la valve aortique. Et cela pouvait engendrer l'aspiration de la valve aortique par le trou de la CIV, donc abîmer la valve aortique. Nous nous somme donc donné un an pour voir l'évolution de cette fuite, et en février 2010, l'opération a été décidée. Mon fils a donc été opéré en mai 2010 à l'hopîtal Jacques Cartier à Massy par le dr Zoghbi. Tout s'est très bien passé, un accueil et un suivi par les équipes médicales et soignantes super, je n'ai vraiment rien à redire. La CIV a donc été refermée et le chirurgien a également réparé la valve aortique qui avait déjà été aspirée donc abîmée. Je ne peux que recommander cet hopîtal.
A l'annonce de l'opération autour de nous, beaucoup de gens ne comprenait pas pourquoi il fallait opérer car il n'y avait vraiment aucun signe extérieur qui montrait un problème lié à une malformation du coeur. Il fallait donc expliquer que l'opération se faisait pour préserver l'avenir de mon fils.
Toute cette période a été difficile à vivre, même avec le soutien des amis, de la famille. Avec H & C, par la lecture du forum et les réponses à nos questions, je me suis sentie soutenue car des gens avaient vécu la même chose et savaient comprendre.

Je te souhaite bon courage pour la suite des choses avec ta petite puce. Je suis prête à répondre à tes questions si tu le souhaites.

BéatrixPotter (Maman d'un garçon de 10ans opéré d'une CIV + fuite aortique en mai 2010 à Massy par le dr Zoghbi - Syndrome de Laubry et Pezzi)

je suis maman de trois enfants mon dernier qui a aujourd'hui 7 mois a eu la tétralogie de fallot donc dans cette maladie il y a une civ plus un rétrécissement pulmonaire ceci a été deceler lorsqu'il avait cinq jours de meme on m'a dit qu'il pouvait faire des malaises (cyanoses) car tétralogie de fallot la définition est enfants bleue l'opération a été programé pour le 7 décembre 2011 mais il n'a jamais fait de malaises l'opération a trés bien fonctionné et les médecins de massy sont trés bien méme les infirmiére trés compréhensives bon courage et ne vous inquiété

bonjour je eu une civ opere a l age de 9 mois holpital bron de lyon na fille est ne avec un petit souffle au coeur est depuis peut le souffle c est elargis peut t elle avoir une c i v elle a 14 ans est depuis peut elle perd du poid elle manger beaucoup avant . merci de vos reponse les plus honnet

bonjour,

j'ai apris la maladie de mon fils ilyan qui a 2 mois atteint d une trisomie 21 et une HTAP secondaire sevère du a une maladie veineuse qui s'appelle sténose veineuse pulmonaire ,Il est actuellement hospitalisé depuis ca naissance ( en rea, sévères mais la stènose veineuse était irrversible.
il ya des traitements efficaces pour l'htap qui permettent une qualité de vie meilleur , mais le cas de mon fils était compliqué c ce que dit les medecin .

Jai un enfant né un CIV restrictive at maintenenant il a 7 ans et le souffle pressiste encore et le CIV de 6 mm avec un flux de 4m/s
je voudrais de explications quand est ce que je peut faire l'opération pour quelle se ferme et tand que l'hôpital nous a donné des contrôle de six mois maintenant et avant des controle de un ans est ce que c'est grave ou non

Bonjour saliiha je me permets de t'écrire car je suis dans la même situation que toi j'ai moi même un petit garçon qui a 3 mois et qui est trisomique et il va se faire opérer bientôt d'une civ et CIA j'aimerai savoir si on peux discuter en message privé j'attends ta réponse merci de ta comprehension

Bonjour à tous!
Je suis la maman de Marion, grande fille trisomique 21 de 14 ans. À la naissance, Marion présentait un CAVC et a été opérée à 8 1/2 mois. Opération réussie, pas de médicaments à prendre, tout était beau j'usqu'au r-v annuel en cardio, en août dernier (2013) ... hypertension pulmonaire ...! On ne s'attendait pas à ca du tout!

Depuis, elle a passé plusieurs examens pour éliminer les causes possibles de sa fatigue : pas de trace d'apnée du sommeil, ni d'intolérence au gluten, et sa thyroïde est bien contrôlée. Donc, on est rendu au cathétérisme, afin de trouver la cause de son HTP.

J'aurais besoin de témoignage de parents d'enfants trisomiques qui sont passés par là car ce que je lis pour l'instant sur internet n'est pas très rassurant, pour les T21 porteurs de cette maladie ...
Pour l'instant, Marion ne présente que de la fatigue comme symptôme, avec parfois des cernes sous les yeux, mais pas de cyanose, etc ..
Merci de me répondre!

Bonjour Mamou,
Ma fille Gwénaëlle, 27 ans, Trisomique 21 a été opéré d'un CAV complet à l'âge de 24 mois environ, il fallait attendre qu'elle atteigne ses 5 kilos !
Elle a ensuite "grandit" sans problème, je pensais que sa cardiopathie était un mauvais souvenir. Elle a été suivie sur Bordeaux régulièrement et l'an dernier, alors
que je la trouvée souvent fatiguée mais surtout essoufflée au moindre effort, j'ai demandé un rendez-vous avancé sur Bordeaux. Suite à plusieurs examens, un cathétérisme a été programmé et le diagnostique est tombé : HTAP. Il manquait plus que ça ! Elle a donc un traitement depuis 1 an : tracleer qui ne donne pas les résultats escomptés dont, rehospitalisation dans 8 jours pour l'essai d'un autre traitement ! Courage Mamou, je comprends votre douleur et suis de tout coeur avec vous !

Bonjour Ginie,

Je me trouve actuellement à la Maison des parents de l'hôpital Cardiologique Louis Pradel à Lyon. Notre fils Lilian vient d'être opéré avant - hier de sa CIV, à l'âge de 11 mois.
Elle avait été détectée à la sortie de maternité, et il avait aussi une htap. Il a tout de suite été suivi par une cardiopédiatre de Besançon, très compétente, en qui nous avons eu dès le départ une confiance totale.
Elle nous a parlé dès le départ d'une éventuelle opération. Puis , au fil des mois, avec le traitement ( lasilix et Capoten), Lilian grandissait très bien , n'avait comme votre fille aucun symptôme, et la pression pulmonaire était redevenue normale. La perpective d'une opération s'éloignait donc. Les visites chez la cardio avaient même été espacées.
Puis, au mois de février, il est apparue que la CIV n'évoluait plus du tout et , étant trop proche de la valve aortique, commençait à fatiguer celle - ci ( début d'insuffisance aortique). L'opération est devenue inévitable. La cardio nous a orienté sur Lyon et a contacté le docteur Henaine.
Nous nous sommes bien - sûr posé des tas de questions angoissantes, et ce forum nous a beaucoup aidés.
Maintenant, c'est fait, et nous espérons que Lilian se rétablira très vite.
Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas, je vous répondrai dès que possible.

Fabienne

Bonjour moi aussi je me suis fait opéré en 1968 pour une tétralogie de fallot , j'aurais aimé vous contacter pour plus de renseignement à propos de ce probléme . Mon cardiologue dit que l'on na pas de recul étant dans les premiére opéré pour ce probléme pouvez vous me contacter merci . Pour l'instant pas de probléme je vie normalement nathalie

merci pour tous vos temoignages.je suis camerounais et j'y suis, j'ai ma fille Luna agée de 02 ans qui a une civ de 07 mm .en plus de cela, on soupsonne qu'elle soit trisomique. Dernierement Mecenat Chirurgie Cardiaque m'a fait comprendre qu'elle ne pouvait olus l'operer a cause de ses poumons qui sont abimés. Que dois je faire? Et vous savez qu'en Afrique, il nous manque de plateau technique pour ce genre d'intervention. est ce a dire que ma fille est comdamnéé?
elle pese moins de 07 kg et ne mange presque pas.
Aidez moi a trouver la solution je vous en supplie en terme d'organismes qui peuvent la prendre en charge.
elle a deja ete internee 02 fois pour infection pulmonaire.
merci d'avance.

Bonjour,

Déjà j'aimerais préciser que je n'ai 14 ans, je vous pris de m'excuser pour les possibles fautes d'orthographe.

J'ai 14 ans, et dans mes premiers mois (de vie) on a découvert que j'avais une CIV, elle devait sûrement avoisiner les 5 - 6 mm quand ils ont entendu le souffle. Et pourtant j'ai échappée à l'opération (ouf !): selon le cardiologue (cardiopédiatre ?) la CIV n'était pas trop importante, les chance de réussite de l'opération trop faible pour qu'elle soit réalisée et j'étais un bébé plutôt bien portant.
Alors mes parents ont attendu, chaque année on retournait chez le cardiologue, pour contrôler. Puis pour mes 9 ans environ, il nous a annoncé que le "trou" allait se refermer d'ici 1 ou 2 ans.
Aujourd'hui j'ai 14 ans (comme préciser plus haut), j'ai toujours une CIV qui ne s'est pas refermée et ne se refermera sûrement jamais. Mais elle est considérablement réduite, ça ne nécessitera pas d'opération (on pense), d'autant plus qu'une espèce de valve s'est formé ce qui réduit d'autant plus la CIV.

Il faut savoir qu'une CIV à ce stade n'est pas handicapante, si l'enfant (ou l'adolescent[e]) mange normalement, ne s'épuise pas plus vite que la moyenne et n'a pas de problème respiratoire, il pourra pratiquer n'importe quel sport, se dépenser à sa guise, y tout, y tout !
Les seuls "choses" à surveiller sont les infections, les plaies mal nettoyées par exemple sont plutôt des mauvaises choses (la biseptine est notre amie ...) mais pas que. Il vaudrait mieux éviter les piercings, les tatouages et les boucles d'oreille (ces dernières ne comptent pas vraiment, les infections sont plus rares). Mais il y a une chose à savoir : les stérilets sont INTERDITS aux personnes ayant une CIV, ils maintiennent une inflammations permanente et vraiment, ça, ça tue [au sens figuré, et à long terme au sens propre].

En espérant avoir contribué un tout petit peu à ce fil de discussion, même si tout ceci vous sera sûrement dit par le cardiologue et que je n'ai pas les mesures précises de mon "trou", ni les indications exactes du médecin.

Estelle.

Bjr moi ce cathy mon fils lui aussi souffre d'une civil de 8mm depuis sa naissance tout allait bien ce a l'âge de 6ans ke le cauchemar à commencer son école se arrêter et depuis ce de crise en crise je suis dans tout mes états nous sommes camerou ais et chez nous la médecine est encore derrière aidez moi svp

bonjour Mamou et Corinne, je me permet de vous contacter en ésperant que vous soyez toujours parmi les utilisateurs du forum... je sais que votre post date de quelques années mais j ai un peu d espoir... voilà je suis enceinte de jumeau et l ont vient d'apprendre que l'un de nos fils était atteint de trisomie 21 et d'un CAV complet + valve unique fuyante . J'aurais vraiment aimé entendre les témoignages de maman comme vous qui ont un enfant avec les mêmes pathologie que mon futur bébé... mon mari est inquiet sur une question ... nous nous étions dis que nous accepterions un enfant trisomique mais le problème cardiaque lui fais extrêmement peur, il pense que a cause de la cardiopathie son enfant sera encore plus dépendant qu'un enfant trisomique sans cardiopathie... comme vous pouvez le deviner nous passons par de nombreuse phase et avons très peur de la suite... merci par avance en espérant que vous entendiez notre appel... merci beaucoup...



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/07/16 17:18 par elodieyohann.

Bonjour
je suis maman d'un jeune ado de 14 ans T 21 et syndrome d'eisenmenger.les médecins nous suggèrent une intervention pour des hernies inguinales connaissant les risques d'une anesthésie nous avons du mal a prendre une décision certes il vaut mieux une opération programmée qu'une opération dans l'urgence si il y avait étranglement.
si des personnes ont vécu cette situation merci de me dire comment cela s'est passe pour vous

je vous souhaite le meilleur

Bonjour,
je suis à la recherche d'autres témoignages d'opération de CIV large et souhaiterais entrer en contact avec d'autres parents.
Merci

bonjour à tous,
c'est un grand plaisir de vous écrire pour vous remercier de vos témoignages si précieuses. vous ne vous rendez même pas compte de l'aide psychologique que vous donnez à des parents inquiets et triste de savoir que leur fils(fille) va subir une opération du c½ur( ça fait tellement peur).

moi ma fille de 9 mois a une cardiomyopathie dilatée et aussi une fuite au niveau du c½ur, je ne sais pas où. elle ne veut rien avaler, elle boit beaucoup d'eau et on la nourrit qu'avec du lait à la sonde, dés qu'elle essaie de manger, elle se met à vomir très difficilement . Elle va être opéré cette semaine à NECKER à PARIS et je suis très angoissée.

avez-vous vécu une telle situation? est-ce que l'opération s'est bien passé? combien de temps pour se rétablir?

Bonjour Fatou,

C'est tout à fait normal d'être stressée! Mon fils a été opéré à coeur ouvert à 3 mois et demi et même si j'ai eu de nombreux mois pour m'y préparer, ca reste une période angoissante.

Il est né avec une Tétralogie de Fallot avec une sténose de l'artère pulmonaire. Nous sommes vraiment chanceux car tout s'est trés bien passé. L'opération a duré moins de 3h. Nous sommes rentrés le lundi matin à l'hopital et sommes ressortis le vendredi midi. Il s'est réveillé le soir meme de l'opération où il a été extubé. Le drain lui a été enlevé le mercredi. Il a fait un peu de fièvre le lendemain mais surement du au drain. Nous n'avons eu aucun soin à faire au niveau de la cicatrice, ils avaient mis comme une colle donc il n'y avait qu'à attendre que ca parte tout seul. Aujourd'hui (7 mois après) la cicatrice se voit à peine c'est incroyable. 3 mois après l'opération déjà, il y a une belle différence. On nous avait dit de ne pas y toucher les 6 premières semaines et après de mettre un peu de vitamine E. Il a mis quelques temps à refaire ses nuit quand nous sommes rentrés à la maison (3 semaines peut-etre) mais c'est tout.

Chaque enfant est différent et réagit différemment, mais les opérations à coeur ouvert sont régulières maintenant et les chances de réussites proches de 99%. Le coeur c'est de la tuyauterie, ca se répare (c'est ce que nous avait dit notre cardiologue lors du diagnostique).

C'est un mauvais moment à passer mais on oublie vite au final. Quand je vois mon fils jouer, essayer de marcher et rire, j'en oublie qu'il a été opéré l'été dernier. Seule sa petite cicatrice me le rappelle quand je le change ou le met au bain.

Courage Fatou! Si tu as des questions, n'hésite pas.

Bonjour je suis enceinte de 27 semaine d'une fille. On m à dit que m a fille avait une civ et apparemment c est sois elle grandi ou diminue.. Maintenant je dois faire une amniocentèse pour voir si y a une anomalie genitique. J'ai peur et j angoisse beaucoup car si la civ grandit aparement faut opérer ma fille et je ne veux pas qu'elle aille une grosse cicatrice au niveau du torse.. Surtout t que c est une fille...

Bonjour, j'ai 37 ans et j'ai été opéré 2 fois etant jeune à 12 et 14 ans pour une valvulopathie, un trou au niveau de l'aorte qui aujourd'hui et toujours présent et un syndrome de laubry petzy al'hopital de toulouse(Pasteur) puis à Massy (Jacques Cartier) et maintenant suivi par ma cardiologue en cabinet indépendant et à Marie lannelongue à Paris