Sujet du post :     coarctation opere 3 fois

jai un garcon de 4ans opere 3fois d une coarctation de l' aorte avec une paraplegie post operatoire ce qui s'est transformé en paraparesie.si vous avez eu le meme probleme renseignez-moi

mon fils est né avec un retrecissement de l'aorte,operé à huit jours son etat critique repris d'urgence le lendemain:echec à nouveau,3 semaines en reanimation son état s'est stabilisé mais cicatrice désunie: agraffes à vif par le chirurgien.; qqes jours apres ns sommes rentrés avec une réintervention vers 2 ou 3 ans si il fait 12 kilos ce qui était impossible il ne prenait pas de poids plutot des grammes et une hypertension traitée par des beta-bloquants.L'operation a eut lieu en novembre 2007 avec un implant au niveau du retrecissement toujours là,tout va bien sauf ses jambes qui sont toujours dans la meme position et que je le pique avec mon aiguille tous le service défilent,irm d'urgence avec son cardiologue:ischémie de la moelle épiniere je n'y comprends rien explication paraplégie des membres inférieurs et sphinctériens mon fils ne marcheras peut etre plus.Trois mois d'hospitalisations avec centre de réeducations;. mon garcon ne comprends plus rien il s'est réveillé il ne peut meme plus s'assoir .Maintenant il marche grace à des attelles et un déambulateur ,le fauteuil pour les longues distances.EST_CE QUE MON FILS EST LE SEUL A AVOIR EU CE PROBLEME

Bonjour Lalee,

malheureusement je ne peu pas t aider. Mon fils a été opéré d'une caorctation de l'aorte à 8 jours comme le tien et a aujourd hui 2 mois et demi, c etait le 30 janvier 2009.
Pour l'instant, tout va bien.

J'ai un peu de mal à tout comprendre dans ton histoire !! qu'en disent les médecins??

Pourquoi la première opération sur la coarctation n' a pas fonctionné ? pourquoi il a été re-opéré le lendemain? quel etait le probleme à ce moment là? etait ce un cas très grave ?
Est ce que toutes les complications sont liées à la coarctation ou une autre anomalie ??

En tous cas, sache que tu trouveras ici beaucoup de gens pour te soutenir et te donner du courage !!

selon les medecins c'était bénin la premiere opération na pas reussi la cause inexpliqué repris d'urgence c'etait mieux mais non gueri pourquoi?les medecins nous ont dis que c'etait un cas compliqué le premier enfant qui sera opéré pour la troisieme fois d'une coarctation il n'avait pas d'autre malformation.
merci pour votre message,

Ce serait peu être une complication suite à l'opération...j'avais lu une fois que une des complication (tres rare) pouvait être la paraplégie...

J'espère en ts cas que tt irra bien et que ton bonhomme va vite se remettre...il faut avoir confiance en lui :::

COURAGE !!

Je reste disponible pour toutes questions ou doutes !!

A bientôt

Bonjour, je suis perdue. Mon neveu à 1 mois, pour sa visite hier le médecin à demandé une écho rapide car il a trouvé un souffle au coeur.
Echo ce matin 10h: rétrécissement aortique, il est transporté en ce moment même d'urgence à Necker à Paris pour une opération, pas le temps d'attendre il risque un arrêt cardiaque à tout moment apparemment. Ma soeur n'a que lui, son copain n'a jamais accepté cette grossesse, et il a abandonné tout le monde.
Merci pour vos témoignages, votre soutien ou votre lecture.

Salut, mon fils a été opéré d'une coarctation de l'aorte à l'âge de 14jrs et pour lui tout c'est très bien passé..il a maintenant 14mois et tout va bien.. je suis dslée je ne sais ce qui a pu se passer pour ton fils :-(
il a été opéré ou? tu as eu un compte rendu du chirurgien.. ? pauvre pti coeur.. la vie est injuste

Bestlibero ton neuveu a une coarctation de l'aorte ou un retrecissement aortique car ce n'est pas la même chose .. enfin quoi qu'il en soit je pense bien a eux, et j'espère que ça va bien se passer pour le pti bouchon! a Necker ils sont vraiment top !!

courage à ta soeur.. c'est un mauvais moment à passer!

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour Bestlibero,

mon fils a été opéré le 30 Janvier dernier d'une coarctation de l'aorte à Necker à Paris.Il avait 8 jours...

Ne t'inquiete pas, tout va très bien se passer...ils sont incroyables à Necker !! c'est une équipe incroyable !!
Et les bébés récupèrent très vite ...Aujourd hui Nathan se porte bien mais est très suivi car il a des risques de rechute !!

Peu tu nous en dire un peu plus sur ce qu a ton neveu car en effet il y'a la coarctation de l'aorte et le rétrecissement aortique...enfin ds ts les cas, ils peuvent réparer...

en ts cas, sache qu'ici tu trouvera bcp de gens pour te donner des conseils, t'aider et t'ecouter...

Bon courage

il faut avoir confiance tout ira bien les bébés ont une force inexpliquable et recupere vite

mon fils Fatih a été opéré sur lyon à louis pradel par le meme chirurgien j'ai un garcon qui se bat tous les jours pour remarcher il a une volonté à 4ans incroyable son reve maintenant est de COURIR pour une maman c'est insuportable

la premiere opération le chirurgien a coupé la partie rétrécie et la recousu son état s"agrave le sang ne passe tjs pas avec une insuffisance rénale le chirurgien le reprend au bloc d'urgence il réopére en sacrifiant la sous claviere gauche il ira mieux mais il ya encore un rétrecissement,d'une hypertrophie du ventricule gauche6 et de l'hypertension à la troisieme opération il lui mette un implant sur l'artére rétrecis en dacron bon résultat cardiaque avec l'hypertension traité par du sectral et malheureusement la paraplégie

J'ai été très surprise de votre témoignage car l'histoire ressemble à celle de ma fille :
Léna a été opérée à 3 mois d'une coarctation de l'aorte (diagnostiquée à 3 jours de vie). Ensuite cela n'a pas tenu alors à 6 mois, elle a eu une angioplastie pour écarter l'aorte mais cela n'a pas fonctionné. A 11 mois, elle a été de nouveau opérée et ils lui ont gréffé aussi une partie de la sous-clavière gauche.
Après cela, elle n'avait plus aucun tonus dans les membres inférieurs : ne se tournait plus dans le lit, ne se mettait plus assise, plus aucune sensibilité dans les jambes. Le pédiatre a considéré cela comme de la fatigue. 2 mois plus tard, c'était toujours pareil. Alors j'ai piqué une crise et j'ai été consulté 2 médecins spécialistes qui m'ont dit que ce n'était pas normal ! Résultat elle a fait du kiné 3 fois par semaine, de l'érgo, de la psychomotricienne. Elle a commencé à marcher à 2 ans et demi. En plus, elle a une rotation externe des hanches. Alors à 2 ans après des harcélements incéssants de ma part, ils lui ont mis un appareil avec des joncs en feraille reliant un corset aux chaussures orthopédiques.
Aujourd'hui elle a presque 4 ans, va toujours chez le kiné, elle a fait des progrès mais son équilibre est toujours très précaire et elle manque toujours de muscles dans les jambes alors elle se fatigue vite. Elle a toujours son appareil. Elle n'est toujours pas une enfant comme les autres
C'est terrible car avant l'opération, elle se tenait debout, aucun problème n'avait été remarqué. J'ai vraiment cru que c'était les suites de l'opération, qu'une erreur avait été commise mais son cardiologue a dit que ce n'était pas possible. Aujourd'hui, j'ai toujours ce doute.
Les autres spécialistes ne disent rien à ce sujet. Il y a une solidarité entre les médecins alors !

Aucun médecin aujourd'hui ne sait me dire ce qu'elle a malgré des examens à n'en plus finir, y compris génétiques (des suivis depuis 3 ans par toutes sortes de médecins). Rien n'a été trouvé ! Etrange ?
Les médecins disent que le problème cardiaque et le problème aux jambes serait plutôt une maladie orpheline et qu'ils n'ont encore vu aucun cas similaire.

Votre histoire ressemble à la mienne et j'aimerais vraiment bien en discuter plus avec vous
Ou votre enfant a t il été opéré ?
quel est le diagnostic pour votre enfant ?
A-ton reconnu que c'était une paraplégie liée à l'opération ?

Merci de me répondre. J'attends avec impatience.
Je suis heureuse de vous avoir lu et je comprends tellement ce que vous ressentez mais j'aimerais que l'on partage nos expériences pour nos enfants d'amour.

J'ai été très surprise de votre témoignage car l'histoire ressemble à celle de ma fille :
Léna a été opérée à 3 mois d'une coarctation de l'aorte (diagnostiquée à 3 jours de vie). Ensuite cela n'a pas tenu alors à 6 mois, elle a eu une angioplastie pour écarter l'aorte mais cela n'a pas fonctionné. A 11 mois, elle a été de nouveau opérée et ils lui ont gréffé aussi une partie de la sous-clavière gauche.
Après cela, elle n'avait plus aucun tonus dans les membres inférieurs : ne se tournait plus dans le lit, ne se mettait plus assise, plus aucune sensibilité dans les jambes. Le pédiatre a considéré cela comme de la fatigue. 2 mois plus tard, c'était toujours pareil. Alors j'ai piqué une crise et j'ai été consulté 2 médecins spécialistes qui m'ont dit que ce n'était pas normal ! Résultat elle a fait du kiné 3 fois par semaine, de l'érgo, de la psychomotricienne. Elle a commencé à marcher à 2 ans et demi. En plus, elle a une rotation externe des hanches. Alors à 2 ans après des harcélements incéssants de ma part, ils lui ont mis un appareil avec des joncs en feraille reliant un corset aux chaussures orthopédiques.
Aujourd'hui elle a presque 4 ans, va toujours chez le kiné, elle a fait des progrès mais son équilibre est toujours très précaire et elle manque toujours de muscles dans les jambes alors elle se fatigue vite. Elle a toujours son appareil. Elle n'est toujours pas une enfant comme les autres
C'est terrible car avant l'opération, elle se tenait debout, aucun problème n'avait été remarqué. J'ai vraiment cru que c'était les suites de l'opération, qu'une erreur avait été commise mais son cardiologue a dit que ce n'était pas possible. Aujourd'hui, j'ai toujours ce doute.
Les autres spécialistes ne disent rien à ce sujet. Il y a une solidarité entre les médecins alors !

Aucun médecin aujourd'hui ne sait me dire ce qu'elle a malgré des examens à n'en plus finir, y compris génétiques (des suivis depuis 3 ans par toutes sortes de médecins). Rien n'a été trouvé ! Etrange ?
Les médecins disent que le problème cardiaque et le problème aux jambes serait plutôt une maladie orpheline et qu'ils n'ont encore vu aucun cas similaire.

Votre histoire ressemble à la mienne et j'aimerais vraiment bien en discuter plus avec vous
Ou votre enfant a t il été opéré ?
quel est le diagnostic pour votre enfant ?
A-ton reconnu que c'était une paraplégie liée à l'opération ?

Merci de me répondre. J'attends avec impatience.
Je suis heureuse de vous avoir lu et je comprends tellement ce que vous ressentez mais j'aimerais que l'on partage nos expériences pour nos enfants d'amour.

Bonjour,

Ma fille a eu le même problème que votre fils et j'aimerais qu'on en parle ensemble car c'est la première fois que je rencontre quelqu'un qui vit la même chose que moi et surtout que ma fille.

bonsoir,
j'ai 23 ans et à l'age de 9 jours j'ai était opéré d'un retrecissement aortique en urgence
a l'age de 2ans on ma réopéré à l'hopital necker ( donc je ne dirais pas qu'il y a une equipe super la bas pas y a 20 ans en tout cas ) et je me suis réveillé paraplégique des membres inférieurs les medecins au début ne se sont pas inquiéter au bout de quelques semaine ma mère à pousser sa gueulante à était voir des spécialiste . verdicte : paralysé et c'est pour la vie comme vos enfants je peux bouger mes jambes, jmarcher aussi avec des appareillage corset et jambes plus bequilles j'ai laisser tomber en grandissant se faire appeller roboccop c'est pas l'idéal autan se ballader dans son fauteuil puisque de toute façon remarcher et impossible .
les medecins disent que c'est mon corps qui a mal réagis et en aucun cas que c'est de leur faute (bien evidement )
ils disent que j'ai eu une ischemie je sais plus le terme exacte mais le resultat et une bulle d'air qui c'est former dans une petite partie de ma moelle epiniere ce qui fait que je peux bouger mes jambes , jai toutes les sensations de quelqu'un de "normale" , je peux tenir un peux debout en me tenan t faire 2 ou 3 pas mais pas marcher et même avec toute la volonté du monde et toute la kiné du monde sa ne reviendra jamais jai porter des appareils toute mon enfance et mon adolescence et fai des séances de kiné et de marche avec les appareil à gogo .

bonjour ma fille a ete operer d'une coartation aortique a l'age de 6 moi et est rester paraplégique a la suite de l'intervention ils lui ons sectioner l'artere adan kiewich il as falu que j'entame une procedure judiciere pour pratiquer une expertice car les docteur disais qui ni etait pour rien si je peux vous aidé et vous renseigner il n'y a aucun probleme bon courage

non vous n'etes pas seulle moi meme j'ai ma fille qui as ete operer a 6 moi et qui as les meme probleme que votre fils je suis revolter j'ai porter plainte et eu gain de cause je suis a votre disposition si vous avez besoin de renseignement cordialement

des menteur tous des menteurs les loup ne mangent pas les loup je suis passez par la c'est un incident operatoire c'est tous si vous voulez plus de renseignement contactez moi je vous expliquerais tous ils faut qu'ils aretent de prendre les gens pour des ignorants

Bonjour Fatima
Oui je voudrais bien des explications concernant cette dramatique erreur opératoire. Par quel examen, les experts ont-ils découvert qu'une artère avait été sectionnée chez votre fille ?
C'est important pour moi de savoir car cela me permettrait d'en avoir le coeur net !

c'est moi qui avait le pseudo "anne".
Je me pose la question pour ma fille : est-ce une erreur pendant les gestes opératoires ou est-ce dû à l'anesthésie générale ?

Les médecins cherchent tous dans la direction d'une maladie génétique rare mais j'ai du mal à croire aux coincidences. C'est comme par hasard juste aprés l'intervention qu'elle n'avait plus aucune sensation depuis la taille jusqu'aux pieds.
Avez-vous demandé le dossier médical à l'hopital ? si oui y-avait-il des éléments allant dans ce sens dans celui-ci ?

C'est vrai, les médecins sont tous solidaires et pas un n'oserait accuser un de ses confréres.

Merci d'avance

Bonjour Lalee,

je viens de lire votre message concernant votre fils qui s'est retrouvé paralyse des membres inferieurs suite a une coarctation.
Mon fils de a été opere a Lyon (louis pardel) ce 2 juillet et apres la seconde intervention , il se retrouve paralyser des membres inferieurs.
Nous avons commencer les séances deKiné, nous sommes en suivis neuro pour faire des tests ( PES,....) mais contrairement au chirurgien et chef de service de lyon qui nous certifie que tout va rentrer dans l'ordre avec le temps, nous ne sommes pas si sur que ce soit le cas...
Pouvez vous me d'écrire l'évolution de votre enfant ( sachant que chaque enfant est different)?
J'attends sincèrement une réponse car aujourd'hui, nous sommes dans l'attente d'info car personne ne peut nous tenir au courant.
En attendant, j'espere que pour votre enfant, tout s'est bien passé....
Merci
Nicolas

bonjour, j'ai déjà suivi ce forum et je cherchais aussi qui pourrait avoir la meme chose que ma fille ! . En effet ma fille a été opérée 3 fois également à Massy (à 3, 6 et 11 mois) pour une coarctation de l'aorte..Après la dernière intervention, elle a été soudainement paralysée (depuis la taille jusqu'aux orteils, plus aucune sensibilité...) Le pédiatre me disait qu'il fallait qu'elle se repose et se remette de l'anesthésie !!!pffff.
J'ai posé des tas de questions à son cardio pour lui demander s'il n'avaient pas touché quelque chose en l'opérant mais il m'a assuré que c'était impossible.Rien ne figure ni sur son dossier médical ni sur le compte rendu opératoire.
Le pire, c'est qu'à l'époque, rien n'était écrit sur internet quant à cette complication...
donc j'ai toujours un énorme doute et encore plus en lisant ton message Lalee...Ma fille a d'autres problèmes : vessie etc... donc la médecine ne trouve pas et me dit qu'il s'agit d'une maladie non étiquetée, inconnue car plusieurs symptômes !! mais tous sont-ils liés ,, là c'est la question et 2 médecins sur les dizaines qu'elle a déjà vu ont évoqué une erreur médicale mais à mi mots et se sont vite ravisés

Ses premiers pas (après l'intervention) ont eu lieu a ses 3 ans...elle a récupéré de la sensibilité mais marche péniblement et est très handicapée.Aujourd'hui elle a 9 ans
J'ai plein de questionspour vous et j'aimerais qu'on en parle ...a-ton fait à votre enfant des examens pour diagnostiquer vraiment l'origine de la paralysie? lesquels ? quelle est alors le pourquoi de la paralysieselon les médecins ? où s'est il fait opérer, par qui ? qu'est ce que la paraparésie ? Je compte beaucoup sur nos échanges futurs.
Merci et bon courage car il en faut....

si quelqu'un d'autre connaît cette situation, pouvez-vous m'aider...8 ans sans réponses, c'est trop long. mille merci

Anne

bonsoir.
Comment avez-vous su qu'ils avaient sectionné l'artère ? ils l'on dit ? quel examen a validé cette constatation ? ca m'intéresse car ma fille est aussi devenu paralysée après une opération de coartctation de l'aorte (greffon de sa clavière gauche)
merci

Bonjour Anne,
Comme je te comprends d avoir envie de savoir ce qu'il s est passé et connaître la raison de cette paralysie. Comme dit précédemment j ai déjà lu moi aussi qu une des principales complications dans la chirurgie de la coarctation de l aorte pouvait être la paralysie des membres mais je ne sais pas pourquoi... ce que je peux te dire par rapport à ma propre expérience c est que mon fils s est fait opérer à 8 jours, rien d anormal mise à part une htap inexpliquée partie au bout de quelques mois avec des traitements. Par contre vers ses 2 ans lors d un rdv chez mon généraliste (un nouveau car on avait déménagé avant c était une pediatre et elle n avait jamais rien remarqué...) il a constaté qu'il ne sentait pas son pouls au poignet gauche. Gros stress car cela peut être le signe d une re coarctation donc il appel le cardiologue qui nous reçoit de suite et tout va bien côté aorte par contre effectivement il ne voit pas la sous claviere gauche. Il nous explique que cela arrive fréquemment que le chirurgien la condamne lors de l opération. La seule conséquence pour mon fils c est qu il n aura jamais de pouls côté gauche mais cela n'a pas de conséquences d une paralysie pour lui. On l a su 2 ans après par hasard car ce n'est inscrit nulle part sur les comptes rendus. Je ne peux pas plus t aider mais juste te dire qu apparemment sectionner la sous claviere gauche se fait courremment. Je te souhaite plein de courage

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ====)))))))

Je garde mon petit -fils de 16 mois; il a été opéré d'une coarctation de l'aorte a 6 jours; il est suivi annuellelement; pour l'instant tout va bien; comment verrais-je si il y a un problème en dehots des suivis? Je m'inquiète un peu quand je vois qu'il ya frequemment des recidives de coarctation...j'ai peur de ne pas en reconnaitre les symptomes? Tout d'abord, quels sont-ils?

merci pour vos réponses


Fanny