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Bonsoir Dali.. Je ne pense pas qu'on puisse t'apporter les réponses que tu souhaites.. Je comprends ton désarroi mais sache une chose, c'est que les médecins ne font jamais quoi que ce soit sans t'avertir (soit avant si tu es présente soit après si c'est dans l'urgence et que tu n'es pas là..) Les médecins agissent au mieux pour ton enfant.. Si tupar Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Féliciations Sandy pour la naissance de votre petit Timeo.. Et beaucoup de courage pour la suite... :)par Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quelle attente... Je dois me préparer à vivre cela et j'ai très très difficile.. Beaucoup de courage et d'amour pour la suite.. <3par Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Idem que les autres.. Je ne comprends pas très bien cette cardio!? En Belgique, il est également entièrement remboursé pour les grands prémas, les enfants cardios et les enfants présentant des problèmes pulmonaires..par Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Bambou.. Je serai en pensée avec vous aussi.. :) Chirurgie réparatrice complète aussi?par Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Sandrine.. Mais malheureusement si, la date a été repoussée au mois prochain (le 6 pour la petite et le13 pour le double switch)! Les cardiologues et le chirugien l'ont jugé non opérable.. Il a maintenant une grosse pharingite mais tjs sans température.. Demain, je vois son pédiatre..par Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Dernier weekend à la maison... Nous rentrons à la Clinique lundi pour 11h du matin.. Toute une série d'examen sont prévu dans la journée et mardi il a son cathé afin de préparer la chirurgie du 16.. Enfin, peut être... Car il s'est choppé une rhino-laringite :/ Il ne fait pas de température mais il a été bien encombré.. Ajd ca va déjà un peu mieux.. Traitement d'aérospar Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci les filles... Alors Flavio est un eu stressé et n'hésites pas à nous le montrer.. Un peu désobéissant, un peu rebel, des petits accidents dans le slip et des réveils la nuit... :/ Alors on essaie de le rassurer comme on peut... Louloute.. Epatée dans quel sens? Qu'il aie tenu aussi longtemps sans correction complète?par Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Eh bien voilà, nous y sommes... Ce que nous attendons depuis maintenant bientôt 6 ans arrive. à grands pas. La correction complète de Flavio.. Mélangée entre impatience et angoisse! Que c'est dure! J'ai tellement peur... Nous rentrons à St Luc lundi à 11h pour un cathé le mardi afin de "préparer le terrain" pour la chirurgie qui aura lieu le 16... Un post quipar Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Groseille... Flavio sera opéré à Bruxelles (Clinique Universitaire Saint Luc).. Les chiffres que nous tenons nous ont été donné par la cardiologue elle même.. Le chirurgien n'envisage pas de greffe car selon lui, une personne greffée n'est jamais guérie et lui mise sur la correction pour la guérison complète! Maintenant, on ne sait jamais prévoir l'avenir..par Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Celinaud.. Désolée de ne pas pouvoir t'aider.. :/ J'espère que quelqu'un d'autre pourra le faire.. Courage!par Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nadj.. Mon fils a présenté également un léger retard psychomoteur.. Tenu assis à 11 mois et marché 1 semaine avant ses 2 ans.. Il n'est pas très habile, ni agile.. Il court mais il est marrant car il ne court pas comme les autres petits garçons de son âge (6 ans).. Il présente aussi des difficultés de concentration.. Nous en avons parlé avec sa cardiologue qui nous a dit que lepar Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis triste de te lire Lucie... Beaucoup de courage pour surmonter cette nouvelle épreuve!par Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sandrine.. Et (malheureusement) bienvenue.. ;) Tu trouveras sur ce forum beaucoup de soutien, de réconfort.. Flavio va bientôt avoir son double switch (le 16 octobre) et évidement même si nous sommes impatients que tout cela soit derrière nous, nous avons aussi très très peur... Alors je viens souvent relire les messages.. juste pour m'encourager.. A bientôt, bisouspar Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations pour la naissance de votre merveilleux petit garçon.. Beaucoup de courage pour la suite!par Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Désolée Groseille.. Je suis passée out de ton message! Je suis évidement de tout coeur avec toi! C'est vrai que ce type de malformation est rare et complexe! En Belgique, il y a seulement 10 cas recensés dont 3 du même type que Flavio.. Les 2 autres enfants ont déjà été opérés et vont bien! Par contre chez nous, le double switch a immédiatement été envisagé. Ils ne nous ont jamaipar Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Que cela fait du bien au moral de tomber sur un post comme celui ci.. Flavio a aussi une double discordance + d'autres malformations (voir signature) et sera corigé le 16 octobre. Le chirurgien envisage un Senning et un Rastelli avec probablement pose de PM. Je suis assez rassurée de voir que vos enfants vont bien..par Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
La cardio de Flavio est Cathy Barréa mais bien entendu il a déjà eu affaire à Dct Stéphane Moniotte, Pr Thierry Sluysmans, et Dct Shango.. ;)par Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oh que oui Flavio a déjà été opéré... 8x.. La 1ère intervention a eu lieu qu'il avait 5 jours, puis à 4mois, 10 mois, 15 mois, 2 ans, 27mois, 2 ans et demi, et enfin 3 ans... Puis nous avons été tranquille un long moment.. Maintenant la chirurgie correctrice arrive à grands pas... Flavio rentre à la Clinique le 8 octobre pour un cathé interventionnel (embolisation des veinespar Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Eloelisa... L'annonce de la cardiopathie de notre si petit bébé... Tant d'émotions, de colères, de questions... Je vous souhaite tout le courage du monde! Crois en ta petite fille, parle lui, fais lui confiance.. Elle va se battre du mieux qu'elle pourra.. Quand la cardiologue nous a annoncé la cardiopathie de Flavio, elle nous a dit qu'il n'avait eupar Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Raph_Nina.. Mon fils ne présente pas la même cardiopathie que ta Nina mais je voulais te souhaiter bon courage.. Comme les autres mamans je te conseille des bodys/pyjamas à ouverture facile sur le devant.. Flavio sera bientôt opéré lui aussi (le 16 octobre)... Courage...par Dorothée03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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