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Bonjour, Pour notre deuxième fils, Aurèle, aujourd'hui agé de bientot 11 mois, nous avons su aussi lors de la seconde echo qu'il souffrait d'une APSI. L'echo a été un choc violent, davantage que la pose du diagnostic à Nantes. Il a été opéré à 3 jours pour percer la valve puis 7 jours après dans l'urgence pour dilater le trou. Cette deuxième operation par cathetere l&par Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bojour Quelques news d'aurèle : 6 mois et demi, 7 kgs et de l'énergie à revendre ! Les echos cardiaques sont bonnes, le ventricule droit fait bien son travail et les fuites se réduisent, les docs sont très contents de cette tournure, ses proches aussi ;-) Les nuits sont encore un peu folklos, notre petit est très demandeur de contact (passage en neonat oblige ?) Par contre, le docpar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ! Quelques news de notre petit Aurèle, bébé grandit bien, souriant avec un dynamisme quelque peu deroutant. En effet, les nuits sont encore agitées, c pas gagné. C'est un nerveux et il a du mal à se rendormir la seconde partie de nuit. Monsieur dort de 20h à 3h puis c sportif jusqu'à 7h avec des petits reveils ronchons. D'autre part, il est tres demandeur des bras, estpar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir ! Voilà 2 mois déjà que notre petit bout a pointé son nez. Nous alternons les échos tous les mois entre Nantes et Lorient, les médecins sont contents, tout est stable, pas de changement depuis les interventions. Aurèle pousse bien, toujours allaité et aussi goulu, il demande toutes les 3/3h30...y compris la nuit. Il est très éveillé, voire parfois agité, est ce du à son coeur opar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Voici 1 semaine que nous sommes rentrés de Nantes. Tout se passe bien, Aurèle tête bien, toutes les 2h/2h30, quelques régurgitations de temps en temps mais Loulou est un glouton ! Il est très eveillé, il rattrappe tout ce temps a dormir en réa :-) Nous avons une visite de contrôle avec le docteur Benbrik mardi sur nantes puis nous alternerons avec un cardiologue de Lorient... Les ainépar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut, Mon fils est né avec une APSI diagnostiquée a la dernière échographie. C'est le docteur Benbrik qui suit son coeur depuis le début. C'est un super Medecin très pédagogue, psychologue et accessible (je le contacte par mail quand j'ai une question). Il a de très bonnes relations avec les infirmières avec qui il communiquent beaucoup. Bref pas un de ces médecins suffisants qupar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ça y est ! La dernière échocardio est passée et le doc est favorable à un retour à la maison ! On a une visite de prévue dans 15 jours et ce sera ensuite alternée avec Lorient. Les patchs ont été "arrachés" par mes soins ce matin, plus de saturation non plus, l'ordi est dorénavant en veille :-) Oui c vrai que les scopes ont un coté rassurant mais il sera mieux parmi lespar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir ! Aurèle va beaucoup mieux, plus de perf, plus de sonde gastrique depuis hier car il a enfin (presque) retrouvé son poids de naissance. L'allaitement se passe beaucoup mieux en terme de quantité prise. On a une dernière écho mardi pour le feu vert pour la maison :-) Je vous remercie toutes pour vos messages encourageants ! Je vous tiens o courant de notre départ... Marlènepar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Aurèle s'adapte bien aux nouvelles infirmières :-) Il n'a plus aucune perfusion, catheter enlevé, car le glucose se maintient maintenant à un bon taux. L'objectif est maintenant d'arrêter la sonde gastrique, qu'il réapprenne a s'alimenter au sein et au biberon. Il prend bien le sein mais ne tête pas très longtemps :-( Ses constantes sont bonnes bien quepar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Aujourdhui Aurèle a quitté la réa pour les soins intensifs ! Les constantes sont bonnes malgré l'arrêt de la prostine et le canal artériel s'est refermé. La dernière échocardio de ce matin est favorable malgré une nvelle fuite de la valve pulmonaire du coup, conséquence contrainte de sa perforation. Il est sorti d'affaire d'après les docs et c pour nous comme un secopar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Si je me fie aux constantes de saturation et aux bilans gazeux, le ventricule réagit bien puisque la fuite de la valve tricuspide s'est réduite. J'aurai confirmation demain a l'echocardio. Quant a mes enfants, j'en ai 2 (4 et 7 ans) et le papa en a 4 mais 3 sont déjà grands et presque indépendants, soit 1 de 12 ans qu'on a le weekend . Et oui nous recomposons une famillpar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Bonne journée, Aurèle maintient ses bonnes constantes. Le taux de glucose s'est nettement amélioré, c'était probablement du au foie qui avait du mal avant l'opération. Du coup on l'a mis o seins et monsieur a apprécié et en a profité pour y faire une sieste de 3h ! Reste une petite angoisse, que va t il se passer qd on va lui enlever la prostine ? Ce sera fait demaipar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Aurèle va nettement mieux ce matin, il respire tout seul, la saturation tourne entre en 80 et 95 ! Les bilans gazeux se sont améliorés ainsi que ceux du foie. Ça fait plaisir d'avoir des journées comme ça ! D'après la doc, on est sur la bonne voie :-) Reste a régler ce glucose... Quant a moi, mes "hormones" ne m'aident pas à rester stoïque face aux événements.par Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Aurèle est repassé o bloc cet après midi pour doubler la dilatation ( de 5 à 9). Ça s'est très bien passé, bonne reaction du petit, l'echocardio est nettement meilleure, le coeur réagit très bien et la fuite de la valve s'est réduite. On attends maintenant le réveil, en espérant qu'on tient le bon bout pour les jour qui suivent... On s'accroche o bonnes nouvellpar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, C confirmé, y aura bien un second cathétérisme dans les jours qui arrivent. Ça ne réglera pas le problème de la fuite tricuspide mais ce devrait améliorer la saturation cardiaque et diminuer le reflux sanguin. Le problème de sucre pourrait être lié au foie qui fonctionne mal, lui meme compressé par l'oreillette droite dilatée par la fuite de la valve, en tout cas on espère que c dupar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
D'après la pédiatre de garde, le docteur Guerin qui a catheterisé le petit, l'echocardiologue et le professeur Baron vont discuter du cas d'Aurele. Je pense qu'on va devoir envisager une chirurgie car le cathétérisme n'a pas réglé le problème... Je vous tiens o courant ! En tout cas, d'après l'infirmiere, mon petit bonhomme a l'air serein, pas de "strpar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, On continue a attendre o jour le jour toute évolution ou nouvelle info médicale plus ou moins bonne. On a remis Aurèle sous prostine mais les bilans gazeux du sang nécessitent de nouveau la "sipap" pour faciliter l'oxygénation du coeur. Un jour on l'enlève et le lendemain on la remet...pareil pour la prostine. Les jours se suivent et se ressemblent, un pas en avant epar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Journée difficile, alors que tout semblait bien hier, constantes bonnes meme sans prostine, aujourd'hui c plus mitigé. Je ne sais pas si vous avez connu ça et comment vous l'avez vécu. Un jour c'est encourageant, on se dit qu'on est sur la bonne voie et le lendemain c'est plus pareil, rien n'est vraiment gagné...:-( Aurèle vit bien sans prostine mais sapar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Aurèle a été catheterisé et ça s'est bien passé ! Le docteur opérera une deuxième fois pour dilater la valve, il s'est contenté de la percer dans un premier temps. Les constantes sont bonnes, bébé est toujours endormi et devrait émerger dans l'apres midi. Il a été intubé pour plus de confort, on attends qqles chiffres pour l'enlever. C'est le docteur GUERIN quipar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Quelques news : notre petit Aurèle est arrivé ce premier mai naturellement et meme sans peri (c'etait trop tard !) 3200 kgs pour 50 cm, bonne reaction a la naissance et pris en charge immediatement. apres 3 jours nikel, l'operation se fait demain. Ma nuit va etre speciale ! j'ai confiance en le medecin mais je ne peux faire abstraction du risque... voilapar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous sommes de nouveau rentrés de Nantes et toujours pas de déclenchement. Col ouvert a 1 doigt, presque centré mais tonique encore. Un dernier rdv, j'espère que ce sera le dernier, je serai a 2 jours du terme quand même ! Je voudrais savoir si certain(e)s d'entre vous ont demandé à la CNAM une participation aux frais de transport, c la secrétaire de la maternité qui m'par Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Quelques news : après 2/3 aller retour a Nantes (4h de route) pas de déclenchement souhaité par les médecins. Le col est ouvert mais trop "postérieur" pour une maturation. Ils attendent le dernier moment. Du coup, je rentre dans ma 40ème semaine demain et j'y retourne ! Depuis hier, les contractions sont régulières, toutes les 10 min mais non douloureuses... Nous sommepar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, Votre accouchement a t il été declenché ? J'ai accouché de mes deux premiers enfants à terme, naturellement. Comment se passe un declenchement ? Est ce plus douloureux ? plus lent ? Avez vous été amené(es) à utiliser une "maison des parents" ? Le papa peut il y résider le temps du séjour en maternité ? On m'a parlé d'un coût journalier de 10¤ par nuitée... Mapar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, J'ai rdv vendredi 19 avril, 39ème sem, (bébé pèse environ 3 kgs déjà !) à Nantes pour eventuellement declencher l'accouchement, du moins je l'espere car je ne me vois pas revenir à Lorient pour retourner qqles jours après. Je commence un peu à angoisser, rêves bizarres mais la valise est prète ! Combien de temps peut on garder bébé avec soi dans la foulée de l'accpar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Tous vos messages nous rendent confiants et optimistes. J'apprehende quand même la separation, de le voir en soin, je m'y prepare mais c'est difficile. Je crains un certain sentiment de culpabilité à lui faire vivre tout ça... Je demarre bientot mon dernier mois de grossesse avec un rdv à Nantes la semaine prochaine pour fixer probablement une date d'accouchement. Vos petitpar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, Merci, vos messages sont tres encourageants ! En effet, on m'a parlé de ce risque de deversement de sang par la canal arteriel dans le ventricule et d'un medicament qu'on lui donnerait pour maintenir ce canal ouvert le temps de l'intervention. Le fait d'accoucher a Nantes va necessiter une sacrée organisation (nous habitons à 2h de route !) et probablement upar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, A la suite de mon écho de la 32ème semaine, puis d'une échocardio, nous avons appris que notre petit bout a une APSI, la valve pulmonaire est fermée ! Nous devons donc prévoir un accouchement à terme au Chu de Nantes pour une intervention dans les jours suivants la naissance. Ce qui est rassurant, c'est que le ventricule droit est bien musclé et que tous les artères sont en ppar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Me voilà rentrée de l'echocardio à Nantes avec le docteur Romfort. La valve tricuspidienne n'est pas en cause mais c'est la valve pulmonaire qui est fermée et qui expliquerait le reflux vers le bas. Il s'agit d'une atrésie pulmonaire. Donc une chirurgie va être nécessaire quelques jours après la naissance mais pas à c½ur ouvert, juste par drain pour "pepar Rigelle56 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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