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bonjour hanen c' ferouze la tata d'ILIES sa fait plaisir de voir que daly va bien je vois que vous aussi l'année 2009 commence tres mal pour ma part c' une année de M.... moi aisssi g perdu mon papa fin avril 2009 d'un cancer perdre 2 personnes en meme pas 4 mois d'intervale c' tres dure vous avez des nouvelles de MAEL faite un gros bisous a DALY et bon courragepar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je suis tres contente que Mael vas bien au moins un qui se bas pour toute les petits ange qui sont au ciel ILIES nous manque terriblement g du mal a aller le voir au cimetiere ses tres tres dur pour moi deja a la maison j'en pleur juste a pensser qu'il est en dessous de la terre qu'il doit etre mouiller car chez nous il pleut beaucoup quand je vais le voir car mes enfants vele allepar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour virginie et hanene g pas donner de nouvelle depuis le deces de ILIES car ses tres dur pour moi d'aller sur se cite car quand je relis les messages que g ecris ou je disai tout les progres de ILIES ses tres tres dur bref je reviens pour avoir des nouvelles de MAEL et ILSLEM comment vont t-ils ??? ISLEM ses fait operer ???? bisous a touspar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci a tous les medecins ne save pas se qui ses passer les infirmieres lui on donner son lait vers 6h du mat et il a tous vomi il pleurer et tous ses enchener il luion fait un massage cardiaque qui na pas marcher le plus triste pour la maman ses quelle nes pas arriver a ten pour lui dire aurevoir ses tres dur la veille il nous sourier et le lendemain il nous quitte demain vas etre la plus dur jopar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci a tous pour votre soutiens ILIES nous manque terriblement les autres petits anges l'on prie trop vite on y si attenter pas il avais fait telement de progres depuis sa naisansse pour la premiere fois on y croyait meme les medecins y croyer, la veille pour la premiere fois depuis le 8 novembre il a sourrie et gazouiller a ses parents a croire qu'il le senter ma belle soeur rever depar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjours a tous ILIES vas beaucoup mieux le seul petit probleme c' qu'il ne veut pas prendre le biberon j'espere que sa va venir ,normalement aujoud'hui il devais le descendre en cardio et apres ils ont dessiderde le laisser en REA pour qu'il lui apprenne a tété le biberon mais bon ses sur la bonne voie il prend du poids il lui on arreter la morfine ,le sevrage ses bienpar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour a tous les mamans, ILIES ses fait operer a nancy a l'hopital de brabois par le proffesseur MASSER ;ILIES a une tres tres tres rare malformation et quand on en voie les miracles que font les chirurgiens c' impressionant il faut que tu face confiance a ton chirurgien et j'en suis sur que tout vas bien ce passer car ses enfants en une force ennorme de se battre ma belle soeurpar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir a tous ILIEs progresse de jour en jour pour vue que sa continue je pris pour votre bebe ISLEM nous on a prier tous les jours pour notre petit ILIES nos priere on etait entendu et pourtant les medecins n'avais plus aucun espoir pour lui son etat etais tres tres tres critiques quand ton bebe se feras operer et qu'il sera en rea ne pert jamais espoirs ,on aura une grosse pensser popar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoirs a tous ILIES progresse de jours en jours ma belle soeur la eu dans les bras un petit peu hier et un peut plus lontemp aujourd'hui il l'on mi un peut dans le transate ,le professeur n'en revient pas de son evolution pour lui ct fini ses ce qu'il a dit a ma belle soeur ses incryable la fosse qui son ses ptits bouts pour vue que sa continue on les aimes telement ses petipar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour virginie sa fait 2 jours maintenant qu'il a etait extuber pour l'instant sa se passe bien ils ont essayé de lui donner le biberons mais il ne la pas voulu donc il est nourri par une sonde ses normal il a raison il prend son ten par contre je ne sais pas combien de ten il reste en REA des que j'ai plus de nouvelle on vous tiens au courant severine ou moi meme comment vas MAEpar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjours a tous petite nouvelle de ILIES hier le medecin a decider d'extuber le tuyau d'oxygene il a passer une bonne nuit il n'etait pas agiter pour l'instant ses gaz de sang son bon sa saturation aussi pour vue que sa continue ses deja un grand pas, notre petit coeur est vraiment un grand champion comme d'ailleur tous les bébés qui sont dans le meme cas que nos neveux opar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjours a tous petite nouvelle de ILIES hier le medecin a decider d'extuber le tuyau d'oxygene il a passer une bonne nuit il n'etait pas agiter pour l'instant ses gaz de sang son bon sa saturation aussi pour vue que sa continue ses deja un grand pas, notre petit coeur est vraiment un grand champion comme d'ailleur tous les bébés qui sont dans le meme cas que nos neveux opar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjours a tous petite nouvelle de ILIES hier le medecin a decider d'extuber le tuyau d'oxygene il a passer une bonne nuit il n'etait pas agiter pour l'instant ses gaz de sang son bon sa saturation aussi pour vue que sa continue ses deja un grand pas, notre petit coeur est vraiment un grand champion comme d'ailleur tous les bébés qui sont dans le meme cas que nos neveux opar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour hanene et virginie pour ce matin l'etat d'ILIES na pas changer pas d'amelioration sa deviens tres long il n'y a pas un signe d'encouragement sa fait tres peur ilies est toujours endormi intuber il l'on mi dans un coma artificiel pour que son coeur se repose car son coeur est tres fatigué meme avec le pace macker il a du mal a se remettre comme a dit severinepar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour sa saturation vari elle est jamais bonne aujourd'hui ma belle soeur ma dit qu'il a prie du poid c' pas trop bon les medecins dise s'il en paire de trop c' pas bon et s'il on prend c' pas bon non plus comment equilibrer tout sa la MISERE son etat na pas progresser et na pas enpirer non plus ten mieux il faut etre tres patiens c' long il n'y as ppar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir virginie pas de changement depuis hier saturation pas terrible il a perdu 300g les medecins dise qu'il ne faut pas qu'il perd de trop il fait beaucoup pipi c' pour sa ,il ne fesai pas pipi pendant plusieur jours comment vas votre ptit MAEL?par ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir virginie merci de m'avoir repondu tout d'abord votre video est tres touchante est tres bien faite mael est vraiment manifique il a une trop bonne bouille et vos 2 grands aussi .j'ai lu votre message a ma belle soeur sa lui donne un peut despoir votre temoignage meme si les mal formation de mael nes pas tout ta fait la meme qu'ilies mes une operation reste une operatipar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour dahlias votre temoignage est tres touchant se nes pas normal que les echographes ne voies rien sa ete le meme cas pour ma belle soeur lui par contre a vue quelque chose mes na rien dit, pouver vous me dire si votre enfant apres la 2ieme opération a eu les meme simptome que mon neveu ses ta dire """ son corps est tres gonffler sa saturation nes pas bonne , son coeur est trespar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir nouss merci de m'avoir repondu et me donnée votre soutiens car il en faut ennormement si jamais vous avez vue une message sur un enfant qui a la meme malidie que mon neveu vous pouriez me faire signe merci cordialement ferouzepar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir hanene merci de m'avoir repondu la maladie que notre petit ilies est une cardiomyopathie hypertrophie suivi du muscle cardiaque de tres malade tt en sachant qu'un muscle cardiaque ne se change pa malheuresement puis il a un ventricule a double issu ce qui fait que son sang ne s'oxygene pas car le sang propre et le sang sale se melange et un autre probleme au niveau de lpar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir je suis la tata d'un magnifique neveu de 9 mois qui s'apelle ilies il est atteint de plusieurs malformation du coeur il a une cariomyopathie hypertrophie ;une ventricule a double issu ;sa aorte qui coagule mal et son muscle cardiaque de malade il ses fait opépé a 7mois1/2 de l'aorte ventricule l'opération c' bien passer mes pas sufisante pour l'aider a resppar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoirs je suis la tata d'un petit homme qui s'apelle iles il a 9 mois il est atteint du maladie congenital du coeur il ses fait opéré une 1iere fois de la aorte est de la ventricule gauche au chu de nancy est son resultat il n'arriver toujours pas a respirer tout seul son la VNI il y a 2 jours ils l'ont operer d'une mono cavo bipulmonaire est son etat est trés critiquepar ferouze - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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