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Bonsoir à tous, Nous avons appris jeudi avec une immense tristesse le décès de Fabien Cavic à l'âge de 41 ans. Il était président de France Cardiopathies Congénitales, mais avant tout, un grand ami. Fabien était très dévoué et consacrait toute son énergie à faire connaître les cardiopathies congénitales mais aussi à défendre les droits des malades.C'était un battant qui reste ppar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Petit Chat, Je ne vais pas vous cacher que la DCPT est une opération lourde. Pour ma part, j'ai été longuement hospitalisée au vu de complications. Mais il ne faut pas généraliser, tout dépend des personnes. En plus, votre enfant a eu avant une DCPP si j'ai bien compris, donc l'acte chirurgical sera moins important. A 14 ans, mon coeur était déjà fatigué, antécédents, grpar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis atteinte d'une atrésie tricuspide, 23 ans et jamais greffée, pour l'instant on ne m'en parle pas du tout (pour le plus longtemps possible j'espère!) J'ai été opérée d'une DCPT à Necker à l'âge de mes 14ans et cette intervention a changé ma vie car enfant, j'étais très malade.J'ai connu des tas de KT, séjours en hôpital... Aujourd&par poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Effectivement il faut aller consulter un cardiologue, où habitez vous ? ... ... ... Audepar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne connais pas le CCML non plus mais j'ai été opérée à Necker il y a presque 9 ans. Ce sont des équipes très compétentes, pour ne pas dire les meilleures à mes yeux. Vous êtes dans Paris, près de la gare, avec une maison des parents, et tout ce qu'il faut à porter de main. En plus il me semble que l'hôpital ait été refait. Après il faut voir avec votre cardio si elpar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cyril, Je viens de lire votre témoignage et j'y suis sensible en tant que cardiaque congénitale adulte. Je comprends que l'épreuve que vous traversez doit vous remuer, après toutes ses années de calme... Les CC sont évolutives et hélas on ne s'en rend compte qu'une fois que les problèmes débarquent. Mais je rejoint Boubouillette, une greffe me semble être une solutpar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marie, Je ne suis pas parent d'enfant cardiaque mais cardiaque moi-même, et ma mère me parle souvent de cette annonce éprouvante, du choc, de l’incompréhension... Ce sont des moments difficiles mais votre petit bout va vous en offrir des tellement plus heureux! Le voir grandir sera pour vous la plus belle des récompenses. Je vous souhaite bon courage pour l'opératipar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je crois que personne ne peut connaitre son espérance de vie pas même les personnes en bonne santé. Comme le dit Lilou, je dirais : le plus longtemps possible ! :) J'ai moi-même été opérée d'une Dérivation cavo pulmonaire totale il y a 9 ans. Cette opération a changé ma vie car depuis je me sens bien, mon état ne bouge pas ! Les peu de personnes que je connaissent avec cetpar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis suivie par Dr Iserin également à Pompidou qui est très compétente, mais je rejoins les autres post: elle est surchargée. Je vous conseille de vous orienter vers sa consoeur Dr Magalie Ladouceur, qui porte très bien son nom puisqu'elle est douce, à l'écoute et très professionnelle. Bon courage Audepar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai eu l'occasion avec la Fédération Française de Cardiologie de monter les marches du festival de Cannes le jeudi 22 mai dernier. Le but était de sensibiliser le public à la cause des maladies cardiovasculaire, mais aussi aux cardiopathies congénitales. Ceci dans le but d'alerter le gouvernement sur la nécessité d'instaurer un "plan coeur". Cela apar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai subi une dérivation cavo pulmonaire totale à mes 14 ans (j'en ai 22 aujourd'hui). J'ai été opérée par le Pr Vouhe à Necker. J'ai connu aussi les décisions que vous décrivez; attente, opération annulée... Il ne faut pas se cacher que c'est une intervention lourde, ce pourquoi les chirurgiens y reflechissent à deux fois avant de nous emmener au bloc.par poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos messages :). On passera à 13h40 finalement. A demain, Bises !par poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, A l'occasion du donocoeur organisé par la fédération française de cardiologie (événement qui a pour but de récolter des fonds pour la recherche cardiaque), j'ai été invitée à participer au magazine de la santé aux côtés du docteur izerin. J'appréhende un peu de passer à la télé, j'espère être à la hauteur et bien représenter les cardiaques, surtout les jeunes adpar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Célinette. J'ai 21 ans et suis atteinte d'une atrésie tricuspide. Il y a sept ans, j'ai subi une DCPT à Necker par le Pr Vouhé. Je me sens beaucoup mieux depuis cette opération, c'est une renaissance pour moi. Néanmoins, quelques jours après l'intervention, j'ai présenté des difficultés respiratoires(ma sat stagnait à 50-60...); ils ont donc décidés depar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis d'accord, il faut suivre l'avis du médecin et demander un RDV avec votre cardio en urgence en expliquant au secrétariat votre problème et précisant l'orientation de votre médecin. Il vaut mieux prévenir que guérir ;) J'espère que ça ira mieux. Bisespar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je me retrouve totalement dans ton message, j'ai 21 ans et suis porteuse d'un PM depuis mes 14 ans. A chaque fois, je me fais dévisager dans la salle d'attente par mes aînés ! Au début, ça me gênait mais maintenant j'en rigole. Il faut assumer d'avoir une pile, ce sont eux les ignorants, il y a des tas de jeunes porteurs d'un PM à notre époque, même dpar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Jasmine Je répondrais avec plaisir à toutes tes questions, en privé si tu veux bien parce que là ça risque d'être un peu long :). Je n'arrive pas à mettre mes coordonnées ici, ni à t'envoyer un MP. Peux tu m'envoyer un message Bisespar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je m'appelle aude, j'ai 21 ans et suis porteuse d'une atrésie tricuspide avec pm. J'ai été opérée à necker d'une dcpt en 2005 et depuis ça va mieux. Je mène une vie quasi normale. Je sais que c'est facile à dire, mais ne vous inquiétez pas trop, les équipes de necker sont très performantes. La médecine progresse et votre petite pourra vivre comme toupar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos messages ! Malgré la boîte automatique, j'ai de nouveau loupé mon permis. Je n'ai pas du tout confiance au volant et j'ai du mal à me concentrer. Je désespère, en octobre cela fera 3 ans que j'ai eu mon code, je serais donc obligée de le repasser car il y a un délai d'attente de 6 mois pour le permis. J'envisage de tout arrêter et de tout reppar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Roxanne, On ne se connait pas mais ce que tu vis en ce moment n'a pas l'air évident, alors je te souhaite plein de courage. J'espère que ton coeur va s'apaiser, que les médecins trouveront le traitement idéal pour lui. J'ai 21 ans et un ventricule unique aussi (atrésie tricuspide), si tu le souhaite on peut discuter ensemble. Bisous Audepar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! Je suis porteuse d'un ventricule unique (atrésie tricuspide) et pacemaker. Je vais déjà sur mes 22 ans et je n'ai jamais eu autant la pêche ! J'ai été opérée d'une DCPT à Necker en 2005, avec plastie de la valve mitrale. Cette opération m'a permis d'avoir une vie quasi "normale"; je suis étudiante en 3éme année de droit, j'envisage de pourpar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo pour ce clip, très émouvant et vraiment bien fait. J'adore la musique aussi. Maintenant on fait tourner :) Bises !!! Audepar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Claire ! C'est une derivation cavo pulmonaire totale que tu as eu ? Ca m'en a l'air, et si c'est le cas, j'ai eu la même intervention en 2005. J'ai 21 ans et suis porteuse d'une atrésie tricuspide + PM. Une fois j'ai demandé à mon cardio si je pouvais être enceinte aussi et il m'a répondu que cela était très vivement déconseillé. En faitpar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Jusqu'à quand peut on envoyer les photos et autorisation ? Je n'ai pas d'imprimante pour le moment.par poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Chloé, Votre histoire est boulversante, j'en suis tellement touchée. Cela ne doit pas être évident, surtout pendant cette période des fêtes... Je vous souhaite bon courage à vous 2, votre décision a été très courageuse car vous avez protéger votre petit d'une vie insurmontable. Parfois la nature fait mal les choses et cela rend des existences trop douloureuses... Ne regrettepar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Vincent, je n'avais pas vu ;) Je ne sais pas quoi dire d'autre pour faire 80 caractères lol Bises Audepar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai également reçu le mail et je l'ai fait tourné, pour avoir vécu un noël à l'hôpital je sais à quel point c'est diffcile donc faisons marcher la solidarité ! :) Bisespar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sonia Comme je l'ai dis plus haut, je souhaiterais particper aussi à la réalisation de ce clip, si c'est possible (j'ai 20 ans, atrésie tricuspide + PM). Pourrais-je recevoir l'autorisation pour le droit à l'image aussi ? Et le lien de la vidéo you tube ? Je n'arrive pas à la voir là. Pour les photos enfants, j'ai beaucoup de photos de moi à l'par poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous Je n'ai pas pu accéder à la vidéo , dommage ! Sinon je trouve que cette idée est vraiment géniale, je suis également partante pour y participer, si vous avez besoin d'une jeune adulte, je veux bien montrer un bout de ma cicatrice :) Pour le plan juridique, si vous avez besoin de conseils, je suis entourée de juristes professionnels à ma fac (droit ;) ) Bises!par poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elodie Je vous souhaite également bon courage, et bisous à Elisa qui va bientôt montrer le bout de son nez ;) A bientôt Audepar poilaucoeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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