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Re_Mireille, Non pas de nouvelles de Kenza qui n'allait pas bien du tt , en espérant qu'elle aille mieux et que Dieu veille sur elle comme sur tous les enfants qui ont en besoin . Amicalementpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re_bonjour Dreyd, Mr Blaysat est notre cardiopédiatre , je m'en vais d'ailleurs le voir ce matin pour contrôler mon petit et évoquer la future inévitable intervention. Tt ce la pr dire que c'est un homme extraordinaire et un médecin très compétent. Nous avons toute confiance en lui. Bonne journée et courage pr la suite.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mireille, Mon petit bout était tout au bout à gauche du coté gauche en rentrant.(où il y avait 4 places) juste à coté de Kenza. Je ne souviens que le deuxième c'était une petite fille opérée au 2ème jour de vie, qui est rapidement partie à la crèche. Vous avez du arriver juste après et je me souviens de vos visages. Ns on a même pas été prévenu de son transfert! Son cardipar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Dreyd, Mon petit a subi une anastomose à 12 jours de vie à Lyon U41, c'était le 23 décembre 2009 (pendant les fêtes donc) il est resté en réa tt le long c a d 1 dizaine de jours et fit sa convalescence en réa sur Grenoble car il ne disposait pas de place. Pour ma part , j'ai trouvé l'ensemble de l'équipe de la réa plutôt bizarre (médecins et infirmières comprispar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, J'avais témoigné cette été . Pour remémorer mon petit garçon est né le 11 décembre 2009 avec VDDI et CIV et atrésie pulmonaire. Il a subi une anastomose le 23 décembre en attendant la chirurgie réparatrice. Depuis il reste stable, le cardiopédiatre nous a dit aujourd'hui que l'idéal est de faire l'intervention pour ses 2 ans, mais il ne pense pas qu'ilpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sonia, Il est juste sous aspegic. Sinon il prend vitamine et fer. Et ns avons écarté les effets secondaires avec le pédiatre. Nous voyons le dermatologue mardi. Merci pr votre message. Bonne après midipar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Mon petit à 3 mois et demi, il est atteint d'une VVDI avec CIV et atrésie pulmonaire. J'ai fait une étrange observation, il a des poils au niveau des testicules qui ne cessent de s'accroitrent, le pédiatre ne trouve pas cela normal: Il suppose qu'il n'y a pas de rapport avec sa malformation et nous devons aller voir un endocrinologue. Quelqu'un apar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci beaucoup pour vos réponses. je suis en train de faire le dossier d'AEH mais mon assistante sociale m'a dit qu'il n'était pas sur qu'il le prenne en charge. Une Maman s'est vu refuser une demande pr son enfant atteint d'une maladie , contrainte de rester la maison. Bonnne journée à ttespar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Actuellement je ne peux pas reprendre mon travail, la santé de mon fils ne le permettant pas. Je suis en congé de présence parentale sans solde car je suis vacataire donc au RSA. Certaines personnes ayant vécus la même situation, peuvent elles m'indiquer: les possibilités d'aides de prise en charge lors des périodes d'hospitalisation (j'évoque lespar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Magali, Mon petit garçon qui a 3 mois est suivi par Mr Blaysat qui est très sérieux et humain si besoin n'hésites pas. Bonsoir à touspar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mirielle, Je crois que ses questions dsont légitimes et que ce vécu construira votre relationa avec force, amour et difficuktés comme ce qui fait la vie tout simplement. Profites de chaque instants sans trop te poser de questions ou te culpabiliser car comme nous le savons la vie ne tient qu'a peu de choses parfois. Bon courage à vous.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Tout d'abord Johanna, je t'ai répondu en message privé, + simple. En espérant que vous allez bien, je vous donne des nouvelles de mon petit bout qui a pointé le bout de son nez par déclenchement et césarienne en urgence le 11 décembre. Il a finalement subit sa 1ère intervention palliative :"l'anastomose" sur Lyon le 23 décembre, depuis il va bien.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Juju, Merci pour le lien et ce gentil gentil message. A bientôt pour des nouvelles. Bonsoirpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Yacida, Merci pour ces gentils conseils et Bonne soirée. Au passage, un Bonsoir à tous. Ps: Mon petit bout n'a toujours pas sorti le bout e son nez..par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci beaucoup à Anais et Neny pour vos précieux conseils. Et oui là il est au chaud bien tranquille alors même si c'est la 1ere fois, il ne me tarde pas d'accoucher..et je profite pleinement qu'il soit tout près de moi. A bientôt Je souhaite bonne chance à vos tribu respectives... Amicalement Audepar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi je suis enceinte de 8 mois et de plus prof ds un collège (enfin là en congé tt de même) et ma gynéco n'a jamais évoqué la vaccination pour moi. Franchement le vaccin me fait aussi peur que la grippe.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Margaux, Il faut arrêter la polémique là svp. Si vous dire que vos propos "Rassure toi Sandrine moi non plus. Tout s'est passé dans l'hôpital le plus proche de chez nous." sont déplacés dans le sens d'inappropriés: c'est être agressive? Il ne faut pas exagérer, j'ai posté ce message pas pr qu'on remette en question des décisions à venir? Ilpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir, S'il vous plait arrêter de parler sans connaitre les situations. Je suis venue ici pour du soutien pas pour qu'on me donne son avis sur la vie, ma vie, les choix du cardio ou la sécurité sociale. Vous croyez que je suis contente de me retrouver seule sur Paris. Vous croyez connaitre sa malformation mieux que quiconque .Ch cas est unique alors si le cardio qui a a fait 10 apar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir, Sandrine Ma remarque était juste destinée à Margaux, absolument pas à toi, je n'ai pas du tt mal pris ce que tu m'as dit. En ce qui concerne les frais , ne parle pas sans connaitre car ils seront à nos charges mon mari n'a même pas les papiers français. Et je ne suis vraiment pas du genre à abuser du système. Je te remercie pr tes conseils.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, De toute façon on ne peut pas prévoir les choses, j'ai été informée que mon mari ne pourra pas monter ds l'hélico. Après moi j'écoute le cardio-pédiatre:Si l'intervention lourde doit se faire sur Paris, ch cas est différent. Dieu seul sait comment se passeront les choses. Pour Margaux:Je vois pas en quoi ces commentaires sont nécessaires? Je les trouve déplapar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Slyvie, Merci pr tes conseils, c'est ce que je pense si il n'y a pas de réa, c'est possible. Je vais appeler pr prendre Rdv avec l'assistante sociale du Chu de Grenoble car ma situation est complexe. Merci beaucoup pr le soutienpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Célinette, Il est vrai que nous ne pouvons pas tout prévoir, comme la vie. Cela va dépendre de la durée, de plein de choses.. En tout cas, merci pour ses gentils conseils... à bientôt , je suis de tout c½ur avec vous.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir célinette, En fait j'accouche sur Grenoble sans déclenchement. Le cardio m'a dit que ds la 1ere semaine nous partirons en hélico pr necker afin de faire l'anastamose. Il m'a expliqué que c'est une petite intervention et qu'il n'y resteras que 2 jours. Je ne peux donc pas réserver à l'avance car je ne sais pas qd je vais accoucher! De plus mon mpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir sandrine, Comme je l'expliquais le cardio pédiatre veut qu'il soit suivi dès le départ par la même équipe et il trouve mieux que la grosse opération ( 1 an ) se fasse sur paris. Bref, je pense qu'il sait ce qu'il fait et puis si il faut aller sur la lune j'irai, et puis personne ne changera le destin mis à part Dieu, qu'il veille d'ailleurs sur nous topar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Un grand merci à toutes pour vos réponses . Je voulais te demander Sylvie quelles sont les démarches à faire afin d'accéder à"la maison des parents". Crois tu que pour 2 , 3 jours il ne peuvent pas m'accepter avec mon petit bout à l'hôpital? Anaïs : lorsque Johan a pris l'hélico as tu pu monté avec lui? Encore un grand merci à toutes et bon coupar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, J'avais témoigné pendant l'été qd il y a avait moins de monde.Je suis de Grenoble , mon 1er petit bout est prévu pour début décembre. Il est atteint d'une cardiopathie complexe de type VDDI avec mal position vasculaire, CIV sous vasculaire et obstacle pulmonaire. Le cardiopédiatre souhaite que j'accouche sur Grenoble et ds la 1ere semaine que nous allionspar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à la famille de Soukayna, Je pense bien fort à vous et qu'Allah veille sur vous.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Lydie, Je te fais parvenir ce petit message afin de t'envoyer du courage et de la patience. Je traverse des épreuves "similaires". Sache que le temps est là pour aider et comprendre. De plus tous les êtres sont différents et Dieu veuille sur ta petite famille. La vie est faite de rebondissement alors il ne faut pas s'effondrer, soit forte pour ton bébé, c'par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
re,bonjour Cora, Oui ce jeudi sera ma 3ème visite chez le cardio-pédiatre pour voir l'évolution de l'artère pulmonaire. Il m'a dit que l'intervention se ferait vers les 3 mois du bébé et que je devais accoucher au CHU et non à la clinique comme cela était prévue. Pour le trousseau, il me semble qu'en couveuse ils sont uniquement en couche..? Donc habits après 15 joupar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour cora, Je me permets de répondre car je suis enceinte (accouchement prévu pour le 11décembre) et mon bébé a un ventricule droit à double issue avec atrésie pulmonaire. Et en ce qui concerne l'accouchement ils ne peuvent pas prévoir à l'avance, cela dépend de l'état f½tal,il n'y donc pas de certitude à être déclenchée, ou césarienne etc.. En somme chaque être humpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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