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Bonjour, C'est super qu'elle se soit réveillée en votre présence, elle a sentie ses parents. Je vous envoie toute ma patience et mon courage pour la suite. Avec le temps tout va rentrer dans l'ordre. ceux sont des suites fréquentes après les opérations, ne vous inquiétez pas.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Louka, Je comprend tout à fait ta position. Moi, c'est mon premier en plus , et je me sens pas mais alors pas du tout de la confier.. Je suis en train de recréer un "cordon méga solide", lol.. Je l'ai pas eu pendant 26 jours après l'accouchement en urgence alors je suis pas prête à le faire garder. Bonne journée à vous toutes.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Oui je sais Camarande mais je parlais pas pour moi, je n'aurais pas la patience de faire ce métier. Bonne soirée à vouspar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Minie, Oui c'est juste les suites opératoires tout va aller bien maintenant, du repos et Manon ira bien Je vous souhaite bon courage pour la suite.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Effectivement C aramande on fait comme on peut.. Moi, c'est son état qui décidera, le mieux c'est vers ses 1 ans, donc dans 6 mois. Je vous souhaite bon courage pour l'opération d'Arthur. Idem louka, je ne touches rien du fait de mon statut , Je suis au R Sa et je gagnais plus en 1 journée bref.. J'ai aussi constitué le dossier "aide handicpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Très heureuse pour vous, que Manon aille bien. Bon courage pour la suitepar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dahlia, D'accord, en fait ils ont la même saturation sauf qu'elle n'a pas la même incidence en fonction des ages ages et efforts fournis. En espérant que Maël se porte bien. Bonne après- midi à toutes.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Il est vrai qu'on ne peut pas focaliser et en faire des enfants bulles , même si par moment c'est pas évident, quand on voit l'hygiène de certaines personnes par exemple etc...surtout quand tu passes un moment en néo-nat ou en réa , tu bloques encore plus sur les microbes ... Après intervention je serais plus tranquille, enfin je le souhaite..Même si je gère pour l'par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dahlia, Effectivement à la fois vivement l'intervention même si on l'appréhende., ainsi ils seront moins fatigués. Moi on va remarquer de plus en plus, vu qu'il commence à bouger de plus en plus. Merci à vous et bon courage.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes, Mon petite garçon de 6 mois a une VDDI, CIV, sténose pulmonaire. Par chance, n'est que sous Aspegic depuis qu'il a subit son intervention palliative"anastomose" à ses 12 jours de vie et là il est dans l'attente de sa chirurgie réparatrice. Il y a donc une vigilance assez constante à avoir sur son état , sa cyanose. Et je ne sais pas si je sauraispar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, J'aimerais partagé avec vous vos expériences et conseils pour la garde de votre bébé. Nous nous avons fortement déconseillé qu'il soit en contact avec d'autres enfants ( de part sa fragilité) De plus , il ne peut pas être porter par les dessus de bras. Comment trouver une personne compétente , de confiance qui accepte de garder un enfant seul? Sans pour autanpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Minie et Manon, Je vous transmet toutes me pensées, Je pense bien fort à Manon et prie pour tout ce passe bien pour elle. Toute mon amitié et mon soutien.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christine , Merci d'avoir partagé votre expérience , merci pour ce gentil message. Bonne journée à vouspar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Merci pour vos réponses, d'avoir partagé vos expériences et vos conseils avec moi, cela me touche. Comme vous le dites notre arme est la patience, est mis à part attendre... Je ne préfères pas acheter d'appareil pour calculer sa saturation, sinon je vais rester bloquer dessus. Elle est normalement entre 70 et 80 mais je sais très bien que par moment ,il est à 6par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à vous qui avait pris le temps de me répondre, Je vous en remercie beaucoup. Comme tu le dis Sandrine, et avec ce peu de recul ( 'je suis novice en malformation cardiaque')que j'ai, j'ai pu comprendre que les VDDI sont plus fréquentes qd elles sont cumuler avec les TGV, ce qui n'est pas le cas pour nous. Pour être un peu plus clair, l'anastomose espar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour à tous, Mon petit de 6 mois atteint d'une VDDI avec mal position vasculaire sténose sous pulmonaire a bénéficié d'une anastomose systémico-pulmonaire à ces 11 jours. Le projet de réparation définitive est une réparation de type endo-ventriculaire, cette chirurgie délicate est réalisée au mieux entre l'age d' un et deux ans. Donc mon fils est encore trop jeune . Npar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai attendu qq jours mais comme je vois que personne me répond , je relance mon post. En espérant cette fois-ci avoir des réponses, je suppose qu'il y a d'autres parents ds mon cas.. Merci d'avancepar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est pas grave, c'est gentil en tous cas ...Merci Bonne journée à vous Mireillepar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour à tous, Mon petit de 6 mois atteint d'une VDDI avec mal position vasculaire sténose sous pulmonaire a bénéficié d'une anastomose systémico-pulmonaire à ces 11 jours. Le projet de réparation définitive est une réparation de type endo-ventriculaire, cette chirurgie délicate est réalisée au mieux entre l'age d' un et deux ans. Donc mon fils est encore trop jeune . Npar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Il est dit que le vaccin va déclencher cette maladie latente Il n'y a donc pas de lien directe avec la sclérose , juste que quelqu'un porteur de celle ci, se verra déclencher plus rapidement la maladie lors de la vaccination de l'hépatite B. En somme il l'aurait eu mais après. Bonne journée à touspar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir angeryan95, Nous avons fait vacciner mon petit bout de 5 mois entre autre contre l'hépatite b, pourtant très réticente contre les vaccins et celui-ci. Nous en avons discutés avec les médecins. Son pédiatre et son cardio-pédiatre ont insisté car il doit subir 1 intervention à c½ur ouvert. Et même si les risques sont minimes lors de la transfusion, ils m'ont dit qu'onpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens donc d'avoir ma réponse et me rassure ds ce que je pensais. Abdellah n'a pas de TGV+ VDDI. Il m'a dit qu'il est vrai que le terme était mal approprié et que la plus juste explication serait de dire: malposition des vaisseaux. Voilà , merci à toutes , bonne journée.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, !voilà la suite ... Le secrétariat du cardiopédiatre devait me rappeler aujourd'hui mais ne l'a pas fait, donc demain je vais les relancer. Entre j'ai vu mon pédiatre lundi et en lui montrant le rapport il me dit "oui La TGV est en qq sorte une variante de la VDDI" il suppose comme moi que c'est une erreur, mais après réflexion il a trouvé celapar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui on attendra lundi pour éclaircir ceci. Surtout que sur le courrier , je cite" je rappelle qu'il est atteint d'une transposition des gros vaisseaux" or tous les autres courriers commence par "Je rappelle qu'il est atteint d'une VDDI" Bref je crois vraiment que c'est une erreur enfin j'espère.. Merci à toutespar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon petit a 5 mois et demi. A Lyon, le chirurgien n'a pas évoqué de TGV et parlé de chirurgie réparatrice en fonction de son évolution, selon 2 techniques possibles, fermeture de la CIV , réparation de l'aorte qui est à cheval sur les 2 ventricules et "désobstruér" l'artère pulmonaire. Bref c'est peut être une erreur sur le rapport du cardiopédiatre.? Enpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Savez-vous pourquoi depuis le départ du diagnostic c'est a dire mi aout 2009 il me parle de VDDI et aujourd'hui de transposition des gros vaisseaux? Car il me semble que ce n'est pas tt à fait la même chose? Merci Emma , comme tu le dis moi je suis rassurée d' être à Necker. fBonsoirpar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
il y a toujours parlé de VDDI, et là dans son dernier rapport il parle de transposition des gros vaisseaux. Du coup je m'interroge. Ipar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Au fur et à mesure des visites j'ai le cardio-pédiatre des termes médicaux viennent s'accumuler aux autres .. Ds son dernier rapport il évoque sue mon fils est atteint d'une transposition des gros vaisseaux transposition avec sténose pulmonaire et CIV. Comme je l'avais déjà dit il a bénéficié à 12 jours de vie d'une anastomose. Pour ceux et celles concernépar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Dida, Kenza est né 1 jour avant mon fils Abdellah, le 10 décembre 2009. Désolé Dreyd d'aborder d'autres sujets sur ton post.par houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Très contente de savoir que Kenza aille bien.la pauvre pitchoune qui y est resté jusqu'en mars, toutes mes pensées à ses parents. Pour le service de réa-chirurgie , il est vrai que le contexte n'aide pas, que ns y sommes tombés pdt les fêtes mais sincèrement il sont pas du tt humains.d'ailleurs il y a déjà eu bcp d'échos négatifs à leur égard. Et je ne troupar houda - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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