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Cado14 Il y a un an j'étais dans le même état d'esprit que toi, je me disais que c'était une injustice pourquoi moi, pourquoi mon bébé !!! C'est vrai que ce sont des moments durs à passer, l'opération est bien maîtrisée mais ça fait toujours peur... Aujourd'hui mon bébé a 6 mois, ses premières semaines ont été très compliquées mais ce que je voulais te dire c&par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
"Ben oui ça sert à rien de stresser !!!! Le coeur ils opèrent ça super bien de nos jours !!!!" Et oui des conneries comme ça, qu'est ce que j'en ai entendu ! Et maintenant aussi.... d'ailleurs j'ai de plus en plus de mal avec ce genre de commentaires. Grosses pensées pour cette puce, pour ses parents qui doivent être stressés en ce moment, et pour le chirurgiepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine Je ne pourrais pas t'aider beaucoup mais je t'apporte encore une fois tout mon soutien pour Edelle. A la naissance de Noé le généticien avait un gros doute également pour lui et suspectait le syndrome 22q11 ou "microdélétion au niveau du bras long du chromosome 22". Noé avait un gros manque de calcium associé à sa cardiopathie, ça leur faisait penser à ça.par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Grosse pensée pour toi ! Plein de courage et on attend vite des nouvelles !!!par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon Anniversaire petite puce pour tes 3 ans !!!! Ton papa et ta maman doivent être bien fiers de toi. Profitez de cette belle journée.par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Tout d'abord je souhaite à Zet31 et Ally de passer une super grossesse, malgré l'annonce de la mauvaise nouvelle. Essayez d'être zen et d'en profiter à fond, c'est trop beau d'être enceinte !!!! Je voulais également m'adresser à Laetitia, Elise et les autres mamans de bébés TGV. Mon petit Noé s'est fait opéré il y a 3mois 1/2 maintenant appar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui très belle cette vidéo..... Super émouvante !!! Je la fais partager également.... Bises à touspar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Contente que cette première intervention se soit bien passée ! Je pensais justement à votre petit garçon il y a pas longtemps car moi aussi mon bébé avait une TGV et plusieurs CIV et ils ont tenté de lui posé un cerclage également. Seulement le coeur de Noé n'a pas supporter le cerclage et ils ont dû l'enlever 12 heures après. Ils ont été obligés de lui faire la grosse opépar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je viens d'aller faire un tour sur votre blog et ce petit Hugo a l'air d'un sacré "costaud" et il est surtout très courageux ! Je penserai très fort à vous demain et j'envoie plein de bisous au petit loulou... Courage pour cette dure journée et on attend des nouvelles !par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Que ça fait du bien de prendre son bébé dans ses bras après tout ça !!!! Profite, profite, profite ... Il va falloir le temps maintenant que tout rentre dans l'ordre, Noé a gardé son pacemaker 8 jours puis son coeur a reprit un rythme normalement... Oui la maison des parents c'est vraiment bien et heureusement que ça existe ! Mais comme Magalie a dit, avec des enfants c'est ppar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Delphine Contente de lire ces bonnes nouvelles... Milo est un super exemple de petit garçon courageux et battant et ça fait du bien de lire son histoire et surtout que son petit coeur se remet bien... Bisous à vouspar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Bien sûr lorsque l'on apprend une nouvelle comme ça le ciel nous tombe sur la tête ! J'ai moi aussi appris à l'écho du 5ème mois que mon bébé avait une TGV. Il a fallu encaisser la nouvelle, puis les rendez-vous s'enchainent et petit à petit on se prépare à la naissance de notre bébé puis à son opération. Tout ce chemin va se faire tranquillement. Vous allez cpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Contente et rassurée par ces nouvelles ! J'espère qu'aujourd'hui tu pourras le prendre dans tes bras et lui faire plein de câlins.... Je confirme, on n'en sort pas indemne d'une telle expérience ! Je pense que ces sont des choses qui restent marquées à tout jamais dans nos coeurs de parents. 3 mois après j'en rêve encore toutes les nuits ! Avec le temps çpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Peggy J'attendais impatiemment des nouvelles suite à ton texto d'hier.... J'espère de tout coeur que tout va rentrer dans l'ordre rapidement pour Adam. Je comprends ce que vous ressentez, de voir votre petit bout comme ça et de se sentir impuissant, mais ne baissez pas les bras ! Les docteurs vont tout faire pour que son état se stabilise, même si ça prend plus dpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage et pense au moment où il va ouvrir ses petits yeux et le moment où tu pourras enfin le prendre dans tes bras ! Ne baisse pas les bras ! Bisouspar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Peggy Je venais aux nouvelles....J'espère que tout va bien ! Je pense bien à vouspar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Karine Tu es une maman formidable, toujours présente pour ta puce. Tu la soutiens au quotidien, la rassure même dans des moments comme ceux que vous êtes entrain de vivre. Elle a énormément de chance de t'avoir !!! Tu es toujours là également pour les autres.... à travers ce forum tu viens toujours réconforter les mamans qui s'inquiètent pour leur loulou. Tu as toujours un mot gentipar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Contente d'avoir de tes nouvelles.... ça fait du bien de venir exprimer ici ce que l'on ressent, nos peurs, nos doutes et de partager nos expériences avec des personnes qui ont vécu la même chose que nous ! Même si comme tu dis parfois nos peurs semblent dérisoires par rapport aux problèmes de certains, j'ai le même ressenti que toi ! 3 Kgs 500 c'est un beau pépère !!! c&par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marjorie Je venais prendre de tes nouvelles... Comment vas-tu ? c'est la dernière ligne droite pour toi.... As-tu eu d'autres rendez-vous depuis ? J'espère en tous cas que ça va pour toi et que tu ne stresses pas trop... Plein de pensées vers toi et ton bébépar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Peggy Juste un petit mot pour te dire que je pense bien à vous.... Embrasse très fort Adam pour moi ! Surtout si tu as besoin de parler n'hésite pas ! Allez bon courage et à très vite !par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Juju En effet le fait que votre petit Nino prenne du poids c'est super encourageant... Il semble bien supporter sa CIV, il n'y aura peut être pas besoin d'opération en tous cas pas tout de suite.... Il va être surveillé voir si la CIV se referme par elle-même mais bien sûr si elle ne se referme pas et si votre bébé en grandissant est de plus en plus essoufflé, il faudrapar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Et merci les filles pour vos mots rassurants.... Le pédiatre et la cardiologue m'avaient dit que je me rendrais compte si son petit coeur va moins bien uniquement lors de la prise des biberons vu que c'est le seul moment qui demande un effort pour un bébé.... c'est pour ça je pense que je focalise dessus... Ils m'avaient bien dit aussi, comme toi Karine, que c&par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Quand on apprend que notre bébé est atteint d'une cardiopathie, c'est clair que c'est le ciel qui nous tombe sur la tête ! Vous allez rencontrer la cardiopédiatre sur Nantes, certainement le Dr Romefort, c'est elle qui suit mon petit Noé. Elle est très bien et vous expliquera bien et vous dira si besoin ou pas d'une opération. Je ne sais pas si ça vous réconfpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Voilà, je voulais savoir si après avoir été opérés vos bébés transpiraient aussi car une fois de plus je m'inquiète..... Noé a été opéré d'une TGV + CIV multiples, il y a bientôt 3 mois.... Avant son opération, il était très essoufflé et chaque prise de bib était très difficile, il était trempé tellement ça lui demandait d'efforts. Mais, même après l'opérationpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je serai avec vous par la pensée mardi .... et je croiserai les doigts très fort pour Adam ! Bientôt il sera dans tes bras avec un petit coeur réparé.... Bon courage, profitez du week end ! Bisouspar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Peggy Bon courage pour ton rendez-vous demain avec le Pr Baron, j'espère qu'il va bien vous rassurer.... L'anesthésiste dont tu parles, je pense voir de qui il s'agit. Je ne me rappelle plus son nom mais moi aussi j'en avais vu un (d'un certain âge avec des lunettes, grand, cheveux grisonnant) très sympa qui m'avait bien remonter le moral et qui mpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Et bienvenue au petit Mayronn ! Je vous apporte tout mon soutien pour l'opération de votre petit loulou. C'est bien qu'il ait du temps, ça va lui permettre de prendre des forces !!!! Et vous comment ça va ? Je me permets de vous poser la question car il y a seulement 3 mois j'étais à votre place... Mon petit Noé est né avec une TGV + CIV multiples et il a été oppar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Grosses pensées aujourd'hui pour votre petit garçon et je croise les doigts très fort pour que le KT soit une réussite !!! Bon courage pour cette journéepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je viens vous apporter tout mon soutien pour l'opération de votre petit garçon. Concernant le cathétérisme, les chirurgiens ont voulu le tenter sur mon bébé pour aller fermer des CIV qui n'étaient pas atteignables lors d'une opération à coeur ouvert. Ils m'avaient prévenu que sur un bébé c'était très compliqué et qu'ils le faisaient rarement. Noé avaitpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Aurélie Pauvre juju, c'est dur, ça ne m'étonne pas... En tous cas ce diaporama c'est un magnifique cadeau que tu lui fais.... Elle pourra le regarder même quand elle sera plus grande.... La chanson est très belle et très émouvante... Voilà je suis en larme ! Je pense bien à vous. Bisous à jujupar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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