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Grosses pensées aujourd'hui pour votre puce.... De tout coeur avec vous Frédériquepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Peggy J'attendais impatiemment des nouvelles.... Bon cette fois vous y êtes ! C'est bien que vous puissiez rencontrer le Pr Baron avant l'opération, il va vous rassurer... et vous allez pouvoir poser toutes les questions que vous souhaitez... Dormir à côté de lui pendant l'hospitalisation, sincèrement je ne te le conseille pas ! Avec le bruit des machine, tu seras àpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Karine Je viens également t'apporter tout mon soutient, te dire que je pense aussi très fort à vous. Plein de bisous à tes puces et courage dans cette attente ! Bisespar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je suis les nouvelles de votre petite fille et je viens vous apporter tout mon soutient dans ces moments difficiles ! Je suis de tout coeur avec vous et j'envoie plein de pensées +++++ à votre puce pour qu'elle continue de se battre comme elle le fait. Couragepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Aurélie Les moments de cafard... j'imagine que tu en auras encore et encore ! C'est normal... En tous cas c'est bien que tu ais repris une activité professionnelle, ça t'évite de tourner en rond et de ne faire que cogiter. Bien sûr ça ne t'empêchera pas de penser mais au moins tu fais autre chose. Moi je suis en congé de présence parentale, j'ai prit 3 moispar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Peggy Oui pour le côté pratique, tu devrais rentrer la veille. Demande à l'infirmière qui s'occupera de lui de te réserver une place à la maison des parents (Mc Do). C'est juste à côté, c'est 10 euros la nuit et une fois que tu t'installes tu peux rester le temps nécessaires, pas besoin de réserver à chaque fois. En réanimation tu pourras aller voir Adam quandpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie Je viens de lire le message que tu m'as laissé sur le blog de Noé et je suis émue.... C'est vrai que ce 17 janvier le coeur de Noé a raccroché "comme par miracle" alors que 2 jours avant les cardiologues me disaient que Noé allait sûrement devoir porter un pacemaker. Comme tu le fais remarqué est-ce un signe de ta princesse ? Je ne sais pas...en touspar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Encore une fois merci pour vos mots réconfortants... Muriel, je vois en effet que ces "fuites" dont m'a parlé la cardiologue touchent beaucoup de petits opérés de la TGV, malheureusement. J'avais vu il y a quelques temps un post sur ton petit Antoine, 13 ans après l'opération.... mais je t'avoue que je ne m'étais pas attardé dessus.... par craintpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Peggy Je viens de répondre à ton mail mais juste un petit mot ici pour te dire de ne pas t'en vouloir de pleurer, ça fait du bien et c'est normal !!!! Moi j'ai rarement pleuré devant les autres mais je peux te dire que dès que j'étais seule je craquais complètement ! Quand je quittais Noé pour rentrer à la maison, j'avais une heure de trajet, une heure pendant laquellpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos réponses.... J'espère vraiment que ces fuites vont disparaître avec le temps, car j'ai peur qu'il faille réopérer. J'ai tellement envie de croire que ça y est le plus dur est dernière nous ! Peggy, vous devez être au CHU aujourd'hui pour le scanner. Je croise les doigts et j'attends des nouvelles.par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Hier nous avions la visite de contrôle pour Noé. Cela faisait un mois qu'il n'avait pas eu d'écho. Il reste encore de nombreuses petites fuites au niveau de valves et aussi une fuite aortique, mais qui sont assez minimes... Les CIV qui restaient se referment peu à peu toutes seules, c'est encourageant. Mais hier son écho a révélé un trop grand débit sur la vopar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Céline d'avoir prit le temps de me répondre. En effet son parcours a été plus compliqué que prévu, comme pour mon petit Noé... C'est dur quand on se prépare à quelque chose de bien précis et de voir que tout est chamboulé.... Mais une fois de plus ça prouve le travail fantastique des chirurgiens, chaque cas, chaque coeur est unique et ils doivent faire avec !!! En tous cas cpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Marjorie Contente d'avoir de tes nouvelles.... En effet quel marathon ! ça ne doit pas être de tout repos et avec le stress en plus j'imagine... Tu dois être soulagée quant à l'IRM, c'est une bonne nouvelle que son cerveau ne soit pas touché. Maintenant c'est la dernière ligne droite, repose toi bien. Surtout garde confiance en ton bébé, c'est un gros pépar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Peggy Je ne pourrais pas te renseigner pour le scanner, je ne connais pas mais je voulais juste te souhaiter bon courage... Pourquoi ils lui font un scanner, c'est qu'il y a des choses qu'ils ne peuvent pas voir à l'écho ??? Bisespar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je comprends ton angoisse pour ta puce. Moi aussi mon ainé (3 ans) n'avait pas l'habitude d'aller dormir ailleurs et n'était jamais séparé de nous. C'était une grande angoisse pour moi aussi. Au début j'ai fait comme toi tu penses, nous étions à la maison des parents avec mon petit garçon. Nous allions voir Noé chacun son tour le papa et moi et lpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ce lien qui unit la maman et son bébé ça ne s'explique pas mais il existe fortement ... et encore plus comme dit Véro dans nos situations où nous avons été séparés de nos bébés à la naissance.... Je suis persuadée que c'est un véritable traumatisme pour bébé le fait de naître et d'être aussitôt "arraché" des bras de maman, d'être ensuite emmené en réanipar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Peggy Noé a eu aussi du Lasilix + Aldactone. Son traitement a été arrêté il y a 15 jours... Pour Adam c'est peut être aussi pour qu'il soit moins essoufflé en attendant l'opération, après ça s'arrêtera sûrement.... Ne t'inquiète pas trop. Pour ton boulot en effet c'est pas cool. As-tu réfléchi si tu allais demander un congé de présence parentale ? Pourpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles ! Gros bisous au petit Milo...par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Céline En effet ça fait du bien d'avoir de bonnes nouvelles.... Je suis très contente pour vous et votre petit Damien. Profitez bien, vous devez en avoir tellement besoin ! Vous dites dans votre signature que Damien a été opéré 4 fois d'une malposition des gros vaisseaux, ce n'est pas trop indiscret de vous demander pourquoi il a eu besoin de ces 4 opérations.... Jpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Delphine Je penserai très fort à Milo demain matin. Je vous envoie plein d'ondes +++++ Gros bisous au petit champion !par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Peggy Je venais aux nouvelles suite à l'échographie d'aujourd'hui.... Comment va Adam ? Bonne soiréepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fatima Je ne sais pas si je pourrai vous éclairer quant à l'opération pour votre puce. Mon petit bonhomme a eu un cerclage en attendant que son coeur grossisse pour pouvoir fermer les CIV mais il n'a pas supporté. Ils ont dû l'enlever 12 heures après l'opération mais c'est un cas différent car Noé avait une autre grosse malformation, une TGV. Et c'estpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Karine Je suis bien triste de lire ça... J'espère de tout coeur pour toi et ta petite Edelle que le diagnostic une fois posé ne sera pas trop sévère.... Pauvre puce ! En attendant je vous souhaite tout le courage possible. Je pense beaucoup à vous et bien sûr j'attendrai des nouvelles.par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je serai également de tout coeur avec vous le 8 Mars... Petit Milo doit bien sûr ressentir votre angoisse. Ce n'est pas facile d'expliquer à cet âge même si il comprend forcément les choses. En tous cas je vous embrasse bien fort. Couragepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Peggy J'imagine votre angoisse.... Le voir s'essouffler comme ça, c'est terrible et on se sent tellement impuissant. Le lasylix devrait l'aider à être moins essoufflé, Noé a eu le même traitement pendant 6 semaines. Courage ...par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je viens de recevoir le compte rendu de l'hospitalisation de Noé avec le compte rendu de sa dernière échographie. Il y a de nombreux termes que je ne comprends pas concernant son état. Il y est mentionné : "la fuite tricuspide mesure un gradient VD OD de 27mmHg, témoignant de pressions intra ventriculaires droites basses" , " il existe un gradient max sur chacpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marjorie En effet, ce mois de Mars risque d'être mouvementé pour toi.... Tu vas être bien prise en charge par Necker, j'imagine.... Je ne sais pas si ils le font mais moi lors de mes rendez-vous au CHU de Nantes, j'avais pû visiter le service de réanimation. C'est important pour s'y préparer même si sincèrement, le jour venu où c'est ton bébé qui est làpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Bonnes nouvelles..... C'est cool ! et 400 g il profite bien le petit père !!! J'espère que tout va bien pour vous et que la rencontre avec la grande soeur s'est bien passée... Profitez bien ....par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Peggy J'espère que ton rendez-vous avec le Dr Romefort s'est bien passé... Merci pour la photo, il est à croquer ce petit Adam ! A très vite pour les nouvelles.par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Une grande pensée pour Neela... et pour toi aussi Aurélie ! J'espère que tu vas vite trouver un travail qui te plaît.... ça pourra au moins te changer les idées. J'ai regardé aussi les Maternelles ce matin avec beaucoup d'émotion... J'imagine ce que tu as dû ressentir.... Bisous à vous !par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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