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Quel parcours pour cette petite Lila !!! Je lui souhaite qu'elle se rétablisse au plus vite et plein de courage pour sa maman ! Bisouspar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut C'est bien que Adam ait prit du poids... même si c'est pas beaucoup le principal c'est qu'il ne perde pas.... Et puis si il n'est pas trop essoufflé c'est que son petit coeur tient bon... J'espère que votre visite de vendredi se passera bien. C'est vrai que c'est pas facile les débuts avec un bébé. Moi avec Noé t'inquiète c'estpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Tu viens de confirmer une chose que je redoutais, c'est que plus nos loulous grandissent plus ils comprennent et plus ils ont peur... et plus pour nous c'est dur ! Moi mon bébé n'a que 2 mois, à cet âge c'est différent il ne s'en souviendra pas. Par contre c'est son grand frère de 3 ans qui me pose des tas de questions sur sa cicatrice. Il me demande pourquoi luipar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aurélie C'est vrai c'est injuste, pourquoi Neela est née avec cette cardiopathie ? Ainsi que toutes les personnes sur ce forum qui doivent vivre avec ! Malheureusement on n'aura jamais la réponse.... C'est la faute à "pas de chance" comme me l'a souvent dit ma cardiologue... Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette journée. Le passage à l&par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour C'est vrai ... opérer une CIV est une intervention que les chirurgiens connaissent bien. Pour eux c'est "simple" ! Mais je te comprends, "bénine" ou pas, dans le coeur d'une maman c'est toujours très angoissant de savoir que son loulou va devoir être opéré, qu'il va falloir ouvrir son petit coeur pour réparer l'intérieur. De quellepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Peggy Contente d'avoir de tes nouvelles... J'espère que Adam va continuer à aller le mieux possible... le plus longtemps possible, comme ça il va prendre des forces et sera prêt pour affronter l'opération. En attendant je comprends votre angoisse, mais ne vous inquiétez pas, les cardiologues savent ce qu'ils font ! Adam a-t'il prit du poids depuis sa naissapar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Karine Bravo pour le travail que tu fais.... j'ai reçu la page de Noé par mail et c'est super mignon. Comme tu dis ce sera un magnifique album de famille, félicitations ! et bon courage pour le discours !par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Peggy Je voulais juste te souhaiter un bon retour à la maison avec ton loulou.... Ne stresse pas trop ! Je sais facile à dire. Mais dis-toi que si les cardiologues ont jugé que tu pouvais rentrer avec Adam c'est que tu n'as rien à craindre. Viens nous raconter dès que tu pourras ce qu'il en ait pour Adam et ce que les cardiologues ont prévu pour lui ! profite bien de lupar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine Peggy a accouché le week end dernier d'un petit garçon. Il s'appelle Adam.... et il va bien ainsi que sa maman ! Il a de nombreuses malformations : une CIV, rétrécissement de l'artère, ainsi qu'un retour veineux anormal (j'espère ne pas dire de bêtise) mais apparemment ce petit loulou semble bien les supporter pour le moment et n'a donc pas besoin dpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nouss, moi aussi j'ai entendu ces réflexions pour mon bébé : "Mais pourquoi on ne lui greffe pas un coeur qui marche ?", et bien oui c'est tellement simple ! Bref.... Sinon moi aussi j'ai regardé les larmes aux yeux ce docu tellement poignant ! Tous les témoignages étaient beaux, simples, sincères ... Mais je suis un peu dégoûtée car apparemment ce docupar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je suis très contente pour ces bonnes nouvelles ! c'est super ! Quand j'ai appris en Août 2010 que mon bébé avait une TGV j'ai lu en entier le post "mon bébé a une transposition des gros vaisseaux"... J'ai parcouru votre vécu, vos angoisses à toi mais aussi à Elise, Aurélie, Cassidy... etc J'ai l'impression de vous connaitre un peu ! Donc lpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci, merci, merci.... à Célia, Juliette, Marion, Flore-anne ... pour vos témoignages très poignants sur votre vécu ! En tant que "mamans d'enfants cardiopathes", on ne peut être que touchées !par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Maya Je suis la maman d'un petit garçon, Noé, qui a juste 2 mois et qui vient d'être opéré d'une TGV. Moi aussi j'ai fait l'amniocentèse, pour écarter le moindre doute. La recherche a été portée sur le chromosome 22 plus précisément car c'est souvent ce chromosome qui est lié aux malformations cardiaques. Mais c'est vrai que dans le cas d'unpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Lucile, je comprends ton angoisse... je pense qu'avec nos loulous, même si les cardiologues nous disent que tout va bien pour leurs petits coeurs, on sera toujours un peu (beaucoup !) stressés...Mais le fait qu'il ne dise pas beaucoup de syllabe, ne t'inquiète pas trop il a seulement 1 an... ça va venir ! J'imagine qu'en ce moment, un an après, comme tu dis lpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Peggy Je venais faire un petit tour par ici... voir si tu étais toujours chez toi... ou alors si ça y est tu etais rentré à la maternité !!! De toutes façons ça ne saurait tarder... Je pense à toi tous les jours et je croise les doigts pour que tout se passe bien ! Je t'envoie plein de pensées ++++ A très vitepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Merci Peggy de prendre des nouvelles de Noé. En effet lundi on avait écho de contrôle, première depuis sa sortie.... Tout va bien, mise à part toujours des petites fuites sur les valves. Le Dr Romefort nous a bien expliqué que son coeur a plein de cicatrices à l'intérieur vu le travail du Pr Baron, et que maintenant il va falloir surveiller tout ça pour que ça évolue bien. O y repar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marjorie Super pour l'amniocentèse ! C'est une bonne nouvelle... Tu vas pouvoir te concentrer maintenant sur la naissance de ton loulou. C'est important de garder le moral et comme tu dis de vivre au jour le jour. Fais confiance en ton bébé, il te montrera à quel point il sera fort pour affronter tout ça ! Pour l'allaitement c'est bien si tu peux, ça lupar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est super ! le plus dur est derrière vous ! Le voir à nouveau respirer seul c'est une grande étape et un grand bonheur ! Plein de bisous au petit champion !par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie Merci de venir nous donner de tes nouvelles... Comme tout le monde te l'a déjà dit c'est sûr que jamais tu ne l'oublieras ta puce.... 2 ans dans une vie c'est vrai que c'est court, mais vous avez vécu des choses tellement intenses ! Le passage "éclair" de Neela dans vos vies sera marqué en vous à tout jamais, elle vous a tellement donné !par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je comprends ta panique. Je me revois il y a quelques mois en arrière lorsque l'on m'a annoncé que mon bébé avait lui aussi une TGV. ... Ce forum m'a fait beaucoup de bien, je suis venue y lire des témoignages qui m'ont permis de me préparer à l'opération de mon bébé. Comme ça avait été détecté pendant ma grossesse tout avait été mis en place pour que les équipepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon prochain rendez-vous est lundi prochain pour une écho de contrôle avec Dr Romefort. Ca me rassure d'y aller dès lundi car je t'avoue que je stresse un peu... même si il va bien et que je n'ai pas de raison de m'inquiéter. Pour mon ainé, c'est un peu compliqué. Il est très content que son petit frère soit à la maison, du coup il est toujours entrain de l'embraspar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Peggy Contente d'avoir de tes nouvelles... et de voir que tu gardes le moral, c'est bien ! Ton loulou en a besoin. C'est cool, le prénom est choisi, tu vas voir ça va le décider à pointer le bout de son nez. J'espère pour toi que ça ne va pas tarder pour que tu puisses comme tu dis profiter de ta grande pendant les vacances et qu'elle fasse la connaissance de sonpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Peggy Je venais prendre de tes nouvelles.... Comment vas-tu ? Tu as d'autres rendez-vous bientôt au CHU ? J'imagine que tu dois être pressée de faire la rencontre avec ton bébé. Patience plus que quelques jours... Pour notre part on est rentré hier avec Noé, quel bonheur ! bisous Frédériquepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Karine Je trouve que c'est une super idée... je veux bien participer également en envoyant une photo de mon petit Noé ! A+ Frédériquepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je pleure en lisant votre message.... ça me replonge à il n'y a pas si longtemps ! Vous décrivez tellement bien la douleur que l'on ressent de voir son bébé ainsi. Mon petit Noé a dû aussi être réouvert en urgence, sa saturation était à 45... Mois aussi j'ai cru que c'était fini. C'était le 6 Janvier dernier... Aujourd'hui il est avec moi à la maison, on est rpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Félicitations pour la naissance de votre petit Louka ! C'est vrai que le 1er Février c'est encore loin, mais le point positif c'est qu'il aura le temps de prendre du poids et des forces d'ici là ! Ce sont des moments forts qui vous attendent... vous verrez votre bébé vous donnera la force d'affronter tout ça et bientôt vous rentrerez à la maison tous lepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous Les dernières nouvelles de Noé sont très rassurantes. Vendredi nous avons eu les résultats de son holter et c'est parfait, pas besoin de pacemaker !!! En tous cas pas pour le moment ! L'écho a montré que son petit coeur va bien, même si ce ne sera jamais un coeur "normal" comme me l'a fait remarqué la cardiologue, vu tout ce qu'il a dû subirpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je pense très fort à ce que vous vivez, la REA est en effet très difficile. J'en sors juste avec les différentes opérations de mon petit garçon ! Mais gardez toujours espoir et votre petite puce saura vous ressourcer dans les durs moments. Continue à te battre petite championne ! Frédériquepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aurélie Demain je penserai très fort à Neela. Mon petit Noé se remet bien de ses opérations et pourtant je suis triste, triste pour vous et devant tant d'injustice. Que Neela brille très fort dans le ciel et qu'elle vous donne la force à toi, à ton mari et à Juju d'affronter tout ça. Bon courage pour demain Frédériquepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Sève J'avais suivi l'histoire de votre petit Tom sans intervenir... Mais ce soir je suis bien triste d'apprendre qu'il est parti rejoindre les étoiles... Je voudrais vous souhaiter toutes mes condoléances pour vous et pour ses parents. C'est trop injuste de vivre ça ! Bon courage Frédériquepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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