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toutes nos pensées à ton Yoann et vous tous... bon courage pour ces quelques jours qui doivnet etre plus durs à traverser que les autres, meme si je pense que chaque jour d'absence doit etre difficile... gros bisous à toi et Maiwenn Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ce week end, dans notre ville, est organise un tournoi de foot ils nous ont donne une place, et nous ont convie pour vendre des porte clef et accroche sac au profit de l'asso tout le week end nous esperons que ça marchera... ils font de la pub pour l'asso dans tous les articles et sur les prospectus donné aux participants pour nous faire connaitre j'espere que les retombees spar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bnojour je viens vous apporter mon soutien dans cette epreuve, toujours difficile.. comme vous, nous le l'avons su qu'apres la naissance, et ça a ete un choc, notre fille avait 6 CIV!! je comprends ce que vous ressentez, ma deuxieme a fait un RGO consequent, jusqu'à ses 5ans (date de la derniere hospitalisation pour la pose de la sonde)... et meme si j'etais passée par &qpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je suis partante !!! pour ceux qui sont entre gre et chambery, le 4/5 mai il y a un tournoi de foot dans notre patelin (villard bonnot), et on va faire une vente de porte clefs pour l'asso !! apres, pas de souci, reste à se mettre d'accord sur une date et un lieu facile d'acces à tous et on y sera!! Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour les filles... dites moi je trouve comme Flore-Anne tout ce parcours bien compliqué !!!! Les enfants qui sont atteints d'une cardiopathie ne sont pas forcement des enfants en difficulte au niveau des apprentissage ou du developpement.. alors certes, il faut y faire attention, et le suivi n'est malheureusement pas toujorus bien fait parce que les medecins s'occupent depar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, Edelle a passé les test gentique pour ce syndrome egalement devant des problemes moteurs, sans lesion cerebrale, et associée à un retard de croissance... mais ils se sont reveles negatifs.. c'est un des premiers tests que les genticiens font face à un enfant atteint de cardiopathie congenitales et presentant des difficultes neurologique. J'espere qu'ils vous feront vipar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
contente de lire ces nouvelles.. c un grand combattant... j'espere que desormais tout sera stabilisé... avec tout mon soutien Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
tout mon soutien... je vins lire des nouvelles regulierement et je pensais reellement en trouver de bonnes aujourd'hui.. comme je vous comprend, entre s'attendre au pire et le vivre, c bien different : on est jamais pret à affronter les choseS.. mais pour le moment, et meme si c tres dur, il faut essayer de vivre les choses au jour le jour sans penser au lendemain.. chaque jour qui ppar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
super!!! l'avoir pres de vous doit etre un soulagement! c un petit pas mais chaque petit pas amene son lot de joie... c sur que de pouvoir la prendre la journée va vous aider à attendre l'operation. POur Edelle, oui le trraitement, un antiparkinsonien, est un echec... sa soeur qui va voir 7ans, est tres angoissée par moment : peur qu'Edelle meurt etc.. elle a passé qq semapar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
re bonjour Alors Edelle est atteinte d'une maladie neurologique rare et evolutive, qu'on appelle la dystonie generalisée.. c une maladie qui atteint les noyaux gris centraux et ne permet plus de controler les muscles, moralite, ses muscles se contractent et provoquent des mouvements qu'elle ne controle pas, et entraine beaucoup de douleurs.. ça a commence par une simple marchepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
rebonjour... comme je vous comprends pour les gens!!!!! nous elle etait toute seule (mais il y avait deux poches ... comme koi!!!)... mais les gens nous faisaient des reflexions comme : elle est toute petite, elle est malade??? et puis plus tard, quand elle a marche à un an : mais ça va pas de la faire macher si tot!! ou des choses comme ça bref.... on ne s'y fait jamais.. aujourd'par karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour am fille Edelle 9ans, a des CIV multiples (6) opérées d'abord par cercalge avant la cure complete à 19mois pour son cerclage elle avait 2 mois, née prema elle pesait 2kg pour 45cm pou rl'oepration elle a eu enormement de mal à grossir et grandir... comme toi notre pediatre nous a dit que tout ne s'expliquait pas par son coeur, pourtant... a un an elle faisait 66cm etpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
mon message va etre rude et je m'excuse si je choque certains.. mais voilà.. ceci est un forum, sur lequel des gens touchés par la maladie essaye de se rencontrer et de parler... ici, les gens ne sont pas payés à rester derriere leur ecran et repondre automatiquement à chaque messge des qu'il est posté!!!!!! vou sn'etes pas la premiere personne ces derniers temps à faire ce genpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonne nouvelle... un poids en moins.. bon courage pour la suite et au plaisir Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ma fille Edelle 9 ans, est née avec 6 CIV, opérées deux fois depuis plus de toris ans, elle a fait 4/5 pericardites!!! ils ne truovent pas l'origine de ses pericardites : la deniere date de decembre, probablement du à la grippe qu'elle a attrapé! chez nous aussi, il est noté que la prevention d'osler n'est pas obligatoire, mais au vu de tout ça, mon medecin trapar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon courage à Maïwen j'ia passe plusieurs firbo pour des ulceres gastrique recidivants, dus au stress.. et comme il est tres dur de maitriser son stress quand on y est sujet et que notre vie n'est pas de tout repos, n'est ce pas.. et bien ce n'est pas toujours facile de sortir de ce cercle viscieux!! j'ai vu une nutritionniste, qui m'a donne tout une liste d'par karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
pareil ici, pour la deuxieme j'ai passe meme plusieurs echo cardiaques foetales pour s'assurer que tout allait bien 'ici ils ont eu un doute alors ils l'ont vu plusieurs fois mais elle va tres bien, elle a 7ans bientot!!).. mais je n'ai fait aucun papier....!!!!! desole de ne pas pouvoir te renseigner plus que ça ! Karine, maamn d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour je ne peux pas malheureusement pas vous aider pour la myocardite... ma fille est à une cardiopathie congenitale.. mais a deja fait 5 pedicardite... chez nous, ils soupçonnent une autre pathologie qui les procoquerait vu le nombre, mais Edelle a deja deux maladies consequentes donc, ce n'est pas etonnant qu'on recherche plus de ce cote!!.. si votre enfant n'avait pas depar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Ourson.. qq mots d'encouragement d'une autre maman de grenoble.. enfin comme vous, j'habite à à peine un quart d'heure de grenoble et j'ai meme travaillé au chu, à l'hopital couple enfant... ma fille Edelle, 9ans, née prema (à Cholet pas ici), avec 6 CIV, est toujours suivi labas, pour son coeur (insufisance pulm et stenose du tronc pulmonaire) mais aussipar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Fatima.. alors dans notre cas, ce n'est pas sur plusieurs malformations cardiaques que nous nous posons des questions, mais c sur plsuisuers maladies... Edelle est née avec une cardiopathie "simple" : CIV multiples (6 en tout).. Le reste (insufiisance de la valve pulm, stenose du tronc pulmonaire) sont apparus suite aux operations, ce ne sont donc que des consequences..par karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
un petit message juste pour vous souhaite encore beaucoup de courage... je lis sans laisser de message depuis qq temps, et je vois qu'Isaac est un grand combattant!! j'espere que tout va se passer pour lemieux maintenant et que tres vite, il retrouvera la forme.. je me doute que s'habituer à ce pacemaker jne doit pas etre facile... on doit faire un deuil à chaque etape malgrespar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
désolé de lire ce genre de post... trste ressenti.. je crois qu'il faut bien comprendre qu'il y a un enorme nombre de poste sur le forum et qu'on ne peut pas laisser un message à tout le monde certains postes sont riches parce que beaucoup de mamans s'u rejoignent (celles qui accouchent à peu pres en meme temps par exemple, ou dont les enfants ont la meme pathologie)... poupar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
toutes mes pensées Martine... je vis chaque jour avec cette peur, et pourtant je sais que je ne peux pas meme pas imaginer ce que c'est.....!!!.. mes tendres pensées à Yoan... et tout notre soutien pour ce douloureux moment Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour et bienvenue sur le forum ma fille n'est pas atteinte de la meme pathologie,mais l'annonce est toujours un choc.... ici nous l'avons su apres sa naissance prematurée.... je vous offre donc tout notre soutien... le diagnostic pre natal permet une tres bonne prose en charge du nouveau né... j'espere que des mamans dont les enfants sont atteinte Ebstein, il y enpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci à tous pour vos petits mots... ici on s'habitue à tout ça, plus difficilement certains jours que d'autres... le regard des gens est parfois difficle : il fixe Edelle, et on du mal à en detacher le regard, peut etre aussi parce qu'elle bouge tres bien ses ajmbes sur son fauteuil, qu'elle remonte etc.. donc les gens doivent se demander ce qu'elel fait la dedans!! bpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je n'ai pas laisse de nouvelles depuis plusieurs semaines, alors en voici qq unes... pour ceux qui ne nous connaissent pas, Edelle est née prema avec 6 CIV opérés en deux temps, elle est toujours suivi pour une fuite de la valve pulm et une stenose du tronc pulm et des pericardites à repetitions non etiquetées elle est egalement atteinte d'un trouble neurologique etiqueté il y a qqpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Martine, j'etais absente ct derniers jours et je suis triste de lire ces nouvelles! pas facile la vie d'une ado quand on a tant de soucis.. et pour nous, qui ne savons pas toujours koi faire, pris entre le fait qu'o sait que le psyhcologique y fait beaucoup, mais la peur que ce ne soit pas que ça et de passer a cote de qq chose de plus grave encore... j'espere qupar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je vous souhaite beaucoup de courage, je ne sais que vous n'enmanquez surement pas car on se surprend souvent par la force qu'on peut avoir dans ce genre de moment mais malheureusement, à cette distance, on ne peut pas faire beaucoup plus j'espere que la fievre sera vite maitrisée, et qu'ils pourront lui placer le pacemaker au plus vite... que vous puissiez retrouver une vipar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ce matin notre Sosso partait au bloc... elle doit y etre... je me suis dit qu'un petit poste d'encouragement, plein de pensée et qui permettrait à Patrick puis à elle de nous donner des nouvelles ce serait sympa Sosso, on pense tous à toi.... à tres vite j'espere... Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Edelle est née prematurement en decembre 2003 ( à 33SA et 4jours).. a dix jours de vie, on decouvre 6 CIV.. les debut ont ete tres diffcile, elle a ete opérée deux fois... elle est egalement atteinte d'une maladie neurologique rare et evolutive (mais ça a evolue tres lentement les premieres années et nous n'en avaons confirmation qu'il y a peu de temps depuis que son etpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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