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de retour de vacances, je lis ce message... j'espere que moralement ça va aller, que tu vbas pouvoir tant bien que mal profiter de ce mois d'aout pour prendre qq force... nous serons là ensuite tu le sais, ce n'est pas grand chose mais par experience je sais que ça fait du bien nous penserons à vous l'angoisse est naturelle... mais tu es deja passée par bien des epreuvpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
toutes nos pensées vers eux pour ces prochains jours.. en esperant que tout se passe pour le mieux et que tres vite tout ceci ne soit qu'un mauvais mais lointain souvenir, et qu'ils puissent vivre cette "renaissance" avec leur petit pere!! bon courage Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci à tous pour vos messages de soutien.. c pas tous les jours faciles de se faire comprendre autour de nous... certains estiment comme ils la voient marcher chez nous que tout va bien, et rien ne change ça ... ils oublient aussi qu'on a une vie à cote d'Edelle, et qu'on est comme tout le monde : on a des parents qui vieillissent, des grands parents qui nous quittent, des pb &par karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Edelle est aussi à 34sa, et elle faisait la meme taille que la votre mais 55g de plus!!!! 42cm pour 1.910 !!! ça me rapelle bien des souvenirs.. bon la mienne n'avait pas grosse et tres peu grandit à 2 mois (45cm pour 1.9kg!)... mais son coeur l'a ralenti!! je vous souhaite encore beaucoup de bonheur KArine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
alors je vous felicite à nouveau : un message d'espoir ecrit deux fois!!! ça fait deux fois du bien de le lire.. bienvenue à Charlotte Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci pour ce superbe message d'espoir et felicitation à vous pour ce maginifique bébé... profitez bien.... Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
un petit mot pour vous encourager le diagnostic pour ma puce a ete posée dix jours apres sa naissance prematurée operéation à deux mois puis 19mois aujourd'hui, on sait qu'une autre operation risque d'arriver mais son coeur fonctionne bien pour le moment, on en profite bon courage, en esperant qu'une autre maman dont l'enfant a la meme pathologie pourra venir voupar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je vous fais un copier coller d'un message qu ej'ai ecrit pour mes amis d'un certain reseau social .. je suis désolée mais j'ai pas le courage de tout reecrire "Hier, nous avons reçu le compte rendu medical de la derniere consult! comme d'hab, c avec le compte rendu que nous apprenons la degradation de son etat, alors que eux nous disent de garder confiance!! ils nopar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
joyeuxa nniversaire Maiwenn profites biend e cette journée, et de toute la famille grosbisous Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Non malheureusement, Edelle ne la rencontrera que le jour de la rentrée... j'espere que ça se passera bien, et puis j'aimerais pouvoir lui parler un peu, savoir qui prend soin de ma fille etc... mais apperrement c comme ça que ça se passe, on a pas de contact avant, c pas rassurant pour les parents, mais bon, elle sera là c deja ça Comment va Leonie? oui ils grandissent : donpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci à toutes et tous demain Edelle passe 'l'apmidi au CHU, elle va essayer et choisir son nouveua fauteuil!!! elle est impatiente!! elle dit que c comme ci elle en avait toujours eu un.. vendredi je rencontre l'assistante sociale de l'hopital, je dois faire un choix dans le plan personnalisée que me propose la MDPH (PCH OU complement).. le complement est faible, je ne sapar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Vincent tu rentres dans la jungle de la MDPH!! Alors moi j'ai l'habitude pour la petite, mais ce sont les memes dossiers.. deja il te faut un max d'element pour justifier de tes pb de santé : tous les derniers compte rendus medicaux peuvent l'appuyer, il vaut mieux en mettre trop, meme ceux ui apportent peu, que pas assez... il y a un certificat medical à fairepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bienvenue en Hollande (Emily Perl Kingsley, 1987) On me demande souvent de décrire ce que représente l’éducation d’un enfant avec une incapacité, de manière à ce que les gens qui n’ont pas vécu cette expérience puissent la comprendre et imaginer ce qu’elle représente. Ça ressemble un peu à ce qui suit : Attendre un enfant, c’est comme planpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Cathy je t'apporte mon temoignage parce que notre histoire n'est pas tout fait la meme mais il y a des similitude Edelle est née sur Cholet, et c aussi à Nantes qu'on s'est occupée de son petit coeur... née prema, on a decouvert ses 6 CIV apres dix jorus de neonat... elle a passé pres de 4 mois à l'hopital, cumulant les soucis!! la premiere operation etaitpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
mince... les nouvelles ne sont pas celles attendues et je comprends que ce soit dur!! Roxanne est courageuse comme tous nos enfants, mais c toujours du r à encaisser, j'espere que ça ira moralement pour elle : si on ne peut pas faire grand chose cote medical en tant que famille ou proche, le moral ça on peut essyer de le maintenir mais c pas toujours evident avec les plus grands!!! et jpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
contente de lire de bonnes nouvelles.. j'espere que tout sera vite confirmé par l'echo en attendant, ça va peute tre vous permettre de souffler un peu pendant les vacances.. et la rencontre avec d'autres membres du forum, en direct, ça fait toujours du bien! felicitation au courageux jeune homme Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci à tous.. comme d'hab le chu nous afit attendre... soit disant que les chir devaient nous rappeler rapiement qu'on puisse avoir toutes les données avant d'en reparler à la rentree mais pas de nouvelles!!! ni pour ça ni pour les bilans!! la semaine prochaine on y va pour choisir son fauteuil definitif! au vu de ce qu'on nous a dit je ne m'attends à aucun mirapar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour je reviens vous donner des nouvelles suite aux derniers rdv.. donc le 28 juin nous avons rencontrer l'equipe pluridisciplinaire, deux neurologues, la reeducatrice fonctionnelle, l'ergotherapeuthe (la remplaçante pour ce rdv), notre medecin traitant. une semaine apres nous avons revu l'ergotherapeuthe. donc voilà ce qui en est ressorti : Edelle ne repond à aucun tpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour et bienvenue sur le forum la question ne s'est pas posé pour nous : nous avons appris la malformation cardiauqe apres sa naissance... elle est aussi atteinte d'une maladie neurologique grave et evolutive... mais nous l'avons appris bien plsu tard encore!!.... je me demande toujours qu'elle aurait ete ma reaction si je l'avais su avant.... je ne peux rien affipar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour moi non plus je n'ai pas de cardiopathies, mais ici il y a une maman qui a eu des enfants avec une cardiopathie, la majeure patie des adultes atteints ici n'en ont pas si je ne me trompe pas.. elle passe peu, mais j'espere qu'elle verra ton message en attendant je te souhaite bon courage... Karine, maman d'Edelle, CIV multiples opérées en deux temps, inspar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour la majeure partie des cardiopathies congenitales entrainent des dilatations de ventricule, preuves du mauvais fonctionnement, de la surcharge cardiaque etc.... donc difficile de te dire quoique ce soit avant de savoir ce qui se passe... pour le moment, seul conseil, ne cherche pas trop sur les sites, tu pourrais te faire peur pour pas grand chose!!.. tous nos enfants sont differents.par karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
BONjour à toutes et merci... rien de prevu aujourd'hui Anne, en plus fait super moche!!!... j'ai souvent de koi faire ici entre les papiers etc... alors des qu'il fait moche, j'en profite poru me poser la dessus!!... sinon les puces ne seront pas en vacances, juste le vendredi de chomer, on rentrera le dimanche soir et lundi retour à l'ecole!! Edelle est en Cm2 et mpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Christiane, je decouvre tout juste ton message, et il me fait vraiment du bien!!! merci beaucoup nous venons de passer dix jours difficiles avec Edelle avec un nouvelle nuit passée au CHU, sous meopa et nubain pour des douleurs horribles au ventre qui la faisaient hurler!!... apres echo, et au vu des resultats le medecin avait conclu à une pyolonephrite avec inflammation de l'uepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonojour tout d'abord pour mon soutien pour cette perte horrible quelque soit la raison du dc.... ensuite pour vous dire que chez notre fille Edelle aujourd'hui agée de 9ans, ce sont 6 CIV qui sont passés inaperçues aux echos!!!! 6 dont la plus grosse faisait 6mm... et qui auraient pu lui couter la vie à l'accouchement dixit son pediatre de l'epoque!!! par contre, aprespar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci à toutes pour vos messages.. nous attendons maintenant la fin de mois pour un rdv important ou nous saurons un peu plus ce qu'ils vont faire d'elle... en attendant la vie continue avec des hauts et des bas, un peu toujours suspendu aux decisions des medecins... et cette epee de damocles.... merci encore et bon courage à vous toutes Cora oui on se fait tous aider, on vopar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je souhaite bon courage à ce petit guerrier et à ses parents... en esperant que tout ça soit vite un mauvais souvenir tout notre soutien Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci à tous pour vos messages alors pour repondre un peu à vos questions : le pc, meme galere que l'ecrit, ça provoque des tensions, des crampes, des douleurs... donc le neuro nous a dit que ça ne servait à rien.... on lui en a achete un pour ses neuf ans, mais elle ne tape pas, elel manipule la souris juste!.. mais bon, elle a le droit à l'AVS 21h par semaine l'année prochpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, apres plusieurs semaines je me decide à donner à nouveau des nouvelles de ma puce... Coté coeur, rien de neuf, car je n'ai pas repris rdv che le cardio : mea culpa!!! nous devions la revoir en janiver, en prevision d'une operation pour ses jambes, mais tout ça ayant bien change, nous ne l'avons pas revu, et depuis son etat s'etatn degrade par ailleurs, nous avons mpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Même si on est toujours soulage qu'il n'y ait rien de "d'organique", ça ne rend pas les choses moins grave ou plus facile!!! je vous souhaite bon courage pour reussir à vaincre cette maladie invisible qui lui pourrit la vie Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon courage à vous pour cette nouvelle epreuve.. dur de raissonner sa peur!! c plus fort que nous... j'espere que cette nouvelle equipe sera vous rassurer et que cette fois ci tout pourra etre realise comme voulu... je vous apporte tout mon soutien Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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