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il n'y a pas de mots, rien qui puisse exprimer tout ce qu'on voudrait dire, rien qui ne saurait de toute façon vous soulager... il n'y a rien, juste vous dire qu'on pense à vous, à elle.... ça ne change rien... je n'ai pas de mots.... je ne sais que vous souhaitez, juste vous dire qu'on sera là pour vous ecoutez si vous en eprouvez le besoin Karine, mamanpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
on pense bien à Leonie.. j'espere qe tout c bien passé, et que les nouvelles sont bonnnes je reviendrais voir plus tard bisosu et bon courage Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Laurence, ma fille n'a pas la meme cardiopathie mais je tenais à vous souhaiter la bienvenue et vous assurez que vous trouverez des gens ici pour vous soutenir à chaque etape!! j'espere qu'une maman TF viendra bientot vous parler de son experience, mais en attendant, si vous avez edes questions n'hesitez pas, les operations cardiaques chez les enfants ont des points communs,par karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Michelle juste pour vous dire que je comprends tres bien ce que vous pouvez ressentir:: je ressens la meme chose au quotidien !! j'ai l'impression que plus le temps avance, plus on decouvre de choses, comme ci le sort s'acharnait sur notre louloute!! une cardiopathie ne suffisait apperrement pas !!! elle souffre et ça c tellement difficile à gerer!! j'ai continupar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ici Edelle est née prema, avec 6 CIV... elle a ete opérée en deux temps et garde qq soucis cardiaques (stenose de l'artere pulmonaire avec trouble de la croissance du tronc pulomnaire) mais qui sont surveillés et n'ont pas de vrais consequences poru le moment... mais elle est aussi atteinte d'une maladie neurologique complexe.. Quand on l'a su elle avait dix joruspar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour notre parcours n'est pas tout a fait le meme, mais notre fille Edelle est née prematurement, 1kg910 pour 42cm à dix jours on a decouvert qu'elle avait 6 CIV... Edelle a passé pres de 4 mois dans un hopital à 80km de chez nous. on etait vehiculé, mais autant vous dire que ce n'etait pas drole non plus, les 1heure aller et 1 heure retour quand on en tombait pas dan slespar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitation petit Yolan!! quel stress tout ça doit etre au quotidien pour vous... meme si finalement, certains jours, tout ça devient le quotidien, le votre, je suppose.... à ce stade, il nous est toujours necessaire de prendre chaque petite bonne nouvelle, parce que les docs ne nous annonceront jamais le miracle, et là les nouvelles sont plutot positivies! j'espere que le cas de cettpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Céline, en fait, on a eu la chance qu'Edelle soit integre dans une classe CHAM, specialisé musique : en fait elle ne loupe aucun cours (a part le sport)!! elle fait deux jours à temps plein, dont un ou elle ne fait que 9h/16h, avec une heure de chorale (activite extra scolaire)... et le reste du temps, elle n'a pas classe l'apmidi : le mardi apmidi, les autres sont en specialite mpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
contente de voir que les premiers resultats sont bons... j'espere que vous serez definitivement rassuré sous peu de temps!! quand revoyez vous le cardio pour parler un peu de ce qui va se passer à la naissance etc?? il faut etre au mieux preparer, c l'avantage, si on peut dire, de le savori avant la naissance!! bon courage à vous Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour l'année derniere Edelle devait aussi se faire operer, operation qui finalement a du etre annulé, et la convalescence devait etre longue, et effecitvement, on devait voir ça avec l'ecole, qui peut faire une demande d'apres ce que j'ai compris, aupres de l'academie pour avoir un prof qui vient regulierement aider quand l'enfant est rentré à la maison... sipar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
toutes mes pensées pour vous.. que c dur encore de passer par le bloc, la pauvre... j'espere qeu tout ira au mieux et que ce sera rapidement un mauvais souvenir, rien que ça .... bon courage Karine, aman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
punaise je comprends que ça doit eter dur!! tout ça pour ne rien lui faire du tout!! j'espere surtout maintenant qu'elle va bien se remettre de son gros rhume.. et qu'en decembre les conditions seront optimum!!... bon courage, et essayez de souffler un peu pendant les qq semaiens qui arrivent.... Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je tiens à vous apporter notre soutien... deja sachez qu'ici tres peu d'enfant sont trisomiques et sont pourtant porteurs de malformations cardiaques!... et une bonne partie des trisomiques n'ont pas de malformations cardiaques non plus... bref.. il y a toujours un risque certes, mais ce n'est pas du tout la majorite des cas! ici beaucoup ont des anomalies cardiaques isolpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
on espere que la rentrée c bien passée... punaise quel parcours !!... bon courage à vous et à Axelle Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
felicitation à ce petit bonhomme!! un autre heros malgres lui !!!! c toujours important pour les jeunes parents ou futurs parents de lire ce genre de temoignage plus qu'encourageant ... toute les histoires sont differentes mais certaines se terminent tres bien, et elles sont importantes à raconter alors merci pour ce temoignae Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Dominique.... je comprends ton ressentiment : isl subissent tellement alors quand on peut eviter qq chose, c toujours mieux et en meme temps on est toujours coincé entre le fait de se dire : bon, ce n'est jamais pour rien, il vaut mieux au cas, etc...etc... et le fait de ne pas vouloir pour eviter des suoffrances inutiles.. tu ne l'aurais pas fait, tu aurais eu le doute lopar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
re.. alors le grande s'appelle Edelle et la petite Kélia et oui le temps passe vite, Edelle fetera ses dix ans en decembre!!!!!................ waouh!!!.. Karine, maman d'Edelle Ps : je t'avais dit que d'autres viendraient.... et une de plus!par karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ne t'inquietes pas, les autres mamans viendront surement, mais certaines ne viennent qun'e fois de temps en temps... moi j'ai habité à saint quentin en yvelines pendant plus de trois ans et mes parents y sont restés plus de dix ans! pour ma louloute, malheureusement, on ne sait pas trop comment ça evolue : elle a eu un defaut de marche vers deux ans, puis il s'epar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Alors d'abord, bon courage.... je suis la mamand 'Edelle (son histoire est sur le site : petit coeur doré à votre gauche, et donc clique sur Edelle, vous verrez que pour nous aussi ça a ete difficile comem parcours....).; Edelle est née avec 6 CIV... alors je v prendre les questions dans l'ordre c plus facile : pour le traitement : pas de tetine, nous le mettions dans une pepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, avant l'operation reparatrice (Edelle a eu une premiere pour cerclage de l'artere pulmonaire à deux mois, puis reparation à 19mois) Edelle etait tres fragile, et le cardio nous avait interdit de la faire garder en collectivite ni meme en nounou.. l'assistante sociale m'a fait mon dossier de conges de presence parentale et j'ai pu rester aupres d'elle jupar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ma fille n'a pas la meme parthologie, et je n'ai su qu'elle avait 6 CIV que dix jours apres la naissance.. mais à l'epoque, accouchement en urgence à Cholet, c à Nantes qu'elle a ete prise en charge!! ct il y a bientot dix ans donc ct l'ancien hopital Le Docteur Gourney s'en est tres bien occupé! d'autres mamans, avec des enfants atteints de TGV pourpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ma fille est née avec 6 CIV dont la plus grosse faisait plus d'un 1cm! elle a ete opérée en deux temps! si c'est bien une operation à coeur ouvert, et pas un KT interventionnel, qui est possible selon l'endroit ou est situé la CIV, la cicatrice est sur le torse oui, elle va du bas du cou (en dessous de ce petit creux qu'on a), jusqu'à arriver au creux de lpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ma fille est née prema avec 6 communications interventriculaire (si tu vas voir à gauche de ton ecran, sur le petit coeur doré, il y a son histoire "Edelle", enfin une aprtie).. opérée deux fois, il lui reste une fuite de la valve pulmonaire et une retressissement du tronc pulmonaire.. elle est sous surveillance... elle a aussi des pericardite recidivante non expliquée, surpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon courage à vous et surtotu à Roxanne on espere que tout se passera bien.. en attente de nouvelles!! gros bisous Karine, mamen d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci Helene.. oui c surement en lien elle fait un bilan neuropsy en fin de semaine.. on espere justement que c bilan nous permettra à nous de l'aider mieux mais aussi de mieux expliqué à l'equipe... apres elle sera surement suivi en neuropsy pour l'aider à justement à gerer cette ecart entre physique et intellect qu'elle a du mal à gerer... elle fait ça vendredi matin,par karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
on pensera bien à vous.. c vrai que tant qu'on ne sait pas, on a tendance à laisser notre imaginaire partir dnas tous les sens, et en tant que maman, ce n'est jamais pour nous apaiser, on a tendance à se faire de mauvais films.. alors meme si apres on continue de stresser, en savoir un peu plus concretement nous permet peut etre de nous raisonner un peu...!! j'espere que lpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui le theatre lui plairait mais l'atelier du college n'a pas l'air de se mettre en place!!! dommage!!! là elle fait deja parti de la chorale!! et puis nous montons une asso, qui j'espere sera officiel avant al fin du mois, ou avec un ami, on leur laissra leur place pour des photos et videos reportages!!! une sorte de petit blog sous notre controle bien sur!!.. elle adore lpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour et bienvenue ici il n'y a pas de degres de malheur dans ce qui nous arrive.... on soutien tout le monde de la meme façon je ne connais pas bien la pathologie de votre fils, meme si je comprends ce que c'est j'espere que tout ira bien!! j'espere aussi que vous etes bien soutenu autoru de vous... c'est votre premier enfant? vous etes de quelle region?par karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour et merci de demander des nouvelles Edelle va mieux. Elle a repris le college depuis plus d'une semaine, les douleurs se sont estompées les jours qui ont suivi sa rentrée à la maison. elle est toujours sous aspirine mais ce sont les derniers jours de traitement. au college tout se met doucement en place, tout n'est pas encore au point mais ça va venir. l'important estpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bienvenue.... en esperant que rien de grave à la consult de mercredi... je pense que ton temoignage apportera beaucoup au xmamans des enfants TF.. Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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