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bonjour Karine et Adeline je vous souhaite bon courage à tous les deux pour ce qui approche... je ne sais pas koi faire de plus pour vous... si on etait toutes plus pres parfois, ce serait genial... en esperant le meilleur pour Yolan et Leonie Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
JOYEUX ANNIVERSAIRE ISAAC une bougie importante la premiere, qui fait remonter pas mal de choses dans notre coeur.. mais il est là pour souffler cette bougie, c la plus belle recompense!!.. je vous embrase en ce jour si particuliers... gros bisous et tous nos voeux de bonheur pour les prochaines bougies à souffler!! Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour alors ça depend deja si le taux global, ou si ce snot des globules en particuliers qui sont augmentés! avec la fievre, on peut penser à une infection, toute infection entraine une augmentation des globules blancs puisque c le moyen de defense de l'organisme. si le taux est assez eleve, on peut penser que c une infection importante et si il n'a que de la fievre il faut separ karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon courage pour tout ça... ça va faire beaucoup en peu de temps pour toi et la louloute aussi.... j'espere que tout ira bien, on attendra des nouvelles, comme d'hab... gros bisous Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour et merci Edelle a donc fait une encephalite aigue, c'est à dire ue inflammation du cerveau qui entraine un ralentissement important de l'activite cerebrale, d'ou les delires, incoherences etc.... ça nous a fait tres peur car elle nous racontait n'importe koi .... les medecins lui ont fait toutes srotes d'exam : IRM, scanner, ponction lombaire, analyse d'par karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Edelle est rentrée.. je passerais plus tard vous expliquez et vous donnez des nouvelles merci à tous pour vos messages Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
suite à une confusion mentale qui s'aggravait, Edelle a ete hospitalisée hier soir suite à tous les examens, il a ete diagnostique une encephalite en plus de sa pericardite qui s'ameliore fort heureusement reste à determiner la cause : viral ou toxique (à cause de ses medoc pour sa neurotphatie) ils ont arrete les traitements et les lui donnents des anti viraux, resultats de la ponctpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci beaucoup pour le moment, elle a juste une surveillance poru sa pericardite, avec les pds c tout... à voir selon les crises ou les pb qu'on pourrait rencontrer on est assez flippé de savoir que meme cardiaquement on ne sait pas trop ou on va, on ne le sait deja pas neurologiquement bref... là elle ne va pas bien, et je suis obligee de retourner voir le doc, qui n'etaitpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Desole d'apprendre ça Christine, j'espere que tu en sauras vite plus car l'attente des resultats est assez horrible je trouve, on se fait des films tout seul et ce n'est pas rassurant par contre, non, on ne nous dit pas que les poussées inflammatoires sont dues au stress ou à la fatigue.. Elle nous a explique qu'Edelle avait vraissemblablement une pathologie auto inflpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je vous fais un copier coller des nouvelles que j'ai deja donné ailleurs... en vous remerciant de tous les messages que vous nous laissez, bilan mitigé : "Edelle est de retour à la maison.... ça a ete un peu plus long que prevu, on a du faire une prise de sang et une radio à cause de la pericardite... mais c fait.... pour ce qui est de son coeur, question cardiopathie, tout est stabpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon courage à vous j'espere que Lyon va vous apporter des reponses, car ça commence à etre bien long... quand à la famille et aux amis, entre ceux qui ne comprennent pas et ceux qui sont maladroits, c pas toujours facile! la maladie d'un enfant fait le tri autour de nous, on finit par savoir sur qui on peut vraiment compter.... pensez à vous, protegez vous, ne laissez personne vopar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon courage pour tout ce qu'il reste encore à passer pour petit Charles, j'espere que la rentrée lui fera du bien... les copains l'ecole.. ça fait toujours du bien et que les resultats des examens à venir seront bons bon courage encore à vous Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je comprends ta colere et si tu ne viens pas la deverser ici ou le feras tu hein??? j'espere que vous serez tres vite fixer sur le programme à venir, et que l'operation sera maintenu à la date prevue.. quand à l'argent des contribuables....... il y a bien des choses que je ne comprends... dans les aides non plus d'ailleurs....... je ne sais pas qui a le droit à quoi, maipar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci à tous CHristine : Edelle a eu des epnachements apres ses deux operations. mais pour ses pericardites, c la 5 ou 6eme en deux ans et demi, donc c qq chose qu'on connait bien... maintenant reste à en trouver la cause, car c assez rare qu'ils y aient autant de recidives!!! les medecins nous ont parle d'une possible maladie auto immune auto inflammatoire qui pourrait lui dopar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
voilà tout est dans le titre.. on est reparti heureusement on l'a pris tot : elle commence toujours par des crises douloureuses qui passent et reviennt parfois avec meme deux jours d'accalmie.. puis la fievre commence et là elle est souvent deja bien malade.. là des la deuxieme crise de douleurs en 24h on a ete voir le doc, qui connait bien les bruits "normaux" de son coepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
tiens nous au courant... dis toi que si elle prend, c que finalement elle mange suffisemment.. Edelle a eu une courbe tres dure au debut : 65 cm à 1 an, elle faisait 83-84 cm en rentrant à l'ecole à 2ans et 9 mois !!! et puis au fur et à mesure elle a repris un peu, et finit par atteindre la courbe des -2ds, c deja une belle victoire : là à bientot 10ans (elle de decembre), elle fait 1par karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Edelle est née avec 6 CIV? nourrie par sonde les qutre premiers mois de sa vie comme Thaïs, elle a ensuite refuser le biberon.. et le doc nous a dit de diversifier son alimentation, 4 mois elle aussi. ça a ete tres dur, parce qu'Edelle mangeait peu, et etait elle aussi vite ecoeurée. Tres petite comme la tienne, Edelle faisait 65cm pour 6.5kg à 1an, le medecin nous avait deja rapar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Finalement ce n'etait pas de l'angoisse : les crises ont reprises aujourd'hui verdict : PERICARDITE !!!.. youhou .... et bonne rentrée.. depuis 2010 c la cinquieme deja je crois!!!.. c le debut, pas de fievre en core alors on espere que ça ira vite mieux avec l'aspirine si fievre, pds, et selon on verra ce qu'on fait... et puis on attend l'echo et l'avis dupar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
et oui aujourd'hui, nos petits et grands ecoliers ont retrouve, pour la plus part, le chemin de l'ecole... pour beaucoup d'entre nous, c aussi la rentrée pour les soins, les suivis, mais aussi les PAI et PPs... et puis la rencontre avec une AVS poru ceux qui en ont besoin.. bref, quelque soit l'age bien des changements!! ici, notre tite derniere est entrée en ce1 !! aupar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oh punaise!! c dingue on est jamais pressé d'y etre mais en meme temps on se prepare nous, et nos enfants, notre entourage, à ce qui va se passer, et quand ils repoussent c tres tres dur psychologiquement! j'espere qu'ils te trouveront une solution pour qu'elle est son KT et que ta petite miss ne va pas trop etre deboussolée par tout ça.. de gros bisous en attendant dpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon courage pour cette épreuve (Edelle est née prema, et c toujours une epreuve de plus...) ce n'est que le debut d'un combat, d'un magnifique combat, ou les hauts et les bas vont se suivre.... mais ou on est fier de constater quelle force renferme nos tout petits bouts des leur naissance nous serons là pour les hauts comme pour les bas, n'hesitez pas un gros bisouspar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
waouh.... Deja....... le temps file c'est impressionnant !!! je lui souhaite que du bonheur dans cette nouvelle vie d'etudiante je me doute que pour toi ça ne doit pas etre facile, dur de les voir partir meme si on les eleve pour ça au final !! je t'embrasse, et on attend des nouvelles de Lucie quand meme!!... biz Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bienvenue au forum, et bon courage pour cette "aventure" qui commence avec votre petit loulou je n'ai jamais entendu parler de ce syndrome mais peut tre trouverez vous des mamans avec un parcours similaire.. mais quoiqu'il en soit, nous sommes tous et toutes passer par là alors n'hesitez pas, si vous avez des questions, ou juste envie de bavarder, il y aura toujours qpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bienvenue chez nous Edelle est née avec 6 CIV, opérée en deux temps, et maintenant souffre d'une insuffisance pulmonaire stade2 avec stenose du tronc pulmonaire mais sans consequences sur son focntionnement cardiaque pour le moment.. il est tres difficile quelque soit la maladie de son enfant de trouver des gens capables de comprendre ce que l'on vit.. deja parce que dans le caspar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ma fille est née avec 6CIV et prematurement (1.9 kg seulement) ce n'est qu'au bout de deux semaines qu'elle a commence à decompenser, on ne s'est aperçu de ses CIV qu'à 12 jours de vie!!! effectivement, ça l'a enormement fatiguée, elle s'est mise à mal teter, et les vomissements associés signifie souvent qu'ils ne supportent plus car ça devientpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
contente de voir que ça c bien passé.. pour la cicatrice, toutes les mamans, et peut etre c vrai plus celle de petites puces comme nous, nous posons la question de comment elle va le vivre!! Edel Edelle la protege, encore et toujours : l'ete, elle se met et remet de la creme sur ses deux cicatrices pour qu'elles restent belle comme elle dit!! on sait que si un jour elle ne les supppar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Felicitaiton Tiago... la fin de ce cauchemard approche... bon courage pour la suite Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Que c long... j'espere que tout ira pour le mieux desormais!!... bon courage à toutes les deux Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour je n'ai jamais ete dans votre cas, la malformation d'Edelle a ete decouverte apres sa naissance, et des operations etaient possible.. par contre elle est aussi atteinte d'une maladie neurologique grave, et surtout degenrative, et son avenir est incertain.... mais je ne peux pas me mettre à votre place et savoir quel choix j'aurais fait si j'avais su... ce qupar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
contente que tu sois passée par là... bon courage poru la suite, tu as surement besoin de temps pour comprendre, analyser et mettre des mots sur tout ça, ça viendra en temps et en heures.. en esperant que Chams se porte bien gros bisous à tous les deux et peut etre à bientot Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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