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Bonjour, Il n'est pas du tout normal que l'employeur aie décidé de résilier son contrat de mutuelle. Votre mari fait toujours partie de l'entreprise, il est en congé de présence parental. Comme son nom l'indique, c'est une période de "CONGE", comme les jours de congés payés des vacances. Donc, NON, ce n'est absolument pas normal que l'entreprisepar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo Edelle pour ton flocon !!! Moi, sans aucun problème de santé, je n'ai eu que l'ourson !!!! La honte !!! Bisespar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous et à toutes, J'ai eu un contact avec une journaliste des Maternelles sur France 5, concernant un appel à témoins sur les maladies rares. J'ai profité de l'occasion pour rappeler que le 14 février était la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. J'ai bien évidemment parlé de nous tous et toutes sur le forum. Elle m'a donc demandé dpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai moi aussi partager votre page pour "militer" pour le don d'organes. Je viendrais prendre des nouvelles. Nous sommes près de vous en pensées. Bon courage à vous.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Morgane, Je me souviens très bien cet état, où l'on ne vit qu'à travers la maladie et les angoisses. Moi aussi, à un moment donné, j'ai eu l'impression de ne voir que le coeur d'Anaïs et plus cette magnifique petite poupée. Je m'en suis voulu de ne pas faire suffisamment pour mes aînés, de les laisser un peu de côté. Il n'y en avait que pour leur petite sopar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Dounia, Un petit mot mais une énorme pensée pour toi et ton étoile. Je sais ce que tu vis, même si nos histoires et nos parcours de vies sont différents. Plein de bisous à ton ange. Que nos étoiles passent de doux moments en nous attendant, entourés de tout notre amour.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Rachelle, Je finis par croire que ce mois de janvier est maudit. Tout comme Dounia, ma fille s'est envolée l'année dernière le 25 janvier. Je vous envoie mes pensées dans ces moments douloureux. De tendres baisers à Axelle, en espérant que nos étoiles passent de doux moments en nous attendant.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Carine, pour tout. Le texte est très beau et nous permet de mettre les "bons" mots sur ce que nous ressentons.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai besoin de venir "revivre" nos souvenirs de ce mois de janvier avec vous. Je dois pouvoir libérer une partie de ce que je retiens depuis plus d'un an. Ce 12 janvier de l'année dernière, nous étions tous ensemble, pour une dernière journée loin de l'hôpital. Nous avions organisé l'anniversaire de Jules avec 6 jours d'avance, sachant que nous ne pourpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, La seule chose que j'ai compris dans ces recherches sur les cellules souches, c'est qu'elles permettraient de régénerer le muscle cardiaque. Donc cela s'adressait en premier aux personnes qui ont fait un infarctus. Mais j'ose espérer que cela pourrait servir aux petits et grands cardiaques congénitaux. Je rêve d'entendre un jour que les enfants comme mpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Joyeux anniversaire de coeur Noé. Ta renaissance est en partie celle des chirurgiens. Merci à eux. Mais surtout celle de ta force et de tout l'amour de tes parents qui t'ont porté vers la vie. Les dates restent graver dans nos têtes et nos corps aussi, sans forcément y penser. Pour nous, ce 10 janvier était notre dernière visite au CHU de Clermont...avant le départ précipitpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi aussi je vais prier pour Pauline et ses parents. Un seul mot d'ordre : Donnons, donnons, donnons. Et parlons-en autour de nous. Nous sommes les meilleurs ambassadeurs du don d'organes.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Eric, Je suis heureuse de vous lire après ces quelques mois. A mon tour de vous souhaiter une belle année, pleine de petits moments de bonheur passés près de Victoire. Et surtout de la force pour votre princesse pour cette nouvelle intervention, et beaucoup de courage pour vous. Tout comme Martine, je crois que le prénom de votre fille est porteur de beaucoup d'espoir. Voupar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Martine, Je connais assez bien le dispositif des Maisons Familiales, et je crois que ce serait une excellente formule pour Maïwenn si sa filière existe là bas. Les profs et le personnel sont beaucoup plus à l'écoute des jeunes. C'est "Familial". Je connais des ados en grande difficulté sociale et psychologique qui ont trouvé un vrai équilibre dans cette structurpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Meli, Pour nous aussi, ce sont les essais pour un nouveau bébé (4ème), avec les mêmes inquiétudes que toi. Notre petite Anaïs est née avec une hypoplasie du VG. Son cardio nous a expliqué que le risque d'une malformation cardiaque est de 8/1000 naissances, dans la population générale. Dans notre cas, après la naissance d'un enfant ayant une pathologie du coeur gauche (ce qpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
@ Kahina : je n'oublierais jamais ces quelques minutes où tu as tout fait pour me rassurer juste avant l'intervention d'Anaïs. J'aurais bien aimé pouvoir partager nos combats plus longuement. Et si tu le souhaites, je reste dispo pour discuter avec toi. @ Carine : je regarde souvent la photo de Pauline que tu m'as envoyé. Elle me donne vraiment envie d'avoir unepar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes, Un petit post de ma part pour pouvoir toutes vous remercier des messages que vous m'aviez adressé pendant la dernière hospitalisation d'Anaïs. J'ai relu le post "Anaïs 3 mois et demi à Necker" que j'avais ouvert. Et j'ai redécouvert vos différents messages. J'en suis de nouveau bouleversée, évidemment. Mais je retiens votre soutiepar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Morgane, Juste un petit mot pour t'assurer que tu n'y es pour rien dans tout ça. Ni ton âge, ni tes fausses couches sont en cause. Beaucoup disent "la faute à pas de chance" Moi, je crois qu'au contraire c'est une chance. J'ai eu la chance de pouvoir porter ma fille jusqu'au bout de son combat. Une pédopsy m'a dit un jour que 8 enfants sur 100par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pour moi, c'est "historique" ma brouille avec cette fête. Cette année, nous nous accordons donc de nous mettre en "pause". Il faut dire que mon seul souhait l'année dernière c'était que ce soit le pire Noël de ma vie. Un Noël passé dans une angoisse terrible, étouffante.(Anaïs était vraiment mal à ce moment là.) J'avais insisté auprès de ma belle fapar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Frédérique, Je ne peux pas vraiment t'aider en ce qui concerne le "remède" spécifique que l'homéopathe t'a prescrit. Mais je peux t'apporter un témoignage des résultats avec l'homéopathie. Mon petit Jules a eu la coqueluche à 2 mois. Ce n'est pas rien pour un bébé si petit (transport en SAMU, hospitalisé, kiné respiratoire...). Les médecinspar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi aussi je suis très touchée et triste de l'envol de cette petite Eline. En colère aussi contre cette chienne de vie qui nous enlève nos petits. Je sais à quel point il va falloir du courage à ses parents pour simplement rester vivants après un tel drame. C'est pour cela que je vous envoie mes pensées les plus affectueuses.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fanny, Je suis ton post depuis le début, mais malgré l'envie de te soutenir, il m'était encore difficile de le faire... La césarienne n'est pas obligatoire dans le cas d'un bébé susceptible d'avoir une coarctation de l'aorte. Tu peux théoriquement accoucher comme tu le souhaites. Mais cela reste à voir avec les équipes qui te suivent. Pour ma part,par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon rétablissement. Vive le train train !!! Bises. Et gros bisous aux filles.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi non plus je ne supportais plus qu'on la touche. J'avais même envie de cogner par moment, tellement c'est violent. Mais aujourd'hui, je préfèrerais encore ressentir mes tripes se tordent plutôt que mon coeur saigner de son absence. Je suis sûre que tu vas réussir à trouver la force nécessaire en la regardant grandir et s'épanouir malgré tout, et en profitant des ipar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma puce aussi était vaccinée contre la bronchiolite (SYNAGIS) toutes les 3 semaines. Il n'est pas possible de le faire ailleurs qu'à l'hôpital. Ce vaccin n'est disponible que dans les pharmacies d'hôpitaux. Pour tous ses vaccins, la pédiatre nous prescrivait des patchs Emla. Je dois dire que cela marchait assez bien, mais le produit des vaccins est plus opar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Adeline, Je pense à toi aujourd'hui. En espérant que tout se passera au mieux. Bises à toi, ton homme et les filles.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Juste un petit mot pour vous indiquer une journée portes ouvertes au Centre M3C de Necker le 10 novembre 2011 (conférence le matin et ateliers l'après midi).par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon Amour, Une année que tu es née, quelques mois que tu es partie. Aujourd'hui grand soleil chez nous, comme le jour de ta naissance. Pourtant mon coeur n'est pas au beau fixe ces derniers temps. La reprise du travail, les doutes sur la santé de Papa, et ton absence me rendent maussade. Malgré tout, je m'accroche et j'espère que cette année catastrophique va bientôtpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Carine, Félicitations à Pauline. Beaucoup d'étapes franchies en si peu de temps !!! Je ne poste plus beaucoup non plus ces jours ci. Je n'arriverais certainement pas à aider d'autres mamans, je suis bien trop désespérée pour ça. Anaïs aurait très bientôt fêté son anniversaire (1 an le 21 septembre). Mais je suis heureuse de voir que vous vous portez bien. Bisepar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Allison, Tu n'es pas seule. Le désarroi de ton homme est "normal". Peut être a-t-il besoin de plus de temps pour comprendre et accepter. S'il trouvait un lieu où "décharger" ses angoisses et ses doutes, il irait mieux et pourrait être plus présent auprès de vous. Le mien avait aussi plein de doutes, ils ne sentent pas les choses comme nous. Et il faut réussir àpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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