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Il est vrai que dans les grands moments de la vie, nos étoiles nous manquent. J'espère que Lucia aura passé une bonne journée. En général, la première est toujours sympa ! Découverte des nouveaux copains et profs et pas de travail en rentrant ! Mais je comprend parfaitement ton coeur lourd aujourd'hui. Le mien aussi a pleuré en laissant mes fils, et spécialement mon petit Jules qupar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Allison, Tes questions ne sont pas indiscrètes. C'est normal de vouloir avoir des infos. Anaïs avait le syndrome de Shone. Cela regroupe plusieurs malformations (coarctation de l'aorte, aorte trop petite, hypoplasie du ventricule gauche, valve mitrale en parachute et hypertension artérielle pulmonaire). Pour ma puce, à 3 jours de vie, son aorte s'est soudainement "bouchpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pour nous il ne s'agissait pas d'une tétralogie. Mais mon mari a pu bénéficier du congé de présence parentale, étant moi même en congé parental. Je voulais juste vous indiquer que ce congé peut se prendre à temps plein ou non. Dans notre cas, mon mari prenait juste les jours d'hospitalisation ou de consultation. Vous avez droit un nombre défini de jours à prendrepar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Allison, Je venais également aux nouvelles. Je suis la maman de 2 petits gars en pleine forme et d'une petite étoile Anaïs qui avait une autre forme de cardiopathie que ta puce. Mais je tenais à te dire que tu n'es pas seule. Les instants avant la naissance sont très angoissants. Heureusement, quand nos enfants voient le jour, ils nous portent bien au delà de ce qu'par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Lorsque la cardiopathie n'est pas une malformation du coeur gauche (comme ça l'est pour votre fille), le risque n'est pas plus élevé que dans la population générale. Il est donc de 8 pour 1000 naissances. Par contre, quand il s'agit d'une pathologie du coeur gauche, le risque est multiplié par 4, soit 32 pour 1000 = 3.2 %. Il reste donc une très grande chpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je ne te connaissais pas, malheureusement. Mais j'ai appris beaucoup de toi cur ce post. Je sais que nos petites étoiles t'ont accueilli et profiterons désormais de ta présence aimante. Toutes mes pensées à ta famille et à tes amis.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis comme vous. Il y a des signes, j'en suis sûre. L'important est de garder l'esprit ouvert pour les voir. Merci d'avoir partagé avec nous cette bonne nouvelle pour ton oncle. Je lui souhaite bon rétablissement. Pensées à Juliette, aux petites et grandes étoiles, et à toi mon Anaïs.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma puce n'avait pas la même cardiopathie que ton fils, mais elle vomissait parfois et s'est mise à tousser à 1 mois. Dans notre cas, sa toux était totalement dûe à sa CC, et ses vomissements aussi. La toux était signe de son HTAP sévère. Alors je te conseille de contacter son cardiopédiatre pour pouvoir en discuter. Bon courage.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma fille n'avait pas la même pathologie mais les mêmes problèmes d'alimentation et de fatigue. Elle mangeait peu et dormait 22 heures sur 24. Il y a eu moi aussi un moment où je me suis sentie très fatiguée. C'est à ce moment là qu'Anaïs a beaucoup maigri. Je suis allée à l'hopital où elle était suivie par sa pédiatre. Et on a décidé une hospitalisationpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai les larmes aux yeux. Bon anniversaire Zélie, nous pensons à toi et à ta famille, au petit bout d'chou que tu as envoyé à tes parents. Une lumière brillera chez moi pour elle et pour mon Anaïs. Bises.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma fille n'avait pas la même malformation que la votre, mais elle est également partie un 25, en janvier dernier. Nous non plus les "pronostics" aux echos foetales ne nous annonçaient pas le drame que nous avons dû surmonter. Pour les cardiologues, il s'agissait au départ d'un cas assez simple, qui devait être réglé après sa première intervention à 3 jours.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Isabelle, Je suis vraiment désolée pour vous. Ce que vous avez eu à subir est vraiment terrible. Vos questionnements sont légitimes. Et vous trouverez sans doute parmi nous des réponses. L'hypoplasie du ventricule gauche est bel et bien une cardiopathie congénitale grave et incurable. Les interventions proposées pour cette pathologie ne sont que palliatives. Ma fille avait,par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Très bonnes vacances Adeline. Bisous à Léonie et à Maddie. Amitiés à ton homme.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ton témoignage est très touchant. Tes espoirs étaient légitimes, on a pas le choix, on doit tout tenter pour son enfant. C'est le propre de l'amour que nous leur portons. Ta fille savait pourquoi tu as fait tout ça. Il n'y a aucune raison qu'elle t'en veuille d'avoir porté cet amour aussi loin. Pour la famille du donneur, je pense que le don d'organe étaitpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Morgane, Je suis sincèrement désolée. Je me sens terriblement touchée. J'ai moi aussi perdu ma fille il y a 5 mois, dans des conditions "similaires". Je suis disponible pour vous si vous avez envie de parler. Je sais que vous avez besoin de temps mais n'hésitez pas à me contacter. Les mots sont dérisoires, je ne le sais que trop bien. Votre parcours sera encore compar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un pas après l'autre, un jour après l'autre. Je pense très fort à vous et à Eliott. C'est essentiel que vous puissiez être prés de lui. Je vous envoies toutes mes pensées positives, et prie pour que ma princesse veille sur votre petit prince.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je pense à vous et je venais aux nouvelles de votre petit bonhomme et de votre moral. Je vous envoie tout mon soutien et toutes mes pensées positives. A bientôt.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi aussi je suis votre histoire, et je suis particulièrement touchée par votre dernier message. Votre présence à ses côtés lui donnent de la force, n'en doutez pas. Nous pensons à vous et à Eliott. Nos étoiles veillent. Tout notre soutien dans ces moments insoutenables.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je me joins à toutes pour vous témoigner de notre soutien dans ces douloureux moments. Gardez espoir. Ces petits ont une énergie folle dans leurs combats. Douces pensées positives à vous et votre famille.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Morgane, Tout d'abord félicitations pour la naissance de ce petit bonhomme. Malheureusement, je ne peux pas vous apporter d'informations quant à la malformation de votre petit. Ma fille n'avait pas la même CC. Mais pour les angoisses et la peur, nous pouvons tous et toutes vous comprendre. Vous trouverez ici du soutien, n'en doutez pas. Vous avez trouvé la bonpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pour ce qui est de la Maison des Parents, il arrive très souvent que l'on nous propose qu'une seule nuit au départ mais que des places se libèrent dans la journée. Il y a aussi parfois (mais très rarement) la possibilité de dormir près de son petit, avant l'intervention en service cardio ou en chir. Il n'y a aucun hôtel "pas cher" près de Necker, mais dpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis vraiment très heureuse pour vous. Il me tardait d'avoir les nouvelles. Merci de nous donner ainsi, à toutes, de beaux espoirs pour nos futures grossesses. A qui la prochaine ? Bises.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elodie, Je me fais porte parole de beaucoup d'entre nous (j'en suis sûre). Nous pensons à toi et à cette écho cardiaque que vous allez vivre aujourd'hui. Nos étoiles veillent sur vous et sur ce bébé qui vous apportera beaucoup de bonheur. Zélie est à tes côtés, c'est certain. Je vous embrasse et vous souhaite que cette journée soit douce. Nous attendonspar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Juste un petit message d'amour pour toi, ma jolie princesse, ma fleur, mon étoile, mon coeur, mon trésor. Tu es toujours près de moi. Tu ne me quitte plus. Et finalement j'arrive à continuer de vivre et d'avancer. Gràce à toi, et pour toi. Je veux être à la hauteur de ce que tu m'as donné et appris. Je veux que personne ne t'oublie, que personne n'oublie la fpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je pense à vous deux aujourd'hui. Je reviendrais dès que possible prendre des nouvelles. (Méchant virus sur mon PC, impossible de m'en servir). Je vous embrasse bien fort.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci de tout coeur Kahina. D'autant plus que ma plus grande crainte est qu'on oublie ma princesse. Alors qu'elle vit toujours en chacun de mes gestes, en chacune de mes secondes de vie. Voir tous vos messages me font chaud au coeur, un coeur pourtant meurtri et triste. Sache Elodie que nous serons près de toi, sur ce magnifique et terrifiant chemin d'une nouvelle grpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Choupette, Super ces nouvelles de ta puce. J'attendais, comme nous tous je pense, la nouvelle date de l'intervention. Mais je comprends la précipitation pour tout préparer avant le départ. Je suis heureuse de voir que tu es de nouveau chez toi. Pour ce qui est du suivi dans les services, je te l'avais écrit. On est quand même plus entouré en chirurgie. Nous aviopar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nawel, En effet, l'institut de puériculture est une antenne de Necker, c'est là que se déroulent les echos avant la naissance, et le suivi de certains enfants après opération. J'ai eu moi même affaire au Dr. Fermont là-bas pour un diagnostic prénatal. Etant donné ce que tu décris comme malformation, je pense pouvoir te donner des infos. Ma fille Anaïs avait la mêmpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marie, Je suis extrêmement émue de lire ton message. Emue de joie d'avoir de tes nouvelles. Pas la peine de te re-situer, je me souviens très bien de toi et de ta belle puce. Et de notre longue discussion à la maison des parents et aussi dans le service de chirurgie. Tu sais que je suis toujours restée positive et souriante, même dans des moments très durs. Je suis toujourspar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Tibounette, Nous sommes tous là pour vous aider. Votre message me renvoie il y a presque un an en arrière. Mon gynéco m'avait vu deux fois pour l'écho morpho et me disait aussi ne pas bien voir le coeur. En fait, il avait très bien vu le problème mais préférait que le "diagnostic" soit fait précisement par un spécialiste. Je crois que nos "cas" separ Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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