|
Bonjour à toutes et à tous, Ce dimanche 3 avril, dans toute la France, marchons pour la fédération française de cardiologie. Ce sont les parcours du coeur. Pour toutes les dates et les lieux, rendez vous sur le site de la fédération. Moi je participe dans la Nièvre, à Saint Pierre le Moutier, pour ma princesse Anaïs. Enfin une action digne de son combat. Je t'aime ma chérie... aupar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Choupette, J'espère moi aussi que ce n'est pas trop grave pour toi. Je t'embrasse en attendant de meilleures nouvelles.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est vrai que c'est dur de voir l'intervention repoussée. Tenez bon toutes les deux, je pense à vous très souvent. Dis nous dès que tu connais la nouvelle date. Bises.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie, Nous aussi, on doit faire face à la douleur de nos deux aînés. C'est plutôt notre petit qui a changé d'attitude. Il a peur de s'endormir sans moi. ll répète souvent que sa soeur dort alors que nous lui avons toujours dit qu'elle est morte. Moi, je vais les emmener voir la pedopsychiatre que nous avions rencontré à l'hôpital près de chez nous. Anaïspar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
De tout coeur avec toi. Nous sommes là pour te soutenir. Je penserais à vous deux encore plus demain. Bises.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Kahina, Je suis vraiment désolée de ces nouvelles. C'est curieux le hasard, cet après midi, j'ai croisé une femme qui te ressemble. Ce qui m'a beaucoup fait pensé à toi et à ta petite. Je suis de tout coeur avec toi, mes pensées t'accompagnent. Tu as été la dernière personne (à part nous et les soignants) à voir mon Anaïs éveillée il y a tout juste 2 mois. Sois sûpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Marie, Ecoutez vous !!! Faites confiance à votre instinct. Vous êtes la mieux placée pour savoir comment réagit votre fille, et vous savez décoder les signes qui indiquent qu'il faut agir. Dans mon histoire, c'est mon seul regret, de ne pas avoir insisté auprès des cardiologues quand je sentais qu'il fallait agir vite. Et l'histoire nous a effectivement montré que jepar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sylvie et Hervé, J'avais bien lu votre message mais je n'ai pas eu la force d'y répondre sur le moment. Je viens un peu sur le forum, mais beaucoup moins qu'avant. C'est difficile d'être encore là sans ma princesse. Finalement Anaïs a eu une intervention de type hypoplasie du VG. Elle a passé 5 jours en réa à se battre mais son coeur s'est arrêtpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Adeline, Je suis vraiment ravie de toutes ces bonnes nouvelles. Je peux moi aussi témoigner que Léonie est superbe, et qu'elle sait ce qu'elle veut. Profitez bien de cette pause dans son traitement chirurgical. Dis à Léonie que nous l'embrassons bien fort et que nous pensons à elle. A bientôt.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Choupette, Nous aussi on a eu droit à toute la panoplie des imbécilités : "maintenant, ils savent très bien opérer le coeur", "ce n'est rien". Mais le pire, c'est les réactions de la famille qui pense qu'une IMG aurait été mieux, ou bien qui ne comprenait pas la gravité de la CC. C'était leur façon à eux de vivre leur douleur, de la nier pour ne pas copar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Il me tardait de lire des bonnes nouvelles de Lila. J'ai beaucoup pensé à vous deux. Mais j'aurais tellement préféré vous voir à Necker.... Je demande souvent à Anaïs de veiller sur tous nos petits coeurs qui se battent. Elle veille sur nous et sur vous tous, sinon sa perte n'aurait aucun sens... Je vous embrasse et souhaite que tout aille mieux.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dounia, Tout d'abord merci pour ton message, d'autant plus que tu es dans la même peine que moi. Moi aussi, je pense à avoir un autre enfant. C'est d'ailleurs le conseil que nous ont donné les médecins (chirurgien et cardio) de Necker, MAIS.... Pr RAISKI m'a indiqué qu'il n'existe qu'une seule forme de cardiopathie qui risque de se reproduipar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Choupette, Merci de venir ici prendre de mes nouvelles. Je me connecte aujourd'hui au forum après une longue abscence, mais tu comprendras sûrement que tout m'est difficile en ce moment. J'ai beaucoup pensé à vous tous, à nos enfants guerriers et à nos familles courageuses. En ce moment tout est embrouillé dans ma tête. Je cherche ma puce partout. Je crois encore qpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes et à tous, Nous avons tenu le coup jusque là. Nous avons tout organisé pour que notre dernier adieu à Anaïs soit magnifique et digne, comme elle. Il y avait des belles fleurs blanches dans l'église et près de ma petite chérie, une très belle photo d'elle encadrée. Nous étions tous vêtus de couleurs claires. Nous avions préparé un CD de chansons pour elle. Nouspar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Anaïs s'est envolée ce matin. Je suis désespérée... Je reviendrais plus tard.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis sur Necker en ce moment, et pas prête d'en partir. J'avais suivi les péripéties de Lila et de sa maman. Pourrais-tu lui dire que si elle veut faire une nouvelle connaissance d'une maman du forum, je me rendrais dispo dans la journée, quand ça l'arrange. Je suis à la maison des parents ou en réa chir. Je ne bouge pas de l'hopital. D'autre parpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Journée maudite, horrible, angoissante... la peur aux tripes... Comme l'état d'Anaïs a été stabilisé dimanche en début d'après midi, il a été décidé de refermer le thorax. Le chirurgien est venu vers 13h30 et a refermé. On l'a rejoint vers 15h, elle était bien (sat à 80), on était confiant. Un quart d'heure après, la sat descend doucement à 70, dix minutes plus tapar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
La nuit a été mouvementée pour Anaïs, elle a déssaturée plusieurs fois. Ce matin, quand on était près d'elle, elle a refait une crise, elle est descendue à 46 de sat mais elle est revenue assez vite. Ils ont trouvé d'où ça vient. Elle a un pneumothorax, ils ont donc placé une sonde pour libérer l'air autour des poumons qui la gène. Depuis la pose de ce drain, ça va mieux, pluspar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Les nouvelles sont un peu moins bonnes aujourd'hui. Anaïs a eu un "coup de mou" hier soir. Elle a fait une crise d'HTAP et a déssaturé à 52 % pendant 1/4 heure, parce qu'elle se réveillait trop. Elle doit aussi avoir une infection pulmonaire et ses gaz du sang étaient pas top (trop de CO2). Elle est très oedématiée, et son taux de potassium n'était ppar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai appris le "départ" de Neela quelques minutes avant le départ au bloc de ma princesse. J'ai été touchée comme jamais... Je ne pouvais pas venir vous soutenir dans votre peine (était-ce possible ???) mais je pense fort à Neela et à vous. Nous sommes de tout coeur avec vous, même si nous sommes en pleine bataille de notre côté.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Je peux enfin donner quelques nouvelles...Vous savez comment le temps prend une autre dimension ici. Nous avons revu le chirurgien hier matin et la question était encore de savoir s'il fallait opérer ou pas. Mais il n'était pas question pour nous de baisser les bras. Anaïs a donc été opérée hier. Elle est partie au bloc à 14h30 et en est sortie à 22h30. L'par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Le moral est revenu, un peu. Les grands frères d'Anaïs ont eu l'autorisation de venir la voir ce week end. Cela nous a un peu reconforté de les voir tous ensemble. Mon aîné a toujours des mots tendres et encourageants pour elle. Elle est "la meilleure des petites soeurs qu'il n'a jamais eu". Il lui a souhaité du courage et l'a embrassé, embrassé et embrassé.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Comment dire ???? Les nouvelles sont très mauvaises. Les chirurgiens n'ont pas beaucoup d'espoir. Anaïs a eu un pic de fièvre en arrivant hier matin, donc l'opération est reportée à mercredi 19 janvier. On saura quelle option ils choisissent lundi dans la journée (coeur bi ventriculaire ou univentriculaire). A priori, ils vont essayer de lui laisser son coeur "entier&qpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ouvre ce nouveau post pour que ma belle soeur puisse donner des nouvelles de ma princesse Anaïs. Pour mémoire, le post "remplacement d'une valve mitrale chez un nourrisson de - de 6 mois" reprend les aventures avant la 2éme hospitalisation de ma petite chérie, mon amour, mon coeur, ma vie. Nous rentrons demain à Necker et Anaïs sera opérée lundi 17 janvier papar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes et à tous, Les évenements se sont accélérés. L'état de santé d'Anaïs s'est dégradé rapidement. Nous sommes donc en région parisienne pour déposer nos aînés chez leurs grands parents. Demain matin, nous partons pour Necker. Anaïs y sera hospitalisée en attendant l'opération. On voit SIDI demain, consultation d'anesthésiste vendredi et transfert enpar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Eric, Je découvre aujourd'hui votre post. Je suis la maman d'une petite puce qui présente la même maladie que la votre. Ma fille doit être réopérée bientôt et je serais intéressée de prendre contact avec vous en MP si cela ne vous dérange pas. Contactez moi dès que possible. Merci d'avance.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je penserais à Noé demain encore. Je vous souhaite beaucoup de courage. En attendant de vos nouvelles.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Il y a eu quelques journées moins angoissantes en ce début d'année, mais je sens que quelque chose ne va pas depuis hier. Comme une intuition... Et ce matin à la consult chez sa pédiatre, Anaïs avait perdu un peu de poids, malgré ses efforts pour bien manger. Elle pèse 4 kgs 380 aujourd'hui, soit moins qu'il y 1 mois 1/2. Je suis inquiète !!! On passe donc à une aupar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je vous accompagne de toutes mes pensées à la veille de cette étape si redoutée. Demain, Noé, tu vas donner le meilleur de toi même et tes parents pourront être fiers de ton combat. Courage à vous tous. Donnez nous des nouvelles quand vous le pourrez, nous sommes à votre écoute. Je vous embrasse.par Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Magalie, Je ne peux que me poser les mêmes questions que toi concernant le gradient. Je ne suis pas sûre d'avoir la réponse mais dans le cas de notre petite fille, quand les cardios parlent de gradient, c'est pour exprimer la pression artérielle pulmonaire. Anaïs est en HTAP depuis 3 mois avec un gradient mesuré à 80mmHg il y a déjà plus d'un mois. Nous savons que lapar Evely - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |