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Après une opération d'installation de Blalock et cerclage de l'AP le 16/11/2011, et après une réanimation de 14 jours, le jeune Youssef âgé de 3 mois, s'est éteint hier, quelques heures après sa montée de la réanimation. Énorme choque pour sa famille et toute l'équipe de la clinique les bonnes ½uvres du c½ur à Casablanca. Que le grand Dieu ait son âme dans sa sainte Miséricopar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut tout le monde, Assil va mieux malgré quelques douleurs mais généralement c'est bien, la plaie se rétablie a petit pas, elle commencera les séances de la kiné motrice lundi car lors l'opération elle a désaturé, la conséquence c'est que sa main droite est lente par rapport à la gauche et surtout sa paupière droite ne s'ouvre pas à 100% :( voilà a+par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
re; En réanimation je tirais mon lait pendant le premier jour et le lendemain on m'avait demandé mon lait pour la lui donner, j'étais heureuse car une telle nouvelle voulait dire que ma fille peut teter ce qui est un bon signe. faut s'attendre a voir son bébé souffrir et pleurer, mais c'est trés trés fort, des larmes incessantes; une souffrance interminable.... quand on m&#par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut tout le monde, Je relaterai rapidement les faits car Assil est faible et je ne m'éloigne pas d'elle, Bon, la veille de l'hospitalisation le cardio a effectué l'écho-coeur qui, suite auquel, on m'a annoncé un verdict trés boulversant: Assil ne supportera pas une cure compléte vue l'état de ses artéres hypoplasiques et du coup, ils installeront un Blalock et appar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bsr Claire, je viens de lire ton post, j'aime bien avoit ton num de tel sur MP, je transmetterai de ma part le mien, comme ça pour garantir l'échange, Je quitte maintenant le forum, pour y revenir aprés, a+par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Claire pour ton message plein d'espoir, concernant les couches ... je ne pense pas qu'on les offre ici, de toutes façons je dois compter sur moi même. On partira demain matin, je ne pense pas pouvoir vous donner de mes nouvelles rapidement, je tacherai quand même. Bisou à vous, à vos petits loulous.par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Nadine pour le message et bienvenue sur le forum Moi aussi j'angoissais à l'idée du poids surtout que ma fille ne grossissait pas (200g par moi), mais Dieu merci, après il commença vite a récupérer maintenant elle est à 8kg presque. Surtout n’arrête pas l'allaitement, assil vomissait tout le temps, s’essoufflait rapidement, ne gagne pas du poids et ppar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quel angoisse! Depuis qu'on m'a annoncé la date de l'hospitalisation je ne dors plus, des nuits blanches en quantité, ma tension a chuté et je m’énerve sans prétexte. Je sens que je suis très moche et quand je décide d'aller au coiffeur, le sentiment de culpabilisation m'attaque sauvagement et je renonce. Assil, malheureusement, est triste aussi, elle npar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut lorette, aujourd'hui Assil va très bien mais il y a qlqs jours, elle cyanosait durant 6heures de suite, trés faible, pleurant tout le temps.... Maintenant que la date est fixé je commence à tout préparer et là je me suis choquée en découvrant que deux valises ne me suffiront pas, j'ai pris beaucoup de vetement pour ma choupette (bodies et pyjama qui s'ouvrent par devant, vpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Voilà, Assil a beaucoup souffert ces derniers jours, j'ai contacté hier le chirurgien ( car c'était fériée le début de cette semaine), en lui décrivant que l'état de santé de Assil a dégradé et que j'ai pas osé lui faire les analyses post-opératoires dans un labo, (car elle lui est interdit de pleurer et puis l'histoire de la petite Nabou m'a fait peur). Donc, ilpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut, J'habite à 4 heures de route également à Casablanca. On est chanceux par rapport à d'autres cas qui doivent faire plus que 10 heures de route avant d'y arriver c'était Ramadan quand j'ai passé la Nuit Sacrée à prier pour nos bébés, et dans quelques jours y aurait la fête du sacrifice, jours ou le prophète Ibrahim qui, pour obeir à l'ordre du Dieu, allaitpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est vrai, Je suis marocaine et l'opération sera effectuée dans une Clinique à Casablanca bisoupar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou lorette tout est prét pour l'opération de ma choupette, mais vu qu'on célébre dans une semaine "la féte du sacrifice", j'ai téléphoné au chir qui a voulu reporter l'intervention jusqu'à aprés les fériés, on sait jamais, en cas de complications ou autres pour moi, c'est une occasion pour profiter de ces jours spirituels avec ma p'tite voilpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut tout le monde, ma fille qui a aujourd'hui 6 mois a le même problème, toute la journée elle ne dépasse pas 2 heures de sommeil et la nuit elle s'endort péniblement ( une vraie galère que je déteste déjà la nuit ) pour se réveiller toutes les heures et parfois moins.( parfois elle se réveille chaque 30 minutes) Je ne sais pas la cause de cette insomnie, - est ce que ça unepar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Claire, cela fait bien longtemps que je ne t'ai pas vu sur le forum. Le parcours de pierre-jean ainsi que celui de la petite choupette de Sand me rassure beaucoup Mais pour etre sincére avec vous, ce que je souhaite tant c'est que ma fille SURVIVE peut importe la durée de l'hospitalisation, je crains tellement la perdrepar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
heureuse de savoir que tout s'est bien passé Bon rétablissement, maintenant repose toi bien car tes enfants attendent ton retour a+par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Domi, tu ne peux pas imaginer combier j'ai besoin de ce post, cela fait des mois que je m'interroge sur ce dont j'aurais besoin pour l'hospitalisation de ma fille, j'ai reçu des réponses par ci par là mais j'ai vrraiment besoin d'un RECAPITULATIF ;) Je viens d'achter quelques pyjamas et boddies qui s'ouvrent par devant, mais la liste n'estpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut Lorette, on ignore toujours la durée de l'hospitalisation ainsi que le jour de l'opération (faut attendre la prise en charge et tout) d'ici là on doit faire une vaigntaine d'analyse, une radio pulmonaire de face. Comment progresse la grossesse? bisoupar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ne crains surtout rien Lorette, pendant les premiers jours de vie les bébés ne font aucun effort et donc leur état est trés stable et généralement ils ne présentent aucun signe de malaise ( bien sur à l'aide du béta-bloquant), c'est en grandissant, en bougeant, que la pathologie évolue. Assil, agée aujourd'hui de 5 mois 26jours, allaite toujours, elle souffre au moindre au éfforpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Tout ira bien Viny, ne crains surtout rien, la chirurgie cardiaque fait d'énormes progrés chaque jours. et sois surtout forte car tes enfants attendront avec impatience ton retour à la maison. Que Allah soit avec toipar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Denise Heureuse de savoir que votre fils mène une vie normale, je souhaite que ma puce pourra dépasser cette phase délicate. Je sais que la médecine a beaucoup évolué c'est ce qui rassure un peu; mais ce qui est plus tranquillisant ce sont vos témoignages, vous, parents de bébés cardiopathes et qui vivent aujourd'hui normalement Merci à vous car sans vos réponses on serait dapar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tout le monde, Ma fille va maintenant beaucoup mieux, on a cessé de l'aider à s'asseoir, elle est tout le temps soit sur son relax ou entre mes bras, elle est gênée je sens cela, car toute la famille évite de rigoler avec elle car sourire tout le temps lui provoque un malaise, elle est triste certes mais au moins se repose au maximum je lui parle tout le temps, elle se capar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Lorette pour le soutien, j'essaie d'économiser tout le courage et la patience que le grand Dieu m'a donnés pour être à coté de ma princesse. Coucou Edwige, merci pour ta réponse, j'ai su que c'est à cause de l'effort qu'elle cyanosé, je tacherai de lui offrir le maximum de repos d'ici la date de l'opération bisou à toutespar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut tout le monde J'ai une question à poser aux parents de bébés souffrant d'une TF, ma fille qui a aujourd'hui 5mois 20 jours commence à faire beaucoup d'effort, aujourd'hui c'est la première fois qu'elle tente de s'asseoir (entourée de coussins bien sur) mais vers le fin de l’après midi elle a fait un malaise, malgré les 3 doses quotidiennespar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bien venue cher Alban, heureuse de connaitre que tu vas bien et que ta belle maman n'a pas souffert pendant l'accouchement. Dors bien et laisse ta maman se reposer. d'acc kisspar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
chaque fois que je rencontre le nom ZAZA, je suis rassurée car ton témoignage positif me fait du bien. l'opération de ma fille Assil est prévue dans 2 ou 3 semaines, le chirurgien m'a rassuré mais je dit toujours qu'il doit soulager les parents quoique se soit le degré de la gravité de la maladie, mais ce sont les témoignages de gens qui ont déjà été opérés que je crois le pluspar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui Sophie, je sais trés bien que la réparation du coeur de ma fille doit inéluctablement par l'opération. je m'entraine maintenant sur tout, meme le comportement que je doit adopter durant l'attente de l'accomplissement de l'opération. Sinon comment va Sophiane, il va à petit pas vers ses 9 mois j'imagine :) Gros bisou à tous tes loulouspar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je viens juste d'arrivée de Casablanca aprés le RV avec le chirurgien, l'opération est prévue aprés 3 semainnes ( le temps que la prise en charge soit accomplie ). D'ici là on doit faire plein d'analyses ( groupages.... ) ainsi qu'un radio pulmonaire de face.... d'ici l'accomplissement du dossier ainsi que l'obtention de la prise en charge, Assil sera inpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut lorette, je viens juste d'arrivée de Casablanca aprés le RV avec le chirurgien, l'opération est prévue aprés 3 semainnes (le temps que la prise en charge soit accomplie). D'ici là on doit faire plein d'analyses (groupages....) ainsi qu'un radio pulmonaire de face.... d'ici l'accomplissement du dossier ainsi que l'obtention de la prise en charge, Apar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Le RDV avec le chirurgien est fixé pour Vendredi matin a Casablanca, je veux SVP connaitre les complications qui peuvent surgir lors et après une opération a c½ur ouvert à part la Mort :( sachant que ma fille sera opérée d'une TF. a bientot, Nadiapar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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