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Bonsoir, Le RDV avec le chirurgien est fixé pour Vendredi matin a Casablanca, maintenant je veux connaitre les complications qui peuvent surgir lors et après une opération a c½ur ouvert à part la Mort :(, sachant que ma fille sera opérée d'une TF. a bientot, Nadiapar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vincent Heureuse pour toi, j’espère que tout ira de mieux en mieux pour les années a venir amicalement. Nadiapar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour votre message trés rassurant zaza, ça nous donne une énorme énérgie pour continuer notre guerre contre la cardiopathie de nos bébés: Merci infiniment. a+par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Sophie, Oui, toujours au sein bien sur avec 30ml de biberon pour le béta-bloquant. c'est vrai que c'est terrorisant mais c'est une étape à franchir, Pour nous adultes ça passe en tous les cas, mais pour les bébés c'est difficile, même très difficile :'( De toutes façons, Dieu saura protéger ma fille sinon , c'est son destion :'( bon, je ne veux pas mepar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut tout le monde. Le chirurgien qui opérera ma fille de sa tétralogie de Fallot a fixé la fin de la semaine prochaine comme date pour refaire l'echo-coeur afin de trancher sur la date de l'opération pour la cure compléte. L'idée que ma fille sera opérée peut etre ce moi m'engoisse tellement mais .... je voulais juste vous mettre au courant de ce qui se passe avec nous.par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Suis très heureuse pour vous, Roxane , Domi et Steph, vous faites preuve de courage, de patiente et de beaucoup d'amour. En lisant les détails de l’intervention de Roxane, des moments de complications, des moments de soulagement, ça nous aide tellement, nous mamans d'enfants qui seront opérés à c½ur ouvert prochainement, à être prêts pour notre prochain combat. Votre expériepar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Du Maroc, je te souhaite une bonne fête cher Vincent; et mille merci pour tes témoignages toujours positifs. a+par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage chère Roxane, tu t'en sortiras victorieuse. Que le Grand Dieu soit à coté de toi et de tes parents. Gros bisou du Marocpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci ZOZO, cami et Vincent pour vos messages cela ne fait que du bien. Ce que je trouve absurde en moi, c'est que quand je poste un message sur ce forum , je prévois à l'avance le contenu optimiste de vos réponses mais j'ai toujours besoin de les recevoir, les lire et les relire, ça me donne une énergie incroyable et un amour infinie envers ma fille, c'est d'ailleurs lepar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aujourd'hui, j'ai ressentit que j'ai l'envie de pleurer, je crains une dépression précoce car je sais que ma fille a besoin de moi et du coup je n'ai pas le droit de la délaisser maintenant. L'idée qu'on arrêtera sans c½ur, l'idée qu'on ouvrira son thorax, l'idée de la perdre pendant l'opération me tourmentent. Je sais que c'est inévitpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Fabienne, ce que je trouve bien pour vous (mamans qui sont au courant de la cardiopathie de vos bébés in utéro) c'est qu'on prévois le mode d'accouchement qui met déjà le nouveau né dans une voie garantie. Pour mon cas, l’écho n'a rien montré, (mon gynéco avait une écho débile qui ne montre que les généralités :( ) et donc l'accouchement était très pénible, aupar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je l’espère de fond du cout, de toute façon une fois arrivée à la clinique, je m'interrogerai sur tous les détails (je commence déjà à tout noter sur un petit bloc note, car j'ai un énorme trou de mémoire). le courage du formidable Pierre-Jean m'est un bon exemple, je souhaite que Assil sera comme lui. a+par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mille merci Rosered pour ton témoignage, c'est rassurant et plein d'espoir. J'avoue que de tels témoignages ont un effet magique sur moi, après la lecture de ton histoire j'ai serré ma fille entre les bras et je l'ai embrassé tés fort. Grâce à vous, gens qui avaient des cardiopathies congénitales, on a maintenant une volonté très forte pour soutenir nos bébés qui sont npar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Sophie pour ta pensée, cela fait vraiment chaud au c½ur. Je sais que ma petite est une championne et je compte beaucoup sur sa volonté. c'est vrai que lorsqu'on fixe une date de l'intervention c'est angoissant mais je veux que ma fille profite d'une vie normale comme ses semblables. Certes le passage a cette étape est très dur mais j'ai confiance en Dieu. apar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Trés heureuse pour toi et ton ti bout. Voilà une premiére victoire, les autres arriveront surement.par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je joins cette discussion qui me fait du bien, car ma fille qui a 4 mois et qlq est née avec une TF, au début c’était détruisant, j'ai déprimée pendant des semaines et après je me suis habituée a la maladie. Ma fille fait ces derniers jours de petits malaises, suite auxquelles le doc à détecté que la sténose pulmonaire se "renforce" et là ma fille sera opérée vers mi-octpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis allée cet après-midi pour commander un matelas anti-escarres pour Assil, mais on m'a dit qu'il n'y a qu'une taille standard, et donc la taille pour bébé n'existe pas et là je commence à m'inquiéter sur l'état du dos de ma fille après l’intervention, mais je vais chercher encore. a+par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Claire pour la réponse, Nous sommes du Maroc, ma fille a actuellement 4mois25j et pèse 6.5kg, l'opération sera effectuée par un professeur très connu ici au Maroc, à Casablanca ( la métropole marocaine si tu as déjà entendu parlé). Cependant j'avoue mon angoisse car les chirurgiens européens sont plus compétents que les marocains, mais ce qui me soulage un peu c'est que lepar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
déja c'est une bonne nouvelle, crois-moi nos bébés sont des battants, ma fille supporte bien sa cardiopathie, au début j'avais une angoisse qu'elle subira une intervention palliative, mais elle a fait preuve de beaucoup de courage, elle est à 4mois 25j avec 6.5 kg, c'est rassurant donc il n'y aura qu'une seule opération vers mi-octobre.par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Vincent pour ton message, c'est rassurant, mais tu sais Claire que le fait d'imaginer ma fille avec le c½ur ouvert, endormie tout le temps, des drains insupportables, une réspiration difficile .... tout cela me mène vers la dépression. Je ne pense pas pouvoir résister à cette image, Elle est petite, très petite, faible et nous sommes inséparables. je ne veux pas trop y penser mapar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tout le monde, pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis l'heureuse maman de la jeune Assil (5mois dans qlqs jours) qui est née avec une tétralogie de Fallot. Hier, nous sommes partis pour la 2éme écho-c½ur, surtout que ma fille cyanose souvent ces derniers jours. le Doc a découvert que c'est la sténose pulmonaire qui est rétrécit un peu mais ce n'est pas grave (selon lpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ma fille a eu ces derniers jours des malaises, elle devenait "bleue" au moindre effort et elle s'endort juste après. J'ai contacté le cardiopédiatre traitant qui m'a rassuré en disant que "c'est une évolution normale de la cardiopathie vue que les besoins en oxygène augmentent avec l'age". On a ajouté une dose du béta-bloquant, mais aujourd'hui,par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Jusqu’à hier ma fille se portait bien , m aujourd'hui elle a ressenti un malaise vers l’après-midi (elle a les lèvres bleues mais ça passe rapidement), cela m’inquiète beaucoup mais ce qui compte pour nous (le doc et moi d'ailleurs) c'est échapper à la palliative pour effectuer une cure complète, arrivée a 4 mois et avec 7kg de poids, je crois que c&#par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Lorette, ma fille s'appelle Assil, c'est ma première joie. elle a 4 mois et 1 semaine, elle a une TF classique, diagnostiquée a 1 semaine de vie, pour la trisomie, Dieu merci, elle n'en a pas (ça se voit d'ailleurs). J'avoue que c'est dur de voir de telles vidéos et images, mais vu que je déprime facilement, fallait voir tout ça, pour supporter ce qui arriverapar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi aussi j'attends le RDV le 13/09 avec le cardiopédiatre, apparemment on fixera la date de l'intervention chirurgicale, car si la situation est tjrs stable, c'est aux alentours du 6éme mois que l'opération s'effectuera. je ne cache pas ma peur, imaginer ma fille avec le thorax ouvert est insupportable, mais j'ai appris a etre forte au moins en apparences, j'apar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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