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Salut Claire, cela fait bien longtemps qu'on a pas reçu des nouvelles du brave Pierre Jean. Contente de savoir que tout va bien sur le plan cardiaque. je ne peux pas t'aider quant à ce petit retard mais le seul conseil c'est de ne pas trop paniquer et le laisser parler à son rythme. nos bébés sont nés différents et du coup beaucoup ils necessitent beaucoup de patience de notre ppar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Que du bonheur ce que je viens de lire: Sortie de l'hopital, la belle couleur rose sur les lévres de notre petit gourmand, les 4 pattes, je touche le bois lol trés heureuse pour vous welah, nos bébés fallots sont vraiment trés forts. à l'avenir, faut pas trés y penser, une étape est franchie, une nouvelle vie est offerte à nos bébés, et d'ici là c'est Dieu seul qui en décidpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut, j'étais tellement touchée par le parcours de ton bébé et j'ai prié du fond du coeur que l'echo de lundi vous enfin nous apportera une belle surprise. Depuis Lundi, j'avais pas le courage de venir sur le post mais ésperais toujours le miracle... et voilà, c'est fait. tellement heureuse par cette petite amelioration mais qui signifie beaucoup de chose pour vous.par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous sommes de tout c½ur avec toi Vincent, Sache qu'on partage avec toi ton immense douleur . Que le grand Dieu ait son âme dans sa sainte miséricorde. amicalement; Nadiapar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je savais que tu étais un grand guerrier et que du coup tu feras la fierté de ta maman et de tous tes proches, BRAVO ;) l'extubation est une étape très déterminative dans le post-op, je me souviens que Assil a été extubée 3 heures aprés l'opération, sois disons que je la voyais pour la première fois à la réa, puis ils ferment le rideau, je suis devenue glacée de peur et 10 min après ilpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui je suis prof du français au cycle qualifiant (j'enseigne les bacheliers) donc vous n'avez qu'à imaghiner le stress de la fin de l'année Bis aux loulouspar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
trés heureuse pour le champion et sa maman, tous les Fallots sont des champions, quellr fiérté! courage, le plus dur est déjà derrière vous. becpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut tt le monde, je viens un peu tard vous donner des nouvelles de ma fille, mais tellement occupée par les derniers exams et la correction des copies en + impossible de poster sur heart à partir du gsm, donc désolée et merci à vous Fred et Fabi pour votre interet. voilà, le bilan c'est que la cure a été faite correctement donc civ bouché élargissement de la voie pulmonaire et tout, restpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Assil a commencé à tousser hier et hop vers le pédiatre. on découvre à la demoiselle des angines avec des tâches blanches car depuis 2 jours elle a du mal à avaler. en plus d'un début diarrhée et une bronchite. la nuit était une vrai galère pour ma poupée car toux continuels et difficultés à respirer on la surveille aujourd'hui et demain on part pour le rdv avec le cardiopediatre pourpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage, Ivan arrivera au 14 sans cette otite et tout ira bien. C'est vrai qu'au fur et à mesure la date de l'op s'approche, on devient sensible à tout, moi je me souviens que la veille de l'op j'ai du utiliser 3 thermomètres (auriculaire, rectal et frontal) pour s'assurer qu'il n' y a pas de fièvre par hasard. je l’examinais on dirait quepar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est vrai, deux ans de pur bonheur. Assil pète le feu, elle a envie de jouer, de courir malgré qu'elle a perdu l’appétit ces derniers jours mais bon, je m’inquiète pas. Nous avons rdv avec le cardiopediatre jeudi prochain et croyez-moi, j'ai PEUR. je ne sais pas pourquoi mais notre destin, nous maman de bébés cardiopathes est de vivre dans l'angoisse àpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut tout le monde, merci pour vos messages affectueux Je viens vous donner des nouvelle de ma choupette: donc Assil va bien, elle réccupére vite maintenant sa plaie est totallement cicatrisée, je la trouve meme belle, bien que Assil la touche souvent pour toucher aprés ma poitrine et me faire aprés un regard genre elle est ou la tienne? sinon a part ça c'est le bonheur inachevé a+par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Joyeux anniversaire de Coeur Latikita, ça parait loin ces moments, tu ne te souviens de rien mais tes parents n'oublieront aucune seconde de cette journée qui pour eux parait si proche. bisou de Assilpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aujourd'hui bébé tu fêtes tes deux ans. Le 21 Avril 2011 tu es venue au monde et c'était la plus belle journée de ma vie: tu l'as éclairée, tu lui as donné un nouveau sens, une nouvelle dimension. Chacune de nous souffrait pendant 12 heures, chacune de nous avait hâte de voir l'autre et finalement à 6h du matin on se rencontre peau à peau. Quel beau moment! Et de puis tu espar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut tout le monde, aprés une longue absence je viens sur ce forum qui me manque tellement. Je remercie avant tout Lorette qui a eu la sympathie de transmettre les nouvelles de l'intervention de ma fille le plus honnetement possible. Merci encore une fois. Voila, nous sommes à J 16 de l'opération, génralement les choses se sont trés bien passées: l'opération a duré 5h, le chirurpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut tout le monde, Demain Assil sera hospitalisée pour sa cure compléte... Je me plonge avec ma princesse dans un océan de calins et d'étreinte, on a passé un week end inoubliable. Je ne vais pas parler de mes sentiments, c'est trés compliqué et contradictoire mais fallait qu'un jour on arrive à cet instant, je suis préte, ma fille aussi, je suis trés croyante et trés confiantpar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut, on vient d'effectuer le bilan sanguin, pauvre demoiselle , ils n'ont pas trouvé la veine facilement, ça a pris beaucoup de temps (5 flacons c'est pas peu qd mm), elle a pleuré beaucoup choupette. maintenant elle va mieux et regarde trotropar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je l'espère aussi, demain on fera le bilan sanguin ma ptite va pleurer beaucoup :'( Jeudi c'est le jour de la radio thorax de face voilà, bisou à Soso, Ivan, Pierre-jean, Latika, Loane, Shana et tous les champions du forum.par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Hier on a passé une nuit trés intime, juste ma fille et moi, une nuit de calins, d'étreintes et d'amour infini, je l'aime plus que jamais. Quand elle s'est endormie je l'ai prié de ne pas me quitter et elle a sourit, je suis trés confiante et plus rassurée qu'avant c'est bizzare, en plus je ne fais plus de cauchemars depuis deux nuits. Concernant les ppar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
slt, Assil sera hospitalisée lundi 11 mars, cette journée sera consacré à l'ECG, echocoeur et autres; elle sera peut etre opérée mardi ou mercredi, ça depend de la disponibilité de place en réa. difficile de décrire mon ressenti mais j''ai PEUR trés peur meme. mais bon c'est notre destin ensemble, tout ce que je peux faire c'est l'aimer et l'aimer et l'apar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Claire; Possible que ma fille sera opérée le jour de l'anniversaire de Pierre-jean, une deuxiéme naissance pour elle aussi je l'éspère. C'est la chasse aux microbes Fred, je viens de dire à une amie que mon regard deviens microscopique, j'imagine des microbes un peu partout, J'hallucine quoi lol Merci pour votre soutien, c'est vraiment réconfortant. J'par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui Fred, C'est ça dés que le chirurgien sera absent au début de Mars j'ai directement suggéré la 2éme semaine de Mars, car avant c'est possible pour lui mais on sait jamais. On essaie de la garder à l'abri des microbes surtout qu'elle fait vite des bronchites donc précautions draconiennes 24h/24. Sinon comment va Ivan ? a+par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut tt le monde, je m'excuse de ne pas poster y a quelque temps mais je me connecte souvent a partir de mon gsm et cela ne me permet pas d'ecrire sur le forum voilà, J'ai appelé le chirurgien ce matin pour lui décrire l'évolution de l'état de Assil car elle devient de + en + essoufflée, quand elle est assise elle se fatigue en tentant de lever tte seule, là faut l'par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut tout le monde, Assil a eu son KT jeudi à midi après 45 min, on l'a emmené à la réa pour monter dans la chambre après 1 heure. Elle s'est endormie pendant toute l’après midi, en se réveillant elle avait la jambe attachée ce qui l'énervait beaucoup mais bon.... Généralement le KT s'est bien passé, pas de fièvre, sa saturation était entre 80 et 90. Le lendemaipar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr tout le monde, Merci d'abord pour vos conseils. Hier nous avons fait la prise du sang et la radio thorax (les résultats sont biens) mais bien sur à la lumière de ces résultats ils verront s'il s'agit d'une infection ou autre... et il décideront si le KT sera possible ou pas. Assil cyanose depuis trois jours, apparemment faut intervenir le plus tôt possible, donc je laispar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut tout le monde, hier soir nous avons reçu l'appel du chirurgien et du coup la date du KT est jeudi à 8h30 on a passé toute la matinée au labo pour la prise du sang puis radio pulmonaire de face, pas la peine de décrire l'état de ma petite, elle n'a pas cessé de pleuré en cyanosant en meme temps. sinon elle est sous corticoide et antibio pour une pu.... de branchite du jamaipar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour ces informations, toujours rien à signaler concernant la date du KT, on attend toujours l'appel du cardio. a+par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos réponses, ça fait vraiment chaud au coeur. Assil a 20 mois, elle n'aime meme pas que ses pieds soient couverts la nuit, que dire pour l'attachement :s Elle est encore petite, c'est difficile de lui dire de ne pas plier ses jambes. je pense aussi aux couches, ça va lui faire mal j'imagine ..... .............................par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci les filles ;) Pour Assil je pense que ça sera un peu difficile vu qu'elle est active .... je n'imagine pas sa réaction si on l'attache bref .....par nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut tout le monde, Assil aura un KT pendant ce mois pour trancher sur l'acte chirurgical prochain (Blalock ou cure complète) Je m'adresse ici au_x maman d'enfants ayant subit un KT diagnostique, qu'est ce qu'il faut prévoir pour ce geste? Je ne sais pas moi, mais par exemple comment ça se passe les choses? comment elle régira, aura-t-elle des douleurs? combien durepar nadia1980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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