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mon fils a ete opere 4 fois marie-lannelongue par le prof serraf ,des chirugiens super infirmieres et auxiliaires super, rien a dire .bise a Estelle maman de Nohannpar maman de nohann - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Minie, si tu vois le Dr Petit plus les chirurgiens, ces derniers seront plus disserts! et le Dr Petit te met assez à l'aise généralement! tu nous diras, et oui, prépare tes questions si tu en as (j'avais fait une lsite papier sur une feuille pour un RDV et j'insistais pour avoir la réponse!)par Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à vous pour vos réponses si rapide si je comprend bien on va devoir, leur tirer les vers du nez jeudi ? va donc falloir que je penses à faire une liste de question à leur poser.par Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mes deux enfants ont été opérés à Marie-Lannelongue et je ne peux dire que du bien de cet hôpital où tout le monde est à l'écoute des patients et des parents. Maïwen est suivie par le Dr Lambert mais j'ai vu le Docteur Petit en 2005 quand Maïwen a été hospitalisée, comme Juliette je dirais qu'il n'est pas bavard mais c'est un cardio-pédiatre qui a de bon dipar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Minnie! j'ai été suivie un temps par le Dr Petit, un très bon cardiopédiatre (mais pas très bavard!) en tout cas il a de très bonnes idées et m'a détendue lorsqu'il m'a fait mon cathéthérisme interventionnel (on ne peut m'opérer)... il est de très bon conseil et Marie-Lannlongue comme Necker (où j'ai été suivie à ma naissance) sont de très bons hôpitaux mpar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Minie Les choix sont toujours difficiles à faire... les médecins expliquent le pour et le contre de chaque possibilité mais ils attendent notre propre décision. Je connais l' équipe de Necker. Pr raisky est très bien. Je connais Pr Vouhé qui m'a opéré et qui est tout aussi bien aussi. Equipe sérieuse, compétente et juste. Je ne pourrai pas t'aider dans des conseils àpar flore-anne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, La dernière fois que j'ai postée sur le forum, c'était fin mars suite a une hospitalisation de jour pour un contrôle en continu de la saturation de notre fille. Sa saturation étant franchement basse, son cardiologue (Pangaud) nous préconisait une opération rapidement (bon au final on a tout de même jusqu'au mois d'Aout et non plus dans le 4 prochaines semaipar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Agnès pour ce message il est vrai que votre parcours est un peu différent de celui de ma fille mais il me redonne de l'espoir et du courage je vous contacterai par mp merci encore ^_^ Miniepar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Minie, Votre cocotte a une cardiopathie assez proche de celle que j'avais (mais pas tout à fait la même , Pas d’APSO , mais un Criss-Cross). A savoir une double discordance atrio-ventriculaire et ventriculo-arterielle, qui chez moi était sur criss-cross , le tout sur une transposition des gros vaisseaux (qui n’a pas été corrigée, mais qui du fait de l’par AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous cela fait quelque temps que je n'ai pas donné de nouvelles de ma fille et que je n'arrivais pas non plus à trouver le temps ou le courage de venir en donner. La semaine dernière nous somme aller à l'hopital cardio de lyon pour une hospitalisation de jour afin de voir l'évolution de la saturation de Manon (qui était à 65% lors de notre dernière visite en fépar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Minie ma fille n'a pas la meme CC que la tienne mais elle a subit un catheterisme en decembre elle avait 5 mois pour les info "techniques" on te les a bien expliqué Leonie est rentré le lundi au CCML ,le mardi le catheterisme et elle est sorti le mercredi donc 3 jours en tout c'es plus pour l'anestesie generale qui les garde que pour le cathé en lui meme lepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bien le bonjour à tous, cela fait un petit moment que je n'ai pas mis de news perso de ma puce. Pour mémoire, je suis arrivée sur ce forum en décembre de l'année dernière pour parler de mon désarroi face à la cc de ma fille. En décembre le cardiologue constatait que ses artères pulmonaires n'avait pas grandit et que sa saturation était de 70%. Du coup il m'avait annoncé qpar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour à tous Pour nous, nous avions déjà une nounou pour notre ainé qui forcément était désignée volontaire pour la garde de notre fille après mon congés mat. La cardiopathie de ma fille a été détectée suite à l'echo du 5ème mois, et ma nounou a été de suite au courant, puisqu'en plus elle nous a gardé notre fils lors du rendez vous chez le cardio-pédiatre. Au départ elle m'apar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un message de plus, même si je n'y écrirais pas grand chose de bien original ... J'ai moi aussi perdu mon 2éme fils, NINO, à l'âge de 2 mois et 2 jours .... Rien n'avait été diagnostiqué pendant la grossesse, ni à la naissance .... Un beau bébé, en pleine forme !!!C'est seulement à 1 mois de vie, par hasard, que ma pédiatre nous a dirigé vers un hopital spé@#$%&é et quepar JENNIFER - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je vous rejoinds dans ce post et je souhaiterai également pouvoir participer à quelque chose !!! Je suis prés de BORDEAUX ... Savez vous si il y a des actions organisées ? Dites moi ce que je peux faire, j'ai du temps donc, je reste dispo .... Biz à tous. JENNIFER maman de NINO, ma petite étoile partie à 2 mois et 2 jours, suite à des complications post opératoires ( APSO ), le 28 juipar JENNIFER - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Je suis près de pont audemer dans l'eure (60km de rouen et 40 km du havre). A défaut d'y avoir particper l'année dernière (je venais juste d'accoucher) Je pense bien participer cette année à la journée de sensibilisation du 14 février. Alors si je peux aider dites le moi... je cherche bien sur des idées de mon côté!! Bonne journée Sabrina, maman d'par sabrina, maman d'Ethan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Soapy Je ne pense pas que nos enfants ai la même chose. En gros Manon a inversé l'ensemble de ses organes sauf les oreillette (ou les ventricule cela dépend des médecins !!! Ils ne sont pas d'accrod entre eux) Bref l'aorte a dévié sur le ventricule droit ce qui a probablement bouché l'artère pulmonaire et provoqué la CIV. en dessous les retour veineux sont inversés (alorspar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
chère christelle j'ai 36 ans, une cardiopathie complexe inopérable (entre APSO et TAC) et comme je te comprends! on ne me comprend que maintenant depuis mon AVC (dû à la cardiopathie) comme toi ma saturation de repos est environ à 70% mais à l'effort je chute entre 60 voir 50% et plus bas encore quand je dois monter ou descendre un étage (l'escalier qui me mène au premierpar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
DELPHINE, juste quelques mots pour te dire que nous avons perdu notre 2éme fils NINO, suite à des complications post opératoires ( Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert ). Quelques mois aprés son décés, avec mon ami, nous avons décidé de faire établir nos caryotypes respectifs car à l'hôpital, l'équipe n'avait pas eu le temps de faire la recherche directement sur mon fils . Ils npar JENNIFER - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à toutes chéres mamans, ça fait un bien fou de lire vos messages !!! Je suis toujours aussi surprise d'apprendre que pour certains de vos loulous, leurs cardiopathies n'aient été détecter que trés tardivement, comme pour ton fils, SABINE ... Quand à toi AURELIE, tes quelques mots m'ont énormément touchés car pour vous et votre belle NEELA, c'est encore bien autre chosepar jennifer - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et bien moi, je sais ce que c'est que d'avoir perdu un enfant ... J'ai perdu mon 2éme fils, NINO,le 28 juillet 2008, à l'âge de 2 mois et 2 jours ... Il n'y a aucun mot pour exprimer ce que l'on ressent. La douleur est violente, dévastatrice, le manque insupportable, la tristesse immense ... Tout cela nous envahie et malgré le temps qui, il est vrai, apaise un pepar JENNIFER - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci VINCENT .... La liste est longue .... Ces étoiles sont partout autour de nous, avec nous ... JENNIFER maman de 2 trésors, RUDY et NINO ( décédé suite à des complications post opératoires APSO )....par JENNIFER - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup pour vos témoignages AMELIE-COEUR et AGNES ... Je suis vraiment étonnée de voir que la cardiopathie de ton fils n'a été détecté qu'à 14 ans !!! Cela semble invraisemblable tout de même !!! Tu sais, lorsque nous avons perdu NINO, je me suis trés vite mise en tête que son grand frére avait peut être lui aussi une cardiopathie et que personne ne s'en était rendu comppar JENNIFER - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ce mois ci, cela fera 16 mois que mon 2éme fils, NINO, nous a quitté à l'âge de 2 mois et 2 jours .... Ma pédiatre à diagnostiqué à l'âge de 1 mois de vie, par hasard, son APSO ( Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert )... Il a immédiatement été pris en charge par un hopital compétent, puis opéré le 1er juillet 2008... Il est revenu à la maison 3 semaines plus tard et puis, ce matin dupar JENNIFER - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Cela fait longtemps que je n'étais pas venue sur ce forum et j'y ai peu écrit d'ailleurs mais je me permets de me joindre à vous sur ce post et de rajouter mon trésor, NINO, décédé à l'âge de 2 mois et 2 jours, le 28 juillet 2008.... Son APSO ( Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert ) n'a été décelé qu'à l'âge de 1 mois ... Il s'est battu comme un super héro,par JENNIFER - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je veux bien également t'envoyer une photo de mon trésor ainsi qu'un petit texte ... Peux tu m'envoyer ton e mail ? Par avance, merci .... JENNIFER maman de NINO décédé le 28 juillet 2008 à l'âge de 2 mois et 2 jours de complications suite à son opération à coeur ouvert ( né avec une APSO détectée uniquement à 1 mois de vie .. ). Le temps n'efface rien ....par jennifer - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
gros bisous à petit nohann et sa maman courage! il puisera son sourtie dans ton énergie( même si parfois on est à bout mais on se reprend) de gros câlins pour nohann surtout! Juliette (36 ans inopérable mais opérée d'une fente palatine et de la luette, cardiopathie entre TAC et APSO, cyphoscoliose, HTAP poumon gauche, sténose poumon droit, AVC l'an dernier avec hémiplégie droite)par Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci pour les nouvelles de Damien et Justine! revenez quand vous le pourrez! l'essentiel étant que l'intervention se soit bien déroulée... ensuite de durs moments à passer, un temps de récupération pour les petits, mais ensuite, ouf! on ppourra souffler de gros bisous aux loulous et aux familles Juliette (36 ans, inopérable car cardiopahtie complexe - antre APSO et TAC associée à depar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Céline, C vrai que ca approche... alors je tes souhaite un bel accouchement car ça reste un merveilleux moment malgré tout et surtout un magnifique petit bébé !!! Je penserai beaucoup à vous ces prochains jours et ayez confiance ....en l'équipe cardi, chirurgicale et surtout en votre petit poussin et puis s'il n'y a pas d'opération ce ne sera que mieux... c'estpar sabrina et ethan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
CELINE, je ne te connais pas mais ai pu lire plusieurs fois tes messages dans ce forum ... Je peux dire que je te comprends .... Mon NINO devrait souffler sa 1ére bougie le 26 mai .... Mais le 28 de ce même mois, cela fera 10 mois qu'il est parti pour l'autre bout du monde .... Si je comprends bien, THYBO a une soeur jumelle .... Bien entendu qu'elle ne remplace et ne remplpar jennifer - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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