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Bonjour, Un petit message pour prendre des nouvelles de Manon. J'espère que tt va bien.... Bises Emeline & Léopar Emeline - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Minnie Effectivement le Pr NINET est en vacances, il doit revenir la semaine prochaine, date de l'opération de Pierre-Jean. J'espère ne pas te voir à cardio, cela voudra dire que Manon va mieux (nous rentrons le 21) Bon week endpar claire69390 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Notre cardiologue nous a bien expliqué le principe de l'opération. Lorsque j'étais enceinte, il nous avait dit que le double switch n'était pas necessaire que de nbreuses personnes vivaient normalement avec leur double discordance sans opération (leur coeur s'était adapté a la cardiopathie). Il nous a meme dit que des personnes decouvraient cette malformation vers 40 ans (quapar Emeline - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
de retour de cardio henaine ne m'a pas dit grand chose, en gros l'infirmière la trouve plus jolie que la semaien dernière, effectivement il y a des fistules donc le trou commencerait à ce refermé, mais il suinte encore. Si lundi ou mardi les suintements persistes, on retourne à cardio, et là je crains que ce ne soit le bloc. du coup ce we on reste tranquillement à la maison, on va papar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
alors, qu'est ce qu'en pense le Doc ? (apres tout le travail qu'on lui donne, il sera bien content de partir en vacances demain la pauvre !!!!) chez nous, Arthur n'a eja plus aucun fils, c'est fou les différences qu'il peut y avoir ! mais cette fois, pas d'infection, alors on est bien content ! mais bon, on fait quand meme bien attention et je ne le baigne paspar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou J'espere que le RDV c'est bien passé et que Manon est en forme. C'est vrai qu'à chaque fois que l'on va en consultation on a peur.... Petite question j'ai vu que dans votre signature vous avez mis qu'un double switch était prévu pour Manon vers ses 4 ou 5 ans. Que vous ont dit les médecins sur cette opération ??? Est elle obligatoire. NOus ils nopar Emeline - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pour la cicatrice, non je ne la trouve pas bien joli a certain endroit : ceux qui ont encore un point et sont du coup tout rouge et violacé. quant à l'extremité du bas elle est toujours ouverte et assez profonde d'après l'infirmière qui la soigne cette semaine. vers 11h30 on va à l'unité 41 pour faire controler la cicatrice par hénaine, j'ai un peu les petoches de cpar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon ben c'est quand meme bien tout ça ! pas d'infection sur la cicatrice, c'est le top ! super important ! et du coup elle te parait moins fatiguée Manon, elle mange bien ? tu la trouve plus souriante ? ben bonnes vacances alors, profitez en bine en tout cas !!!!! a bientôt Virginiepar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou merci emeline pour les encouragements ! pour la cicatrice, je viens d'appeler l'u41, le prélèvement qu'ils ont fait mardi est revenu stérile, bonne nouvelle donc on a pas a engagé un traitement antibio. pour l'instant la cicatrice est encore ouverte et est soignée par une infirmière à domicile. j'aurai préféré le faire à cardio, mais ça nous obligeai a sortpar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je venais prendre de vos nouvelles et je constate que vous avez vécu pas mal de péripéties depuis... Mais Manon a l'air d'aller de mieux en mieux. Concernant leur baisse de bonne humeur de Manon, Léo a aussi vécu ca apres son opération du mois de décembre. J'en avais pas mal discuté avec une infirmière du service de néonat de reims (ou nous sommes retourné qq jourspar Emeline - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ah mince, je me revoit au mois de décembre, ils on fait pareil pour Arthur, et en quelques jours ça c'est amélioré !!!!! allez, ça va aller ! faut encore y croire, ça va bien se passer ! ah oui, merci pour la photo, je pense bien que c'est lui que j'ai du voir l'autre soir alors ! tiens nous au courant on va bientôt repartir au 41, a pluspar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut @ caramande : euh j'avoue que je suis très mauvaise physionomiste donc j'aurai du mal à te décrire pangaud ^_^, sinon pour les news de la cicatrice de manon, ben elle sont mitigée le chir à regardé en insérant un cathétère dans l'orifice, et celui ci est assez profond. du coup on a de nouveaux soins à faire, à savoir insérer un cathétère dans la cicatrice et injectépar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut, ben c'est bien si ça va mieux ! tu nous tiendra au courant de la suite pour nous aussi, Arthur avait eu des moments difficiles apres l'intervention ... une sorte de déprime en quelque sorte enfin, j'espere que ça va allez pour ta puce, sinon hésite pas à consulter un pédo-psy si besoin, ça peut vous aider nous c'est Joly qui suit Arthur, je crois qu'on a jamaispar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Caramande, Non Henaine a "juste" posé le blalock de Manon à sa naissance, il se trouve que mardi c'est le chirurgien de garde du coup c'est lui qui est désigné volontaire pour regarder la cicatrice de Manon. Sinon c'est le Dr Nicolas PANGAUD qui suit Manon, il est , le terme n'est pas vacataire mais c'est le seul qui me vient à l'esprit, il fait dpar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
contente d'avoir de vos nouvelles, tu nous tiendra au courant c'est aussi Henaine qui suivait Manon a cardio ? et tu vois qui comme cardio-pédiatre ? nous aussi on avait eu des soucis de cicatrisation pour Arthur ... sans jamais vraiment savoir s'il y avait eu infection ou non ! en tout cas il avait eu des antibio et on été resté plus longtemps à l'hopital à cause de ça ausspar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Caramande : pas d'infection au niveau de la cicatrice (car pas d'appel de paris depuis notre retour !) mais une disjonction vers la bas de sa cicatrice avec une zone jaunatre le lundi 28 du coup ils ont préféré garder manon 24h de plus pour voir l'évolution. Le lendemain c'était devenu blanchatre, bien mieux selon le cardiopédiatre du service, du coup on a eu notre ticket depar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ah mince alors ... infection ? et la ça va comment ? bon courage, bises Virginiepar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut caramande, et bien le 29 la réponse était non, la cicatrice de manon s'est mal refermée et une zone jaunatre était visible dimanche et s'était agrandit lundi. du coup ils nous ont gardé 24h de plus pour voir l'évolution. comme c'était mieux et que mon mari était encore sur paris mardi matin, ils nous ont donc autorisé à rentré à la maison mardi (plutot que mercredipar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour bonjour ! comment ça va ? de retour à la maison ? bonne journée, bises Virginiepar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir à tous les nouvelles du jour : manon n'a désormais plus ses petites lunettes pour l'oxygène, du coup la sat baisse, mais l'idée est de voir un peu ce que ça donne sans oxygène car à la maison elle n'en aura pas ! A priori le retour pour la maison serait pour lundi !!!! sous condition de l'electroencéphalogramme fait ce jour et d'une sat vers 80. l'Epar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous !!! Que de bonnes nouvelles pour Nawel et Manon..... Encore un peu de patience pour Manon et elle sera bientot à la maison !!!! Gros bisous Emelinepar Emeline - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je te comprend bien !!!! bon courage pour la suite, et la fin espere que il n'y aura pas de problème à cause de ses convulsions c'est quand meme bien d'avoir de bon professionnels qui s'occupent de nos doudou bon courage, bon apres midi a plus Virginiepar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes qq nouvelles de ma miss, la sat remonte petit à petiti au fur et à mesure que l'on s'éloigne de l'opération je pense et aussi certainement grace au séance de kiné qui lui dégage bien les poumons (ils sont sacrément pleins !!!) j'ai l'impression qu'elle a de moins en moins mal, car ça dernière prise d'efferalgan était ce matin à 5h et qupar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes!! Tout d'abord bravo à Manon.Ils sont forts ces bébés!!!! J eme présente Maud, Maman de Nawel et Audélie jumelles de 21 mois.On à découvert à 32 semaines de grossesse que Nawel avait une double discordance ( coeur à droite et ventricule inversé).Nawel à subit un cerclage de l artére pulmonaire a 15 jours de vie.On nous a parlé l 'année derniére d un double switch &qpar Maud - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
comment va Manon aujourd'hui ? et toi Laure, ça va ? tu est bien installée en chambre mere / enfant ? tu a pu la remettre au sein ? bonne fin d'aprem moi je vais au boulot cette nuit ! a bientôt pour d'autre nouvelles ! Virginiepar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir !! L'une des deux autres mamans est aussi sur Heart and Coeur. je dois lui envoyer un mail ca fait longtemps que je n'ai pas pris de ces nouvelles. Je faisais un peu un "break" sur la cardiopathie de Léo. En fait il a un pacemaker car depuis 8 mois de grossesse son coeur est en BAV. C'est a dire qu''au lieu de battre à120/ 140 comme tous les bébéspar Emeline - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui je sais bien, vous venez seulement d'arriver mais je pensais a une durée d'hospit qu'on vous avez donné avant, si tout se passait bien ! enfin, c'est pas le plus important pour le moment ! sa sat ne devrait pas dépasser les 80 % maintenant ? bon ben vivement les séances de kiné alors, c'est toujours impressionnant mais ça sert bien au final ! bonne soirée a demaipar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Emeline, pas de pb pour papoter sur bout de choux et autres sujets ^_^ Il est vrai que les doubles discordance sont assez rare, selon le Dr Petit et le Pr SERRAFF ils en ont opérés environ 25 depuis 1995 (au CCML ??) et une 50aine aux USA depuis à peu près la même periode. par contre Manon leur a un peu compliqué la donne, vu qu'en plus elle a un situs inversus (l'ensemble despar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir On aura fait finalement tous les services du CCML ! le M3, puis la réa puis le K3 ! Pour ce qui est de la sortie Caramande, j'avoue qu'on n'a pas osé demander !! On vient à peine d'arriver !! Là elle dort vu qu'elle n'a pas dormi de l'aprem, elle a eu droit à de la kiné en fin d'aprem pour dégager les bronches ainsi qu'a du Nubin*. Cotépar Minie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
super super !!!!! tout avance bien alors ! bientôt le retour à la maison ? tiens nous au courant !par caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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