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Quelques mots de plus, juste pour vous envoyer toute ma sympathie dans ces moments difficiles ... Il y a maintenant 9 mois, je n'ai pas eu à faire le dure choix de laisser partir ou non mon doux NINO ... La vie a choisi seule et c'est devant l'inacceptable que je me suis retrouvée, que nous nous sommes retrouvés,impuisants, notre enfant mort dans nos bras ... Ce " choix &qupar JENNIFER - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Jenifer , Théo a subit sa premières intervention a environ quinze jours de vie !! C'est tres tot ! Depuis il a eu de nombreuses interventions (6) et je ne compte plus les catheterisme a réppetitions ! A savoir quand nous pensons etre tranquille ? Je ne sais pas si l'on peut esperer etre tranquille d'autant plus que Théo dévelloppe une multitude de collatérales qui posenpar pasankete - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour PASANKETE et merci pour ton message . Tu sais, mon ami depuis le début est persuadé que si NINO est parti si tôt, c'est que sa vie aurait été faite de douleurs, d'opérations, de séparations, pour peut être en arriver à la même finalité ....Moi, en tant que maman, je n'arrive pas à raisonner comme cela. J'aurai tout accepter pour qu'il vive encore au prés de nouspar JENNIFER - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Jennifer , Il n'y a pas un jour qui passe sans que je me dise que nousavons enormement de chance que notre petit bonhomme soit en vie et que nous sommes les plus heureux du monde depuis bientot huit ans que théo et parmis nous , mais pas un jour ne passe également sans que je hais cette cardipoathie , cette maladie qui nous menace tous les jours , qui nous a tous boueversé , quipar pasankete - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à toutes .... Cela me fait tout drôle de lire des témoignages d'autres mamans d'enfants atteinds d'APSO... Longtemps, j'ai cherché à avoir des réponses, des témoignages ... Malheureusement, pour mon fils NINO, cela s'est mal terminé puisqu'il est décédé le 28 juillet 2008 à l'âge de 2 mois et 2 jours .... Sa cardiopathie n'a été détecté qu'par jennifer - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci de tout coeur - c'est très réconfortant!!!par Charline - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Charline , Je suis la maman de Théo agé aujourd ' hui de 7 ans et atteint également d'une APSO . Je te laisse découvrir notre histoire en allant dans histoire vécu : Théo Matini , (attention chaque cas est different meme si le nom de la maladie est identique !) , et je me tiens a ta disposition si tu le souhaitespar pasankete - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Charline, Je suis la maman de Lucie et Martin, jumeaux de 5 ans. Martin est né avec un BAV complet et porte un pacemaker depuis 3 semaines de vie. Il est suivi à Lyon par le professeur Bozio pour son coeur et le docteur Pineau pour le contrôle du pacemaker. C'est le docteur Raisky qui lui a sauvé la vie, je pense que c'est de lui dont tu parles et pour ça je ne le remercieraipar Valérie42 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bienvenue Charline, Je pense que des parents sur ce site n'hesiteront pas a vous repondre en tant que maman ou papa. Vous avez peut-etre deja fais un tour dans les differents categories de ce site, sinon , n'hesitez pas a lire les histoires des uns et des autres: soit en cliquant sur le petit coeur en bas a gauche dans le menu , soit en lisant les histoires par pseudo (ce sont deuxpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour! Je suis la maman de Thomas qui a maintenant 3 ans 1/2. Thomas est né avec une atrésie pulmonaire à septum ouvert et communication inter-ventriculaire large. Il a eu 2 complication post-op : paralysie phrénique droite et un BAV complet donc bien entendu il porte désormais un pace-maker. Cela fait un moment que je tente de m'inscrire ici mais je ne sais pas pourquoi ça ne venaitpar Charline - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Nooky! j'ai eu en juillet un avc avec hémiplégie totale droite, disphasie, disphalgie, trouble de la déglutition surdité totale de l'oreille droite j'ai récupéré peu à peu mon bras, ma main, je peux à nouveau lire et écrire, boire mon thé mais la jambe c'est encore très dur le moindre pas me demande un effort car ça n'est plus naturel et comme lpar Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes et à tous, nous sommes très émus de tous ces témoignages, les larmes et le coeur y est, nous vous souhaitons beaucoup de courage et de la force pour la suite, nous en sommes à la troisième grossesse, trois garçons, trois APSO (pas lié au chromosome 22), pour les deux premiers nous l'avons su qu'a la deuxième echo, nous avons choisi l'interruption médicale de grpar bessy monire - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je vais vous raconter mon histoire, je suis bienôt agée de 32ans et j'ai le syndröme de digeorges. J'ai le voile du palais( je parle bien mieu depuis mon opération à l'âge de 21ans) avant on me comprenai très mal enfin bref on va pas seplaindre!! J'ai aussi une importante scoliose et une insuffsance plaquettaires. Il y a deux ans j'ai vécu un superpar LOUISA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir , L'école en ce qui nous conserne est devenu un champ de bataille pour nous , en effet , Théo agé de 7 ans et atteint d'une APSO , a des difficultées a l'école , il presentte du retard et un manque de concentration , cependant il progresse donc tous me pousse a me battre et a faire en sorte qu'il reste en milieu scolaire dit "normal" , on l'a maintenpar pasankete - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir , Je suis ravie que vous ayez pensé au Docteur Cloez pour la journée du 14 fevrier ! Nous habitons dans la région , et Théo , notre fils atteint d'une APSO , est suivi depuis le début par le Docteur Cloez ! Nous lui accordons notre confiance et je sais que notre petit bonhomme agé de 7ans a ce jour lui doit beaucoup ainsi qu'à l'équipe de Marie Lannelongue avec qui nouspar pasankete - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir , Je suis tres attristé par votre histoire , mon fils théo agé aujourd'hui de 7 ans est né egalement avec une atrésie pulmonaire a septum ouvert , nous avons decouvert cette maladie 3 jours aprés sa naissance lorsqu'une infirmière a remarqué qu'il cyanosé lorsqu'il pleurait ! ensuite branle bas de combat : départ pour Metz puis pour Paris et là debut d'un capar pasankete - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Voila mon histoire j'ai une puce de 14 ans qui vit avec une cardiopathie et le syndrome de di george, elle va avoir 14 ans et a déja été opéré d'une malformation cardiaque qui a été diasgnosticque a la naissance pourquoi pas pas avant je ne sait pas mais toujours est il c que manon vit normalement est en classe de 4éme a pratiquement du sport normalement jusqu'apar nathalie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour! et un max de courage pour Aaron lundi ici j'ai vu je crois trois familles dont l'enfant avait une ALCAPA et qui s'en était sorti dont Jocelyne maman de Coralie et Moussa papa de Shayma moi j'ai 35 ans, une cardiopathie complexe et inopérable avec de sévères problèmes pulmonaires la cardiopathie n'est pas étiquetée car il y a de multiples malformations dontpar Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je suis le papa d'une petite fille qui a subit 4 interventions chirurgicales et plusieurs cathétérismes fémoraux suite à la découverte de sa malformation cardiaque congénitale (APSO) lors du 5 ème mois de grossesse. Avant la naissance, les risques liés au chromosome 22 ont été estimé proche des 3% (risque de retard mental ''léger''). Les interventions se sontpar atomictrain1970 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour JULIETTE ... Je vois que ta vie ne doit pas être facile et que ta maman a du également passé des moments éprouvants auprés de toi. Elle aura eu le bonheur tout de même de te voir grandir et vivre même si je comprends bien, tu ne peux pas vraiment avoir la vie que tu aurais sans doute vécu si tu n'avais pas été malade ... Ne pars pas trop vite. Tu es encore jeune... Je t'envoipar JENNIFER - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Jennifer ici Juliette 35 ans, je n'a pu être opérée j'ai une cardiopathie à cheval entre APSO et TAC avec fente palatine et absence de luette (opérée de la fente palatine et on m'a créé une luette) mais apparemment on n'a pas trouvé le syndrôme di georges même si j'en ai des séquelles, parfois on n'a pas tout aussi cyphoscoliose comme tite Juliette et spar Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci AMANDINE pour ton témoignage ... J'ai été trés émue en le lisant car l'histoire de votre petit NOHAN est trés ressemblante avec celle de notre NINO ... Ils sont décédés à peu prés de la même chose si je comprends bien. C'était une masse de sang qui a entouré leurs petits coeurs et qui ne leur a laissé aucune chance. L'équipe m'a expliqué qu'à partir du momepar JENNIFER - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Jennifer, APSO.... C'est malheureusement ce qui était rattaché à mon petit garçon et ce qui l'a emporté un matin de Février 2007, subitement, 4 jours après avoir subit une 2ème intervention chirurgicale. Comme toi, ma grossesse restera un merveilleux souvenir ainsi que la naissance le 4/09/06 qui s'est fait par césarienne car Nohan était en siège et mon bassin était trpar Amandine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Juste un petit mot pour t apporter un gros nuage blanc, rempli de sérénité et de bras pour vous enlacer. Tu as raison, vous avez vécu à fond ces mois de bonheur et Nino a été porté par votre amour. Nous pensons à vous Anne, maman de Jade et Cléo (civ opérée et rciu)par nouss - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à toutes de vos réponses ou témoignages. SABRINA, je suis allée voir ton blog sur ETHAN qui est un bien beau petit garçon ... Je suis en colére que personne n'est rien décelé in utéro; ni les échos ni les monitoring n'ont aperçu ou entendu quelque chose de suspect ... Mais au fond, cela aurait-il vraiment servi à quelque chose de savoir ?... Et en colére également que pendantpar JENNIFER - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Jennifer, Je n'ai pas de témoignage à t'apporter, mais je voulais te faire part de mon soutien. Tendres pensées pour Nino.par Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
nino bonjour a toi et tes parents que vous dire de la disparition d'un enfant ;rien ;;et tout ;;seulement je vous donne toute ma tendresse . Ma fille a une cardiopathie sévère tetrallogie de fallop et syndrome de di georges . Depuis 13 ans galère ,mais elle est bien la ;;je te passe les détails de sa petite enfance et la voila pré ado avec des soucis de scolise et cyphose .; oui et non j&par michelle p/tite juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
nino bonjour a toi et tes parents que vous dire de la disparition d'un enfant ;rien ;;et tout ;;seulement je vous donne toute ma tendresse . Ma fille a une cardiopathie sévère tetrallogie de fallop et syndrome de di georges . Depuis 13 ans galère ,mais elle est bien la ;;je te passe les détails de sa petite enfance et la voila pré ado avec des soucis de scolise et cyphose .; oui et non j&par michelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour jennifer, je suis vraiment désolée pour votre petit NINO!! Que d'injustice !! Je suis maman d'un petit garçon né en juin 2006 et atteint d'1 APSO + CIV diagnostiqué anténatal. Ethan a déjà subi 4 interventions dont 1 à coeur ouvert et aujourd'hui il va bien. Nous avons eu de la chance, aucune complication lors des opérations!! J'ai subi une amnio pendant mpar Sabrina, maman d'Ethan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous... Je souhaite ici parler de mon fils NINO, né le 26 mai 2008. Grossesse et accouchement sans probléme, NINO est un beau bébé. Le 24 juin, ma pédiatre, lors de la visite pour les 3 ans de son grand frére, trouve NINO cyanosé lorsqu'il pleure. Dirigés vers les urgences puis en service de cardio, une malformation cardiaque est diagnostiquée: Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvepar JENNIFER - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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