Sujet du post :     CAV COMPLET POUR THYBO

Coucou,

Juste pour vous dire que l'on va penser à vous pour le cardio aujourd'hui et j'attends avec impatience les bonnes nouvelles! Autant pour son tit coeur que pour son éventuel intolérance aux PLV...
Bisous à Céline et aux titis d'amours!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour virginie
nous habitons hazebrouck et c'est aussi le docteur delattre tres competent qui suit thybo ainsi que tte la famille d'ailleurs!!, le docteur vaskman est super d'une gentillesse j'ai eu l'occasion d'aller avec celine et thybo et je suis fiere de l'avoir encontre!!!
d'ou etes vous du Nord ?
c'est marie claude qui vous ecrit la mamie de l'ordi a celine je garde la jumelle le temps qu'elle soit partie sue lille avec le vsl voir le cardiologue vaskman
donc a ce que j'ai compris meme parcours meme combat ? l'ECBU fait hier est sterile donc pas d'infectionla cause des urinaire une cause en moins la fibro est normale;maintenant il faudra faire une echo abdominale pour voir si la douleur ne vient pas de là y a pas il faut trouver!!!!!!!!!!!!!!
il faut trouver la cause des cris pleurs et douleurs car c'est certain il souffre, il ne boit pas bcp non plus!
on va y arriver et il est aussi vrai que l'operation ( tres grande quand meme )n'est pas si loin que ça!!!!

a bientot gros bisous

Merci Marie Claude pour ces nouvelles.... on peut donc déjà éliminer certaines hypotheses mais bon il faut trouver comme vous dites... il faut qu'il arrete de souffrir...
oui le Dr Vaksmann est sensass, c'est lui qui nous a annoncé la pathologie de Mael, alors qu'on y allait pour un vulgaire souffle au coeur, il a été d'une douceur et d'une gentillesse remarquable, la semaine dernière on en a reparlé, il a eu une visite de controle pile poil 1 an apres cette terrible découverte...
Oui nous sommes du Nord, Halluin éxactement je sais pas si vous connaissez c'est pas tres loin de Tourcoing.
à bientot pour les nouvelles du petit coeur.....
bizzz

Bonsoir Marie-Claude et Céline,

Ca fait un petit moment que je ne suis pas venue consulter le forum, mes ptits loups ont été enrhumés, donc quelques mauvaises nuits et la fatigue s'accumule.Rien de comparable à vous bien sûr. Chez moi, ce ne sont que des toutes petites misères de rien du tout. Je vois que c'est dur dur encore. Vous êtes très courageuses et comme vous devez vous sentir impuissantes face à ces pleurs qui n'en finissent pas. Que de douleurs pour un si petit bout. Baptiste a eu de l'eau de chaux vers 1 mois car il avait des petites colliques. Je ne saurai pas dire si c'était efficace, que j'en donnais ou pas, j'avais l'impression que ça ne changeait pas grand chose.
Je pense très très fort à vous
Continuez ce que vous faites, vous êtes formidables pour votre famille. Bon courage .
Au fait, Céline, pour les bains, les pédiatres m'ont dit que ce n'est pas nécessaire de les laver tous les jours, je lave donc les jumeaux un jour sur deux, c'est un peu moins fatiguant.
Bisous
Virginie

bonsoir virginie ( dahlias 59) oui nous connaissons halluin pas tres loin d'hazebrouck une bonne demi heure de route environ
le dr vaskman n'en revenait pas thybo a pleure le temps qu'il etait au cabinetplus d'une heure
il a dit à celine cvous avez du courage , je suis perplexe on voit que thybo souffre c'est vrai il faut connaitre la cause
il rechercher sur le net pour un coussin chauffant aux noyaux de cerise!!!!!a mettre sur le ventre! on va tout essayer
sinon il faudra faire une echo abdo
il pese 3KG 19O il n'a " pris que "110gr en dix jours donc 10 par jour mieux que rien au moins il ne maigri pas!!!c'est dejà ça!
bonsoir et bisous virginie (cousine) ne t'excuse pas je sais que tu as ton travail aussi avec baptiste et clara !!!pas facile et lea en grande soeur!!!deja des jumeaux personne ne peux imaginer le travail que cela represente (si les parents qui en ont ( LOL)!!!!pour info il y a eu 3 paires de jumeaux dans la famille depuis juillet 2008
merci à tous pour vous encouragements et votre soutien
gros bisous à tous marie claude
ps emmy va bien 4KG 39O et lilian aussi le cousin de thybo et emmy il a 15 jours dee plus et il pese 6KG 7OO faut vous que son surnom est monsieur tototte!!!!!LOL
il adore le sein de sa mere meme en tututte
dur de le sevrer mais mieux vaut comme cela n'est -ce pas ?

Merci Marie-Claude pour les nouvelles

je voulais savoir ce que c'était ce coussin aux noyaux de cerises... ! ! ! c'est le Dr Vaksmann qui a parlé de ça ???

3 paires de jujus en 6 mois wahouuuu c incroyable !

Bon j'espere que Céline et son mari pourront faire une bonne nuit et que le petit père va pleurer moins

courage à vous tous

biz

coucou virginie oui c'est le docteur vaskman qui a rechercher sur le net
il faut tout essayer
j'ai regarder la video de mael ouah!! impressionnant et beau à la fois superbe tu as eu du courage de le faire! beau parcours quand meme un combat que dire de plus!!!!!!!que vous formez une belle petite famille!!!!!!on croise les doigts pour thybo dans '4 mois ou on saura si il y aura une deuxieme operation , il attendre si le cerclage de l'aorte et des arteres pulmonaires se resorbe
pas evident tout ca!
je vous laisse bisous marie claude

ok je suis curieuse et je vais aller voir sur le net pour ce fameux coussin.....
merci pour les compliments, mais comme dit mon homme, c'était un peu comme une thérapie pour moi de faire cette vidéo, j'y ai mis du coeur, de l'amour et bcp de souvenirs, pas tous bons mais bon, je peux vous dire, mais vous devez vous en douter que j'ai verser qq larmes en la réalisant.....
quand je l'ai montré à mon homme il n'était pas bien pdt plusieurs jours.... le fait de revoir tt ça, ça lui a fait comme un 2eme choc.
je croise les doigts pour thybo pour que tt rentre dans l'ordre et kil n'ai plus à se faire réopéré

bonne soirée

virginie du nord aussi....lol

rebonsoir
SVP votez pour emmy et thybo sur kiabicasting sexe mixte categorie "tous" vous les verrez ainsi en photo et n'oubliez pas d'y inscrire les votres pour que nous votions aussi merci pour eux
j'y ai inscrit mon autre petit fils lilian beudaert il a un bonnet de noel sur la tete
bises marie claude

Hello Marie-Claude...

J'ai déjà voté pour eux... et ma Poupette y est inscrite aussi... on devrait peut-être ouvrir un post pour regrouper les inscrits avec nom, prénom et âge lollll ;-)

Si vous voulez voir sa 'tite bouille d'amour, il faut chercher Lola Rigault dans les 0-1 an...

De gros poutoux à vous partager tous

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

rebonsoir
oui on devrait peu etre ( LOL)!!!! je vais vote de suite et voir sa petite bouille merci bcp bisous
marie claude

Coucou Marie-Claude,

Bon, et quand est-il de cette intolérance aux PLV? Céline lui en a t'elle parlé? Ici, notre cardio nous dit toujours que ce n'est pas à elle de gérer les problèmes de ventre...le votre est super génial et vous avez de la chance qu'ils vous écoutent aussi bien!!! Lui avez-vous parlé d'essayer un régime d'éviction des plv ( c'est à dire un lait acheté en pharmacie et remboursé par la sécu). Je sais que j'insiste vraiment beaucoup mais tous ses symptômes sont vraiment révélateur de cette intolérance...
Tenez moi au courant, je vous embrasse très fort et je vais m'occuper d'Emma qui est très malade!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

merci alex je vais le redire à celine et elle lira ton post qu' à emma ?
ha là là on n'est jamais tranquille!!!!!!
bon week end bisous a emma
marie claude

bonsoir à tous j'ai pas encore trouver comment ecrire en couleur ou en gras quelqu'un peut m'expliquer merci [/color]
thybo pleure toujours pas la joie aujour'hui pour les jumeaux celine est allee en courses a carrfour cet apres midi ils sont sortis en famille la 2eme fois depuis leur naissance anais etait contente!!!!!!!!!!!!!!!!!! certes pas facile avec la poussette jumelle monde en plus car "promotions" et les personnes de dire "ha des jumeaux c'est beau!!!et c'est l'un qu'on rencontre et c'est lautre tous des connaissances car hazebrouck n'est pas tres grand, mais cela a fait du bien à celine!!!!!!!!!!!! au moins cela change du quotidien ! bon dimanche bises marie claude

Bonsoir

pfff pour les pleurs.... pourvu que ça cesse

pour la sortie, c'est bien quand meme de se changer il ne faut pas rester enfermé, je pense qu'ils ont eu leur dose de " 4 murs "

ça me fait penser à qq chose tiens :
l'été dernier quand je suis sortie de l'hopital ou j'accompagnais mael, je suis rentrée chez moi et ça m'a fait tt drole mon carrelage blanc.... bin oui dans la chambre j'étais habituée à voir du bleu au sol.... et aussi une apres midi je suis allée m'aeré l'esprit dans un centre cial pdt que papa prenait la releve et je me suis rendu compte du brouhaha qu'il y a à auchan !
bin oui ça me changeait du calme de la chambre d'hopital auquel je m'étais habituée !

bonne nuit et à demain

Coucou vous,

C'est clair que de prendre l'air fait énormément de bien, on revit! Alors pour la couleur, il faut mettre le texte en brillance ( clic droit au début du message, "sélectionner tout", cliquer sur l'icone de la couleur et hop, ça marche) vérifie avant en faisant apperçu et voilà? du moins, c'est comme ça que je fais car chez moi, je n'arrive pas à mettre que quelques mots en couleur...mais c'est clair que ça fait plus jolie! merci encore à Christian! et pour mettre en gras, c'est l'icone avec un gros B
Emma va mieux mais alors, que de température et de douleurs pour une énorme otite...elle tousse encore beaucoup mais les vomissements ont cessé, ouf! PLus de fièvre mais quelle galère de voir souffrir ses enfants!
J'espère que Céline aura bientôt rendez-vous chez le doc pour Thybo car de l'entendre toujours pleurer n'est pas une chose facile...ça me rappelle qu'Emma pleurait beaucoup et ça m'énerve aussi de l'avoir laissé tant de temps à avoir mal au ventre alors que c'était juste le lait qui ne lui convenait pas, du moins les protéines de lait de vache...bref, je sais que ça ne sert à rien de culpabiliser mais bon, on reste une maman, hein?
Je vous embrasse bien fort tous, plus particulièrement les titis! et encore bon courage aux parents.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

]bonsoir
thybo fait 38.3 de temp ce soir zut,zut et rezut!!!!!!!! et anais 37.6 j'espere qu'ils n'ontt pas attrape ela grippe!!!pour thybo ça serait galère!je n'ose meme pas imaginer celine appele le docteur demain matin!!!!!!!!!!!n'a pas bu grand chosee aujourd'hui!!!!!!!!!!!!!!!
mais cela va t-il finir ?????????????????
JE VOUS TIENS AU COURANT BISES MRIE CLAUDE

Pôvre tit père... il les accumule... On pense toujours fort à lui, et on lui fais de gros poutoux... ainsi qu'à toute la famille ;-)

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

arfff désidement pas de bol ce p'tit père !

allez t'cho biloute, chasse ces vilains microbes et soit fort !
je pense qu'un visite chez le dr demain s'impose....
pourvu que la nuit ne soit pas trop galère

toutes mes ondes positive pour qu'il guerisse vite et qu'il souffre moins.

gros bisous

Virginie

Marie-Claude,

Nous pensons très fort à vous et au petit père. Thybo accumule mais c'est un battant et c'est vrai qu'en ce moment tous le monde est malade.

Dites à Céline à quel point nous pensons à elle. Je l'admire de trouver une telle force car avec 3 enfants dont 2 jumeaux ce n'est déjà pas évident mais quand en plus l'un est malade.....

Nous ne pouvons pas faire beaucoup plus que de vous dire que nous pensons à vous mais c'est déjà çà. Se sentir soutenu, c'est déjà un début.

Et puis pleins d'ondes ++++++ pour thybo pour que tout cela s'arrête enfin.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour Alex.

Tout d'abord j'espère que le problème de température pour thybo ira mieux.

C'est la première fois que je mets une bafouille sur ce post.Mais pour être tout à fait honnête c'est que si je mets une bafouille sur ce post c'est pour te remercier Alex car c'est en voyant tes explications sur la marche à suivre pour mettre en gras, mettre des couleurs etc... que enfin j'ai réussi à comprendre comment marchait les nouvelles options du forum.

Je comprends vite mais il faut m'expliquer longtemps.Il faut dire que le biquet est cousin germain de l'âne hihan, hihan!!!!

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

rebonsoir alex vincent dalhiasl 'enquiquineuse et les autres un peu de rire( mdr) cela ne fait pas de mal moi aussi j'ai mis du temps à comprendre (mdr) merci alex!!!!!!
bises a demain marie claude

Et bonjour!

Ben je vous en prie, vous n'avez pas besoin de me remercier, quand on peut aider...hi,hi,hi...et pourtant, je ne suis pas douée en informatique, même what else vous le dira!!! ha,ha,ha. Au plaisir de lire de vos meilleures nouvelles, surtout celles de Thybo ( j'espère au moins qu'il n'aura pas la grippe car elle est assez forte ici...complètement hs encore et ça va faire une semaine!!!) et peut-être son pédiatre se décidera t-il a changé le lait et a essayé un lait sans plv...on ne sait jamais!!!
Marie-Claude, donne nous vite des nouvelles et des tonnes de poutoux poutoux à Thybo, Emmy et Anaïs et plein de courage à Céline et Sébastien. Plein pour toi aussi naturellement!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir à tous
thybo a fait son echo ce matin grand meteorisme , c'est à dire bcp de gaz dans les intestins!!! cote foie il deborde mais vu cardiopathie c'et normal,et aux reins dess petits residus
dans less caliciels mais pas dangereux!!! ouf!!!!!!mais il pelure toujours autant donc il s'agit bien de colique!!!!e t malheureusement la medecine ne fait pas grand chose pour ceux-ci
l'homeopathie commence à agir, celine doit changer dee lait " elle doit donner le lait PELARGON special coliques et si douleurs et pleurs encore alors voir pour faire le test allergie aux PLV
pas facile mais bon super contents que les pleurs et douleurs ne sont pas dues à des pathologies!!!!
bises à tous marie claude

Et un ostéopathe ?
Je fais drainer le système digestif de ma grande depuis 6 ans (2 fois par an) et ca fait du bien visiblement....

Voilà, c était ma proposition du jour

Bises à tous

bonsoir marie-claude et céline,
comme vous le savez ma petite pépette a le meme problème que Thybo, je voulais vous dire patiente ça viendras, car depuis 3jours c le calme de mon coté les colliques ont disparue, je sait pa si ça va durer mais y'a une lueur d'espoir, et je sais que normalement les colliques a 3 mois y'en a beaucoup moins.
J'en parlais a une maman dont le fils a été opéré y'a 1 ans, qui me disait son fils c'étais pareil pleurais beaucoup, faisait de grosses crises et du jour au lendemain a c 5 mois ça a cesser.
alors patiente et courage, plus facile a dire qu'a faire, mais il est aussi vrai que les colliques il n'y pa de remède miracle, faut laisser le temps au temps, y'a des enfants ça se passe mieux que d'autre, et les notres n'en font pas partie.
Mais faut c dire ,ça ne dure pas toujours heureusement, le temps que son transit se mette en place, et puis ce pauvre pti, il a eu alimentation particulière, c'étais pas pour l'aider je pense.
je vous fais de gros bisous, je pense a vous et j'éspère avoir de bonne nouvelle a ce propos bientot

Marie-Claude, Céline

contente de voir que apparement ces douleurs sont due à des colliques, et pas qq chose de plus grave
mais je comprends votre stress pour ces cris, ce n'est pas le fait d'entendre crier qui est le plus stressant c'est surtout se demander pk il crie et kil a mal ! et aussi le voir se fatiguer en pleurant alors qu'on sais kil ne faut pas les laisser trop pleurer...
j'espere qu'avec le nouveau lait ça ira mieux et que ça le soulagera un peu

et le fameux coussin chauffant aux noyaux de cerise... vous avez trouvé ?

bon courage et bonne chance pour le reste

ps : j'ai voté pour vos loulous
c'est super de les avoir vu, je peux enfin mettre un visage sur leur noms ! lol

biz
virginie

rebonsoir lise rose et virginie et nouss
l'osteophate il en a deja eu et une autre seance est au programme

le coussin aux noyaux de cerise la pharramacie ne peut pas se le procurer donc celine regardera sur le net
et pour tout vous dire demain nous allons voir un magnetiseur, nous allons essayer apres tout pourquoi pas
car faire cesser les pleurs et les cris de thybo est notre seule priorite!!!!!!! car cela devient infernal celine n'en peut plus et meme nous quand il est à la maison avec ses crises nous le prenons chacun notre tour pour essayer de le calmer
je ne sais pas comment celine tient!!!!!!!?????????????

VOILA JE VOUS TIENS AU COURANT
BISES à bientot marie claude

Marie-Claude et Céline,

Les coussins aux noyaux de cerises peuvent se trouver chez " Nature et Découvertes"
Mille bisoux à votre petit thybo,
Prenez soin de vous aussi

merci flore anne
j'ai oublie de vous dire que thybo pese 3 KG ce jour il a perdu 100 grs depuis vendredi il faisait 2 KG à la naissance le 15/10/2008 pas bcp 1 KG en 3 mois !!!!!!!!!!!!c'est sur il vecu un grand traumatisme mais bon on croyait qu'il boire plus et mieux apres!
peut etre aussi veut -on aller plus vite que la musique, il faut laisser le temps au temps je pense!!!!!!!!!!! et faire un pas chaque jour
rebises à tous

Bonsoir Marie-Claude et Céline,

En naviguant sur le net à la recherche d'une ceinture lombaire magnétique pour le petit dos de mon chéri... je suis tombée sur un site qui vend aussi le fameux coussin aux noyaux de cerises... et forcément, j'ai pensé à Thybo...

Voici le lien, si ça peut vous intéresser, on ne sait jamais...

http://www.laboutiquedudos.com/coussins-chauffants-coussin-chauffant-naturel.html

Voili, voilou...

Gros poutoux normands à vous tous...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

bonsoir ou bonjour celine (mdr)
ca yest je viens de commander sur le net j'ai trouve un site la ferme des peupliers (bio) un coussin aux noyaux de cerises c'est dans le 67 je crois
est ce la solution miracle ? on va tester merci bisoux du nord marie claude

Bonjour Marie-Claude,

Et bien, apparemment, ça n'a pas l'air cher (16 euros sur le site que j'avais trouvé) alors autant ne pas se priver ni hésiter, si cela peut marcher, tentez !

En tout cas, j'espère que Thybo se sentira soulagé à un moment ou à un autre... que ce soit pour lui ou pour le reste de la famille, ce n'est pas évident de vivre dans les cris et pleurs de son enfant, on finit par se sentir impuissant...

Faites lui de gros bisous normands de ma part, à partager avec le reste de la famille...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Chère Marie-Claude,

Bon, déjà de savoir qu'il n'a rien de plus est super génial...peuchère, le ventre rempli de gazs...mais avec le nouveau lait, ça devrait aller! Emmy a t'elle le même ou est-elle restée avec le précédent qui avait l'air de lui convenir? Si celui-ci lui va mieux, il grossira petit à petit alors déjà si les pleurs cessent, ça sera un super, méga grand pas pour Céline et pour vous! Pour le magnétiseur, vous avez raison, il faut tout essayer, on ne sait jamais!!! Moi, j'y crois à tout ça!
Pour le test, on m'a toujours dit que parfois, comme ils sont petits, ça ne réagit pas à tous les coups et le seul moyen de le "voir", c'est de supprimer les protéines de lait contenu dans les laits de bébé ( ma nièce de 8 mois ne dormait toujours pas. se réveillait 15 fois par nuit et se tordait de gazs...et depuis que ma soeur est allée voir l'homéopathe et que celle-ci lui a dit d'arrêter le lait et de lui donner du lait de riz...Miracle, Laura dort toutes les nuits et surtout, elle n'a plus de gazs et ils revivent! Elle s'appelle Céline d'ailleurs ma soeur...hi, hi, hi) J'espère vraiment que le nouveau lait agira vite et si oui, Céline devrait voir les résultats très rapidement!!!
Cool pour le coussin aux noyaux de cerise! Il va être comme un coq en pate comme ça! Fais lui des gros gros bisous ainsi qu'à Emmy et à Anaïs. Du courage encore pour Céline et Sébastien et donne nous des nouvelles, je croise les doigts pour que ce lait soit le bon!!! ( Je ne sais pas le nombre que l'on a passé pour Emma...pfff quand j'y repense....) mais bref, allez, il faut que celui-ci soit le bon!!!
Bonne journée et poutoux!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour alex et bisous emma
oui c 'est sur on va essayer et le docteur a dit de donner le meme lait à emmy, elle a dejà assez de travail comme cela( meme plus le temps d'aller sur l'ordi !!)
et comme toi c'est toi c'est le enieme qu'elle va essayer!!!!!
mais pour l'allergie il y a un pacth qui existe c'est l'allergologue qui le pose surla peau pendant 24 H00 plus de prise de sang!!!!!, et en l'enlevant si il y a une reaction cutanee , alors là allergie aux proteines de lait
je dirai a celine qu'elle prenne 5mn pour voir les messages que vous laissez tous pour voir un les galeres des autres mamans et leurs conseils
merci bcp bonne journee ( nous avons du brouillard sniff!!!) esperons que le soleil se levera ce midi!
bises

marie claude

bonsoir
thybo a bien supporte la seance chez le magnetiseur il a travaille sur celine aussi , elle a dit inpressionnant quand meme il lui a parl e du lait qu'ellle devait en changer car il y était peut etre allergique!!!!!!!!!! elle lui a repondu je viens d'en changer!!!!!!thybo s'est laché ( dans la couche des que me magnetiseur a pose ses mains sur son ventre il a bien dormi apres plus de deux heures sans pleurs!!!!!!!!!!super
on verra cette nuit!elle doit retourner dans 15 jours et doit prendre emmy sa jumelle avec car vous verriez son petis corps une vraie peau de crocodile , seche!!!!!!!!! i faut la tartiner plusieurs fois par jour de creme, comme ils sont jumeaux il ne faudrait pas s'etonner vu qu'il ont le meme sang qu'ils seraient allergiques tous les deux emmy par la peau et thybo par les diahrrées chroniques et douleurs au ventre qu'en pensez vous? EST ce possible ???????????
celine a appele la dieteticienne a jeanne de flandre apres midi pour le lait de soja, hors de question pour thybo pas de proteines ni lipides ni calcium!!!!!!!!! il doit avoir un lait enrichi!!!!alors que choisir? DUR !!!!!!!!!!
voilà je vous tiens au courant demain bisous à tous marie claude

Chère Marie-Claude,

J'espère que la nuit de Céline et de Thybo se sera bien déroulée? Génial s'il a bien supporté le magnétiseur,( ils sont souvent très perspicaces ces gens-là!)

Alors oui, c'est tout à fait possible qu'Emmy soit aussi intolérante mais à moindre symptômes que Thybo! L'intolérance aux plv peut être assez dure ( oedème de quincke, plaques sur tout le corps...) mais peut-être sournoise aussi ( sang dans les selles, peau sèche et exzéma, constipation ou diarhée, ballonements...)..en ce qui concerne le lait de soja, celui du commerce est effectivement pas assez riche mais Emma a eut du prégomine depuis ses 1 mois jusqu'à ses 17 mois ( lait de pharmacie), mais il y a du soja dedans et elle a très bien grossit! Par contre, il existe aussi le pepti junior ( celui qu'elle prend actuellement), nutramigen, pregestymil...mais il faut que ça soit le doc qui le lui marque. Il y a une partie de rembourser par la sécu ( il coûte 19 ou 20 euros et on est remboursé 14 euros, en gros hein!). Pour le diallertest, le pédo allergologue la fait à Emma aussi mais il a quand même fallut faire la prise de sang pour reintroduire. mais bon, elle était plus grande que Thybo. mais on en est pas encore là pour eux! Le principal, c'est que les docs vous écoutent enfin et change ce lait!!! Le pélargon est du lait qui est déjà "coupé" car justement, ils enlèvent un peu les protéines si je me rappelle bien ( c'est compliqué de tout comprendre avec ces laits...et juste le fait de couper les molécules en très petites quantités fait que le lait est plus supporté par les intestins...il y a plein d'articles sur "parents ou famili ou encore info bébé" mais faut-il encore y tomber dessus mais le fait est que de plus en plus de bébés sont intolérants. Si Céline a le temps d'aller sur internet( oui, je me doute que non....) mais elle peut aller sur les sites des différents magasines que je t'ai marqué et elle trouvera plein d'explications! Mais je reste à votre dispo à toutes les deux si vous avez des questions particulières bien sûr!
Le fait qu'il est fait caca aussi est super. C'est preuve que peut-être le nouveau lait sera mieux supporté ( comme je te disais parce que les molécules de lait sont bien coupées!) s'il y a le moindre soucis, qu'elle file chez le doc et qu'il lui marque enfin ce lait sans plv! Elle connait son bébé mieux que les docteurs alors qu'elle n'hésites pas à se faire entendre!
Tiens moi au courant et courage, tout cela va enfin rentrer dans l'ordre! Plein de bisous bisous à tous et n'hésites pas à me contacter si tu en as besoin. Je t'aiderai avec plaisir!

Ps, dès qu'Emma a changé de lait ( ah oui, au fait, ils sont pas supers bons au goût mais dès qu'ils s'apperçoivent qu'ils n'ont plus mal au ventre, ils le prennent bien et tu verras, il grossira et finira tous ses tétous!!! et même je pense que Céline augmentera bien vite les doses, c'est hallucinant d'ailleurs!) elle est devenue une petite fille super agréable, sans douleurs et sans pleurs et ça, c'est une vraie bouffée d'oxygène et de bonheur pour nous parents et je te parle même pas d'eux!!!
Poutoux poutoux!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour a toute,

je me permets 5 minutes de répit( meme si thybo hurle en ce moment) , je ne peut quand meme malheureusement rien faire, il est ds mes bras pourtant!!
depuis hier c'est dur dur les bibis, 30/40 ml par prise pas plus.
je n'en peux plus, je suis a bout de force et de courage surtout, je crois qu'il me faudrait 1 semaine de vacances pour me remettre en forme, mais PAS POSSIBLE!!!!!!!!
je crois qu'on a tt essayé mais rien n'y change!!!!!!!! que c'est dur d'etre impuissant..
ce matin mes nerfs ont lachés et je me suis dit si il y a un bon dieu, il va enfin permettre a mon loulou d'etre enfin tranquille. je veut bien attendre la fin de semaine mais aprés je crois que n'y croirais plus.
le magnétiseur m'a dit que thybo avait peur et qu'il était super angoissé mais que je devait pas m'en faire que ca irait bientot mieux, que j'ai hate que ce jour arrive!!!!!!!!!
emmy est tjs malade, 38.5 de temp encore cette nuit et anais tousse, mon plan de travail(cuisine) est rempli de médicaments(lol). je crois qu'il me faudra des journées entieres pour faire le tri ds la maison car tt s'acumule!!!!
bon thybo vient de s'endormir mais emmy vient de se réveiller et anais joue aux tampons encreur alors je vais aller voir les dégats!!!!!!!!!!!!
gros bisous et merci bcp
céline maman desesperé

Coucou maman désespérée,

ZEN, je crois que ton loulou ressent énormément ton stress et celui de tes proches aussi et même si c'est facile à dire, essaie de rester zen. Honnêtement, je te conseille encore une fois de changer le lait et de prendre un sans plv. C'est clair aussi qu'il faut que Thybo passe tout ça, le stress, la peur de souffrir, la peur de perdre sa maman...mais là, ça devient urgent de faire quelque chose. Ca me chamboule toute de te voir tant souffrir, de le voir si malheureux lui aussi et si j'étais plus près de chez toi, je serai venu à ton secours pour les garder un peu et toi, tu aurais pu t'aérer un chouïa et ça t'aurait fait du bien...mais bon, le Lozère est un peu trop éloignée pour cela...quel dommage!!! Essaie de voir avec tes copines ou tes soeurs ou encore, ta super maman...mais même s'il faut attendre encore que les effets du magnétiseur fasse aussi, change de lait! je suis sûre que c'est ça qui le perturbe beaucoup! En plus s'il ne prend que 40ml, c'est trop insuffisant et donc, c'est le lait qui va pas! je sais, je reviens toujours là-dessus mais je comprends pas l'entêtement des docs à le laisser souffrir et pleurer et vous laisser dans cette situation là alors que peut-être ( et je te le souhaite de tout coeur!) un simple changement de lait suffirait...garde courage et espoir aussi, ça finira par rentrer dans l'ordre!
Laisse faire ta maison,repose toi le plus possible quand tes loulous dorment, lit un peu ou regarde la télé et laisse ton esprit vagabonder...ça va mieux?...j'espère...
N'hésites pas à repasser quand ça va pas ou si tu veux, je peux te laisser mon adresse en mp si tu veux discuter 5 minutes, je suis souvent à la maison.
Bon courage et tiens moi au courant. Bisous sans microbes aux titis!!! (nous avons été malades aussi la semaine dernière et Emma avec!!! alors le plan de travail rempli de médocs, je connais...hi, hi, hi)

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou,

Peut être qu'en plus des problèmes de bib', il faut prendre en considération le fait que Thybo a été longuement hospitalisé. Une infirmière du CCML nous avait expliqué qu'il fallait prendre un peu de temps pour "recréer le lien familial" après le retour à la maison. Et de fait, Lola pleurait sans cesse, même en dormant il lui arrivait de crier (elle perdait sa suce et le fait de lui remettre dans la bouche devait la rassurer). J'avais parcouru quelques forums sur le sujet et j'avais pu lire que pour certaines mamans, même si l'hospitalisation était courte, leur bébé pouvait mettre plus d'un mois à reprendre un rythme normal et retrouver leur sérénité.

Durant plus de quinze jours, j'ai dû bercer, promener, câliner Lola bien plus que je ne le faisais avant... ça la réconfortait et s'endormait plus sereinement.

À son retour, alors qu'elle aurait dû boire quatre bib de 180 ml, elle n'en buvait que trois de 90... et encore, c'était dur... mais ça a duré beaucoup moins longtemps que Thybo, elle a vite repris son rythme et nous avons même dû rapidement augmenter les doses... Aujourd'hui, près de trois mois après son opération, elle boit trois bib' de 240 avec un peu de purée le midi et de la compote au goûter...

C'est pourquoi je suis d'accord depuis un moment avec Alex, il doit y avoir quelque chose au niveau du lait... même si je ne connais pas personnellement le problème puisque Lola a toujours accepté son lait... il est évident que 30/40 ml par bib est très peu... surtout si Emmy montre aussi un signe que le lait ne lui convient pas non plus par la sécheresse de sa peau...

Et comme Alex, je ne comprends pas l'entêtement des médecins... peut-être faut il les pousser, juste pour l'anecdote hier je regardais l'émission de Delarue sur France 2, des célébrités qui se battent pour leurs enfants malades (comme s'ils n'y avaient qu'eux lolll) et bien l'une des invitées, Eglantine Emeyé, a un fils, et depuis qu'il était né, elle ne cessait de dire aux différents pédiatres qu'elle pouvait voir que quelque chose n'allait pas, que son fils n'était pas "normal" et qu'il fallait trouver ce que c'était, personne ne voulait l'entendre, pour les médecins tout allait bien, jusqu'au jour où une pédiatre (7 mois plus tard) lui a effectivement dit que quelque chose n'allait pas et lui a fait passer des examens. Rien à voir avec la pathologie de Thybo mais juste pour dire que les médecins n'ont pas toujours raison... il faut persévérer et être plus têtue qu'eux parfois...

En tout cas, je souhaite vraiment que vous trouviez rapidement ce qui "cloche" aussi bien pour Thybo que pour vous... Il est temps que la tranquillité de ce petit bout de chou vienne vous combler pour qu'au moins tu retrouves ta sérénité...

Allez, on confie les enfants à Mamie Marie-Claude et on reste un week-end en amoureux... ça ferait du bien ça déjà, non ?? ;-)

De gros gros bisous à vous partager avec les petits bouts de choux...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/01/09 17:04 par L'enquiquineuse.

bonsoir celine et alex et les autres
je viens de lire le post je suis d'accord pour prendre les enfants mais je ne sais pas celine laissera thybo!!!
en parlant de lui il a passe plus ou moins une bonne nuit meilleure que les autres quand meme!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais la joournée comme vous aves pu le constater celine n'allait pas bien j'ai lu le post et je l'ai appele pourd dire que j'arrivais papy m'a conduit ( je n'ai pasmon permis) et j'ai passe l'apres midi avec elle
emmy malade avec de la tempe
thybo pleurait pas pas voulu boire de la journée!!!!!!!!!!!!galere et là ce soir elle a essaye a la pipette et tout compte elle avait un biberon dodie avec une tetine en silicone avec un autre lait que le pelargon neuf depuis hier, retour au lait gallia en briques 1er age et là miracle nouvelle tetine adaptée avec special vide air plus autre lait il a bu 100ML si si vous avez bien vu 100ML celine n'en revenait pas
mais rien ne va dans cette maison emmy malade et pour corser le tout anais est tombee ce soir du haut en bas des escaliers!!!!!!!!!!!!!!!!! comme si elle n'en avait pas assez!!!!!
on verra cette nuit et demain pour thybo mais il reste si cela ne va pas la piste du lait!!!!!
ps les parents sont à bouts de nerfs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

merci à vous les filles pour votre soutien et vous conseils
je vous tiens au courant bises marie claude

Et bien si nos expériences peuvent donner des pistes à explorer... autant que ça serve ;-)

100 ml, ça c'est carrément génial, à retenter au prochain bib tous ces changements... (en espérant que ce ne soit pas une terrible faim qui l'a poussé à boire autant après n'avoir rien bu de la journée...)

Et va falloir "tenir" Anaïs en place... déjà que Céline & Sébastien ont plein de boulot avec les jumeaux, alors si on ne peut plus compter sur les ainés... où va-t-on lolllll En tout cas, j'espère que ce ne sont que de petites bosses avec plus de peur que de mal comme on dit... ;-)

Et je pense vraiment qu'il est temps que Céline & Sébastien prennent du temps pour eux (je dis ça mais je suis la première à ne pas lâcher ma fille lollll) mais le retour de Lola a été moins chaotique que celui de Thybo... Il est normal qu'ils "respirent" un peu, se "zenifient" pour mieux ré-attaquer ensuite...

De gros bisous de la Normandie...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Coucou,

Tu parles de tétine en silicone aussi...Emma n'a jamais voulu boire avec...c'était trop dur pour elle à téter et elle ne prenait rien! Je suis revenue aux tétines de caoutchouc et hop, c'est revenu...une autre piste en plus du lait! Juste autre chose, je pense que les tétines sont un peu plus percées, non? pour que tout descende mieux et si le mélange est trop épais ( ce qui a l'air d'être le cas...), essaie de les trouer avec une aiguille mais pas trop non plus. Ca marche bien avec les tétines en caoutchouc. Emma a des tétous dodie acheté en pharmacie et si je viens à trouer plus que de raisons la tétines, et bien je suis vite dans le village pour en acheter en plus!
J'espère, tout comme Céline, que ces 100ml seront bons et que du coup, Thybo dormira mieux...Aïe, aïe, aïe pour Anaïs...j'espère que ça va aller!
Plein de zénitude comme le dit si bien Cel et douce nuit à tous...je croise les doigts! Idem, quelle fasse une pose, ça ne peut leur faire que du bien! A tous les deux...
Bon courage et plein de poutoux poutoux!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/01/09 08:09 par Alex.

bonsoir à toutes et tous
comme je le disais hier soir, thybo a bu 100ml a dormi jusque une heure et demi du matin, a bu 80 ml et a redormi ensuite,a nouveau 90 ml au matin et 60 ml a midi un peu de pleurs de douleurs mais moins que les autres fois, apres midi pareil bien dormi mieux bu ouf!!!!!!! le magnetisme ferait - il effet?
J4AVAIS LAISSE UN MAIL au magnetiseur hier soir il m'a repondu qu'il allait refaire un travail à distance,
et ce matin ma grande est venue avec mon peti fils lilian 4 mois il avait de la tempe pleurait bcp cat douleurs au ventre il n'avait pas été a la selle depuis mardi( il sait etre une semaine sans y aller!!) meme avec des suppo!!!sirops!! lavements il fautt vous dire que lilian est nourri au sein et c'est dur dur de le sevrer ne veut pas de bibis ni tutu donc appel au magnetiseur , rendez vous cet apres midi il a dit a ma grande intestins infectés, sa main etait toute rouge apres l'avoir pose sur le ventre de lilian, et rentre chez lui il s'est laché!!!!!!!!!!!!!!incroyable il etait soulage
, celine a donner une photos des jumeaux , et il allait faire le necessaire à nouveau
super sympa on croise les doigts je vous tiens au courant bises marie claude
b

Bonsoir,

J'ai eu des problèmes d'internet et je vois que Thybo a encore des soucis.

Quand Maïwen est rentrée à la maison, elle avait 6 semaines car elle avait fait 5 semaines à Paris et 1 semaine à l'hôpital de Brest, elle ne buvait pas beaucoup, elle buvait 10 à 20 ml puis s'endormait, dès qu'elle se réveillait elle rebuvait un peu et toute la journée et la nuit comme ça. C'est vrai que c'était pénible, tant que mon mari était là on se relayait mais quand il a fallut qu'il rembarque (il était marin de commerce) c'est vrai que là j'ai craqué heureusement que les grands prenaient aussi un peu la relève, donc je comprends Céline qui n'en peux plus, c'est fatigant et puis ce dire que l'on est impuissant c'est encore plus de fatigue.

Je lui souhaite beaucoup de courage et j'espère que tout va rentrer dans l'ordre

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir

Je lis le post depuis le début sans avoir laissé de message ... Tout d'abord bravo à Thybo d'être passé à travers l'opération comme un grand champion ...

Pour ces soucis de boire, est ce que Thybo n'aurait pas un reflux gastrique ? Calixte a eu ca et ne buvait quasiement plus rien et pleurait. A partir du moment où on a commencé le traitement, oh miracle, les bib sont passés tout seul....

Courage Céline, le bout du tunnel n'est pas loin et bravo à super mamie Marie-Claude

Bisous à vous tous

Margaux Maman de Calixte

bonjour à toutes et tous
margaux , je ne crois pas au reflux gastrique car thybo a passe une fibroscopie et rien au niveau de l'estomac, pylore , pas de gastrite donc nous avons explore je crois ttes les pistes , il reste l'intolerance aux proteines de lait!
par contre le travail du magnétiseur commence à faire son effet, il pleure bcp moins lontemps , moins , et boit mieux , et surtout dort un peu plus , un jour à lafois
par contre quand va un peu bien, c'est l'autre qui commence, emmy fait tjrs de la tempe depuis mercredi, ils ont du kine respi tous les jours,et emmy a bcp de problemes de digestion et c'est elle qui a du mal et reveille celine toutes les heures la nuit!!!!!!!! eh oui il faut s'y attendre avec des jumeaux!!!!!!!
thybo avait maigri et il a repris aujourd'hui 30 grs donc il pese 3KG 15O pas encore bcp ils ont 3 mois et demi aujourd'hui!!!!!!!!et emmy 4KG 400!!
voilà a bientot bon dimanche
bises marie claude

Coucou Marie-Claude et Céline,

Je passe en coups de vent car hs ce soir...mais effectivement, la mauvaise digestion et les problèmes orl sont très fréquents pour les enfants aplv. Je suis contente de voir que le travail réalisé par le magnétiseur marche, c'est cool pour Céline, ( de moins l'entendre pleurer ) moins cool pour Emmy et ses réveils toutes les heures...mais je compatis énormément car je sais ce que c'est! Emma n'a fait vraiment ses nuits que vers 17 mois...alors j'imagine avec 2 enfants...plusieurs réveils par nuit ( en moyenne 10) et puis des pleurs, du mal-être et depuis que j'ai re arrêté le lait, tout est rentré dans l'ordre...
Je vous souhaite une nuit plus agréable que la précédente, plein de poutoux poutoux aux loulous et youpi, ils grossissent, même si ce n'est que quelques grammes, ils grossissent et renforcent de ce fait, leurs défenses immunitaires.
Bisous et bon courage encore.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Céline,

si mamie dit "ok, je garde les enfants", je crois qu il faut foncer et se faire ce petit week end en amoureux...nous l avons fait, nous même, et je peux te jurer que ca fait un bien fou ...et je n ai que 2 enfants (dont une grande de 7 ans)....alors, hop.....j attends les dates !!! non mais.....il est temps que vous pensiez à vous !

Bisous plein de zénitude et de courage

coucou celine sait que je garderais volontiers les enfants un week end maintenant tout depend d'elle et de thybo si il evolue dans le bons sens
mais je crois que oui thybo va mieux boit mieux ett plus dort bcp plus et les crises durent moins longtemps!!!!!!!!!!!!!!!!!!!je crois quele magnetiseur fait l'effet escompte!!!ouf tant mieux pour lui d'abord et pour les parents ensuite quel soulagement de le voir plus calme et souriant!!!!!!
mais un jour à la fois n'est ce pas ?
a binetot bises marie claude