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Sujet du post :     Malformation d' Ebstein

Envoyé par furaxland 
Malformation d' Ebstein
jeudi 1 octobre 2009 16:07:59
Bonjour, je suis nouvelle ici.
Je suis la maman d'une petite fille de 6 mois bientôt. Sa malformation d'ebstein a été diagnostiquée lors de mon 6ème mois de grossesse.
Mise à part le fait qu'elle soit arrivée avec un mois d'avance, sa naissance ne s'est pas trop mal passé, si ce n'est quelques pauses respiratoires sans lien avec sa pathologie d'après les médecins.
Ma fille a été revue par sa cardiopédiatre à l'âge de deux mois et elle ne souhaite nous revoir que dans 1 an. Ce qui m'a tout d'abord réjouie car si elle ne désire pas controler avant c'est qu'elle est confiante.
Sauf qu'en épluchant le comte rendu de l'écho cardiaque, un terme me tracasse maintenant. A savoir que ma fille a une malformation d'ebstein importante mais avec une fuite tricuspide très modérée. Ma fille n'est jamais cyanosée, elle n'a vraiment aucun symptome. Mais la cardio note sur le compte rendu : "il persiste un shunt droit gauche par un foramen ovale perméable". Savez vous ce que c'est, si c'est embêtant ou si c'est normal. Les personnes atteintes par Ebstein ont elles se foramen ovale perméable systématiquement associé ?

D'autre part en vous lisant je me pose pas mal de questions. Notre cardio nous a dit pas d'opération mais surement à prévoir vers l'êge adulte. Pour l'instant un controle tous les ans de prévu c'est tout. Et il est même noté en bas du compte rendu :"Je la reverrai dans 1 an pour une nouvelle échographie cardiaque . D'ici là, elle peut mener une vie tout à fait normale".
Or, j'ai lu que les personnes cardiaques devaient par exemple se faire vacciner contre la grippe saisonnière, prendre des mesures particulières en cas de fièvre ... Or, ma pédiatre, qui a eu la cardio au tél, m'a rapporté que le suivi de ma fille doit être le même que celui de n'importe quel enfant, ni plus, ni moins (elle ne lui a pas parlé de la grippe par contre).

Donc voilà je m'interroge pas mal, est ce que c'est parce que c'est sa première année que tout va bien et qu'on ne fait rien de particulier ? Est ce que le pire est encore devant nous ???

Merci à ceux qui me liront et qui pourront m'éclairer
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 1 octobre 2009 17:44:33
Il me vient une autre question. Sur le compte rendu la cardio note également : "il n'y a pas d'anomalie de type Wolf Parkinson White". C'est excellent bien sure, mais je me pose une question, ce type d'anomalie est présente dès la naissance ou peut elle survenir plus tard. J'ai lu que certaines personnes aprenaient l'existence de ce syndrome chez eux à l'âge adulte mais est parce que ce syndrome a été découvert tardivement ou peut il "se créer" plus tard ???

Merci et désolée pour l'interrogatoire, la cardio est en congé et pas envie d'attendre 15 jours avec toutes ces questions en tête...
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 1 octobre 2009 17:59:19
Bonsoir,

Je suis également maman d'un petit garçon de 17 mois atteint de la maladie d'Ebstein. Et je peux te dire que tu as eu plus de chance que nous. Comme disait encore hier notre cardio, on a bien failli le perdre à la naissance. Il a été opéré à 10 jours de vie d'un shunt de blaelock et devra se faire opérer pour une réparation complète de sa valve tricuspide vers 3/4 ans. Maintenant chaque Ebstein est différent et les suivis et les opérations se passent différemment aussi. Mais d'après mon cardio, tous les Ebstein doivent être opéré un jour ou l'autre. Mais je pense que contrairement à d'autres malformations cardiaques, nos enfants ne vivent pas réellement de problème au quotidien mis à part à la naissance. Mon bébé a une vie totalement normal et identique à tous les enfants de son âge. Il a juste un suivis plus spécifique, c'est tout. Petit, il avait des médicaments à prendre pour son coeur mais aujourd'hui mis à part un, rien de spécial. Le cardio m'a dit qu'il ne pourra peut être pas devenir un footballeur professionnel mais sinon ... ;o)
Pour les termes techniques, je n'y ai jamais rien compris, je sais comment fonctionne son coeur, ou est le problème, ce qu'ils ont fait à la naissance, ce qu'il vont faire pour réparer la valve mais pour le reste ... Et les protocoles, je les lis mais je ne comprends RIEN. Donc je pose mes questions à mon cardio sur les choses qui me tracassent et c'est tout. Mais je le vois plus souvent que toi aussi et au cas ou je peux toujours le contacter par mail ou par téléphone.

Si tu as des question ou des inquiétudes, je me ferai un plaisir de te répondre donc n'hésite pas ;o)

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 1 octobre 2009 18:01:56
PS: Quand mon cardio est absent, il y a toujours les 3 autres cardios pédiatres qui sont à l'hopital pour répondre à mes questions ou pour ausculter le petit si ça ne va pas ;o)
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 1 octobre 2009 18:47:41
Merci de ton message.
Tu ne peux pas imaginer à quel point tes quelques lignes viennent d'illuminer ma journée. Entendre que ton enfant vit normallement est un soulagement énorme pour moi.

Nous aussi la cardio nous a expliqué qu'elle ne ferait pas les jeux olympiques, mais ceci dit moi non plus et je suis pourtant en bonne santé lol.

Du coup j'en profite pour te poser une question Vero : as tu eu des recommandations particulières en cas de fièvre notamment ?

Merci à tous les autres qui me liront si vous pouvez m'éclairer sur mes interrogations ?
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 1 octobre 2009 20:53:21
Je suis heureuse aujourd'hui de pouvoir aider les autres avec mon expérience. Il y a quelques temps j'en aurais été incapable.

Oui, mon cardio m'a toujours alarmé avec la fièvre. Si bien qu'a la moindre fièvre, je m'en rendais malade. Et puis un jour, il est tombé très malade et son cardio était en vacances. Alors on a été en contact avec la cardio qui s'est occupé de lui à sa naissance et elle ne semblait pas inquiète. Il faisait des piques jusque 3 fois par jour à 40. La cardio nous voyant tellement inquiet a fait un tas d'analyses mais plus pour nous faire plaisir qu'autre chose ... Et voilà, il avait 3 virus mais il fallait juste attendre. Ils nous ont aussi donné des antibios mais aussi plus pour nous rassurer à nous qu'autre chose pcq quand c'est virale, pas de danger pour le coeur de bébé. Par contre si c'est bactériologique, là, il faut immédiatement prendre des antibios pcq ça pourrait être dangereux pour son coeur. Voilà ce que j'ai appris après cet épisode. Mais sinon la consigne a toujours été: Plus de 48h de fièvre, consulter un médecin.

Bonne soirée,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 1 octobre 2009 21:32:06
Ok, nous on a eu aucune consigne si ce n'est de vivre normallent.

Est ce qu'on ton fils se fait vacciner contre la grippe saisonnière ?
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 1 octobre 2009 22:17:50
Oui nous aussi tu sais bien que les premiers mois de sa vie, on marchait sur des oeufs :s Enfin, il avait des soucis d'alimentation aussi donc on galérait. Mais apparemment, c'est le lot de nombreux enfant cardiaque. Enfin, il s'est rattrapé depuis lol Sauf en ce moment, il a une gastro et il n'est pas bien du tout depuis hier :s

Oui, le cardio et le pédiatre, nous ont demandé de le vacciner contre les 2 grippes et le généraliste nous a dit qu'il serait dan les premiers vacciné. Pas toi?

Véro (maman de Mathéo)
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 1 octobre 2009 22:38:41
BONSOIR
Charles aura 2 ans le 05.10.09 et il a la maladie d'ebstein diagniostiquée au 6ème mois de grossesse
Pas d'opération à la naissance mais celle ci est prévue dans sa petite enfance
C'est un gros Ebstein de forme modérée c'est à dire qu'il a une CIA associée mais sa valve fuit pas mal
Pas de traitement pour l'instant il avait juste de la cordarone de la naissance jusqu'à 7 mois
Il cyanose(lèvres bleues) car sa saturation est de 85
Il vit normalement mais dès qu'il est malade cela se complique
Pour lui vaccination des grippes obligatoires
La maladfie d'ebstein est une maladie qui est unique il n'y a pas une qui va se ressembler certain ebstein ne se voit qu'à l'age de 50 ans
La seule chose qui se ressemble c'est que c'est la maladie de la valve tricuspide
Ainsi si on vous dit que l'opération sera prévu à l'age adulte c'est que ce n'est pas du tout grave juste un suivi
Je te conseille de te fier aux médecins et ne pas stresser car si la visite est dans un an c'est que tout va bien
Au démarrage Charles était vu tous les mois et quelquefois davantage
Ces maladiesne peuvent pas se comparer
Je vis très mal la maladie de mon fils car je sais qu'on va l'opérer rapidement le quotidien reste difficile au niveau de la prévention des maladies respiratoires : rhino ... mais l'important c'est le suivi du bébé par les docs
Toutefois mise à part les lèvres bleues quand il s'agite un peu trop,personne ne voit qu'il est cardiaque et une fois l'opération faite il vivra normalement
Je reste dispo pour toutes autres questions et si j'étais toi profite bien de ton bout d chou car ils grandissent vite ces bébés
Bonne soiréé à tout le monde

Christne et Charles
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 1 octobre 2009 23:09:40
Léane aussi d'un point de vue anatomique c'est un ebstein important mais avec une fuite tricuspide très modérée et surtout c'est un ebstein très bien toléré pour l'instant.

Je demanderai a ma cardio a son retour de vacances pour la grippe, et les états fiévreux.

Je suis contente de discuter avec des mamans dont les enfants ont aussi un ebstein, je me sentais un peu seule au monde.

Christine je comprends très bien que tu le vive mal, moi je le vis déjà pas bien alors qu'elle n'a pas de symptomes ... Léane aussi a des saturations vers les 85 et pourtant elle n'a jamais été et n'est jamais (même lors d'une grosse colère) cyanosée. Comme quoi effectivement chaque personne vit différemment sa pathologie
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 1 octobre 2009 23:16:18
Le mien aussi est important d'où l'opération à la naissance ... comme quoi avec 3 Ebstein importants, on a 3 vies complètement différentes.

Les filles, je le vis aussi mal que vous, je vois même une pedo-psy 1x par mois tellement ça me hante et m'angoisse :o(

Moi aussi je suis contente de parler avec des maman de petits Ebstein, c'est tellement rare :s

Bonne nuit les filles,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 1 octobre 2009 23:21:21
Léane aussi a des difficultés alimentaires. RGO important et résistant aux traitements.

Bonne nuit à vous
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 2 octobre 2009 10:00:09
Eh bien Mathéo aussi avait ça petit et on désespérait. On avait la trouille qu'ils nous le garde à l'hôpital et le nourrissent par sonde. Dans la chambre de Mathéo, il y avait une petite fille dont s'était le cas et elle avait 9 mois, la pauvre. Elle n'avait eu droit à quelques bref séjours à la maison. Et puis par désespoir, on a été voir un ostéopathe. La première séance fut catastrophique et Mathéo ne mangeait plus rien ou presque, je m'en voulais et puis je me suis dit si l'ostéo dit que c'est normal, on continue et à la deuxième séance ça allait un peu mieux et à la troisième encore mieux. Et au fil du temps notre louloup n'avait plus de problème pour s'alimenter :D Essaye qui ne tente rien à rien ;o)

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 2 octobre 2009 10:26:00
Oui on voit déjà un osthéopate. D'ailleurs faut que je prenne rdv pour la 3ème séance.

Merci du conseil
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 5 octobre 2009 19:13:42
J'ai eu réponse de la cardio a mes interrogations. Je vous en fait part si ça peut aider quelqu'un un jour.

Alors le foramen ovale perméable est un petit trou entre les oreillettes qui a des chances de se refermer de lui même, sinon il n'est pas très inquiétant.

Pour les vaccinations contre la grippe, la cardio a dit aucune obligation et que si elle attrape la grippe elle ne devrait pas le vivre plus mal qu'un autre enfant. Après la grippe peut être difficile pour un enfant bien portant aussi ...
Et si elle tombe malade et fait de la fièvre pas d'antibios si on ne pense pas que ce soit d'origine bactériologique. Les seules précautions que je dois prendre c'est si une fièvre (au dessus de 38) qui dure plus de 48h je consulte la pédiatre. Si malgré tout la fièvre persiste plus de 5 jours c'est direction l'hopital où ils feront d'autres analyses plus appronfondies et notamment des controles de son coeur au passage pour vérifier que de ce côté là tout va bien.

Donc voilà pour nous : sa pathologie ne nécessite pour l'instant aucune prise en charge particulière, juste une vigilence c'est tout ...

C'est une très bonne chose, j'avoue que je me sens rassurée.


Petite question a ceux qui font vacciner leurs enfants contre la grippe saisonnière : L'avez vous fait dès les premiers mois de vie de vos enfants ? Ma fille a 6 mois.
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 5 octobre 2009 19:22:56
Bonjour

La vaccination pour la grippe saisonnière ou H1N1 c'est pour les enfants ayant plus de 6 mois.

Bises

Margaux, Maman de Calixte
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 5 octobre 2009 21:13:23
Bonsoir;

Ah oui, je vois ce que c'est le foramen ovale perméable, on nous en avait parlé au début aussi.

Ton cardio t'a dit comme moi pour la fièvre, j'avais donc bien compris ;o)

Sinon oui, je pense qu'elle est un peu trop petite pour être vacciner contre la grippe. De toute façon si elle ne va pas en crèche, cool hein ;o)

Bonne soirée,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 5 octobre 2009 21:49:00
Bah en fait elle a 6 mois donc elle pourrait juste être vaccinée. Ceci dit vu qu'elle n'est pas gardé en collectivité le risque reste moindre quand même. Je vais en parler demain à la pédiatre pour avoir son avis ...
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 5 octobre 2009 21:50:23
Il existe le risque que ce soit vous qui lui transmettiez la grippe....
Et tout dépend de si tu la mets en collectivité pendant l'hiver ...
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 5 octobre 2009 22:40:15
Bonsoir à tout le monde

Charles a eu sa visite chez le cardio aujourd'hui.Vaccination obligatoire pour la grippe de saison ainsi que la h1n1
Il m'a aussi dit de faire très attention quand il avait une gastro et de bien l'hydrater car la deshydratation est plus importante chez un enfant cardiaque
Les antibio seront donnés systématiquement pour infection de type bactériologique et non virale
Il prend du recul concernant l'opération.Un ebstein opéré pendant l'adolescence est une bonne chose.Maintenant on verra.J'espère que ce sera le cas de Charles et des autres aussi
Sa saturation est de 89.Elle n'a jamais été aussi haute.Cela remonte un peu le moral.
Bonne soirée à tous

Christine et Charles
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 5 octobre 2009 22:57:14
Bonsoir Christine,

Tu sais mon louloup vient de faire une gastro, ce n'est pas sa première et il ne s'est jamais déshydraté. Donc ne stresse pas trop ;o) Le mien boit beaucoup pendant ses gastros aussi donc j'ai de la chance.
Il ne se fera opérer qu'a l'adolescence? C'est dingue ça, le mien à 97 de saturation et se fera opérer à 3 ans et demi/4 ans :| Comme quoi les sons de cloches sont très différents hein :s

Bonne nuit,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 5 octobre 2009 23:12:53
Bah nous l'opération est envisagée à l'âge adulte et encore la cardio nous a dit que peut être pas, selon comment ce sera à ce moment là. Mais y'a quand même de grandes chances qu'on passe pas à côté de l'opération. Ici léane avait des saturations vers 85 quand la cardio nous a dit ça et la dernière fois lors de sa fibro (pour son reflux) elle avait une sat de 96 alors ça la cardio n'y croirait pas ses yeux lol.

Ils sont battants nos loulous
Re: Malformation d' Ebstein
mardi 6 octobre 2009 08:44:47
Bonjour

Véro pour l'opération je ne sais pas si cela se fera à l'adolescence en tous les cas je l'espère
Pour la deshydratation je ne m'inquiètepas tellement c'est juste un point que je ne savais pas qu'elle devait etre prise plus au serieux pour nos bébés cardiaques
Concernant la saturation je pense que Mathéo a eu déja une première opération à la naissance et cela doit y jouer en tous les cas tant mieux
Comme mon cardio me le répète souvent il n'y a pas un ebstein qui se ressemble l'important est le suivi par de bons cardios
L'opération de Charles sera : dérivation cavo pulmonaire partielle/fermeture de la CIA/réparation de la valve tricuspide
Voilà
Bonne journéeà toutes les deux
Bises

Christine et Charles
evy
Re: Malformation d' Ebstein
mardi 6 octobre 2009 11:12:43
bonjour,
j'ai vraiment l'impression que chaque ebstein est un cas particulier.
mon fils ( 20 ans ) , n'a pas été opéré.
la fuite tricuspide est modérée donc bien tolérée.
je pense qu'il doit y avoir plusieurs facteurs qui entrent en ligne de compte
pour que les cardios décident d'intervenir ou pas.
en fait le plus préoccupant pour le moment sont les troubles du rythme,et
les traitements sont plutot médicamenteux, encore faut il trouver ceux qui
conviennent.
bizzzzzz
évelyne
Re: Malformation d' Ebstein
mardi 6 octobre 2009 11:46:31
Bonjour tout le monde,

Vous savez, j'ai justement parlé de ça dernièrement avec mon cardio et comme je l'ai stipulé plus haut, il m'a bien précisé que chaque Ebstein devait être opérer un jour ou l'autre donc ... mais que cela pouvait être à 7 jours, à 4 ans, à 15 ans comme à 60 ans ...
Oui effectivement Christine, Mathéo a été opéré à 10 jours de vie mais ils n'ont pas touché à sa valve tricuspide, ils lui ont juste mis un shunt de blaelock donc est ce que ça joue sur la saturation?

En tous les cas, c'est vrai que pour nous aussi notre poussin vit normalement. Ils nous ont juste demandé d'éviter de le mettre en collectivité lors de sa 1ère année car il ne savait pas très bien comment cela évoluerait. Au début, ils marchaient sur des ½ufs et ouvraient des yeux gros comme des ballons à chaque écho car ils n'ont jamais pensé que cela évoluerait aussi favorablement. Et je vous avoue qu'en tant que parents tout cela est fort déroutant :s

Dommage qu'il n'y ait aucune maman d'un enfant atteint de la maladie d'Ebstein dont le petit c½ur est réparé. Ca serait un témoignage intéressant pour nous toutes ;o)

Bonne journée à toutes,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Malformation d' Ebstein
mardi 6 octobre 2009 13:10:18
Moi ma cardio m'a même expliqué que les troubles du rythme pouvaient même ne jamais intervenir avec Ebstein. Mais là encore tout dépend des cas.

Pour nous pas de contre-indication à la collectivité (même si elle n'ira pas) et j'ai même un certificat de la cardio pour inscrire ma fille aux bébés nageurs.

Evy c'est une bonne nouvelle de lire que votre fils a 20 ans et n'a pas été opéré. Ici la cardio nous dit que pour l'instant la fuite est TRES modérée, donc on a bon espoir d'être tranquilles quelques années.
Re: Malformation d' Ebstein
mercredi 7 octobre 2009 17:06:36
Bonjour, ça faisait un bail que je n'étais pas venur sur le forum, et je voulais justement laisser des nouvelles après le rv cardio...
Mon loulou a 7 ans et demi. Il est né avec Ebstein importante, mais fuite moyenne. Une civ, fermée quand il avait 3 mois. Et un foramen ovale perméable qui pose aujourd'hui problème puisque la fuite ne se fait pas toujours "dans le bon sens".
Vu que ça pas mal papoté, je vais répondre un peu en vrac ;o).
Pour ce qui se passe ici:
Mon petit père a un gros RGO, qui aujourd'hui encore l'enquiquine, mais occasionnellement, heureusement. On traite donc en cas de crise, les traitements de fond n'empêchant pas leur venue. J'avais entendu dire qu'il était fréquent que rgo et cardiopathies soient associés...
Pour le vaccin de la grippe saisonnière, on le fait tous les ans, depuis qu'il a 6 mois. La cardio était moins affirmative au sujet de la grippe A. Toujours est-il qu'en cas de fièvre de plus de 48h, on consulte d'office, éventuellement pour mettre en place une couverture antibios (elle insiste encore plus sur ce point depuis que le FOP pose problème, donc "Furax" redemande à ce sujet, même si je sais que les avis divergent.).
Il n'a pas de WPW, la cardio prévoit de lui reposer un holter pour s'assurer que c'est ok de ce côté là, mais pour le moment tout semble ok de ce côté là.
Sinon pour le reste, il a une vie normale, et depuis peu fait de l'escalade (il est super fier). Il est assez "speed", mais globalement, je dirais qu'il a moins de résistance que la moyenne. Il va bien, mais on fait tout pour, on le "préserve" en lui évitant au max la cantine et autre. C'est pour ça qu'il n'a commencé une activité extra scolaire que cette année... nous nous sommes aperçu que si le rythme de vie familial devient plus intense, il ne suit pas, alors que son petit frère oui, donc, on vit cool ;o).
Je réagis pour les bébés nageurs. Notre cardio avait dit niet, c'était LE truc à éviter pour elle (vilains crobes, le froid, etc...). D'ailleurs aujourd'hui encore, le petiot va à la piscine amais avec une combi, sinon il devient tout bleu, il a du mal à réguler sa température (le chaud pareil, c'est le cas des votres...????). La collectivité, idem...
Quand au fait de marcher sur des oeufs, je dirais que les premiers mois, oui, c'est compliqué, personne ne sait où l'on va, meêm les cardios sont assez évasifs sur l'avenr parfois... Et puis ça se tasse, ça revient au moment des échos, de l'évocation d'éventuelles opérations, de coup de fatigue, etc... J'avoue que c'est parfois assez dur de ne pas savoir où l'on va, même si aujourd'hui je suis beaucoup plus sereine qu'il y a quelques années...

Bon sinon, pour les nouvelles que j'étais venur donner, donc ;o). Alors il est stable, fuite de la triscuspide toujours pareille, et le fop toujours à fermer, mais on attend qu'il soit plus "symptomatique" (j'adore! :o/) vu que lanelongue ne veut pas le faire pour le moment (les raisons sont trèèèèès évasives, de l'aveu même de la cardio...???). Mais bon, l'iéde ce serait de lui fermer par cathé, donc il est effectivement préférable d'attendre qu'il soit éligible à cette technique. Enfin bref, il va bien, donc... ;o).
Céline.
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 8 octobre 2009 08:34:46
Et bien en te lisant Marmotte je vois à nouveau que chaque cas est très différent et le suivi qui accompagne aussi.
Ici pour nous, j'ai vu avec la cardio, le FOP ne pose pas de problème (trou très petit) et la cardio m'a même dit qu'il y avait des chances qu'il se ferme seul. Car elle avait 2 mois seulement au moment du controle (avec en plus 1 mois d'avance) et que chez les jeunes bébés plusieurs facteurs peuvent amener ce FOP a s'ouvrir.

Pour le RGO nous aussi nous le connaissons très bien, trop bien. L'alimentation est pour elle une galère pas possible. En ce moment c'est un peu mieux, elle grandie ça aide surement.

Nous pour ce qui est de la collectivité et des bébés nageurs à cause des microbes, la cardio ne nous le déconseille absolument pas. Et d'ailleurs Léane n'a aucun problème pour réguler sa température y compris dans l'eau. Je ne lui ai jamais vu les lèvres bleues. Pour ce qui est des microbes et virus la cardio à nouveau n'est pas inquiète, mais il faut dire qu'au quotidien Léane est complètement asymptomatique. On nous avait prévenu qu'elle serait surement un bébé bleu en piquant des colères et qui aurait facilement froid et cyanoserait dans ces conditions. Et en réalité ici, elle nous pique des colères toutes rouges lol et Léane n'est en aucun cas un bébé qui a facilement froid, c'est l'inverse : toujours chaud, comme papa.

En vous lisant je suis vraiment étonnée car la vie pour nous maintenant avec notre fille est des plus normales. Est ce parce qu'elle est encore jeune ? Vos enfants ont ils rencontrés plus de difficultés en grandissant ?

Marmotte tu dis que ton fils n'a pas de WPW, je m'y connais mal sur ce syndrome si ce n'est que j'ai lu qu'il touchait plus fréquemment les garçons et qu'il pouvait toucher adulte et enfant. Et en lisant je me suis posée une question : Le syndrome de WPW est présent à la naissance ? Peut'il apparaitre plus tard ? Ou est ce seulement que parfois il est découvert plus tardivement, comme certains Ebstein d'ailleurs ???


Merci d'avance pour vos réponses et merci de vos témoignages les filles. Pas toujours facile de devenir une maman angoissée, moi qui était d'un naturel très zen auparavant lol ...
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 8 octobre 2009 08:44:13
Dernière petite question.
Ma fille transpire (de la tête surtout) en buvant son biberon (je lui donne tiède aussi), j'en ai parlé à la pédiatre qui me dit que pas mal d'enfants transpire en tétant et souvent au niveau de la tête car notre bras leur transmet aussi de la chaleur. Elle m'a dit que si elle ne semble pas essouflée, pas d'inquiétude à avoir.
Vos enfants aussi transpiraient comme ça en buvant leurs bibs ?
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 8 octobre 2009 15:43:08
Bonjour "furax" ;o).
Alors, tout de suite pour les bibs, un bébé qui transpire de la tête, c'est normal, effectivement. Mon petit 2e nous trempait nos vêtements!
Pour le fop, jusqu'à maintenant il ne posait pas problème, j'en avait même oublié l'existence, c'est dire, alors qu'il a été détecté dès le début. Mais l'ouverture est manifestemet importante dans le cas de mon fils, et effectivement, il est très fréquent que cela se referme seul. Mais bon, nous on sait que ce ne sera pas le cas.
Pour le suivi, je te dirais que comme chaque cas est différent, chaque ebstein aussi, et qu'en plus notre loulou a eu une civ associée, ceci explique peut-être cela...???
En tout cas, dans l'absolu, il est considéré comme asymptomatique, car il si il a déjà eu les lèvres bleues, c'était rare. Et au cours du test d'éeefort fait à lenelongue il n'a pas trop désaturé, d'où le caratère "non-urgent" de la fermeture du fop ;o).
Je ne pense pas que ta fille soit asymptomatique parce qu'elle est jeune, même si on sait peu de choses sur l'évolution de l'Ebstein. mais bon pour notre cardio, on peut vivre avec sans soucis aucun toute sa vie :o). Donc si elle peut mener une vie normale, et avoir les activités des enfants de son âge, c'est tout bon.
Pour les repas, je ne sais pas qu'elle est la part de la cardiopathie, du RGO qui leur gâche la vie, et/ou de notre attitude à leur égard (à toujours scruter leur poids, leur façon de manger les premiers temps...)...??? Nous on est sorti de la galère, mais ça a été long. Il est plus grand, le dialogue aide, et il aide à prépaprer les plats, les menus...
Pour le WPW, d'après notre cardio, non, ce n'est pas systématiquement dès la naissance. Certaines personnes développent ces troubles plus tard. D'où le suivi... Mais bon, certains peuvent ne jamais rien avoir, on touche du bois comme on dit ;o). Quand à savoir si les garçons sont plus touchés, alors là...??? C'est possible remarques, les problèmes génétiques/congénitaux touchent plus souvent les petits gars... En tout cas, pour les ebstein les électros sont faits à chque visite de contrôle pour détecter l'apparition d'un WPW. Mais bon, je pense aussi qu'on peut passer à côté, rien n'est fiable à 100%. La malformation de notre loulou n'a été détectée qu'à 3 semaines! Alors que bon, aux échos, ils auraient pu avoir un doute, son coeur est très très atypique!!!... Enfin bref.
Sur ce, je vais finir mes valise, je pars en we avec mon petit mari ;o).
Céline.
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 8 octobre 2009 16:05:50
Merci pour toutes ces petites précisions Marmotte.

Je vous souhaite un excellent week end alors ... La chance ! Profitez en bien ! ! !
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 8 octobre 2009 16:39:12
Coucou les filles,

Pareil pour Mathéo, il transpire beaucoup et souvent. Petit les bibis, c'était l'horreur d'ailleurs à ce niveau là. Si non oui encore maintenant, il transpire pour un oui ou pour un non, il joue un peu trop, il a un pull un peu trop épais, ... Alors que moi à coté j'ai 4 couches et j'ai froid lol (je suis frileuse, je l'avoue :p). Il est fort marbré de couleur de peau et plus quand il s'énerve ou qu'il a froid cela s'accentue mais bon en grandissant ça diminue je trouve. Sinon, il n'a jamais été cyanosé.

J'ai bcp galérer pour son alimentation mais maintenant, c'est un petit glouton ;o) Et petit, il avait du RGO et il ne buvait parfois que 200ml sur un journée :s Je me souviens que je pleurais à chaque biberon à un moment. Ma mère me l'a rappelé encore hier en le voyant manger: "Et dire que ta maman pleurait à chaque biberon pcq tu ne mangeais pas petit, tu t'es bien rattrapé hein!" lol ;o)

Pour ce qui est du wpw, je n'en avais jamais entendu parlé et puis en vous lisant, j'ai été voir le dernier rapport du cardio et il était indiqué "pas de wpw". Ouf n'empèche, j'ai lu un post sur le forum qui parlait de ça et ça fait peur :s Mathéo a eu qqs pics de tachicardie à la naissance mais cela s'est régulé avec les médicaments et l'opération. Après ses un an, on a arrêté les médicaments et je touche du bois, nous n'avons pas encore eu de soucis. Mais bon si c'était ça, il nous en aurait parlé et n'aurait pas mis "pas de wpw" dans son rapport ... Enfin j'espère :s

Vous savez mon cardio semble sur de lui et ce depuis le début, une fois opéré Mathéo pourra vivre tout à fait normalement comme un enfant qui n'a pas de problème cardiaque. Mais il vit déjà normalement docteur lol ;o) En plus quand je vois les efforts qu'il fait avec la kiné :s Courageux le louloup hein lol

Bonne fin d'apm et bonne vacances Marmotte,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 8 octobre 2009 17:34:48
Par contre moi ma fille ne transpire pas en dehors des biberons, par contre quand moi je trouve qu'il fait froid elle, elle a les mains bouillante, jamais froid cette enfant. C'est ma petite bouillote lol.
Léane aussi a tendance à être marbrée et la cardio nous a dit que ce n'était pas en lien avec sa malformation cardiaque. Et ma mamie dit "un bébé marbré c'est un bébé qui profite" lol.

Véro, j'espère que ma fille aura le même parcours que ton fils sur l'alimentation car c'est une galère ... Je rêve de la voir manger comme une petite gloutonne. Qui sait, un jour, peut être ? ! ? !
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 19 octobre 2009 14:53:49
Bonjour,
je reviens vers vous avec une petite question.

Je viens de recevoir une ordonnance du service de cardiologie, mais d'une cardio que je ne connais même pas, pour des injection de synagis pour éviter des complications liées à la bronchiolite, si ma fille l'attrapait.
Ma cardio ne m'a absolument pas préconisé ce genre de traitement, alors je m'interroge.

Vos enfants ont ils reçu ces injections étant petits ???
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 19 octobre 2009 16:40:19
Si on te le propose, accepte le sans poser de question !
En fait ce n'est pas un vaccin, c'est un médicament que l'on injecte une fois par mois pendant l'hiver. Tous les enfants ne le recoivent pas. Ce sont les prémas et les enfants cardiaques qui y ont droit et valable jusqu'au 2ième anniversaire. C'est un médicament qui coute pas mal cher et donc c'est pour ca que tout le monde ne l'a pas (environ 1000 euros la dose).

Ma fille qui a 2 ans 1/2 a droit exceptionnellement aux injections cette année à cause de son insuffisance pulmonaire du à ses malformations cardiaques.

L'année dernière elle a attrapé une bronchiolite (elle avait plus de 18 mois et elle n'en avait jamais eu avant) 2 semaines avant d'avoir sa première injection. Cela nous a valu quasiment 1 mois d'hopital dont 2 semaines 1/2 aux soins intensifs sous cypape (on a évité l'intubation de peu).
Comme cette année, c'est sa première année en garderie (l'année dernière, elle n'était pas en collectivité et elle l'a attrapé), le cardiologue a accepté de faire la demande.

Elle a sa première piqure le 30/10 et je croise les doigts pour qu'elle n'attrape rien d'ici là.

Bisous

Margaux, maman de Calixte (opérée à 3 mois et 10 mois pour une CIV, une oreillette unique, une membrane supra-mitrale, une double veine cave supérieure, une retour veineux pulmonaire anormal)
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 19 octobre 2009 18:39:51
Merci pour ces renseignements.

En fait je suis étonnée de recevoir cette ordonnance étant donné que ma fille est totalement asymptomatique et elle n'a aucune difficulté respiratoire ou pulmonaire.

C'est étrange depuis que ma fille est née la cardio nous a dit qu'elle ne conseillait qu'un suivi normal pour elle pour l'instant. Et pourtant avec ce courrier et ce que je lis sur ce forum, j'ai l'impression que je devrais la mettre sous bulle stérile, ce qui semble complètement paradoxal avec notre quotidien. Elle est très énergique et pleine de vie (jamais cyanosée) et ce, malgré un reflux très important toujours pas controlé et qui ne l'empêche pas de se porter comme un charme (mise à part l'alimentation mais ça c'est autre chose).
Bref, je me sens quelque peu déroutée par tout ça. Et une chose est sure, même si je ne lui souhaite pas de tomber malade, je ne pourrai pas toujours empêcher les virus et microbes de s'approcher d'elle ...
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 19 octobre 2009 18:49:03
D'accord avec toi mais si tu peux lui éviter la bronchiolite, et qu'on te propose les injections, c'est pas plus mal. Parce que même sur des enfants en bonne santé, la bronchiolite peut être pas mal dangereuse .... C'est pas parce que ta fille est asymptomatique, qu'avec un virus comme la bronchiolite, elle ne soit pas plus affaiblie .... On ne sait pas comment peut réagir le coeur face à un tel virus.
C'est parce que je ne tiens pas ma fille dans une bulle, qu'elle aura à nouveau les injections de synagis cette année. Les soins intensifs, on connait trop bien, et j'ai pas envie de les revister en 2009 !

Tiens nous au courant de ce que tu vas faire.

Margaux
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 19 octobre 2009 19:03:21
Coucou,
Hum, mettre ta fille dans une bulle, non, quand même ;o). Mais bon, nous on prend un minimum de précautions, on l'a toujours fait et surtout quand il était petit, parce que justement, la bronchiolite aurait été un problème pour notre loulou (d'après les cardios qui le suivaient petit).
Et je reste sur la même idée que Margaux, une bronchio, c'est pas anodin, on a failli perdre notre 2e fiston, né en pleine santé sans soucis aucun. Il a eu cette cochonnerie qui s'est surinfectée (le problème de ce truc c'est aussi ça), a fini dans le coma en réa plusieurs jours, pas glop... Aujourd'hui il va bien, mais plus de 4 ans après il garde les poumons très abimés par cette histoire... Donc honnêtement si ta puce peut bénéficier du synagis, moi je dis fonces!
Céline.
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 19 octobre 2009 19:03:50
Tout à fait d'accord avec Margaux si tu as la chance d'avoir droit au Sinagis, tu fonces.
Les enfants cardiaques y ont droit alors ça serait bête de ne pas pouvoir en profiter. Tu sais, j'ai une amie dont la petite fille a fait de nombreuses bronchiolites et malgré le fait qu'elle soit en bonne santé, elle a souffert. Les prémas aussi y ont droit et c'est un plus pour nos bébés. Ils ne sont absolument pas sous cloche (bien au contraire) mais on les préserve un peu plus que les autres, c'est tout. D'ailleurs à part le sinagis, il n'y a rien d'autre. Ah oui, la nouveauté la grippe A mais bon ça c'est le truc de l'année, l'année prochaine on aura oublié lol

Margaux, ta fille a la maladie d'Ebstein? Tu ne nous a pas raconté son parcours ... ;o)

Véro
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 19 octobre 2009 19:47:19
Bon après diverses recherches mon choix est fait. Je ferai profiter du synagis à ma fille.
Et puis ça aura aussi un effet sur moi : celui de me sentir un peu rassurée cet hivers.

Merci de vos avis, vous m'avez aidé à prendre ce que je pense être la bonne décision.
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 19 octobre 2009 20:56:50
Bonjour Véro

Calixte n'a pas la maladie d'Ebstein.
Elle avait plusieurs malformations associés : une CIV, une oreillette unique, une membrane supra mitrale, une double veine cave supérieure, un retour veineux pulmonaire anormale.
Elle a été opérée une première fois à 3 mois, mais son oreillette gauche étant toute petite, elle a fait de l'hypertension pulmonaire d'où des poumons fragiles. Et du coup, seconde opération à 10 mois pour agrandir l'oreillette gauche et arranger le retour veineux pulmonaire.

Depuis tout va bien mais le temps y est pour beaucoup .... Beaucoup de patience pour voir ses poumons et son coeur aller mieux. Elle a été gavée longtemps et a eu de l'oxygène à la maison pendant un temps aussi.

Elle a maintenant 2 ans 1/2, elle est en pleine forme mais si on peut éviter tous les microbes qui traînent, c'est pas plus mal. Surtout qu'elle a une petite soeur de 1 an. Donc quelque part fragile aussi même si elle n'a pas de problème de santé.

Et elles seront aussi vaccinée contre la grippe H1N1 (surtout après avoir lu qu'un bébé cardiaque l'avait attrapé et en était mort, je suis encore plus convaincu qu'il faut que je les fasse vacciner).

Bisous

Margaux
M
Re: Malformation d' Ebstein
mercredi 21 octobre 2009 09:01:22
Bonjour à toutes,

Je viens de lire très rapidement tous vos témoignages. Je vais donc ajouter le mien.
Je suis maman d'une petite "Ebstein" détecté au 5ème mois de grossesse. Au départ, on nous annoncé un parcours difficile. Beaucoup d'incertitudes par rapport à la fin de grossesse (elle avait déjà des troubles du rythme in utéro), par rapport à la naissance (il fallait se préparer à la perdre), et bien sûr par rapport aux premiers mois de vie. On avait rencontré le chirurgien qui nous avait expliqué les différentes interventions qu'il pouvait faire dès la naissance si besoin. On nous a toujours dit que chaque Ebstein était différent et que la tolérance à cette maladie dépendait bien de chaque individu. Le début de vie de ma pitchounette a été un peu difficile (réanimation, hôpital) pour la garder sous surveillance et pour trouver le bon traitement pour réguler son rythme cardiaque. De retour à la maison, tout s'est bien passé pendant la première année. Elle était sous bêta bloquants. Elle était suivie tous les mois par le pédiatre. Elle avait une sat à 90 environ. Elle était vaccinée contre la grippe et la bronchiolite (tous les mois d'hiver). Puis, sa sat baissait de plus en plus (sans jamais être cyanosée). Elle était à 50-60 de moyenne. Les cardios ont décidé d'intervenir. Elle s'est faite opérée à l'âge de 19 mois. Ne me demandez pas ce que le chirurgien a fait ! C'est du vrai "bricolage" ! Depuis, elle mène une vie "normale". Tout va bien sur le plan cardiaque. Elle sature à 99-100. Mais c'est une petite fille qui chute beaucoup. Est-ce lié à sa cardiopathie ou non ? On ne sait pas vraiment. Toujours est-il qu'elle a déjà fait deux TC qui ont nécessité une hospitalisation. Elle est assez affectée psychologiquement. Elle a quand même beaucoup souffert et beaucoup lutter. Une opération à coeur ouvert n'est pas anodine...Elle est toujours vaccinée contre la grippe. Même si on nous dit qu'elle peut mener une vie normale, elle est quand même différente des autres enfants et elle le sait. On porte un regard très angoissé sur elle. Ce n'est pas facile à gérer au sein de la famille. Mais elle est là, et c'est l'essentiel !
C'est assez bref comme témoignage. J'espère que cela vous aura un peu éclairé !
Bon courage à toutes !

M. maman d'une petite "championne".
Re: Malformation d' Ebstein
mercredi 21 octobre 2009 13:03:00
Merci pour ce témoignage.

Quand elle saturait très bas comme ça, vous parveniez à vous en rendre compte vu qu'elle ne cyanosait pas ? Vous semblait elle fatiguée ou autre ? Ou est ce seulement les examens cardiaques qui vous l'ont montré ?
Désolée de toutes ces questions, je me renseigne, mais comme tu dis chaque Ebstein est vraiment unique.
Re: Malformation d' Ebstein
mercredi 21 octobre 2009 13:13:12
Quel parcours M! Effectivement, ta puce est une championne. Le fait qu'elle tombe souvent n'est il pas lié à une trop longue hospitalisation étant bébé? Mon petit Mathéo a du faire de la kiné mobilisatrice pour cela depuis sa sortie de l'hôpital et ce jusqu'a ce qu'il marche. En gros, on est toujours occupé avec la kiné :s lol Mais je sens qu'on y est presque.
En tous les cas, quand je lis vos témoignages, je me rends compte que l'on a eu bcp de chance, pourvu que cela dur ;o) Enfin sauf pour toi Furaxland, tu es la plus chanceuse de nous toutes je crois alors pourquoi ce pseudo d'ailleurs :s

Bonne après midi à toutes,

Véro
Re: Malformation d' Ebstein
mercredi 21 octobre 2009 18:38:31
Lol, faut pas dire ça, car la chance est d'une instabilité déconcertante. Mais effectivement pourvu que ça dure. Par contre à côté de ça on galère avec le reflux. En ce moment c'est un repas de vomit par jour (mais vraiment vomit dans son intégralité), bref ...

Pour mon pseudo rien à voir avec la pathologie de ma fille, je suis juste la maitresse de 2 furets, donc "furets", "furax" tout ça pour arriver à "furaxland" lol. Voilà pour les curieuses mdr.
Re: Malformation d' Ebstein
mercredi 21 octobre 2009 20:35:30
Ah ben si la malchance pouvait l'être aussi ... lol ;o)

Tu lui donnes quoi pour son reflux? Moi, je donnais du "zantac". Et les 3 séances d'ostéo, tu les as faite finalement? Que dit le pédiatre à ce sujet? Elle prend du poids quand même? Tu as déjà tenté les fruits et les légumes? Tu épaissis ses biberons? Wouaw ça fait beaucoup de questions mais j'essaye de t'aider comme je l'ai vécu ;o)
Pour ce qui est de ton pseudo, ce n'était pas de la curiosité mais je me demandais juste pourquoi tant de haine lol :p

Bonne soirée,

Véro
Re: Malformation d' Ebstein
mercredi 21 octobre 2009 21:04:39
Oui pour les questions sur le rgo. Elle a de l'azantac, un lait épaissi, on a introduit fruits et légumes a 5 mois, on a fait des tests allergiques. Elle prends du poids, doucement mais surement, mais faut dire que je peux passer plus d'une heure et demi sur chaque repas (heureusement que j'ai pas encore repris le travail).
Elle a fait ses séances d'osteo, pour lui son estomac est bien maintenant, donc il faut s'armer de patience en attendant que le reflux nous fiche la paix.

Voilà en gros y'a pas grand chose a faire d'autre si ce n'est rester zen a chaque vomissement et recommencer. Bah oui parce qu'elle vomit et du coup elle redemande a manger vu qu'elle a plus rien dans l'estomac. Enfin voilà pour l'instant c'est ce reflux qui nous gache la vie ... Le temps finira par améliorer les choses
M
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 22 octobre 2009 21:52:45
Bonsoir les filles,

Je réponds un peu tardivement, mais entre le boulot, les enfants...
Bon, alors concernant ma petite louloute et bien, on s'est rendu compte que la sat baissait lors des visites mensuelles chez le pédiatre. C'est lui qui s'est inquiété et qui a alerté les cardios. Même à 50-60 de sat, elle n'était pas cyanosée. Elle était certainement fatiguée, mais c'est une petite qui prend énormément sur elle, alors elle ne le montrait pas. Bon, c'est sûr qu'elle devait se préserver car elle ne marchait pas , même pas à 4 pattes. Elle mangeait peu, mais ça c'est toujours le cas. Et à chaque fois qu'elle était scopée, les infirmières disaient que c'était l'appareil qui ne fonctionnait pas. Forcément, quand on voit un 48 de sat sur l'écran et qu'on voit un petit bout "en forme", on a du mal à y croire ! Depuis son opération, elle revit ! A 200% toute la journée ! Réveil à 5h30 au plus tard, parfois pas de sieste ! Une énergie à revendre !!! D'où les chutes... mais ses déséquilibres peuvent peut être venir de lésions cérébrales suite à l'opération ? ou aux désaturations à la naissance ? Pour l'instant, on ne sait rien. Alors, on essaie de l'aider : kiné, psychomotricien...
Voilà pour quelques réponses...
A +

M. maman d'une petite "championne".
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 23 octobre 2009 14:59:04
Merci pour ces renseignements.

Bon courage à vous et à votre petite puce

............................................................(tout ça pour arriver aux 80 caractères lol)
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 23 octobre 2009 15:55:54
M., je suis presque "contente" de voir que ta puce désaturait sans que ça se voit! C'était aussi le cas pour notre fils avant que sa civ ne soit fermée. A la limite, ça se voyait un peu sur les photos, mais en direct, rien ou vraiment il fallait qu'il soit au plus mal. et pareil, il avait la patate ;o).
Du coup aujourd'hui, c'est vrai que nous sommes très à l'écoute du moindre coup de pompe, on a toujours peur de passer à côté de quelquechose. Mais il est comme ta fille, M, très speed! Avec de gros coup de pompe qui lui tombent dessus, et ça a toujours été le cas. Et après ça repart. Ce sont des gosses qui cherchent à profiter à fond. Je ne sais pas du caractère ou de leur histoire ce qui prend le pas sur l'autre, mais pfiuuuuu, faut suivre! ;o)
M. pour les chutes, je ne sais quoi te dire, mais si elle est aussi téméraire que mon zouave... Mais bon, un coup de fatigue où les pas sont moins assurés, et bing... Elle a quel âge maintenant? Comme le dit Véro, l'hospitalistaion n'aide pas, d'autant que ta puce était dans un âge où se font pas mal d'aquisition. Perso je trouve que ça a freiné pendant un temps notre loulou, que j'ai beaucou beaucoup stimulé. Et puis par la suite il a eu pas mal de séances chez l'ortophoniste (qui m'a dit avoir pas mal de cas comme nos loulous dans ses petits pateints).
Le reflux, je n'ai pas de recette miracle. On a testé pas mal de traitements, en évitant certains (qui agissent sur le muscle, donc à éviter manifestement, amis l'argumentation des docs est restée vague). Ca passe en grandissant , certes. Du moins, je dirais que ça ne cesse pas vraiement, mais que les périodes de crise s'espacent. Le stress joue beaucoup (on a vu ça à travers des soucis dans l'entourage, l'entrée en cp qui l'angoissait, etc...). On a pacifié les repas, mais plus ils grandissent, plus le dialogue s'installe, plus c'est simple aussi. Mais je compatie, j'ai souvenir de mes crises de larmes quand je gérais ça, un vrai calvaire quand on est le nez dedans.
A+ les filles. Céline.
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