Sujet du post :     Malformation d' Ebstein

Ma petite a 3ans 1/2 bientôt. Elle est rentrée à l'école, normalement. C'est là-bas qu'elle a chuté dernièrement d'ailleurs. On ne peut malheureusement pas être tout le temps à ses basques ! Quant à l'orthophoniste, j'y ai déjà pensé. Le psy aussi. Faut que je prenne rdv. Mais tu as raison, ce sont des petits qui vivent à fond. Et lorsqu'ils sont à bout, ils s'écroulent. C'est impressionnant et...... fatiguant ! Mais bon...
Bonne journée !

M. maman d'une petite "championne".

C'est fou ça :o| Carrément s'écrouler?
Mathéo comme tous les bébés a des moments de fatigue et toujours aux mêmes heures lol mais normal quoi, rien à voir avec sa cardiopathie :s
Il ne s'est jamais écroulé non plus. Quand il est fatigué, il est ronchon, frotte dans ses yeux et pleurniche pour un rien lol comme tous les autres quoi!
Sinon c'est un bon dormeur mais bon rien à voir non plus. Enfin oui, il ne marche pas encore donc difficile de s'écrouler quand on est déjà au sol lol mais bon je ne sais pas ...

Bonne journée les filles,

Véro

Bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles de ma fille. Elle a 8 mois maintenant, se porte comme un charme. Il y a une semaine elle a passé un holter (le 3ème vu que les 2 premiers se sont mystérieusement volatilisés entre les services de l'hopital), j'en attends les résultats. Au moment de la pose de l'appareil l'infirmière lui a pris une saturation et ma surprise fut à la hauteur de ma satisfaction puisqu'elle avait une saturation qui oscillait autour de 99, 100%. Elle n'a jamais été aussi haute et je pense donc que le trou qu'elle a entre les oreillettes c'est probablement refermé de lui même (la cardio espérait qu'il se referme de lui même avec le temps). Nous verrons ça à la prochaine écho cardiaque qui n'est qu'au mois de juin.

Voilà ce sont de bonnes nouvelles pour nous, sa saturation étant ce qui lui avait posé problème à la naissance, c'est une belle revanche sur le vie qu'elle nous donne là ...

Bonne nouvelle ça :D

Eh oui, ils nous étonne nos petits bouts et on en est fière, n'est ce pas ;o)

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

Merci Vero,
Oui, effectivement j'en suis extrêmement fière.

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Bonjour, je viens vers vous avec une petite question. Ma fille a passé son holter, je suis toujours dans l'attente des résultats (c'est long). Il y a quelques jours j'ai reçu un courrier du chu me fixant une date de rdv pour un holter dans 1 an.
Vos enfants passent aussi un holter tous les ans ? On nous avait dit écho cardiaque tous les ans mais j'avais pas ce souvenir pour le holter. C'est comme ça aussi pour vous ???

Salut Furaxland,

Holter, c'est une ECG?
Si c'est ça, ben oui à chaque rdv chez le cardiologue, c'est un passage obligé chez nous, tout comme l'écho d'ailleurs. On ne doit même pas prendre rdv, c'est compris dans le package lol Au début toutes les semaines, puis tous les mois, après tous les 3 mois et maintenant pour la première fois tous les 6 mois :o) Donc si elle le fait une fois par an, tu ne dois vraiment pas t'affoler lol

Bonne fin de soirée,

Véro (maman de Mathéo)

En fait elle fait un ecg avant la pose du holter. Le holter c'est un boitier qu'elle porte sur elle 24h et qui enregistre les mouvements cardiaques.

Ah non ça il n'a jamais fait :| Ou peut être quand il était petit et qu'il était hospitalisé mais sinon jamais.

En fait ça permet notamment d'observer sur toute une journée s'il n'y a pas de troubles du rythme cardiaque (arythmie, tachychardie ...). Et sur une feuille je note tout ce qu'elle fait et à quelle heure, comme ça la cardio se rend compte si son coeur bat normallement quand elle joue, qu'elle s'énerve, qu'elle mange (être sure que ça ne déclenche pas de tachychardie par exemple) ...

lol on te donne congé alors pour suivre ses faits et gestes :p

Ca va mieux son alimentation? Elle a quelle âge mnt ta puce?

Véro (maman de Mathéo)

Elle a 9 mois aujourd'hui.

Niveau alimentation c'est très compliqué : en plus de son rgo elle a un réflexe nauséeux exacerbé, donc on commence a faire des massages pour "désensibiliser". En attendant je peux pas travailler et je touche rien des assedics, bref ... Et là elle a une gastro et forcément avec ses osucis quotidiens déjà bah c'est vomitos a répétition. Cette gastro va nous obliger a reprendre tout le boulot d'alimentation depuis le début. Enfin pas facile tout ça.

Et là j'attends les résultats du holter, l'attente m'angoisse un peu.

Voilà pour les nouvelles, et toi comment allez vous ? Mathéo se porte bien ? Ca lui fait quel age ? Il mange bien lui ???

Pauvre petite louloutte. Les gastros, c'est lourd et ils sont tellement mal dans des moments pareils :s
Essaye le lait de soja peut être. Ou le spécial pour diarrhée pcq le lait n'aide pas à calmer que du contraire. Et quand ils sont tout petit, c'est galère à ce niveau là. Je te comprends au niveau de l'alimentation, j'ai aussi bcp stressé mais bon j'ai eu plus de chance que toi sur ce coup là. Bien que encore maintenant je galère avec les morceaux, ça va mieux mais c'est pas encore le top. Quand je pense que ma filleule à l'âge de Mathéo mangeait comme nous :s

Sinon, il va bien, il a 20 mois, il commence a marcher en allant d'une personne à une autre :D Enfin, je n'y croyais plus ;o) Il parle de plus en plus et comprends tout, c'est marrant ;o)
Et coté cardiaque, tout va bien. Prochain rdv dans 6 mois :| T'imagine, on n'a jamais connu ça lol Le cardio nous a dit que si ça allait encore aussi bien qu'aujourd'hui à 3 ans, on pouvait attendre ses 5 ans ... On verra ... Roooooh si on pouvait effacer cette opération de notre avenir, je l'aime tellement mon petit bout et j'ai tellement peur de cette opération :o(

Tu n'as pas msn par hasard? Je te l'ai p-e déjà demandé, je ne sais plus lol

Bisous et courage pour la gastro de ta puce,

Véro (Maman de Mathéo)

PS: Pas de nouvelles des autres petits Ebstein?

Je t'envoie mon adresse msn par message privé ...........................................................

Bonjour, je viens vers vous vous donner quelques nouvelles. J'ai enfin eu le retour de son holter et donc tout va bien. Le rythme cardiaque est bon, pas d'arythmie, de brady ou tachychardie. Donc on voit la cardio en juin pour l'écho cardiaque et controle holter tous les ans en décembre.

Voilà, aujourd'hui avec ces bonnes nouvelles je me sens légère, ça fait du bien et ça change de mon état d'angoisse habituel lol ...

Bisous à vous et a vos bouts de chou

Oups, j'avais pas suivi la pose du holter pour ta puce, furax. (mon ordi est mal en point...)
Bon, en tout cas tant miux si tout va bien ;o). Mon "grand" de presque 8 ans a eu 2 fois cet examen, la premièe année, puis la 2e, puis plus nécéssaire. Mais la cardio veut lui refaire l'an prochain pour voir si rien ne bouge de ce côté là.
En tout cas, il a la forme en ce moment, il a même voulu partciper à une compétition d'escalade que son club organisait (bon, c'était pas bien méchant ;o)), et il a bien assuré (même si bien fatigué quand même, mais on était fiers de lui!).
Côté repas, Furax, je te rassure, on est rentré dans une phase de "mieux", et ça dure. Les épisodes "moins" se comptent maintenant sur les doigts de la main. Garde espoir, tu vois, parce je sais très bien ce que tu traverses avec ta puce, le topo ici était excatement le même!
Véro j'imagine bien le soulagement avec l'espacement des rv! On a connu ça, et on est passé à tous les 18 mois! (enfin en ce moment c'est un an à cause du FOP à surveiller). C'est chouette, hum! ;o)
Bises aux petits loulous.

Oui ici on se sent soulagé de cette bonne nouvelle. La prochaine étape est de voir ce que donnera le FOP à l'écho cardiaque ( mais la cardio avait bon espoir qu'il se referme de lui même) et si la fuite de la valve tricuspide n'a pas bougé (en théorie ça devrait rester stable en bon moment).

C'est bien Marmotte pour les repas de ton fils, j'espère pour vous que ça va durer. Ici on a eu un grand mieux après la gastro, mais là la 2ème quenotte qui sort nous renvoie en arrière.¨Patience, patience lol

Super Furaxland :D

Tu dois être soulagée ;o)
Je suis contente d'apprendre de si bonnes nouvelles.

Bisous à toi et à ta puce,

Véro (Maman de Mathéo)

Merci Vero, oui je me sens soulagée c'est certain.

Bisous à toi et à Matheo

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bonjour,on a diagnostiquer chez mon bébé a 5 mois de grossesse une maladie d'Ebstein avec fuite modérée.pouvez vous me dire comment vos grossesses ce sont poursuivies et aux niveau de la naissance par elle même comment ça c'est déroulé.merci d'avance pour vos témoignages et conseils .

Bonsoir fab,

Tout d'abord zen, aie confiance en ton bébé et en l'équipe médicale qui le suivra.

La maladie d'Ebstein de mon poussin a été diagnostiquée à 36 semaines de grossesse et j'ai accouché à 37 donc ... Pas vraiment eu le temps de me retourner. Tout à été très vite, j'ai eu des contrôles, j'ai visité les soins intensifs et j'ai rencontré le cardiologue qui prendrait mon enfant en charge à la naissance. Ils ont voulu me faire une amio mais j'ai refusé, pq prendre un risque une semaine avant d'accoucher ...
A la naissance mon louloup est directe allé aux soins intensifs. Il a été opéré à 10 jours de vie d'un shunt de blaolock et est monté en chambre à 1 mois. Il a mis alors encore 3 semaines à apprendre à s'alimenter et nous avons enfin pu rentrer à la maison. Bon là je te résume et te passe tous le stress, l'angoisse, la peur, les déceptions, etc.
Lors de sa première année, il n'a pas pu aller en crèche et a du suivre un traitement pour son coeur. Il avait des rdv réguliers au début et petit à petit étant donné que cela évoluait bien, on a espacé les rdv.
Aujourd'hui, il a une vie tout à fait normal. On attend l'opération qui se fera vers 4 ans, peut être avant, peut être plus tard ...

As tu vu le cardiologue? Il t'a dit quoi? Nous ce qu'il nous avait prédit à la fin de ma grossesse s'est passé exactement comme il l'avait dit. Les enfants ayant la maladie d'Ebstein, le vivent tous différemment donc ...

Si tu as des questions ou que tu as envie d'en parler n'hésite pas ...

Bonne soirée,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour fab

Mon petit garçon Charles a la maladie d'ebstein il a tout juste 28 mois
Nous l'avons découvert à 22 semaines de grossesse car il faisait de la tachicardie
Sa naissance a été réalisée dans une maternité niveau 3
Il est resté 6 jours en réa et 6 jours en chambre avec moi
Il a été sous cordarone pendant ses 6 premiers mois(pour éviter la tachycardie) et aujourd'hui il se porte comme un charme pourtant c'est un gros ebstein c'est à dire que sa valve tricuspide fuit bien
Tout ce que je peux te dire c'est k l'ebstein de ton bébé ne ressemblera pas à celui de mon bébé ni celui des autres.Chaque cas est unique mais sache que l'on n'opère pas une valve dun ebstein à la naisance et aussi pas mal d'ebstein n'ont pas besoin d'opération juste un suivi
Ainsi je te conseille de profiter de ta grossesse car c'est ce que je regrette actuellement je croyais que mon bébé n'allait pas vivre normalement et je me suis imaginée un tas de choses
Si tu as plus de questions je reste dispo
Christine

Bonsoir effectivement chaque cas est très différent.
On a diagnostiqué sa malformation a ma fille a 6 mois de grossesse, mais dès le 5ème mois des doutes avaient été émis sur l'anatomie de son coeur.
A 7 mois de grossesse je passe une amniocentèse qui révèle que tout va bien sur le plan génétique.
J'accouche à 37sa également. Ma fille m'est retiré aussitot pour etre surveillée de tres pres en service de réanimation pédiatrique. Elle fait quelques pauses respiratoires qui ne sont pas liées a sa cardiopathie mais a son arrivée 1 mois en avance. Elle reste 11 jours au CHU.
Ma fille a 10 mois maintenant, elle se porte très bien, n'a pas été opérée, n'a pas eu de traitements ..., elle a vu la cardio a 2 mois et a passé un controle du rythme cardiaque en décembre 2009 et tout va bien, on revoit la cardio en juin maintenant. Ma fille ne verra la cardio qu'une fois par an, si tout se passe comme prévu. On nous a pas caché qu'elle subira surement un jour une chirurgie cardiaque, mais plus vers l'adolescence ou l'age adulte.
Mise a part cela, elle est comme tous les enfants, même plus nerveuse que bon nombre d'entre eux lol.

Comme te l'a dit Vero, chaque Ebstein est différent et ici nous avons de la chance que notre fille tolère aussi bien sa cardiopathie. Pour info la malformation de ma fille est importante sur le plan anatomique mais parfaitement tolérée car la fuite est minime malgré tout à sa valve et le ventricule bien que tres petit fait bien son boulot et sa voie pulmonaire est belle.

Voilà pour notre expérience, ce que tu vis est difficile, mais c'est une chance pour ton bébé que ça ait été détectée avant la naissance, tout sera ainsi mis en place pour l'aider si nécessaire à sa naissance.

Si tu as des doutes, des questions ou juste besoin de parler hésite pas.

Fab', je confirme ce que les filles t'ont répondue, à savoir que chaque Ebstein est différent, que chaque enfant la tolère différement.
Pour notre fils, de bientôt 8 ans, l'Ebstein et les autres malformations (CIV et FOP) n'ont été vues qu'après la naissance, il avait environ 1 mois, donc je ne peux pas trop te renseigner sur la fin de la grossesse, suivi, accouchement.
Il a été suivi très régulièrement petit (opération pour fermer la civ, suites,...), puis tout allait bien, donc les visites chez la cardio se sont espacées, et si aujourd'hui on voit la cardio plus régulièrement c'est à cause du FOP.
Son Ebstein est très important (confirmé par le chir quand il é été opéré pour la civ), mais la valve fuit peu, donc on espère que cela restera en l'état.
Il n'y a pas de WPW associé, mais il est prévu de le retester à ce sujet à l'avenir...
En gros, il va bien, et même si il fatiue plus vite que la moyenne, il a une vie normale, même si pour cela nous avons adapté notre vie de famille à son soucis...
Bon courage, et profites au mieux de ta fin de grossesse, hum ;o).
Céline.

Marmotte, tu parles de WPW, tu dis que ton fils n'en a pas mais qu'il doit etre retesté. Ca signifie donc que ça peut apparaitre avec le temps ???

Furax, oui, c'est ce que j'en ai compris. D'ailleurs pour certains, c'est souvent le seul problème lié à l'ebstein (pour ceux qui tolèrent bien). La cardio nous a effectivement fait comprendre, que oui, c'était possible que ça se manifeste, en nous disant que ces troubles pouvaient tout aussi bien ne jamais apparaitre. L'espoir fait vivre, comme on dit ;o).

Ton message me fait froid dans le dos Marmotte :|

Notre cardio a toujours indiqué "pas de wpw" dans les rapports mais ne nous en a jamais parlé. Ce sont des troubles de rythme en fait?

Oh, Véro, je suis désolée de te faire peur, loin de moi cette idée :o(
Bibi a eu un holter tout petit, avant l'opération pour fermer la civ. Mais depuis n'en avait plus eu. Et la dernière fois la cardio nous a juste dit qu'elle lui referait l'exam, en sous-entendant que par moment il fallait vérifier que ça n'apparaissait pas... Après, pourquoi maintenant et pas ces dernières années???
La prochaine fois que je la vois je la questionnerais plus sur le sujet ;o).
Après si quelqu'un passe par là et peut nous en dire plus...
A+. Céline.

bonjour véro,
Merci de m'avoir répondu.On m'a fait une amio a la 23 semaines de grossesse celle ci c'est bien passé.Le cardio qui suit m'a grossesse et le meme cardio qui a suivi mon ainé qui a 19 ans et qui lui a été opéré a paris d'une transposition des gros vaisseaux avec CIV.je suis bien entouré médicalement.on l'a découvert comment l'ebstein a ton loulou.moi a l'echo du 5eme mois.j'aimerai etre plus vieille de 3 mois pour etre plus sereine.merci encore pour ta réponse a bientot.

bonjour christine,
mon bébé a un ebstein avec fuite importante.le reste et normal pour l'instant .je revoie le cardio le 5 mars pour le suivi de l'évolution. as tu accouché a terme ou avant.il m'a dit que je devais tenir jusque 34 semaines dans un premier temps et plus si possible.le je suis a 25 semaines mais c'est long.quelle suivi a tu eu pour la fin de ta grossesse. merci d'avance pour ton soutien et ta réponse a bientot fab.

Je peux te renseigner un peu. Ici le diagnostic est tombé à 6 mois de grossesse et j'ai été en menace d'accouchement prématuré. Donc 2 mois d'allitement et j'ai accouché quand même avec 1 mois d'avance.
Ici ma fille a un Ebstein important mais avec une valve qui fuit peu. Elle a eu une naissance dont la seule complication a été des pauses respiratoires (pas lié avec son coeur, mais avec sa 'prématurite').
Aujourd'hui elle a 10 mois et demi et se porte très bien sur le plan cardiaque (son reflux est pour l'instant plus difficile à gérer que le reste).

Pour le suivi de grossesse ici ça a été écho cardiaque tous les mois (donc 2 fois seulement finallement lol) et apres sage femme a domicile 2 fois par semaine avec controle monitoring (mais c'était surtout parce que j'étais en menace d'accouchement préma) et quelques passages aux urgences sur demande des sages femmes dès qu'elles entendaient mal le coeur de ma puce. A chaque fois des coups de stress pour rien, heureusement.
Voilà, j'ai pas eu une fin de grossesse très calme, mais de toute façon vu l'angoisse liée a son coeur, quelque part les rdv médicaux me rassuraient (j'entendais battre son coeur).

Si tu as d'autres questions, hésites pas.

Coucou Fab

'ai accouché à 38 semaines et demi par césarienne car mon fils était mal placé tout le monde aurait préféré un accouchement par voie basse
Charles est parti en réa tout de suite et il n'a eu aucun gros problème.Sa saturation était de 85% il est resté sous oxygène pendant 12 jours
J'ai découvert que mon bébé avait un ebstein à l écho de la 22 ème semaine avec un gros coeur un trouble du rithme et unebelle fuite
Mais une fois né il était mieux que dans le ventre.J'ai super stressée enceinte inconsolable mais si tu veux essaie de me joindre par mail privé je te donnerai mon numéro de tel : marocha@free.fr

A bientot

Christine et Charles

bonjour christine et charles

j'ai été consulté mon cardio vendredi 5 mars,il m'a dit que c'était stable.Pas d'aggravation.je suis a 27 semaines et demi.Je le revoie en consulte le 2 avril.as tu été au cardio tout les mois jusqu'a la fin de ta grossesse.merci par avance.a bientot .bisou.

Salut Fab,

Sorry de ne pas avoir répondu plutôt.
J'ai accouché à 37 semaines et la gyneco avait découvert la malformation cardiaque de mon louloup à la 36ème semaine. Ils auraient aimé tenir quelques jours en plus mais apparemment il y avait de l'eau autour du c½ur de bébé donc ils n'ont pas pris de risque et ils m'ont déclenchée plutôt.
C'est ton deuxième enfant cardiaque? Eh ben quand, je pense que les cardios nous ont tous dit que c'était la faute à "Pas de chance" :s Chez toi, elle a frappé 2 fois :o( Tu as donc un grand louloup de 19 ans? Il a été opéré? Il va bien aujourd'hui?

Plein de courage et n'hésite pas à poser des questions, je te répondrai plus rapidement cette fois-ci, c'est promis ;o)

Véro (Maman de Mathéo)

bonjour véro,
mon fils de 19 ans va tres bien,il a une vie normale.il n'y a pas de relation génétique entre les 2.le cardio nous a dit que l'état du bébé est stable,il bouge bien c'est encourageant.je le revoie le 2 avril.apres ce sera une surveillance a la semaine pour choisir le meilleur moment pour déclenché l'accouchement.comment c'est passé la naissance de ton petit lou.combien de temps a t'il resté hospitalisé.le cardio m'a dit qu'il n'avait aucune opération a la naissance mais un traitement médical.peut tu me renseigner merci d'avance.gros bisous a ton petit lou.a bientot .encore merci.

Coucou Fab,

Super pour ton grand, c'est encourageant pour la suite même s'il n'a pas la même maladie mais bon ...
Pour le suivant, positive, c'est la meilleure manière d'avancer me semble-t-il même si c'est loin d'être simple tous les jours :s Et puis pour toi c'est long aussi. Moi les choses ont été tellement vite que je n'ai pas eu le temps de "psychoter" lol

Alors pour la naissance de mon louloup, je t'avoue que c'était dur mais bon ... On m'a fait un test le samedi après midi pour vérifier s'il supporterait un accouchement par voie basse et il supportait. Donc on m'a déclenchée le samedi soir et ils m'ont fait la péridurale le dimanche midi et pendant le travail, la fréquence cardiaque a diminué d'un coup, ils ont alors fait une césarienne en urgence (et quand une dizaine d'infirmières, médecins et autres se ruent vers toi avec masques, bonnets et gants en criant "Vite le coeur du bébé est en train de flancher, une césarienne en urgence" ça fait un choc) et Mathéo est né vers 13h50. Ils l'ont immédiatement embarqué. Quand il ont eu fini de me recoudre, j'ai eu l'occasion de le voir 5 minutes dans un couloir mais je peux te dire que c'était un moment intense et riche en émotion (seul bon souvenir de mon accouchement finalement). Par la suite il a passé 1 mois aux soins intensifs et s'est fait opéré à 10 jours de vie d'un shunt de blealock. Il a passé encore 3 semaines en chambre et puis nous avons peu le ramener à la maison. Il a aussi du prendre tout un traitement pour son coeur pendant 1 an (anticoagulant, diurétique et 2 autres médicaments pour éviter la tachycardie). Aujourd'hui, il prend encore le diurétique mais c'est tout :D

Cette fois, j'ai vite répondu hein ;o)

Bonne fin de journée,

Véro (Maman de Mathéo)

bonjour véro,
merci de m'avoir répondu aussi vite.kan g accouché de mon ainé, je l'ai vu que le lendemain 5 mn dans les bras,ensuite il ont emmené en pédiatrie.car au départ il l'on mis pour une hémorragie méningée a cause du forceps.il est resté 10 jours c'est en suite qu'il on découvert un souffle au coeur donc il a été en visite en cardio et la le diagnostic est tombé.je l'ai récupéré deux mois et demi plus tard avec médic et kiné respiratoire.donc je sais a koi m'attendre mais l'a le cardio m'a parlé de 3 semaines a 1 mois d'hosto, sans opération.qu'es ce le shut de blealock.merci par avance pour ta réponse a bientot .bisous a vous deux.

Coucou Fab,

Eh ben sacré parcours aussi ton grand. A-t-il du être opéré ou pas? Et aujourd'hui a-t-il des contraintes particulières? Comment as-tu fais pour qu'il évite le sport trop intensif?

Alors le shunt de blaelock, c'est un petit "tuyau" qui relie le coeur aux poumons pour faciliter le passage du sang. Mathéo respirait seul à la naissance mais éprouvait quelques difficultés. Le ventricule étant plus petit, il a moins de force pour envoyer le sang vers les poumons et donc c'est une petite aide. Aujourd'hui, il ne lui est quasi plus utile mais à la naissance bien ...
Je te rassure tous les Ebstein ne doivent pas passer par la case "blealock". Je vais même te dire plus: ils sont rare ceux qui doivent en avoir un :s Pas de chance pour nous ... Le cardio nous en avait parlé avant la naissance donc si le tien ne te dit rien, c'est qu'il ne devra pas en avoir ...
Nous sommes resté longtemps à l'hôpital mais d'autres Ebstein restent quelques jours et n'ont même pas d'intervention ... En gros, je crois qu'on a eu le pire des sénarios pour un Ebstein donc ne t'affole pas ;o)

Bon week end,
Bisous,

Véro

Fab, je viens te donner un espoir je l'espère avec mon témoignage.

Ici, Ebstein important sur le plan anatomique : feuillet de la valve tricuspide accolé sur une surface assez importante ce qui donne un ventricule vraiment petit, mais fuite de la tricuspide minime et belle voie pulmonaire (du coeur aux poumons). Ma fille est née et a été directement en rea (qq jours) puis une semaine en soins intensifs. En tout elle a été hospitalisée 11 jours, et n'a pas eu d'intervention ni de traitement (si la caféine mais ça c'est à cause des pauses respiratoires, rien à voir avec ebstein, juste son mois d'avance). Voilà, sans les pauses respiratoires elle aurait même été en chambre (unité kangourou) avec moi (pas de chance pour les pauses respiratoires).

Elle a revue la cardio vers 2 mois et demi. A eu un holter à 8 mois et on revoit la cardio pour ses 14 mois (dans 3 mois). Elle vit très bien, comme tous les enfants de son âge, elle est pleine d'énergie et ne fatigue pas plus qu'un autre enfant (elle a même plus d'énergie que certains lol : elle a besoin de moins de sommeil que sa cousine qui a 5 mois de plus qu'elle et qui n'a aucun soucis de santé elle). Nous sommes rentrés chez nous sans aucun traitement et avec pour seule consigne de la cardio que Léane devait mener une vie tout à fait normale. Je dois juste être vigilante en cas de fièvre de plus de 48H c'est pédiatre et si ça dure plus de 5 jours même avec un traitement c'est hopital pour faire des analyses, vérifier qu'il n'y a pas d'infection.
Voilà, nous devons juste être vigilants aux signes d'infection, de contagion bactérienne et qu'elle ait une bonne hygiène dentaire (mais c'est pas encore d'actualité lol).

J'espère t'avoir donné un peu d'espoir. Chaque ebstein est différent, je le répète, nous avons eu beaucoup de chances, et j'en suis consciente. Mais ne perds pas espoir, même un ebstein important (comme ma puce) peut être très bien toléré par le bébé.

bjr furaxland,
merci pour ton témoignagne.je garde espoir que tout ce passera bien.je suis a 28 semaines de grossesse c'est long.je revoie mon cardio le 2 avril.lors du dernier rdv avec il m'a dit ke l'état du bébé était stable.il bouge normalement.il m'a dit pas d'opération a la naissance, juste un traitement médicamenteu.tu as accouché par voie basse et a quelle semaine.bisous a toi et a ta puce merci encore.

Oui j'ai eu un accouchement normal par voie basse à 36 + 6 sa. Elle est donc née avec 1 mois d'avance mais ça été naturel, je n'ai pas été déclenchée. J'ai juste eu un petit coup de pression sur la fin de l'accouchement car son coeur ralentissait mais une dernière poussée et c'était bon elle était sortie.
Moi aussi la cardio nous avait dit "normallement pas d'opération à la naissance, si tout reste stable, mais un traitement médicamenteux sera surement pas a exclure". Et finallement elle n'a eu ni l'un ni l'autre. Apres la cardio nous a expliqué que c'était juste des hypothèses, des prévisions mais qu'avec Ebstein, à la naissance, on peut avoir des surprises, bonne ou mauvaises. Nous elle a été bonne puisque finallement elle a encore mieux supporter sa naissance et sa cardiopathie que prévu, mais la cardio nous disait que parfois c'est l'inverse ...

Allez garde ton petit bout au chaud encore le plus longtemps possible : la prématurité en plus de la cardiopathie c'est pas le top.

Je vais pas te dire de pas t'inquiéter, je sais que c'est impossible, mais essaie de garder espoir. Pour nos bébés, la naissance est une étape difficile mais après ça c'est que du bonheur. Ma fille n'a vraiment aucun symptome de sa cardiopathie, c'est une enfant normale ... et ça pour nous tous, parents, c'est une magnifique victoire.

J'ai la malformation d'Ebstein et ça fait 24 ans que je vis BIEN avec. Alors je tiens à rassurer les futurs parents : j'ai toujours été "normal". J'ai fais du sport à l'école avec mes camarades, j'en faisait même en dehors (en club) et j'en fais encore aujourd'hui. Certes j'ai un peu moins d'endurance que d'autres; un peu moins de souffle sur une durée longue d'activité un peu poussée. Mais je pense que c'est bon de le faire travailler un peu ce petit coeur malade. Après tout, c'est un muscle : il faut le faire travailler pour qu'il ne s'engraisse pas !

Merci pour ton témoignage :D Ca donne de l'espoir :D

Tu t'es fait opéré à coeurt ouvert pour réparer ta valve ou pas?

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour, je pense que ton témoignage peut intéresser plusieurs d'entre nous ici qui sommes des parents d'enfants ebstein.

Jaimerai te poser quelques questions : es tu un homme ou une femme ? et as tu déjà été opéré ?

Merci d'avance pour tes réponses.

Je suis une femme de 24 ans. Je n'ai pas été opérée : j'ai toujours mon coeur "d'origine". Je tiens tout de même à signaler que j'ai la forme MINEURE de cette maladie d'Ebstein. Je suis suivie par mon cardiologue tout les deux ans environ maintenant. En général, il me pose un holter ECG pour une durée de 24 heures durant lesquelles je doit vivre "normalement" (pas évident avec ce truc coller au corps!) et où je dois noter tout ce que je fais et ce que je mange et à quelles heures... Une fois tout les 2 ans, ça va, c'est supportable!!!

Ma fille passe également des holter, elle en aura 1 tous les ans.

As tu déjà vécu une grossesse ? L'envisages tu ? En as tu déjà parlé avec ton cardio ?

Pour ma fille cest une forme importante au sens ou le feuillet de la valve est accolée sur une longue surface mais malgré tout, fuite minime et pour l'instant cardiopathie tout à fait tolérée. La cardio nous dit que la forme importante ne signifie pas forcément qu'elle sera mal tolérée, donc on s'accroche à cet espoir.

bonjour véro,
comment vas ton loulou?
je continu mon bonhomme de chemin c long mais je suis positive.bisous a bientot.

bonjour christine,
je n'arrive pas a entrer ton adresse sur mon msn.je te donne la mienne c'est alyzee.l@hotmail.fr.
j'espere que charles va bien,je vous fait un gros bisou a bientot.

Contente d'avoir de tes nouvelles.

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Super merci :D

Hier, on a fait la première balade au parc de la saison. Juste maman et bébé, c'était super agréable ;o)
Vivement les vacances de Pâques que l'on puisse en profiter et faire plein de trucs ensemble :D

Et toi la grossesse, ça se passe? Pas trop de petits bobos? Et ton louloup, toujours bien au chaud dans le bidou de maman? Tant qu'il y est tout va bien pour lui, c'est ce que les docs me disaient tout le temps.

Alle courage, ta dpa est prévu pour quand?

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)