Sujet du post :     Malformation d' Ebstein

Oooooh Marmotte, je suis désolée, toutes mes condoléances. Les décès dans la famille, je connais j'en ai eu plusieurs aussi ces dernières années dont mes grands pères et c'est dur dur de vivre ça. Je trouve même que c'est plus dur depuis que j'ai Mathéo pcq j'ai pas envie de montrer à mon louloup une maman en pleure et triste ... mais bon ce sont des choses de la vie et il y sera aussi un jour confronté avec des proches donc ...
Sinon, je pense comme Furax( ça fait drôle de t'appeler comme ça, je visualise à chaque fois une fille en colère et c'est pas du tout le cas lol ;o)), je serais de toi j'avancerai le rdv cardio aussi. Pauvre petit bonhomme, il ne va pas bien, moi je n'hésiterais pas mais bon à toi de voir selon les consignes de ton cardio aussi.

Furax, tu n'as toujours pas mis tes photos sur ton pc??? Mais moi, je fais ça avant d'ouvrir ma valise tellement je suis impatiente lol
Sorry pour hier soir, j'étais pas bien et j'ai passé la soirée aux urgences. Mais bon du coup, je suis sous certif donc je serai plus dispo lol

Bisous les filles,

Véro (Maman de Mathéo)

bonjour a vous
je mappelle allison et je suis enceinte d une petite fille nomé inaya
on a apris quelle était atteint de la maladie d ebstein a 5 mois de grossese
les cardiop ne sont pas en capacité de nous dire comment vas ce passer sa naissance!
il nous disent quelle peux vivre mais quil y a un risque quelle ne survive pas
por linstant jai des echo tout les mois pour surveiller
que vous on dit les cardio pendant la grossese
esquil vous on assuré que tout ce pacerais bien???
JE SUIS VRAIMENT INQUIETE
du coup nous n avons meme pas prépare sa venu meme si lenvie et la
comment avait vous surmonter cette épreuve
svp réponder moi jai vraiment besoin de réponse
merci d avance

allison

Allison je te répond sur ce post, j'ai bien vu ton message sur mon autre post.
Comme toi les cardios n'ont pu nous assurer de rien concernant sa survie à la naissance,même s'ils se disaient confiants.
Je te laisse lire un peu nos témoignages aux unes et aux autres, tu te retrouveras surement dans nos propos.

Moi j'ai préparé sa venue le jour où je me suis dit qu'il fallait que je lui fasse confiance et que quoi qu'il arrive nous serions unis pour la soutenir dans cette épreuve qui l'attendait.
Ton bébé a besoin de toi, que tu crois en lui. La vie vous envoie une sacré épreuve mais il faut que tu parvienne à te montrer forte pour ton enfant, pour lui donner l'envie de se battre comme toi tu te battra à ses côtés sans relache.

Pour ce qui est de la naissance de ma fille, elle s'est très bien passée et Léane est probablement la petite ebstein sur ce forum qui a eu "le plus de chance". Je veux dire qu'elle n'a eu aucun traitement ni aucune intervention pour sa cardiopathie car elle n'en a jamais eu aucun symptome, et pourtant d'un point de vue anatomique la forme d'ebstein est importante. Comme quoi, il faut leur faire confiance à nos petits loups, ils sont bien plus forts qu'on ne le pense.

Courage à vous et bonne fin de grossesse à toi.

merci de mavoir répondu

tu me dit que les cardio non pas pu vous confirmé la survie de votre fille a la naissance?!!!
esquil vous ont dit égallement quelle était entre les 2 ka
c est a dire ni la plus grave ni la moin grave?????
tu dit égallement que tu as préparé sa venu le jour ou tu as décidé de lui faire confiance!!!???
c est a dire???
que lui as tu acheté???
esquelle va vas bien maintenand????

je suis vraiment désolé de te posé toute ses question ???
mais javou que sa me ferais vraiment du bien d avoir des réponse

je te souhaite une bonne journée
jatent ta réponse avec impatience

allison

Re coucou Allison,

Je ne sais pas si Furax aura le temps de passer et de t'écrire mais je peux te dire que sa puce pète le feu. C'est une petite fille adorable et effectivement, c'est la petite Ebstein la plus "chanceuse" de la bande.
Donc tu vois que tout est possible mais vraiment tout donc tu as vraiment le droit d'y croire ;o)

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

Les cardios nous avaient expliqués qu'ils n'étaient pas en mesure de prévoir son adaptation à la vie extra utérine. On nous disait que parfois certaines formes d'ebstein les mettaient en confiance et qu'au final le bébé allait avoir des difficultés, et inversement des formes inquiétantes vont passer la naissance les doigts dans le nez.
Nous la cardio était malgré tout confiante même si la malformation est importante car la valve est longuement accolée, mais la fuite a toujours été minime et le ventricule bien que petit fait très bien son travail.

Pour le fait de lui faire confiance et bien oui, un jour ou l'autre il a fallu croire en elle, en ses capacités et en son envie de vivre. Et puis il faut croire en vous aussi, vous serez là pour votre bébé, pour le soutenir. Pour les achats et bien j'ai acheté exactement les mêmes choses que n'importe quelle maman pour son premier bébé.

Quand à sa forme lol elle pète le feu. C'est une petite fille de 2ans et demi bientôt qui a de l'énergie à revendre. On nous avait parlé d'un bébé peut etre qui dormirait plus que la normale ... Ca n'a jamais été son cas, elle est même plus nerveuse et énergique que bon nombre d'enfants de son âge. Pour te dire à la naissance, et elle est pourtant née avec 1 mois d'avance (rien à voir avec sa cardiopathie) elle relevait déjà sa tête toute seule dès son premier jour de vie lol.

Il faut y croire, et même si la naissance de votre bébé devait être un peu compliquée, le résultat en vaut largement la peine.

Presque 2 ans et demi plus tard il me reste des regrets, celui notamment de ne pas avoir eu mon bébé auprès de moi à la maternité, d'avoir été séparées. J'ai appris à vivre avec cette peine, mais j'avoue que j'espère que notre 2ème qui arrive en novembre va pouvoir "réparer" ça.

bonjour furax

merci de mavoir répondu
je voulais savoir quelle et le nom de ta cardio???
tu dit que sa fuite était minim!!!
nous a ce sujet on a 2 avie différent !!
ou as tu accoucher??
a rouen il estime sa fuite importante et a paris il estime sa fuite modéré
(ma fille a égallement une fuite pulmonaire minim esque la tienne avait égallement la meme chose????)
(cette question et pour furax et vero)

tu dit que tu as acheté les meme chose que pour un 1er bébé!!??
tu as commencer a acheter a partir de quand???
mais tu ne té pas dit a ce moment la que peux etre tu rentrerais seul??!!!
et que sa ne te ferais que encore plus mal de voir toute ces afaire si il arivait le pire????
je ne peux pas m enpécher de pencer sa !!!
jmenveut tellement !!!
pourtant je crois en elle je lui dit quelle doit vivre quelle et forte !!!
je lui dit chaque jour meme plusieur fois par jour
mais je c est pertinament quil y a un risque
jme sens complétement perdu dans tout sa!!!!!!

en tout ka merci comme meme d avoir pris le temps de répondre
je doit lavouer comme meme sa me rassure un peut de savoir que ton bébé pete le feu meme si chaque ka et différent
jespere que sa ce passeras bien pour moi égallement

et jespere que tu viveras ta 2 eme grossese normallement on le mérite toute

merci jatent une nouvelle fois ta réponse avec impatience

allison

Notre puce est suivi à Nantes par le Docteur Cécile Pascal, j'ai accouchée là bas au chu. Sinon on avait vu un confrère sur Paris durant ma grossesse pour avoir un second avis, c'était le docteur Le Bidois.
Sa fuite est considérée comme minime à modérée. Par contre ma fille n'a jamais eu de fuite pulmonaire, au contraire sur tous les comptes rendus c'est précisé "très belle voie pulmonaire".

Pour les achats j'avais commencé à l'annonce de ma grossesse, puis stoppé à l'annonce de la cardiopathie (il faut dire qu'on s'est beaucoup interrogés sur une possible interruption médicale de grossesse mon mari et moi à cette annonce), puis on a recommencé vers 7 mois de grossesse (enfin moi par internet vu que j'étais allitée en plus pour menace d'accouchement prématuré à cause d'un uterus trop contractile et un col devenu trop court). Bref à 8 mois lorsque j'ai accouché tout était fin prêt. Bien sure que l'idée m'a efleuré que peut être ces achats ne serviraient pas s'il arrivait le pire. Mais je n'y ai pas pensé longtemps, j'ai préféré me mettre dans l'optique qu'on vivrait surement des moments difficiles mais qu'on rentrerait chez nous avec notre bébé au final. Et puis il fallait bien qu'elle ait quelque chose à se mettre sur le dos en rentrant à la maison cette puce lol.
Ne t'en veux pas de penser au pire, tu sais nous on a pensé à arrêter la grossesse et durant cette période on recevait le lit, la poussette. Mon mari faisait des pieds et des mains pour tout réceptionner avant que je ne les vois et les planquer chez son père. On a tout resorti quand on a décidé de se battre jusqu'au bout.

C'est normal que tu sois effrayée par tout ça. Je vais te dire ce que notre cardio nous avait dit à l'époque "dans votre malheur il s'agit d'une malformation cardiaque et la chirurgie cardiaque continue de faire des progrès fulgurants de jours en jours". Elle dit vrai, on fait des miracles sur le coeur de nos enfants aujourd'hui et il se peut que nos loulous n'aient peut etre jamais besoin de cette opération...

Voilà je te souhaite bon courage et essaie de profiter de ta grossesse malgré tout.

bonjour je suis nouvelle sur le forum est vient de lire quelques pages de vos témoignages. moi je ne suis pas la maman d'un bébé né avec un ebstein mais c'est moi qui suis né avec l'ebstein. j'ai 28 ans et j'ai toujours vécue normalement sauf dispense de sport à l'école. il y a 27 mois j'ai accouché d'une petite fille en très bonne santé. elle est née par césarienne à cause de mon ebstein et parce qu'elle était en siège à cause d'un utérus cloisonné. mon ebstein est très modéré, jamais eu de cachets sauf dès que je suis malade est bactérien je suis sous antibio pour pas le fatigué.
à la fin de l'année 2010 j'ai fait un ait suite à une grosse dépression et perte de poids de 10kilos. j'ai vu le cardiologue jeudi 29 septembre et m'a parlé de fermé le fop qui ne m'avait jamais dérangé jusque là pour éviter un éventuel 2eme ait et aussi car je voudrais avoir un 2eme bébé. elle m'a dit qu'il n'y aurait pas de soucis après 6 mois post opération . voilà c'était un peu long mais je voulais vous faire part de mon témoignage.
il faut savoir aussi que je suis partie faire des examens à l'âge de 3 jours à Lyon et que certains cardios avaient dit à mes parents que je vivrais pas longtemps. j'espère que vos enfants se portent bien maintenant et que le rgo de certains est fini. bonne journée.

Je te remercie de tout coeur pour ton témoignage. Ma fille est atteinte d'ebstein et une de mes plus grosses craintes était qu'elle ne puisse jamais être enceinte à cause de son coeur. Les médecins se sont toujours montrés rassurants dans son cas et ton témoignage me rassure encore un peu plus, merci beaucoup.
Pour le rgo de ma puce, après presque 2 ans et demi on en aperçoit enfin le bout, ouf.

Biz

Bonsoir furaxland, je suis contente que mon témoignage est pu te rassurer pour les futures grossesse de ta fille. pour moi rien de nioouveau à part que je vais voir l'anesthésiste de Besançon le 28 octobre . j'espère savoir quand aura lieu l'opération. même si il n'ouvre pas le coeur et que ça me tarde de le faire pour avoir mon 2 eme bébé je flippe un peu pour l'opération.

Bonjour

Je pense à toi Puce25, j'ai eu une petite fille Ebstein en 2009 qui est partie aux pays des étoiles ....
Je suis à côté de besançon également !
Donne nous de tes nouvelles ...

A bientôt

Cora

bonjour, je viens vous donner des nouvelles après mon rdv anesthésiste . après presque une heure d'attente l'anesthésiste ma'a posé les questions d'usage pour une chirurgie mais il n'a pas pu me dire la date de l'opération. j'ai appelé la cardio pour savoir et à priori se serait pour décembre (début). sinon je dois faire une radio des poumons et un bilan sanguin. voilà j'espère que pour vous ça va bien. pour cora j'habite à Pontarlier mais l'opération va se faire sur Besac. voilà bonne journée à toutes.

Coucou Puce,

Cela se précise à ce que je vois ...
Pq veulent-ils fermer ton FOP, j'ai loupé un épisode. As-tu eu des soucis? Nous notre cardio parle de fermer le blaelock et je me demande aussi pourquoi ...
Ils comptent faire cela par cathé, je suppose? Donc 3 jours à l'hosto et retour à la maison?

Et ton grand bébé comment va-t-il?

Plein de courage et tiens nous au courant,

Véro (maman de Mathéo)

un gros bisous a ma justine partie il y a un an a l'age de 9 ans suite a son opération ( ebstein ) on t'aime mon ange . suite a son décès une association a été crée a sa mémoire ( le xv de juju ) qui sert a améliorer le quotidien des enfants hospitalisées .................

Une pensée pour toi Justine et pour toute ta famille ....

Cora mam'ange de Mila (petite Ebstein) et de 4 loulous

une grosse pensée pour Justine et vous tous qui l aimez.

un an...comment allez vous ?

gros bisous volants vers la grande soeur des étoiles

Je pense souvent à Justine et ses parents... Mon fils a quasiment le même âge, les mêmes soucis. Et aujourd'hui, on nous parle d'opération sur la valve, on nous dit qu'il n'y a pas d'urgence, mais il enchaine les exams... On se pose beaucoup de questions...

bonjour Véro, ils veulent fermer le fop car j'ai fait un ait en fin d'année dernière et ils pensent que le caillot est venu de mon coeur mais ils n'en sont pas sûr. ils ne le font que rarement à la première alerte mais comme il y a mon ebstein ils préfèrent prévenir que guérir comme on dit donc fermeture du fop pour éviter une récidive et pour pouvoir avoir deuxième bébé. sinon mon grand bébé est en pleine forme elle n'a aucun soucis de santé elle cause très bien pose des questions sur ce qu'est certains objets;;; elle connait ses couleurs mais par contre elle n'est pas propre. enfin c'est pas grave elle ne vas pas encore à l'école. pour mon opération je sais qu'il passent par l'artère du pli de l'aine et qu'il y a 2 jours d'hospitalisation. je vous laisse m a fille vient de se lever de sa sieste.

Bonsoir tout le monde,

Puce, c'est donc par cathétérisme, c'est bien car bcp moins intrusif. Ils veulent le faire aussi par cathé à Mathéo.
Super pour ta puce, ils grandissent vite à cet âge et de jour en jour, ils évoluent ... j'adore :D

Une pensée pour la pte Justine à qui on pense toutes bien souvent d'ailleurs. Bravo pour votre association, c'est un bel hommage et une belle initiative.

Ooooh marmotte :o( comme je te comprends :s Plein de courage ... pense à tous les louloups qui ont passé cette opération et qui vont bien. Pourquoi subitement, ils te parlent de l'opération? Il a des signes particuliers qui les ont alarmés? Tiens nous au courant. On est de tout coeur avec toi.

Plus aucune news de la maman qui était enceinte d'une pte puce qui était atteint de la maladie d'Ebstein ... Étonnant et inquiétant, je trouve ...

Bonne soirée à tous,

Véro (Maman de Mathéo)

Véro, oui, je trouve ça étonnant et aussi inquiétant pour la future maman qui venait...? :o/ J'espère qu'elle viendra nous rassurer...

Sinon, pour l'opération, on nous parlait d'une fermeture du fop par cathé depuis quelques années, sans urgence. Mais là, depuis quelques mois, on trouvait que notre loulou allait moins bien. Il a plus souvent les lèvres bleues, et puis surtout, il est moins "péchu", actif, et tout, et a besoin de plus se reposer (ce qui n'est pas du tout dans son caractère) et puis il est grognon assez souvent... Et puis la pédiatre s'inquiète de sa courbe de croissance qui évolue très peu depuis 3 maintenant... Bref, de petits signes, mais qui mis les uns au bout des autres nous ont un peu inquiétés. La cardio a souhaité qu'il refasse des exams à lannelongue et là, le cardio vu là-bas a parlé de ne pas fermer uniquement le fop, mais d'intervenir aussi sur la valve qui fuit un peu. Fermer juste le fop dans un cas comme le sien poserait par la suite des soucis sur la valve. du coup ils préfèrent tout faire d'un coup... Il a passé une irm pour mesurer la fuite, mais comme la valve est mal placé apparement, ils n'ont pas pu voir ce q'ils voulaient. Là où on s'interroge, c'est que sur les compte-rendus il n'y aurait aucune urgence à opérer, et pour autant il enchaine les examens depuis 3 mois... (!!!???). Et nous n'avons aucun retour des cardios...
La bonne nouvelle dans l'histoire, c'est que le test d'effort a montré qu'il pouvait refaire de l'escalade (dans la mesure où il peut stopper dès qu'il en ressent le besoin, mais ça, pas de soucis avec son encadrant, très très cool). Il est donc super content! Par contre, avec son encadrant on a remarqué qu'il peinait aussi à grimper, mais bon, il s'éclate, c'est le principal ;o).
Comment va Mathéo, sinon?
Bises. Céline.

Oui pas de nouvelles de "maman de Inaya" je me posai la même question c'est inquiétant

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou les filles,

J'espère qu'elle viendra au moins nous donner des news et je croise les doigts pour que ce soit positif mais bon ...

Eh ben Céline, quelle histoire :s
Pq, tu ne poses pas la question clairement au cardio "Vous dites que ce n'est pas urgent et on enchaine les examens depuis 3 mois, pourquoi?". Enfin, il y a urgent et urgent hein, ils veulent peut être dire par là que ça ne doit pas être fait dans la semaine ou dans le mois qui vient ... Le cardio de Mathéo, nous a toujours dit que le jour ou les symptômes apparaîtront, on aura encore le temps de tout organiser pour que tout se passe au mieux donc ...
C'est vrai qu'il est peut être préférable de n'opérer qu'une fois pour les 2 que 2x mais bon ... Il y a aussi le fait que le FOP peut se faire par cathé et que la valve pas donc c'est tout de suite la grosse opération s'il fait les 2. D'un autre coté aps, il sera tranquille et ne devra plus se faire opérer.
Il fait quelle taille pour quel âge ton louloup? Mathéo n'est pas grand non plus t'sais mais bon comme tu dis, il suit sa courbe.

Mon poussin va bien. Un petit rhume, un gros "bobo" sur le front et de la fatigue (pcq les instits ne veulent plus qu'il fasse de sieste) mais à part ça tout va bien ;o)
On rentre tout doucement dans l'hiver et j'appréhende les bronchiolites, otites, pharyngites et autres mais comme chaque année, il va falloir y passer :s Rooooh j'aimerais déjà être en mars moi :s Oui, je sais, j'ai encore le temps mais bon je déteste cette période :s

Bisous et courage à toi et ton poussin,
Tiens nous au courant surtout,

Véro (Maman de Mathéo)

Coucou Véro!
Heu je n'en sais guère plus, parce que justement nous n'avons pas de réponse (mais bon il y a eu le pont, les vacances, etc...). Si la semaine prochaine nous n'avons pas de nouvelles je relance un "youhouuuu, on est là!!!" ;o)
Je pense qu'effectivement ce n'est pas urgent à quelques jours près ;o). On aimerait juste savoir si on parle de mois, d'années...? J'aime quand on dit clairement les choses, que c'est carré, et là, c'est loin d'être le cas. J'ignore si ça tient à l'équipe ou au cas de notre loulou...
Pour le fop, quand on nous a dit qu'il faudrait le fermer un jour, il était question que ce soit fait par cathé, oui! Sauf qu'aujourd'hui on nous présente les choses différement. Fermer le fop seul poserait problème (pour la valve, à cause de la pression). Du coup, ils feraient tout d'un coup. Ce qui nous a étonné, puiqu'il n'avait jamais été question de toucher à la valve(?).
Je n'ai pas le carnet de santé du pépère sous les yeux (et je ne connais pas ses mensurations par coeur, je sais, je suis une mauvaise mère, mouhahaha ;o)). Il a 9ans (et 3/4, ça compte ;o)) Reste qu'il a toujours grandit harmonieusement, et a toujours été dans la moyenne de ses copains. Sauf que là, il stagne un peu depuis un moment. Si tu veux, il reste dans les courbes, mais sa courbe perso, elle, ne suit pas trop l'évolution qu'elle devrait avoir en principe. Ce qui a fait tiquer sa pédiatre...
Héhéhé, je vois que Mathéo est un cascadeur! ;o) Il en verra d'autres, vas! Avec 2 petits gars, je suis blindée (Pour te donner une idée, le 2e est tombé sur ses incisives définitives cet été. Heureusement, pas de casse)... Les petits bobos de l'hiver, c'est moins sympas, par contre. Je croise les doigts, mais plus ça va, et moins ils attrappent les cochonneries qui trainent. Mais bon, difficile de passer au travers, c'est sûr! Comme tu dis, vivement l'été, :oD
Pour la sieste, y a pas moyen les jours où il est vraiment fatigué? Ou au moins aménager un temps calme...?
Bises bises. Promis je vous tiens au courant dès qu'on en sait plus.
Céline.

bonjour les filles
je viens vous donner de mes nouvelles. pas pu venir avant car je viens de déménager il y a 15 jours et pas eu le tps de venir avant. alors mon opération pour fermer le fop se sfait le 15 décembre. je rentre mercredi à l'hopital pour echo oesophagienne et lendemain opération et le 16 c'est la sortie. alors je suis contente mais je stresse grave je me demande comment ça va se passer . si des personnes sont dans mon cas merci de venir me rassurer. bonsoir tout le monde

Coucou puce,

Je penserai fort à toi ce jour là.
Le cardio de mon louloup voulait aussi le faire avec la fermeture du blalock dans un avenir proche, on doit en reparler au prochain rdv ... mercredi quoi :s J'angoisse d'ailleurs :s
Alors je compte sur toi pr tout me raconter ...

Plein de courage et d'ondes positives,

Véro (Maman de Mathéo)

@Puce, contente d'avoir des nouvelles. Tu nous tiens au courant de tout ça. Vu le temps d'hospitalisation, j'imagine que tout se fait par cathé?
@Véro, je viendrai aux nouvelles mercredi. J'imagine bien ton état! Allez, ton petit bonhomme va bien, stresse pas trop, ok!!! :oD
Bises. Céline.

Bonjour les filles alors me revoilà après 2 jours d'hospitalisation. alors à l'eto il s'est avéré que ce n'était pas un fop mais une cia qu'il fallait fermer. lelendemain anesthésie générale puis une heure après réveil et surprise aucun pansement. après la visite de l'interne puis du doc , ils me disent qu'ils n'ont pas pu fermer la cia car manque un bout de "tissu" pour faire tenir l'ombrelle comme il faut. il faudra la fermer par chirurgie thoracique et là une semaine d'hospitalisation. voilà bisous à toute

Oh puce :s Tu dois être terriblement déçue :s

Explique nous comment cela s'est passé et comment tu te sens aujourd'hui?

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

coucou les filles oui c'est vrrai je suis un peu décue mais le cardiologue m'a dit qu'il ne fallait pas avoir de regrets car s'il l'avait mis elle serait propablement partie au bout de 3 jours et j'aurai été obligé de retourner. on la mettra plus tard mais en ouvrant le thorax. pour eux il parait que c'est l'appendicite des cardiologues. sinon moi je vais bien et je vais pouvoir m'occuper un peu dee ma louloutte. bisous et bonsoir les filles

bonjour
je suis la maman de nasreddine il a maintenant 22 mois
il a été opoéré a 04 mois pour double discordance auriculo_ventriculaire et 02 civ
il garde une maladie d'ebstein avec fuite tricuspide importante
il est sous lasilix et aldactone(diurétique)
il a bien grandit il joue normakement il parle pas assez clair mais dit plein de mots
sauf qu'il est souvent malade il est vulnérable aux petite infections
je voulais savoir s'il doit rester sous traitement et est ce que l'intervention s'impose?vu qu'on habite en algerie et son cardiopediatre est en france
merci

Je pense que seul le cardiopédiatre qui suit ton fils pourra te répondre sur le suivi du traitement, et une éventuelle opération... Chaque cas est différent, et chaque enfant tolère plus ou moins bien sa cardiopathie.
Le mieux est que tu le contactes...
Céline.

Bonjour je m'appelle Stephanie, je suis maman depuis le 24 mars 2013 d'un petit garcon du nom de Matthew. Je n'ai pas su a la grossesse que mon garcon avais l'anomalie d'ebstein mais parcontre mon accouchement a ete suivi d'une cesarienne en catastrophe parcque le coeur de Matt trouvais sa difficile. Il a ete transferer 2hr plus tard en ambulance,loin de moi, dans une hopital plus specialiser pour enfin diagnostiquer le probleme. Il a passer 24hr avec 5lbs d'oxygene pure pour permettre de retablir sa saturation. On a pu quitter l'hopital quelque jours plus tard car sa sat etais de 92 et il grossissais a vue d'oeil (bebe allaiter nee a 8lbs12 et maintenant 4 mois il pese 20lbs) . Nous avons rencontrer le cardiologue, il ma expliquer....mais blablabla je n'y comprend jamais rien de la tricuspide et de la fuite legerte. J'ai seulement retenu que malheureusement l'operation serais innevitable. Ils vont suivre Matt au 6 mois mais aimerais que l'operation sois seulement a l'adolescence..... meme si je me dit que c'est rassurant que...son etat est stable, sa briser mon coeur a moi aussi...j'ai tellement pleurer...

Depuis mon retour a la maison, je suis souvent inquiete, je n'aime pas le laisser pleurer par peu qu'il palpite, j'evite les membres de ma famille qui ont des enfants fievreux, j'ai toujours peur qu'il aille trop chaud, trop froid....je pause toujours ma main sur son ventre avant d'aller au lit de peur qu'il ne respire plus... je me pause dix milles questions par rapport a son develloppement. Suis-je normal, est ce que j'exagere? Est ce que toute nouvelle maman bebe en sante ou non reagissent comme sa ??

Hello stephanie!
Bienvenue dans le monde des "mamans" ;-) Bébé en bonne santé ou pas, on se fait toujours du soucis... Certes un peu plus quand ils sont malades.
Mon aîné aussi a une anomalie d'ebstein. Nous l'avons su après la naissance quand il avait 3semaines. Il avait aussi une civ qui a été fermée pour ses 3 mois. Et un Fop transformé en CIA l'an dernier quand il a eu une plastie sur sa tricuspide.
Je me rend compte que tout ce vocabulaire doit te paraître barbare. On s'y fait vite. Sans t'encourager à chercher sur internet (parce qu'on y trouve le meilleur comme le pire et tu risques de te faire peur), regarde déjà ici, tu y trouveras quelques infos pour comprendre comment marche le c½ur et celui de nos enfants.
Petite chose également, chaque ebstein est différent. De par l'implantation de la tricuspide plus ou moins basse, mais aussi des cardiopathies associées. Du coup, les enfants tolèrent plus ou moins bien l'anomalie.
Et puis, à la prochaine visite avec le Cardio, pose un tas de question. Demande des dessins, etc... Ça te rassurera de comprendre de quoi on parle.
Et dernière chose, la médecine fait d'énorme progrès de jour en jour. En 11 ans nous avons vu les choses évoluer. Notre fils a pu bénéficier de techniques opératoires ces 2 dernières années qui étaient impensables il y a 11 ans!!!
Bon courage et bienvenue ici.
Céline.

Ps: tu es au Canada, c'est ça?

Bonjour RosaBarnabe,

Je suis Christine la maman de Charles
Charles a la maladie d Ebstein sous sa forme sévère, il s'est fait opérer le 11 juillet de cette année
Il a 5 ans et demi
Le chirurgien n'a pas encore voulu réparer sa valve , ainsi comme le ventricule droit ne peut pas faire son travail car comme tu le comprends sa valve tricuspide est tellement mal insérée que son VD est petit, il lui a fait une DCPP pour que le sang désoxygéné ne passe plus dans les cavités cardiaques mais directement dans l'artère pulmonaire!Charles était trop cyanosé
Tu peux lire le post a son sujet

Il y a plusieurs formes d Ebstein et j'en conclue pour toi que ton bébé a la forme non compliquée
Si les cardios veulent le voir tous les 6 mois c'est que ton bébé peut vivre correctement, Charles a son âge était suivi tous les mois jusqu'à ses 1 ans , puis tous les 3 mois
Et crois moi que ce n'était pas pour rien :)

Ton bébé grossit bien c'est bon signe
Maintenant je te comprends que tu évites les enfants fiévreux

Essaie de relativiser car crois moi que pour certains bébés cardiaques le démarrage dans leurs premiers mois est beaucoup plus difficiles
Fais confiance à ton enfant et aux spécialistes

Je te souhaite de passer de bonnes vacances

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Rebonjour :)
Oui je viens du canada, specifiquement du quebec:)
Je cherchais un endroit ou je pourrais en discuter avec des gens qui vivais la meme chose que moi....ou du moins qui connaissent l'ebstein! En lisant tout vos ''post'' je me rend bien compte que Matt est pas dans une situation extreme, mais je suis une personne de nature nerveuse et qui angoisse facilement.
J'essaie souvent d'en discuter avec mon conjoint, mais de sa part il a vecu avec un WPW decouvert a 17 ans et operer dans l'annee meme et a quitter l'hopital 2 jours apres l'operation donc pour lui, aucune raison de s'inquieter...mais Matt est mon petit bebe et c'est plus fort que moi. Je pris en pensant a son prochain electro cardiogramme pour qu'il m'annonce que toute est stable encore.
Matt a commencer a vouloir s'assoir seul mais vue qu'il n'a pas d'equilibre il se penche enormement de l'avant et je remarque qu'il ne respire pas du tout bien quand il fais sa.... tout les bebe c'est comme sa ?
J'ai crue comprendre en lisant que quelques un des enfants avais beaucoup de difficulter a manger? Beaucoup de reflux? Pour le moment avec l'allaitement tout va tres bien mais je dois bientot commencer les aliments st ce que je risque d'avoir une surprise ??
Desolee mes questions semblent idiotes mais etant mon premier bebe et etant pas tres renseigner encore sur l'ebstein je m'en remts a vous !
Ah oui aussi... a la maternite on ma dit qu'un bebe devais toujours avoir uneepaisseur de vetement de plus que nous, mais Matt est toujours bouillant mais sans temperature est ce que tout les bebe cc'est comme sa ?
Merci a l'avance ;)

Comme toute jeune maman, tu te poses mille questions.
Pour la toute petite enfance, ça remonte un peu pour moi, mes garçons ont 11 & 8 ans, alors je ne saurais te renseigner pour la position assise. Mais même pour un bébé en forme, ça demande un effort d'acquérir cette position.
Pour les repas, ça à été difficile dès le départ pour Vivien, du fait de sa CIV mal tolérée et d'un gros reflux. Maintenant il mange bien, mais des que la fatigue s'installe, il remange extrêmement peu. Donc ne t'inquiète pas, si ton petit père mange bien, aucune raison que ça change :-)
En tout cas Matt a l'air d'être bien suivi, c'est déjà beaucoup. Et tous les 6 mois, s'il tolère bien et n'a pas de soucis, c'est bien. Pour avoir connu comme Christine le suivi hebdomadaire puis mensuel la 1ère année, je t'assure qu'on est content quand ça devient moins fréquent ;-). Après, si tu as des doutes, n'hésite pas à en parler au pédiatre ou autre médecin qui suit ton enfant. Certaines choses anodines ont de l'importance, d'autres absolument pas...
Voilà, ne t'angoisse pas trop.
Et pour le Québec, j'avais trouvé ça rigolo que tu parles du poids de Matt en Ibs. Ici, ce sont les kilos, donc forcément... Mais tu as bien fait de venir ici.
Céline.

Bonsoir Rosa,

Alors premièrement si tu es anormal, je le suis aussi :D lol

Je suis la maman d'un petit garçon de 5 ans qui a la maladie d'Ebstein. Comme toi, j'ai eu droit à un accoucchement cesarienne en urgence pcq le coeur de mon louloup ne suivait plus ... Par la suite, il est resté 1 mois aux soins intensifs et 2 semaines en chambre. Il s'est fait opéré à 10 jours de vie et à 4 ans. Mais il n'a pas encore été opéré à coeur ouvert de sa valve tricuspide. Le cardio pense que cela se fera à l'adolesence.
Comme ton louloup, le mien respirait difficilement à l'effort. Il respirait de manière saccadée. En plus, il avait de la kiné mobilisatrice donc le pauvre, il a souffert ... Et comme les autres, il a eu des difficultés à terminé ses bibis, à prendre du poids et à eu bcp de reflux.
Je suis aussi une maman angoissée. Il a 5 ans et tous les soirs, je mets encore ma main sur son ventre pour voir s'il respire bien (mon frère me prend pour une folle). J'évite aussi les autres enfants malades (même si à l'école, plus trop le choix). Mathéo était très fragile et tombait malade toutes les semaines petit. Cette hiver, il a encore eu 3 bouteilles d'antibio alors ... En plus de la main sur le ventre, je mets la main sur le front aussi tous les soirs au cas ou la fièvre pointrait le bout de son nez (il a fait une convulsion, il y a un an et j'ai eu la trouille de ma vie). J'ai aussi toujours peur qu'il ait trop froid ou trop chaud. Petit, il transpirait à chaque bibi et à chaque effort. Il avait bcp besoin de dormir et faisait de longues siestes. Par contre les rdv cardio, c'était aussi tous les mois, puis tous les 3 mois et bien plus tard tous les 6 mois.

Alors aujourd'hui, mon louloup pète le feu. Il mange comme un ogre. Il n'est jamais fatigué et il court dans tous les sens. C'est un petit bonhomme plein de vie comme tous les petits garçons de son âge.

Si tu as des questions, des stress ou autres ... n'hésite pas, si je peux t'aider ça sera avec plaisir.

Bonne soirée,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir!
Merci pour vos belles reponse, sa fais du bien de savoir que je ne suis pas la seule. J'adore tellement mon garcon. Ma vie pour la sienne... depuis qu'il est nee je me suis surpris a poser un chappellet sous mon oreille et de demander a tout les soir qu'on veille sur lui. Je viens les larme au yeux juste a penser qu'il pourrais ne plus etre la demain... mon conjoint me dit que je me fais du mal pour rien, mais jje ne suis pas capable de controler mes penser.....imaginer quand je pense au fais qu'il se fera operer. Je sais que la techno est avancer, que le secteur de la cardio a beaucoup evoluer mais j'ai peur qu'il m'annonce au mois d'octobre que sa ne pourra pas attendre l'adolescence...... etant bebe, combien de temps passe t'il a l'hopital suite a la reparation ou le remplacement de la valve tricuspide ? Est ce qu'il souffre apres... ? Ensuite le traitement est bon pour combien de temps ?

Merci a l'avance pour vos reponses ;)

Stephanie Rosa (maman de Matthew Barnabe)

Coucou Stéphanie,

Alors honnêtement si ton louloup qui est encore bébé n'est suivi que tous les 6 mois et qu'à la naissance il n'a pas été opéré et qu'il est rentré rapidemment à la maison, je ne suis pas cardio, ni docteur mais cela m'étonnerait bp qu'on te dise que l'opération à coeur ouvert se fera plutôt. Par contre un petit cathéterisme ou une petite opération (pas à coeur ouvert), ça c'est possible mais bon il ne t'en a pas parlé alors ... zen ne pense pas à tout ça.
J'ai connu une petite puce qui avait aussi la maladie d'Ebstein et qui s'est fait opérée à coeur ouvert de sa valve, à 11 mois. Mais elle n'allait pas bien du tout, elle ne se nourissait pas, ne prenait bien évidemment pas de poids, ... elle était dans un état critique. Elle est restée +/- 15 jours et est rentrée chez elle en pleine forme. Aujourd'hui, elle a 3/4 ans et elle va super bien. Je ne sais pas trop si elle a eu un traitement mais bon ... Tu aurais vu tous les médicaments que je devais donné au mien à la sortie de l'hôpital ... 6 ou 7 choses différentes avec des dosages précis, des seringues, des gellules, des sirops, ... un vrai casse tête et tout ça pendant plus d'un an .

Quand Mathéo était petit, j'avais aussi des idées noires et ça m'arrive encore. Je me faisais peur à moi même de penser à de telle chose. Je pense que c'est un passage inévitable. Pareil que toi, mon fils c'est ma vie et je ne peux imaginer vivre sans lui ... Depuis sa naissance, il a été dormir grand max 3 ou 4 fois chez sa grand mère (pcq je n'avais pas le choix) et je n'étais pas bien de le laisser ... En journée: bébé, il a été à la crèche et mnt il va à l'école ... au début c'était dur ms mnt ça va, je gère mais la nuit pas encore lol ;)

Pas évident tout ça mais avec le temps, ça se calme, crois moi ;)

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour tout le monde, j'ai mon copain qui a 21ans aujourd'hui et qui vit très bien avec sa maladie, il se fait suivre chez un cardio chaque année. Il a été opéré 2 fois a c½ur ouvert vers l'âge de 13ans pour se faire retirer le faisceau de His.
Nous partons a Eurodysney bientôt et il aimerait faire les manèges a sensations tels que Space mountain sachant qu'il n'a déjà pas le droit de faire de tennis en compétition.
Est il donc possible qu'il fasse ces manèges sachant qu'il n'y a rien a signaler depuis plusieurs années ?

Merci pour vos réponses !

Bonjour,

J'ai un fille de 7 ans qui a la maladie d'ebstein. Elle a été diagnostiqué à la 3ème écho, on m'a declenché l'accouchement 2 semaines et demi avant le terme pour ne pas que le bébé souffre de trop. Elle a été hospitalisée 10 jours mais elle n'a pas été opérée. Pour elle la fuite est mineure, pas d'opération de prévue, elle peu vivre avec et elle est suivie tous les ans chez un cardiologue. Voilà pour moi.

je suis enceinte de 7 sept mois, et le mois dernier au cours de la 2e échographie, mon gynéco a détecté quelque chose d’étrange au c½ur de mon bébé. La semaine dernière, il m'a envoyée consulter un cardiopédiatre qui a décelé que mon bébé avait une malformation d'Ebstein avec une fuite sévère entre l'oreillette droite et gauche, elle envisage l'accouchement à Necker (hôpital spé@#$%&é de ses cardiopathies), je suis très inquiète pour mon enfant, quelqu'un a-t-il vécu la même chose, est ce qu’un accouchement naturel est possible, aider moi

Bienvenue Lati,

Non, tu n'es pas seule. J'ai vécu la même chose que toi à 8 mois de grossesse. Mon louloup a la maladie d'Ebstein. J'aurais du accoucher normalement mais pendant le travail le coeur de mon petit garçon a diminué sa fréquence. J'ai donc eu une cesarienne. Le tout est de savoir à quel stade est la maladie de ton louloup? Pcq certains enfants vivent très bien avec cette maladie sans même devoir se faire opérer à coeur ouvert pour réparer leur valve. Le mien devra inévitablement se faire opérer un jour, à coeur ouvert. Il a déjà été opéré à 10 jour de vie et à 4 ans. Il a 5 ans et a une vie tout à fait normal.

Si tu as des questions, n'hésite pas,

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir tout le monde

Mon fils est atteint de la malformation d Ebstein sous sa forme sévère, décelée à la 22 ème semaine d'aménorrhée
Les principaux problèmes anténatal et après la naissance ont été pour Charles rythmologiques, la tachycardie donc
L'Ebstein est la maladie de la valve tricuspide avec une valve mal insérée qui appuie sur l'oreillette droite avec un VD plus petit
La valve peut fuir plus ou moins

C'est une maladie rare avec des formes très différentes on ne peut pas comparer les Ebsteins donc
Ainsi certains se font opérer tôt d'autres plus tard et d'autres jamais

Nous sommes très peu sur le forum concernes par cette maladie mais je me ferai un plaisir de te renseigner des que tu en seras plus je peux te laisser mes coordonnées

Concernant l'accouchement il est conseillé d'accoucher par voix basse

Cc Véro

Je vois que tu vas bien et Mat aussi super
Pour nous c'est une renaissance Charles est maintenant en très bonne forme
Je remercierai jamais assez le Pr Belli ainsi que tous les cardios qui se sont occupés de lui

Très bonne soirée à tout le monde

Très amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonjour

J'ai accouché également par voix basse d'une petite fille atteinte d'Ebstein sous sa forme la plus sévère. J'étais suivie en service patho 15 jours avant le terme avec monito 3 fois par jour.
J'étais à l'hopital de Bron.
L'accouchement s'est bien passé et prise en charge de Mila très rapide par l'unité cardio.
Cora

Merci les filles, et merci à toi véro,

c'est vrai j'ai tres peur de tous ça, et j'ai l'impression que des pierres me tombent sur ma tête, en faite le gynecologue m'a proposé de faire l'amiosynthése, pour voir s'il nya pas d'autres anomalies chromosomiques , en pensant à ça je flippe, je veux savoir si c'était le cas pour vous ou pas? déje accoucher pas césarienne au décembre 2012 par une petite fille que j'ai perdu à l'accouchement, donc c'est tres dur tout ça por moi, heureusement je suis croiante, c'est pour ça j'aimerais bien accoucher par voix basse pour avoir plus de chance pour les prochaine grossesses, mais bon le gynecologue ma dis on va essayer une voix basse sauf si j'ai un col mature, et pour maturer ce col je sais pas quoi faire, si vous pouvez m'aider les filles je serais ravis.

Merci d'avance.

Bonsoir Lati,

Comme toi, on m'a proposé une amio que j'ai refusé. Ils avaient décidé de me provoquer la semaine suivante donc je n'aurais aucun résultat avant la naissance de mon louloup. Je trouvais ça ridicule de prendre un risque supplémentaire pour mon bébé. Surtout que les maladies chromosomiques ne sont pas liés à la maladie d'Ebstein ... mon cardio me l'a confirmé. Par contre, quand Mathéo était bébé, je me posais beaucoup de questions sur son développement intellectuel ... p-e aurais-je du la faire ... mais au final c'est le plus malin, il m'épate tous les jours :D

Par contre, je pense que ça ne pose pas de prb une deuxième, voir une troisième césarienne pour toi ... On m'a retiré un kyste ovarien qd j'étais jeune et ils ont coupé au même endroit pr la cesarienne et pas de soucis ...

http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-combien-de-cesariennes-peut-on-subir--7259.asp?1=1

Ou alors c'est parce que tu aimerais connaître un accouchement par voie basse ... mais ça c'est autre chose ...

Coucou Christine, Oui mon louloup va bien :D Moi par contre, j'ai eu qqs soucis de santé (colon spastique et/ou intolérante au lactose) mais ça semble se stabiliser ... Contente que pt Charles va mieux :D C'est un petit bonhomme courageux. Il a eu qqs complications si j'ai bien compris mais apparemment si je comprends bien tout est finalement rentré dans l'ordre :D Gros bisous à toi et à ton petit poussin.

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Lati,
Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, mais Mon loulou étant actuellement hospitalisé, j'avais un peu la tête ailleurs.
Pour ma part, j'ai accouché par voie basse pour Vivien, sa malformation n'ayant pas été détectée on-utero. J'ignore ce qu'il en est en principe. L'idée sera que ton bébé arrive dans les meilleures conditions et que ce soit le moins fatigant pour lui.
Vivien a une ebstein de forme sévère, civ (fermée quand il avait 3 mois) et CIA. Il n'a aucun autre soucis de santé.
Il a déjà eu une plastie sur sa tricuspide il y a 2 ans, et une autre ce matin même (on espère que cette fois sera la bonne!).
Dis toi surtout que d'un enfant à l'autre, cette anomalie est très différente, et certains vivent très bien avec.
Bon courage.
Céline.

Oh Céline, je ne savais pas :(

Petit louloup, ils vont faire quoi? C'était prévu ou pas? J'ai du loupé un épisode. Je pense très fort à lui.
Viens nous donner des news quand tu as l'occasion.

Courage à toi et à papa,
Courage au petit Vivien et plein d'ondes positives,

Gros Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)