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Sujet du post :     Malformation d' Ebstein

Envoyé par furaxland 
Re: Malformation d' Ebstein
mercredi 5 mars 2014 22:14:06
J'ai mis un petit billet plus bas, Vero. Tu n'as rien loupé. Je n'en parlais pas, c'est tout, j'avais un peu de mal à digérer la nouvelle. Il n'y a que Christine qui était au courant.
Il a eu un nouveau geste sur la tricuspide. Je ne peux t'en dire plus, nous n'avons pas encore vu le chir'.
Bises. Céline.
Re: Malformation d' Ebstein
mercredi 5 mars 2014 22:17:23
Cc Véro

Oui Charles a fait quelques complications 2 épanchements assez douloureux avec un peu d'arythmie tout ceci bien traités c'est du passé maintenant
Tu as eu des soucis avec ton petit bidon bon tu dois avoir donc un régime je suis certaine que tu vas vite guérir

Gros bisous à toute la famille

Cc Lati

Alors concernant lamiosynthese je l'ai eue mais c'était plus lié à mon âge mais mon gynécologue ne voyait pas de problème de trisomie ou autres sur les échographies
Je ne pense pas que les Ebsteins soient lies à un problème de chromosomes

J'ai eu une césarienne car Charles était mal placé et tout s'est bien passé

Désolée pour ton bébé cela a dû être très difficile

Concernant cette nouvelle grossesse essaie de te détendre et de ne pas trop te poser des questions
Fais confiance à la médecine
Il y a beaucoup de belles histoires sur ce forum

Donne nous de tes nouvelles

Gros bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard
Re: Malformation d' Ebstein
mardi 11 mars 2014 23:49:52
Coucou à toutes. Je ne passe pas régulièrement sur le forum mais je ne vous oublie pas et je suis peiner de voir de nouveaux visages parmi les petits ebstein.

Pur Lati, pour ma part j'ai fait l'amniocentèse. La cardio me l'a conseillée dès que le diagnostic a été posé. Elle a été effectué à 7 mois, alors que j'étais en menace d'accouchement prématuré. Donc geste relativement risqué sur moi. Mais tout c'est bien passé et en une semaine le médecin nous rassurait sur l'absence de problème chromosomique.

Ici tout va bien, dernier controle cardio ok, bien que l'anatomie du ventricule soit très particulière, mais il fait son boulot, alors c'est tout ce qu'on lui demande après tout ... Maintenant controle holter prévu pour le mois de juillet.
Et la cardio envisage un test d'effort vers l'âge de 6 ou 7 ans.
Dans la cour de récréation Léane doit commencer à ressentir sa différence car elle me dit souvent ne plus vouloir jouer avec telle ou telle copine car elles jouent à courir et faire la course et qu'elle "après elle a le coeur qui tape fort comme un marteau". Ca me fait un peu mal au coeur quand j'entend ça, mais bon pour l'instant ça ne la chagrine pas plus que ça elle ...

Et vous toutes, comment allez vous ? Quelles sont les nouvelles ? Comment vont vos loulous ?
Re: Malformation d' Ebstein
mercredi 23 juillet 2014 15:01:14
Bonjour,
Je suis maman d'une petite Eloïse qui va avoir 6ans et qui a la malformation d'Ebstein celle-ci a été découverte à 5mois de grossesse. Elle a été suivie tous les mois puis tous les 6mois avec des Holter. En octobre 2013 son état de santé a commencé a se détériorer donc Holter (pendant 48h) en urgence mais aucun signe de Tachycardie et puis en janvier 2014 rechute et du coup on lui a fait faire un Spider Flash (pendant 1semaine) les résultats montraient des signes de Tachycardie du coup nous avons dû aller auprès de Paris au Centre Chirurgical Marie Lannelongue pour voir la cardiologue et là le verdict est tombé Eloïse doit subir une opération à c½ur ouvert afin de refaire sa valve et de fermer le petit clapet car elle a une fuite. J'aurais aimé savoir si quelqu'un connaissait ce centre chirurgical et comment se déroulait l'intervention. Merci de me répondre, je suis inquiète et je me pose beaucoup de question.
Re: Malformation d' Ebstein
mercredi 23 juillet 2014 22:06:18
Notre fils est suivi au ccml depuis quelques années en plus de son suivi régulier dans le privé. Perso, nous trouvons qu'ils sont très bien, pros, etc...
Il a eu 2 plastie sur la tricuspide là-bas. La première il y'a 2 ans, mais il a eu quelques soucis par la suite, et il a fallu à nouveau intervenir cette année. Mais je te rassure, c'est assez exceptionnel que ça se passe comme ça. En tout cas, cette 2ème plastie est une vraie réussite , notre fils est vraiment bien depuis, ça fait même des années que nous ne l'avions plus vu comme ça. La valve ne fuit plus, les échos sont bonnes, il a la pêche, bref, que du positif.
Avant l'intervention, vous pouvez demander à voir le chirurgien qui vous expliquera ce qui va être fait. Chaque cas étant un peu particulier, seuls les cardios et le chirurgien sauront répondre précisément à tes questions.
Céline.
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 24 juillet 2014 18:32:44
Merci beaucoup de m'avoir répondue. Nous avons RDV fin septembre avec le Docteur Belly (le connaissez-vous?) Nous ne sommes pas du tout de la région parisienne et du coup on appréhende beaucoup. Savez vous si on peut être dans la même chambre tout le long de son séjour là-bas (après qu'elle soit sortit de la salle de réveil)? Merci de votre réponse.
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 24 juillet 2014 20:10:17
C'est le Pr Belli qui a opéré notre fils les 2 fois.
Pour la chambre, un parent peut rester dormir dans la chambre quand l'enfant remonte de réa. Il existe 2 forfaits, soit la nuit et petit dej', soit avec les repas du midi et soir en plus. Les secrétaires sauront te donner les infos sur les tarifs. Certaines mutuelles prennent en charge, renseigne-toi... Et il y a un petit coin pour les parents dans le service avec frigo et micro-ondes (ça dépanne bien).
Je ne peux pas trop te renseigner sur les solutions d'hébergements dans le secteur pour le temps séjour en réa, mais pas mal de personnes du forum pourront te renseigner sur ce point (on vit en banlieue parisienne).
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas...
Celine.
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 24 juillet 2014 20:52:33
Penses-tu que l'on peut rester les 2 semaines d'hospitalisations dans la même chambre qu'elle? car on a un peu peur de la laisser toute seule dans la chambre surtout que le lieu sera vraiment inconnu!!!! En tout cas merci pour tes renseignements.
Il est vraiment bien le Professeur Belly, vu que l'on ne le connait pas on appréhende pas mal?
Ton petit garçon a eu quoi comme opération? et a quel âge?Nous elle va avoir une opération a c½ur ouvert et il va refaire sa valve tricuspide avec les feuillets valvulaires et fermer le clapet qu'il y a entre l'oreillette Gauche et droite.
Merci beaucoup.
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 24 juillet 2014 22:09:34
Alors, oui, l'un de vous pourra rester avec elle tout le temps de son hospitalisation. Il y a 2 ans, je suis restée 3 semaines dans la chambre avec mon loulou, je te rassure, on ne m'a pas mise dehors ;-).
Donc soyez rassurés sur ce point.
Belli est vraiment bien, beaucoup de monde pourra te le dire, et il a l'expérience de ce type d'intervention.
Notre fils a eu la même chose que ce qui est prévu pour ta puce (d'après ce que tu décris), il y a 2 ans (il reste une petite CIA). Et une nouvelle plastie cette année (mais je te le redis, c'est très très exceptionnel, vraiment pas de chance). Ceci dit, ça valait le coup, il va vraiment mieux depuis, c'est génial de le voir comme ça! (C'était sa 3ème opération à c½ur ouvert, et il a 12 ans).
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 24 juillet 2014 23:09:53
Bonsoir Géraldine

Charles a la maladie d'Ebstein
Sa cardiopathie a été découverte à 5 mois de grossesse
Il a déjà eu une fibrillation atriale en 2010 et une hyperthyroïdie due à son bêtabloquant en 2012

Le Pr Belli a opéré mon enfant l'année dernière il y a tout juste 1 an, Charles avait 5 ans et demi
Je ne remercierai jamais assez ce chirurgien aux mains d'or

La valve tricuspide n'a pas encore été réparée mais il lui a fait une plicature de la zone intermédiaire pour la protéger et 2 autres interventions
Tu pourras lire son parcours, c'est d'ailleurs Céline qui a créé le post : Pour Christine et Charles
Comme on a pu te le dire chaque Ebsteins est unique on ne peut pas donc les comparer

Concernant le Pr Belli sache qu'il a une très bonne réputation tous les Ebsteins vont chez lui en principe
Il est vraiment spé@#$%&é dans les réparations de valves chez le petit enfant

J'habite marseille et pas habituée à Paris mais nous avons été très bien reçu par le CCML
Un hopital très propre et très pro
Je suis tombée sur une bonne équipe, merci encore aux infirmières de réa

J'ai pu rester avec Charles tout le long de son hospitalisation sauf pour la réa
Des son retour de réa tu as une chambre individuelle
Donc voilà je dirai que du bien concernant le CCML et le Pr Belli

Je suis dispo pour tes questions

Gros bisous a tout le monde

A très bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 25 juillet 2014 12:25:57
Bonjour,
Nous sommes plus rassurer de savoir tout ça.
Nous avons l'habitude du CHU de Nantes alors du coup Paris nous faisait peur !!!!!!!
Je me rends compte que nous ne sommes pas tout seul et qu'il y a des parents qui vivent la même chose que nous.
En tout cas, merci pour vos réponses.
Bon courage à vous également.
Géraldine.
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 25 juillet 2014 14:47:50
Re-bonjour!
J'ai oublié de vous poser quelques questions:
Combien de temps après l'opération vos enfants ont-ils pu retourner à l'école?
Y-a-t-il eu des aménagements de fait au niveau du temps de travail à l'école?
Y-a-t-il eu des soins particuliers lors du retour à la maison?
Merci beaucoup.
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 25 juillet 2014 23:05:31
Bonsoir Géraldine

Concernant les soins : essentiellement les soins de la cicatrice et les points des drains : une infirmière vient a domicile
Ensuite tu as des RDV chez ton cardio 8 jours après ta sortie ensuite toutes les semaines jusqu'au 1 mois de l'opération après RDV 3 mois après op et 6 mois

Concernant la reprise des cours, je dirai en principe un bon mois de tranquillité voir un peu plus mais les enfants récupèrent très vite il faut juste faire attention à leur thorax
Charles avait développé des épanchements 1 mois et demi après op ( rien de très méchant) et nous avons établi un mi temps pour sa rentrée au CP le matin uniquement
Tout s'est bien passé, il complétait le travail non fait l'après midi à la maison

Voilà ce qui s'est passé pour mon fils


Très bonne soirée

A très bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard
Re: Malformation d' Ebstein
samedi 26 juillet 2014 21:13:47
Bonsoir,
Merci pour toutes ses réponses.
Bon courage à tout le monde et j'espère que tout ira bien pour vos enfants.
Bon week-end
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 31 juillet 2014 09:14:12
Bonjour Géraldine,

Mon petit louloup a aussi la maladie d'Ebstein mais nous sommes de Belgique. Je ne peux donc pas t'aider sur tes questions en ce qui concerne la prise en charge de Paris. Mon petit garçon à 6 ans, on lui a posé un blaelock à 10j de vie et il a été bouché qd il avait 4 ans par cathé. Il va bien depuis le cap de la naissance et les débuts passés ... quand j'entends vos histoires, je me dis "Est ce que cela va aussi nous tomber dessus?". Notre cardio, nous dit que les premiers signes de la maladie devrait arrivé à l’adolescence alors on profite de la vie et on verra bien la suite ...

Je suis en pensée avec vous pour cette nouvelle épreuve qui vous attend.
Plein de courage aux parents et à la petite puce (elle devrait rentrer en cp en plus cette année non?)

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 31 juillet 2014 10:37:29
Bonjour,
Oui Eloïse rentre en CP donc se sera un peu compliqué pour elle mais il faut passer par là pour qu'elle aille mieux.
Cette malformation est vraiment complexe nous aussi on nous avait dit que l'opération attendrait l'adolescence voir beaucoup plus tard et finalement ça arrive alors qu'elle n'a que 5 ans 1/2.
Je trouve ça difficile car en plus je vais accoucher a peine 1mois avant son opération donc je ne pourrais peut-être pas être là bas avec elle et le papa.
Maintenant on attend le rdv avec le chirurgien et on verra au fur et à mesure. Notre puce à un caractère bien tremper et une volonté de feu alors on espère que tout se passera bien.
Bonne journée et bon courage.
Géraldine.
Re: Malformation d' Ebstein
mardi 12 août 2014 13:28:39
Je reviens sur ce post longtemps après, désolée...
Pour les soins, notre loulou n'a rien eu en rentrant à la maison (il a un peu joué les prolongations à l'hôpital, donc tout était réglé sur ce plan là à sa sortie). Par contre, il y a pas mal de rv de contrôle après l'opération.
Pour l'école, les 2 dernières fois il était en cm1 et en 6e. En primaire, c'était souple, rien n'avait été mis en place, mais avant l'opération je le gardais quand il était trop fatigué. Après, il a eu quelques semaines de convalescence, mais s'est remis assez vite (tu verras, c'est surprenant!). Pour les cours, on a eu la chance que son Instit soit géniale, et me donne une grande partie des cours. Elle lui a même donné quelques cours en privé avant le reprise pour qu'il soit à niveau. En 6 e, ça été plus complexe, on avait mis en place un emploi du temps allégé un peu avant l'opération, et après. Il est retourné en classe très rapidement (plus vite que nous ne l'imaginions, mais il a demandé). Au début quelques cours, puis des journées complètes. Entre les cours donnés par les profs, par mail ou photocopies, et les copains, il a vite rattrapé. Bref, sois tranquille pour tout ça, tu verras que ta puce s'en sortira très bien ;-)
Céline.
Re: Malformation d' Ebstein
mercredi 13 août 2014 00:29:34
bonsoir, je m'appelle Catherine et je suis nouvelle sur ce site, je suis étonnée de voir qu'il y a autant de "petits ebsteins" ici, quand on sait qu'il y a 1 cas sur 200.000, je trouve qu'il y en a trop :) les albinos, c'est un cas sur 20.000, donc imaginez!

je vous présente mon petit Malik, né le 18/05/2011 avec la maladie d'Ebstein sous la forme la plus sévère. Ces valves tricuspides étaient littéralement collées aux parois, son artère pulmonaire était bouchée ( sténose pulmonaire critique) et 2 souffles au c½ur se sont formés. j'ai accouché à 37 semaines d'un petit schtroumpf, il était très mal en point, son c½ur avait triplé de volume en 1 semaine et écrasait tous ses organes(reins, poumons...)

Beaucoup de solutions ont été envisagées pour le "réparer" mais Malik était trop mal en point. Les médecins ont donc du prendre une décision irrévocable, couper son mini c½ur en deux, c'es-à-dire condamner ce petit ventricule droit trop malade. Ces opérations se déroulent en 3 temps: La chirurgie de Norwood à 2 jours ( condamnation du ventricule droit et pose d'un shunt: blalock), ensuite, à 5 mois, Chirurgie de Glenn :Dérivation cavo pulmonaire partielle (relier la veine cave supérieure) et la dernière, la chirurgie de Fontan : Dérivation cavo pulmonaire totale ( relier la veine cave inférieure) qui vient d'avoir lieu ce 17 juillet 2014.

On a connu beaucoup de haut et de bas, et en ce moment, c'est un mélange d'un peu de tout. Mon fils peut enfin avoir une vie normale, sans devenir tout bleu à chaque effort, car avant l'opération, il avait une saturation de 70%, c'est donc magique de le voir revivre, mais un problème persiste, Malik fait de la fièvre depuis son opération, cette fièvre est une énigme et j'espère que ce n'est rien de grave. Malik vit à 300 à l'heure à présent, il est sous Sintrom et le sera toute sa vie. Son c½ur fonctionne normalement grâce à 2 petits tuyaux qui remplacent son ventricule droit... et un peu de rafistolage.

Malik n'a évidemment plus la maladie d'Ebstein car son ventricule droit manque à l'appel mais j'avais juste envie de partager mon expérience et de crier haut et fort...mon petit guerrier est encore là ;)
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 15 septembre 2014 20:53:15
Bonjour à toutes!
Pour moi, le blog, c'est une première... Je m'adresse à vous parce que je suis assez concernée par la malformation d'Ebstein: j'en suis moi-même atteinte. Et j'ai 44 ans. Je suis suivie depuis de nombreuses années au CCML. J'y ai été opérée par le Dr Belli, il y a deux ans... Il se trouve que ma nièce Rose, 5 ans et demi, est née avec cette même malformation... Elle a été opérée déjà deux fois toute petite par le Dr Belli et devait subir une 3ème intervention ce vendredi 19 septembre. Or nous apprenons aujourd'hui 15 septembre que le Dr Belli a quitté le CCML au début du mois. Nous sommes vraiment désemparés et ne savons plus vers qui nous tourner? L'intervention ne pourra pas être beaucoup retardée et comment savoir si le remplaçant du Dr Belli acceptera de pratiquer sur ma nièce la délicate intervention qui m'a sauvée et le cas échéant avec la même expertise?! Avez-vous des infos?
Merci!!
Re: Malformation d' Ebstein
mardi 16 septembre 2014 21:52:56
Bonsoir,
Merci pour l'information. Demain nous avions rendez-vous avec le Dct Belly donc nous les avons contacter ce matin et ils nous ont confirmé que le dct Belly n'exerçait plus dans cet hopital et qu'il serait remplacé par un autre chirurgien début novembre.
De ce fait, nous avons pris la décision avec la cardiologue du CHU de Nantes qui suit Eloïse de reporter l'opération à plus tard.
Bonne soirée à toutes.
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 18 septembre 2014 00:49:05
Bonjour à tout le monde.
Cela faisait bien longtemps que je n'étais pas revenu sur le forum.
Je suis désolée de voir ses nouveaux petits loulous ebstein ...
Ici ça va. Dernier holter de Leane ne montre rien d'inquiétant. L'echo sera en décembre.

Géraldine je vois que ta fille est de l'âge de la mienne. Leane est née au chu de Nantes et suivi par le doc Cécile pascal. Qui suit votre puce ? Nous sommes de St Brévin les Pins , et vous ?
Si un jour tu souhaites qu'on se rencontre avec nos filles ce sera un plaisir. N'hésites pas à me contacter si tu as besoin. On ne se connaît pas mais on partage les mêmes angoisses.
Re: Malformation d' Ebstein
mardi 23 septembre 2014 11:12:38
Bonjour,
Eloïse est suivie par le Dct Romefort au CHU de Nantes, Nous habitons à Vay entre Nozay et Blain. En ce moment, Eloïse va bien nous devions voir le DCT Belly au CCML mercredi dernier pour mettre en place son opération pendant les vacances de la Toussaint mais tout a été annuler donc maintenant on attend !!!!! Bonne journée.
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 25 septembre 2014 16:32:36
Bonsoir,
Quelqu'un aurait-il des nouvelles du Docteur Belli s'il vous plait?
Merci de vos réponses. Bonne soirée.
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 1 décembre 2014 22:30:56
BONJOUR A TOUS.

Le professeur belli exerce maintenant à hopital-prive-jacques-cartier à massy, voilà pour les dernieres infos que j'ai eu.
Re: Malformation d' Ebstein
samedi 13 décembre 2014 16:16:34
Bonsoir à tous et à toutes,
il y a longtemps que nous n'avons pas posté de messages sur ce forum pour ceux qui ne nous connaissent pas nous sommes les parents de Manuella(Speedy)
qui a la maladie d'Ebstein et a subit trois opérations à 9mois, 9 ans et 10 ans
depuis elle va très bien
elle a 16 ans maintenant
elle est saoulante mais tant mieux c'est qu'elle pete la forme!
Je souhaite donner un message d'espoir pour les personnes atteints de maladie du coeur
et j'ai une pensée pour ceux et celles qui ont rejoint le chemin des étoiles
heart and coeur nous a été d'un grand soutient en ces moments difficiles où nous avions le moral au plus bas
Re: Malformation d' Ebstein
mercredi 17 décembre 2014 18:08:07
MERCI pour ce message super positif et plein d'espoir pour nos petits louloups :D

Nous avons été chez le cardio la semaine passée et tout va bien pour le moment (je touche du bois), pas de fuite rien ... mon louloup est en pleine forme et j'espère que cela va continuer comme ca ;)

J'espère que les autres petits louloups vont bien aussi ... Je pense notamment la petite Léane qui a été chez son cardio lundi ... j'espère que ca c'est bien passé ...
Je pense aussi au 2 pts mecs, Charles et Vivien et tous les autres ... Donnez nous des news ;)

Bonne soirée et à bientôt.
Re: Malformation d' Ebstein
mercredi 17 décembre 2014 19:21:48
Hello Vero,
Marrant, ça faisait un bail que je n'étais pas passée sur le forum ;-)
Je suis contente de voir que tout se passe bien pour Mathéo ! C'est chouette, je suis contente de lire ça !
Et contente aussi des nouvelles de Manuella ! C'est toujours sympa ces nouvelles des plus grands, surtout quand ce sont de bonnes nouvelles !
Ici, ça va moyen. Vivien est de nouveau fatigué et fatigable depuis quelques semaines. Le dernier contrôle étant plutôt positif, on s'est dit que c'était le collège, puis un peu de croissance, etc, etc. Sauf que ça dure, et que même les profs nous ont alertés à ce sujet (et c'est là qu'on voit qu'il rentre dans l'adolescence, parce qu'avant, quand les profs lui proposaient d'aller se reposer à l'infirmerie, ou de rentrer, il acceptait. Maintenant, il ne veut plus, pas envie d'être différent des copains...) . On a vu sa pédiatre pour le vaccin de la grippe la semaine passée. Elle a trouvé son bloc très présent à l'examen, et préfère qu'on avance un peu le prochain rv Cardio (prévu initialement en mars).
Bref, je n'ai pas encore décroché le téléphone pour prendre le rv. Je laisse passer les fêtes tranquillou et qui sait, les vacances lui feront peut-être du bien ;-).
Voilà voilà pour les news.
Céline.
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 25 décembre 2014 21:30:05
Bonsoir. Je ne m'attendais pas un jour à devoir poster un message sur ce type de forum. Maman d'un petit garçon de 3 ans, nous attendons une petite fille. Je suis à 22sa. Nous avons appris hier qu'elle a un probleme au c½ur. Lors de l'écho (T2) ayant eu lieu hier matin, le c½ur est apparu très gros avec la partie droite très dilatee. Je suis désolée si je n'emploie pas les bons termes techniques, cela est très soudain pour nous. Après que 3 personnes se soient concertés (nous passions cette échographie à l'hôpital car j'ai accouché à 35sa pour mon 1er enfant / nous étions auparavant suivi par ma gynécologue de ville qui n'avait rien décelé de spécial à l'écho T1 et à la visite du 4ème mois) nous avons été reçu par une spécialiste en exploration des cardiopathies congénitales et cardiologie pédiatrique dans Paris. Je vous passe la page descriptives totalement incompréhensible pour nous mais les conclusions sont:
- cardiomégalie importante en rapport avec une anomalie d'ebstein
- fuite tricuspide franche avec ventricule droit de taille réduite mais assurant le débit pulmonaire
- épanchement péricardique de faible abondance en regard de l'oreillette droite

Nous avons compris que le diagnostic est mauvais. La question de l'IMG a très vite été abordée. Nous avons compris qu'il existe different cas d'ebstein et que c'est un peu "la loterie". Mais nous avons aussi vu qu'effectivement son c½ur est énorme (prends presque tout le torax) La spécialiste ne nous a pas encouragé à garder espoirs d'autant que nous avons explicitement formulé qu'avoir un enfant malade nous semble insurmontable. Et il nous serait plus difficile de la perdre à terme ou à la naissance ou dans les 1ères semaines plutôt que maintenant. Mon mari et moi sommes d'accord pour dire que nous ne souhaitons pas jouer "à la loterie" s'il existe trop de risque de la perdre. Je vous demande de ne pas nous juger, ces moments etant suffisamment difficile surtout en cette période de Noel.

Nous aimerions savoir ce que vous pensez des conclusions notées plus haut. Nous gardons un infime espoir, on ne peut pas s'en empêcher, mais la priorité pour nous est que cette petite fille ne souffre pas (que ce soit dans mon ventre ou après) et nous protégeons également notre fils. Mon prochain rdv est lundi (avec le staff de l'hôpital) pour nous expliquer comment se passe une IMG (la spécialiste les ayant appelé et informé de ses conclusions et de nos échanges avec elle) Nous devons ensuite revoir la spécialiste mercredi matin. Ensuite, nous ne savons pas.

Merci d'avance pour vos réponses, votre aide.
Re: Malformation d' Ebstein
jeudi 25 décembre 2014 23:16:34
Bonsoir,

Premièrement, hors de qst de vs juger. Cette décision vs appartient et personne ne pourra la prendre à votre place ... Et elle est loin d' être facile à prendre alors vs seul pouvez la prendre ...

Je suis la maman d'un adorable pt garçon de 6 ans qui a la maladie d'Ebstein. Je l'ai appris tt à la fin de ma grossesse donc pr ns la qst ne s'est pas posée ms je n'ai JAMAIS regretté un seul instant et si s'était à refaire, je refrais tt pareil. On a vecu des moments très difficiles ms aussi tellement de bonheur ...
Évidemment mon louloup "n'a que la maladie d'Ebstein" et apparemment ta puce a d'autres anomalies donc je ne peux pas te dire réellement ...

Je vs souhaite bcp de courage,
Si vs avez des questions ou quoi que ce soit, n'hésitez pas ... on est là ...

Véro (maman de Mathéo)
Ps: Je n'arrive pas à me connecter de mon smartphone ms c'est moi ;-)
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 26 décembre 2014 08:42:46
Bonjour Vero,

Merci pour ta réponse (je me permets de répondre en tutoyant mais n'hésites pas à me dire si cela te gêne). J'avais peur que mon message reste en suspens, et j'ai tant besoin de comprendre et de parler avec des personnes etant dans notre situation. Alors mille merci de prendre un peu de temps pour nous.

Ce qui est difficile, c'est qu'on a très peur etant donne que la spécialiste a vraiment insiste sur cet aspect de "loterie" nous amenant à nous poser des questions telles que:
- survivra t'elle déjà à toute la grossesse?
- si elle survit, dans quel "etat" serait elle à la naissance et survivra t'elle? (se pose notamment la question d'autres handicaps car lors de l'écho nous n'avons par exemple pas pu voir la face (le visage) de notre fille qui était trop mal positionnée et puis ils se sont concentres sur le c½ur)
- quelles seraient les suites? Opérations? Quelle serait sa vie? La notre? L'impact sur notre fils?

En fait ce sont bcp de questions sans réponses et ça nous fait peur. Si encore on nous disait "alors on va la sortir à telle date puis elle sera opérée comme ça puis sa vie sera comme ça" on n'hésiterait même pas à poursuivre cette grossesse tant nous désirons et aimons cette petite fille. Mais là, je n'ai entendu que des "on ne sait pas" "on ne pourra pas savoir en avance" et prendre le risque de la garder pour la perdre ensuite nous semble fou. D'autant que, comme je disais, je sais que nous n'aurons pas le courage d'affronter la maladie, le handicap ou tout autre soucis. Nous serions désemparés.

Tu écris plus haut que notre fille semble avoir d'autres anomalies que la maladie d'ebstein. C'est ce que tu comprends dans le compte rendu? J'ai du mal à percevoir ce qui fait partie de cette maladie et ce qui n'en fait pas partie. Nous revoyons la spécialiste mercredi, ça va sûrement nous éclairer un peu mieux. En attendant c'est très difficile car elle bouge beaucoup et j'oscille entre moment de calme et de jeux avec notre fils et moments ou je craque complètement. J'ai aussi très peur de la suite, si on choisi l'IMG, de comment ca se passera, qu'elle souffre, ... Et puis des questions inimaginables telles que le devenir de son corps, ...

Je suis perdue et tellement tellement malheureuse. Je n'arrive pas à imaginer de devoir laisser ma petite fille, j'avais deja achete des petits vêtements, des robes, comme je suis à 5 mois, ça me semblait normal. On a commandé le lit il y a 1 semaine, on est sencé nous le livrer bientôt. Et puis comment affronter les questions des gens. C est si dur. J'aime tant deja notre petite fille. Nous avions choisi son prenom, c'est encore plus dur. Je l'appelle et elle bouge, c'est horrible cette situation d'attente.
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 26 décembre 2014 09:59:51
Re-bonjour,

J'ajouterais que nous sommes décidés à prendre un 2ème avis et que si vous avez des personnes à nous recommander, nous vous en serions reconnaissants. La professionnelle que nous avons vu le 24 est Mme Levy (taper son nom et cabinet UE3C sur Paris) En parallèle je suis donc suivie pour ma grossesse dans un hôpital niveau 3 (Louis Mourier dans le 92)

Nous allons le demander clairement lundi au staff de l'hôpital mais je ne peux pas me résoudre à définitivement choisir "juste" avec l'avis d'une seule personne, c'est trop dur...
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 26 décembre 2014 11:20:03
Bonjour,

Oh comme je te comprends ... j'en ai aussi versé des larmes ... je l'aimais déjà aussi tant mon pt bébé ... et maintenant encore plus on est hyper fusionnel avec mon louloup aps ce qu'on a vécu ;-)

Alors OUI le deuxième avis, je suis d'accord, c'est important surtout dans votre cas.
Nous, on est en Belgique et Mathéo est suivi par le Professeur Sluysmans à l’hôpital Saint Luc à Bruxelles. Je lui fais totalement confiance, je n'ai jamais pris de 2ème avis pcq je savais que c'était le meilleur et de toute façon, je n'aurais pas eu le temps de le faire ... Si tu sais te déplacer jusque chez nous, je te le recommande. Mais bon à Paris, je pense qu'ils ont aussi une belle brochette d'excellents cardio-pédiatres ... notamment à Necker.

Pour ce qui est d'un éventuel handicap ... le cardio de Math, nous a certifié qu'il n'avait jamais eu d'enfants qui avait la maladie d'Ebstein qui étaient handicapés. On a donc pas fait d'amio mais toi, tu pourrais. En mm tps, j'ai accouché 5 jours aps avoir appris la maladie de mon fils donc ça ne servait à rien ... Tu sais, tout à été tellement vite que je n'ai pas eu le temps de réfléchir bcp .. j'ai juste dit non pr l'amio mais pour le reste, je me suis laissé portée et je me suis battue comme une lionne (dixit mon mari lol) pour mon bébé et je me battrai encore s'il le faut ... mon fils, c'est toute ma vie ... en même temps je n'ai qu'un enfant ... pour l'instant, j'espère de tout coeur avoir la chance d'en avoir un 2ème un jour ...

Tu sais, les cardios marchaient aussi sur des oeufs au début et n'avaient aussi aucune certitude sur l'avenir ... Notre cardio nous a dit s'il passe le cap de la naissance, c'est déjà un bon point et aps on verra mais il devra se faire opérer à coeur ouvert vers 2 ans (si tout va bien) et il en a 6 et finalement non ... il va bien et on attend ... en mm temps les mentalités et les techniques évoluent aussi donc voilà ... Aujourd’hui, il nous dit souvent "il revient de loin ..." et nous on a pas ressentit ça pcq on ne comprenait pas tt ce qu'il se passait ... tu verrais une photo de ma crevette à la naissance avec tt ses tuyaux et aujourd'hui mon pt tombeur de ses dames ... tu ne le croirait pas lol

Je ne suis pas cardio et je ne comprends pas non plus tt leur charabia médical mais nous c'était "Maladie d'Ebstein" point et rien de plus. Math est a un degré avancé de la maladie mais malgré tout son corps a bien supporté. On lui a mis un shunt de blaelock à 10j de vie et on le lui a bouché à 4 ans ... plus tard, il aura une opération à coeur ouvert.
Il a 6 ans et il a une vie tout à fait normal ... Il est sortit de l'hôpital à 1 mois et demi et y est retourné 4 jours à ses 4 ans. Il est suivi 2 fois par an ... c'était plus régulier qd il était petit ... il fait tout comme ses copains ... il est p-e un peu plus vite fatigué mais ca ne l’empêche pas d'avoir une vie comme les autres et même de faire du sport ;-) Il a aussi un gros coeur et au sens propre comme au figuré ;-) Maintenant, une histoire n'est pas l'autre et on a certainement eu un sacré brin de chance.

Personne n'a une boule de cristal magique qui te dira ce que vous allez vivre avec votre puce mais quelque soit ta décision, on sera là pour te soutenir ;-)
Courage, tu n'es plus seule :-)

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 26 décembre 2014 12:56:17
Merci pour ton soutien, cela nous fait bcp de bien...

En fait, je viens de voir que le docteur Marilyne Lévy exerce à Necker. Je n'avais pas réalisé avant... Nous avons donc été aiguillé vers une professionnelle très adaptée à notre situation. Du coup, j'accuse un peu le coup... Comme si j'espérais au fond de moi que quelqu'un d'autre de compétent nous donne un diagnostic très different. Maintenant je réalise un peu mieux où nous en sommes, je vois bien que c'est très sérieux et qu'il va falloir qu'on accepte l'innaceptable.

Je compte quand même demander lundi s'il nous est possible de voir une 2nd personne, peut être un/une de ses confrères car ils sont apparement 3 au "labo" UE3C où nous sommes allés hier (et exercent tous 3 à Necker) . Peut être qu'entendre les choses (même si celles si restent aussi mauvaises) ne serait ce qu'avec des mots différents, chaque personne ayant sa propre façon d'expliquer, nous aiderait. J'espère que ça pourra être le cas.

Je suis heureuse de lire que ton enfant va bien. Je suis également très maman poule avec notre fils de 3 ans (qui avait également eu qqs soucis de santé au démarrage car né à 35 sa avec un ictère (jaunisse) très important entre autre ce qui nous avait valu 3 semaines en neonat) Par contre, depuis hier, je n'arrive plus du tout à m'en occuper, mon mari gère bcp je dois avouer. J'ai l'impression de couler complètement de mon côté et je me concentre si fort sur notre fille... Ce n'est pas évident...
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 26 décembre 2014 14:14:33
AïdMaï, je te répond plus tard, un peu occupée aujourd'hui. Ce sont les fêtes, peu de gens passent ici en ce moment.
Céline.
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 26 décembre 2014 22:07:59
Je reviens vers toi AidMai.
Mon aîné est né avec une anomalie d'Ebstein, (et d'autres CC). Cela n'a été décelé qu'après la naissance, il avait environ 3 semaines. Il a une forme sévère. La Cardio m'a dit lors du premier rv que si cela avait été vu avant, on nous aurait proposés l'img. Je t'avouerai ne pas savoir ce que nous aurions alors décidé. J'imagine à quel point la situation peut être difficile pour vous. Dans tous les cas, personne n'est en droit de juger de votre décision, c'est si difficile.
Tu dois habiter pas loin de chez moi, L. Mourier est celui où j'emmène mes enfants en cas d'urgence.
Mon grand est suivi à l'ue3c, par un des 3 cardios qui n'exerce pas à Necker mais au CCML. Tu peux toujours redemander un avis au sein du cabinet ou ailleurs, mais d'expérience, j'ai pu voir qu'ils se concertaient tous pas mal. Mais c'est normal que vous ayez envie d'en savoir plus...
Si tu as d'autres questions.
Courage à vous.
Céline.
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 26 décembre 2014 23:26:26
Bonsoir les filles

Tout d'abord bienvenue sur ce forum

Charles a la maladie d'Ebstein sous sa forme sévère
La question d IMG avait été parlée avec 1 cardio, pas possible pour moi

Mon fils aussi à une cardiomégalie car le c½ur d'un Ebstein est gros
L'Ebstein est différent d'une personne à l'autre
Charles a été opéré l'année passée à l'âge de 5 ans et demi
Pas de plastie mais il a eu une DCPP une plicature (protection de la valve tricuspide ) et un MAZE
Tu pourras retrouver son parcours sur ce forum

A ce jour il va bien

Je te conseille vraiment de demander à aller voir le Pr Belli chirurgien spécialiste des valves chez l'enfant( il est à Massy maintenant) il récupère tous les petits Ebsteins
En 2013 je suis allée le voir et il a sauvé mon enfant pour moi c'est un génie

Tu es bien suivie et tu as raison de prendre un second avis légitime d'ailleurs, c'est ce que j'avais fait moi aussi

Si tu as besoin de quoi que ce soit comme autres infos je suis dispo

Alors les filles tout va bien pour vos loulous je vois c'est super

Je vous embrasse bien fort

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard
Re: Malformation d' Ebstein
samedi 27 décembre 2014 10:51:08
Bonjour à toutes,

Vous ne pouvez imaginez combien lire vos paroles réconfortantes nous font du bien. Mon mari a appelé une de mes amies hier qui est passée à la maison. Il s'inquiétait car je broie vraiment du noir à certains moments et que de vilaines pensées m'envahissent. Je n'imagine pas laisser ma fille, bien qu'auprès de moi il y ait mon mari et notre petit garçon. Nous avons bien discuté mais cela ne me réconforte pas vraiment plus que cela dans le sens où nous avons surtout besoin d'échanger avec des personnes étant dans le même cas que nous. Aussi, nous vous remercions encore pour vos messages.

Céline, nous habitons R-M (à coté de Suresnes et Nanterre, je pense que tu trouveras aisément) Et vous? Je suppose que ton enfant est suivi par le Dr Stos (je pensais avoir lu sur le site de Necker que les 3 spécialistes de l'ue3c y était mais effectivement en regardant à nouveau ce matin, je n'ai vu que les noms de Levy et Le Bidois) Je pense exactement comme toi concernant la demande supplémentaire d'informations car je me disais bien qu'entres collègues du même cabinet, ils ne pourraient pas se contredire. Nous ne nous attendons pas à un diagnostic différent de toute façon mais simplement une personne qui formulerait les choses différemment et que peut-être nous pourrions mieux comprendre. Du coup je suis un peu perdue car je ne sais plus à qui m'adresser, ne "connaissant" que ces 3 personnes. Nous allons clairement le demander lundi à l’hôpital.

En attendant, nous ne posons de plus en plus de questions et, même si l'IMG reste très présent dans notre esprit, on ne peut pas s’empêcher d'y croire, d'autant que nous lisons que vous avez des enfants en bonne santé malgré des parcours très durs. Et puis comme je notais, la petite bouge énormément dans mon ventre alors cela n'aide pas à se dire que nous devons la laisser. Nos doutes grandissent chaque jour.

Nous avons surtout réalisé que j'ai eu une réaction très soudaine lors du rendez-vous chez la spécialiste. A l’hôpital, le 24 matin, on ne nous avait donné aucun diagnostic (normal) Sur le chemin nous emmenant chez la spécialiste, j'ai commencé à dire à mon mari "mon Dieu, tout sauf un handicap" car, au risque de choquer, c'est quelque chose qui me terrifie. Plus qu'un problème cardiaque, j'ai surtout eu peur d'un autre handicap qui soit visible (que celui ci soit mental ou physique) La question du regard des autres est très difficiles pour moi, c'est une peur très personnelle aussi j'espère que cela ne blessera aucune personne sur ce forum. Du coup, je me suis complètement braquée et, quand la spécialiste a commencé à nous expliquer que c'était grave, je suis de suite intervenue en disant qu'à ce moment là, je préférais qu'on en arrête là. Et après, c'est comme si j'avais la sensation que tout le monde s'est engouffré dans cette brèche puisque l’hôpital m'a appelé le soir même (la spé les ayant auparavant prévenu du diagnostic) en nous disant "on va vous expliquer lundi comment cela se passe"

Avec le recul et grâce à nos échanges et nos recherches personnelles, je constate de plus en plus que:
->la spé nous a dit que c'est grave mais à également laissé une porte ouverte sans vraiment réponse à nos questions
->nous n'avons aucune visibilité et cela ne nous permet pas de prendre une décision sereinement (trop de "on ne sait pas" notamment sur l'évolution in-utéro à savoir si notre fille supportera la grossesse)
->plus je relis le compte rendu dans le détail et plus je note qu'à ce jour:

coté négatif, de ce que je comprends:
cardiomégalie importante
dilatation de l'oreillette droite
la valve septale de la tricuspidie est accolée avec un défaut de coaptation valvulaire
fuite tricuspide franche

mais je lis aussi, de ce que je comprends que beaucoup de choses sont normales et que beaucoup de fonctions sont satisfaisantes. Le rythme de base est régulier, la fréquence cardiaque varie autour de 140/mn. Sont aussi noté car les flux tricuspide et mitral sont normaux et que les flux pulmonaires sont antérogrades et sans accélération pathologique. Il n'y a pas de restriction du canal artériel ni du foramen oval. Pas de shunt ventriculaire détecté. Je ne vais pas noter tous les détails mais le mot "normal revient 4 phrases sur 5... de quoi semer le doute...

Pour une conclusion du rapport, je rappelle disant:
- cardiomegalie importante en rapport avec une anomalie d'ebstein
- fuite tricuspide franche avec ventricule droit de taille réduite mais assurant le débit pulmonaire
- épanchement péricardique de faible abondance en regard de l'oreillette droite

Si nous avons bien compris, la question la plus importante est l'évolution in-utéro car pour le moment, le coeur assure ses fonctions mais en sera t'il autant quand elle va grossir et que cela va demander plus de force? Et c'est sur ce point là que nous n'avons pas de réponses. Nous allons vraiment insister mercredi, quand nous reverrons la spécialiste, pour mieux comprendre.

Céline, je sais que c'est très délicat mais si vous êtes disponible dans les jours à venir pour un café, nous serions plus qu'heureux de pouvoir vous recevoir et discuter. Nous comprendrons évidement parfaitement si vous refusez.

Christine, encore merci pour le temps accordé.

J'ai lu que vous aviez, si je ne me trompe pas, découvert la maladie de Charles à 6 mois (donc 1 mois après nous) Si je peux te demander, comment était son c½ur à ce moment là? Est-ce que le diagnostic ressemblait au notre? J'ai du mal à percevoir ce qui est une forme sévère ou "moins" sévère. Je ne sais pas comment nous "catégoriser".
Comment s'est déroulée la fin de ta grossesse? Y'a t'il eu des protocoles particuliers mis en place? Sachant que de mon coté, je contracte régulièrement et que pour mon 1er, j'étais en MAP (menace accouchement préma) à 32SA avec des médicaments adaptés et alitée chez moi. J'imagine donc que cela devra être pris en compte si nous poursuivons cette grossesse. Comment s'est passé ton accouchement et les 1ères heures de prises en charge de ton bébé? Nous avons déjà vécu des moment durs pour notre 1er (à 8h de vie, comme son état se dégradait, il a été sédaté et intubé afin que la machine respire pour lui car ses poumons n'avaient pas assez maturé) J'imagine que si je tenais jusque 34-35SA, une césarienne pourrait être envisagée et notre fille prise en charge... La voir intubée ne me fait pas peur étant donné que nous connaissons. J'ai plutôt peur de la suite (opération cardiaque, suites opératoires, retour à la maison, sa vie future en grandissant)

Nous allons demander lundi pour le Pr Belli. J'ai lu un peu partout que c'est un homme peu causant. Pensez-vous qu'il acceptera de nous voir "en urgence"? Cela nous aiderait effectivement d'avoir de la visibilité sur la/les opérations qui devraient être envisagées, afin de juger si nous serons capable d'affronter cela ou pas.

Bref, c'est tant de questions dans nos têtes. J'espère que lundi l’hôpital pourra nous aider à avoir des rendez-vous supplémentaires parce qu'à ce jour (et bien qu'en sortant du rendez-vous avec la spé le 24 je pensais avoir tranché) je suis incapable de prendre une décision ferme.

Je me permets de vous embrassez ainsi que vos enfants.
Re: Malformation d' Ebstein
samedi 27 décembre 2014 12:59:17
Aaaaaaah les filles, je savais que vous viendriez ;-)

Aid Maid, je comprends tes peurs face à un éventuel handicap physique ou mental ... j'ai eu les mêmes. En plus comme je n'avais pas fait l'amio, je n'avais aucune certitude. Quand, je suis sortie avec Math de l'hôpital, ils m'ont donné un rdv avec une neuro ... j'ai eu un nouveau coup de flippe ... je ne comprenais pas et on me disait que c'était la routine mais que tous les tests semblaient normaux ... J'y suis allé régulièrement avec Math jusqu'à ses 2 ans ... elle me posait des qsts et je ne voyait aucunement l'intérêt de ses rdv ... A 2 ans, je suis arrivée chez elle remontée à bloc et je lui ai bien fait comprendre que mon fils était normal et que ca me saoulait de venir le lui prouver ... elle a compris et ns n'y sommes plus jamais allé. Math est un des meilleurs élèves de sa classe et n'a aucun soucis mental :D Et pour ce qui est d'un problème moteur, nous avons été chez une kiné pdt 2 ans avec lui aussi ... Math était resté 1 mois et demi couché sur cette plaque avec une perf dans le cou à droite ... mon pauvre bébé était tout tordu. Il a du réapprendre les gestes normaux qu'ont tous les bébés à la naissance et qu'il n'avait pas, il a du également travaillé son coté droit à cause de sa perf ... Il a marché à 19 mois donc plus tard qu'un autre et il est gaucher mais bon ...

Pour ce qui est de l’évolution in-utero, nous le cardio ns a toujours dit, tant qu'il est dans votre ventre, il ira bien, c'est qd il sortira qu'il faudra voir comment il gère tout seul ... Par contre a 37 semaines et qqs, ils ont provoqué l'accouchement pcq ils disaient qu'il y avait de l'eau près du coeur ... ne me demande pas ce que cela veut dire, je n'en sais rien lol Après ils m'ont fait un test pour voir s'il supporterait les contractions et apparemment il supportait et puis pdt le travail sa fréquence cardiaque à fortement chuté. Ils ont fait une césarienne en urgence. Une naissance plutôt mouvementé si tu vois ce que je veux dire :-/

C'est pas normal que ce cardio ne vous ait pas donné des infos plus précise sur la cardiopathie de votre puce. Le notre a toujours été très clair même parfois un peu dur pcq il y a des choses qu'en tant que parents, on a pas envie d'entendre mais au moins on savait ... Fais une liste de qst et prends là avec. Va chez ce fameux Levy, j'en ai bcp entendu parlé ... apparemment il est bien. Les cardios d'un même hôpital, pensent p-e pareil mais je te promets que les discours sont parfois très différent ... on l'a vécu :-/

Encore plein de courage, je sais que ces moments doivent être très dur pr toi ... en plus, on est en période de fêtes ...

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Malformation d' Ebstein
samedi 27 décembre 2014 21:37:26
Bonsoir les filles

L'oreillette droite de Charles était dilatée et idem aujourd'hui ce qui peut provoquer un trouble du rythme voire tachycardie
L'accouchement doit se faire en principe par les voies naturelles, j'ai eu une césarienne parce que le travail ne se faisait pas
J'ai accouché en maternité niveau 3, Charles était sous prostine ( c'est pour le canal artériel ) et emmené de suite en réa timone marseille
Pas d'incubation juste des lunettes à oxygène et sous traitement anti arythmique car Charles présentait in utero des troubles du rythme
Du coup tout s'est bien passé nous étions à la maison 15 jours après sa naissance
Vaccination contre la bronchiolite
Je reconnais que j'ai été bien stressée pour éviter qu'il attrape des virus ainsi je te conseille de faire bien attention surtout la première année
Pas de grande surface et j'avais toujours un masque si j'avais pris froid
Ceci dit les virus ne l'ont jamais conduits à l'hôpital
Charles n'a jamais eu des problèmes pour boire ses biberons malgré sa cyanose , il saturait entre 80 et 90 %

Je ne te raconterais pas les problèmes que mon fils a eu avant son opération car tout ceci est bien pris en charge par les cardios
Pour moi il est nécessaire de choisir un très bon cardio ainsi qu'un très bon chirurgien
Je ne trouve pas que Le Pr belli est froid pour moi il est humain et surtout très compétent
Je te conseille d'aller le voir
Sache de toute façon que tous.ces grands docteurs ne te feront jamais trop de sourires :) mais ils s'occuperont bien de ton enfant ils se mettent une barrière

Alors L'Ebstein de Charles se définit avec :

Une oreillette droite bien dilatée
Un ventricule droit arrialisé c'est a dire petit
Une tricuspide très mal insérée, sa fuite était modérée
Des troubles de rythme

Son opération à consisté

A rétablir son oxygène avec une DCPP
Une plicature pour protéger sa valve tricuspide il n'a pas eu de plastie car sa fuite était modérée
Un MAZE pour la tachycardie

La difficulté de l'opération de L'Ebstein c'est la plastie de la valve tricuspide

Je peux te faire des clichés de ses CR avant naissance par courrier si tu veux ne te gêne pas
Envoie moi ton adresse par MP

Sache même si je me répète que Charles a un gros Ebstein d'ailleurs je me souviens qu'un cardio de la Timone me disait que pour lui l'échographie de Charles était impressionnante et idem après son opération
Je peux t'assurer que tout ceci ne se voit pas physiquement

Essaie de ne pas trop stresser, note bien tes questions mais ils ne pourront pas quand même te donner toutes tes réponses

Je vous embrasse à toutes et reste à ta dispo

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard
Re: Malformation d' Ebstein
dimanche 28 décembre 2014 10:05:24
Bonjour,

Véro et Christine, nous vous remercions pour toutes ces précisions, nous avons encore tellement de questions en tête...

Véro, on ne m'a pas non plus parlé d'amnio. Je vais en parler lundi. Je sais que c'est un acte qui n'est pas sans conséquence et peut provoquer une fausse couche. Ça me fait peur (tout me fait peur de toute façon ces derniers jours...) J'avais posé la question si cela pouvait être héréditaire par inquiétude pour notre fils de 3 ans et également car une cousine de mon époux (actuellement âgée de 16 ans) a été opéré à la naissance pour un problème cardiaque (nous avons demandé à la maman exactement quoi depuis et elle avait une CIV donc rien à voir avec notre problème) Je suis heureuse de lire que vos enfants se débrouillent bien à l'école, c'est rassurant. Nous avons notamment bcp de questions sur cela, je les noterais plus bas. Pour le kiné, je comprends tout à fait, notre fils a fait 3 semaines de couveuse et, bien que cela ne soit pas comparable, cela a engendré des soucis tel que la tête plate, il a aussi fait de la kiné pour son coup (il ne tournait pas correctement la tête et semblait tout bloqué) Cela ne m'étonne donc pas vraiment. J'avais surtout peur de retards beaucoup plus "lourds".

Pour l'évolution in-utéro, de mon coté j'ai compris (et lu) que cela peut rapidement se dégrader provoquant la mort f½tale. Par contre, mon époux, qui avait certainement les idées plus claires que moi au rendez-vous avec la spécialiste (Mme Levy, c'est une femme) a compris la même chose que toi = que tant qu'elle sera dedans, cela pourrait aller (d'autant qu'elle est "prise en charge" par le cordon ombilical) Nous allons nous faire préciser ce point.

Après, concernant le rdv avec la cardio, déjà on était (surtout moi) complètement sous le choc (je suis allée en dansant de joie et en trépignant d'impatience à mon écho à 09h00 puis à 10h00 on nous disait "il y a un problème" puis à 14h00 on apprend que c'est très grave, ça fait bcp en peu de temps). Du coup, a t'on réellement tout compris, je ne sais pas. Par contre, ce qui m'a énervée, c'est que par exemple, on ne nous a même pas vraiment expliqué comment fonctionne le c½ur et moi, je sors d'études littéraire alors la biologie... En gros, on a vu un mini-schéma, elle a dit "il y a 4 cavités, 2 à droites et 2 à gauche" et c'est à peut près tout. C'est mon mari qui m'a expliqué après comment le sang circule, que le c½ur est comme une pompe, etc. J'aurais aimé qu'on me détaille tout ça plutôt que de le comprendre dans des livres. Et comme tu le notes, je préfère largement qu'on soit très claires avec moi (même dure) afin d'être fixée. Là, je reste sur un gout amer de "on ne sait pas" et comment veux tu prendre une décision aussi importante avec ça.

Nous prenons le courage que tu nous envoies, effectivement avec les fêtes c'est très dur. J'ai vite eu envie d'enlever le sapin, ça me fait mal de le regarder. Quel que soit la décision que nous prendrons, je sais que le 24 décembre sera une date noire dans le calendrier :(

Christine, merci pour toutes tes précisions. Globalement, j'ai l'impression que l'ebstein de ton petit Charles n'est pas si loin de celui de notre puce, à quelques détails près:

Comme vous, une oreillette droite bien dilatée (est noté, cardiomégalie importante)
Egalement un ventricule droit de taille réduite (mais noté comme assurant le débit pulmonaire)
Par contre, la fuite est franche (la tienne modérée) donc je ne sais pas si cela est un facteur aggravant
Est noté également épanchement péricardique de faible abondance en regard de l'oreillette droite
Concernant la valve, est noté: la valve septale de la tricuspidie est accolée avec un défaut de coaptation valvulaire: je suppose que cela signifie comme tu le notes que la valve est mal insérée
Nous n'avons pas (à ce jour) de troubles de rythme

Je lis un peu partout que vous notez régulièrement la saturation à quoi cela correspond il? Je ne comprends pas. Comment est-ce contrôlé (appareil chez vous?) et à quelle fréquence?

Nous allons demander demain pour le pr. Belli, j'espère que nous aurons la possibilité de le rencontrer.
Je veux bien recevoir effectivement des clichés par courrier ou email, comme cela t'arrange. C'est vraiment très très gentil. Comment dois-je faire pour t'envoyer un MP?

J'ai en vrac beaucoup de questions ci dessous, certaines peuvent sembler "idiotes" mais si vous avez un peu de temps pour nous éclairer... Mon époux principalement se pose bcp de question sur "la suite" cad à dire au retour à la maison et en grandissant. Je pense qu'il a profondément peur que notre vie change du tout au tout. Actuellement je travaille, j'ai un poste assez prenant (mais qui pourtant ne me plait pas vraiment) et je suppose qu'il s'inquiète de voir notre vie changer si d'un coup je devais rester à la maison ou autre. Je lui ai expliqué que, quel que soit notre décision, notre vie changera car même si la petite n'est plus là, je sais que je pourrais plus vivre comme avant. Il a également peur que je sois perpétuellement inquiète à outrance pour notre fille, à me ruer dès le moindre "pet de travers" chez le médecin ou l’hôpital et je dois avouer que je suis plutôt comme ça. Je suis déjà naturellement stressée pour un peu tout et n'importe quoi concernant notre fils (mon mari me dit "laisses le vivre !" ) mais là, avec la cardiopathie, comment serais-je? Il a peur que cela nous détruise peu à peu et que cela affecte également notre fils.

D'autres questions, en vrac, parce que ça nous est venu à l'esprit:

- vous a t'on défendu de mettre l'enfant en collectivité (nounou par exemple car dans tous les cas je n'aime pas la crèche) et si oui, jusque quel age? (précisant tout de même que j'ai gardé mon fils à la maison sa 1ère année et que j'imaginais dans tous les cas faire de même avec notre fille)

- y'a t'il eu des précautions à prendre (j'imagine que oui) qui vous sautent aux yeux? (j'ai lu effectivement pour la vaccination contre tout un tas de choses, éviter les grandes surfaces pour les microbes, etc.)

- des exemples "bêtes" mais je disais hier à mon époux: "je me verrais mal partir en vacances dans la pampa s'il n'y a pas un super hôpital pas trop loin au cas ou": est-ce que vous vous posez ce type de questions ou c'est moi qui me met des barrières trop grandes?

J'ai tellement hâte d'être demain et je suis à la fois terrifiée car je sais qu'on va nous parler d'IMG. Mon coeur de maman me dit qu'il faut se battre mais je dois avouer que ma tête me dit que nous serions "fous" de le faire car nous n'aurons jamais la certitude qu'elle s'en sortira. Je suis incapable de me décider pour le moment.

Je vous embrasse.
Re: Malformation d' Ebstein
dimanche 28 décembre 2014 11:33:58
Coucou tout le monde

Je reprends le CR de mon petit Charles, j'étais à 25 SA
Ainsi en résumé :

Cardiomégalie avec des rapports périmètre et surface du coeur /thorax respectivement à 0.68 et 0.46 ceci à cause de la dilatation es cavités droites
Très discret decollement péricardique
L'OD est très volumineuse
Régurgitation du VD vers l'OD
VCI non dilatée
Pas d'ascite

L'élément positif : très belle artère pulmonaire droite
Ce que j'avais oublié de te dire est que mon fils a une CIA et l'a gardée elle est de toute façon pour l'instant bénéfique

A 32 SA le coeur n'avait pas grossi, les poumons étaient bien visibles avec un flux très satisfaisant
Pas d'ascite
A 37 SA les troubles du rythmes ont commencé

Pour répondre à tes questions

OUI ta vie va changer c'est obligé mais je trouve que ton caractère très protecteur et inquiet va pour moi bien aller avec la cardiopathie de ton enfant
Il faut se remonter les manches avec un enfant cardiaque et etre très prudent mais que tout ceci ne tourne pas à l'obsession
Ce sera une autre façon de vivre
Charles vit bien maintenant

Concernant la vie en collectivité, n'y pense pas surtout la 1ère année, on m'avait prévenue, maintenant tu peux trouver une assistante maternelle qui s'occupera très bien de ton enfant mais la creche trop de microbes
Garder ton bébé pendant un an je trouve que c'est bien
Concernant les précautions à prendre : une bonne hygiène de la famille mais je te rassure je suis allée au parc j'ai quand meme fait les magasins mais personne d'étranger ne me le touché, j'étais une petite lionne
Il est certain que je n'ai pas élevé Charles comme mes 2 autres enfants

Partir en vacances dans la pampa vraiment je ne pense pas

J'attendrais impatiemment de tes nouvelles et t'envoie plein d'ondes positives pour ton RDV

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard
Re: Malformation d' Ebstein
dimanche 28 décembre 2014 14:13:59
Coucou les filles,

Christine, tu m’impressionnes lol Tu as fais des cours du soir en cardiologie?
Moi, j'ai compris le mécanisme de l'Ebstein pcq notre cardio ns a bien expliqué ca avec un schéma et tout. Du coup, je comprends parfaitement et sais l'expliqué sans soucis mais pour le reste ... J'ai compris son opération avec le shunt de blaelock aussi mais tout ce que tu expliques, c'est du chinois pour moi ;-)

Tu sais qd le gyneco m'a dit le nom Ebstein pour la première fois ... j'étais incapable de le répéter ... j'ai appelé ma maman en larmes et je lui ai dit "mon bébé à un problème au c½ur qui s'appelle Einstein" ;-) Notre rdv avec le cardio était le lendemain et là j'étais plus calme et attentive. Et puis, il ns a donné un fascicule pour enfant "Petit Pierre dévoile son coeur". http://www.cardiologiedesenfants.be/pdf/petit-pierre.pdf Il nous a fait un schéma et a pris le temps de tout nous expliquer. On a visité les soins intensifs et encore des explications ... on a été pris en charge par une psy aussi ... tout était parfaitement orchestré.

Alors pour la suite ... le cardio ns a juste demandé de ne pas le mettre en collectivité pendant un an. Moi, j'avais besoin de bosser après avoir vécu tout ça ... mon homme a pris un 4/5ème, ma maman un mi temps (elle l'a gardé d'ailleurs) et moi j'ai demandé congé le mercredi. Comme ça, on a réussi a gardé Math pendant un an à la maison. Par contre, je ne l'ai JAMAIS mis dans du coton. Il a toujours fait les courses avec moi, il a été dans les bras de toute la famille et a fait plein de câlins sa petite cousine. Je suis instit alors des microbes, j'en ramène tous les jours et je n'ai jamais rien changé à nos habitudes pour tout ça ... Pour les vaccins, on a eu celui de la bronchiolite et de la grippe en plus les 2 premières années et pour le reste comme les autres. Je t'assure, on a fait tout pareil que les autres ... vraiment une vie normal, le cardio ns a toujours dit que c'est comme cela qu'on devait agir ... A 11 mois, il est allé en crèche est il chopait tous les microbes qui passaient sauf les maladies infantiles (il n'en a jamais fait une seule). Il y a un moment, ou on allait toutes les 2 semaines chez le pédiatre. Puis les 6 derniers mois de la crèche, ça c'est calmé et ça à recommencé à l'école lol Mnt dps sont entrée au CP (je touche du bois) pas un seul rhume, ni quoi que ce soit ...
Sinon, je suis comme toi une stressée de la vie et j'ai souvent couru aux urgences pour rien. Petit, je m'inquiétais tt le temps pour mon poussin et mnt je me suis calmée ... surtout depuis la fermeture de son blaelock ;-)

Et pour les vacances ... je ne suis déjà pas aventurière à la base mais j'ai toujours aimé les îles grecques ... j'ai laissé tombé et avec Math, on va toujours en Espagne (Je suis espagnole donc facile pour la langue et ils ont des hôpitaux convenables). Ca me permet de redécouvrir mon beau pays, de voir ma famille et de profiter qd mm pcq j'adore les plages espagnoles ;-)

Plein d'ondes positives pour ton rdv de demain,
J'attends de tes news avec impatience,

Véro (Maman de Mathéo)

PS: N'oublie pas ta liste de qsts chez le cardio ;-)
Re: Malformation d' Ebstein
dimanche 28 décembre 2014 21:29:52
Je suis ok pour que l'on se voit. Je repasse plus longuement demain depuis l'ordi, je suis sur la tablette et ça plante sans arrêt (?).
Celine.
Re: Malformation d' Ebstein
dimanche 28 décembre 2014 22:29:46
Coucou Véro

Je connais bien L'Ebstein de mon fils c'est vrai et très bien compris la valve tricuspide mais là j'ai juste fait un copier coller des CR de mon cardio :)

Alors comment vas tu ?
Les cours se passent bien ?
Ton petit Matheo est bien rentré au CP ?

A plus

Gros bisous à toutes

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 29 décembre 2014 20:05:43
Bonsoir à toutes,

Je viens vous donner de nos nouvelles. Nous avons donc eu rendez vous ce midi à l'hôpital avec un médecin référent, un monsieur avec qui on a bien accroché. Il y avait aussi 2 autres personnes avec lui (2 SF)

Alors il a commencé par regarder le compte rendu de notre rdv du 24 chez la spécialiste. Il m'a aussi posé des questions générales (ma 1ère grossesse, si celle ci était spontanée, etc) Ensuite, il nous a demandé ce qu'on avait pensé et compris du rdv chez la spécialiste. J'ai répondu que 1) on avait eu peu d'explications (ne serait ce que commencer par la base en nous expliquant comment est un c½ur normal, comment le sang circule, nous montrer un schéma, etc) et que du coup on avait dû faire nos recherches nous meme pour comprendre 2) qu'on gardait un goût amer du rdv car on avait entendu que des "je ne sais pas" et que dans ce cas, difficile de prendre une décision sans réel diagnostic ni visibilité.

Du coup, il s'est montré patient et il a pris le temps de nous dessiner un c½ur et de tout nous ré-expliquer (ça a confirmé ce qu'on avait compris par nous meme) Ensuite, il n'a pas voulu parler de diagnostic bon ou pas bon dans le sens où il n'est pas cardiologue et que c'est le travail de la spécialiste. Par contre, sa priorité a été de me faire une très longue écho afin de vérifier absolument tout sur notre fille et éliminer tout autre malformation. Concrètement, l'écho a duré plus d'1h et j'ai beaucoup souffert car la petite est mal placée (elle est très basse et elle a mis sa tete dans mon bassin, quasi impossible de voir son profil) Rien n'a été décelé durant cette écho (tout semble bon niveau cerveau, tous les membres, etc)

Ensuite, on a abordé de nombreux points concernant la suite, en vrac:
- mercredi matin on revoit la spécialiste: le but de ce rendez vous est de voir si au bout d'1 semaine elle a du recul pour nous parler de l'évolution ou si elle persiste dans les "on sait pas"
- mercredi midi, après avoir vu la spécialiste, on doit se rendre à l'hôpital dans tous les cas afin de discuter (pour ne pas que nous restions dans le flou si jamais la spécialiste ne répond pas à nos attentes) Nous planifierons également à ce moment là un rdv pour un 2ème avis si nous le souhaitons. Le référent nous a également mentionné que nous pourrons rencontrer un chirurgien cardio (peut être pas Belli mais qq de Necker)
- si le diagnostic de mercredi matin est sans appel (que la spécialiste nous dit clairement que l'évolution est deja trop mauvaise et qu'on doit stopper car notre fille ne tiendra pas le coup) et que nous prenons notre décision, ils nous expliquerons mercredi midi mieux en quoi consiste l'IMG (il l'a fait rapidement)
- dans tous les cas (IMG ou pas) je vais faire une amnio ne serait ce que pour le futur et nous rassurer (nous pensons à notre fils de 3 ans) Amnio peut être lundi prochain (si poursuite de la grossesse) ou plus tard (au moment de l'IMG si IMG)

Nous l'avons évidement sollicité pour connaître son avis. Comme je disais plus haut, il n'a pas donné son diagnostic mais il nous a précisé tout de même que la malformation à ce stade de la grossesse est très importante/voyante/grosse (la proportion dans le corps), ce que nous avions deja compris (et d'où l'inquiétude de la spécialiste que la grossesse ne tienne pas) et son visage pendant l'écho en disait long. La taille de l'oreillette est vraiment très tres tres importante et le ventricule vraiment tres tres tres petit... Nous avons avec mon mari très peu d'espoir, si cela avait été découvert plus tard, je ne dis pas, mais là je ne suis qu'à 23 sa...

Maintenant, on attend mercredi. En attendant, j'essaye de passer le maximum de temps avec notre fille (façon de parler car elle est dans mon ventre) en lui disant combien je l'aime et en la câlinant...
Re: Malformation d' Ebstein
lundi 29 décembre 2014 21:29:05
Bonsoir tout le monde

J'ai eu les frissons en te lisant

J'ai eu aussi une amnio au 6eme mois de grossesse c'est en principe le protocole pour tous les futurs bébés cardiaques
Plus qu'à attendre et IMG ou pas votre décision sera la meilleure

J'attendrais impatiemment de tes nouvelles et je vous embrasse bien fort

A très bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard
Re: Malformation d' Ebstein
mardi 30 décembre 2014 12:28:21
Coucou les filles,

Eh ben quel récit ... si j'ai bien compris, tu n'as pas vu de cardio mais un simple doc?

Tous les Ebstein ont un gros coeur, une grosse oreillette et un petit ventricule ... mnt chez certains la valve tricuspide est plus accolée aux parois du ventricule que d'autres ... C'est à partir de là qu'on définit si le stade est sévère ou pas ... Chez Math, c'est sévère et Charles aussi il me semble. Maintenant, il y a des enfants chez qui c'est bcp plus léger et ils peuvent vivre longtemps sans même savoir qu'ils ont cette maladie ms bon chez les nôtres ce n'est pas le cas ...

L'amio, je me doutais que c'était incontournable à ce stade de la grossesse. C'est dans le protocole, ils doivent le faire mm si parfois pas toujours nécessaire. C'est ce que pense notre cardio ... je lui ai dit que j'ai refusé et il m'a dit avoir bien fait mais bon j'étais à 36 semaines donc ça ne servait à rien. Comme je te l'ai déjà dit mon cardio m'a toujours bien dit et redit que les Ebsteins n'avait généralement pas d'autre handicap associé (mongolisme ou autre) et aussi que ce n'était absolument pas héréditaire (il ns encourage toujours à avoir un 2ème ;-) ).

Décidément, ils choisissent bien leurs dates dans cet hôpital ... 24 décembre et mnt 31 :-/ Ça va te rester graver ça :-(

Tu as raison, moi aussi je parlais bcp avec Math ... avant et après d'ailleurs ... une vraie coach lol

Christine, tu me rassures avec ton copié-collé ;-) lol
Mon pt loup est effectivement rentré au CP. Tout se passe super bien, il a d'excellents résultats et l'instit est comme toute les autres, tombée sous le charme de mon pt tombeur ;-) Je ne suis pas super fan de ses méthodes et travaille bcp les miennes en parallèle pour être certaine que les bases soient bien posées ... mais bon c'est comme ça ...
Sinon, il est en forme, il a de l'énergie, il ne chope plus tous les virus qui passent ... un bonheur pourvu que ça dure ;-) Il a même commencé le sport, il fait de la natation :-D J'espère qu'il saura nagé pour nos prochaines vacances. Je t'avoue que c'est bien parti, il fait des progrès incroyables et il adore ça en plus. Il aimerait faire du foot aussi mais là, le cardio ns a demandé d'attendre le test d'efforts ... de tte façon, je préférerais éviter moi mais bon ...
Et ton pt Charles, il est en quelle année? Aussi CP, il me semble, non? Comment ça se passe? Et sa santé?

Plein de courage et d'ondes positives pour tes rdv du 31, donne nous des nouvelles. Je ne répondrai probablement pas le 31, toute la famille vient manger à la maison donc je serai un peu débordée ;-) mais je penserai fort à toi et ta choupette ;-)

Bisous les filles,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Malformation d' Ebstein
mardi 30 décembre 2014 20:12:50
Hello les filles,
Désolée AidMai, je n'ai pas pu repasser plus tôt.
Je constate que tu es bien prise en charge, que les rv s’enchaînent vite. C'est appréciable, ça évite de trop cogiter. Necker est très bien, ils sauront répondre à vos questions. Vivien a été opéré là-bas la première fois.
Les "je ne sais pas", on connait bien, on l'a souvent entendu. C'est un peu normal, car comme les filles te l'ont dit plus haut, les Ebstein peuvent être très différents. Qui plus est, le seuil de tolérance d'une personne à l’autre est lui aussi très différent. Bref, ça ne facilite pas la tâche des cardios quand il s'agit de répondre précisément à certaines de nos questions. Tu peux demander à Christine, je suis devenue assez philosophe sur le sujet ;-)
Une chose est sûre, la chirurgie cardio a fait d'énormes progrès ces dernières années ; en 12 ans, nous n'avons pu que le constater.
J'ai un tas de choses qui me viennent en tête, un peu dur de faire le tri...
On nous avait aussi déconseillés la collectivité la première année. Mais Vivien est rapidement allé en halte garderie. Il n'a quasi jamais été malade (contrairement à son petit frère qui choppe tout ce qui traîne), pas plus à l’entrée en maternelle. Je n'ai jamais pris de précautions particulières, hormis celles de bon sens avec un petit (genre éviter le métro aux heures de pointe quand tout le monde est malade, lavage des mains, etc...).
Les voyages, on n'a jamais emmené les enfants en Afrique, par exemple. Ça a été l'occasion de voyages en amoureux (et c'est important aussi ;-)) Mais bon, passer nos vacances au fin fond des Cévennes à 1h de l'hôpital le plus proche n'est finalement pas moins risqué.
Le quotidien, je ne sais que te dire, Vivien n'est pas forcément un bon ou mauvais exemple, c'est un peu compliqué ces dernières années.
Sur la taille des oreillettes, ventricules, etc, comme te disent les filles, c'est que qui fait l'Ebstein.
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas. Et si tu veux me contacter, il faut faire "répondre via message privé" .
Bon courage. Céline.
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 2 janvier 2015 16:14:16
Bonjour à toutes,

J'ai pris quelques jours avant de repasser, j'avais besoin de digérer le RDV du 31...

Les nouvelles sont mauvaises: nous avons donc revu la spécialiste que nous avions vu le 24 (Mme Levy) Elle a constaté une aggravation au niveau du c½ur de notre fille. Concrètement, en 1 semaine, elle a noté sur le CR que les 2 ventricules ont une fonction systolique moyenne (qui était le 24 satisfaisante) Si j'ai bien compris, le ventricule droit fait de moins en moins son travail. Il se fatigue et les échanges à partir du ventricule sont moins bons. Elle nous a également parlé de présence d'eau autour du c½ur (qui irait dans le sens de la fatigue du ventricule) mais je ne vois rien de noté à ce sujet sur le CR.

Nous avons posé énormément de questions et insisté sur le fait que nous voulions qu'elle soit très claire avec nous, ce qui a déjà été plus le cas que lors du RDV du 24. Elle n'a pas clairement dit "c'est foutu" mais c'est tout comme: elle a insisté sur le fait que l'état se dégrade, que je ne suis qu'à 23 SA, que la dégradation pourra engendrer de la souffrance f½tale et conduire à la mort in-utero. Et vu qu'elle a déjà noté une évolution en 8 jours, j'imagine que cela peut aller très vite. Elle ne nous a pas du tout orienté vers la décision de garder notre fille mais plutôt vers l'IMG même si nous restons les entiers décisionnaires. Nous comprenons dans ses sous-entendus que ma grossesse a vraiment peu de chance d'aller à terme, qu'on va la perdre in-utero ou que, l'enfant que nous aurons à la sortie, aura bien trop de séquelles (et que nous la perdrons ensuite) Pas une seule note positive. Dans un sens, nous voulions savoir, c'est bon, le message est passé...

Comme je suis dans l'incapacité de prendre une décision, un autre RDV est fixé au 9/01. Le but de ce RDV sera de voir si l'état de c½ur de notre fille a encore évolué (dans le mauvais sens) ou s'il est stable. Nous aurons eu 3 RDV avec elle - 24/12 - 31/12 - 9/01 ce qui permettra d'avoir une visibilité sur 15 jours (de 22 SA à 24 SA) Le but n'est pas non plus d'aller de RDV en RDV chaque semaine: si l'état s'est encore détérioré le 9/01 et que notre fille souffre/risque de souffrir, ce sera stop.

Suite au RDV, nous nous sommes immédiatement rendu à l’hôpital car nous devions y retrouver un médecin référent pour débriefer du RDV avec la spécialiste. On a expliqué qu'on avait compris la gravité de la situation (ebstein sévère, fuite très importante, ventricule droit qui fait de moins en moins son travail et se fatigue) Le médecin référent m'a fait signer une décharge afin que notre dossier soit examiné pour l'IMG (qui sera bien évidement accordée si nous la demandons, c'est juste la procédure) Il nous a expliqué ensuite comment se passe l'IMG et ce que nous pouvons faire ensuite (crémation, etc...) L’amniocentèse est mise en attente (si nous choisissons l'IMG, l'amnio sera effectuée en même temps) On nous a également parlé d'autopsie mais avec mon époux nous refuserons (choix personnel)

Nous avons demandé à rencontrer un/une 2ème spécialiste en cardiologie f½tale, ce qui a été évidement accepté et compris par le médecin référent: nous allons donc rencontrer le 6/01 le Dr Eric HERY qui est à l’hôpital de Pontoise (service diagnostic anténatal et spécialité cardiologie f½tale et pédiatrique) Il n'est apparemment pas dans le réseau de la spécialiste que nous avons vu 2 fois (et que nous reverrons le 9/01) ce qui est très bien je pense pour que nous puissions avoir les idées claires. Je n'ai pas trouvé beaucoup d'information sur ce Dr sur internet: en avez-vous déjà entendu parler?

Nous avons par la suite à nouveau RDV avec un médecin référent à l’hôpital le 12/01. Notre réponse finale est plus ou moins attendue à ce moment là... On m'a déjà dit que l'IMG pourrait avoir lieu vers le 15-16 ou le 19-20.

Voilà, c'est très dur. Je vis très mal tout cela. J'ai des idées très noires car je n'imagine pas laisser ma fille toute seule. Je pleure moins mais j'imagine des choses vraiment pas belles du tout dans ma tête...

Je voulais quand même vous souhaiter une belle année 2015 ainsi qu'à vos familles et enfants. Et encore vous remercier pour le soutien et les témoignages que vous pouvez m'apporter.
Je me permets de vous embrasser.
Re: Malformation d' Ebstein
vendredi 2 janvier 2015 17:44:33
Oh la la non :( Je ne m'attendais pas à de tes telles nouvelles.
Pffff j'ai les larmes aux yeux en te lisant et je répète "oh non" sans cesse :-(
J'imagine que tu as des idées noires avec ce que tu as entendu :-( Tu sais, j'en ai eu aussi bcp et je m’envoulais d'en avoir, je faisais même des cauchemars affreux ... alors si on m'avait annoncé tout ce que tu as entendu le 31 ... je n'ose pas imaginer :-/

Tu as des rdv réguliers et tu as une dizaine de jours pour prendre ta décision. Avec tout ce que tu vas entendre, tu pourras prendre la meilleure décision pour ta fille. Mais une chose est sûre, il faut que tu te dises et que tu ais bien en tête que quoi qu'il arrive, tu as tout tenté et à fait tout ce que tu pouvais pour elle. Tu auras fait ton rôle de maman jusqu'au bout et tu n'auras rien te reprocher. Tu as été super forte et tu as super bien gérer ça. Ta puce a bcp de chance de t'avoir et elle n'est pas la seule, tu as ton pt bonhomme aussi. Comment il va? Comment il vit tout ça? Tu arrives encore à t'occuper de lui?

J'espère que tu n'es pas seule pour affronter tout cela ... mm si je sais que dans des moments pareils, on a pas trop envie de parler ou d'entendre les bêtises des autres (qui ne savent pas de quoi ils parlent ...).

J'espère de tout mon coeur que 2015 t'apportera des réponses à tes questions. J'espère que tu trouveras la force de prendre une décision pour un mieux ... pour vous, pour votre petit garçon mais aussi pour elle ...

Je t'envoie plein de courage et d'ondes positives pour tout ce que tu vas encore vivre.
On est là ... tiens le coup.
Je t'embrasse aussi ;-)

Véro (Maman de Mathéo)

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