Sujet du post :     Prise de conscience de son pacemaker chez une enfant de 8 ans.

Bonjour tout le monde,

Cette fois, c'est moi qui est besoin de votre aide.
Ma fille (8 ans) opérée à 3 semaines de vie porte un pacemaker qui stimule son coeur à 100%. Son pacemaker a été changé 4 fois, mais aujourd'hui nous sommes sur une durée de vie bien plus longue car on ne parle pas de changement avant une dizaine d'années (le dernier a été implanté en 2007).

Elle commence a se poser beaucoup de question sur son pacemaker. Jusqu'à présent, il n'y avait pas de problème, mais maintenant elle se sent différente de ses copains, elle aimerait que le miracle de Noël répare les coeurs qui ont besoin de pacemaker... Elle me dit aussi qu'elle aimait mieux quand son pacemaker était changé plus souvent...

Je lui réponds qu'elle n'est pas si différente que ça, puisqu'elle n'a aucune contrainte physique, que nous sommes tous différents les uns des autres...

Bref, je pense et j'espère que ce n'est qu'une phase temporaire d'acceptation (y compris le changement de rythme qui lui a été imposé jusqu'à présent), mais peut être que certains d'entre vous ont des tuyaux pour que cette phase ne soit pas trop longue.

Je sors de chez la maitresse qui me dit qu'elle est en panique dès qu'elle doit lui demander quelque chose... Ce comportement à l'école n'est pas nouveau, mais il devrait s'estomper, et apparemment c'est plutôt le contraire.

Je ne sais pas si ces deux choses sont liées, mais je le suppose.

Voilà, je vous remercie d'avance de me faire partager vos témoignages (pas forcément lié à un pacemaker, mais plutôt à la différence).
Bonne soirée à tous et bisous à vos loustics.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/12/09 18:16 par Sandrine 07.

A l'école c'est pas forcément un endroit ou quand on est né avec une cardiopathie on se sent très bien. En primaire j'ai pas de très bien souvenir au niveau des élèves et des instituteurs, c'était une petite école de village donc tout le monde connaissait tout le monde et j'étais un peu l'OVNI, pendant que les autres allaient en sport avec l'instist je restais seule dans l'école et j'allais au coin bibliothque je pense que maintenant niveau sécurité cela ne serait pas accepté.
Au college les débuts ont été rude par les moqueries en tout genre car en plus j'avais un corset mais par contre au lycée cela c'est beaucoup mieux passé.

Pour aider ta fille je ne sais quoi te conseiller à part l'écouter et essayer que ses profs soient compréhensifs tout en la traitant comme une éleve normale. ( ce qui est pas gagné... )

Aujourd'hui avec du recul je me dis que tout ceci m'a énormément forgé le caractere et m'a rendu plus forte mais à 8 ans pas évident.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

bonsoir

oui en effet c'est pas facil d'expliquer a nos enfants de plus que ta petite puce commence a grandir et c'est tout a fait normal quel se pose des question de plus je pense ( quel se decouvre aussi c'est aussi normal quel peu se comparer a d'autre enfant ) comme tout les enfants d'ailleur il se compare (lol)
mais je trouve sa trés bien tu la rassure au maximum, le faite quel nais pas interdiction deffort sais deja une bonne chose et quan elle sera grande elle sera aussi une maman genial comme sa maman et sa sera a son tour de donner tous son amour a ses enfants......... et oui come elle dit sa serai super de trouver un remede miracle pour guérir tou les petit coeur........... de tout coeur avec vous bone hance et bone fetes de fin d'années
bizzzzzzzzzzzzzzzz

Hello Sandrine

Je ne pourrai pas te donner de conseil puis ma pitchoune est encore trop petite et ne se pose pas ce genre de question. Mais je vais suivre avec interêt le post puisque je vais y avoir droit dans quelques années.

Plein de gros bisous

Margaux

Coucou Sandrine,
je suis dans le même cas que Margaux, je peux pas trop te donner de mon expérience car j'en ai pas.... je suis juste au départ et je suis ton chemin.
Je peux juste te dire que quand je me projette dans le futur, j'essaierai d'expliquer à Lucas qu'il est différent des autres comme on l'est tous et que son problème ne doit pas le rabaisser au contraire c'est une force. Il a vécu des choses qui font de lui un petit champion et qu'il doit en être fier. Je lui dirai aussi que vivre avec un pacemaker n'est pas si compliqué que ça, pas plus que d'autres enfants (par exemple diabètiques qui doivent se piquer plusieurs fois par jour à l'insuline). On a tous notre petit truc à nous qui fait notre charme et notre force !
Voilà facile à dire quand on en est pas encore là mais je voulais vraiment te dire quelque chose pour toutes les fois où tu as su me redonner du courage !!
Merci.
Bisous à Elora
Séverine

Bonsoir sandrine,

Ta puce commence à grandir et elle aimerait être comme tout le monde. Il faut lui dire que chaque personne est unique.
C'est sa force à elle.
Mais après elle va commencer la puberté et d'autres soucis arriveront.

bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Sandrine,
Peut-être serait-il d'une certaine utilité de préciser à votre petite fille, que le nombre d'enfants qui ont un pacemaker est de plus en plus grand, mais pas suffisamment pour en avoir un dans chaque école. C'est grâce aux progrès réalisés par la recherche technologique que son nouveau pacemaker va très probablement durer beaucoup d'années, c'est bon à lui dire aussi, mais n'est-ce pas de bons souvenirs des équipes médicales qui l'ont prise en charge qui lui font regretter de devoir attendre si longtemps avant de les revoir ? Dans ce cas peut-être qu'une simple visite de courtoisie auprès de ces personnes, une fois par an, serait efficace.
En denier recours la consultation d'un pédo-psychiatre ou vrai psychologue est à essayer.
Bonnes fêtes de fin d'années, particulièrement à votre petite qui a le même âge qu'une de mes petites filles (elle aussi a adoré l'équipe médicale de Necker qui l'avait prise en charge pour une opération importante, au point qu'elle a eu simulé plus d'un an après, une douleur au ventre, jusqu'à ce qu'elle soit conduite en urgence au même hôpital, où le même médecin après investigations poussées négatives, a réussi a lui faire dire la vérité..., et promettre de ne plus recommencer !).

Coucou Sandrine,

Je ne sais que te répondre mais j'ai bien connu ces problèmes.
Max s'est senti différent en maternelle car il n'arrivait pas à courir comme ses copains (trop essoufflé) et puis il y avait aussi cette cicatrice......mais il acceptait relativement bien.

Les choses se sont compliquées à ses 7 ans après sa 1ere intervention de Bentall et sa mise sous AVK.
Pas de foot, pas de rugby, pas de coups, pas de chute,… des prises de sang tous les 3 jrs (à l'époque) ... En plus, contrairement à ce qui était prévu, il n'arrivait toujours pas à courir longtemps. Ce "détail" très important l'avait motivé pour cette intervention et il y croyait (nous aussi)
Il me disait que son intervention ne servait à rien, que l'on aurait pas du l'opérer puisqu'il ne pouvait rien faire... Les autres enfants ont commencé à le délaisser. Il était triste, déprimé mais nous arrivions toujours à communiquer. Je lui parlais de projets de vacances... Enfin, j'essayais d'orienter sa pensée comme je le pouvais mais sentais que j'avais besoin d'aide et l'ai emmené chez un spy. Après la 1ere séance, il n’a plus voulu y retourner, ni en voir d'autres. Il ne voyait soi disant pas l'intérêt puisque il me racontait tout. Je n’ai pas insisté.

Pendant ce temps, je faisais mes recherches pour trouver mon 1er autotest de l’INR. Lorsque j’ai su que je pouvais l’acheter en Belgique, je lui ai expliqué qu’il n’aurait pratiquement plus de prises de sang…et son regard s’est éclairé. Il ne pensait plus qu’à cela. Nous sommes partis et lui avons offert. Tu ne peux savoir comme il était heureux !
Les contraintes (ni coups, ni chutes) n’ont pas été supprimées mais nous avons trouvé des alternatives et petit à petit, il s’est habitué et a retrouvé le sourire.

Après, il y a eu le collège et là rebelotte. Comme tu le sais, je vis à la campagne et tous les gamins ici font du VTT mais Max ne pouvait (et ne peux toujours pas) les suivre à cause des AVK mais aussi à sa faible endurance. Les copains se sont éloignés et son moral est retombé.
Je n’ai pas trouvé de solution miracle à part que certains de mes amis ont passé du temps avec lui en jouant « calmement » au foot, au rugby, en rigolant.. Il s’est mis à la guitare même si cela lui était contre indiqué à cause des AVK. Nous avons rusé, il joue avec un gant ! Et puis, il a découvert le golf qui est devenue depuis une véritable passion.

Tout cela pour te dire, que Max est conscient de ses différences et qu’il a appris à vivre avec.
Un jour lorsqu’il était encore au collège, il a attrapé un ballon. Tous les gamins qui jouaient se sont précipités sur lui pour le récupérer et max connaissant les risques (pas de coups, pas de chute…) a soulevé son tee shirt pour montrer sa cicatrice. Ils se sont tous arrêtés net. Les enfants avaient été informés en début d’année comme quoi, cela a du bon !

Voilà ma petite expérience mais que te conseiller ? Parler avec elle, répondre à ses questions mais le reste je ne sais.

Bisous
Agnès

Bonjour et merci à tous pour vos réponses.

Vos conseils sont tous très intéressants et j'attends d'éventuelles autres réponses pour essayer de me faire une idée globale.

En fait, je ne dirais pas que sa prise de conscience se passe mal. Elle fait quelques remarques, j'y réponds et elle avance.

Le problème est à l'école. Elle est en panique dès qu'elle est confrontée à un problème et qu'elle a besoin de la maitresse pour le résoudre (stylo en panne au milieu des évaluations...). Mais peut être que ça n'a rien à voir avec la prise de conscience de son pacemaker... J'en sais rien...

Elle a toujours été très sensible, et là, je ne sais pas trop si c'est plus grave qu'avant ou pas. Ce qu'il y a de sur, c'est qu'à la rentrée, la maitresse avait fait des compliments sur ses progrès en autonomie, et là, patatras, on repart en arrière.

Elle a tout pour se sentir comme les autres, mais effectivement tout est fait pour lui rappeler que ce n'est pas tout à fait vrai (visite de contrôle tous les 6 mois, PAI, information auprès des moniteurs de gym, du maître nageur...). Mais que faire ? Prendre le risque de ne pas en parler et que les bonnes dispositions ne soient pas prises en cas de défaillance du pacemaker ? Evidemment, non !
En grandissant, elle saura plus facilement se gérer et on aura moins le besoin d'en parler à tous, mais en attendant comment faire autrement ?

Nous irons chez un pédopsychiatre s'il ne faut, mais pour ce que j'en vois, il n'y a pas de raison. Sauf qu'hier, quand je discutais avec la maitresse, j'ai vu que ma puce était en panique, qu'elle ne savait pas quoi dire, qu'elle n'était pas à l'aise du tout... Un comportement que je ne lui connais pas vraiment.

Je suis un peu bavarde... Et encore, j'ai enlevé tout un tas de détails... ;-)
Merci encore a vous qui m'avez déjà écrit et à ceux qui m'écriront après.
Bonne journée à tous !

Sandrine (E. & K.)

coucou sandrine

Alors ton message m'a fait pensée à ma fille (qui est la conscrite de la tienne comme tu le sais) qui elle se pose le même genre de questions depuis je dirais 1 ans.
voici ces questions qui revienne très souvent : Pourquoi je suis différentes? mon souhait est que mon c½ur soit guérie et sans cicatrice donc être normale, pourquoi je ne peux pas être comme ma soeur? pourquoi je ne peux pas courir longtemps ? pas faire comme les autres ?et ensuite elle me dit qu'elle remercie beaucoup lyon de l'avoir sauvée sinon comme elle me dit je ne serais pas là?.........................dure dure d'écouter cela(m^me de l'écrire)

depuis peu elle voit pas ou moins les choses de la même façon je dirait depuis qu'elle c'est intéressé au téléton et là elle a m'a dit qu'il y avait des enfants qui sont plus malade qu'elle

voilà comment ma fille réagis vers ces 3ans et un peu plus je l'ai emmenée voir un pédo psychiatre mais là elle ne dormait pas correctement et ne voulait pas y aller donc on a arrêter L'an dernier elle en a aussi beaucoup parler avec sa cardiologue et lui a dit toutes ces questions et la cardio lui a vraiment tout redit de A à Z : comment elle s'est fait opérée du moins comment on lui a ouvert le coeur???.....qui l'a opérée qui est présent??? plein de questions qu'elle se posait

dés qu'elle veux elle nous en parles sans aucun soucis et nous lui répétons souvent qu'elle est une petite fille qui a vécu des choses différentes des autres enfants et que d'avoir une cicatrice c'est pas "SI GRAVE" et que la vie est belle est vaux d'être vécu et que nous sommes tous différents

par contre notre fille a fait la demande à lyon et à notre hopital de notre région de rencontrée un petit garçon ou une petite fille (d'environ le même ages d'1 ou 3ans maxi en différence) qui a un problème cardiaque et qui prendrais comme elle un avk à vie Mais sans succès pour le moment car elle se sent seule et je pense qu'il est important de comprendre qu'elles ne sont pas seule à avoir un problème cardiaque
quand à lieu ton prochain rv à cardio? nous c'est le 24 juin

voici mon longt témoignage qui ne t'aidera pas franchement mais pour te dire qu'il est normale je pense qu'elle est ce passage de questions et qu'il faut peu être qu'elle en parle à son prochain rv à cardio

je t'envoie pleins de gros bisous à toit et ta petite famille
à très bientôt
amicalement
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

Bonjour !

Ma puce a pu rencontrer des enfants porteurs de pacemaker. Le premier a été Lucas, et même si notre rencontre fut particulièrement brève, elle en a été très contente.

Depuis, nous avons aussi rencontré Martin et sa soeur Lucie. Ils sont plus jeunes que ma puce, mais quand elle veut me parler d'eux ou de leur famille, elle me dit "le petit garçon qui est comme moi". Pourtant même si nous, nous leur avons donné l'info, je ne pense pas qu'ils en aient parlé ensemble, c'est plutôt nous, les parents, qui en avons discuté pendant que les enfants jouaient ensemble ;-).

Et puis les échanges de courrier avec ta puce, Kikel, lui font aussi très plaisir, même si elles ne sont pas encore assez grandes pour avoir de vrais échanges sur le sujet et qu'en plus leurs situations ne sont pas tout à fait les mêmes. Elle me demande régulièrement de ces nouvelles. Nous avions d'ailleurs penser envoyer un mot pour changer les idées de ta fille pendant cette période de déscolarisation, mais le temps nous manque.... En CE2, les devoirs commence à prendre beaucoup de temps...

Je pense aussi qu'il est normal qu'elle se pose des questions et qu'elle soit consciente de sa différence, mais qu'elle n'en fasse pas un hanidcap, car ce n'est pas le cas. Pour le moment, elle compare son pacemaker avec les lunettes de son père en se disant que ce n'est vraiment pas drole pour eux deux d'avoir besoin de quelque chose pour pouvoir vivre. Mais son "c'est pas drole" n'a rien de dépressif, c'est une remarque comme une autre... ;-)

En fait, plus j'y réfléchit, plus je me dis que le problème à l'école n'est pas lié à cette prise de conscience (qui est bien réelle et actuelle), ou en tout cas pas directement. Il ne reste plus qu'à chercher comment l'aider à ne plus être en panique devant la maîtresse....

Cela dit, je suis toujours intéressée par les témoignages sur le sujet que vous voudrez bien partager avec moi, et avec les autres mamans de ce post ;-)

Bon week-end à tous et bisous aux loustics.

Sandrine (E. & K.)