Sujet du post :     TGV opération unique ? NON ...

Bonjour,

Mon bébé qui a aujourd'hui 22 mois s'est fait opéré à sa naissance de la TGV. Il est suivi de manière trimestrielle par un cardio pédiatre car son artère pulmonaire à l'endroi de la suture ne grandit pas; elle ne s'est pas élargie avec la croissance; il s'était fait dilaté mais cela n'a pas marché. Il va sefaire réopérer à Marie Lannelongue.

Est ce que quelqu'un sait en quoi consiste l'opération : mettre un patch à l'artère pulmonaire pour l'élargir ? Il y a 15 jours d'hospitalisation. Je sais que c'est à coeur ouvert.

J'entends encore les médecins nous dire que la TGV est une opération unique, que le pire est derrière nous !!! Comment avoir encore du courage ?

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

Bonjour J.

Pas de panique!!!Tu sais les médecins nous dises bien souvent que l'on opére une fois dans certains cas car en règle général ils métrisent la technique sauf que parfois ils tombent sur des cas plus délicats que les autres et ils sont obligés de s'y reprendre à plusieurs foir car l'opération ne réussis pas toujours.Sur le forum il y a pas mal de personnes qui ont eu droit à ce genre de joyeuseté si je puis dire.Le mieux c'est de se dire qu'il faut garder malgré tout confiance et courage.Tu te demandes comment avoir du courage???Hé bien le fait de rien que penser que ton enfant va devoir se faire opérer et de s'y préparer est déjà du courage.Je suis sûrs que tu en a au fond de toi et bien plus que tu l'imagines.Regarde Matthieu, ton enfant tu veux qu'il s'ensorte, qu'il vive le mieux possible n'est ce pas !!! Donc tu vas tout faire pour aller de l'avant.Regarde les autres enfants de ce forum, regarde les exemples des uns et des autres.Ils sont bourrés de VIE ET DE COURAGE!!!Hé bien tu peux faire la même chose TE BATTRE Y CROIRE ET RENVERSER LES MONTAGNES POUR Matthieu.

COURAGE et Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

COUCOU JULIE

Jamais deux messages sans trois.
Tu sais de toute façon moi je n'ai jamais considéré la TGV comme une opération unique.
Je suis d'un caractère pessimiste, je n'y peux rien et je me suis toujours dit , mis dans ma tête, que Lucie se fera réopérer.
On est à 5 ans POST OP bientôt le 05 janvier 2011, elle est née le 30 décembre 2005 mais je n'arrive pas à croire que cela ne sera pas le cas, c'est comme cela, je n'ai jamais cru les médecins en une opération miracle d'une seule fois.
Son chirurgien m'avait dit : "maintenant c'est l'avenir qui vous le dira" .
J'ai toujours eu dans la tête qu'elle a eu un c½ur réparé mais pas guérit qui a été touché et si nos enfants sont surveillés c'est qu'une panne peut ré-intervenir .....................sinon aucune surveillance serait nécessaire.
Je pense fort à vous, à Mathieu, à ses 22 mois, comment réagit il à cette nouvelle intervention. Que vous ont conseille les médecins d'en parler à Mathieu ou au contraire de ne pas le stresser en le laissant un peu dans le vague disons.
En tout cas j'attends de vos nouvelles Julie.
De tout c½ur avec vous ET SURTOUT MATHIEU bien sur

bonjour J

mon petit Jules a le même âge que Mathieu, il est né le 21-02-2009 opéré àd'une TGV+CIV le 23-02-2009 à Bron.
aujourd'hui tout va bien, controle cardio tous les 6 mois et encore récemment il a eu plusieurs holter de controle (RAS)
à chaque RV cardio, le médecin regarde l'artère pulmonaire, voir si elle grandit bien... il a une accélaration du rythme cardiaque sur cette artère car elle est rétrécit mais grandit bien avec lui, pour le moment, j'ai toujours une crainte malgré tout...
je peux comprendre ton désarroi de repasser par une intervention, et je trouve que c'est encore plus dur qd on voit nos petits loups grandir, réagir + vivement, comprendre...
en effet les médecins parlent d'un opération unique qui est couronné de succès dans la majorité des cas. Je ne suis pas d'un naturel pessismiste, au contraire, mais j'ai toujours dans un petit coin de ma tête une petite pensée qui me dit que peut être un jour il devra se faire réopérer. Je n'y pense pas tous les jours, loin de là mais chaque RV chez la cardiologue est une angoisse. Le cap de l'adolescence est un peu perturbant pour moi, avec tout ses changemenst que cela implique, je m'inquiéte aussi pour son coeur, mais on verra...on profite pour le moment!

je ne peux te souhaiter que bon courage, de gros bisous à ton fils!!
la date d'opération est déjà fixée??

Elsie

Elsie,

En fait le cardio mesure avec un DOPPLER le gradient de Mathieu sur son artère pulmonaire à chaque fois: quand il est calme il est à 60 et quand il pleure il est à 80.
Apparemment quelqu'un qui n'a rien est à 10.
Il surveille aussi si cette trop forte "pression" n'atrophie pas le coeur, c'est surtout ça le risque.
La date sera fixée fin janvier, 15 jours à l'hopital Marie lannelongue à PARIS.
Mathieu est suivi tous les 3 mois par le cardio pédiatre à METZ.

Merci aussi à Vincent et Sophie pour leur soutien.

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

Bonsoir,


mon fils , ne le 6 fevrier 2009 ; a lui aussi été opéré pour une TGV ...
j ai toujours en tete cette angoisse, et à chaque rendez vous cardio , le stress est la ...

a moi aussi, on m a dit operation unique et pourtant; je crains au fond de moi de faire subir à mon fils d autres operations
et en meme temps, j espere beaucoup dans les progres de la médecine cardiaque
alors je croise les doigts ....

beaucoup de courage a vous et a votre petit garçon ....
tenez nous au courant des qu il y a du nouveau ...
gros bisous a votre petit guerrier

ionion

bonsoir j

mon fils a ete operer a nancy d une tgv ,a 13 jours de vie par le prof L.MACE,tous ces bien passer,il et suivi par le cardio a metz J.L CLOEZ,
il y a un peu plus d un de sa ,le cardio nous dis que l artere et retreci donc on va essayer de dilater, dilatation a echoue,donc operation,
il on poser un patch de gortex (si quelqu un peut me reprendre mes je crois que ses sa) bien sur a coeur ouvert de nouveau

depuis tous se passe bien,il et suivi tous les 9 mois un peu pres a metz

aller courage a toi

christophe papa de ptilu (tgv ,civ,cia,coronaires mal places,operer a nancy en 2007 et 2008 par prof L.MACE encore merci a lui d avoir sauver mon fils)

Bonjour,

Christophe, pouvez vous m'en dire un peu plus sur l'opération ?
Combien de temps a - t- il été hospitalisé ? à Paris ?
A Nancy il n'y a plus depuis bientôt 2 ans de chirurgie cardiaque pédiatrique, le professeur MACE avait refusé d'opérer mon fils car il savait qu'il était mutté à Marseille.
Le patch est ce à vie ou faut-il le changer ?
Cette opération se fait -elle coeur battant ? ou il y a encore une Circulation extra corporelle qui est mise en place ?
a t-il des médicaments ? peut -il faire du sport ?
Combien de temps dure l'opération, est ce aussi "difficile" "long" que pour la TGV ?

Excusez toutes ces questions ....

@ Ionion , merci pour votre message

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

Bonsoir,

Maïwen a été opérée à 16 jours de vie d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée. Depuis beaucoup de maladies sont venues se greffer. Quand elle est sortie du CCML en 1995, le Pr Neveu, il est à la retraite maintenant, nous avait dit "il faudra peut-être une autre opération vers 14/15 ans. Elle a eu 15 ans le 24 juillet, pour le moment on ne nous parle pas d'opération mais c'est vrai que j'ai toujours peur et que je vous comprends.

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous à votre petit prince guerrier

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
Il y a un petit moment que je n'étais pas venu sur le forum.
Je trouve seulement aujourd'hui ton post.
Moi aussi, je croyais et j'étais persuadé que tout était fini. Qu'il n'y aurait plus de soucis.
A l'annonce des nouveaux problèmes d'Antoine, mon mari m'a dit : "mais on le savait que peut-etre il faudrait ré opéré, ils nous l'avaient dit qu'avec la croissance et l'adolescence, il faudrait ré intervenir". Mais non, moi je ne l'ai pas entendu, j'ai juste entendu que tout était fini, qu'il n'y aurait plus de problèmes. J'ai beau réfléchir, je n'arrive pas à m'en souvenir.
J'imagine le choc pour vous ...meme pas 2 ans après.
Je pense bien à toi et à ton petit Mathieu.
Courage à vous
muriel

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour,

Je fais remonter mon post pour dire que Mathieu va bien se faire réopérer à coeur ouvert le 27 avril à l'hôpital Marie Lannelongue; il a 2 ans.
Pendant 2 ans j'ai espéré fortement qu'il échappe à une deuxième opération, c'est terrible ! mais on n'a pas le choix !!
Après l'opération de sa TGV tout était correct, mais son artère pulmonaire n'a pas grandit avec la croissance. Le cardio a laissé faire le temps, en espérant que ça s' écarte; il a subit une dilatation qui n'a pas marché. Et là on a atteint une pression trop forte : 5,2 ! Soit 110 mmg !!!

Je n'en peux plus d'entendre dire que la TGV c'est UNE opération UNIQUE , et mon cardio pédiatre me dire au début qu'en 20 ans de carrière il n'a jamais fait réopérer quelqu'un qui a eu une TGV!!!! Parce que moi, je me suis accrochée à ces mots!

Ou c'est moi la fautive, je me suis cachée de cette réalité, j'ai entendu ce que je voulais entendre ....

Mon fils n'est certainement pas le seul dans ce cas.

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

Bonjour Julie,
moi aussi je me suis "accrochée" à des mots .... moi aussi je n'ai entendu que ce que voulais ... Tu n'es pas la fautive, c'est comme ça. On a pris les choses comme ça ...
Quand j'ai appris les problèmes d'antoine et que j'ai posé des questions, je cardiologue m'a dit : " ne vous inquiétez pas, je n'ai jamais vu d'enfants tgv se refaire opérer". Je n'ai pas révé, j'ai bien entendu ça !!!! après il m'a dit que maintenant on allait faire une visite tous les 2 ans à cardio !!! Alors qu'antoine l'aorte dilatée, bradicardie et bav. C'est mon medecin de famille qui a été clair avec nous et nous a dit qu'un jour il faudrait ré-intervenir. Et il nous a orienté vers un autre cardiologue en me disant que ce n'était pas normal qu'on me dise ça vu les comptes rendu d'examens !
Depuis, nous avons eu contact avec le professeur du service cardio de Lyon et avec un autre cardiologue avec qui nous avons eu un très bon contact. Ils nous ont parlé franchement.
Moi aussi j'ai été très naive pendant toutes ces années de croire que tout serait toujours normal. Meme encore maintenant, quand il est contre moi, je me dis "mais c'est pas possible, il y a peut etre une erreur, il est "trop beau"".
Tu n'es pas toute seule .... ton petit Mathieu n'est pa le seul.
beaucoup de courage pour ton petit bout'chou et pour toi
bisous, Muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Rudy n'a pas de TGV mais force est de constater que nous sommes nombreux a avoir entendu que nos enfants étaient guéris ou qu'il ne faudrait plus réintervenir qu'elle que soit la malformation !!
Je parle pour les ados, pour nous qui avons un peu plus de recul ...

Je constate qu'au contraire, il faut souvent réintervenir et j'ai l'impression que se sont les cardios d'une autre génération qui disent ça.
Un mois après l'opération de Rudy ( changement de valve pulmonaire + pacemaker ), nous avons du aller voir un cardio près de chez nous et après avoir vu les comptes rendus d'avant et après l'opération, il m'a dit que lui n'aurait pas opéré ni mis de pacemaker, qu'on change très rarement cette valve !!

J'ai lu des post ou on disait aux parents qu'il ne faudrait pas changer la valve pulmonaire de leur enfant avant 30 ou 40 ans.
Pour Rudy, ça c'est passé à 14 ans car il a beaucoup grandi l'année précédent son opération.
Habituellement, ça se passe plus autour de la vingtaine ( au moins pour les tof ).

Bonne journée a tous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Je n'ai pas non plus une TGV et le Professeur Choussat ( que je respecte beaucoup) était très content du résultat des opérations que j'ai eu et hormis des changements de pacemaker qui devrait être nécessaire il n'a jamais parlé d'autre intervention possible sur le coeur (ouvert ou pas). A son décès j'ai été suivi par Maria Jimenez que je connaissais depuis longue date mais que je ne voyais pas aussi souvent à l'époque. Elle a été beaucoup moins positive et m'a évoqué la possibilité d'une autre opération sur la valve tricuspide car cette valve a une fuite de 2,5-3 sur 4, je suis franchement tombée de haut car jamais le Professeur Choussat m'avait parlé de cette possibilité alors qu'il la surveillait depuis longtemps. Après réflexion je ne lui en veux pas (en plus cela ne servirait à rien) et paix à son âme c'est un grand Monsieur que j'admirais. En fait je pense que tout dépend de la personnalité du cardiologue qui nous suit, il y a ceux qui sont alarmistes qui prévoit tout en noir et ceux très positif qui veulent que tout soit parfait.
Mais c'est vrai que quand on a un autre discourt qu'on a eu des années un bilan qu'on croyait parfait ça fait mal !!!
Maria Jimenez m'a rassuré quand à la future intervention en me disant qu'elle n'était pas à l'ordre du jour tant que je supporte bien les pressions de la fuite etc et que d'ici qu'il faille intervenir avec un peu de chance grâce au progrès de la médecine je bénéficierais d'une intervention par cathéter beaucoup plus légère qu'une intervention à coeur ouvert seul le temps nous le dira.
C'est vrai que j'y pense mais je focalise pas dessus...

Je vous souhaite beaucoup de courage pour la futur intervention de Mathieu et je conseille à tous de mettre un bémol sur les propos parfaits des cardios pour moins tomber de haut.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.