Sujet du post :     Anaïs 3 mois 1/2 à Necker

Bonjour,

J'ouvre ce nouveau post pour que ma belle soeur puisse donner des nouvelles de ma princesse Anaïs.
Pour mémoire, le post "remplacement d'une valve mitrale chez un nourrisson de - de 6 mois" reprend les aventures avant la 2éme hospitalisation de ma petite chérie, mon amour, mon coeur, ma vie.

Nous rentrons demain à Necker et Anaïs sera opérée lundi 17 janvier par RAISKI.
Hazard du calendrier, son opération tombe la veille des 2 ans de son "grand" frère Jules.
Je suis triste de ne pas pouvoir savourer cette belle journée avec lui.
Nous avons donc fêter son anniversaire aujourd'hui avant le grand départ.

A bientôt.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

bonsoir,
je suis eric papa de victoire qui a aussi un syndrome de shone
je suis de tous coeur avec vous ,
cette petite va être forte et va ce battre
courage a vous et toute votre famille,
je sais que c'est facile a dire, mais pour être passez par ce chemin si dur il y quelques semaine
je peux vous dire tous mon soutien,

eric papa de victoire 2mois opérer a un moi et demi d'une coarctation et à trois mois à marie lannelongue pour refermé la civ et allonger les cordages de la valve mitralle

j'ai lu le dernier post evely,
il y la possibilité d’être hébergé au rosier rouge a Vanves au sud de paris,
n’hésitez pas a me contacter, c'est un hôtel qui accueille les parents d'enfants hospitalisé sur paris,
cet établissement est super un acceil chaleureux et réconfortant pour les familles,
j'y ai passer plus de dix cette fin d'année pour l'hospitalisation de ma fille.

eric papa de victoire 2mois opérer a un moi et demi d'une coarctation et à trois mois à marie lannelongue pour refermé la civ et allonger les cordages de la valve mitralle

coucou Eve

je vous souhaite bonne chance pour cette nouvelle opération
je pense fort a ta puce moi qui lui remettais souvent sa susu ...
a bientôt pour de bonnes nouvelles
bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Eve,

Je vous souhaite beaucoup de courage en cette période si difficile. Je penserai bien fort à Anais le 17 janvier prochain et je regarderai le forum pour avoir de ses nouvelles.

Je vous embrasse

Carine

bon jour

je vous envoie tout mon soutien
bon courage
votre puce va se battre
bisous

Bonjour Eve, Bonjour Nicolas
Juste un petit mot de soutien depuis la Nièvre où l'on pense très très fort à vous, tous les jours.
J'espère que vous trouverez très vite une place à la maison des parents pour être proches de votre pitchounette dans de meilleures conditions;
Je vous envoie plein de pensées positives pour les jours à venir et surtout pour le 17 janvier et les suivants.
Tenez bon! Anaïs va aussi se battre de toutes ses forces, c'est certain!
Je vous embrasse et j"attends avec impatience de vos bonnes nouvelles.
Pleins de bisous à Hugo, Jules et petite princesse Anaïs.
A très bientôt
Béatrice

Comment dire ????

Les nouvelles sont très mauvaises. Les chirurgiens n'ont pas beaucoup d'espoir.
Anaïs a eu un pic de fièvre en arrivant hier matin, donc l'opération est reportée à mercredi 19 janvier.

On saura quelle option ils choisissent lundi dans la journée (coeur bi ventriculaire ou univentriculaire).
A priori, ils vont essayer de lui laisser son coeur "entier", mais ses pressions pulmonaires sont tellement élevées qu'il parait difficile que tout se passe bien.
Les suites opératoires vont être extrèmement difficiles, risquées et longues.

On a 50 % de chance pour qu'elle survive dans les quelques heures qui suivent l'intervention.
Mais on ne sera pas sorti d'affaire pour autant.
Le VG est le gros point d'interrogation. Peut-il supporter la pression qui va se développer ?
Les poumons vont-ils tenir ?

Mais malheureusement, c'est la seule issue possible. Il faut l'opérer sinon, dans quelques jours, voire semaine, Anaïs mourra.
Si elle survit, on est pas sûr du temps que cela nous laissera auprès d'elle.

Pour ce soir, ce sont les seules nouvelles que je puisse donner.
Je reviendrais dès que possible.
Merci à tous pour votre soutien, notamment à cette jolie famille de la Nièvre qu'il nous tarde de retrouver.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

je pensais avoir de meilleure nouvelle
je ne sais pas que te dire appart qu'avec mon mari on pense a vous et est avec vous
si ça peut te rassurer Léonie ne vie pas trop mal avec un coeur uni-ventriculaire
je viendrais aux nouvelles tous les jours en espérant lires de meilleures
je vous fait de gros bisous et en particulier a Anaïs c'est drôle l'ayant connue que quelques jours je me sen si proche d'elle, de vous
je vous envoie pleins de courage a bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

Les chirurgiens vont faire ce qu'il y a de mieux pour Anaïs,
je ne peux que vous envoyer toute mon amitié et plein de courage et de forces pour les jours à venir.
J'espère que sur place vous trouvez un peu de réconfort et que vous reviendrez très vite sur le forum avec de meilleures nouvelles;
Je vous embrasse tous très fort
A bientôt
Béatrice

Bonjour,

Nous vous souhaions bon courage dans cette épreuve.

J'ai répondu sur l'autre question du forum. Si vous avez besoin d'un hébergement n'hésitez pas à nous laisser vos coordonnées ou numéro de téléphone. Nous pouvons vous recevoir en toute simplicité. Nous habitons sur la ligne de métro qui dessert Necker (Duroc). Notre enfant a aussi le syndrome de Shone. Nous savons que ne pas à avoir de souci matériel soulage un peu dans les moments aussi difficiles que celui-ci.

Nous pensons bien à vous.

Au revoir.

Bonjour,

Malheureusement je ne peux que vous apporter mon soutien et vous souhaiter bon courage. Mais on n'imagine pas la force qu'ont nos enfants pour se battre pour vivre.

Gros gros câlins à Anaïs, je viendrais voir les nouvelles

Ne baissez pas les bras

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Le moral est revenu, un peu.
Les grands frères d'Anaïs ont eu l'autorisation de venir la voir ce week end.
Cela nous a un peu reconforté de les voir tous ensemble.
Mon aîné a toujours des mots tendres et encourageants pour elle. Elle est "la meilleure des petites soeurs qu'il n'a jamais eu".
Il lui a souhaité du courage et l'a embrassé, embrassé et embrassé...
Je sais qu'Anaïs a besoin d'eux aussi pour se battre.

Et nous profitons de chaque instant, elle nous montre toute sa force...malgré la fatigue.
On peut dire qu'elle nous en a déjà beaucoup appris sur elle et sur nous.

C'est une magnifique histoire d'amour et de vie que nous sommes en train de vivre, malgré les difficultés.

Demain, nous verrons les nouvelles des chirurgiens mais j'ai de nouveau toute la force et l'espoir pour me battre à ses côtés.
Je viendrais donner les infos demain soir.

Merci à tous pour les propositions d'hébergement, ça fait chaud au coeur.
On a la chance d'avoir eu une place à la maison des parents jusqu'à mercredi, et on verra après.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonjour Eve,

Mon dieu, je ne m'attendais pas à de telles nouvelles. Je suis terriblement affectée par votre situation. Je ne vous connais pas et pourtant j'ai l'impression de vous connaitre et de connaitre votre jolie princesse. J'espère du plus profond de mon coeur que les jours à venir améneront des bonnes nouvelles. Je pense trés fort à vous et à votre combat. Je vous envoie des tonnes de courage et de soutien. Je sais que c'est bien peu et que cela n'attenuera pas votre angoisse et votre douleur, mais malheureusement nous sommes tous bien impuissants face à tout ça.

Je vous trouve tous extrêmement courageux et je suis certaine qu'Anais ressent au centuple votre amour.

Je vous embrasse et s'il vous plait pouvez vous embrasser votre petite puce pour moi.


Carine

bonjour Eve

je suis contente de voir que votre moral est un peu remonté
je suis sur qu'Anaïs est réceptive a tout votre amour
je reviendrais ce soir pour avoir des nouvelles et j’espère de tout coeur qu'elles seront bonne
Anaïs est dans dans quel service actuellement ?
Le pr Raisky est un super chirurgien il est très professionnel et humain
je vous fait des bisous et on pense très fort a vous
a ce soir

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

je vous souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir..

je me retrouve tres bien dans vos paroles quand vous dite qu'elle vous en apprend beaucoup et que c quand mme une magnifique experience de vie et d'amour... je pense toujours ça, koikil arrive, malgre les decvouragements les difficultés la peur etc.. ma fille est ce qu'elle est parce qu'elle est malade et c comme ça que je l'aime, et elle nous a fait comme nous sommes aujourd'hui, bien changer de ce que nous etions il y a qq années..
bien sur j'envie notre insouscience de ce moment là, mais nous avons gagné en amour enormement, et en lucidité aussi je pense.. nous avons muri, nous avons appis à connaitre les autres, à savoir ce que nous voulions dans notre vie, et tout ça, grace à elle...

j'espere que tout se passera pour le mieux pour Anais..

un grosbisous à cette puce

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Eve et Nicolas

C'est chouette que vous ayez pu passer du temps tous ensemble ce week end.

Cela a dû faire aussi beaucoup de bien aux garçons, en particulier à Hugo qui a pu profiter de sa petite soeur et lui apporter tout son amour et ses calins.
C'est un super grand frère, attentionné et courageux: un vrai chevalier pour princesse Anaïs!

Je suis sûre qu'Anaïs a ressenti tout l'amour des siens réunis et qu'elle a fait le plein de tout cet amour, de tous ces bisous, calins et petits mots doux qui vont l'aider et lui donner la force pour continuer à se battre.

Je reviendrai ce soir pour avoir d'autres nouvelles. J'espère de tout mon coeur qu'elles seront les meilleures possibles.

En attendant je vous envoie plein de courage et une énorme dose de pensées positives. Essayez de garder le moral, même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire...
Je vous embrasse tous les 5 + un énorme calin à petite Anaïs + un bisou "spécial Anniversaire" pour Jules!
A bientôt
Béatrice

pleins de +++++++++++++ pour votre petite puce, je ne sais que dire ...
je connais cette cardiopathie, ma petite fille avait ce syndrome
pleins de courage à vous
et j'attendrais des nouvelles de l'opération
je vous embrasse Mélanie

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

Bonjour

J'espère que vous tenez le choc et qu'Anaïs supporte bien son hospitalisation. Je viens juste pour vous souhaiter du courage pour son opération.

Si vous en avez la possibilité n'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles.

Nous pensons bien à vous.

Au revoir.

bonjour,

Je vous souhaite plein de courage a vous et la petite anais Je penserais trés fort a elle demain
je lui fais d'énorme bisous

Donner nous des nouvelles dès que vous pourrez
Amicalement.

je venais aux nouvelles d Anaïs.

J espère que tout va bien et que les chirurgiens vont faire des merveilles.

Je vous embrasse

moi aussi je venais aux nouvelles
j'espere que vous allez tous bien
gros bisous a AnaÏs
on pense fort a elle
a bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je repassai juste sur le post pour avoir des nouvelles d'Anais. J'espère vraiment que cette petite puce va mieux. Je pense trés fort à vous et reviendrai voir régulièrement s'il y a du nouveau et je souhaite de tout mon coeur que le dicton "Pas de nouvelles, bonnes nouvelles" prenne tout son sens rapidement.

Je vous embrasse

Carine

Idem j'attends les nouvelles
je pense fort à votre petite puce
amicalement Mélanie

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

bonjour, je ne connais pas tres bien cette cc, mon bb avait lui un cav complet..........mais je vous souhaite bcp de courage, de tt coeur avec vous et votre petite puce anais !!!

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

toujours pas de nouvelles de la Petite Anais?
j'espère que tout va bien
amicalement Mélanie

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

moi aussi je venais aux nouvelles
j’espère que tous va bien
je repasserais plus tard
bisous a Anaïs

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir,

Je repasse juste pour vous témoigner notre soutien. Nous savons que vous vivez des moments difficiles et angoissants. Nous vous souhaitons bon courage et nous pensons bien à vous.

Au revoir.

Bonsoir,

J'espère que nous aurons des nouvelles bientôt.

Bon courage à vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Toujours pas de nouvelles ! J'espère que princesse Anais se porte bien. Je reviendrai voir le post régulièrement pour me tenir informé.
Je pense trés fort à vous et ne vous oublie pas

Affectueusement

carine

Bonjour à tous,

Je peux enfin donner quelques nouvelles...Vous savez comment le temps prend une autre dimension ici.

Nous avons revu le chirurgien hier matin et la question était encore de savoir s'il fallait opérer ou pas.
Mais il n'était pas question pour nous de baisser les bras.

Anaïs a donc été opérée hier. Elle est partie au bloc à 14h30 et en est sortie à 22h30.
L'opération initialement prévue n'a finalement pas été possible.
Nous avons eu une grande frayeur car à 16h30, on a eu un appel nous demandant d'aller de toute urgence en chirurgie, l'opération ne se passant pas comme prévu.
On a cru au pire, je me suis vu mourir de peur.

Pr. RAISKI, VOUHE et SIDI se sont de nouveau consultés, la mitrale ne pouvait pas être changée et de toute façon, ça n'aurait pas suffi à la sauver.
Ils ont donc été contraints de changer de "stratégie", ils lui ont constitué un coeur univentriculaire.
Ils ont ouvert un peu plus sa CIA, crée une CIV et reconstruit son aorte beaucoup trop petite à partir de son artère pulmonaire.
Ils ont aussi fait une anastomose pour son artère pulmonaire.

Ses pressions pulmonaires étaient à 130 en entrant au bloc et déjà redescendues à 30 en sortant de l'opération.
C'est déjà super mais on doit attendre qu'elles soient à 15 pour envisager la prochaine intervention.

Elle a encore le thorax ouvert pour le moment mais ils envisagent de le fermer aujourd'hui ou demain, son état étant stable.
Elle a tout le matériel habituel, drains, respirateurs, sondes urinaires, gastrique, KT central et KT pour vérifier les pressions.

La saturation était à 65 en sortant du bloc, et cette petite championne est remontée à 90 dans la matinée !!!!

On est très content même si ce n'est que le début, la réa va être longue et il y aura des hauts et des bas, mais on est assez confiant.

Merci à toutes pour vos messages.
Une belle pensée à Neela et Tom et à leurs familles.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

quel soulagement..!!
je crois que je peux me permettre de parler au nom de beaucoup d'entre nous : nous attendions de vos nouvelles avec angoisse!!
et quelle championne!!!!
ouffff, une premiere dure epreuve de passer, ce n'est pas la derniere mais chaque victoire est une grande victoire!!!

un enorme bisous à cette superbe louloute qui peut etre fiere de ce combat qu'elle mene!!

c pour elle, tous les autres petits combattants, et pour nos petites etoiles si presentes que nous allons nous battre en ce 14 fevrier pour faire entendre encore un peu plus nos voix!!!

encore de longs moments de doute, mais elle se bat magnifiquement..
et nous comprenons que vous ayez mis autant de temps à donner des nouvelles, je crois qu'on est toutes un peu impatientes car nous revivons chacune un peu de notre histoire, de notre angoisse, en attente des nouvelles des operations de nos petits coeurs malades du forum.. c nous qui devrions nous excuser d'etre parfois si peu patients, mais ce n'est que par gentillesse...

encore un enorme bisou à la puce

Karine, maman d'Edelle

bn jour evely

super!!!!!!!!!!!!!
quel soulagement
tu vois je t'avais bien dis que ta puce etait entre de bonnes mains
j'etais sur que ça allait bien se passer
j'ai pensè a vous toute la journèe en plus j'ai culpabilisè de t'avoir pris du temps avant que ta puce se fasse operer
c genial le plus dur est passè
bon courage

bisous

Bonjour,

C'est avec impatience que nous attendions des nouvelles.

Votre petite Anaïs est une vraie championne, une battante comme beaucoup de nos petits malades ici.

Elle a passé la première grande épreuve et si on la ferme aujourd'hui ou demain c'est on signe, maintenant il va falloir attendre la suite et quand on attend c'est très long,il va falloir avoir de la patience.
Courage à vous et gros gros bisous à votre petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

on est content de lire des bonnes nouvelles d'Anaïs
le parcour risque d'être long
mais deja une epreuve de passé
comme je te l'ai deja dit Léonie va bien avec son petit coeur univentriculaire!
gros bisous a ta puce
et a bientôt pour des bonnes nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

Comme nous sommes contents d'avoir des nouvelles d'Anaïs. Nous espérons qu'elle supporte bien la réanimation et tous les soins même s'ils ont du la laisser endormie volontairement vu qu'elle a le thorax ouvert. Notre fils était resté plus de trois jours comme ça avec des hauts et surtout des bas puis tout à coup tout est devenu bien... Le professeur Vouhé est excellent. Il paraît qu'il est un des meilleurs dans toute l'Europe (d'après le cardio pédiatre). C'est lui qui a "refait" l'aorte de notre fils à deux reprises (depuis il va super bien malgré son syndrome de shone lui aussi !). Nous ne sommes pas étonnés qu'il n'ait pas touché à sa valve mitrale (car nous on nous dit sans cesse que c'est quasi-impossible tant qu'il est petit).

Nous espérons que votre Anaïs va se remettre très rapidement. Nous continuons de penser à vous. Mille bisous à cette petite fille courageuse et bon courage à vous.

Au revoir.

Bonjour,

Les nouvelles sont un peu moins bonnes aujourd'hui.

Anaïs a eu un "coup de mou" hier soir. Elle a fait une crise d'HTAP et a déssaturé à 52 % pendant 1/4 heure, parce qu'elle se réveillait trop.
Elle doit aussi avoir une infection pulmonaire et ses gaz du sang étaient pas top (trop de CO2).
Elle est très oedématiée, et son taux de potassium n'était pas très bon.

Du coup, elle est sous dialyse, sous diurétique grosse dose en continu, reçois un gaz spécial pour ses poumons et est sous antibiotiques.
Ils ont réaugmenté la sédation pour qu'elle soit plus calme et n'essaie plus de respirer toute seule.
Le thorax ne sera finalement pas refermé aujourd'hui ni demain.

Malgré tout, elle bataille fermement.
Et en comparaison des pronostics, elle dépasse nos espérances...

Nous retournons près d'elle, après une pause bien méritée.
La réa est très éprouvante pour nous aussi, et plus pour moi.
J'ai l'impression de ressentir sa fatigue et je me pose des tas de questions.

Si c'était moi, je n'aurais pas eu le courage qu'elle a.
En plus ce n'est que le première étape, Norwood SANO I.
Aurais-je le courage de l'emmener vers les deux autres interventions?

Ce n'est pas d'actualité pour le moment, c'est sûr.
Nous devons déjà nous sortir de ces suites opératoires, mais j'ai tendance à voir plus loin... Ce n'est pas possible qu'elle s'arrête à cette étape !!!!

Bisous à tous.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

tu as tout le courage qu il faut, ne t en fait pas.
Et s il se cache un peu parfois, tu en retrouveras auprès de ta princesse.

Prends soin de toi

bon soir eve

que ta fille soit oedemacèe c normal
ma fille aussi pareil elle avait les yeux gonfles la machoir meme ses petits pieds
le thorax a ete refermè le cinquieme jour
maintenant tant que ta puce est en vie tant qu'il y'a de l'espoir
la rea est une etape tres difficile
mais tu verras que quand elle ira mieux ça sera d'un coup et tu seras agreablement surprise
je l'espere de tout coeur pour toi
fais confiance a ta puce son etat va s'ameliorer mais a son rythme
chaque jour qui passe est une victoire pour elle

bisous

Courage, petite princesse!
Continue à te battre comme une lionne!
On pense très fort à toi et à tes parents.(je vais écrire sur votre messagerie perso)
Et on espère de tes bonnes nouvelles très vite
Plein de bisous pour toi, petite Anaïs.
Béatrice.

coucou Eve

AnaÏs est super forte
chaque jours passé est un pas vers la guérison
Norwood est une grosse opération c'est donc normal que les suite soit longue
je suis sur qu'elle ressent tous ton courage et celui de son papa
fait lui de gros bisous de notre part on pense fort a elle

avez vous toujours de la place a la maison des parents ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour

Je pense très fort à ce que vous vivez, la REA est en effet très difficile.
J'en sors juste avec les différentes opérations de mon petit garçon ! Mais gardez toujours espoir et votre petite puce saura vous ressourcer dans les durs moments.
Continue à te battre petite championne !

Frédérique

Merci pour les nouvelles
Je pense bien a vous et je vous envoi tout mon courage
Votre puce est une battante continue de te battre petite championne
Pleins de ++++ pour la suite
Amicalement Melanie

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

bonjour,
je me permets de vous écrire et de vous envoyer du courage pour votre petite fille.je sais ce que s'est, mon fils est rentré a la maison le 29 décembre après avoir été opéré dun syndrome de shone le 8novembre a la timone.
civ multiples+coarctation de l'aorte, hypoplasie du coeur gauche, valve mitrale de type parachute like.axel a eu la chance detre réparé sur 2ventricules meme si les chirurgiens parlaient dun pari car ils n'étaient sur de rien. ils ont failli lui faire lintervention de norwood puis finalement avec le catéterisme ils ont dit que ca devrait passer a kk millimètres...

je voulais vous dire detre forte chaque jour, car cest ce qui la fait avancer, tout votre courage et toute votre force laideront a guérir.tous les jours nous lui avons dit quil était courageux, que nous étions fiers de lui.
votre ptit bout en a besoin
la réanimation est une étape terrible et très difficile,les doutes quand on rentre dans la chambre dhotel, detre loin de son enfant cest tres tres dur.
ne vous inquiétez pas pour le taux de sodium, il va baisser tout doucement.
mon fils aussi était plein d'oedems, ses ptits pieds enflés, son visages ses bras.
gardez confiance, tout va rentrer dans lordre, le plus dur était lopération, si elle sest battue jusque la je suis sure quelle va vite se remettre.
si vous avez besoin de parler ou de renseignements sur lopération nhésitez pas je serai la.
jai trouvé ce site par hazar, et je me dis que jaurais bien aimé le trouver quand axel était en réanimation.
je vous embrasse très fort. votre fille est une battante restez positive meme si cest très dur.

La nuit a été mouvementée pour Anaïs, elle a déssaturée plusieurs fois.

Ce matin, quand on était près d'elle, elle a refait une crise, elle est descendue à 46 de sat mais elle est revenue assez vite.
Ils ont trouvé d'où ça vient. Elle a un pneumothorax, ils ont donc placé une sonde pour libérer l'air autour des poumons qui la gène.
Depuis la pose de ce drain, ça va mieux, plus trop d'HTAP et la sat est bien meilleure.
Elle est sous haute surveillance bien entendu, et on est soulagé qu'ils aient trouvé d'où ça vient.

On commence à voir les effets de la dialyse sur ses membres. On attend avec impatience que ça fasse effet pour l'eau dans ses poumons.
L'infection pulmonaire a l'air de s'améliorer, les sécrétions sont moins "sales", mais ils sont pleins d'eau.

Elle devrait avoir un EEG dans l'après midi pour vérifier que le cerveau n'a pas trop souffert des déssaturations.

On tient à peu près bien le coup.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

contente d'avoir des nouvelles
c'est déjà une bonne chose qu'ils aient trouvé ce qui provoqué les desaturations
la dialyse fait son effet,et l'infection pulmonaire a l'air de s’améliorer ce sont des petits signes
qui nous montre qu' Anaïs se bat comme une vrai lionne .
donne nous des nouvelles de son EEG


fait de gros bisous Anaïs de la part de toute notre petite famille, elle est entre de bonne main a Neker

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bon jour eve

je suis contente de ces petites ameliorations c vraiment bon signe
comme l'a dit moonbeen le norwood est une lourde intervention
j'espere que cette semaine sera pleine de bonnes nouvelles

bisous

Bonsoir,

C'est une petite championne votre princesse et elle va vous étonner.

Si la dialyse fait son effet, c'est beaucoup car c'est impressionnant de voir son enfant gonflé.

Je vous souhaite beaucoup de courage

Gros gros câlins à votre petite battante

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Eve,

Quelle courage votre petite princesse. Je suis contente que les médecins aient identifié son problème de saturation. J'imagine trés bien votre inquiétude mais je suis certaine qu'Anais se battra de toute ses forces. Je pense bien fort à vous. J'attends avec impatience les résultats de l'EEG qui je l'espère seront porteurs de bonnes nouvelles.

Je vous embrasse et embrasse trés affectueusement votre petite princesse.

Bon courage

Carine

Bonjour,

Nous espérons qu'Anaïs reprend un peu le dessus. Nous sommes passés un peu par là (dialyse, oedème, infection, thorax ouvert, pace maker externe...) pour nous rappeler comme c'est traumatisant et angoissant de voir son enfant gonflée rouge et j'en passe. Mais, ensuite tout peut mieux aller et l'enfant à une force de récupération inimaginable... Je me rappelle un contre-rendu écrit de l'EEG "médiocre" après des arrêts cardiaques (sans que personne ne puisse nous dire ce que ce mot signifiait vraiment pour l'avenir) qui nous a stressé pendant longtemps pour qu'au bout du compte tout soit normal... Voilà ces petits mots pour vous dire de tenir le coup...

Nous viendrons reprendre des nouvelles et même si nous n'écrivons rien nous pensons bien à vous.

Au revoir et gros bisous à Anaïs