Sujet du post :     Anaïs 3 mois 1/2 à Necker

bonsoir

alors comment va ta puce aujourd'hui?
j'espère qu'elle continue à s'accrocher comme une championne.. je ne peux pas faire grand chose, hormis penser à vous et croiser les doigts pour qu'Anais aille mieux de jour en jour..

Bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Journée maudite, horrible, angoissante... la peur aux tripes...

Comme l'état d'Anaïs a été stabilisé dimanche en début d'après midi, il a été décidé de refermer le thorax.
Le chirurgien est venu vers 13h30 et a refermé.
On l'a rejoint vers 15h, elle était bien (sat à 80), on était confiant.

Un quart d'heure après, la sat descend doucement à 70, dix minutes plus tard c'est 60. Elle devient grise.
Ils décident de la mettre sur le ventre pour aider ses poumons....On sort pour les laisser travailler.

Quand on revient après le manoeuvre, elle est toujours à 60 mais assez rapidement ça redescend jusqu'à 42.
Ca dure une eternité dans ma tête de maman. J'ai envie de leur crier de faire quelque chose, que ça ne peut pas s'arrêter maintenant.
On reste près d'elle tant que personne ne nous dit de sortir. On espère que ça va remonter mais....ce n'est pas le cas.
Je la supplie de rester avec nous, de ne pas s'enfoncer, on l'encourage comme on peut, vu notre peur.

Ils décident de rouvrir. Une fois que la pression du thorax est levée, elle va mieux. Elle doit être très fatiguée mais se stabilise de nouveau.

Mais cette fois, on a vraiment cru que c'était fini, qu'on la perdait.
Je m'en veux beaucoup mais je me suis dit un instant que ce serait presque mieux pour elle.
Je n'en peux déjà plus de lui faire subir tout ça. Je l'aime tellement mais c'est dur de la voir inerte, extrèmement techniquée, branchée de partout.
Je ne supporte plus de ne pas pouvoir la serrer contre moi, prendre soin d'elle et la soulager.
Elle me manque terriblement. Cette petite fille en réa n'est pas vraiment ma belle princesse souriante et pleine de vie.

En plus, certains médecins qui croisent notre regard nous regardent avec un regard de condoléances, comme si on l'avait déjà perdue.
Ma fille est encore en vie, elle se bat et je ne supporte pas leur pessimisme.
Je n'en ai vraiment pas besoin en ce moment. Ils devraient la porter avec nous vers la vie.
On connait les risques parfaitement, on sait l'avenir incertain...
Mais on y croit dur comme fer. Ce n'est pas possible que je ne ramène pas leur petite soeur à mes garçons. IMPOSSIBLE.

Ce soir, j'ai la rage. Mais cette colère me tient debout à l'heure actuelle.
Je voudrais pouvoir pleurer vraiment toute ma peur mais je ne peux pas. Je n'y arrive pas.
C'est assez déstabilisant ce mélange d'émotion, la peur, la colère, l'espoir, les doutes, le combat mêlé à des moments de découragement.

Ne vous inquiétez pas pour moi. Je vais vite reprendre le dessus.
Le fait de pouvoir jeter tout ça sur le forum me permet de ne pas le garder pour moi et de m'en "débarrasser" pour repartir de l'avant.
Désolé de venir ici faire une scéance de psy mais là, c'était indispensable.
C'est si difficile de pouvoir me livrer à mes proches mais aussi à mon conjoint, qui vit la même chose que moi mais avec sa sensibilité à lui.
On ne peut pas tout se dire, tout partager. Il y a des peurs et des pensées indicibles...

Je souffre, dans mon corps et dans mon coeur. Anaïs fait encore partie de moi, j'ai l'impression de ressentir ses sensations.
Quand elle était au bloc, j'étais gelée et j'avais les bras engourdis.
Quand elle dessature, je me sens mal, mon corps se vide de vie.

Maintenant que j'ai pu tout écrire, je crois que je vais pouvoir me reposer un peu.

Merci à tous pour vos messages et votre soutien.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

toutes nos pensées vont vers vous...

deversez fait toujours du bien!!
j'espere de totu coeur qu'ils trouveront vite un solution pour soulager votre petite louloute...

de gros bisous et à ce petit coeur qui se bat

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,
Je crois que vs décrivez parfaitement la douleur d 'une mere face a cette impuissance que l on ressent face à nos bébé en réa qui se battent.

En vous lisant je me replonge 1 an et demi en arriere quand mon fils était en réa et cette peur qu il ne reviennne pas. Tous le temps de sa réa je lui parlait bcp, lui chanter des chansons...et je sais qu'il ressentais ma presence.
Ce n'est pas facile, je le sais, vous vivez des moments extrenement durs pour une mere. Je vous souhaite tous le courage que vs avez besoin.
Vs avez raison, je ne m inquiéte pas pour vous, vous etes tres forte et un mere dans des circonstances pareil déplacerait des montagnes.

(mon fils a 5 ans aujourdhui il vit bien avec des pressions a 130 depuis sa naissance)
Bises a votre princesse et courage (je pense que seul dieu décide de reprendre une vie, Un medecin N'est sur de rien)

Bonjour Eve,

Comme je comprends à quel point la journée d'hier a du être horrible pour vous mais et heureusement Anaïs est encore là et se bat.

D'ailleurs quand vous irez la voir, vous pourrez lui dire de notre part à tous sur ce forum, que nous pensons beaucoup à elle et qu'elle doit s'accrocher. Hors de question qu'un eutre petit bout parte en ce moment !

Vous avez bien fait de venir vous défouler ici, c'est nécessaire quand on vit ce que vous traversez en ce moment. N'hésitez pas à refaire de même si vous en avez encore besoin.

Courage à vous et gros bisous à la puce.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Eve,

Je pense trés fort à vous. Profitez de ce forum pour crier votre colère et votre peine.

Ne doutez jamais d'une chose c'est que vous êtes une excellente maman et qu'Anais le sent bien. Quand vous dites qu'à un moment donné vous avez pensé que c'était peut-être mieux pour elle si elle partait, c'est à mon sens une réaction normale et c'est surtout la preuve de l'amour que vous lui portez. Aucun parent ne peux supporter la souffrance de son enfant.

Ne culpabilisez pas. Vos émotions sont forcément multiples et légitimes. Dans certaines circonstances de la vie on fait "ce que l'on peut" ! En tout cas soyez certaine qu'Anais ressent tout votre amour.

Je suis sûre qu'entourée de tout votre amour votre petite princesse va se battre. Vous avez raison de vouloir vous entourer "d'optimisme" dans ces moments si plein d'incertitude. Ne soyez pas désolée de vous confier sur ce forum, il a été créé pour ça.

J'aimerai vraiment pouvoir faire plus pour vous épauler et j'ai conscience que mes mots ne sont pas grand chose, mais sachez que si vous le souhaitez, je suis prête à communiquer avec vous en message privé.

Je vous transmets plein d'ondes positives et vous embrasse trés fort.

Un gros baiser plein de tendresse à votre princesse

Carine

Anaïs a besoin de temps mais comme tu dis elle vit. Et c'est ton instinct de maman qui te fait dire si bien tout ce que tu ressens pour elle.
Quand la Vie est là, il faut se battre. C'est humain!
Déverse comme tu veux ta rage ici, c'est fait pour ça, et ça fait du bien pour repartir soutenir ta petite puce.
Si tu as besoin, j'habite pas loin de Necker à pied.
Gros bisoux et courage encore!!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Anaïs se bat de toute s'est force elle est super forte et ressent tous votre amour
tu fait bien de venir déverse toute ta colère ici
quand Léonie a était opéré j'ai eu moi aussi beaucoup de mal a communiqué avec mon mari
une réaction a laquelle je ne pensais pas être confronté car depuis sa naissance on s'est beaucoup soutenu
comme tu le dis si bien chacun souffre a sa façon

si il y a quelque chose que l'on peut faire pour vous soutenir n'hesite pas
car les mots paraissent bien faible face a tous ça !

je vous fait de gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

je pense bien à vous er vous envoie tout mon courage
continue de te battre petite puce
nous sommes là si vous voulez discuter
courage et pleins de +++++++++++++++++++++

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

Je pleure en lisant votre message.... ça me replonge à il n'y a pas si longtemps !
Vous décrivez tellement bien la douleur que l'on ressent de voir son bébé ainsi.
Mon petit Noé a dû aussi être réouvert en urgence, sa saturation était à 45... Mois aussi j'ai cru que c'était fini. C'était le 6 Janvier dernier...
Aujourd'hui il est avec moi à la maison, on est rentré ce matin, il dort paisiblement....
Je sais chaque histoire est unique, mais c'est pour vous dire qu'il faut toujours garder ESPOIR ....

Je vous envoie plein de pensées +++ et plein de courage.

Frédérique

Anaïs s'est envolée ce matin. Je suis désespérée...

Je reviendrais plus tard.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

toutes mes condoleances..

quelle terrible nouvelle!! que de petits anges qui rejoignent notre jardin!!!!!

je ne sais koi vous dire... nous sommes à l'écoute bien évident...

toute notre soutien

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,

C'est normal que tu ne puisses pas parler de tout avec ton mari, vous avez les mêmes soucis, vous vivez les mêmes choses, tu as raison de venir sur le forum ça sert à ça la famille Heart And Coeur.

La réa, c'est très dur, on se sent impuissant devant la douleur de son enfant et c'est très dur à accepter

Anaïs se bat de toutes ses forces, elle sait que vous êtes tous les deux auprès d'elle et que vous lui apporter beaucoup d'amour. Surtout il ne faut pas culpabiliser, vous faites tous les deux ce que vous pouvez. Il faut garder espoir, nos petits malades sont des battants.

Courage, nous pensons tous très fort à vous et la petite princesse Anaïs

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Evely,

je suis désolée.
sal...rie de malformation...c est pas possible.

On est là pour vous... comme on peut

bises

C pas possible désolée je suis en colère contre ce monde qui prend nos enfants
Mais pkoi? Mes pensées vont vers vous
Courage je n'ai pas d'autres mots
Je suis vraiment attristée encore une fois ...

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

Cette fois je n'ai pas de mot... Je ne peux pas imaginer que cela soit arrivé. Je suis tellement triste pour vous.

Eve, sachez que je suis là si vous avez besoin de parler. Je sais que c'est bien peu face à votre douleur. Mais surtout n'hésitez-pas.

Je vous embrasse affectueusement et des milliers de baisers à votre princesse.

Carine

bon soir eve

je suis sous le choc
je n'ai pas de mots
ohh ma petite puce
j'ai tres mal pour toi
je t'envoie plein de courage eve
ça nous rappel a quel point nos enfants sont fragiles et peuvent partir a n'importe quel moment
ohhh mon dieu j'y croyais vraiment

mon mari et moi nous sommes effondré pas cette nouvelle
je ne sais pas quoi te dire,je suis bouleversé

gros bisous a votre petit ange
on n’oubliera jamais notre petite voisine de réa
je raconterais a Léonie plus tard...

si tu as besoin envoie moi un MP même si je sais encore une fois que mes mots sont dérisoire face a tous ça!

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

mais ca va s'arreter quand !!!!!!!!!!!!
toutes mes condoléances a toute votre famille, que dire a part courage et nous sommes la si vous avait besoin..............................
j'envoi des tonnes de millions de bisous a votre petite princesse anais qui a rejoint tous nos petits anges...

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Bonsoir Eve, comme je suis triste , je pense fort à vous,
je vous embrasse !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Condoléances pour votre petite puce qui c'est battu tant qu'elle a pu et bon courage pour les jours à venir

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

La Vie n'est vraiment pas juste. Pourquoi tout s' acharne en ce moment?!
Petite Anaïs s' est battue tant qu'elle a pu elle aussi.
Tendresse pour vous qui l'avez si bien accompagnée.

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Sincères condoléances
Les petites étoiles vont l'accueillir
Tendres pensées
What else

Bonsoir Eve,

Recevez toutes mes condoléances pour la perte de votre petite princesse Anaïs, je vous souhaite beaucoup de courage car ce qui vous arrive est le plus dur qu'il puisse arriver à un couple, perdre un enfant est très dure et je sais de quoi je parle.

Anaïs s'est battue tant qu'elle a pu, vous n'avez rien à vous reprocher, vous avez fait tout ce qu'il fallait pour votre petite poupée, vous l'avez entouré de tout l'amour que vous aviez pour elle.

Venez sur le forum si vous avez envie de parler, il y aura toujours quelqu'un pour vous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir.
Maintenant c un petit ange et elle est partie accompagnée de tous l amour que vous lui avez donné. sincéres condoléances et bcp de courage pour ces durs moments. Elle est acvec tous nos petits anges

Bonsoir,

Nous vous présentons toutes nos sincères condoléances et sommes d'autant plus touchés par ce décès que notre fils à le même syndrome. Nous sommes très tristes pour vous. Jusqu'au dernier moment nous voulions y croire... La réanimation c'est très, très dur... Vous devez être épuisés. Anaïs s'est vraiment beaucoup battue même si sa malformation a pris le dessus. La vie ne tient souvent dans de telles conditions à bien peu de choses. Elle aura bénéficié de l'amour de sa famille jusqu'au bout. Difficile de trouver les mots justes. Nous tenons juste à vous témoigner notre modeste soutien et nos prières se tournent vers vous. Nous vous souhaitons bon courage pour cette épreuve.

Au revoir.

Eve,

Je suis tellement désolée pour votre famille. Décidément, le sort s'acharne en ce moment sur les petits bouts qui pourtant sont tous de vrais battants.

Sincères Condoléances.

Désolée de ne pas en dire plus, mais là, ça fait beaucoup.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

J'ai suivie les nouvelles de votre petite Anais.
Je suis triste et désolée pour vous.
douces pensées à cette petite puce et à vous aussi

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Douces et tendres pensées pour votre petite puce...
Je vous souhaites beaucoup de courage pour cette terrible épreuve.
Les mots me manquent et les larmes coulent ...

Bises

Emma maman de Mathys ( L TGV sur un Criss-Cross opéré à 6 jours à Necker le 28 mars 2008 )
[http ://coeurdechampion. blog spot .com]

je viens d'apprendre
toutes mes condoleances pour la petite Anais!!
une envolée de bisous étoiles !que votre petite puce repose en paix! et soie accueillie par nos anges
bisous marie claude mamie de thybo*

Bonsoir Eve,

Toutes mes condoléances pour Anaïs, une petite championne qui s'est bien battue. J'ai lu son histoire sur votre post. Comme c'est dur tout cela !

C'est une période très difficile. Le sort s'acharne sur les petits bouts atteints de cc en ce moment. Je pense fort à vous et à votre famille.

Mes pensées les plus affectueuses pour vous-mêmes et princesse Anaïs. Amicalement.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

comme les précédents, je ne sais quoi vous dire
seulement qu'on pense a vous
venez soulager votre douleur ici autant que vous en avez besoin
sincères condoléances
bon courage, plein de pensées a votre ange

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Evely,

quoi dire?! ... c'est terrible... les mots sont impuissants face à votre douleur bien sûr, et Anaïs, désormais petite étoile, veillera sur vous, ses parents et ses frères.
Je vous adresse toutes mes condoléances et vous souhaite beaucoup de courage dans cette rude épreuve.
Nous voulions y croire nous aussi, et espérions le meilleur pour votre petite fée.
Tendres pensées à vous.

Pascale31
(maman de Nicolas, 5 ans 1/2, TGV en 2005, opération CIA avril 2010)

CVomme toute, je ne sais pas quoi vous dire car je sais qu'aucun mot ne pourra apaiser votre peine mais quel fichu mois de janvier....
je n'aime déjà pas janvier mais là je crois que c'est encore plus dur....
Votre petite princesse s'est battue avec tant de force et de courage, entourée de l'amour de ses parents mais aussi de ses frères
Tendres pensées pour toi petite princesse mais aussi pour toute ta famille

Catherine, Maman de yann

Bonjour,

Quelqu'un a-t-il des nouvelles d'Eve ?

Avec le départ d'Anaïs, la vie doit être tellement dure pour toute la famille en ce moment.

Eve, si tu passes par là, donnes-nous des nouvelles et à nouveau Sincères Condoléances.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Non pas de nouvelles. Je regarde le post tous les jours. En même temps, je pense qu'il est vraiment trop tôt pour Eve pour venir discuter sur le forum. C'est tellement injuste et mon dieu qu'elle douleur de perdre un enfant. En tout cas Eve, si tu lis mon message, sache que je serai présente si tu as besoin. Je pense énormément à toi, à Anais et à toute ta famille.

J'ai conscience que c'est bien peu de choses...

Je t'embrasse

Carine

je vous présente mes sincères condoléances.
comme beaucoup nous y avons cru et nous sommes boulversés par cette nouvelle.
pleins de pensées pour votre petit ange

Gloria

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour,

Merci à toutes et à tous pour votre soutien et merci de venir prendre des nouvelles d'Eve et de sa famille.

Ils sont rentrés chez eux, mais elle n'a pas de connexion internet pour l'instant, et puis c'est vrai que cela lui serait sans doute difficile de venir sur le forum.

Je me permets de vous répondre car elle m'a demandé de vous informer de la cérémonie qui aura lieu lundi 31 janvier à 14h30 à Tresnay dans la Nièvre.

Voici en quelques mots le message qu'elle souhaite vous transmettre:

"Nous tenons le coup, pour notre petite princesse, pour lui préparer la plus belle cérémonie: avec plein de fleurs, des vêtements clairs, tout le monde sera là pour rendre hommage à Anaïs. Elle le mérite.
Nous serons tous plein de courage pour être à la hauteur de celui de notre petite fille qui s'est battue si vaillamment ."

J'attends qu'elle me recontacte pour vous faire parvenir son propre texte, si elle en a eu la possibilité.
Si sa connexion tarde, je lui imprimerai aussi vos messages pour qu'elle puisse les lire quand elle se sentira prête.

Béatrice

Merci Béatrice de venir nous transmettre le message d'Eve. Le courage de toute la famille qui veut rendre ainsi hommage au courage d'Anaïs est remarquable.

Pouvez-vous lui dire que nous pensons beaucoup à elle et que nos pensées pour Anaïs seront encore plus fortes lundi après-midi ?

Ce mois de janvier est vraiment un enfer pour ce forum.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

merci Béatrice de venir nous donner des nouvelles d'Eve et de sa famille
je pense très fort a Anaïs et bien sur a son papa et sa maman
Lundi après midi mon mari et moi même seront de tous coeur avec vous

tendre pensée a toi petit ange Anaïs

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir.. Merci Beatrice de nous donner des nouvelles.. le 31 une bougie sera allumée en hommage à cette petite championne.. decidement ce début d'année 2011 est bien difficile pour nos petites merveilles. en esperant que la série noire s'arrete..

Encore toutes mes condoléances à vous..

Je vous envoi des tonnes de courage..douces pensées

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Juste un petit mot pour dire que j'ai, en ce jour , une pensée pleine de tendresse pour Princesse Anaïs et ses parents.

Gros bisous

Carine

Coucou,

Je viens à mon tour vous présenter toutes mes plus sincères condoléances. J'ai suivi votre histoire même si je ne mettais pas de message, et c'est avec beaucoup de tristesse que j'ai appris l'envol de votre petit bout de choux au jardin des étoiles.

Je pense bien à vous et vous envoie un océan de courage et d'amour pour les prochains jours, et semaines...

Sincèrement...,

Sofy***
www.myspace.com/sofinettepiano

une pensée toute particulière pour Anaïs aujourd'hui
un dernier adieux ....
Eve je pense fort a toi, a ton mari, a ta famille aujourd'hui

vole vers un pays sans douleur petit ange .

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

toutes mes pensées les plus douces vont ver vous et votre famille vous avez etais tres courageux face a cette épreuve je vous admir beaucoup .... c'est dur pour cette année 2011 moi aussi jen fait partie depuis 20 jours mon petit coeur ma quitter toutes ces petites étoiles vont veiller sur nous il faut quon soit fort pour surmonter cette épreuve pas à pas.. ici vous trouverais du soutien moral.... c'est une grande famille!!!! moi on ma meme remonter le moral redonner un gout a la vie quand on ma écrit ......... je vous souhaite de tout mon coeur que vous retrouver une paix et du boneur.......








yassine* né le 08/10/2009 - 12/01/11 ( atresie tricuspide, astresie pulmonaire, hypoplasie ventricule droit, VU , avec complication neurologique et alimentaire)

Bonsoir,

J'espère que vous avez tenu le coup pour le dernier au revoir à Anaïs. Nous avons beaucoup pensé à elle et à vous.

Venez nous voir dès que vous vous sentirez prête.

Grosses pensées en direction des étoiles pour toi Anaïs et pour toutes les petites étoiles.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir eve,

Neela a accueilli votre petite anaïs. Désormais nos princesses ne souffrent plus.
Ce début d'année est terrible. Pourquoi le sort s'acharne-til sur nos enfants ?

Je suis là si vous avez envie de parler. Bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Eve,

Douces pensées à votre petite princesse Anaïs en ce jour particulier et si dure.

Venez sur le forum quand vous en sentirez le besoin, courage à vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

toutes mes chaleureuses pensées vont vers vous en ce jour particulier.
A votre petit ange des étoiles, petite Anaïs.
Bon courage à vous,

Amicalement,

Pascale31 (maman de Nicolas , 5 ans 1/2, TGV en 2005, CIA opérée en Avril 2010).

Bonjour !

Je vient d'appendre le terrible nouvelle ,( je suis désoler pas avoir répondue plutôt )!
Je vous présente toute mes condoléances à toutes votre famille . Pleins de pensée à Anaïs qui à rejoint les étoiles .

Bon courages à vous !


Bisous !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/