Sujet du post :     operation de Lila le 8 fevrier...

bonsoir tous le monde,
dslée de ne plus donner de nouvelles...Lila va bien,nous rentrons de la consultation pré-operatoire de Paris;operation de sa cavo partiel prévu le 8 fevrier...le stress et l angoisse monte,elle va tellement bien que j'ai pas envie de l emmener se faire operé!
vivement que cette grosse epreuve soit derniere nous!
sinon Lila va très bien,elle pese 6,250kg,mesure 61cm,se tient bien assise avec de l aide,attrappe tout,nous fait pleins de areuh et rit aux eclats,c'est un vrai petit soleil,une grosse chipie qui a une moitié de coeur mais un cerveau bien entier et bien rempli!
voila,je vous tien au courant,gros bisous a tous ceux qui me lise et a leur ti bouts!

superbes nouvelles !

si elle est en forme, tout devrait bien se passer. Mais quand même un sale moment à passer, c est clair.

Gros gros bisous à Lila et vive votre bonheur

bon courage pour cette nouvelle épreuve
quelle âge a Lila maintenant ?
tenez nous au courant
a bientôt

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour,

ma fille Maryne à été opéré le 13 avril 2010 d'un dérivation cavo pulmonaire partiel au ccml par le professeur Belli,qui va opérer votre fille?

Maryne ils lui ont réparés 95% de sa malformation.

bon courage à vous et votre petite fille,gros bisous à elle.

peggy

bonjour
ma fille se fait opérer le 11 fevrier d une derivation cavo pulmonaire partille aussi et je pense la méme chose que vous je n ai pas envie de l enmener. nous allons surement nous croiser. elle rentre a necker le 6 fevrier et elle sera transferé le 9 a jacques cartier pour etre operé le 11 j espére que tous va bien ce passer pour Lila. pour ce genre d intervention les chirurgiens sont assez confiant c est ce que je me dit pour tenir
elodie maman de emeline 7 ans nolan 23 mois et de zelie 6 mois VU TGV et atrésie pulmonaire

bonjour lilia
quel plaisir d'avoir de tes nouvelles et surtout de bonnes nouvelles!!!!
et de voir comme Lila grandit bien et s'eveille bien!
j'imagine en effet ton angoisse face à cette opération attendu depuis déjà un long moment
je suis sur que tout se passera bien ta fille nous a montré déjà tellement de fois sa force!!!
bon courange et j'espère que tu pourras nous donner des nouvelles
bisous à ta jolie Lila

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

coucou Lillia
je suis contente d'avoir de bonnes nouvelles de ta puce
comme tu le sais Léonie a était opéré il y a 4 mois de sa dérivation et elle var bien
c'est pr Rayski qui va l’opérer ?
je suis sur que tous va bien se passé mais je comprend bien ton angoisse pour l'avoir vécu
est ce qu'il font que la dérivation ? ou ils l’opèrent a coeur ouvert ?

bisous et donne nous vite de tes nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Lillia,

Je suis contente de savoir que Lila va bien, bon courage pour le 8 février et gros gros bisous à Lila

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Lilia,

Comme je suis heureuse d'avoir d'aussi bonnes nouvelles de Lila. Tu nous as toujours dit quand tu étais enceinte que tu sentais à quel point elle était forte. Je crois qu'elle te le montre tous les jours.

Pour l'opération, tu n'éviteras pas l'angoisse malheureusement, ni les doutes (surtout que tu vois que Lila va bien) mais c'est un mal nécessaire pour qu'elle aille encore mieux. Tu sais à quel point, nous allons tous penser à elle et lui envoyer nos pensées ++++ et nos prières. Courage, tu pourras bientôt la récupérer et la ramener dans la famille.

Gros bisous à vous tous et une double ration pour Lila si jolie.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour,

Je comprends trés bien votre inquiètude. Ma fille va se faire opérer fin mars et je sens déjà grandir en moi l'inquiètude et la tristesse. Comme vous je n'ai pas envie qu'elle subisse cette opération et en même temps je sais que c'est ce qu'il y a de mieux pour elle.

Comme globalement, comme Lila, ma puce se porte bien (à part quelques problèmes de fatigue) j'ai beaucoup douté du bien fondé dans l'immédiat de l'opération. Heureusement, j'ai été bien entouré par le Pr SIDI et le Pr RAISKI qui m'ont dit qu'ils ne "couraient pas aprés les opérations" et que quand ils la préconisait c'est que c'était vraiment le bon moment.

Je pense de toute façon, que dans de telles circonstances il est impossible pour des parents d'accompagner son enfant à l'hôpital de façon sereine. Tout cela est bien trop anxiogène. Mais malgré tout, à la lecture des posts du forum, je mesure chaque jour notre chance. Car même si cela est difficile, je sais qu'a l'issue de l'opération Pauline sera guérie ! En tant que parent nous nous devons de faire ce qu'il y a le mieux pour nos enfants.

En tout cas je penserai bien fort à votre petite Lila le 8 février prochain et je vous transmets déjà plein de soutien et de courage pour ce moment si difficile.

Carine

contente de voir que ta puce va bien! je penserai bien à vous le 8fevrier.; en esperant que tout se passe comme prévu et que tu viennes après nous annoncer des bonnes nouvelles!

bises à vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

coucou a vous
pour répondre a vos differentes questions,lila aura 6 mois le 18 fevrier,c'est le pr.raisky qui l opere et il nya qu underivation cavo pulmonaire partielle de prevu,car finalement la valve ne fuit pas tant que ça et le pr sidi m'a dit qu'il n allait surement pas y toucher.nous entrons a necker le 7,donc j espere rencontrer la maman de Zélie,nos fille on la meme malformation et le meme age....Je vous tiendrai tous au courant par l intermediaire de celinette et kahina qui feront je pense le liensur le forum...voila sinon rien de nouveau,lila va bien c'est moi qui stress de plus en plus c'est une torture,vivement que se soit passé...BISOUS A TOUTES

d'accord, ben courage a toute votre famille
vivement qu'elle soit de retour chez vous en bonne santé !
tenez nous courant !

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

C'est bien si sa valve ne fuit pas temps que ça
l’opération sera moins lourde du coup car se ne sera pas a coeur ouvert et pas de CEC
je pense qu'elle récupérera plus vite
je te souhaite bon courage pour cette nouvelle épreuve
après Lila ira mieux tu verras !
gros bisous a ta puce

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bientôt le grand jour pour une nouvelle vie!
Bon courage pour cette nouvelle étape dans la vie Lila.
Marjorie

Coucou Lilia !!!

Alors le 8, je vais pensé fort fort à vous deux, mais tout ira bien, Lila est une championne !!!
Ah le stress de la maman, pfff pas facile à gérer, surtout explique tout ça à ta puce !!!

Gros gros bisous du Doubs !!!!

Cora

Bonjour !


Contente que lila va va bien ! Je penserai à toi et ta puce le 8 février ( de plus que c'est le 1 an de cameron )!
Courage ( plus facile à dire cas faire ) !

Bisous

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

coucou maga! suis super contente d avoir de tes nouvelles,je m inquiettait un peu car plus de nouvelles de cameron depuis un moment deja! contente que tout vas bien,vien nous raconté comment va cameron,il parle,il commence a marcher a quatres pattes,coté coeur comment ça va???? je t embrasse et merci pour vos petits messages de soutien,a bientot

bonsoir a tous!
je laisse un petit post pour vous dire que l operation de lila est reporté au 9 fevrier,pour des raisons d'urgences de bloc...elle va au blocs mercredi après midi.voila,ça me contrarie un peu surtout le fait qu'elle va etre a jeun toue la matinée voir plus si il y a du retard,comme souvent,comment avez vous fait avec vos enfants lors des operations? la pauvre choupette,ça m angoisse!!! oh lalala vivement que tout cela soit loin loin derriere nous,c'est vraiment difficil,et affronter tout ce stress toute seule me rajoute une pierre a mes peurs...et le petit Nael qui a des complications...pauvre bébé,je pense a lui tous les jours, j espere que tout va s'arranger, c'est vraiment dur la vie...désolée j ai pas trop le moral ce soir,impossible de dormir...a bientot

Coucou Lillia

Léonie a était opéré l' après midi elle a eu un dernier biberon a 6h le matin et il ne l'on pris qu'a quasiment 15h
je stressé énormément du fait quelle soit a jeun si longtemps
et en fait ça c'est plutôt bien passé elle na pas réclamé a mangé
normalement l’opération était prévu le jeudi puis le jour même ils ont reporté au lendemain matin puis finalement le jeudi soir ils nous ont dit
qu'ils la prendraient que l’après midi ! dur dur a gérer tout ça !!! surtout que l’opération avait était reporté de 15 jour une première fois
mais bon quand il y a des urgences on peux comprendre même si ça rajoute un stress
allé tout va bien se passé pour ta puce je t'envoie tout mon courage
et toute notre petite famille pensera bien a vous
bizzz

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Liilia,

Bon courage pour demain, tout se passera bien, nous attendons des nouvelles avec impatience.

Un wagon d'ondes positives pour Lila +++++++++++++++++++++++

Gros gros bisous à ta petite princesse, on pensera bien à elle demain

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

Plein de courage pour demain et pleins d'ondes positives pour Lila

On attend des nouvelles

Céline
Maman de Damien

plein de courage de la part de notre petite famille
on pensera bien a Lila demain
gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

On pense bien à vous, et même s'il faut un jour de plus, c'est autant de forces en plus que prend Lila. Elle prend de la force de sa super maman et de toute sa famille et de nous aussi en plus.
Emma a été prise à 8h30 et l'opération en elle-même n'a débuté que plus tard. Son dernier tétou a été à minuit et après, à 5 h , elle a eu de l'eau sucrée. Mais ma puce n'avait que 16 jours à cette époque.
On pensait qu'elle aurait faim et puis tu vois, ça a été.
Des wagons entiers d'ondes positives et on attend des nouvelles dès que tu pourras. Plein de bisous sucrés à ta combattante.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

courage. Je pense fort à vous 2. Lila nous a déjà prouvé que c'était une petite championne et elle va continuer à le faire.

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

WAAAh merci famille de coeur pour tous vos messages de soutient...
Voila c'est le dernier soir,derniere nuit a la maison,demain départ a 10h pour paris,operation prévu normalement mercredi 9 après midi...Lila va tjrs très bien,elle a encore pri encore du poids,6,320kg,elle est toujours aussi jolie et souriante,je pense allez mettre de nouvelles photos sur son blog,et remettre un petit mot avant notre départ. voila je suis toujours aussi terrifiée,mais il n y a pas le choix on doit affronter cette epreuve...
je vous tient au courant par celinette et kahina qui coresponde par sms avec moi et vous donnerons des nouvelles,qui j espere de toutes mes forces seront positives,et j espere vous retrouver bientot sur le forum!
a bientot grande famille d heartandcoeur
bises a toutes les mamans et papas et ptits bouts courageux et a toutes les petites étoiles

Juste un petit message pour envoyer un wagon d'ondes positives à Lila !!
Nous penserons bien à elle demain !!

Espérancia, maman de Lucien, 19 mois aujourd'hui ! (TGV opérée e 13/07/09)

Plein de courage et de force pour ces prochain jours.
Avec j' espère aussi plein de belles nouvelles à lire.

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

merci merci pour vos petits messages,
voila j ai remis des quelques photos de mon crapaud d'amour sur son blog" lila petit coeur",je vous dis a très bientot,je vais finir de préparer les valises,snif...,bisous

Bonsoir, on ne se connait pas mais je penserai à votre petite Lila demain. Je vous souhaite plein de courage, et je sais trop bien qu il en faut dans ces moments là !!

J attends de lire de très bonnes nouvelles de votre petit bout.

Courage.

Bonjour,
on pense bien à vous
bon courage pour demain
et vivement des nouvelles !
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bon jour

j'espere que tout va bien se passer pour ta petite puce
courage faut passer par la
bisous

une grosse pensée pour vous ce jour...

un gros bisous à la petite Lila, qui est deja une grande combattante!!..

Karine, maman d'Edelle

Une pensée pour vous et pour la jolie Lila en cette journée difficile.

Je reviendrai voir le post pour prendre des nouvelles

Je me permets de vous embrasser

Carine

Plein d'ondes positives pour l'opération et la suite des événements !

Raisky est un super chirurgien !!

Bisous et un de plus à la puce

Sofy***
www.myspace.com/sofinettepiano

suis allée sur le blog de Lila....qu est ce qu elle a grandi !!!
et ce sourire !

Gros bisous plein de force même si je sais à quel point tu es déjà fournie....
A demain pour de superbes nouvelles !

bisous

moi aussi je suis allé voir Lila sue son blog
elle est trop belle ta puce
pleins d ondes ++++++ pour demain
a cette heure vous devez être arriver a Neker
gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour à tous.

Je travaille à Necker.
Jsute pour préciser. Il ya en ce moment beaucoup de retard pour les opérations car malheureusement beaucoup d'urgences, des nouveaux-nés pour la plupart qui ne peuvent pas attendre.
Il y a beaucoup d'annulation, j'imagine que pour vous parents ce n'est pas évident, mais quand les 4 blocs prévus par jour sont enchainés, avec parfois des urgences, des reprises tard dans la nuit, les services (chir et réa) fonctionnent difficilement et ne permettent pas une prise en charge que je qualifierais d'idéal.
Reculer une opération permet d'être plus dispo.

concernant l'alimentation. Pour les blocs du matin, généralement les enfants sont à jeun 2 h, parfois 0 h selon les anesthésistes (mais on va généralement raler pour décaler à 2h), et ils peuvent boire de l'eau sucrée jusqu'à 5 ou 6h (au moment de la toilette le plus souvent).
Le plus difficile c'est pour les blocs d'aprés midi car l'heure d ebloc est incertaine (car elle dépend du bloc du matin). C'est une sacrée organisation. Le plus souvent, les enfants sont à jeun à 6 h (parfois 5 h si l'opération d'avant est censé être rapide, parfois 7 h, si c'est l'inverse) , avec de l'eau sucrée vers 11h.
Je ne travaille que de nuit et mes souvenirs de jours sont lointains, mais l'attente passe finalement assez vite entre les soins, la toilette bétadinée..

Je lis depuis longtemps le forum, et j'ai souvent eu envie de répondre, j'espère que cela ne pose pas de problème.
Je devrais voir la petite Lila ce soir, en esperant qu'il n'y ai pas encore eu de report de bloc.

A Adeline: je m'étais occupée de Léonie, j'espère qu'elle va bien. Ca fait plaisir d'avoir des nouvelles des enfants!

M

On pense très fort à ton ptit prince Lillia en espérant que l'opération se soit déroulée aujourd'hui et que tout se soit bien passé.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,

Je poste sur le compte de mon époux pour envoyer une nuée d'ondes +++++ pour cette opération.

Je voulais dire à Nite que mon époux a été opéré le 28 octobre à Necker et que toute l'équipe est formidable. Je n'est pas du tout retrouver cette ambiance après son transfert.
Alors merci à vous d'être aussi attentifs et continuer à faire de votre mieux.

Bisous à Lila si tu la croise ce soir.

Bonne soirée.

Emmanuel:Cure de VDDI à 6 ans,Bentall konno avec valve mécanique saint jude 23 et bioprothèse pulmonaire le 28/10/2010 à Necker Compliqué par BAV 2/1 avec pose d'un pacemaker le 03/11/2010 à l'HEGP.

Une petite pensée pour Lila.
L'intervention doit etre faite à cette heure.
on attend des nouvelles

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

N'attendez pas de nouvelles ce soir, car elle sera opérée demain.
Sa maman n'a pas du avoir le temps (ou la possibilité de changer le titre).

M

Lilia avait donné la modification de la date dans son dernier message sans modifier le titre. Je pense bien fort à toutes les 2!

Bravo et Merci Nite pour toute cette organisation, jamais simple mais le principal est que tout se passe au mieux pour chacun.

Je n'ai pas été opérée à Necker, mais 4 fois par Pr Vouhé à Laennec puis Massy.

Bon courage pour vos nuits!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

bonsoir Nite

ça me fait super plaisir que vous vous rappeliez de Léonie
elle c'est très vite remis de sa dérivation partielle
aujourd'hui c'est une petite fille pleine de vie et trés souriante
tous va bien pour nous
merci
Léonie doit ce refaire opérer dans 1an 1/2 environ et il est sur qu'on retournera a Neker car le personnel soignant et formidable
vous pouvez faire passer le message a vos collègues

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci nite de nous tenir au courant.

Courage Lillia, on pense tous à Lila et nous lui envoyons pleins d'ondes +++++ à cette puce guerrière.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Je penserais fort à Lila et sa maman demain. Je vous envoi pleins d'ondes positives +++++++++++++++++++++

Une grosse pensée pour Lila!! Je croise les doigts!
On espère que les nouvelles seront bonnes!
Et merci Nite de faire part de votre expérience en direct live ;) Vous aurez peut être l'ocassion de suivre mon petit loup dans quelques mois ;)
Marjorie

Grosses pensées pour Lila est sa maman qui vont devoir attendre jusqu'à Demain et merci à Nite pour l'info !!!

Ah, Lila va encore faire de beaux sourires à sa maman aujourd'hui et j'espère que très vite toutes les deux retrouveront un beau sourire, yeux dans les yeux !!!

J'envoie de gros bisous du Doubs vers Necker

Cora

a cette heure Lila doit être proche de son opération
juste un petit mot pour te dire que je pense fort a toi et a ta puce
bisous Lila soit la plus forte

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

angoisse à son comble pour Lilia en ce moment, je pense.

Mais...elle doit savoir qu on est tous avec elles !