Sujet du post :     operation de Lila le 8 fevrier...

Merci Céline pour ces nouvelles que nous voudrions meilleures.

Lilia doit vraiment être super angoissée de voir sa puce comme çà même si Lila nous a déjà montré à tous combien elle sait se battre.

Courage petite puce, tu vas y arriver.

Plein d'ondes +++ pour toi et de gros bisous à ta maman à qui nous pensons tous beaucoup.

Bisous à ton battant à toi Céline.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

allez petite puce bat toi fort j'espere que tout ça sera trés vite qu'un mauvais souvenir
un gros bisous a Lillia qui doit être epuisé

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Allez pucinette, on est avec toi et on t'envoie plein d'ondes positives pour faire partir cette vilaine infection pulmonaire.
On pense fort à maman et on remercie encore une fois Célinette de nous donner les nouvelles.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour, BONNE NOUVELLE : Lila est en cardio, ça sent la sortie !!!
Elle n'a plus de perfusions, l'oxygène seulement quand ça va pas, et elle a 70 % de sat, c'est super, bon il y a encore l'infection qui j'espère va vite partir. Voilà, je vous souhaite une bonne journée !
bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour,

En voilà de bien bonnes nouvelles. Merci à toi Céline de nous les transmettre.

Gros bisous à Lila, Lilia, Riyad et toi.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

WAHOU!!!Super nouvelles Céline!!!Je suis super content de lire toutes ces bonnes nouvelles.Manque évidemment cette fichue infection qui j'espère va vite baisser et que Lila va pouvoir sortir.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Céline,

Merci de nous annoncer des bonnes nouvelles, on en veut encore de plus en plus.....

J'espère aussi que l'infection va se résorber et tout rentrera dans l'ordre.

Tu es une championne Lila, courage à ta maman

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir !!!

Aaaaaahhh belle nouvelle !!! Bon encore un peu de patience pour venir à bout de cette infection et Lila et sa maman seront de retour dans notre beau département du Doubs !!!
Bon, si elles doivent encore passer la semaine à venir sur Paris, on va tâcher de commander le soleil pour le " grand retour"

Gros bisous à Lila et Léa et merci encore à Céline de faire suivre les nouvelles

Cora

Une super bonne nouvelle ... allez reprends vite des foces petite Lila !!
On pense bien à toi aussi , Lilia .
Bises

bonjour !

Super les nouvelles , je suis contente pour la petite puce , elle à combattu se fichu micobe !!!!!!
Maintenant elle à plus cas récupérer pour pouvoir rentrée à la maison !


Merci céline pour les news !!


Bisous

Enfin des bonnes nouvelles !!!

Encore un petit effort pour combattre cette fichue infection et ca sera le retour
tant attendu a la maison

Je vous envoie plein de courage et de tendres baisers

A tres bientot

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Bonjour, Lila est rentrée chez elle depuis hier, son infection est toujours là , elle a des antibio, mais les médecins ont estimés qu'elle pouvait rentré à la maison, maintenant il faut qu'elle reprenne ses repères et qu'elle se repose, ainsi que toute la petite famille pour qui ça a été dur !
bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Merci Céline pour ces supers nouvelles.Lila enfin à la maison, qu'elle magnifique nouvelle.Maintenant il va lui falloir se reposer et reprendre des forces ainsi que ses parents.Enfin esperons que cette infection baissera rapidement pavillon.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Oh génial!!! Je suis très heureuse de la savoir rentré. Allez,quelques jours d'antibios et ça devrait aller. Merci encore Céline d'avoir été notre messagère.
Plein de bisous à ta tite famille et plein pour Lila aussi.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Ah c'est super!!! je suis vraiment contente pour eux! vivement que l'infection ai totalement disparu..

bises à eux .

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Enfin Lila peut rentrer chez elle, quel bonheur pour la famille.

Un peu d'antibio et tout sera finit.

Reposez vous tous

Merci à Céline de nous avoir tenue au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Hip Hip Hip Hourra !!!!!!

Merci Céline pour les nouvelles.

Maintenant petite Lila si courageuse, tu n'as plus qu'à te remettre de ta vilaine infection. Profites Lilia de ta jolie princesse et viens nous donner des nouvelles dès que possible.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bravo Lila !! tu es une petite championne !!

C est que du bonheur de lire ça , et ça donne bcp d'espoir et de courage pour les autres !!

Maman d'Eddy et Evann nés le 12.03.2010.
Evann : rétrecissement aortique, opéré de 2 commissurotomies à 19 jours et 1 mois et demi. Ross prévu le 17 mars 2011 au CCML.
Eddy : mon petit clown qui m'a fait tenir le coup , ma bouée de sauvetage en quelque sorte.

Quelle belle nouvelle !!!

Bon rétablissement à la puce ! Tout va aller mieux maintenant !

Bisous à toute la p'tite famille !

Sofy***
www.myspace.com/sofinettepiano

Un grand bravo !!!
Maintenant du repos et tout va vite rentrer dans l'ordre

je vous envoie plein de bonheur
gros bisous

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

une très bonne nouvelle !

bientot tous sera qu un mauvais souvenir

pleins de bisous a tous

elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans et de zélie VU TGV et atrèsie pulmonaire née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tant ma chérie

GENIAL!!!
Je ne poste pas très souvent mais je lis les nouvelles et je pense bien à vous!
Plein de bisoux à partager en famillle

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Super , lila est rentrée chez elle , je suis très , très heureuse pour elle et sa famille ! il reste plus cas prendre les antibios , et se reposer , et tout va rentrée dans l'ordre !

Pleins de bisous à vous !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bravo lila.

Je suis fière de toi. Tu es une vraie championne. Maintenant profites bien des bisous de maman et reposes toi.

gros bisous

aurélie maman de neela

Je suis tellement heureuse pour Lila et bien sûr pour toute sa famille.

Bravo jolie puce. Tu t'es bien battue.

De gros gros bisous

Carine

Bonjour,

Il me tardait de lire des bonnes nouvelles de Lila.
J'ai beaucoup pensé à vous deux. Mais j'aurais tellement préféré vous voir à Necker....

Je demande souvent à Anaïs de veiller sur tous nos petits coeurs qui se battent.
Elle veille sur nous et sur vous tous, sinon sa perte n'aurait aucun sens...

Je vous embrasse et souhaite que tout aille mieux.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Je venais prendre des petites nouvelles de lila et j'espère que tout va bien.

Je vous fais de gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour a tous,
dur dur de revenir sur le forum,depuis le départ de la petite Zélie je suis toujours aussi boulversée et il m etait impossible de venir sur le forum...et puis le temps passe et j'ai pris sur moi,je me devais de vous donner quelques nouvelles de Lila qui va très bien,6kg900 7mois aujourd hui,elle mange de tout,est très eveillé,se tien assise quelques secondes,sat autour de 80,rendez vous chez m.Sidi mardi 22 puis seulement dans 3mois,les medecins on arreté le lasilix,lila n'a plus que de la cordarone,qu'on devrai stopper dans 3mois,car ses troubles du rytme etaient post-op.Voila les petites nouvelles,moi je suis encore tromatisée par l operation de Lila,je fais encore des cauchemards et les images me hantent;ça a été très très dur,vraiment,j ai l impression de sortir d'une guerre,d'une catastrophe naturelle ou un truc dans le genre...c'etait terrible de voir son enfant souffrir comme ça et etre si impuissante...
Bref tous ça c'est derriere nous,on va profiter de cette acalmie avant la DCPT prévu autour de ses 3ans...j espere que le temps passera très lentement d'ici là,on va profiter de notre petite puce au maximum,elle revient de très loin,merci au professeur Raisky qui etait rester après l intervention et qui a pu lui sauver la vie,d autres bébés n ont pas eu cette chance,je pense a eux ... a bientot,bisous a tous

bonjour lilia
Contente de voir que lila va bien
Je comprend tout a fait que tu sois traumatisée apres l'opération car comme tu le dis ta puce revient de tres loin
et c'est tres traumatisant pour tout son entourage
heureusement elle a su se battre et montrer au monde qu'elle était plus forte que tout ca
Tout comme toi je redoute la dcpt de ma fille mais malheureusement on aura pas le choix et c'est pour leur bien
Sois fiere de ta puce
je vous envoie pleins de bisous et grosse pensées a toutes les petites etoiles

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Oh Lilia, oui, tu dois avoir des images plein la tête, surtout ne gardes pas tout ça pour toi, parles en, confies toi à tes proches ....

Lila revient de très loin, j'ai suivi toute sa "miraculeuse" aventure et suis heureuse pour elle, pour toi, si seulement ce petit "miracle", enfin grand miracle" accompagnait plus de nos bout'chou .... trop, beaûcoup trop se sont éteints trop vite, trop tôt ....

Je te souhaite du bonheur, du bonheur est encore du bonheur, j'ai eu la chance de te rencontrer quand Lila était encore bien au chaud dans ton bidou et je sais que tu es une belle personne, Profites encore et encore, tu as connu ce qu'il y a de pire pour une maman, tu as dû faire face à nouveau avec Lila, tu es formidable.

Je t'embrasse, bisous à tes deux grands, à Lilia et à ton ange

Cora

bonjour
je pensais que l on se serai vu, je voulais chercher la chambre de Lila et je serai venu vous voir afin que l on se soutienne encore.
Mais pour nous tout a était si vite nous sommes arrivé a 14h et a 22h son petit coeur c est arété , on a toujours pas compris ce qu il a put ce passer
Je suis contente que tout ce soit bien passé pour Lila
Toute ces images font mal mais dites vous que c est passé et que vous avait votre petite Lila dans les bras alors profitez en au maximum.
bravo petite princesse

elodie maman de emeline 7 ans et demi, nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manque tellement mon ange je t aime.....

Comme je suis contente de lire ces bonnes nouvelles.

Nos petits anges protègent lila. Elle a prouvé à tout le monde qu'elle voulait vivre. Profitez bien de votre petite princesse.

gros bisous à toutes les 2.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Lillia

je suis contente de lire de vos nouvelles
je vois que Lila grossi bien et fait des proprets de jour en jour

pour nous aussi les rdv chez la cardio s'espace
maintenant nous allons aussi attendre la DCPT comme toi j’espère que le temps ne va pas passer trop vite !
profitons de se répit , profitons de nos puces

gros bisous a Lila
a très bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Lilia,

Profites de ta puce et essayes d'oublier...même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire.

Lila est là et se bat tous les jours depuis le début. Elle nous a donné à tous une sacré leçon de vie ta puce.

Te souviens-tu quand tu l'attendais, tu nous disais à quel point tu la sentais différente de tes autres enfants, beaucoup plus forte, te demandant de lui faire confiance, qu'elle avait envie de se battre et de vivre...quelques mois après, elle te l'a bien prouvé la miss !!!!

Courage pour dépasser toutes ces images.

Gros bisous à vous deux.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Elodie,
comme tu es courageuse,j en reviens pas que tu as eu le courage encore de m ecrire un petit mot sur le forum...
j ai encore du mal a venir sur le forum depuis le départ si violent de ta petite puce...personne n'a voulu me mettre au courant surtout la veille de l operation de Lila,mais je pensais te voir,je demandais de tes nouvelles et je ne sais plus si c'est kahina ou celine mais on m'a annoncer le décès de Zélie,et là ça a été le choc,je suis encore boulversé d 'en reparler,Zélie avait presque le meme age que Lila,je me sentait proche de vous meme si je ne vous connaissais pas...tout le service du proffesseur Sidi a été choqué,je me souvient de Sandra l infirmiere qui s'etait occupé de ta fille l après midi a votre arrivée,elle etait très emue...Ayant perdu aussi un enfant je sais exactement ta douleur,j ai beaucoup de mal a t'écrire,les mots sembles si dérisoirs face a des douleurs si fortes,je voulais simplement te dire que je pense a toi,ta famille,tes enfants et a ta petite étoile qui repose en paix,je suis très très triste,bon courage(je sais que tu en as),a bientot

coucou a tous!
nous sommes revenu de notre rdv chez m.sidi et les nouvelles sont plutot bonnes,lila va bien,elle supporte bien l arret du lasilix,sa fuite qui est quand meme importante grade 2 n 'a pas augmentée,c'est déja bien,son petit coeur se contract bien,sat a 82,TA 10/6.Voila les nouvelles de ma poupée,m Sidi pense qu il faudra changer sa valve lors de sa DCPT,ce qui impliquera de la mettre sous anti-coagulants.quelqu un pourrait il m expliquer se que cela implique,les effets secondaires...? merci beaucoup d avance
bisouilles a tous

Bonsoir Lilia,

Pour les anticoagulants, je ne sais pas mais je suis sure que quelqu'un pourra te renseigner.

Par contre pour les bonnes nouvelles, je suis super contente pour toi et Lila. Elle a une super énergie et volonté de vivre ta puce et tant mieux.

Gros bisous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

contente de lire que Lila va bien
pour les anticoagulants je ne peut pas te renseigner non plus mais le sujet m' intéresse car Léonie ni échappera pas apparemment
c'est bien sa valve unique ( mitrale) qui fuit ?

gros bisous a ta poupée et profite bien d'elle

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour
J espère que Lila va bien
c est très difficile et le fait de venir sur le forum m aide beaucoup. certain comprenne ce que je ressend et pour les autres j espére de tous coeur de ne jamais connaitre cette douleur. J étais sur que tous ce serai bien passé je savais que sa n aurai pas été simple mais pour moi sa pouvait que bien se passer elle allait si bien, j ai fait exactement comme on ma dit et on a rien vu venir pas méme les medecins c était le professeur bonnet de garde ce soir la.
Aujourd hui je voudrais une petite fille et se sera ma petite Zélie qui revient comme je lui disait chaque jour " si seulement je pouvais revenir en arrière et te donner un bon petit coeur" mais malheureusement ce n est pas possible alors elle est parti pour mieux revenir mais mon mari ne veut pas alors il faut que je le décide parce que j en ai vraiment besoin.
Je pense très souvent a vous et au bonheur que vous avez de pouvoir serrer votre bébé dans vos bras
élodie maman de emeline 7 ans et demi nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime...

coucou a tous!
Lila va très bien,elle a encore pris du poids supporte bien l arret du lasilix et on doit arreter la cordarone fin mai.Et enfin elle tient assise longtemps toute seule,je suis super fière de ses progrès.
Pour repondre a Adeline c'est bien la valve mitral qui fuit grade 1,5 voir 2,enfin valve mitrale on ne sais pas le prRaisky m'a dit que sa valve en plus de fuir est très malformer,il manque des pilliers(je sais pas exactement se que c'est,un peu comme de stendons)et en faite elle est tellement mal former que le chirurgien est incapable de me dire si c'est une valve mitrale ou tricuspide,elle ne ressemble a aucune des deux...mais il s'oriente plus vers un genre de mitrale. Voila et si quelqun a des info sur les valves mecaniques qui en possede une ainsi que sur la prise d anticoagulant cela m aiderai beaucoup a comprendre tout ça...
Adeline je voulais te demander,tu parle d anticoagulants pour Léonie,pour quel motif,elle devra aussi se faire operé de sa valve ou bien les anticoagulants sont pour une autre raison?
Comment va ta fille depuis sa DCPP?
Pour Elodie,je suis très triste pour toi et ta petite famille,je suis encore très traumatiser par le décès de Zélie tu sais,c'est la deuxieme fois,la premiere c'etait pour le départ de la petite Fyonna(la fille de Claudia) pendant ma grossesse,très choquer aussi,je pense souvent a ta puce a la petite Fyonna,et malgré ton chagrin immense,je me dis que là ou elle est elle ne souffre plus,elle est paisible.Quand je pense a ce qui attends ma Lila,la DCPT,changement de valve,j ai en memoire la DCPP et je revois ses larmes de souffrance et je la vois gonflé,intubé sur son peti lit en réa et moi si impuissante,c'est très dur.
Elodie aucun mot ne soulagera ton chagrin,et un bébé ne t enlevera pas le manque de ta puce mais cela mettra beaucoup de bonheur et de soleil dans votre vie,laisse un peu de temps a ton mari,avec le temps tu verras il changera d avis...je vous souhaite encore du courage et dans quelque temps un beau bébé.Je suis tombé enceinte de Lila 1an et demi après la mort de mon petit garçon,et cette grossesse m'a remplis de joie,mais pas un jours ne passe sans que mon fils,ma douleur, ne me manque,c'est une blessure qui ne guerira jamais,mais heureusement grace a mes autres enfants,la vie peu etre belle,et elle continue,il faut en profiter!...Parfois j ai le moral et parfois la douleur est très forte et je craque,mais il faut s'accrocher a tous les petits moments de joie,ça nous redonne de la force pour avancer,encore plein de courage pour vous,a bientot

Bonjour
Je suis très contente que Lila va bien je pense très souvent a vous de la "chance" que vous avez de pouvoir serrer Lila dans vos bras.
Aujourd hui je suis "contente " je suis allé faire imprimer sur des tee shirt une photo de Zélie je les ai eu a temps et chacun d entre nous a sur son tee shirt avec la petite dans les bras et samedi et dimanche nous allons aux animations j espére qu elle nous verra et qu elle sera fière de nous

elodie maman de émeline 7 ans nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime ....

Coucou Lila !!!

Très heureuse pour ta puce, c'est merveilleux !!! Elle doit être toute mimi à tenir toute seule assise, je l'imagine !!! Elle va pouvoir profiter des moments sur la couette posée dans l'herbe car ici on a un temps magnifique !!!


Je vous fait de gros gros bisous et croquez la vie !!!

Cora

bonsoir Lillia

Pour Léonie les médecins pensaient d’abord a une tricuspide (unique ) mais finalement d’après Rayski et notre cadio c'est une mitrale

pour les anticoagulants je ne veux pas dire de bêtises mais il me semble que toutes les personnes avec ventricule unique finissent tôt ou tard avec des anticoagulant
et même quand je lis certain article sur le net ils laissent entendre aussi qu'au bout d'un moments ils en faut.
peut être en rapport avec les troubles du rythmes ???
la prochaine fois que je voie notre cardio je lui poserais la question directement car elle aussi nous a laisser entendre qu'un jour ou l'autre Léonie serait sous anticoagulant
mais je pense qu'elle parlait pour le futur (peut être quand Léonie sera adulte)

Léonie va bien depuis son opération,on a vraiment pas envi d'y retourner quand on voie la forme qu'elle a,mais bon pas le choix !!!
Léonie a 20.5 mois et pesé 9.3 a la dernière visite du pediatre (je lui met encore des pantalon en 12 mois!)
elle fait toute ces nuit + 2 sieste dans la journée car elle a encore besoin de beaucoup de repos
pour les repas c'est toujours pareil mais je pense que ça ne sera jamais une grosse mangeuse
elle est quand même beaucoup moins essoufflé qu'avant mais moi je voila différence avec ma grande
sinon c'est une vrai chipie avec un caractère bien trempé

je suis super contente de voir que Lila grossi toujours
elle fait des gros progrès et je comprend que tu soit fière d'elle,je suis aussi super fiere de ma Léonie
c'est vrai quand on les voix intubé,branché de partout avec leurs petites mines toute fatigué on a du mal a se projeter et finalement les voir rire et s'amuser c'est que du bonheur

je fait de gros bisous a ta poupée
a très bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir
Merci pour tes reponses Adeline,je suis super contente de voir que ta puce va bien,jaurais peu etre l occasion de la voir...
Lila doit revoir pr.Sidi mi-juin,je lui poserais aussi la question pour les anti-coagulants,c'est bizar quand meme que personne sur le forum ne puisse nous informer...c'est rare peu etre ce genre de traitement...je sais pas.
Je viens de nouveau sur le forum car ce soir,pendant que ma poupée dort paisiblement,je suis allé voir le blog de la petite princesse Neela,magnifique petite fille,(j aurais pas du) bien évidement j'ai fondu en larmes,et voila déja que j'avais pas trop le moral depuis le décès de Zélie et l operation de Lila,j arrive toujours pas a m en remettre,et voila le blog de Neela c'est trop,trop beau tout cet amour,trop injuste,vraiment trop dur...Tous ces petits bouts qui partent si brusquement ça m arrache le coeur,je pense a ma fille,qu'est se qui nous attends?
Lila tu as a peine 7 mois et deja vécu tant de tempètes,tu es si courageuse, j espere que le soleil brillera ltrès longtemps ma chérie pour toi et pour tous les enfants et les personnes qui comme toi se battent tous les jours contre l injustice de la maladie...Désolée pour ce post pas très joyeux,mais ce soir vraiment pas le moral...BISES A BIENTOT

bonjour lilia,

Merci pour ton message. La vie est injuste. Mais ta petite princesse et là et elle montre qu'elle est très courageuse. Et puis elle aussi elle est entourée du maman formidable.

Bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com