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Sujet du post :     quel risque d une aute grossesse avec une cc

Envoyé par dounia 
quel risque d une aute grossesse avec une cc
dimanche 27 février 2011 14:56:20
Bonjour


voila jaimerais avoir des témoignages des mamans qui aurait fait une autre grossesse avec une autre cc est ce que c'etait la meme ou une autre est ce que elle était plus ou moin grave???? on t'il survecu??????
car en cas ou je déciderais davoir un autre bébé ( car le fait de ne pas avoir pus allaiter ou de ne pas avoir eu assez donner mon amour pour mon petit coeur sa me manque trop!!!!! je sens une patie de moi qui manque jai envie d'évacuer sa !!!!!! ) mais j ai entendu que des maman qui ont revécu une autre grossesse avec une cc........

donc avant de mangager je vouler avoir un peu près le pourcentage je sais que chaque femme est diférentes tout les vécus sont les bienvenus

merci a vous pour le temps consacrer

pensées a toutes nos étoiles

Maman de Yassine 08/10/09 - 12/01/11* je taime mon gros d'amour*******
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
dimanche 27 février 2011 15:19:32
Bonjour Dounia,

Après la perte de mon petit Yoann en 1982, je ne voulais plus avoir d'enfant, j'en a vais 2 plus grands et pour moi c'était suffisant, mais mes enfants et mon mari voulait un autre bébé, j'ai eu mon petit Mickaël qui maintenant a 27 ans, c'est un grand gaillard qui est en bonne santé et puis j'ai eu ma petite princesse Maïwen qui maintenant a 15 ans. Elle n'avait pas les mêmes malformations que son petit frère, je ne peux pas te dire si c'était plus grave ou moins grave puisque mon petit est décédé car le cardio-pédiatre de notre ville a attendu trop longtemps pour le transférer sur Paris, il était beaucoup trop fatigué, mais ce que je peux te dire c'est que ma petite poupée, ce n'est que du bonheur, nous avons tremblés beaucoup pour elle car elle a fait 17 jours de réa pendant que l'on voyait ses petits copains et petites copines partir au bout de 2/3 jours mais si tu savais le bonheur qu'elle nous apporte tous les jours. Ni Mickaël, ni Maïwen ne remplaceront jamais mon petit Yoann mais ils sont là, ils sont vivants et je ne regrette pas d'avoir eu 2 enfants après Yoann, je me suis retrouvée avec nouveau bébé dans les bras, ils n'étaient plus vide, j'ai commencé à survivre avec eux.

Si tu en as envie, refais un bébé, ce n'est que du bonheur et puis ce n'est pas parce que tu as eu un bébé avec une cc que tu en auras d'autres avec cc, ça n'arrive pas à chaque fois, tu vois la preuve, Mickaël était bien et pas Maïwen, comme disent les docteurs c'est la faute à pas de chance, moi je reste persuadée mais ce n'est que on avis, je ne suis pas médecin, mais j'ai fait la grippe à chaque grossesse que j'ai eu un enfant avec cc et je dis que ça vient de là, si ça se trouve je me trompe.

Moi je ne peux que t'encourager à avoir un autre bébé, on attend la bonne nouvelle.

Bises

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
dimanche 27 février 2011 22:24:55
Bonsoir Dounia.. moi j'ai 2 enfants un garçon né en 2008 avec une CC (coarctation de l'aorte, CIV, bicuspidie) et un 2ème garçon né en 2010 qui lui n'a absolument rien! son ptit coeur est sain.

Si vraiment tu as envie de ce 2ème bb lance toi! bb2 a de forte probabilité d'avoir un petit soeur sain ! ;-)

bonne continuation..

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
lundi 28 février 2011 08:40:17
Bonjour,

Personnellement, j'ai 3 frères et une soeur, tous plus jeunes que moi et je suis la seule à avoir une cc. Donc, même si le risque 0 n'existe pas, il est fort probable et heureusement qu'en cas de deuxième grossesse tu ne vives pas l'horreur d'une cc pour ton bébé.

Ecoutes ton coeur Dounia, si tu as envies d'un enfant, fais-le. Je pense que ton petite prince veillera pour que ce bébé n'est rien.

Courage à toi.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
lundi 28 février 2011 11:12:45
Coucou,

Ma maman a eu trois enfants, je suis au milieu.
Ma soeur et mon frère n'ont aucun problème cardiaque. Bien sûr, pour mon frère, le dernier, il y avait un risque plus important car je suis atteinte d'une cardiopathie congénitale. Ils ont fait un examen durant la grossesse, et bien sûr des échos cardiaques, et il n'y a eu aucun problème.

Voilà, si ça peut t'aider !

Bon courage ! :)

Bizz

Sofy***
www.myspace.com/sofinettepiano
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
lundi 28 février 2011 11:29:27
ici aussi
Edelle est née en 2003 CC
et Kélia en 2006 va tres bien!! j'ai ete tres surveillée, d'ailleurs ils lui ont trouve une anomalie : son aorte est legerement coudée!! qui m'a vallu des suerurs froides !! c el risque plus on est suivi plus ils trouvent de choses dont on aurait ignoré l'existance sinon.. mais meme si ils ont eu un doute, pas de consequences, elle va tres bien ...
et j'espere leur faire un petit frere ou une petite soeur d'ici deux ans.. à mon avis on va forcement stresser un peu.. mais surement pour rien alors!!

bon courage

Karine, maman d'Edelle
Re: cardiomiophathie hypertrophique depuis 2008
lundi 28 février 2011 14:39:08
Bonjour,je suis une maman de 38 ans cela fait 2ans et demi que j'ai decouverte ma maladie on 2008 j'ete essouffle fatigue au moins d'effort j'ai fait une eco puis irm et il ma dit le cardio que j'ai une cardiomiopathie alors les derniere annee je pratique le sport l'atlethisme les marathon 100Mvitesse pour accepter la maladie c'est pas facile j'ai deux enfants un deux 7ANS et 4ANS je suis sous betabloquant le premier cardensiel apres une engoisse entre a l'opitale le medecin ma changer le medicament c'est acebetolol 200mg maintenant je suis bien moralement si qu'elqu'un qui a la meme maladie peux m'aide merci
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
lundi 28 février 2011 17:04:48
Bonjour Dounia,
je t'apporte moi aussi mon témoignage : Antoine est né avec une TGV et j'ai 3 autres enfants qui n'ont rien. J'avais déjà une fille quand il est né, et j'ai eu 2 autres bébés après lui qui sont nés sans problèmes. Les grossesses et les accouchements après antoine ont été "assez" angoissants parce que forcemment on y pense. J'ai été plus suivie bien sur, avec plus d'échos et écho cardio-feotal à l'hopital cardio de Lyon. Mais ça ne s'est pas reproduit ! Et quel bonheur d'avoir un bébé sans problèmes de santé après l'angoisse d'antoine !
J'espère que je t'apporte beaucoup d'espoir.
Tendres pensées à ta petite étoile.
Muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
lundi 28 février 2011 17:28:57
Encore un pour la route:
je suis l'ainée de 4 enfants et la seule avec une CC. Mes 3 autres soeurs sont en parfaite santé.
Plein d' espoir pour toi Dounia

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
lundi 28 février 2011 17:31:49
Et hop un autre message.
C'est ma fille ainée qui est née avec une cardiopathie et là j'attends mon numéro 3 et à date tout va bien comme ma 2ième ...

Garde espoir !
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
lundi 28 février 2011 18:43:40
bonjour

j ai eu 2 enfants en pleine santé et puis ma petite dernière Zélie qui est née avec une cc. Est ce vraiment le pas de chance?, je ne sais pas. Mais si tu as besoin d avoir un enfant n hésite pas lance toi Yassine serai si heureux d avoir un petit frère ou une petite soeur et il t en donnera la force j en suis sur.
J aimerai avoir une petite fille et j ai peur aussi d avoir un bébé avec une cc et c est tout a fait normal.
tien nous au courant et on t encouragera
Elodie maman de Emeline 7 ans Nolan 2 ans et de Zélie VU TGV et atrèsie pulmonaire née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 je t aime tellement mon ange
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
lundi 28 février 2011 22:41:50
bonsoir

merci pour vos témoignges sa me rassure jai 2 garcons en bonne santer 5 ans 1/2 et 8 ans" adam et bilel "Dieu merci" mais jaimerais avoir une fille;;;;;; mais c'est vrai la perte de mon petit coeur Yassine* a etait fatal jai peur.....
mais je crois que je vais me laisser une année car je vais faire d'abore un bilan de santer et reprendre des forces car depuis quelque jour jai des palpitation cardiaque je sais pas pourquoi sa fait drole!!!!!! je sais pas si c'est due au stress ou la fatigue ou mon choque suite au départ de mon bébé je vais voir avec mon medecin.... et si je suis en bonne santer et que jai repris des forces oui je me relance en esperant avoir une fille


merci vous mavez vraiment redonner de l'espoir...

bizzzzz

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
mercredi 2 mars 2011 22:40:44
salam aleikoum dounia je suis amina enceinte d'un petit garcon qui a une atresie tricuspide est ce le meme probleme qu'a eu ton bébé? je sais que sa ne doit pas etre facile d'en parler m'a soeur ms si tu es d'accord j'aimerais te poser quelques questions.
bon courage en tout cas.Allah est avec toi dans cette dure epreuve.
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
jeudi 3 mars 2011 10:17:07
salem amina

oui cela ne me dérange orthy pas tu peu me poser des questions si je peu taider au contraire c'est bien mai noubli chaque enfant et diferent....... c'est quoi au juste la cc de ton fils e t a conbie de moi de grossese moi on lavu 4 mois et demi et jai du faire un tas d excaum.....
q'Allah soi avec toi
si tu veu je te donne mon dressse mail
keys13@livefr

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
vendredi 4 mars 2011 14:26:02
Bonjour Dounia,

Tout d'abord merci pour ton message, d'autant plus que tu es dans la même peine que moi.

Moi aussi, je pense à avoir un autre enfant. C'est d'ailleurs le conseil que nous ont donné les médecins (chirurgien et cardio) de Necker,
MAIS....
Pr RAISKI m'a indiqué qu'il n'existe qu'une seule forme de cardiopathie qui risque de se reproduire de façon plus ou moins sévère,
Et malheureusement pour nous, il s'agit de la CC d'Anaïs (hypoplasie VG).

Cela ne m'arrêtera sûrement pas et il ne sera de toute façon pas question d'interrompre la grossesse si il y avait un problème cardiaque.
Pour l'instant mon mari n'est absolument pas prêt. Mais moi aussi, j'ai besoin de me remettre dans la vie, poussé par un petit bout.

Donnons nous des nouvelles de nos cheminements.
Et prends conseil auprès des cardio qui suivaient Yassine, eux seuls pourront te dire si cela pourrait se reproduire.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
dimanche 6 mars 2011 01:24:00
bonsoir dounia

Malheureusement je suis dans la meme misere que vous Je suis une maman avec une petite lilou de 3 ans qui est en pleine forme,nous avons voulu refaire un bebe assez rapidement ,1 an plus tard je suis tombée enceinte de nathan et a 6 mois ils ont decouvert une hypoplasie du ventrivule et oreillete gauche severe,ils ne m'ont pas laissé le choix en me disant que nathan allait souffrir le marthyr,j'ai du faire une img qui pour moi a ete la pire souffrance de ma vie je n'ai pa pu connaitre mon fils et je ne l'ai tenu dans mes bras que 10 dans ma vie(il etait deja decede) pour ma fille de 3 ans j'ai voulu etre forte malgré tout.Umois plus tard je retombe enceinte malheureusement toujours dans mon deuil et dans l'inquietude j'ai mal vecu le debut de ma grossesse.Nous sommes alle voir un grand specialiste sur caen qui m'a dit que ce n'etait pas possible que cet incident ne resurvienne car d'apres les examens ils n'y avait pas d'anomalie genetique sur nathan.Je suis ressortie rassurée mais toujours angoissée j'ai donc decide d'aller cher un cardio a 18 semaines qui m'a annonce une legere malformation(une coarctation de l'aorte)j'etais effondrée mais le medecin m'a certifie qu'une seule operation allait suffir.J'etais donc suivie toute les semaine pour voir l'evolution de la corctation de louisa et au fur et a mesure on me dit que son v gauche etait plus petit que le droit mais que ca arrivait souvent...Louisa est née le 20 mai 2010 et a eu sa 1ere operation le 9 juin,15 jour apres la sante de louisa se degradait en fait elle avait aussi une hypoplasie du VG et aussi une artresie mitrale en plus de la coa....J'etais en plein cauchemard,louisa se refait operer le 26 juin pour la 1ere operation paliative dite norwood,l'operation se passe tres bien elle rentre le 17 juillet au chu de caen apres 1mois et demie a paris,louisa ne s'en sortai tjs pas ils decident de la remonter a paris pour faire un cathe,le resultat etait fulgurant elle arrivait a manger seule sans sonde....elle rentre a caen le 19 aout et a la maison le 20 enfin et le 21 elle decede subitement sans que les medecin ne puissent faire qq chose.....Nous avons vecu une belle histoire avec notre boubouille et nous sommes battu avec elle jusqu'a son dernier souffle....Malgré notre terrible chagrin nous esayons de refaire un bb car je ne pourrai vivre avec un seul enfant,nous avons vu une geneticienne qui a refait des test sur louisa et nous a dit qu'il n'avaient pas trouvé d'anomalie genetique....Pourtant dans mon cas c'est genetique mais la medecine n'est pas assez forte pour trouver ce gene en cause.....Je veux revivre une derniere grossesse et meme si beaucoup de gens me regardent effarés je ne les ecoute pas.Je serais suivie encore plus et si il ya le moindre signe avant 3 mois apres je ne pourrai plus mais je ne referai pas vivre un calvaire comme louisa pourtant je tente le coup et mise tout du bon coté.Je vous souhaite plein de courage et n'ecoutez que vos conviction.Pour ma part c'est genetique ce qui est rare quand on ne trouve pas le gene defaillant n'oubliez pas que ca n'arrive pas a tout le monde ca m'est arrive a moi malheuresement alors que je suis une super maman qui a plein d'amour a donner a ses enfants.j'embrasse fort mes deux ptit anges qui veillent sur nous maintenant.
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
dimanche 6 mars 2011 14:08:16
bonjour Boubouille 14

En lisant votre histoire qui est vraiment courageuse de votre part en effet vous etes une mère forte et formidable!! je vous admire... mais vous avez beaucoup souffère c'est des étapes d'une lourde epreuve moi je sais pas si je pourais revivre sa car sa été tres dur de vivre dans l'angoisse du début a la fin.... question génétique peuton savoir avant d etre enceinte sil y ayrait une autre cc car si sa aurait été le cas au moin je sorais

je vous souhaite plein de bonne ondes et qun petit bébé vienne vous combler de joie

pensées a toutes nos étoiles

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
lundi 7 mars 2011 14:35:02
bonjour dounia oui en effet nous avons beaucoup souffert du depart de louisa car nous pensions que c'etait (benin)ca s'est complique a la naissance pour louisa.Pour la genetique je suis dans le cas ou ca l'est mai ils n'ont tjs pas trouvé le gene par contre la geneticienne m'a dit qu'il ya des cas genetique comme le mien mais ce n'est que ce qui concerne l'hypoplasie du cote gauche du coté droit seule la tetralogie de falo pt etre genetique mais rien d'autre du cote droit pt etre genetique enfin c'est ce qu'elle m'a dit.Si tu veux une autre grossesse je te conseille des 18 semaine pas avant car le coeur n'est pas encore formé d'aller chez un cardiopediatre pour te rassurer et pk faire une amniosynthese a 4 mois c'est ce que j'ai fait pour louisa mais ils n'ont pas trouvé d'anomalie genetique.Louisa est decede a 3 mois et pdt ses 3 mois je suis allée 1mois et demie a Paris en confiant ma fille a ma mere qui a vecu 3 mois chez elle car tout mon temps etait pour louisa,quand elle etait sur caen je ne voyait lilou que tard le soir j'en ai beaucoup souffert mai je ne supportait pas laisser louisa seule a l'hopital.Je me suis battue comme une dingue en negligeant tout le reste pour ma boubouille et ne regrette rien mais le retour a la realite a ete tres dur et voila maintenant j'ai retrouvé ma lilou qui est magnifique et pour elle je suis reste forte car elle est formidable.J'ai besoin d'un autre enfant pour faire mon deuil disons pour soulager ma peine car je n'oublierai jamais mes deux ptit anges mais je n'ai que 27 ans et la vie n'ets pas finie pour moi meme si elle ne sera jamais la meme il ya des gens qui content sur moi j'ai pas le droit de lacher...Je comprend ta souffrance je suis pareil que toi,moi a 18 semaine si on trouverai qq chose j'arreterai tout malheureusement mais je ne veux pas revoir mon enfant souffrir,branché de partout,dans le coma,une sonde pour manger...C'est pas une vie pour un bebe qui decouvre le monde.Je te souhaite bon courage et a mon avi tu n'a pas a t'inquieter si il ne s'agit que du cote droit ca n'est pas genetique et si tu as des doutes va voir une geneticienne elle te rassurera comme je l'ai fait.Nos ptits anges sont toujours avec nous dans notre coeur et dans l'ame.bon courage .lucie

maman de louisa née le 20 05 2010 et petit ange le 20 08 2010(hypoplasie VG,coartation de l'aorte et artresie mitrale)
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
lundi 7 mars 2011 14:42:38
Je suis tout a fait d'accord avec vous evely je ne pourrais pas vivre sans retenter ma chance et du fait tu as pt etre raison en fait je ne sais pa si j'aurai le cran de tout arreter je prend aussi le risque,j'ai perdu ma petite louisa dune hypoplasie VG et mon ptit nathan en juillet 2009 d'une img qu'on a insisté pour que je la fasse ca a ete tres dur mais nathan n'a pas souffert.....La geneticienne m'a cofirmé que c'etait genetique mais ils ne savent pas le gene en cause c'est frustrant.Les medecin st au courrant de mon desir d'enfant et des le debut de ma grossesse ils vont faire le maximum pour vraiement detecter si il ya qq chose et sincerement je suis confiante je veux prendre un nouveau depart.Bon courage a vous.
Re: quel risque d une aute grossesse avec une cc
lundi 7 mars 2011 19:19:17
BONJOUR

OUI EN EFFET QUAND ON VOIT NOS ENFANT BRANCHER DE PARTOUT ET QUE LES MAHINES QUI NARETE PAS DE SONNER CEST FOUSTRANT MOI MON BB AVAIT UNE CC GRAVE MAIS EN PLUS IL NE MANGER PAS.... AU DEBUT IL AVAIT UNE SONDE GASTRIQUE ET JE VOUS PARLE MEME PAS LA DETESSE QUAN JETAIS A LA MAISON QUAND JE DEVAIT LUI METRE LA SONDE JE PLEURER C ETAIS HORIBLE POUR MOI !!!!!!!!!! ET APRES IL A EU UNE JEJOSTOMIE SENS COMPTER LES OPERATION DU COEUR!!!!!!! LA MISERE JE LAI PAS EU BOCOUP A LA MAISON IL ET RESTER BOCOUP A LOPITAL CESTAIS TRES DUR A ACCEPTER DE PLUS IL LUI ON DECOUVERT UN EMATOME A LA TETE MAIS IL NE SAVE PAS A QUEL MOMENT IL A EU CAR IL ETAIT SECHER DONC ON MON DIT QUIL AURAIT DES PROBLEM NEUROLOGIQUE ET PSYCOMOTEURE DE PLUS ON NE SAVAIT PAS SIL IL VOYAIT IMAGINER MA DETRESS QUAND LA VISITE DES MEDECIN PASS ON ME DIT OUI SA;; VA MAIS QUANT ON Y CROIT C EST LA QUE YEN NA ENCORE DES FOIS PIRE!!!!!!!! MON BB A TROP SOUFER SUROUT LES DERNIER MOMENT....... INFECTION DE LA JEJOSTOMIE DONC IL LON RETIRER ET PERFUSION CENTRAL ET APRES GASTROSTOMIE + NISSEM ET DECEDE LE LENDEMAIN LA CATA UN VRAI CHOQUE ALOR QUIL DEVAIT FAIRE SON AVANT DERNIERE OPARATION DU COEUR!!!!!!!!!!!! CEST POURQUOI JAI PEUR DE REVIVRE LA MEME CHOSE
MAIS EN CAS OU YAURAIT UN SOUCIS DANS UNE PROCHAINE GROSSES ( QUE DIEU MEN PRESERVE) JE NE POURAIS PAS AVORTER JEN SERAIT INCAPABLE MAIS DAPRES VOS TEMOIGNAGES PEUT ETRE!! QUE LES CC SOIT VG SERAIT DE RETOUR EVENTUELEMENT EN CAS D UNE AUTRE GROSSES??? OUI JE VERAIT AVE UN GENETICIEN AVANT DE M ENGAGER BON JAI 31 ANS LES JOUR PASS ET PLUS YA DE RISQUE MAIS SA ME MANQUE JE LAI MEME PAS ALLAITER!!! LE CONTATE ME MANQUE TERIBLMENT JESPERE AVOIR UNE FILLE LA PROCHAINE FOIS LOL....
MERCI LES MAMAN POUR VOS TEMOIGNAGES SA FAIT PLAISIR

MOI AUSSI JE VIEN TOUJOUR AU FORUM HEART AND COEUR MEME SI MON PTI COEUR ET PARTI CAR C EST UNE GRANDE FAMIILLE ET JE VEU CONTNUER A AIDER DES FAMILLE EN DETRESSE LEUR DONNER DU MORAL


PENSEES A TOUTES NOS ETOILES

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]
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