Sujet du post :     OPERATION DE MILO DANS UNE SEMAINE

Bravo Milo !!!

Et bien te voilà plein d'énergie !!! bravo et encore bravo !!!

Cora mam'ange de Mila et maman de quatre loulous

Je suis super contente que tout ce soit bien passé,OUff, vous pouvez maintenant souffler.
Plein de bonheur à vous et félicitation à ce petit champion !!

Espérancia, maman de Lucien, 20 mois(TGV opérée par Le Pr Seraf)

Bonjour à tous,

Je lis tous vos messages à Milo que cela fait rigoler(doucement car il a encore mal ).La
nuit s'est bien passée, les infirmières ont rapproché nos lits donc gros calins et dans son sommeil il cherche régulièrement ma
main, quelle épreuve pour tous ces petits bouts! Il fait quelques pas mais ça le tire encore beaucoup.
Depuis 2 jours plein de copains sont arrivés dont des filles!Milo a eu de la
visite dans sa chambre, il était content.
Son grand copain Ali va bien et on attend que la petite Clémence revienne de la réa.
Pensées pour Gaël, Yaël et Elissa et tous les autres grands courageux qui se font opérer ce jour.

Belle journée à tous

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonjour Delphine,

Milo va faire son don juan, il a raison, qu'il en profite.

S'il arrive à rire c'est qu'il va mieux ce petit champion, quel bonheur !!!

Gros gros bisous au petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

Alors tout va bien et tous les petits loulous qui sont arrivés dans le service en même temps que Milo sont revenus de réa et vont bien!!!Beaucoup de nouvelles familles sont arrivées, des urgences aussi.Je suis impressionnée par le flux continu des opérations et donc par toutes ces familles qui traversent ou retraversent les affres de l'attente.
Oui Karine,c'est impressionnant de voir les petits comme les grands se remettre sur pied avec une telle facilité.On en déduit avec d'autres parents présents, que la salle de jeux et l'interaction entre eux et les parents y sont aussi pour beaucoup (outre la qualité des interventions et des soins).
Hier, Milo a retrouvé la salle de jeux,les copains, les gazes sur sa jolie cicatrice ont été enlevées et la première douche a eu lieu.Il mange un peu et se montre sélectif. Hier, rencontre avec le kiné qui lui a apris à tousser sans avoir mal.

Je voulais vous partager une scène qui m'a beaucoup touchée hier en salle de jeux. Milo s'est fait un copain bien plus grand que lui (10ans) et opéré le même jour.Hier il voit arriver cet enfant, son visage s'illumine.Milo s'approche de lui et le grand lui demande avec une solennité rare pour un enfant de son âge : "ça va?". Mon petit regarde son copain, baisse les yeux sur son thorax, pose la main sur sa poitrine et lui dit avec une gravité, que malheureusement,je lui connais déja "-Oui, ça va beaucoup mieux, et toi?" et le grand de lui répondre tout aussi profondémment "-moi aussi, ça va".Il y avait dans leurs yeux, entre eux et dans cette scène quelque chose de trés profond, trés poignant.On entendait toute l'inquiétude et le soulagement mêlés.Ces deux là savent de quoi ils parlent, un peu comme des aventuriers de l'extrême qui se retrouvent aprés une éprouvante aventure.
Je me dis alors que même en tant que sa maman, je ne peux pas tout saisir, tout comprendre, car l'endroit d'ou il revient, il s'y trouve et en revient seul et qu'il n'y a qu'un copain de cicatrice qui peut le comprendre.Nous les parents, nous témoignons, nous soutenons, nous accompagnons nos enfants..et cette profondeur dans leurs yeux et leurs coeurs n'appartient qu' à eux...alors, oui,c'est formidable que les choses aillent vite et bien mais je garderai cette scène à l'esprit car il y a des cicatrisations qui prennent encore plus de temps qu'une cicatrice de pirate bien visible.

Belle journée à tous

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonjour Delphine,

Tu as raison, elle est très belle cette histoire. Je me souviens en 2005 quand Maïwen a été hospitalisée au CCML, ils étaient toute une bande à avoir été opéré et Maïwen était en observation mais tous se demandaient des nouvelles, genre "ça va, tu as bien dormi, tu veux quelque chose..." c'est dingue comme les enfants sont solidaires entre eux, quelque fois les adultes devraient en tirer des conclusions...

Gros gros bisous à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Delphine,

Quelles belles nouvelles et quel témoignage émouvant. Ton petit Milo et son grand copain nous donne une vrai leçon de solidarité. Je rejoinds Martine sur ce sujet, les adultes auraient beaucoup à apprendre du comportement des enfants.

Je suis vraiment trés heureuse que tout aille si bien pour Milo. Ca fait du bien d'avoir de si bonnes nouvelles. Je suis d'accord aussi avec toi que nous accompagnons nos enfants mais que c'est eux qui vivent qq chose qui de toute façon nous échappe. Nous ne sommes que les spectateurs de tout ça, eux en les acteurs. Ca fait toute une différence.

Merci en tout cas de partager ton histoire avec nous. J'espère que quand le moment sera arrivé, je pourrai aussi vous donner rapidement des belles nouvelles de Pauline.

Un tendre baiser à Milo et toutes mes pensées à toi.

Carien

C est une bien jolie rencontre de champions !
Nos enfants sont formidables !

Encore félicitations Milo! Ma cléo a aussi été opérée dans le même hôpital que toi. Mais elle était un bébé.

Bisous champion

pleins de pensées et de bisous pour ton courageux petit bonhomme
un vrai petit battant..

c vraiment touchant, poignant meme..!! et en meme temps notre coeur est si fragile devant tout ça : je me dis que j'aimerais ressentir parfois sa souffrance savoir à quel point elle a ete traumatisé, blessé, par tout ça!!..
hier, elle m'a demande : mais maman, si je me refais opéré, je v le voir meme quand je serais adulte le cardiologue alors??

dur de repondre à son enfant qu'avec son coeur et le reste, sa vie sera toujours ponctuer de consultation!!!! mais c comme ça, et comme je lui ai expliqué : ce que ej veux poru toi, c que tu puisses mener une vie quasi normale, realises tes reves, menes ta vie.. et si pour ça il faut deux fois dans l'année voir un cardio, aller chez le kiné plusieurs fois par semaine, et bien d'autres consult encore, et bien dis toi que finalement ce ne sont que qq heures pour toute une vie de bonheur!!!
j'avoue qu'au fond de moi j'ai du mal à voir les choses totalement comme ça, mais je voudrais qu'elle puisse regarder tout ça comme ton fils la fait pour sa cicatrice, en se disant que malgre tout ça, oui ça va!!!.. au fond d'eux, sont ils vraiment convaincu que ça va?? je l'espere, et je le souahite de tout coeur pour nos enfants, et pour nous aussi j'avoue..

j'espere que la sortie est maintenant toute proche

gros bisous au champion et à ses compagnons de l salle de jeu

Krine, maman d'Edelle

Bonjour à tous,

Voici quelques nouvelles à j5:Milo va bien,son appétit est revenu et il
N'a perdu de poids.L'écho d'hier a montré un petit peu d'eau devant
son coeur due à l'ntervention:du coup il a un traitement anti-inflammatoire et diuretique.J'espère que cela fonctionnera.
Mis à part ça tout va bien:hier visite de papy et des tontons et tata:cela fait du bien à tout le monde!
Milo veut faire du vélo, aller à la plage et au parc.Il regarde souvent dehors et le confinement commence à lui taper sur le systéme,du coup,parfois en salle de jeux, on s'énerve fort!
Bon dimanche à tous.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

bonjour

super il c'est battu c'est un super champion ton loulou contente d'apprendre de bonne nouvelle sa fait plaisir..... en effet voir la famille sa lui change un peu je pense quil a hate de sortir dehors c est sur..!!!.

passer un tres bon dimanche


bizzzzz

pensées a toute nos étoiles.......

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Bonjour Delphine,

Comme je suis contente pour toi et ton petit prince que tout aille bien, c'est formidable, il s'est battu et c'est un grand champion.

La visite de Papy et tontons et tata a d^lui faire du bien, dans ces cas là on aime bien voir la famille et puis je suppose qu'il a été gâté, ce qui est normal.

S'il mange c'est bon signe, l'eau partira il a sûrement du lasilix, ça les fait évacuer.

Bon dimanche à toi et gros gros bisous à Milo

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour,
ravie de voir que pour milo tout va bien,j'ai beaucoup pensé a vous cette semaine,pas eu le temps de "poster" avant car nous sommes allés a bordeaux en hospit pour la surveillance de célian depuis son opération,tout va très bien d'ailleurs!!!!!!
Quel courage et quelle lecon de vie de voir ces petits bouts se remettre si vite!!!!!!!!!
Que du bonheur pour les jours a venir et surtout vous souhaiter de vite rentrer a la maison!!!!!!!!
plein de bisous a ce petit champion!!!!!
Amicalement,
Pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Coucou,

C'est super toutes ces bonnes nouvelles !!!
Plein de courage pour la suite et très bon rétablissement à votre p'tit bout.

Sofy***
www.myspace.com/sofinettepiano

Bonjour à tous,

Merci pour vos messages;Pépété, je suis ravie pour Célian,c'est formidable!!

Le péricarde de Milo n'est pas encore sec donc il est toujours sous traitement et nous commençons à trouver le temps drôlement long..Mis à part cela, les choses vont bien mais mon loulou commence à se stresser ce qui me stress aussi à moins que ce ne soit le contraire.Les nuits sont agitées et entrecoupées donc on ne dort pas trés bien.La fatigue s'installe.et les premiers copains de cicatrice de Milo opérés la veille avant lui commencent à partir.Vivement son tour!!!..

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

coucou,
Allez tenez bon,vous allez bientot rentrer chez vous c'est l'histoire de quelques jours!!!....
je sais que c'est pas évident,plus les jours passent et moins on a de patience a l'hopital,je suis passée par la!!!!!!
Il faut se dire qu'au moins il est bien surveillé, on ne sait jamais, l'opération est encore proche et je pense que les médecins préfèrent etre prudents!!!!!!Le principal c'est qu'il ait ses parents a ses cotés et qu'il ressente tout votre amour!!!!!!!!!
Je vous souhaite beaucoup de courage et je suis sure que le retour a la maison n'est plus très loin,ce petit milo reprendra tranquillement ses marques et vous vous récupèrerez doucement de cette douloureuse épreuve!!!!
A très bientot pour de très bonnes nouvelles !!!!!!!
amicalement,
Pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

bonsoir Delphine,
heureuse de lire que tout se passe pour le mieux pour Millo,il faut tenir bon le plus dur est derriere vous,je pense qu'il est juste question de quelque jour pour que vous puissiez retouver vos marque chez vous en famille.desolé de ne pas etre venu plus tot sur le post,ma petite princesse a des d'examens ces temp si et je suis un peu inquiet de ce qui nous attend,en tout cas je pense tres fort a vous.
mille et un bisous a vous et a bientot.
Moktaria maman de Rania.

Bonjour à tous,

Moktaria, je croise les doigts pour votre petite puce!

Nous sommes sortis ce matin : il reste en antérieur un tout petit peu d'eau dans le péricarde et Milo manque un peu de fer mis à part cela RAS!! quel soulagement!!
Rendez-vous est pris jeudi avec son cardiopédiatre.Je reviendrai vite poster ici, en attendant,j'ai notre retour toulousain à organiser.
A trés bientôt!

Delphine

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonjour Delphine,

Super ses nouvelles, bon retour à la maison, ce n'est que du bonheur !!!

A bientôt, gros bisous à Milo

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour,
Enfin de bonnes nouvelles!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bon retour chez vous avec votre petit Milo et surtout qu'il reprenne plein de forces!!!!!!!!!!
Amicalement,
Pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Bonjour Delphine,

Un petit coucou du Nord...contente que vous etes rentrés tous les deux à la maison ! et que Milo retrouve son environnement, ses jouets, sa famille...quel petit bonhomme courageux quand nous sommes partis lundi j'ai vu qu'il commençait à s'impatienter...
Nous nous avons retrouvés notre maison aussi..un peu destabilisé tous les trois mais Mael doit retrouver une fois de plus ses repères... ça va il a dormi tte la nuit et à fait une bonne sieste cette après midi !
Nous pensons bcq à tous les petits bouts qui sont tjs là bas...J'espère que la sortie est proche également pour eux...Maintenant un suivi régulier s'impose nous voyons notre cardio pédiatre vendredi après midi

En tout cas nous sommes content d'avoir fait votre connaissance durant cette semaine riche en émotion...

On essayera de se donner des nouvelles de nos petits bonhommes...

Reposez vous bien !

à bientôt

Magalie thibaut et notre petit Mael vous envoie pleins de bisous...

Mael 4 mois demain !..opéré le 07 mars d'un rétrécissement aortique..deuxième opération réalisée à Massy.

Bonjour à tous,

Nous voici rentrés hier aprés un long, trés long voyage
en train pour Milo qui se languissait de sa maison.Il est resté bien sage, on a discuté et il a redit sa peur et la
nuit s'est bien passée aprés une grosse terreur nocturne.
Ce matin,visite chez le cardiopediatre:plus d'épanchement,Milo est normalement tranquile pour plusieures années.Il reprendra l'école aprés les vacances de Pâques.Une convalescence durant laquelle le plus difficille va être de le limiter dans ses activités physiques!
On se revoit dans 15 jours.
En attendant, Milo s'applique à retester toutes les limites et règles de vie à la maison!


Merci Magalie pour ce petit message,heureuse de vous savoir bien rentrés avec
votre si adorable et courageux Maël.
Il était prévu que le valeureux Gaël rentre chez lui hier et les autres petits loups étaient en bonne forme!moi aussi je pense à eux..
Je vous donne mon mail en message privé.Portez vous bien.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonsoir à tous,

Cela fait pile poil un mois que Milo a été opéré, visite chez le cardioped ce soir : tout va parfaitement bien, tellement bien qu'il arrête même sa prise de captopryl Mon super warrior pète la forme et ce n 'est que du bonheur!
Prochaine visite chez le médecin en octobre.

Merci encore à tous de nous avoir si bien soutenus durant ce moment si particulier du parcours de santé de Milo.Cela a été d'un grand réconfort pour moi.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonsoir Delphine,

Super ses nouvelles, que du bonheur !!!! bien mérité.

Gros gros bisous au petit battant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Delphine

Contente de lire ces bonnes nouvelles...
Milo est un super exemple de petit garçon courageux et battant et ça fait du bien de lire son histoire et surtout que son petit coeur se remet bien...

Bisous à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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