Sujet du post :     transposition des gros vaisseaux avec civ et sténose pulmonaire + souffle

bonjour, j'ai appris pour les 1 mois de mon fils que celui-ci avez un souffle + transposition des gros vaisseaux avec civ et sténose pulmonaire. bien sur je me suis éffondrée, je suis maman de 4 enfants et ils comptent plus que tout pour moi. j'aimerais discuter avec des parents dont leur enfant on la méme malformation, j'ai besoin de soutien car je n'ais pas de famille. il est suivi à la timone et doit ètre opéré pour ses 6 mois si tout va bien. merci de m'aider dans ce combat

Bonjour Sofiane,

Tout d'abord, bienvenue dans notre grande famille Heart And C½ur, ici, tu trouveras toujours quelqu'un pour t'écouter.

Ma fille, Maïwen, qui va avoir 16 ans le 24 juillet, a été opérée à 16 jours de vie d'une transposition des gros vaisseaux, une coronaire unique mal placée, 2 CIV qu'ils n'ont pas opérés, elle a une sténose de la pulmonaire, une fuite aortique. Je ne vais pas te dire qu'elle vit comme ses copains et copines, mais elle vit normalement, elle ne fait pas un 100 mètres tous les jours.......

Maïwen a été opérée au Centre Chirurgical Marie Lannelongue aux Plessis Robinson près de Paris, elle voit le cardiologue en décembre à Brest, là où nous habitons et en juillet nous allons à Marie-Lannelongue, d'ailleurs nous y allons le 1er juillet.

Maïwen est née à 7 mois 1/2 et je ne savais pas qu'elle avait des malformations cardiaque, c'est quand on a coupé le cordon qu'elle est devenue bleue.

J'espère t'avoir remonté le moral un petit peu, si tu as des questions, surtout n'hésites pas, nous sommes là pour t'aider.

Je te souhaite beaucoup de courage, tiens nous au courant et fais de gros gros bisous à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

un petit mot pour te souhaiter bon courage, on a détecté a mon fils une tgv , et il devra etre operé a la naissance '( dans 3 mois) donc par rapport a l'operation je peux pas te dire grand chose a part que ca se guerit de mieux en mieux et qu'il te faudra etre tres forte

amicalement

Bonjour et bienvenue ici !

c'est bien pour votre fils de maintenant pouvoir etre suivi , surveiller et opérer (il faut quand meme essayer de voir les côtés positif de la situation)

nous on habite sur Lyon, je suis tombée enceinte début 2009 et on nous a appris a l'écho des 5 mois une malformation cardiaque.
mon fils Arthur est né avec une TGV + CIV et atrésie pulmonaire. lapremière intervention (la plus "légère") a eu lieu a 2 jours de vie, puis un peu plus tard, se rendant compte que ça suffisait pas, on est retourné a l'hopital pour tenter une intervention par cathétérisme . finalement, il a eu la plus lourde intervention fin juin 2010, soit a 7 mois. cela a été difficile, en fait son ventricule été abimé alors le coeur, trop fatigué , ne fonctionnait plus tout seul a la fin de l'intervention, du coup son coeur a été mis au repos pour 2 jours avec une machine qui oxygenait son sang a sa place. et la tout s'est bien fini, heureusement pour nous, la machine a été enlevé, il a bien récupéré, maintenant il va bien, il marche, il cause, il va sur le pot, il est suivi par son cardio-pédiatre de Lyon environ 1 fois / an

moi non plus je n'ai pas vraiment de famille, et celle de mon mari est dans les Vosges (soit au moins 4h de route !) ca été dur, on a vu quelque fois un pédo-psychiatre, ça nous a aidé a pas trop nous éloigner et mieux communiquer. il faut arriver a rester souder dans ses moments (et encore, Arthur est notre 1er enfant, alors que vous, malgré tout, il faudra aussi pouvoir rassurer vos autres enfants)

on ne vous cachera pas ici que vous allez traverser des moments qui sont très dur, long, qu'on se sent seul, assez incompris, mais malgré tout il faudra y croire, avoir confiance et ne pas baisser les bras

en vous souhaitant beaucoup de courage, nous restons a votre écoute et répondrons a vos questions du mieux possible

donnez nous de vos nouvelles

bien amicalement,

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour virginie, merci pour votre message. aujourd'hui je ne vais pas bien car hier sofiane à fait un malaise mais rien avoir avec le coeur, j'ai cru que j'allais le perdre. je ne suis pas forte pour ces choses la. le 4 juillet j'ai une échographie de la frontanelle donc j'ai peur que l'on m'annonce autre chose. je me languis que l'opération se fasse car j'ai peur tout les jours, je suis en pleine déprime et je n'arrive méme plus à m'occuper de ma 3ème ma petite leia et sa me fait de ma peine. il faut que je sois entouré aussinon je risque de ne pas tenir le coup. heureusement que se forum exsiste car ca m'aide. encore merci pour votre soutien, j'ai rdv jeudi avec le cardiologue je vous tiendrais au courant

je vous souhaite beaucoup de courage on se tient au courant car nos petit bout seront surement opéré en mème tant.
sophie

eh ben dis donc sofiane, bon courage !
quels ages ont vos autres enfants ?
je comprend comment c'est difficile tout ça, ça fait beaucoup de choses a assimiler en même temps
nous aussi on avait hate que l'intervention arrive, car au fur et à mesure Arthur était de plus en plus fatigué, essoufflé, il s'endormait même sur ses repas, il était cyanosé ; l'opération réussie a tout changé !
pourquoi cette écho de la fontanelle ? l'intervention serait prévu pour quand alors ?
donnez nous de vos nouvelles, a bientôt

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir, virginie
l'échographie de la frontanelle et abdominal sont pour le 4 juillet le jour de ses 2 mois je ne c'est pas exactement pourquoi il m'ont dit que c'était la routine juste un controle mais bon je m'attends a tout maintenant vu que m'on gynéco a baclé sont travail.
mes enfants s'appellent anissa ma grande à 11 ans, une vrai petite mère elle est d'un grand réconfort pour moi
kaies 8 ans à bien du mal à trouver sa place dans tout ca
leia 2 ans et demi qui ne comprend pas pourquoi desfois sa maman n'est plus la car sofiane a été hospitaliser 2 fois depuis qu'on a dianostiqué sa pathologie
et mon petit sofiane 7 semaine qui peuchère n'a rien demandé et souffre déjà beaucoup, je m'en veux énormément. je donnerais tout pour que se soit moi à sa place.
vous me faites peur car moi il n'a que 2 mois et déja il à du mal à prendre ses biberons, il me prend entre 70 et 90 ml en 8 biberons. il est très essouflé et il à cet couleur grisatre voir blanche et parfois violacé, alors je me demande comment il va ètre pour ses 6 mois et encore il faudra qu'il est atteint un bon poids aussinon l'opération sera reporté. j'espère qu'il vivra jusque là. Votre fils pesé combien le jour de son opération?
je suis contente d'avoir fait votre connaissance, car c'est vrai je suis assez mal comprise par les gens qui m'entoure ou ne comprenne pas trop puisque sofiane est avec nous et sera opérer plus tard donc il se dise que se n'est pas trop grave et que c'est moi qui en fait des tonnes.
aujourd'hui j'ai décidé de reprendre contacte avec mon frère car on été brouillé à cause de mon mari, j'espère qu'il va me répondre et m'aider dans ce combat car avec mon mari ca ne va pas cette maladie est en train de nous séparer. j'espère rester en contact avec vous, quel age à votre fils maintenant, avez vous eu d'autre enfants. Doit-il subir une autre opération dans l'avenir
à bientot, sophie

Bonjour Sofiane

Sache qu'ici, tu trouveras toujours du soutien. Pas facile avec quatre enfants, je sais de quoi je parle, il faut vraiment que tu t'entoures et que tu trouves du soutien. C'est normal que tu sois moins présente pour tes grands, ton petit bout à besoin de toi .... Ne fais pas attention à ce que peuvent te dire les gens, beaucoup ne comprennent pas nos angoisses ....

Tiens nous au courant, je t'envoie plein plein de courage

Cora

Bonjour,

merci pour les précisions ! vous avez une bien grande famille ! faites attention a ne pas faire porter trop de choses a vous enfants et de leur expliquer les choses du mieux possible. essayez d'etre bien entourés par votre proche.

c'est sur que ici on se comprend mieux, car on vit des evenements a peu près similaire, meme si ce n'est jamais vraiment pareil.

nous on vit sur Lyon, Arthur notre premier fils a maintenant 1 an 1/2, il se porte bien ! il devra etre ré-opéré environ 2 fois dans sa vie, pour changer la valve biologique (porcine, qui de dégrade avec le temps). mais pour le moment, on ne sais pas quand cela devra se faire ...

quand Arthur a subi sa dernière intervention, la plus lourde, la "réparatrice", il pesait 6,5 kg environ ... il était encore jeune pour ce type de chirurgie, mais il n'y avait pu d'autre choix, il ne fallait pu attendre plus

voilà, n'hésitez pas, on reste a votre disposition pour vous écouter, même si pour nous tout s'est bien terminé, ce n'est pas le cas de tous ici, il faut toujours y croire, faire confiance en votre petit et toute l'équipe qui se bat pour lui

bon courage, a très bientôt de vos nouvelles

bien sincèrement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir cora
merci pour ton message, j'en ais vraiment besoin. aujourd'hui le docteur Paoli m'a appelé il veut voir sofiane mercredi 29 juin par rapport au malaise qu'il a eu samedi. il veut lui introduire un béta-bloquant et vérifié ses saturations, j'espere qu'il ne sera pas hospitalisé.
à bientot, sophie

Bonjour Sofiane,

Ne t'inquiete pas pour les béta-bloquant...Mon fils William en prend depuis 1 mois et j'ai lu que c'était très fréquent!!! Moi,à la mise en route du "sectral" (beta bloquant) il a été hospitalisé 2 jours pour le suivi...Courage à toi...
Joanna

Joanna, Maman de Tom 2 ans et demi mois en pleine forme et de William né le 12 Mai 2011 TF découverte à 5 jours de vie, blalock le 21 juillet 2011 à Massy et prochaine opération le 11 juillet 2012

bonjour joanna,
Merci pour ton message, j'espère que cela va marcher car le Dc Paoli sa l'embète il m'a dit qu'avec la pathologie qu'il avait il ne devait pas recevoir ce traitement. Mais bon pas le choix car il m'a fait 3 malaises ce mois-ci dont le dernier ma fait très peur, je ne suis toujours pas remise. il faut qu'il tient le cou jusqu'a ses 6 mois, j'ai l'impression que c'est dans une éternité. Aussinon il veut lui faire une chirurgie palliative permettant d'attendre jusqu'à la cure complète à type de Blalock modifié à droite. C'est l'inconnu pour moi et je ne c'est pas ou je vais........
Et toi que vont-ils faire à ton fils? Et à quel endroit est-il suivi?
A bientot, sophie

bonjour sofiane
ma fille ILONA a 6 ans elle a ete operee d une tgv +civ multiple et stenose pulmonaire ainsi qu un patch sur l artere pulmonaire elle a subi 3 operation a coeur ouvert a l age de 1 mois 10 mois et 17 mois, ma fille a ete operee au centre chirurgical marie-lannelongue, elle vit comme une enfant normal, c est vrai que c dur on voudrait etre a leur place tellement on les vois souffrir; alors je vs dis courage a vs et a votre petit bout ainsi qu a toute votre petite famille et si vs aver des question je suis la pr y repondre
cordialement stephanie maman d Ilona

Bonsoir stéphanie,
Aujourd'hui j'ai eu la visite chez mon pédiatre cardiologue, sofiane avait une bonne saturation pour son état (entre 75 et 85). Rien n'a changé au niveau du coeur, la seule chose qui l'embète son ses malaises qu'il fait quant il s'énerve. Donc il lui a donné un béta-bloquant + du fer et du sucre pour qu'il grossisse car il aimerait qu'il fasse 6 kg pour la grosse opération réparatrice (aujourd'hui il pèse 4kg270). A part ca on ne dirait pas qu'il est malade, c'est vrai qu'il a du mal à finir ou a prendre ses biberons, ce qui me contrarie à chaque fois. Je pense que je serais rassurer quand on aura fait l'écho de la frontanelle car j'espère que ces malaises non rien avoir avec le cerveau. Il va avoir 2 mois le 4 juillet, il est plein de vie, il commence a faire des hareu... et pleins de sourires, ce qui est excellent pour mon moral!!!!!!!!!
Merci pour ton message, à bientot sophie

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

bonjour je suis la maman d'un petit kyllian qui a 6 ans qui a été opéré d'une TGV+CIV avec sténose pulmonaire aujourd'hui il va bien,a sa dernière écho il avait toujours une fuite mitrale modérée,mais le cardio nous a dit qu'il allait bien il le revoit l'année prochaine,si qqun est dans le mème cas j'aimerais ètre rassuré pour l'avenir.merçi