Sujet du post :     Des nouvelles d'Edelle

Qui aurait des nouvelles d'Edelle? Je sais qu'elle a été hospitalisé dimanche pour péricardite mais depuis plus de nouvelle et je suis inquiète

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/03/12 20:54 par Sonia.

Bonjour Sonia.

Ha bon Edelle hospitalisé pour une péricardite!!!ALLEZ manquait plus que ça grrr!!!J'espère que ça va être vite soigné et que Karine pourra rapidement nous donner des nouvelles pfff!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Ah ben comme Vincent, je ne savais pas, je ne peux pas te renseigner mais j'espère que ça ira vite mieux pour Edelle. Bisous princesse.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir à tous et toutes
nous non plus sur F.B pas de news d'edelle pourtant karine avait dit qu'elle en donnerait sur le forum!grrrrrrrrrr je n'aime pas ce silence

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

Bonjour à tous.

Ca serait bien si quelqu'un d'entre nous pouvait rentrer en contact avec Karine et qui lui dise que nous pensons très fort à Edelle et à elle.Ca ne parait rien du tout mais en vérité ça booste ENORMEMENT!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Je n'etait pas au courant non plus pour Edelle !!
j'espere que tout va vite s'aranger et qu'on va trés viote avoir des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Moi non plus je n'étais pas au courant, je vais voir si j'ai son e-mail perso et je lui enverrais un message. Si j'ai une réponse, je vous tiens au courant

bonne journée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

re

J'ai l'e-mail de Karine, je viens de lui envoyer un message

Bonne journée à tous, je vous tiens au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci Martine de nous tenir au courrant...Vraiment c'est pas de bol pour Edelle.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

je pensais avoir son portable, mais non...
comme vous tous j'attend des nouvelles de la championne!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

J'ai eu des infos via une amie de Karine.
Edelle a bien une péricardite confirmée par l'écho coeur,
elle a eu des examens complémentaires pour savoir pourquoi elle en fait autant,c'est sa 2ème péricardite en peu de temps,ils attendent les résultats...
Karine est entre l'hopital au chevet d'Edelle et son stage, donc elle n'a pas le temps de passer ici ou sur F B.
Edelle doit sortir aujourd'hui ou demain.

J'edit pour des nouvelles plus fraiches :

les nouvelles du jour sont pas au top,la sortie est peut être compromise car la crp (protéine de l'inflammation) a augmenté et ils ne savent pas pourquoi donc attendent de savoir ce qu'en pense le chef et si elle sort avec rdv de contrôle ou s'ils la gardent pour continuer la surveillance.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/03/12 17:58 par cilou73.

merci Cilou pour les nouvelles
pfffffffff !!!! !pauvre puce encore de l'inflamation alors si la CRP a augmenté bon mieux vaut qu'elle reste un jour de plus sous surveillance si il le faut!
Edelle a du courage pas façile tous ces sejours en hopitaux!!
karine doit être creve à jongler entre le stage et rester pres de sa puce
je lui envoie des gros bisous magiques et guerisseurs

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

bonsoir,

Je comprends pourquoi Karine n'a pas eu le temps de me répondre, pauvre petite puce, elle aura tout, c'est pas juste.

Bon courage ma petite poupée et gros gros bisous guérisseurs

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir
merci à tous pour vos messages..
nous venons de rentrer de l'hopital
donc comme vous l'a dit Sonia, Edelle a eu une pericardite avec un syndrome iflmmatoire important (CRp tres eleve)
beaucoup de douleurs pour miss les trois premiers jours
maintenant les medecins s'inquietent de la recidive puisqu'elle en avait deja fait une il y a huit mois et suspecte deux autres petites poussées dans l'année
de plus son syndrome inflammatoire malger le traitement ne fait qu'augmenté...
elle a donc eu des bilans complets parce qu'ils soupçonnent uen maladie auto immune, qui induirait une attaque de son myocarde par ses propres defenses immunitaires...
Edelle reste donc à la maison pendant encore un mois, deux semaines 'eviction d'ecole puis deux semaines de vavances, repassent ds analyses sanguines dans dix jours pour voir l'evolution de l'inflammation, et voir si celle ci est bien chronique, puis un suivi en infectiologie, et un nouveau rdv cardio aussi dans trois mois ou on parlera de test d'effort etc.. pour voir si il y a atteinte du myocarde etc..voilà en gros, je ne sais pas si je suis tres clair tout ça est tout nouveau pour nous et on est un peu perdu! contente d'etre rentrée, je prends deux jours pour etre aupres de ma nenette et recuperer parce que comme vus l 'a dit Cecile, je bossais deux etages en dessous du service ou etait la puce, donc je dormais labas partais bosser le matin, remonter passer l'apmidi et la nuit et repartait bosser, je suis un peu à plat
apres je me dis que parfos ils nous font peur et que rien ne debouche alors savoir quoi en penser maitnenant je ne sais pas !!

je vous remercie encore de cette attention

Karine, maman d'Edelle

Décidement....de quoi sa vient les pericardites?comme si elle avait besoin de sa notre Princesse!fais lui de tres gros bisoux je pense forta toi Karine

Bonjour Karine.

Je suis content d'avoir des nouvelles d'Edelle même si comme tous le monde j'espérai lire d'autres nouvelles...Pour la péricardie si la maladie auto immune se confirme au moins on sera pas dans le flou comme pour le reste.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

contente d'avoir des nouvelles bonsoir karine
halàlàl pas façile d'etre dans le meme hopital que sa puce!

jene doute pas que tout sera fait pour qu'Edelle soit le mieux suivi
,maintenant que vous tetes rentrees profitez en reposez vous , deux semaines de strees et exams c'est sur!
recupère karine et tu viens quand tu auras le temps de nous donner des news!on sait qu'edelle est rentrée et qu'il vous faut profiter un max en famille
gros gros bisous magiques et guerisseurs à Edelle
et bon courage à vous sans oublier la petite soeur qui doit subir tout çà!

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

merci àtous pour vos messages...

Edelle va bien et se repose, elle doit etre en repos strit mais difficile à 8ans quand on se sent mieux de rester se reoser!! mais à chaque fois qu'elle en fait trop, les douleurs stternales et à l'epaules gauches reprennent et la rappelle à l'ordre...

pour etre plus precice, Edelle est arrivée dimancheà l'hopital avec une CRP (marqueur de l'inflammation normalement en dessous de 6mg/l) a plus de 90mg/l, et un taux d'enzymes cardiaques elevées ce qui montrer l'atteinte du myocarde
mardi nouvelle prise de sang, et le taux de crp avait à peine descendu, et la VS etait tres elevee egalement..
ils ont donc voulu recontroler à 24h pour voir la tendance : est ce que l'inflammation diminue lentement ou est ce qu'elle reflambe : verdict mercredi : crp à plus de 100 !! le traitement n'est pa bien efficace et surtout pas tres comprehensible!!
ils ont augmenté les odeses d'aspirine, et pense en fait qu'Edelle a une crp anormale chroniquement, et que ce serait du donc à son propre organisme qui attaque lui meme ses organes, le coeur en l'occurrence!! ils savent qu'en cas de pericardie recidivante et sans virus retrouve pour l'expliquer ce sont generalement des maladie auto immune parfois difficile à deceler qui provoque ça!! maintenant il faut reussir à trouver et à combattre cette maladie pour eviter de nombreuse rechute qui risquerait d'affaiblir son coeur et son myocarde principalement!!

voilà ou on en est, j'avoue que je suis morte de trouille : je la vois prete à jouer sortir courir et je sais qu'il ne faut pas qu'elle ne va pas bien meme si ça ne ce voit pas de prime abord, j'ai peur que son coeur flanche à la longue, que totuça empire la situation actuelle etc..etc.. on sait aussi que ça peut ne pas se limiter au coeur et que ça expliquerait ses episodes ou elle avait fait des infections purulente à repetition et toutes ces fievres inexpliquees qu'elle a eu!! mais ils nous ont dit qu'on pouait encore une fois repartir sans saoir aec juste une suspiscion et ça ça commenc eà etre lourd!! edelle est malade, je le sais au plus profond de moi depuis des années que tout ça n'est juste une question :de : pas de chance elle accumule, mais que qq chose deraille vraiment!! et on risque de ne jamasi savoir et de devoir se justifier à chaque fois que ça ne va pas!!
bref... meme si je souhaiterait que tout aille bien, dans le meme temps j'iamerais qu'on trouve pour avoir une solution pour la soulager... j'aurais refere tout effacer mais ce n'est pas possible alors quitte à la voir malade autatn savoir de koi et comment l'aider!!

j'ai l'air alamriste, je suis en train de digerer totuça, et peut etre que dans qq temps je me dirais que j'exagere et que totu va bien, là j'ai du mal, ça fait beaucoup cette derniere année à digerer, il va me falloir du temps pour le recul sur tout ça!!

prochaine etape, nouvelle rpise de sang fin de semaine prochaine, puis selon les resultas d'autres prise de sang, rdv dans deux mois avec l'infectiologue, plus tot si les resultats sont vraiment mauais, et trois mois av ec le cardio pour voir l'etat de son coeur!! j'ai aussi prevenu sa cardio à elle, je verais si elle me rappelle!!..

merci encore à tous et desolé pour mon discours un peu "irrealiste" peut etre

Karine, mamand 'Edelle

Rien ne lui est épargné... jamais une accalmie!
Pas étonnant que tu sois crevée et surtout très inquiete...
tout est tellement plein d'incertitudes! Aucun diagnostique de vraiment posé, aucune issue, pas évident de positiver et de garder le sourire!
Si tu passes par chez moi je serais ravie de vous revoir... (et même si tu ne passes pas du reste)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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karine

desolee de toute ces complications pour edelle, et non je trouve pas que ce soit un discours alarmiste, beaucoup s'inquieterait pour beaucoup moins, le plus dur c'est de se sentir impuissant face a tout ca! je sais pas quoi dire a part vous donner a toi et ta famille une tonne de courage!

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Bonjour Karine.

Je trouve que ce n'est pas un discourt "irréaliste" bien au contraire c'est un message réaliste d'une maman inquiète pour sa fille, qui essait à la fois de décrire les problèmes cardiaques d'Edelle, avec ce que pense les médecins, même si hélas il n'y a pas encore de diagnostique, et de l'autre tu dis ce que tu rescens.C'est très important.Quand au fait que tu parles que tu es alarmiste non tu ids les choses telle que tu les rescens.Evidemment ce qu'à Edelle pourrait être plus facile à supporter pour elle d'abord et puis pour sa famille, mais c'est ainsi.Donc pour moi et je suis sûr que je ne suis pas le seul à penser celà sur ce forum, Edelle, sa soeur et vous ses parents vous, vous battez avec un COURAGE ADMIRABLE!!!

Maintenant en ce qui concerne cette fichue pércardite et si c'est bien une maladie auto imunitaire je me dit que c'était comme si on vous demandait de choisir entre la peste (les médecins disant on n'arrive à trouver ce qu'a votre fille) et le choléra (une maladie auto imunitaire).Vraiment c'est à ce demander s'il faudra se réjouire le jour où tu nous annoncera qu'ils (les médecins) auront mis un nom sur cette P... DE MALADIE!!!pffff!!!

En attendant chère Karine continues à nous tenir au courrant de la suite des évènements.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

tu sais Karine, il n'y a pas pire que de ne pas savoir!!!le doute, les questions sans cesse qui nous rongent..et la vous avez votre dose...ta reaction est tout a fait normale! c'est ta fille et on ferait n'importe quoi pour nos enfants!!je t'appelle demain bisoux

Du courage, de patience.... Profitez des moments de bonheur et provoquez-les!
Plein de bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

bonjour et merci à tous pour votre soutien!!!

Edelle continue a avoir des douleurs à trop d'excitation.... mais ça va..
on a fait l'idr hier pour eloigner le risque de tuberculose, car pas vacciné !! c bon..
par conter on a pas mal parlé avec le doc .. on a cherche sur son carnet de santé et là le choc : premiere fievre accompagné de douleur d'epaule : decembre 2009!!!!!! ils avaient soupçonnés aux urgences une affections pulmonaires jaamis retrouvé!!!...
deux ans deja !!
il m'a expliquer les risques pour elle : la sclerose du myocarde, surtout sur un coeur cicatricel!!! depuis 2010 elle eprouve des sensations degenes à l'effort, avec engourdissement de la langue, sensation d'eoutffement etc... en fait c tout a qui provoquerait l'inquietude des medecins, et maintenant la notre...

il va falloir attendre et souffler... se dire que ce n'est surement rien mais tant qu'on est sur de rien c dur de positiver!!..

prochaine prise de sang en fin de semaine prochaine

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,

Ce n'est pas étonnant que tu t'inquiètes, on s'inquiète à moins que ça, ta petite princesse n'a vraiment pas de chance, pauvre petite puce, pas facile tout ça à 8 ans, elle a l'air très raisonable quand on la voit à la télé pour le 14 février, elle est adorable...

Je te souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous réconfortant à ta jolie petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Karine.

Je voulais savoir qu'elles sont ces risques de sclérose du myocarde??? Y a t'il un traitement médicamenteux pour éviter cette sclérose???Je comprendrai que tu ne veuilles pas répondre ces questions Karine.

Pour l'inquiétude c'est sûr que ça doit cogiter à vitesse grand V.Certains s'inquiète pour moins que ça ou ne s'inquiète pas d'ailleurs hélas...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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bnojour Vincent,

alors, meme si on en est pas là heureusment pour Edelle, on a quand meme voulu qq renseignements :
la sclerose c le durcissmeent du tissu qui fait que le myocarde fonctionne moins car peut moins se contracté, et amene une insuffisance cardiaque traité par diuretique principalement, et qui peut amener à une operation qui consiste à enleve le pericarde mais c apperrement assez dangeureux donc fait qu'en ultime recours...

pour le moment, on espere qu'il n'y a rien pour Edelle, ce sera confirme avec les tests d'effort pour voir si le myocarde presente des premiers signes d'atteinte...

maintenant je la regarde en me disant que tout ça n'est pas possible!! elle va bien, elle fatigue oui c vrai, elle a mal oui c vrai mais elle joue, rit etC.. j'ai du mla à imaginer en la regardant qu'elle puisse avoir qq chose d'important, mais des qu'elle echappe à mon regard et que je ne vois que les faits j'ia peur... pour rien j'espere!! j'espere pouvoir dire rapidement qu'on a trouve ce qui ne va pas, qu'elle va etre prise en charge et que maintenant tout ira bien!!!...

Karine, maman d'Edelle

je ne sais pas trop quoi en dire.

Ca me déprime de voir que ca va faire 3 ans que des symptômes sont là...en même temps, ca n aurait peut être rien changé médicalement mais humainement, c est autre chose. On te ressasse sans cesse que tu t inquiètes pour rien alors que ce sont eux qui n ont pas vu (ce n est pas forcément une critique, ce ne sont que des hommes ces médecins) mais bon voilà, ca m énerve tout ca...

gros gros bisous

Bonjour Karine.

Merci beaucoup pour les explications Karine.En effet ce n'est pas très sympathique comme perspective.Bon les diuréthiques je sais ce que c'est puisque j'en ai mais risquer d'enlever le péricarde...Comme tu dis on en n'est pas là et heureusement.Bon j'espère de tout coeur qu'il n'y aura rien coté prochaine analyse ou au pire, s'il y a un virus que les médocs puissent l'éliminer rapidement.En tout cas je constate encore une fois que grâce à ce forum on en apprend tous les jours.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

BONJOUR Karine
merci pour les nouvelles! je pensais en lire de meilleures!!je comprends en tant que parents on imagine le pire mais un jour à la fois dans le fond ta puce joue, rit,et comme dis Marine au 14 FEV à la télé elle etait formidable et rieuse!
je croise les doigts pour que le diagnocstic soit tout autre que celui enoncé dans ton com
vous envoie de gros bisous du Nord
bon courage

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

bonjour à tous et merci pour vos messages;;;

je viens ici vider ma tete, excuser moi pour ça.. mais ça tourne et retourne!!

Vincent, ils ont laisse de cote le fait que ça puisse etre un simple virus au vu de ses analyses de sang et le fait que ce soit entre le troisieme et le 5eme episodes reconnus pour elle!!

je voudrais juste mettre un nom sur tout ça, sur tout ce qu'elle vit!!.... parce que je sais que l'accalmie est toujours de courte durée et j'ai du mal à en profiter ne sachant as ou on va!!
je cherche un peu partout d'autes cas chez des enfants de pericardite chronique pour voir si j'ia des reponses : ce n'est pas courant apperrement, le doc me l'avait dit la premiere fois qu'en dehors des suites operatoires (ici beaucoup on connnu ça apres, l'epanchement du pericarde, Edelle en a eu deux apres chaque operation).. la majeure partie du temps c viral, avec parfois une rechute qq temps apres.... là chez elle, ça devient reccurent, et pourquoi??
jen'aurais probablement pas de reponses avant qq semaines et ça devient une torture de vivre sans savoir, en ayant peur qu'on decouvre trop tard ce qui empoisonne sa vie depuis des années, parce qu'on espere evidenmment uqe ç expliquera aussi le reste, y compris ses jambes et ses multiples douleurs!!

Nouss, moi non plus je ne leur en veux pas, on nous a bien explique que ct rare surtout chez l'enfant, donc pas etonnant qu'ils n'aient pas pensé à une pericardite des la premiere crise!!... le seul à qui j'en veux et son cardio qui l'nnée derniere n'a pas voulu se deplacer quand on a ete aux urgences et que le diagnostic a ete pose pour la prmeiere fois!!!! il aurait du venir, faire une echo constaté, surveillé etc... surtotu vu les douleurs thoraciques et malasies dont elle se plaignait depuis plusieurs mois!! mais c fait, c comme ça!!

aujourd'hui on va l'emmener gouter dehors, juste se poser dehors sans rien de plus, car elle n'en peut plus d'etre enferme, elle se sent bien tant qu'elle ne fait pas d'effort alros elle a du mal à rester en place!!! et ce n'est que la fin de la repmiere semaine!

aller on respire on souffle, demain je retourne aupres de mes petits malades, qui eux aussi souffrent et finalement m'occuper d'autres enfants, ça me fait aussi du bien!!!...

merci encore à vous d'eter là, d'avori toujours un petit mot.. je pense à Sophie; j'espere qu'on aura vite des nouvelles egalement !!... je sais que je ne suis pas seule dans cette galere, et meme si je ne souhaite ça à personne, ne pas etre seule c deja reconfortant!!

Karine maman d'Edelle

coucou karine comment va Edelle ? et toi tu tiens le coup? donnes nous des news gros bisous

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

Bonjour Karine.

Il me semble qu'Edelle avait une prise de sang ces jours ci.Ca a donné quoi comme résultats???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

coucou Karine
je n ai pas d'autres mots que de te dire que je t envoies toutes mes pensées positives pour toi et ta puce.

j'espere que vous saurez vite quoi exactement car j imagine que c l horreur de pas savoir.

je rentre le 10 a l hopital avec mon bébinou et je serai moins là surement pour lire ou répondre aprés mais sache
que je penserai a toi...je suis ton histoire depuis quelques mois et j'espere que tout coeur que ça ira mieux

merci à tous de prendre des nouvelles

ici belle frayeur mercredi : Edelle a refait une poussée de fievre!! 38.2 c pas grand chose mais assez pour qu'on panique.. le emdecin nous a rassuré au telephone : ct la remplaçante de notre doc habituel mais sur le dossier y a apperrement une mise en garde de l'hopital maintenant alors elle a eu vite fait de nous rappeler!
finalement la fievre a cedé toute seule et depuis plus rien!!
prise de sang faite hier j'ai les resultats à 11h, on attend avec impatience et reticence en meme temps, je me dis que normalement ça devrait etre beaucoup mieux donc bon on verra bien...
je la surveille de pres et desormais plus de gouter à l'exterieur vu l'episode de fievre trois jours apres!!
elle est encore tres fatiguée et l'apmidi elle demande souvent à aller à se reposer!! et elle s'ennuie alors on joue tous ensemble, on lui a achete de nouveaux livres, elle fait pas mal de devoirs, qu'elle reclame d'ailleurs!!, elle nous aide à cuisiner, elle adore ça!!... bref on essaye de faire en sorte que ce soit pas trop frustrant poru elle avec ce temps mais c pas toujours possible..
je n'ai plus que trois jorus de travail : je fais mon stage en 12h donc trois jours par semaine, et apres vacances! j'ai hate de pouvoir etre pres d'elle toutes les heures!!...

je ne sais pas si je vous avais dit mais mon mari a été arrété, il reste aupres d'elle, en fait il a completement pété un plomb à sa sortie d'hopital, la revoir scoper etc... il m'a dit que ct pas facile petite, mais là, en l'ayant eu aupres de lui pendant 8ans, il avait peur de la voir partir, qu'il ne pouvais plus accepter tout ça, et penser à une vie sans elle, bref toutes ces angoisses sont ressorties!! un mal pour un bien surement.... moralite le medecin l'a arrete qq temps pour qu'il reprenne pied..

je vous tiens au courant des que j'aurais ete cherche les resultats.... là je file faire qq courses..

je vous remercies encore d'etre là

Karine, maman d'Edelle

PS : je penserais bien à toi aussi Morgane.... une grande dose de courage, mais comme on dit ici ce n'est pas vraiment du courage, on a pas le choix et on vit pour nos loulous et les gens qu'on aime!!!... parce qu'l faut avancer!!!..

Je comprends qu'un nouvel épisode de fièvre vous fasse paniquez surtout que souvent on ne sait pas d'où ça vient et qui veut dire fièvre veut dire réaction du corps pour activer les défenses. Pour ton mari les hommes sont souvent moins costaud moralement pour encaisser les épreuves enfin ils les surmontent totalement différemment de nous ça ils font l'autruche ou fuit les problèmes et ont souvent du mal à dire ce qu'ils ressentent c'est surement bien qu'ils aient pété les plombs au moins il a extérioriser à sa façon et il a vu le médecin c'est encore mieux car peut d'hommes veulent voir de médecin.

J'espère qu'ils vont enfin trouver ce qu'a Edelle et pourquoi ces épisodes de péricardites à répétition, c'est sur qu'elle a besoin de s'occuper sinon elle doit trouver le temps loin enfermé entre 4 murs avec un beau soleil dehors mais quand c'est nécessaire pas le choix.

Courage à vous on est tous là pour vous soutenir.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

et bien voilà les resultats sont BONS!!!

YES!!!

le fibrinogene est encore à la limite haute, vs juste en dessous des limites hautes aussi mais la crp a retrouve une dose normale!!
toujours deux trois trucs qui ne vont pas comme à chaque fois : hemoglobine, hematocrite et tenru moyenne en hemoglobine tous trop bas et les eosinophiles toujours trop haut comme à chaque prise de sang... ils sont quasi au double de ce qu'ils devraient!!

voilà, c deja rassurant, Edelle va devoir continuer à se reposer mais on va pouvoir commencer à laisser une copine venir etc.. en continuant de surveiller efievre etc...
et surtout je v tout noter, episodes de fievre symptomes etC.. pour le rdv avec l'infectiologue

bonne journée à tous

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

Je suis content de lire enfin de bonnes nouvelles concernant Edelle.C'est vrai que ça doit vous faire à tous un bien fou.Evidemment il y a toujours un ou deux éléments dans une analyse qui clochent, mais comme dit l'autre on va pas bouder son plaisir.

Pour ton mari j'imagine très bien l'énorme pression qu'il a du endurer et le fait qu'il en parle est une bonne chose.C'est sûr que d'avoir un de ses enfants gravement malade, son épouse morte d'inquiétude n'aide pas vraiment à la sérénité.J'espère que cet arrêt lui fera le plus grand bien.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

salut,

c est bien pour les résultats et ce n est pas mal non plus que papa craque ! surtout s il a toujours tout gardé pendant 8 ans.

Profitez bien de vous,
gros bisous à Edelle et à vous 3 aussi

bonjour Karine

j'avais lu ton post et du coup je venais voir si tu avais les resultats de la PDS
ben voila c'est une bonne chose si il sont bon !
Edelle va être contente de pouvoir retrouvé un peu ses copines
bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci à tous, malehreusuement nouvelle poussée à 38 hier alors pas de copines pour le moment..

mais ça viendra.. elle reclame pas trop, tres fatiguée encore ce qui m'inquiete un peu mais bon....
etre zen c pas evident, c un tavail sur soi à plein temps et j'ai du mal!!

je vous tiendrais au courant des avancees des que j'aurias des nouvelles mais il va falloir du temps pour avoir des nouvelles!!

merci encore à tous d'avoir ete là encore une fois

Karine, mamand 'Edelle

Bonjour Karine,

Je viens de lire ce post et le tien. Je suis désolée pour Edelle. Ta puce à décidemment un courage à toute épreuve. C'est une bonne chose que ton mari est craqué et qu'il ait formulé son angoisse. Les hommes, souvent se retiennent trop. Mon mari n'avait jamais craqué en 5 ans et il a pleuré lorsque nous avons vu Pauline en réanimation. Tout d'un coup il a laché prise. Il a su dire qu'il était triste et qu'il avait peur. C'est bien normal que ton mari soit si mal. Il faut qu'il s'autorise à ne pas toujours faire comme si il allait bien.

En tout cas, j'espère vraiment que la fièvre d'Edelle va tomber et que vous allez elle et vous pouvoir souffler un peu. J'espère que tout va rentrer dans l'ordre rapidement.

Je vous fais plein de gros bisous et je viendrai prendre des nouvelles de ta puce.

Je vous envoie des tonnes de courage pour cette nouvelle épreuve, et de tout coeur je pense à vous.

comment va EDELLE CE SOIR,? encore de la temperature?
je sais que tu as dit que peut etre pas de reponse rapide pour les news ,alors on attendra , je me dis pas de nouvelles bonnes nouvelles!
vous allez bientôt pouvoir prendre un peu de recul à 4 avec les vacances,
j'envoie de gros bisous guerisseurs à la jolie princesse et un wagon d'ondes ++++++++ pour la famille

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

Bonjour Karine,

J'espère que l'épisode fièvre est terminé. Finalement c'est bien que ton mari est craqué, les hommes ne montrent pas mais ils ne vivent pas bien non plus ces foutus maladies, chapeau d'avoir gardé tout ça pour lui pendant 8 ans, maintenant il va pouvoir souffler.

Gros gros bisous guérisseurs à ta petite princesse Edelle et gros gros bisous réconfortants pour vous tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci à tous pour vos messages

ce soir rdv doc : Edelle continue la fievre par intermitence, a eu de grosses douleurs à l'oreille gauche, qui persiste maintenant juste à la pression, des boutons se propagent sur son corps, et une tache est apparue sur son cou!! alors hop : un tour du proprio chez le doc!!
et comme souvent : perplexité du doc...
alors pour l'eruption cutanée : peut etre allergie au medoc, alors on change son protecteur gastrique pour le reste temps de ttt, par contre on peut pas changer l'aspegic alors! si la propagation continue, je dois l'y remmener
pour la tache, peute tre un champignon mais rien de bien sur
pour les oudleurs à l'oreille, elle pencherais pour une otite externe mais sans signe apperent, et dur de voir comme Edelle n'a meme pas supporter l'examen vu la douleur des qu'on lui touche l'oreille comme ça!!
elle m'a dit : gouttes, en une journée les douleurs doivent s'etre estomper sinon on la revoit!!!

je vous jure!!! faire un truc comme tout le monde ce serait cool pour une fois!!

meric encore à tous...

Bonjour Karine.

Bon je vois qu'Edelle cherche a m'imiter.Tu peux lui dire qu'elle n'y arrivera pas, c'est moi qui adore faire les choses pas comme les autres, NA!!!mdr!!!Plus sérieusement je compathie vraiment car la douleur à l'oreille, si ça s'avère être une ottite et bien je peux te dire que ça me rappelle de très, très, très mauvais souvenir.J'espère que le traitement cette fois marchera et qu'Edelle sera vite débarassé de ce truc là.Continus à nous tenir au courrant...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill