Sujet du post :     des astuces pour tenir ???

je m'adresse à vous car qui mieux que vous peut comprendre ce qu'on traverse au quotidien!!!

Edelle a 8ans, 8ans que l'on passe d'espoir en mauvaises nouvelles, de nouveau diagnostic en hypothese...

et parfois, je n'y arrive plus, comme en ce moment...
on a un enfant, on l'imagine plus tard, on est fier... moi je ne sais plus faire ça parce que je ne sais plus du tout ce que lui reserve l'avenir!!
chaque année, quelque chose lui tombe dessus, on nous donen des pistes qu'on abandonne, et hop on nous stress à nouveau des qu'un nouveau medecin la voit : oui il y a bien un truc qui ne va pas.. et ça recommence!! et on nous lacheà nouveau sans reponses!!
je suis epuisée...

je me dis qu'on a toutes des techniques, des astuces, pour traverser tout ça, pour continuer, pour apprendre à profiter malgre tout, contrairement à ce que beaucoup de gens pensent autour de moi en tout cas, ce n'est pas si facile"apres tout ce que vous avez traverser, c sur vous voyez la vie autrement, vous savez profiter des petits riens de la vie!!", et bien non!! la vie nous fait peur, on a parfois du mal à profiter car tout ce qu'on prevoit est calculé au cas ou....!!! je la surveilel comem l'huile sur le feu, entre temperature tous les jours, les questions sur la douleur, surveilelr le moindre millimetre de sa peau etc..!! et toutes les seances kiné, psy, medecin, qui nous rappelle chaque jour qu'elle n'est pas tout a fait comme les autres enfants!!

alors bien sur, on les emmene au cine, au zoo, etc..etc.. bref, on essaye de meneer uen vie comme les autres, mais à l'interieur ça boue et c dur de deconecter et d'avancer...


alors une tite astuce, des echanges etc... je me suis dit que ça ferait toujours du bien, en tout cas, ça peut pas faire de mal comme on dit

en vous remeciant

Karine, mman d'Edelle

karine,

je suis desolée mais je n'ai pas "d'astuce", je voulais simplement t'apporter mon temoignage;
pour beaucoup ," maintenant que tout est fini " que le plus dur est passer,on a plus de souci a avoir, on a de la chance meme d'avoir encore nos petits bouts, certe c'est sur, on apprend a relativiser,a voir la vie autrement, perso c'est ce que je pensais ms ds la réalité c'est beaucoup plus difficile a realiser
en on parle de chance!!!!!! finalement non, je suis desolée ( j'espere ne pas contrarier certaines personnes avec mes propos;notamment des mamanges pour qui j'ai un immense respect.......) on ,ils ont pas de chance nos petits bouts, meme "reparés"ils vont subir toute leur vie
( je sais c'est pour leur bien!!!! ) et c'est super difficile a accepter

apres les operations de mon amour,je me sentais "invincible" ils pouvaient plus rien nous arriver!!! mais apres quelque mois finalement la realite reprend le dessus, je suis "hanté" par tout ce que j'ai vu, j'arrive pas a oublier,a passer au dessus, certe je pense pas a ca tout les jours,ms j'ai souvent des coup de blues, je pense a tout ce que j'ai vu,entendu,tout ce que mon fiston a subi..... subir c'est peut etre ca le pire, subir et etre impuissant face a tout cela

alors on va ns dire encore une fois qu'il faut etre forte,tenir pour nos amour que c'est pour eux le plus dur, je suis d'accord, mais on est pas des machines; a partir du moment ou ca concerne l'humain, que nos sentiments les plus fort sont touchés au bout d'un moment on peut plus tenir et je pense que finalement craquer,lacher prise est aussi important dans "l'apres" que d'etre fort sur le moment .

je suis desolée karine,mon message n'est pas tres optimiste,et ne t'aura certainement pas aider, mais juste pour que tu saches que tu n'est pas seule

amicalement
celine

Coucou ma belle,

Moi non plus je n'ais pas d'astuces. Bien sur pour moi c'est encore tout frais et je sais que tout n'est pas fini pour soso même quand il sera adulte. Alors oui comme toi j'essais de les sortir de faire comme tout le monde. Mais je peux pas être comme tout le monde et je ne veux surtout pas devenir comme tout le monde. J'aime mes enfants plus que tout, et je l'ais protègerais jusqu'a mon dernier souffle. Donc j'essais de leur faire comprendre qu'il faut profiter de la vie, se battre pour se faire une place dans cette put... de société, qu'ils se respectent et viennent en aide aux personnes. Mais se sont des enfants et eux ont besoin d'évoluer comme d'autres enfants normales. Je suis décue par beaucoup de monde de mon entourage, certains osent a peine me dire bonjour, d'autres m'évitent et d'autres font comme si de rien n'était. Et il faut vivre avec tout ca!!!

Alors non il n'y a pas d'astuces et croit moi si j'étais une petite fée je ferais disparaitre tout se mal être d'un coup de baguette.

Il faut savoir se relever quand on tombe, et malheureusement on tombe souvent. Nos enfants sont avec nous certes pas en bonnes santé mais ils sont là j'ai la chance tout les jours de l'embrasser, de respirer son odeur, se sentir son souffle, te tenir sa main........... Alors pour moi c'est cà qui me fait tenir mes enfants, le reste je m'en fou. Pour certaines choses la médecines n'est pas au point mais il faut taper du point pour pas qu'on te laisse tomber, Edelle n'est pas une poupée de foire. Je comprends pas a quoi ils jouent avec vous!!!!

Je suis de tout coeur avec vous, je pense à vous. Et une rencontre avec les gens du sud serait la bien venu!!!

Pleins de bisous d'amitié..........

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Karine et Sophie.

Karine, je suis vraiment désolé car j'ai beau chercher des astuces dans ma ptite tête, je crains que je sois à court d'idée.La seule chose que je peux te dire c'estqu'il faudrait qu'Edelle évite de se crisper quand elle a mal.Evidemment c'est beaucoup plus facile à dire qu'à faire.J'en suis conscient.Pour être franc avec mon astuce à deux balles je me sens ridicule.Vraiment je suis comme beaucoup ici j'aimerai tellement faire plus pour Edelle.Mais on arrive à la limite d'e l'aide qu'un forum comme celui ci peut apporter.


Sophie, malheureusement comme nous tous ici ou les parents des enfants malade que se soit d'une cc ou d'ailleur d'une toute autre maladie grave, tu gouttes à la potion extrêmement amère de la bêtise humaine.C'est la double peine, non seulement ton enfant est malade mais en plus les soutiens que tu espéraient se défilent.QUand je vois de tels comportement mon sentiment va de l'écoeurement à la colère noir.Les gens non pas le droit de laissser tomber une, maman un papa parce que leur enfant est malade et handicapé.C'est dégueulasse...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/04/12 17:39 par vincent.

salut à vous !
vos messages me touche énormément !
moi non plus je n'ai pas d'astuces !
moi aussi je sais la chance que j'ai d'avoir antoine ...
mais ça n'empeche pas que des fois c'est dur, que des fois y'en a marre d'avoir toujours ce coeur dans la tete à chaque fois qu'il y a quelque chose qui ne va pas ....
moi aussi pour la plupart de mon entourage, "je ne devrai pas me plaindre parce que maintenant 'tout est fini' et en plus j'ai la chance d'habiter près de cardio" ...... mdr !!
je n'ai rien apporté de plus !
karine, je pense bien à toi et c'est toujours un "plaisir" de parler avec toi
bonne journée à tous
muriel

merci à tous pour vos messages...

ici personne n'ose me dire que "c fini!!" encore heureux!!!... on me l'a dit au debut, et puis vu la suite des evenements, je crois que tres vite j'ia mis les choses au clair, le plus dur à surtout etait de leur faire comprendre tout ça n'etait RIEN!!
et non, pourtant ceux qui ne connaissent pas ont une grande facilite à diminuer ce que vous vivez!!! alros que eux s'angoisse à chaque 38.5 de leur marmots!! MDR!!!!!mais nous c jamais rien!!!!
bref...
ce matin je v vider mon sac chez mon doc je ne sais pas si ça va vraiment me servir, en tout cas je me dis que j'aurias peut etre moins de maux d'estomac ensuite!!!!!
pas d'astuces, mais finalement en parler, ça fait quand meme du bien..
moi aussi comme beaucoup je pense, je culpabilise ne me disant que je ne devrais pas me plaindre elle est là, bien là, et qu'il y a des enfants bien plus malades, et j'en vois passer au boulot des syndromes ceci et maladie de cela!! mais voilà, tout ça est un traumatisme, et on a beau essayer de se raisonner, on a peur, on est mal, on est triste!! bien sur, au quotidien comme tout le monde, on fait avec, mais le soir, quand les enfants sont couchés, les jours ou on a moins de chose à faire pour s'occuper, et puis les rdv cardio ou autre, les hospi, les fievres tec.. là tout remonte tres vite!!!... et basta les bonnes resolutions et le sourire de façade : la peur, l'angoisse meme reprend le dessus!!!!

Soyons fortes hein Muriel!!!!! les wonderwoman ont bien besoin d'un endroit ou poser leurs angoisses pour pouvoir regarder les autres avec le sourire!!!

Karine, maman d'Edelle

bonjour Karine

ben moi non plus je n'ai pas de solution miracle ... malheureusement
Léonie est née avec un bout de coeur en moins, sa Cc est loin d'être fini car elle ne sera jamais guerri
personne ne me comprend bien car quand on vois ma puce elle parait en pleine forme
oui mais son avenir , moi je me pose la question tout les jours mais personne ne le vois
Je sais que son etat va se degradé et qu'un jours ou l'autre il faudra trés certaineent une greffe, et si on ne trouve pas de greffon,
et si ellene suporte pas la transplantation, et si elle fait un rejet, et si son coeur s'arrete !!!
des si comme ça j'en ai une liste plein mon cerveau
malgrés tout j'arrive a avoir une vie " normale " on sort tout comme toi zoo, rando ,...
mais quand je me retrouve seule souvent le soir ou la nuit , je pleure de cet avenir, je culpabilise forcement
c'est juste insuportable pour une maman de se dire que notre enfant peut partir avant nous
bien sur ça les gens ne peuvent pas l'entendre peut être trop dur ou irrealiste ...
heureusement quand je vois ma princesse qui a toujours le sourire et bien j'ai juste envie de vivre sans me poser trop de questions
mais a d'autre moment j'ai envie de prendre un avion de partir avec ma princesse trés loin comme si ailleurs ce serait mieux, on la laisserais enfin trenquile, un reve ou elle serais guerri!

j'ai ecris ce que je ressentais vraiment , juste pour te faire voir que tu n'est pas seule,pour te soutenir
on est des mamans et je pense qu'on ne peux pas malheureusement faire autrement que de s'inquieter pour l'avenir de nos enfants

Je sui le parcour d'Edelle votre histoire me touche beaucoup

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 12/04/12 18:14 par moonbeen.

bonjour Karine

ben moi non plus je n'ai pas de solution miracle ... malheureusement
Léonie est née avec un bout de coeur en moins, sa Cc est loin d'être fini car elle ne sera jamais guerri
personne ne me comprend bien car quand on vois ma puce elle parait en pleine forme
oui mais son avenir , moi je me pose la question tout les jours mais personne ne le vois
Je sais que son etat va se degradé et qu'un jours ou l'autre il faudra trés certainement une greffe, et si on ne trouve pas de greffon,
et si elle ne suporte pas la transplantation, et si elle fait un rejet, et si son coeur s'arrete !!!
des si comme ça j'en ai une liste plein mon cerveau
malgrés tout j'arrive a avoir une vie " normale " on sort tout comme toi zoo, rando ,...
mais quand je me retrouve seule souvent le soir ou la nuit , je pleure de cet avenir, je culpabilise forcement
c'est juste insuportable pour une maman de se dire que notre enfant peut partir avant nous
bien sur ça les gens ne peuvent pas l'entendre peut être trop dur ou irrealiste ...
heureusement quand je vois ma princesse qui a toujours le sourire et bien j'ai juste envie de vivre sans me poser trop de questions
mais a d'autre moment j'ai envie de prendre un avion de partir avec ma princesse trés loin comme si ailleurs ce serait mieux, on la laisserait enfin tranquile.. mais c'est juste un reve ou elle pourrait enfin guerrir .

j'ai ecrit avec mon coeur juste pour te faire voir que tu n'es pas seule, on est des mamans et on est trés inquiete et je crois qu'on ne peut malheureusement pas mieux faire

Je te souhaite beaucoup de courage, je suis l'histoire d' Edelle et votre parcour me touche beaucoup
tout ça est tellement injuste ..

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Karine,

Je suis une mamange, je suis une maman et je peux te dire que je te comprends, mais malheureusement comme tout le monde je n'ai pas d'astuces, je ne peux que t'apporter mon soutien, c'est peux !!!!!

Oui, moi aussi je culpabilise et encore plus en ce moment, on ne peut pas vivre sereinement, on a toujours la peur au ventre.

Tu as raison Muriel, dès qu'ils ne sont pas bien on pense très fort "c'est sûrement du coeur que ça vient", mais ça aussi il n'y a que les mamans qui sont passées par là qui peuvent comprendre.

Je te souhaite beaucoup de courage Karine et je t'embrasse très fort ainsi que jolie petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Karine, Adeline et Martine.

J'espère que ta visite chez le médecin ta fait du bien que tu as pu t'expliquer et surtout, qu'il ta écouter et pris en considération ce que tu lui a dit.

C'est vrai pour beaucoup d'entre nous on se retrouve devant le même mur d'incompréhension et de non reconnaissance de nos problèmes de santé.Pour les autres nous les cardiopathes nous ne sommes pas malades.J'avais pris une grosse colère il y a deux mois car j'avais eu ce même type de réaction de la part d'une ancienne amie qui m'avait que je lui faisais baratin.Ca m'avais fait sortir de mes gonds et elle s'était plus ou moins excusés, mais depuis comme avant plus rien silence radio.Donc chère Karine à défaut de pouvoir t'aider concrètement je compatie entièrement en t'apportant mon soutien.

Je crois te l'avoir déjà dit aussi mais il ne faut pas culpabiliser tu n'y es pour rien.C'est la faute à pas de chance.Tu n'est coupable de rien comme toutes les autres mamans de ce forum.Pour être coupable il faut l'avoir voulu. Dis moi Karine.Qu'elle maman, qu'elle papa voudrait un enfant handicapé???La réponse tien en un seul mot AUCUN!!!!Il ne faut pas culpabiliser Karine.Je sais c'est facile à dire mais justement se sont ceux qui te mettent de coté parce que tu as une enfant handicapé qui veulent que tu sois coupable.C'est la double peine dans toute sa splendeur.Rentrer dans ce jeu là c'est la dernière des choses à faire car ça ferait bien trop plaisir à tout ceux qui ton mis de coté toi et ton mari.Comme tu le dis très bien à Muriel SOYONS FORT!!!

Adeline et Martine

Comme je l'ai dit à Karine il ne faut pas culpabilisé car vous faite le jeu de ceux qui vous ont rejeté.Ils ne veulent pas vous comprendre alors venez sur le forum ici on vous comprend car nous vivons la même histoire nous les cardiopathes et d'autres parents.Comme je l'ai dit plus haut en parlant de cette ancienne amie, j'ai essayé la patience, le silence, l'explication rien n'y fait elle ne veut pas comprendre.De plus il y a un autre problème c'est que chaque fois que je veux la voir lui parler même par messagerie j'ai toujours plus ou moins la même réponse "j'ai pas le temps" alors oui je me résous la mort dans l'âme à laisser tomber et à refermer la porte.C'est très dur mais c'est ainsi.Comme tout, l'amitié ça né , ça vie, ça meurt...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

merci à toutes pour vos messages... enfin à tous, désolé Vincent, ici le feminin l'emporte souvent à tort!!!

le rdv d'hier m'a soulage, meme si il ne m'a rien apporte de concret pour Edelle
j'ai deballe : je lui ai dit combien j'etais deçu par les medecins, combien pour psychologiquement et physiquement ça devenait ingerable, qu'no ne savait plus koi faire et ou aller pour etre entendu, pour qu'on aide Edelle!! je lui ai dit à quel point ce manqeu de reconnaissance de ses pb de santé pesé sur note vie
je lui ai surtout dit comme ct navrant de voir que les medecins s'occupenet chacun d'une parti d'elle comme ci ce n'etait pas une personne entiere, et qu'il se permettent de juger notre vecu sur un diagnostic lu sur un dossier !!! je lui ai raocnte mon experience aec la neuro qui a lu sur le dossier d'Edelle CIV multiples : oui petite pathologie ça va!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
alors je lu a dit : c facile de juger su run diagnosic parce que dnas ses livres elle a lu que des CIV etaient une des cc peute tre les moins graves, mais Edelle en avait 6, a fait 4 mois d'hopital rien que pour la premiere operation, a failli etre tracheotomisé au cours de cette intervention et les reanimateur ont cru la perdre les 48h qui ont suivi, pour la deuxieme son coeur ne s'est pas relancé elle a passé plus de dix jours en rea accrocheà un pacemaker externe, je l'ai pris dans mes bras quand le pace à lacher et que son coeur n'est reparti qu'avec l'intervetion dur ea!!!!!.... ça ne se sont pas des mots sur un dossier, c son histoire!!! c la dessus qu'ils doivent baser leur jugement!! facile de dire que tout va bien parce qu'elle a lu CIV et que c marque sur son bouquin que c pas tres important!! je lui ai dit : ils disent la meme chose aux parents en rea qui sont en train de perdre leur enfnt pour une peritonite mal diagnostiqué : oh oui il risque d'y rester, mais bon, en faite pas toute unehitoire ce n'est qu'une appendicite!!!!!!!!!!!! un mot ne veut rien dire!!!
bref.. j'ai deballé pas mal de choses, je sais que lui de son cote il reconnait que pour nous c dur psychologiquement! il continue de penser qu'Edelle a des consequences de sa prematurité qui n'ont simplement pas ete evalue car pas considere comme grande prema et se demande si tout ça n'en est pas siplement le revelateur!!! dur à dire!
en attendant, il va me prendre en rdv pendant une heure pour refaire un courrier recapitulatif de son parcours, de son hisoire, pour qu'au mois de mai, le medecin est un vue d'ensemble sur un meme ocourrier de tout ce qu'elle a traversé en huit ans! pour qu'ils prennent conscience que ce n'est pas un petit truc qu'elel fait maintenant, mais que c un ensemble de choses qui trainent depuis des années! il va aussi demande à ce qu'elle est un meecin referent au chu, qq qui centralise tout ça pour avior uen vue d'ensemble des pb qu'elle a et qu'elel rencontre, des avis donnés, des pistes qu'on peut explorer etc....
il s'installe en juillet dans un cabinet pluridiscplinaire et voudrait inscrire Edelle dans un suivi avec les membres du cabinet : psychologue, neuro psychologue, kine etc... pour qu'ils connaissent chacun son dossier et que chacun avec sa vision et ses connaissances puissent nous aiguiller pour une prise en charge adaté et peut etre nous diriger...
il pense aussi que ce courrier pourra faire foie pour refaire le dossier handicap d'Edelle pour qu'elle est enfin le droit à la carte GIC GIG, pusiq ue pour le moment elle 'na que la carte priorité handicap( comme je dis, ils reconnaissent qu'elle ne peut pas rester longtemps debout à faire la queue aux caisses, par contre si elle doit faire 15minutes de marche pour arriver au magasin là ses pb de jambes ne l'emebte plus!!!!).. je n'en ai pas toujours besoin, quand Edelle va bien on ne l'utilise pas, mais parfois c necessaire et là??!!!!

voilà en gros les conclusions!! j'espere que ça portera ses fruits, en attendant, on prend notre mal en patience,
bonne nouvelle : les plaques s'estompent enfin apres trois semaines et une nuit difficile pour elle

merci à tous..... je pense qu'ona vraiment un gros boulot à faire avec les mdecins pour qu'ils arretent de considerer nos enfants comme un organe, prennent en consideraiton leur histoire et leur personne entiere!!!

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

Je vois qu'enfin un médecin prend ENFIN les choses en main.En ce qui concerne Edelle c'est pas du luxe n'y trop tôt...Si tu cherche un hôpital sur Paris qui pourrait prendre le dossier en main c'es l'hôpital Necker. Je crois qu'ils sont très bons.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

COUCOU

J ai pas d'astuces non plus mais je voulais juste que tu saches que je suis là je te lis et je suis de tout coeur avec toi

Finalement un soutien moral c'est déjà une astuce non!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

vincent bonsoir tu as tout resume en un seul mot ou plutot deux!soutien moral et et tu es toujours le premier à nous le demontrer,à nous soutenir et à nous rebooster quand on en a besoin,
un grand monsieur de coeur !
merci
bisous

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

oui merci beaucoup Vincent d'etre toujours là!!
tu es un vrai soutien et tes messages nous fnt toujours du bien!!

et effecitvement, je vous l'avoue, je crois que ce qui m'aide le plus à tenir c de venir ici, en parler avec vous, et echanger!!
que ce soit sur mes postes, ou sur les votres!! pouvoir etre là pour vous, et savoir que vous etes là pour moi ça fait normement de bien!!
on se sent un poil utile, ce qui n'est pas negligeable et on sait qu'en cas de gros coup, il y a aura toujours qq pour nous repondre!!
et certain(e)s d'enter vous deviennent de vrai(e)s ami(e)s!! et quoi de mieux !!!
meme si je regrette de ne pas pouvoir venir faire la fete avec vous encore fois cette année!!!
mais j'espere pouvoir au cours de cette année rencontrer certins ou certaines qui habitent plus pres d'ici ou par le biais de deplacement pour les vacances... bref.... tout est possible!!

alors encore merci!!

moi je revois le doc la semaine rochaine, puisque la petite soeur d'Edelle a rencontre la table en verre!! on a du aller lui faire faire un point de suture vendredi!! quelle trouille!!!! et son point est retire jeudi, là on conivnedra du rdv pour faire le courrier a l'immunologue...

ça va avancer, on verra ce qu'on en tire reellement dans un mois!!

merci beaucoup et enorme bisous à vous tous et à tous les petis lous!!!

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

AÏE!!!La petite soeur d'Edelle a embrassé la table en verre.J'imagine la jolie frayeur que tu as du avoir.Mais avec un gros bisous magique (c'est le meilleur des médicaments!!!) de maman et papa plus un point de suture (quand même!!!), dans qelques jours ce mauvais souvenir ne sera plus.

Merci beaucoup Karine.Si j'essaie d'aider les autres personnes du forum, c'est justement parce que j'ai un petit passé tout plein, gentil mignon et que j'espère être comme tu dis être un poil utile.De plus et je ne m'en cache pas un jour j'aurai besoin de vos messsages d'encouragement, quand j'aurai ma valve biologique qui commencera à être usée et à fuire.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

J'arrive après le feu!
Et hélas sans astuces miracle.
Quand on devient parents, se faire du soucis pour l'avenir de son enfant c'est normal ;
quand malheureusement la santé de l'enfant est en dent de scie et que l'on doit toujours se demander ce qui va nous tomber dessus le prochain coup et surtout comment pourra vivre et grandir notre enfant avec tout ça, forcement que c'est un lourd poids quotidien à porter.
Biensur tu as ton mari sur lequel j'espere que tu peux compter, mais je sais aussi que dans ces situation, les proches, les amis, s'éloignet petit à petit ; par peur, par excès de positivisme, par égoisme...
Tu vois, Raphael va bien, il est plein de vie, mais il a une maladie génétique, qui pour le moment lui fiche la paix, mais il a un risque sur 2 que ça ne dure pas ou une chance sur 2 qu'avec le choc hormonal de l'adolescence il soit à l'abris des très gros pépins... Comment voir les choses? c'est difficile de se projeter... on espere etre dans les bons 50%... en même temps un 2è mastocytome est apparu recement, alors On a rendez vous avec un spécialiste sur Lyon dans quelques semaines...
Alors même si pour le moment (et peut etre bien pour tout le temps) sa santé est au beau fixe, je ne peux m'empecher de penser au pire, mais je le garde pour moi, car la rare fois où j'ai évoqué mes craintes à ma famille, c'est limite si on ne s'est pas fichu de moi... Le seul a m'avoir prise très au sérieux, c'est le president de l'unique association qui s'occuppe de cette maladie rare.
malgré son travaille très prenant il a pris le temps de bien tout m'expliquer, de répondre à mes questions, durant plus d'une heure au téléphone!
Le tableau qu'il m'a dressé est réaliste, je saist à quoi m'attendre dans les 2 cas.
J'espere que rien d'autres nous tombera dessus...
que mon foie va me foutre la paix, que mes valves vont tenir plus de 20 ans, que l'opération des reins qui me pend au nez attendra encore elle aussi...
raz le bol moi aussi d'accumuler les trucs improbables depuis ma naissance...
Il y a des jours avec, et des jours sans.
Je garde pour moi, je me fais mon eczéma toute seule et souffre en silence lol ce que l'on ne dit pas ressort forcement, en tout cas chez moi, c''est sous forme d'eczéma du cuir chevelu! le cerveau en ébulition débouche sur un crane en feu!

Qu'un medecin ait enfin pris la peine de t'écouter et qu'il fasse un courier c'est un bon début déjà.

gros bisous à toi, et à tes adorables puce.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Cécile et à toutes les mamans.

Après avoir lu ton message ainsi que les autres réponses à Karine, je voulais te dire et vous dire une chose très importante.Vous n'êtes pas seules dans votre combat.Il y a la grande famille Heart and Coeur.Faite de bric et de broc.De personnes venant de tous les horizons.Avec comme point commun un gros pête au coeur au minimum, soit pour eux même, soit pour leurs enfants ou petits enfants ce qui est au fond encore plus insuportable.Mais ce que j'ai découvert très vite c'est que non seulement il y avait un grave problème cardiaque, mais non content de ce problème cardiaque, il y avait finalement pour chacun d'entre nous d'autres problèmes de santé ou alors, des problèmes de société comme le harcèlement dont ont été victimes plusieurs d'entre nous d'une façon plus ou moins ouverte.

Pourtant malgré les maladies et les problème de la vie en générales nous avons décider de nous soutenirs les uns les autres.Soit via l'association Heart and Coeur, soit par les réseaux sociaux comme ont dit.Depuis 5 ans que je suis devenu membre de l'association Heart and Coeur, l'aide que nous fournisssons même si elle reste essentiellement dirigé sur le plan cardiaque, prend aussi d'autres chemins pour finalement être encore plus réactif envers d'autres problèmes que nous rencontrons.C'est vitale.

Chère Cécile comme nous tous ici, j'espère du fond du coeur que les problèmes de santé d'un de tes enfants, ne se développeront jamais, ainsi que tes propres problèmes rénaux.Toutefois hélas si ce n'est pas le cas, je voudrais te dire que si dans ta famille et amis on t'a rigolé au nez, quand tu a évoqué les problèmes de santé qui pouvaient touchés un de tes enfants et les tiens, nous ici, nous, on te SOUTIENDRA pour ne pas que tu te sente seul dans ton combat.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci Vincent :)
Je sais que le moment venu je pourrais compter sur ma famille de coeur.
Juse que mon astuce à moi, c'est de m'impliquer dans le soutien et l'accompagnement des autres.
(parce que mon emploi du temps me le permet, malgré les 9 enfants sous mon toit en ce moment lol à la place de karine je ne le ferais pas)
Via mon blog je suis très solicité par des futurs opérés, des opérés récents, leur famille.
Je les aides en répondant du mieux possible à leur doutes, peurs et questions.
on echange par mail, sms, f b, téléphone et parfois en "vrai"! Cet été je reçois l'un d'eux avec femme et enfants. Je les ai soutenu il y a un an lors de son opération, ils vivent loin et ont choisis de passer leurs congés près de chez moi pour que l'on puisse enfin se rencontrer :)
je me donne sans compter, en aidant les autres, c'est un peu moi que j'aide aussi, et ça me permet de me concentrer sur autres choses que mes soucis :-)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/04/12 23:26 par cilou73.

Oui Cilou je te comprends...
si j'ai decide cette année de reprendre le chemin de l'ecole pour etre auxi puer (je suis aide soignante à la base) c bien parce que je voulais que toute cette eperience serve aux autres, aidez les autres, les soutenir, ça permet aussi de s'ecater un peu de son "nombril"!!! le poids de tout ça nous centre sur nous meme parfois, sur nos soucis, dont la lourdeur nous empeche parfois de voir le reste autour de nous, s'occuper des autres, c essentiel, et ça permet de mettre toute cette colere et cette incomprehension au service de qq chose d'utile et sain!!!
je ne pourrais pas faire autre chose que de travailler à l'hopital ou j'ai la sensaiton que meme si ma part est faible, mon travail sert tout de meme à qq chose!!!! tout ça aura au moins servi à qq chose!!!
et quelle chose ignoble que de ne pas pouvoir voir ave clarté l'avenir de son enfant!! bien sur, meme dans le cas d'un enfant en bonne santé, comme poru la soeur d'Edelle, on ne peut pas savoir ce que reserve l'avenir, mais on se prend à extrapoler en l'imaginant mere, mariée, ses enfants, le travail genial qu'elle pourra faire.... mais quand on sait que petite c deja complique, qu'on a deja du mal à savoir comment elle va grandir alors aller jusquà s'imaginer dans 5/10 ans ce qui se passera.... c difficile...!!!! je me demande deja ce qui se passera le mois prochain chez l'imunologue ou le mois d'apres chez le cardio ... ou comment vont evoluer ses jambes, quand je vois quand trois semaines sans kiné sa jambe gauche s'est bloque, j'ai peur de ce que ce sera dans qq mois... alors pour ne pas me mettre de pression, pour eviter de l'imaginer des situations terribles, j'essayes de en pas y penser pour le moment... mais c difficile parce que notre instinct de maman nous fait toujours craindre le pire... meme si tout pourrait aller bien, ou dan snotre cas, disons plus tot pas plus mal, comme toi je ne peux pas m'empecher de penser au pire de ce qui pourrait se passer, alors j'essayede ne pas y penser...

je te souhaite bon courage, en esperant qu'on puisse se voir bientot, je v pouvoir bouger un peu avant la reprise du boulot..

Karine, maman d'Edelle

Oui Karine, j'espere que nous pourrons nous revoir bientôt :)
Ma porte vous est grande ouverte! d'ici peu (j espere que la météo reviendra bientot au soleil) nous pourrons pique niker (rho on n'a pas le droit de pique n i q u e r sur le forum lol) , ou faire un B B Q!
C'est sur que ce que nous traversons tous sur ce forum, ça nous rapproche et que l'on se sent (et que l'on est) compris.
Pas besoin de faire semblant, nous savons tous combien notre tête est ailleurs et nos préocupations tellement loin de "oh mon dieu, mon bébé a un rhume!" ;-)
Gros bisous :))

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/04/12 10:43 par cilou73.

des astuces je n en ai pas
vivre au jour le jour ne pas trop penser a demain mais je sais a quel point c est facile a dire
se ressourcer dans le sourire d Edelle

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage