Sujet du post :     14 avril TF1 REPORTAGE BB BLEUS

Bonjour
Samedi 14 avril à 13 h 15, sur TF1 dans l'émission reportages, il y a la suite "BB Bleus, le coeur à l'envers, 9 ans après".
Un reportage de Philippe Pichon, Alexandre Jolly et Tristan Dessert. Montage : Patrick Vincent. Chaque année, des centaines d'enfants et de nouveau-nés sont opérés du coeur au service de Chirurgie cardiaque pédiatrique de l'hôpital Necker, à Paris.

Bonne soirée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Merci Claire pour nous avoir signaler ce reportage sur les bébés bleus.Enfin un reportage à une heure d'écoute potable qui parle des enfants atteint d'une cc.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour claire,

merci pour l'info, je vais pas le manquer!!!

je vs embrasse bien fort

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Merci beaucoup Claire ! Peut être un de nos mails qui a porté ses fruits... il y a une dizaine d'année, l'émission Reportages avait filmé la naissance et l'opération d'une petite Elora. J'adorerais que ce soit cette petite fille là dont on aurait des nouvelles (j'ai un enregistrement de l'émission de l'époque si ça vous dit... je crois qu'il manque la fin, mais je l'ai ;-)).

Eh M****e !!! Je réalise en vous écrivant que je ne serais pas devant ma télé samedi AM... Vivent les magnétoscopes et autres enregistreurs !!!

Sandrine (E. & K.)

Bonjour
Le reportage sera sur TV REPLAY, autrement rediffusion le jeudi à 2 h15.
Je pense que le reportage sera le deuxième de l'émission donc il devrait commencer vers 13 h 45.
Dans le résumé il indique un petit garçon : Erwann
Des rencontres avec des passionnés qui ont le coeur sur la main, dont le professeur VOUHE, remercié plusieurs années après l'opération par les parents.
D'habitude, je ne regarde pas trops le programme à l'avance, mais mardi soir j'ai été inspiré et c'est là que j'ai trouvé l'émission.

Bonne journée

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Allumez votre TV c'est dans pas longtemps !!! Juste après les guépards

8080808080808080808080

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

la pause...
les larmes coulent deja
c dingue comme l'emotion remonte à une vitesse grand V !!!

Karine, mman d'Edelle

Magnifique reportage et très dur à la fois. Surtout quand le papa dit que d'autres enfants ayant la même pathologie mais n'auront pas la même chance.

Ma princesse me manque tellement.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

oui Karine, les larmes aussi içi. Très beau reportage, très émouvant, par contre je ne suis pas tellement d'accord quand le Professeur dit que "ce sont des enfants qui vivront normalement après", peut-être certains mais pas tous.

Bon week-end à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

que d'emotion!!!!!!!!!! avec mon mari on n'en mene pas large, les larmes ont coulés,il y a 6 mois c'etait nous, c'etait mathis a cette place!
que ces hommes sont admirables!

j'ai eu la meme reaction que toi Martine..
combien ici considere que leurs enfants ont une vie comme les autres???
le suivi pendant des années et tout ce qui peut en suivre...

bref... belle histoire, mais un peu trop conte de fée pour qu'on la considere comme reellement fidele à ce qui se passe je trouve!!
enfin c mon histoire qui parle, et toutes celles que j'entends ici

Aurélie, je t'embrasse

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,

beau reportage! Mais comme le dit Martine, tous les enfants ne vivent pas 'normalement' après, je trouve qu'ils ne montrent que les cas où une opération suffit et hop on n'en parle plus!

Bonne après-midi

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

ZUT!!!Je l'ai loupé j'espère qu'il passera en replay sur Internet...80 Caratères, 80 Caratères,80 Caratères!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je suis de ton avis karine, un peu trop conte de fée. Mais très beau reportage, ca ma fait assez mal car il y a un mois c'était soso. Et moi il a jamais eu se sourire magnifique qu'a eu erwann en réa. Il a eu son 1er sourire au bout de 8 jours. Ca peut donner de l'espoir aux parents mais pas assez réaliste à mon égard. Et j'aurais bien voulu voir d'autres cas. Car pour certains de nos loulous avec comme ils disent "qu'ils ont un corps étrager en eux et qui faudra changer tout ca au fur et à mesure" on se sait pas de quoi sera fait leur avenir et dans quel état sera leur coeur au bout de plusieurs opérations, certains me comprendrons....
Bon week end a vous tous, pleins de bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Oui, conte de fée, mais dans beaucoup de cas c'est comme ça ! Moi j'aurais aimé un joli conte de fée pour ma choupette aussi, comme beaucoup de mam'ange ...
Les alarmes, le décor même si je ne connais pas cet hôpital, mais ça fait remonter beaucoup de choses ....

JE suis une miraculés j' aies été opéré en 1962 ou 1963 a coeur ouvert par le professeur BROUSTET père et fils et le professeur FONTAN a l' hopital du tondus a BORDEAUX aujourd' hui j' ais 56 ans et je voudrais remerçier ces professeurs si vous pouviez les remercier de ma part et que souvent je pense a eux et a leur travail je vous remercies d' avance .PAR ailleurs le reportage de tf1 m' a fait rappeler pas mal de choses car j' avais 7 ans en ce moment là. J’espère que un jour je pourrais leur dire merci du fond du coeur. ANNE MARIE

bonjours a tous , quel reportage!! j avais l impression dy etre!! quand les parents laisse leur ptit bouts dans les mains des infirmieres..j étais en larmes!! j imagine trés bien ce qu on doit ressentir a ce moment là!! j ai vraiment vécu leur angoisse! le pére qui dit qu il a les jambes en coton , la tete qui tourne!! l attente.......pour ma fille qui sera bientot operée ,j imagine meme pas dans l état que je vais etre!! mais heureusement qu 'il existe des gens comme eux, ces chirurgiens aux mains en or qui reparent tous ça!! j ai peur mais en meme temps j ai hate que ce soit du passé!! allez ..bonne journée

ISABELLE :maman de LOLA 14 ANS ,GREGOIRE 10 ANS et BENJAMIN 25 MOIS mes 3 amours LOLA 13 ans CIA de 28mn OPERATION prévue LE 22 JANVIER 2013 a l HOPITAL DE LA TIMONE...

Bonjour à tous.

Oui c'est un très beau et bon reportage.Certe un peu trop idillique d'un certain coté, mais de l'autre, le professeur Vouhé parle bien à un moment et vers la fin du reportage, que pour certains des bébés et enfants opérés durant les premiers mois, il y aurait d'autres opérations en vue notamment à l'âge adulte.D'ailleurs il a bien signalé que ces opérations à l'adolescence et à l'âge adulte, étaient difficile à opérer car il y avait eu déjà eu des opération dans l'enfance.Je crois que c'est très bien de l'avoir signalé.Il reste aussi beaucoup d'émotion qui évidemment nous marque tous.Vu que pour la plus part nous sommes passés par là.Mais aussi montre aux parents d'enfants en attente de la première opération, comment ça se passe.Je suis entièrement d'accord pour dire et redire, expliquer et réexpliquer, comment se passe un séjour à l'hôpital pour les bébés et leurs parents.Rien que pour ça ce reportage mérite d'exister et d'être vu et peut nous aider, à donner CONFIANCE aux parents.Dieu c'est que c'est hyper important.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

ben voila je regarde le forom que ce soir et j'ai raté le reportage !!!! ggrrr
j'espere pouvoir le voir en replay !!!

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

vous pouvez revoir le reportage ici: http://videos.tf1.fr/reportages/bebes-bleus-le-coeur-a-l-envers-9-ans-apres-7093003.html

Revoir mon chirurgien qui par 4 fois a fait ces gestes là sur moi me fait tout drôle....

Je ne le remercierai jamais assez pour me permettre de vivre aujourd'hui, surtout en 2008 où j' ai bien failli passer de l' autre côté.

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Adeline.

Voici le lien pour revoir le reportage.C'est le second reportage qui commence à 32mn et35s

http://videos.tf1.fr/reportages/reportages-du-14-avril-2012-7129304.html

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/04/12 23:18 par vincent.

oui Vincent entierement d'accord avec toi..
plusieurs fois, deux ou trois reprises, le chir a remis les choses un peu plus à leur place : tout ne se passe pas toujours bien, c dur aussi pour eux a t til dit d'ailleurs, certains sont reoperés etc... bref...
mais le journaliste lui a penche tres positivement son reportage et je pense que les gens "non concernés", ou que de loin, n'ont retire de ça que la phrase finale : "permet à ses enfants d'avoir une vie comme les autres"!!!!!


bre,f on ne refera pas le monde!!
ce genre de reportage est utile, on peut remercier la chaine cr ce sont quasi les seuls à le faire!!
mais limiter tout ça à un cas ou deux, c dur, car il y a trop de cardiiopathies differentes et d'enfants atteints qui reagissent et s'en sortent diffreemment!!!

Karine, maman d'Edelle

Étant maman d'une petite Fallot qui se fera opérer dans un mois , j'ai bien évidemment regardé le reportage avec beaucoup d'attention
Un peu impressionné par toute ses machines et se personnel autour des bébés
Le discours du chirurgien se veux très réaliste, ça m'a aidé et j'espère vraiment que ma louloute aura autant de chance que le petit Erwann

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour
Comme beaucoup de parents, nous avons regardé le reportage, l'émotion était à son comble et nous sommes retrouvés deux ans en arrière. J'ai fini de le regarder en pleurant. J'avais téléphoné ma famille pour leur dire qu'il passait, ils m'ont rappelé pour savoir si il était diffusé car ils sont arrivés pendant la pub.
Une chose intéressante c'est qu'ils ont montré quelques gestes de l'opération, notamment on a vu le patch.
Un de me seuls regrets pour l'opération de Pierre-Jean, c'est n'est pas pu l'accompagner jusqu'à l'ascenseur et lui faire des bisous, nous nous étions absentés de la chambre et pendant ce temps il l'avait emmené. C'est un regret sans en être un car je ne sais pas comment j'aurai réagit en le voyant partir.
Je suis comme Vincent, ce reportage à le mérite d'exister, et laisse de l'espoir aux parents
Bon week end

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

J'ai trouvé que ce reportage était très bien fait. Bien sûr beaucoup d'émotion, mes larmes ont coulé tout pendant je crois !

Tout est très bien retranscrit : cette angoisse qui ne quitte pas les parents et le bonheur de voir son bébé après l'opération... l'émotion des parents devant le chirurgien qui vient de "sauver" leur bébé.... je me suis vue bien sûr il y a un peu plus d'un an....

J'ai trouvé les mots du Professeur Vouhé très justes également et pas forcément "idéalistes" .... il parle bien des risques (notamment pour l'opération de la TGV), de tous ces enfants qui devront se faire réopérer plus tard , que en effet ce n'est jamais fini.... il dit bien que son "travail" est de réparer des coeurs malformés pour essayer d'en faire des coeurs fonctionnant le plus correctement possible.

Il dit aussi que la plupart des enfants opérés ont une vie normale ensuite, bien sûr ce n'est malheureusement pas le cas de tous, mais c'est vrai que une grande majorité vivent quand même bien par la suite.... Par contre le risque comme dit Karine c'est que les gens non concernés ne retiennent que ça.... "ils vivent normalement après" donc pour beaucoup "ah ben c'est pas grave alors !!!"

En tous cas moi perso, ce reportage m'a fait du bien.... de voir que ce petit Louis opéré de la même malformation que mon Noé, vivait bien 9 ans après.... ça m'a donné de l'espoir pour l'avenir et ça c'est important. J'ai envie d'y croire, de croire que mon bébé va bien vivre car c'est tellement dur au quotidien de se dire qu'il est différent, que son petit coeur est fragile ! Voilà ça donne une petite note positive et c'est pour ça que je trouve que c'est un beau reportage...

Et une petite pensée pour les parents dont les bébés qui vont bientôt se faire opérer.... (je pense à toi Lorette notamment) ça n'a pas dû être évident de voir ces images mais au moins peut être que ça peut vous aider à vous préparer au mieux .... bon couarge

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

reportage trés dur et trés emouvant à regarder.........pleins de souvenirs sont remontés a la surface, mon mari n'a pas su le regarder en entier, mais j'ai regardé jusqu'au bout avec les larmes qui coulaient.....!
et puis cette phrase que la gde soeur(6 ans) de thybo m'a dite :" maman ils ont pas reussi a réparer le coeur de thybo les docteurs"....pffff
mais tant qu'on est pas passé par la cardiopathie congénitale, on imagine pas les conséquences sur nos loulous, le combat au quotidien et la souffrance, je trouve aussi que le reportage n'a pas su montrer tt ca, mais bon ca laisse quand meme bcp d'espoir pour les prochains "opérés"......bon courage a tous et gros bisous a vos loulou..

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

le passage ou il montre quelques actes chirurgicaux est un peu impressionnante quand son enfant n'est pas encore opéré , je me suis imaginée ma fille sur cette table d'opération !! en 30 mins de reportage on ne peux pas non plus montrer toute les facettes de l'opération avant/après , en plus les deux reportages étaient un peu mélangé certaine personne de mon entourage se sont un peu mélangé les pinceaux entre les 2 cc présentés , enfin dans tous les cas je n'aurai raté ce rdv télé pour rien au monde , toute la famille était devant sa télé !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Pour moi aussi ca a était dure j ai revue ce couloir dans lequel j étais quand il réanimais zélie puis ce lit bleu ou je la voie encore dedans depuis samedi j avoue que j ai repris un coup.
Il y a certaines chose qu on oublie pas mais qu on range dans un coté de sa téte.......

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

beaucoup d' emotion en voyant ce reportage,super bien fait,on revoit toutes les image de notre fille,au meme endroit,ça remue enormément et on pense beaucoup a la prochaine opération...dur dur!
je trouve juste dommage qu on ne parle dans ce reportage, que des cc que l on répart et on en parle plus,j aurais aimé qu il nous montre aussi les cc avec chir palliatives,avec plusieurs chirurgies et avec un suivit a vie ainsi que des médicaments tous les jours,une vie pas tout a fait comme les autres...on en parle pas souvent c'est dommage!
voila,bises

Léa maman de Malik né en 2000 petit ange envolé en 2008,de Wahib(2001),Sara(2005) et de Lila,20mois,née avec un VU droit avec atrésie pulmonaire(operée d'un Blalock a 6jours,d'une manoeuvre de Rashkind a 1mois et demi,d'une DCPP a 6mois,en attente d'une DCPT prévue vers l'age de 3ans)

merci Vincent pour le lien
mais en fait j'ai le replay sur ma tele avec ma freebox, donc j'ai pu voir le reportage
comme tout me monde durdur de revoir ce couloir, avec ses peintures qu'on connais par coeur, la réa !!
et le pire c'set de ce dire qu'il va falloir y retourner ppff
par contre comme Lillia dommage qu'on ne parle pas de nos bébé qui malheureusement n'ont que des operations palliative
pas assez compte de fée pour le " tout publique" certainement .....

bizzz

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Moi aussi, je suis revenue un peu plus de 5 ans en arrière.
Le même chirurgien, la TGV,le stress insupportable,cette attente d'un tèlephone qui ne doit surtout pas sonner(car signe qu'il y a un problème).
Pour nous, par contre, même conte de fée avec une enfant qui a une vie "normale".
Effectivement, il y a des CC qui ne seront pas réparées. Il y a déjà eu des reportages sur celà, notament sur l 'attente douloureuse de greffe de coeur avec parfois des issus fatales.
Je pense cependant qu'on doit aussi entendre que la CC n'est pas juste une fatalité et faire tomber le tabou de cette chirurgie. Nos enfants sont avant tout des enfants et pas juste des malades! On doit leur laisser ce droit et si de tels reportages permettent au "grand public" de les voir comme de simples enfants et bien c'est super!
Je ne veux pas ,pour ma fille , qu'elle soit traitée comme la" petite fragile" ....Je veux qu'on lui laisse le droit de commettre des erreurs comme les autres, de prendre des risques comme les autres enfants et lui permettre de vivre avec cette cicatrice qui sera ,certainement ,dure à vivre à l'adolescence.
Bravo à ces chirurgiens-magiciens et encore un grand merci au Pr Vouhé et à l'équipe de Necker.
Sylvie.

je pense vraiment qu'on perçoit les choses selon notre vecu
Sylvie votre filel va bien maitnenant et vous souhaiteriez qu'elle soit traitée simplement comme une enfant normale, peut etre avez vous la sensation que les gens qui connaissent son histoire la traite differemment..
moi la mienne est malade, et tout le monde voudrait que je fasse comme ci elle etait une enfant comme les autres ce qui n'est pas le cas (ce qui ne veut pas dire non plus que je l'empeche d'avancer de faire des erreurs ou autre, elle va à l'ecole, dort chez des copines, est punie comme les autres... mais la vie nous rappelle tous les jours qu'elle n'a pas une vie comme les autres), et c totu aussi insupportable je pense!!

quand aux reportages sur les CC, on passe du "tout va bien dans le meilleur des mondes" ce qui est le cas heureusement pour pas mal d'enfant, à "en attente de greffe".... mais sans aller jusque là, parler simplement des CC dans la vie de tous les jours, quand son enfant n'est pas en attente de greffe mais pas non plus "comme les autres", ou de parler aussi du traumatisme que ça peut laisser sur une majorite de parents : oui ok, elle va peut etre bien maitnenant, combien de temps a t il fallu pour que dans la tete des parents l'angoisse disparaisse, combien de rdv cardio le coeur à l'envers avons nous tous vecu.... je pense qu'il serait important simplement d'avoir une vue d'ensemble et d'arreter de reduire les CC à un "maintenant c comme une appendicite (ce n'est ce que le chir a dit là mais c ceque beaucoup de gens comprennent quand meme!!!!)" à "son coeur est malade, il lui faut une greffe????" (on m'a dej aposé la question parce que les gens ne voient pas d'autres options, soit elle attend une greffe, soit tais toi c que tout va bien!!!)... de ceux pour qui tout aurait pu aller super bien mais finalement complications etc... enfin bref, faire qq chose de plus large qui arreter de cantonner ce que nous vivons aux extremes, une vraie emission serait la bienvenue, meme si je le rappelle je suis tres cotente deja de voir celle ci, c tres importan qu'on en parle meme si qq truc me gene, c deja beaucoup de faire ça, et merci à cette chaien qui est la seuel pour le moment à diffuser ce genre de reportage..

Karine, maman d'Edelle

très souvent a l'annonce de la cc au gens , ils me disent elle a le coeur malade a osn age !!!
pourquoi ne faite vous pas une greffe comme ça elle sera guerri

malheureusement ce n'est pas aussi simple que ça
preuve que le chemin est encore long pour faire connaitre les cc

je pense comme Karine que le vécu de chaque parents est différent en fonction de son histoire
les enfants opérés et guéri essaye de dépassé les souvenirs douloureux ( opération, réa ect) alors que les parents d'enfants encore malade et malade a vie sont encore
dans le combat,avec toutes les questions sur l'avenir

il est evidant que ce reportage est quand même bien et contribue a faire connaitre les CC

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

juste pour dire que je suis tout a fait d accord avec karine,mais contente d avoir vu ce reportage quand meme,meme si un peu trop conte de fée,le quotidien de nos enfants et nos angoisses sont malheureusement bien différente du conte de fée du reportage,meme si c'est bien d avoir un point de vu positif...VOILA
BISES

Léa maman de Malik né en 2000 petit ange envolé en 2008,de Wahib(2001),Sara(2005) et de Lila,20mois,née avec un VU droit avec atrésie pulmonaire(operée d'un Blalock a 6jours,d'une manoeuvre de Rashkind a 1mois et demi,d'une DCPP a 6mois,en attente d'une DCPT prévue vers l'age de 3ans)

Bonjour à tous.

Je rejoins Karine pour dire que je suis d'accord avec elle, tout en te comprenant Sylvie.D'ailleurs je me réjouie et je ne suis pas le seul ici, que pour ta fille les opérations soient derrière elle.Mais pour les gens les cc se résume tu as été opéré maintenant c'est fini , oublies tu es guéri à il y a besoin d'une greffe mince alors, mais maintenant ça se passe très bien.Ca équivaux à un changement de roue de voiture.De j'ai envie de dire que pour certaines personnes l'handicape se résume à la chaise roulante ou la canne blanche.Si tu n'es pas en chaise roulante ou avec une canne blanche, tu n'es pas malade, tu n'es pas handicapé.J'ai connu moi aussi ce type de réflexion bien avant de connaitre la joie d'avoir ma cc.Dernièrement une ancienne amie m'a balancé en pleine poire que "je raconte du baratin quand je parles de mes handicapes et de ma cc"!!!Bref pour elle quand j'évoque ma cc et mes autres problèmes de santé, je ne suis pas handicapé.Elle me parle d'autres personnes qui sont en fauteuil roulant mais pour elle en ce qui me concerne tout va bien madame la marquise.Elle rejoins parfaitement ce que je décris plus haut.

Toutefois ce reportage mérite d'exister et d'avoir été diffuser.Il entre ouvre pour le publique la vie avec une cc guéri, mais celà représente qu'une partie des cas atteint d'une cc.Il y a encore au dessus des bébés, enfants adolescents et adultes multi opérés du coeur, une dernière catégorie de personnes atteint d'une cc, se sont les personnes inopérables comme l'était notre regrété grande Juliette.Durant ses dernières années de vies elle se batait comme une lionne pour que l'on parle des cas comme elles.Il ne faut surtout pas l'oublier.

quelques part ce reportage me rappel le premier Téléthon on ne montrait que les myopathes pas trop encore atteint, alors que maintenant, on montre beaucoup de maladies généthiques et des cas très lourd.Certains vont dire que c'est du misérabilisme pour faire pleurer dans les chaumières.Il n'empêche qu'en montrant les malades a différents stade de la maladie et des cas de plus en plus lourd, on a fait sortir du guetto de l'oublie tout un pans de malade.Le reportage de de TF1 est déjà très bien, mais quand les média s'intéresseront de près à des cas comme notre grande Juliette, on aura fait un grand pas vers la reconnaissance de nos cc.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous,

Ça y est, j'ai vu l'émission. Que ces chirurgiens sont formidables et qu'ils accomplissent de belles choses (ce n'est pas une découverte, mais ça fait du bien de se le rappeler) !!! Sans eux, quelle aurait été la vie de ma fille ? Une mort certaine au bout de quelques mois de vie... un grand vide dans notre vie... C'est bien normal qu'ils "idéalisent" la vie de nos enfants qu'ils ont sauvés, elle est tellement différente de ce que la nature leur a donné.

Mais si je suis toujours très admirative et très reconnaissante pour tout le travail accompli, je n'oublie pas que les CC ça n'est pas tout blanc, comme les histoires de ce reportage, ou tout noir (avec l'attente d'une greffe parce qu'il n'y a plus aucun espoir pour le c½ur en place ou pire encore, le décès du bébé), il y a de nombreuses nuances de gris (l'histoire de ma fille fait partie des gris clairs).

La première chose que je regrette dans ce reportage, c'est qu'apparemment, les associations n'ont pas été consultées, quel dommage ! Ce papa qui dès le début dit qu'il est "blindé d'informations médicales et techniques" mais que ce qui lui manque, c'est "le vécu d'autres parents", c'est très frustrant quand on connait ce forum et tout le mal que se donne Christian (et tous ceux qui viennent ici livrer leur expérience, tous ceux qui font parler des CC pour le 14/02...) pour aider ces familles !!! Le minimum aurait été que les associations d'entraide soient mentionnées à un moment ou à un autre.

Par ailleurs, j'ai trouvé que le reportage était plutôt confus par rapport aux CC présentées : ils ont eu l'air de présenter les 2 malformations comme étant toutes deux LA malformation qu'on appelait autrefois la maladie des enfants bleus, laissant penser qu'il s'agit de la même malformation alors que ce n'est pas le cas, tant au niveau de l'urgence de la réparation que des conséquences sur la vie future (il me semble que les TF ont le plus souvent besoin d'opération(s) au fur et à mesure de la croissance, ce qui n'est pas le cas dans la majeure partie des TGV). C'est vrai que l'inquiétude pour les parents est la même, mais moi je trouve que ce "détail" est révélateur d'un manque de recherche de la part des reporters, ce qui fait que l'information est imprécise ce qui se répercutera sur leur public. On ne peut pas résumer ainsi les CC, et même s'il est impossible de parler de tous les cas, un peu de précisions auraient été un bien.

Malgré ça, c'est une très bonne chose que TF1 ait fait une émission sur le sujet, les reportages étaient très émouvants et les propos du chirurgien étaient quand même assez justes au regard des situations choisies. Cette émission présente le témoignage d'une histoire, et à ce niveau là, elle est très réussie, mais à quand une émission sur les CC en général avec plusieurs témoignages, des histoires différentes pour montrer la variété des situations ???

Personnellement, je me suis sentie plus proche des paroles du papa de Louis puisque nous avons nous aussi une dizaine d'années de recul sur cette période (mais moins de ceux de la maman car je n'ai jamais été, à la naissance de ma fille, aussi optimiste qu'elle, probablement parce que nous n'avons appris la CC qu'à la naissance et que dans notre cas, les médecins ont hésité quant à la conduite à tenir, ce qui nous a fait penser (avec le recul, je sais que c'était à tort) qu'ils ne maîtrisaient pas assez la technique). J'ai bien ressenti le partage de ses émotions entre la satisfaction (voire fierté) de voir Louis grandir comme les autres, penser aux enfants pour qui ça n'est pas le cas, et le fait que "la faute à pas de chance" est déjà tombé une fois chez eux, qu'est ce qui va l'empêcher de se reproduire ?
Et puis avoir des nouvelles de Louis dont j'avais vu le reportage il y a 9 ans, c'était très sympa (La petite Elora, c'était dans "Les maternelles", pardon pour mon erreur. J'ai également une partie de l'émission sur Louis si ça vous intéresse).

Quant à savoir si nos enfants ont une vie normale... moi je préfère dire que celle de ma fille est quasi-normale. Je ne détaille pas plus ce que j'en pense car je pourrais en écrire des lignes et des lignes et mon message est déjà bien assez long.

Bonne soirée à tous !

Sandrine (E. & K.)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 17/04/12 21:16 par Sandrine 07.

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/04/12 20:27 par titeso.

Anne so je pense que vous vous faites une tres auvaise opinion de ce qui est dit voilà tout

d'abord parce qu'on a tous reconnu le chirurgien lui avait bien posé les choses
deuxiement parce qu'ici aucun parents ne se plaint d'un suivi annuel et c tout!!
ce n'est pas ça le handicap, on parle de ces enfants qui ne peuvent pas avoir une vie comme les autres ou qui sont quasi tous les jours entre reeducation et rdv medicaux et ici si vous connaissiez nos histoires vous vous rendriez compte qu'il y en a quand meme pas mal!!
si vous avez des amis formidables tant mieux, moi ici, j'ai surtout eu des personnes de mon entourages qui m'ont dit : ben elle a ete opérée, maintenant c bon passes à autre chose!!! qui en se rendent compte ni de ce qu'on vit au quotidien puisqu'Edelle a plusieurs soucis et que de plus en plus de medecin parle du fait que ça peut etre une consequences de ses chirurgies cardiaques, de ce par quoi on est passé (tous ne rentre pas pour une operation sorti un esemaien apres et tout va bien, certains comme la notre y reste des mois, meme pour une cardiopathie dite simple au depart!!!), ni sur l'impact que ça a sur notre vie, notre psychologique et celui de notre louloute qui est continuellement confronté à la medecine!!

vous êtes triaté differemment, comme je le dis le ressenti viens de notre histoire : si pour vous tout va bien et que vous etes entouré de gens qui ont du mal à se dire que tout va bien parce qu'ils ont su pour votre operation je comprends que ce ne soit pas facile
ici, elle est malade, se fait suivre une à deux fois par an pour son coeur, avec une autre operation qui viendra avec le temps, mais elle va minimum trois fois par semaine chez un medecin, psy, kiné etc.... alors meme si elle va à l'ecole comme les autres, meme si je la laisse parce que c bon pour elle avoir une vie qu'i ressemble le plus possible à celel de ses copines, j'aprecierais qu'on reconnaisse que j'ai des raisons parfois de craquer, qu'on arrive à comprendre pourquoi non elle n'ira pas en colonie de vacances, pourquoi oui elle fait encore des siestes à son age, et non elle ne peut pas faire de sports avec les autres etc.... pourquoi comme elle le dit elle mme quand les autres vont à la danse elle, elle va chez le kiné et que ce n'est pas un choix!!! seulement à chaque reportage que j'ai vu, je ne nous ai jamais reconnu!! et desolé mais je ne vois pas ou on a vraiment entendu parle de ce que les aprents ressentiaent??!! le jour de l'operaiton oui, et les semaines et mois qui ont suivi?? pensez vous que emem quand ça se passe bien les parents partent de l'hopita et que tout redevient "normal" pour eux, qu'ils effacent cette angoisse pour la vie de leur enfant en qq heures!!!!???? et que meme quand les consult sont une fois par an, vous pensez que les parents y vont de maniere detendu? savez vous combien ici continue à avoir des problemes d'angoisse chez leur enfant deux ou trois ans apres l'operation et finissent par le faire aider??? les CC comme beaucoup d'autres pathologies sont tres difficile à vivre

alors oui je suis heureuse que des reportages soient fait, oui je suis tres heureuse de savoir que, et heureusement, dans une majortie de cas, les enfants s'en sortent bien, et oui comme tout le monde l'a dit ici le chirurgien a ete parfait!! moi ici les gens ont retenu ce qu'ils ont envie de retenir : et ebn tu vois, ils le disent, apres ce sont des enfants normaux, faut tourner la page!!! je le dirais à ma puce demain pour son kiné, ou tout à l'heure pour la psy, ou la semaine prochaine chez son doc et son kiné et sa psy... ou quand elle revoit un enieme specilaiste au mois de mai, pour osn teste d'effort qui approche etc..ETc... je lui dirais de ne pas se plaindre d'avoir encore loupé l'ecoel plus de 3 semaines pour avoir eu une 4eme pericardite... : tu es une enfant normale alors arretes de te plaindre quand ça ne va pas!!

je me mets en colere, un peu, juste du fait que chacun à son vecu et vous ne pouvez pas pretendre que les parens d'enfant CC en font trop ou autre, parce que les parents se sont nous, et que nous savons ce que nous ressentons, ce que nous avons vecu et comment nous le vivons, ce qu'on aiemrait entendre simpelment, meme quand notre enfant va mieux apres, c la reconnaissance que ça a ete une tres dure epreuve!!! et ça, beaucoup de parents ici ne l'ont pas, et ce n'est pas ce genre de reportage qui va nous l'apporter, simplement parce que quand votre entourage vous dit depuis des annees que c bon maintenant ils veulent plus en entendre parler, qu'il faut tourner la page et entendent un reportage ou on dit : maintenant ce sont des enfants comme les autres.. et bien c tout ce qu'ils en retiennent!!!! je veux que ma souffrance et celle de ma fille soit reconnue comme telle, 'jai souffert, en parler me faire encore pleurer parce que c le debut de tout, parce que 4 mois à l'hopital m'ont traumatisé, parce que la voir souffrir ma fait du mal, parce qu'elle a le droit de se plaindre et de demander à etre ecouté par son entourage....

amlors un reportage positif c tres bien, un reportage realiste serait aussi le bienvenu, quadn tout va bien on le montre, mais qu'on parle aussi de quand les choses sont plus compliqués, quand tout n'est pas "ideal", ou simplement, laisser parler des paretns ou famille pour leur laisser le loisir de dire ce qu'ils ont ressenti vraiment, et ce que ça a ete les mois apres...
pourquoi devriosn nous accepter nous de nous taire parce que notre experience n'a pas ete idyllique???
Alors oublions le jardin des etoiles, oublions nos combattants qui attendent une nouvelle et enieme operation, oublions ceux qui au quotidien affronte les consequences de tout ça .. ne parlons que du super, du beau, du magnifique et oublions les autres? c ça un reportage realiste???

moi je voudrais qu'on leur rende hommage à ceux là aussi....

Karine, maman d'Edelle

Je rajouterais pour ma part que moi aussi mes parents m'ont élevés exactement comme ma soeur mais car il y a un mais je savais au fond de moi que j'étais pas comme "les autres" car il y a avait certaines choses qui m'étaient interdites et pas les autres.

Style j'ai jamais fait de sport ni à l'école ni en dehors alors que petite je voulais faire comme les autres en plus je prenais des réflexions du style chouchoute car moi quand les autres allaient en sport je devais aller à la bibliothèque (j'adorais lire et toujours d'ailleurs) parce ce que c'était un petit village avec une petite école et pas de structure ni assez de personnel pour s'occuper de moi alors je restais seule à la bibliothèque pendant que les autres allaient au terrain de sport juste derrière l'école.
A partir de l'age de 6 ans j'ai du faire de la kiné assidûment plusieurs fois par semaine pour une triple scoliose(du à mon coeur et mes opérations), en CM2 j'ai eu un corset milhauke pendant 8 ans (corset qui part du bas du bassin à en haut de la nuque impossible de tout cacher cela m'a beaucoup complexé) à partir du collège j'avais une autorisation spéciale pour quitter le collège le temps que les autres aillent en sport pour aller chez le kiné vu qu'il était juste à coté je ne sais pas combien de fois j'ai pris des réflexions et moqueries des autres par rapport au fait que j'avais le droit de sortir pendant le sport et pour le corset le plus beau c'était mon surnom Robocop.
Un jour ma soeur à eu des patins à roulettes mais moi j'ai pas eu le droit à cause des AVK trop de risque disait ma mère, un jour j'ai essayé en cachette et je me suis prise une bonne gamelle que je n'ai pas pu cacher à mes parents j'avais le coude qui avait doublé de volume et j'avais mal heureusement rien de cassé.
Encore un autre fois sortie au futuroscope et interdiction de faire certaines attractions par ma mère hé ben ça m'a gâché la journée et j'ai détesté le futuroscope.
Je peux encore en faire un roman, donc ok on est pas handicapé sur une chaise roulante, la CC s'opère on a plus de chance que certaines maladies incurable comme la myopathie, la muco mais on a pas tous une vie comme tous le monde pour la mienne je dirais que c'est quasi normale.
Pour ma part je vais toujours chez le kiné plusieurs fois par semaine et ce depuis l'age de 6 ans, 2 contrôles annuelles chez la cardio, un traitement AVK avec prise de sang régulières, je ne peux plus travailler déclarer inapte par la médecine du travail mais je ne me plains pas spécialement et chacun à sa croix à porter mais je veux juste qu'on reconnaisse que je ne suis pas exactement comme tout le monde.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Anne Sophie.

En ce qui me concerne ce que je demande aux gens ce n'est pas du misérabilisme du style ho le pauvre malheureux, n'y de me dire comme je l'ai décris plus haut t'es pas malade, t'es pas handicapé, juste parce que pour beaucoup de personnes je ne suis pas en chaise roulante ou je me ballade avec une canne blanche.Je veux juste que l'on reconnaisse mes handicapes, et que l'on me croit qu'en j'en parle.C'est pas compliqué tout de même!!!Quand au fait que tu dises que dans notre société on reconnait de moins en moins l'handicape je suis bien d'accord avec toi et j'en suis quelques part un des nombreux exemples dans l'association Heart and Coeur, même si je me concidère l'un des moins atteint ou géné par ma cc.Je suis d'accord avec toi quand tu dis que le téléthon sert à quelque chose et fort heureusement.Mais c'est vrai, le téléthon c'est deux jours par an et le reste de l'année la société en général ne fait pas trop attention aux enfants et adultes malades et à leurs famille.C'est regrettable!!!Par contre je ne suis pas du tout d'accord avec toi, quand tu dis "qu'il n'y a pas besoin de téléton pour faire exploser les progres".C'est tout le contraire.Grâce au téléthon d'immense progrès ont été effectué sur le plan recherche médicale, sur le plan de la compréhesion de la génthique pour le grand publique et enfin sur le regard porté aux malades et à leurs famille.Les gens dont ma petite personne ont appris beaucoup de choses sur les maladies généthiques et aussi le regard des gens a changé sur les malades et leurs familles.C'est pas peu dire que ça été une révolution.Quelque part pour nous les cardiopathes et nos familles, il faudrait qu'il se passe la même chose que le regard des gens change.Alors oui tu me dis que certains handicapés que se soient pour les maladies généthiques, cardiaques ou autrent ne peuvent bénéficier des progrès de la médecine.Tu dis aussi que de voir tous les enfants du téléthon qui viennent sur les plateaux ça t'horifie.Ils viennent aux téléthon pour récolter des fonds pour la recherche dont ils ne bénéficiront jamais.Je te signale que la petite jade agé d'une quinzaine d'année maintenant (elle a été d'ailleur une des têtes d'affiche de l'émission il y a une dizaine d'années), était bien consciente de la situation et elle le disait que vraissemblablement l'argent récolté cette année, elle n'en bénficierait pas, mais que celà servirait pour les prochaines génération, car si la recherche avance dans tous les domaines que se soit médicale, aide aux personnes malades et à leur famille, la maladie, elle, continue de faire des ravages et elle ne reste pas les bras croisés, en attendant que ça se passe.Comme dans toute guère l'argent est le nerf de la guerre et le combat contre les maladie généthiques est une guerre, que tu le veuille ou non.De plus la recherche faites sur les maldies généthiques peuvent faire progresser j'en suis certain, le traitement des cardiopathies congénitales et inversement aussi.

Apparemment pour toi tu vis très bien ta cc et ça te va très bien que tes amis ne te prennent pas pour handicapé ou malade.J'ai envie de te dire sans aucune irronie et méchanceté de ma part, tant mieux pour toi.Tu fais parti de cette catégorie de cardiaque congénitaux guéri définitivement.J'en suis vraiment content pour toi et donc je comprends tout à fait que tu te reconnaisse dans ce reportage.Mais moi je sais qu'à un moment ou un autre il va falloir que je me fasse à nouveau opéré pour changer ma valve biologique et même si c'est que par cathéter vraissemblablement, c'est une opération de plus au compteur.Certe ce n'est pas comme Edelle la fille courage de Karine, mais quand même.Alors oui ça m'a énormément choqué que cette ancienne amie me balance en pleine poire que pour elle ma cc et mes autres handicapes étaient du baratin.Car non seulement elle disait que je lui racontais des mensonges à propos de ma cc de mes autre s handicapes ce qui est pour moi est innacceptable, scandaleux etc...Toute cette souffrance accumulé, la peur de mourrir, la peur de l'opération j'en passe et des meilleurs, cette personne ne la jamais vécue, sans parler des autres handicapes, mais en plus en s'attaquant de cette façon à mon histoire à ma cc, je concidère qu'elle s'attaque aussi aux bébés, enfants, adolescents, adultes cardiopathes et à leurs famille.C'est pourquoi je suis si dur et virulent contre cette personne.Je n'accepte pas qu'à travers ma petite personne on s'en prenne à des bébés, à des enfants à des adolescents et à leur famille.

Sonia t'a résumé ma bafouille en peu de mots c'est pô juste mdr!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/04/12 11:46 par vincent.

Ces types de reportages sont fait pour informer, c' est sans doute pour cela qu'ils s' intéressent à des cas "simples"....

N' empêche que je ne suis pas d' accord avec toi Anne-Sophie...On est plusieurs ici à avoir eu des cas compliqués ou qui se compliquaient après une opération "simple" au départ. J' ai été opérée 3 fois en 6 mois en 2008, avec finalement pose de pace maker et valve mécanique à 27 ans: c' était pas vraiment l' idéal que je recherchais et si j' avais su j' aurai refusé cette 1ere opération de cette foutue année. On est beaucoup à galérer.et à ne pas avoir choisi l' état dans lequel on est malgré tout les efforts fait pour mener une vie la plus normale possible.
Tout pourrait aller bien avec valve mécanique et pacemaker c' est pas ça qui chamboule une vie. Sauf que les troubles du rythmes récurents dus aux 4 dont 3 opérations rapprochées que j'ai eu et qui évolent pour moi me pourrissent la vie et je n' arrive pas à me projeter dans plusieurs années. Je les ai tous fait: FA, TV, TA, ESA en salves... me manque la FV et là ça sera la fin pour moi.

Anne-Sophie, tu ne peux pas dire que la cardiologie est toute rose après une opération même réparatrice.... même avec la plus grosse volonté du monde de vouloir vivre une vie normale

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Je me permets juste d'intervenir car ça fait plusieurs fois que je lis qu'une TGV est une opération "simple", "réparatrice", qu'on en "guérit définitivement" etc.....
Ce n'est pas le cas de tout le monde. Pour une "simple TGV" mon loulou a dû subir 3 opérations à coeur ouvert et 2 KT en 15 jours.....
Et on me parle d'une éventuelle opération future pour un soucis de valve....

Voilà ! ça n'empêche pas que j'ai envie de rester optimiste pour son avenir. Mais parfois en lisant le forum c'est difficile !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

cc me revoici parmis les cc

J'ai été un peu stoche devant mon ecran samedi en découvrant le chirugien dire qu'avant on a une vie quasi noram.

Sin quasi normal veut dire:
- pas pouvoir sortir comme on veut a 31 ans en boite, en soirée, au cine sans être fatiguer ou s'en remettre 15 jours plus tard
- toujours prévoir l'imprévisible
- ne jamais sortir sans son sac et sans ses médicaments
- être souvent au chru pour divers examen
- avoir été reconu rqth (travailleur handicapé)
- ne pas pouvoir fondé une famille de peur que le coeur s'arrêt
- d'avoir els jambe lourde
- avoir un emploi du temps boulot correct mais arriver a la maison s'affalé sur le canapé et dormi car trop fatiguer

et j'en passe c'est ça la vie normal moi je dis non car a 31 ans tout le monde dit que je galère et comprenne pas pourquoi je suis autant fatiguer.

Je remercie les doigts de fée qui m'ont sauver la vie et la sauve encore mais arrêtons de dire qu'on a une vie normal notre pathologie ne se voit pas mais nous sommes belle et bien reconu malade

prenez soin de vos coeur les loulous et svp les parents raconter leurs en détail ce que vos enfants ont vécu sans rien leur caché perso on me l'a caché j'ai très mal réagi

Anne-So, tu écris :"...finalement "les seuls qui me voient comme "une handicapé ou qui pense que CC est égal à handicape ( ce qui peut-être le cas mais heuresement pas le plus grand nombre ) ce sont les parents d'enfants porteurs de CC."
Je pense que tu n'as vraiment pas compris le sens de nos propos, d'ailleurs, le mot handicap a-t-il été si souvent employé dans cette discussion ??? Après recherche : non. Le premier a avoir utilisé ce mot est Vincent, et c'est un adulte CC et non un parent d'enfant porteur de CC. Tes mots ne peuvent que nous choquer, nous parents, alors que nous faisons de notre mieux pour apprendre à nos enfants à vivre avec (ce qui ne veut pas dire que la journée de ma fille commence par "bonjour ma chérie, n'oublie pas ta CC aujourd'hui", ce n'est pas nous qui leur rappelons leur CC, ce sont les circonstances).

Et donc la suite coule de source : tu dis "Le problème c'est que je pense qu'à force de revendiquer notre handicap...", personne ne cherche à revendiquer VOTRE handicap (comme tu le dis toi même car personne ici n'a fait de telles généralités), mais leur différence (et pas du tout au sens péjoratif du terme). Puisque personne n'a employé le mot handicap, je pense que personne n'a pensé que tous les porteurs de CC étaient handicapés.

Tu écris aussi : "mais bon "le grand public ne fera pas lma différence" puisque ce que voit le grand publique c'est l'aspect plus psychologique". Eh bien nous sommes bien d'accord, et c'est justement ça le problème : le grand public ne retiendra que l'aspect psychologique à l'approche de l'opération et pensera qu'en quittant l'hôpital avec notre enfant on n'a plus aucune inquiétude à avoir, c'est finit, la CC n'existe plus : elle est réparée ! Eh bien ça n'est pas aussi simple. Et une des conséquences de ce genre de généralité, c'est par exemple quand un instituteur s'autorise à faire faire du sport à un de ces élèves pourtant dispensé par son cardiopédiatre sous prétexte qu'il sait très bien qu'une fois la CC réparée l'enfant est comme les autres !!! Le gamin a mis plusieurs jours à s'en remettre car il n'était pas dispensé pour le plaisir mais bien par nécessité (c'est arrivé à une de mes amies). Je ne sais pas ce que ce garçon retiendra de cette histoire (peut être juste une expérience comme une autre), mais je pense que la maman, elle, se souviendra d'une grosse frayeur et d'un grand étonnement (pour ne pas dire colère) sur l'attitude de l'instit. en question.

C'est toujours très intéressant de confronter l'avis des porteurs de CC avec l'avis de parents (en tout cas, moi j'aime beaucoup partager avec vous), mais il faut que chacun fasse l'effort de comprendre l'autre et de ne pas s'arrêter à sa propre vision des choses, et si nous nous offusquons contre certaines généralités, ce n'est pas pour en faire nous même ici. Une maman qui écrit que la vie de son enfant n'est pas à ses yeux une vie "normale" ne fait que partager sa propre expérience, elle ne parle pas au nom de tous les porteurs de CC ni même au nom de tous les parents.

C'est déjà l'heure de partir pour moi. Je repasserais ce soir.

Sandrine (E. & K.)

A mon tour je vais intervenir ...
Ce qui me rend malade, c'est de lire ou d'entendre le mot "guéri" après une opération à coeur ouvert quelle qu'elle soit ... et ce, même s'il est certainement possible qu'il y ait de petites choses "guérissables"
Quand je vois des parents qui après l'opération de leur enfant disent qu'il est guéri, ça me fait de la peine pour eux ... parce que quand la réalité nous ratrappe, c'est encore plus dur !
Comme dans ce reportage, ou la maman d'Erwann qui a une Tétralogie de Fallot dit qu'il est guéri et qu'il faudra juste vérifier à l'adolescence ... ça laisse penser que c'est terminé et qu'il y aura juste un contrôle à ce moment là !

Parce que pour moi, quand on est guéri, ça veut dire qu'on n'en parle plus, que c'est terminé pour toujours ...
Quand on se fait opérer de l'appendicite, on n'a pas un suivi à vie !!
C'est quand même pas innocent ça, tous ces contrôles, tous ces examens ... c'est quand même pas pour le fun !

Quand Rudy à été opéré la première fois à 2 ans, son cardio de l'époque nous avait dit qu'il était guéri et qu'il ferait tout ce qu'il voudrait sauf du sport en compétition !
Rudy, avec une forme simple de T de Fallot a subi 2 opérations à coeur ouvert et est porteur d'un pacemaker ...
Alors bien sûr qu'en ce moment il a une excellente qualité de vie sur le plan cardiaque, mais pour autant, je ne considère pas qu'il est guéri puisqu'il faudra encore changer sa valve pulmonaire tout au long de sa vie.
D'autre part, il à d'autres soucis de santé.
Une amygdalite cryptique qui entraîne régulièrement des pharingites et angines qui sont dangereuses pour sa valve pulmonaire puisque les strepto "adorent" les valves et aussi un nystagmus qui lui occasionnent des vertiges qui durent 5, 6, 7 jours dès qu'il est fatigué, malade ou comme une fois ou il a pris un coup à la tête ...
D'ailleurs, quand il va à l'infirmerie du lycée à cause de ses vertiges, s'est pour s'entendre dire par l'infirmière qu'il simule pour ne pas être en classe ou qu'il a des vertiges parce qu'il n'a pas déjeuné =)
Elle était là le jour du PAI, le médecin scolaire lui à expliqué, alors oui, ça me gave d'avoir a faire à des incompétents !!

Pour sa 2è opération, à 14 ans et demi, le cardio nous a dit de considérer qu'il serait tranquille une dizaine d'années avec sa valve pulmonaire, mais il avait aussi une petite pathologie sur son aorte à ce moment là.
En même temps, une valve peut se calcifier au bout d'un an ou deux.
Et puis on considèrera aussi qu'il aura de la chance si rien d'autre ne se dégrade ...
On ne pense pas qu'a ça, mais on sait que ça peut arriver ...
Moi, quand je vois des sportifs de haut niveau qui font des crises cardiaques à une vingtaine d'années, ça me laisse perplexe sur le fait que nos enfants puissent en faire ...

Personnellement, depuis que son 1er cardio nous avait dit qu'il était guéri, j'ai toujours été septique ...
Je ne voulais pas croire qu'un coeur qui avait été ouvert en deux (parce que c'est bien de ça qu'on parle) si petit, pouvait grandir et être comme un coeur qui n'avait jamais rien eu.

Et encore moins maintenant que j'ai beaucoup plus de recul qu'a l'époque et que je sais beaucoup plus de chose sur le sujet ... entre les BBDC, les ES, les troubles de la conduction électrique etc ...

Si je peux me permettre de vous donner un conseil aujourd'hui, c'est de toujours garder à l'esprit que ce n'est jamais fini ...

Bon courage à tous

Bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/04/12 15:34 par vero.

Je voulais rajouter un petit mot à l'attention de Frédérique17. Bien sûr qu'il faut rester optimiste, quoiqu'il en soit la vie de nos enfants est beaucoup beaucoup plus simple que celle que la nature leur a donné, et ce grâce aux chirurgiens, à tous ces hommes/femmes passionnés qui ont eu un jour envie de venir en aide à ces enfants qui n'avaient pas eu de chance.

Dans cette discussion nous nous "battons" sur des tournures de phrase et pour éviter de mettre tous nos enfants dans le même panier, celui des malades opérés qui sont guéris car dans certains cas, ce n'est pas vrai et il faut absolument, pour la santé de nos enfants, que les personnes qui s'occupent d'eux (nounous, instit., professeurs, infirmières, moniteurs de sport...) aient conscience de ça. Si les parents disent que l'enfant ne peut pas faire telle ou telle chose avec à l'appui un certificat du cardiopédiatre, il faut appliquer les consignes et non pas croire qu'une fois opérés tous ces enfants ont une vie normale et que les parents inventent des limites juste parce qu'ils sont sur-protecteurs. Ce sont les parents qui sont en contact avec le cardiopédiatre et qui ont accès à l'avis médical le plus juste, pas ceux qui n'ont jamais été confrontés à cette situation.
Et si le cardiopédiatre dit que l'enfant n'a aucune contrindication pour aucun sport, aucune situation, alors il faut laisser nos enfants foncer et si c'est le cas pour une majorité des cas, tant mieux !
Dans tous les cas les enfants vivront leurs propres expériences, chercheront leurs limites et apprendront au fur et à mesure de leur vie, et là, je parle de tous les enfants, pas seulement des porteurs de CC.

Je me permets juste de vous rappeler une anecdote que j'ai vécu il y a quelques années avec un dermato qui, quand je lui ai parlé de la CC de ma fille (pour voir s'il fallait faire l'antibioprophylaxie ou non), elle m'a répondu "ah bon, on opère les bébés si jeunes ???". Eh bien je peux vous dire que ça fait partie des remarques qui ne rassurent pas la maman que je suis !!! Alors qu'on ne me dise pas que nous sommes assez informés sur le sujet quand on voit que même le corps médical n'est pas bien sensibilisé ! (antibioprophylaxie, encore quelque chose qui fait de nos enfants des enfants comme les autres, n'est ce pas ? Bien sûr que ça n'est pas quelque chose d'insurmontable, loin de là.... mais ça fait une différence qu'on le veuille ou non)

Et pour ce qui est de savoir si le handicap est de mieux en mieux reconnu en France ou si c'est le contraire, je pense que même s'il reste encore beaucoup de travail on va quand même plutôt vers une meilleure reconnaissance. Je vous rappelle tout de même qu'il y a quelques dizaines d'années, les enfants handicapés ainsi que tout ceux qui souffrait de malformations plus ou moins visible (comme les enfants bleus), on les cachait ou on les mettait en instituts spé@#$%&és, je ne l'ai pas vécu, mais nous avons eu des témoignages dans ce sens sur ce forum.

Je précise que je ne parle "que" des enfants d'une part parce que c'est la situation que je connais le mieux et que ma responsabilité de parent se trouve là, et d'autre part parce que les adultes CC ont aussi été des enfants un jour, alors surtout, ne pensez pas que je considère que les choses sont différentes pour les adultes CC, c'est juste la suite de leur vie (ou le début, selon de quel point de vue on se place).

Bonne soirée à tous :-).

Sandrine (E. & K.)

pour les parents de CC qui ont les enfants opérer de TGV

INFO
je viens d'être reconnu RQTH reconnaissance en qualité de travailleur handicapé . POur avoir des "avantages" niveau travail, horaires aménager.... Pensez a le faire c'est utile pour les cc

Je ne l'avais pas fait car je ne le savais pas je les su en octobre dernier. Personne ne me l'avais dit je l'ai fait.

Ensuite, pour les CC filles, les mamans papa svp faite en sorte que vos filles savent directement si oui ou non elles pourront avec une grossesse. Moi c'était toujours oui tu peux mais très risquer jusqu'au jour ou on m'a dis non bcp trop risquer donc si vos filles le savent avant d'être majeur ou de se mettre en ménage ça serai bien.

gros bisous les les petits coeur

Bonjour,
Je suis une adolescente de 13 ans et ma petite soeur s'est fait opérée du coeur . J'ai vu le reportage sur Tf1 le 14 avril qui parlait des bébés bleus . J'ai vraiment été émue ...
J'ai vraiment été joyeuse de voir le professeur Vouhé , celui qui a opéré ma petite soeur Lucie ...
Si j'aurais une fois l'occasion de le rencontrer , je le remercierais de tout mon coeur ...
Ma soeur ne serait plus là sans lui ... Ben ...je suis vraiment émue :,)
J'espère qu'un jour , je pourrais le voir et le remercier ...
J'ai vu ma maman qui écrivait sur ce site et cela m'a donné envie aussi d'écrire ....
Bon , je vais vous laisser .
A bientot

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/04/12 20:34 par titeso.