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Sujet du post :     Coarctation de l'aorte + bicuspidie

Envoyé par Rébecca 
Coarctation de l'aorte + bicuspidie
lundi 6 août 2012 21:43:02
Bonsoir,

C'est la première fois que je viens sur ce site donc je vais vous expliquez brièvement notre histoire et les questions que je me pose...
A 4 jour de vie on décèle a mon fils une coarctation de l'aorte (avec bicuspidie) car on ne ressentait pas du tout les pouls fémoraux. Il s'est fait opéré à 8 jours au CCML. Les suites post opératoire ont été très difficiles car il a développé une HTAP pendant + d'un mois donc traitement...
Maintenant tout va bien, pour le moment il n'y a pas eu recoarctation (j'éspère JAMAIS) et la bicuspidie n'est ni fuyante, ni sténosante. Mais voilà, le cardiologue m'a dit que c'était prouvé à la longue les 2 valves (au lieu de 3) s'useront plus vite et il y aura probablement réintervention. Bien sûr on ne peut pas savoir quand, à 2 ans ? 20 ans ? 50 ans ? J'ai pu voir les complications liées à la bicuspidie : dissection de l'aorte, anévrisme... Cela me fais peur. Y a t-il quelqu'un qui peut m'éclaircir à ce sujet ? J'ai bien essayé d'en parler avec mon cardiologue mais lui ne peut rien me dire si à l'heure actuelle tout va bien mais j'ai besoin d'en savoir plus, même si tout va bien. Je suis perdue et à vraie dire paniquée à l'idée que mon bébé ne puisse pas vivre "normalement", qu'il y ai d'éventuelles complications avec le temps.
Merci pour vos réponses...........

Rébecca
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
mardi 7 août 2012 15:31:20
bonjour je vous ecris car notre prtite jules a la meme chose que votre petite garcon il a ete opere en urgence a l age de 2 mois son aorte se rebouche pas et sa biscupitie et bien sur ses dernier examen sa fuite se rebauche toute seul et maintenant sa fait 6 mois qu il a ete opere et se porte a merveille je comprend votre peur pour moi aussi ses la meme peur .jules vit normalement et grandi et se developpe tres bien il ses tenu assi a 7 mois et commence a se tenir debout sa ne la pas retard tu tout
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
mardi 7 août 2012 15:44:50
recoucou rébecca,

c'est manuella (maman de éthan), je viens de lire ton histoire. je ne peux malheureusement pas t'éclairé plus mais je voulais "t'envoyer un message de courage"et je souhaite de tout coeur que tout ira bien pour son avenir.

Nos enfants s'est notre vie, on irait décrocher la lune pour eux si il fallait le faire

J'espère que tu trouveras des réponses à tes questions dans ce site.
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
mardi 7 août 2012 17:56:40
Bonjour Rebecca,

c'est vrai qu'en cas de bicuspidie + anevrisme il faut s'attendre à une autre intervention un jour ou l'autre, dans 10 , 20, 30 ou 50 ans.
ce n'est hélas pas prévisible.
Pour ma part ce fut l'année de mes 35 ans.
Une opération a coeur ouvert sous cec, une semaine d'hospitalisation, 3 mois d'arret de travail et la reprise d'une vie normale :))
J'ai même eu un 5è enfant 2 ans après l'opération!

Votre enfant vivra tout à fait normalement, comme les enfants de son âge,
excepté qu'il ne pourra pas faire de sport en compétition, devra voir son dentiste au moins une fois par an et faire attention aux infections.

J'ai très bien vécu ma bicuspidie et je vis très bien ma cicatrice.
Pour moi il y aura une autre opération (car j'ai opté pour une valve biologique), d'ici 1 ans, 10 ans, 20 ans ou plus, mais cela ne m'angoisse pas.

Mon histoire et parcours dans mon blog dont l'adresse est dans ma signature si cela peut vous etre utile.

Bisous à votre champion!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
mardi 7 août 2012 21:03:19
Merci pour vos messages. C'est vrai que l'on ferai tout pour ses enfants, si je pouvais prendre sa malformation et lui donner mon coeur je le ferai, c'est trop injuste....
Je sais qu'il faut que j'accepte qu'il y aura réintervention mais le + tard possible serai le mieux, pour qu'il soit + grand, + fort ! Pour me rassurer et me donner du courage je me dis que des tas de gens vivent avec une bicuspidie sans le savoir, nous on a la "chance" de le savoir pour notre fils, ce qui permet de surveiller l'évolution et d'éviter une prise en charge tardive en cas de problème mais bon...
Justement j'ai une autre question : est ce que le fait d'avoir eu une coarctation veut dire que la bicuspidie se fatiguera plus vite qu'une personne qui a seulement une bicuspidie sans autre malformation ?
Cécile, justement j'ai découvert ton blog cet après-midi et j'ai donc commencé à le lire page par page, il est très bien fait===))))
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
mardi 7 août 2012 21:41:07
C'est vrai Rebecca qu'il faut malgré tout positiver.
La malformation est connue et suivit, bon nombre d'adultes la découvre au hasard d'un accident, d'une visite de routine chez un medecin à l'ouie plus fine
ou plus dramatiquement à la suite de la dissection de l'aorte.
Après c'est certain qu'en tant que maman c'est difficile de faire la part des choses quand un de nos enfants a un soucis de santé qui est loin d'etre un rhume.
Ayez confiance en votre champion et son cardio pédiatre :)
Quand il sera ado, puis jeune adulte, ne le laissez pas sauter les rendez vous annuels ;-)

la bicuspidie est souvent associée à un rétrecissement de l'aorte.
dans le cas de votre petit bout, le retrecissement était trop serré puisqu'il a été opéré pour y remedier ; l'"usure", en fait ce n'est pas une usure, mais du fait de la forme particulière de la valve, et des turbulences que cela provoque, la valve va se calcifier plus vite que chez une personne sans malformation cardiaque. Mais cette usure est impossible à prévoir.
De plus en général on opère à cause de l'anévrisme qi prend trop d'ampleur ; souvent la valve pourrait tenir encore plusieurs années, mais le chirurgien profie de l'opération de l'aorte ascendante pour la remplacer au passage et éviter une réintervention plus tard.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
mercredi 8 août 2012 13:44:03
Bonjour Rébecca,

je me présente : je suis Céline, maman d'une petite Charlotte qui a été opérée à 3 mois d'une coarctation de l'aorte.
Elle a également une CIV et une bicuspidie.
pour elle tout s'est très bien passée.

Elle a maintenant 4 ans, enfin presque (son anniv est le 16/09), elle est en pleine forme, va à l'école. Franchement aucune différence avec les autres enfants.
Moi aussi, je me suis posée les mêmes questions que toi sur sa bicuspidie. Après en avoir discuté avec son cardio, il m'a expliqué que effectivement, un jour ça pourrait ne plus aller mais ça peut être à 20, 50 ou 70 ans voir même jamais...
J'ai cessé de penser à tout ça... enfin j'essaie mais des fois ça revient, c'est comme ça. Son prochain rdv annuel est prévu le 08/09... Je sais que je vais stresser mais bon, on verra bien
Ce qui me rassure c'est voir son évolution, elle est de taille et corpulence normale et n'a rien qui laisserait présager quoi que ce soit.

Cela fait plus de 3 ans maintenant que Charlotte s'est fait opéré et je dois dire que le temps atténue un peu tout ça. On se triture moins le cerveau avec tout ça...

Si tu veux continuer à discuter pas de souci

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
mercredi 8 août 2012 21:15:45
Merci Céline, cela me remonte un peu le moral et je me raccroche à "peut être jamais". Alban se porte très bien, il est même plutôt "speed". Il a un bon rythme de vie, bien éveillé, mange bien et dort bien aussi, il n'est vraiment pas perturbé par rapport à tout ce qu'il a vécut !!
Par contre je me pose aussi la question de est ce que l'on peut laisser un enfant avec une bicuspidie faire des crises, pleurer...? C'est peut être bête comme raisonnement mais j'ai peur que s'il force trop cela peut abîmer cette bicuspidie ?
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
mercredi 8 août 2012 21:40:26
Il peut crier, hurler, faire des caprices :))
En primaire quand je voyais que je perdais à un jeu dans la cours de récréation, je jouais de ma cardiopathie pour ne pas être le loup... lol
une très vilaine petite fille!
Je pense que c'est une réaction normale que d'en jouer parfois, mais mes parents n'étaient pas dupes eux, je n'étais pas plus excusable que ma soeur qui n'avait pas de bicuspidie ;-)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
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Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
mercredi 8 août 2012 22:23:30
Aaaaaaaaah cela me rassure Cécile !! C'est vrai que c'est pas facile à gérer mais là il rentre dans une période de caprices (en + avec le papa qui est partie en déplacement je crois qu'il en profite, et oui déjà, c'est qu'ils ne sont vraiment pas bêtes non bébés;-) et je n'ai pas envie de tomber dans ce cercle vicieux où je cède à cause de sa cardiopathie et que lui en joue justement. Je vais y travailler, et pour lui et pour nous.
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
jeudi 9 août 2012 12:44:11
Bonjour Rébecca,

laisse crier, pleurer autant qu'il veut! Y'a aucun souci de ce côté là.
Pour Charlotte aucune restriction, elle fait de la baby gym, du ski, court partout, grimpe, saute... Pas de limite.
Il faut le laisser faire..Tu sais, moi elle arrive à me fatiguer ma nénette!! Pleine de vie!

Elle sait ce qu'elle a eu, je lui ai expliqué, je lui ai montré sa cicatrice. Je lui explique également qu'il faut aller voir "le docteur du coeur" de temps en temps.
Je lui ai expliqué qu'elle était allée à l'hopital, que j'étais restée avec elle... bref, je veux qu'elle en est conscience sans lui prendre la tête ni l'inquiéter.
Et toi, lui expliques-tu?

Au prochain rdv, elle devrait avoir un électro car jusqu'ici elle n'avait qu'une écho cardiaque.
Et puis d'ici 1 ou 2 ans, elle aura également des tests d'effort.
Enfin voilà, c'est ce que nous avait dit son cardio en septembre de l'année dernière...

Essaie de zapper un peu tout ça... je sais combien c'est difficile! mais le temps atténue vraiment les choses...
Profite, profite et profite

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
jeudi 9 août 2012 15:02:38
Ohlàlà c'est vrai il y a aussi les tests à l'effort qui suivront, encore un stress mais ce qui est bien est rassurant ce que j'ai ton recul et que ta petite fille pète le feu aussi !!
Alors oui je lui explique les choses depuis le début, le mois passé à l'hôpital, les rdv toutes les semaines au début... et surtout je lui dis qu'il est beau avec sa cicatrice de guerrier !! (elle se situe sur le côté et remonte jusqu'au début de sa colonne environ, toute fine, et puis un peu plus bas il y a un point, c'est la marque d'un "drain"). Je fais les bébés nageurs, il adore et j'ai fais aussi les bébés massages c'était jusqu'à ses 6 mois et cela m'a permis de bien le détendre.(et moi aussi par la même occasion).
Par contre Alban a des ECG à chaque visite, ils sont toujours normaux.
On en profite à fond, on essaie de faire pleins de chose avec lui, on part en vacances... bref de vivre NORMALEMENT, par contre on ose pas encore aller l'étranger "au cas où. J'éspère vraiment que le temps adoucira la peur car vivre comme ça avec cette peur permanente c'est pas possible. En fait il y a des jours avec et des jours sans, pourtant Alban se porte très bien, c'est moi qui fais un blocage, dès qu'il va dormir + ou manger moins, ou faire un peu de fièvre... c'est la panique. Je sais pas si c'est ton cas mais je suis même allée voir un psy car ça en devenait vraiment pénible mais cela n'a pas servit à grand chose d'en parler à quelqu'un qui n'y connait rien finalement. Ce forum me fais beaucoup + de bien.
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
jeudi 9 août 2012 21:49:02
bonjour
ma fille oci a été opérée de coarctation de l'aorte avec rupture de l'arche, civ, cav, canal arterielle
elle a fait de l'hypertension pendant un an, elle etait sous avlocardyle puis sectral
maintenant elle n'a plus de traitement, sa tension est controlé
celia en a joué beaucoup de sa cardiopathie vers l'age de 3 ans et edemi, on lui a tout expliquer sur son parcours
a la maison, elle nous fesait de frayeur, elle se tenait du coté du coeur et disait qu'elle avait tres mal
depuis que la cardiologue lui a dit que son coeur est réparé, elle ne le fait quasiment plus
nous oci le cardiologue nous a parlé de reintervention, elle a une fuite a l'aorte, mais quand on ne sait pas...
il ne m'a pas trop expliquer meme en lui posant des questions : combien de temps sa va tenir, que va t'il se passer si l'aorte romp
elle m'a juste dit qu'elle m'expliquerait au moment voulu
la futur operation me fait tres peur, je me pose des tacs de questions mais bon on avance
lorsqu'on la voit on a vraiment pas l'impression qu'elle a des cc, elle court tout le temps, fait du velo, trampoline, pratique 2h de gym par semaines
elle est puni comme les autres, elle y ai souvent meme, elle n'arrete pas une minute : elle se leve 6h30 et se couche tard
elle est vraiment pleine de vie et sa nous donne du courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
jeudi 9 août 2012 22:17:19
Merci Déborah pour ton témoignage. Sa fuite elle l'a eu vers quel âge ? J'ai le même soucis que toi envers les cardiologues, lors des rdv je pose des dizaines de questions mais je sors des rdv sans jamais avoir de véritables réponses, cest frustrant. En fait, comme chaque cas est unique, ils n'osent pas trop se prononcer et on doit composer avec ça.
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
lundi 13 août 2012 23:23:33
bonjour Rebecca
la fuite a l'aorte est venue pour ses 1 ans
je suis tombée de haut moi qui croyait etre tranquille, ne plus repasser par une operation
a chaque visite, elles sont annuelle, j'ai l'impression qu'il y a une evolution mais pas toujours dans le bon sens
je suis contente d'etre au controle annuelle mais j'ai la trouille qu'on me dise sa va etre le moment
la fuite n'a pas trop bougé, a 1 ans elle etait a peine a 1/4 et en octobre 2011 elle etait a 1.5/4, la cardio dit que sa evolue lentement
et que sa va
elle a oci le ventricule gauche qui est hypertrophié et le droit qui est epais
lorsque je demande a la cardio comment sa va se deroulé la suite, elle me dit on en parlera au moment voulu, tout ce qu'elle m'a dit c'est que si
il y a réoperation sa sera sous cec, l'operation sera lourde et qu'il faut prendre en compte que le sejour de réa a celia avait été assez compliquer
j'essais de me dire que celia est une battante, et qu'on se battera contre cette cc meme si se n'est pas facile
celia vit normalement, elle est juste suivi pour sa tension, et a quelque fois des holter ecg pour d'eventuelle trouble du rythme
je vous souhaite plein de courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
mardi 14 août 2012 11:15:41
Bonjour Déborah,

J'avoue que ton témoignage me fait un peu peur quand à l'évolution de cette cardiopathie. Pourtant celle-ci à "l'air simple" comparée aux autres. Mais j'ai l'impression que c'est l'une de celles qui "vieillie" mal. C'est à dire qu'avec les temps j'ai l'impression qu'elle dégrade petit à petit, un peu tout le reste du coeur.
C'est pour cela que j'ai créee un post pour y recueillir le + de témoignages possible.

Merci en tout cas pour le tiens

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ====)))))))
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
mercredi 15 août 2012 20:45:59
bonjour
il faut garder espoir
je ne connais pas trop l'evolution, je constate sur celia
mais chaque cas et bien different
moi oci j'aimerais bien avoir d'autre temoignage pour voir la suite
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
dimanche 26 août 2012 21:56:33
Bonjour,

Notre garçon a été opéré à 6 jours. Il a avait aussi une coarctation de l'aorte + bicuspidie + d'autres malformations. Il a eu une plastie aortique. Ca a super bien marché mais peu à peu ça s'est dégradé alors il a été sous traitement bétabloquant (Avocardyl). Il a été réopéré vers 2ans et demi et depuis il a une forme "olympique", plus aucun traitement, une vie normale. Il aura bientôt 7ans et ne voit le cardiologue que tous les 9 mois maintenant. Il a le droit de faire du sport à son rythme mais pas de compétition. Le cardiologue nous avait parlé de tests d'efforts mais il pense que cet examen n'est pas faisable ou utile (nous n'avons pas bien compris) avant ses 10 ans environ. Cet été je l'ai emmené faire du vélo et il a fait un parcours d'environ 8 km (il n'avait jamais roulé avant sur la route) avec des petites côtes et des faux-plats. Tout s'est bien passé avec seulement un arrêt au milieu d'une côte de quelques minutes. De quoi être positif sur son enfant !

Bon courage à vous.
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
vendredi 31 août 2012 15:28:17
Bonjour, je suis maman de Noah 3 mois, il a été opéré pour coarctation de l'aorte à 12 jours...Quel moment stressant !! Nous avons des suivis avec la cardiologue et hier elle nous a dit que son aorte se rétricit à l'endroit de la cicatrice de son opération...j'avoue que je suis en pleure depuis hier j'ai tellement peur. Elle nous a dit qu'ils devront lui faire une résonance magnétique pour voir l'endroit exacte où elle se referme pour, si ça se fait, gonfler cet endroit...Est-ce que c'est arrivé à quelqu'un à qui ça a super bien été et pourrait m'aider SVP. J'ai du mal à vivre tellement je suis stressée...
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
mercredi 5 septembre 2012 11:16:41
Bonjour,

je reviens de congés, 3 semaines... que cela fait du bien..
Je vois que de nouvelles mamans sont arrivées, bienvenue et rébecca, bonne idée ce post. Cela fait longtemps que je n'ai pas échangé avec des mamans qui vivent la même chose.

Edeanne, ce que nous a expliqué le cardio de charlotte à l'époque où elle s'est faite opéré c'est que la 1ère année suivant l'opération, le risque était qu'au niveau de la cicatrice de l'aorte cela rétrecisse à nouveau. Ce risque est très élevé la 1ère année et ensuite très faible. Le doc nous avait expliqué que dans ce cas, il passe un ballonet et gonfle pour écarter les parois.
A chaque rdv de Charlotte, on nous en parle également même si maintenant le risque est plutot écarté... mais bon qui sait?
Je te souhaite dans tous les cas plein de courage pour affronter à nouveau tout ça... je suis avec toi de tout coeur

Acaalm, je suis ravie que ton loulou aille très bien... quelles épreuves vous avez traversées ... pfffttt!

Déborah, quoi te dire de plus, vivre dans l'attente du verdict d'une nouvelle opération... je me revois au début avec Charlotte... courage courage

Rébecca, comment vas-tu? et Alban?

En ce qui concerne la nénette, elle a fait sa rentrée hier en moyenne section. Elle adore même si c'est difficila car ils ne font plus la sieste... et c'est une marmotte alors.... bref, un petit temps d'adptation.
Sinon, je commence à stresser pas mal car samedi matin, c'est le rdv annuel avec le cardio... et comme à chaque fois, je me fais des films, je m'imagine le pire...
j'essaie de ne pas y penser mais bon c'est plus fort que moi...

Allez je vous laisse
Bonne journée

Céline

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
jeudi 6 septembre 2012 14:50:59
Bonjour !!

Merci Céline de prendre des news. Alban va très bien, hyper souriant et n'arrête pas une minute de gigoter. Le prochain rdv avec le cardio c'est en février, j'ai le temps de voir venir mais comme toi je suis en stress à chaque fois. De mon côté c'est toujours des jours avec et des jours sans, mais bon le principal c'est que mon bébé soit bien.
Tiens moi au courant pour le rdv de samedi

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ====)))))))
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
lundi 10 septembre 2012 16:56:43
Coucou,
voici les infos suite au rdv de samedi avec le cardio pédiatre de Charlotte : en gros, que de très bonnes nouvelles! ouf!!

Sa CIV s'est refermée toute seule, c'est assez impressionant à voir sur l'écho,le cardio nous l'a montré, ça fait une petit encoche dans le muscle là où se trouvait sa CIV.
Au niveau de la bicuspidie, c'est une forme peu commune de bicuspidie mais elle ne fuit pas et ne sténose pas. Rien de rien... c'est un sujet qui reste à suivre tout de même... mais d'après le cardio elle est tranquille pour un bon moment...
Au niveau de son aorte, c'est parfait aussi. Pas de rétrécissement, rien de rien.
Il a fait également un électro et rien à dire non plus. Ses tensions sont dans les normes et il n'y a quasi pas de différence entre les membres supérieurs et inférieurs.

Bref, notre nénette est en pleine forme. De quoi nous redonner le sourire et nous déstresser aussi!

RDV dans 1 an. Il nous a dit qu'on continuait sur ce rythme de contrôle. Je lui ai demandé également qu'elles pouvaient être les risques pour la suite : risque d'hypertension à l'effort mais ça on le vérifiera quand elle mesurera un peu plus d'1m30 et qu'elle pourra faire un test d'effort sur le vélo. A l'age adulte, il est constaté parfois un rétrecissement au niveau de la cicatrice de l'aorte... A suivre et à surveiller donc!

Voili voilou, je suis très heureuse....

Et comment ça va sinon?

Céline

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
mardi 11 septembre 2012 16:58:29
Merci beaucoup Céline pour l'encouragement...en te lisant je suis devenu le coeur gros. J'ai beau lire sur le sujet et je sais qu'un million de parents vivent la même chose mais je me suis sentie moins seule...merciii !! Je me fais toujours des scénarios sans le vouloir, j'ai tellement peur de perdre mon ptit bonhomme. La cardio m'a dit de vérifier qu'il boit bien et ne s'effoufle pas et chaque fois qu'il boit moins que son 5 onces habituel ça me rend malade !! Je suis vraiment contente de lire que vous ça va bien et que vos rendez-vous son au 1 an, j'espère être dans la même situation bientôt !! Merci beaucoup de partager ce que vous vivez ça encourage vraiment!
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
jeudi 13 septembre 2012 21:53:28
Bonjour à tous,

Il est vrai que les RDV chez le cardiologue sont toujours un peu stressant. Nous aussi on nous a dit qu'il faudra faire un test d'effort et que pour l'instant il est trop petit ou trop jeune (je ne sais pas trop).

Le cardiologue a accepté que mon enfant de 7ans fasse du sport à son rythme et sans compétition. Nous venons de l'inscrire à l'Aïkido (seul sport où les compétitions n''existent pas !) Il voulait tellement faire comme ses copains : du sport ! Le problème est que nous ne connaissons pas ses limites (au niveau intensité de l'effort) donc l'inscrire dans un club c'est peut être prendre un risque (limité d'après le cardiologue s'il respecte ses limites). Le hic, c'est que mon mari et moi ne sommes pas certains qu'il les connaisse et qu'il osera dire "je ne peux plus". Donc soit on le surprotège et on l'empêche de faire du sport soit on lui fait confiance et on le laisse vivre. Ce n'est pas facile ! J'espère que nous avons fait le bon choix et qu'il n'y aura pas de problème.

Quoi qu'il en soit c'est un sport qui demande un échauffement (c'est là ou je crains qu'il dépasse ses limites pour suivre les copains) mais ensuite c'est beaucoup de concentration, coordination des mouvements, des roulades... Chose curieuse ça plait à mon fiston alors que dans tous ces domaines il n'est justement pas excellent !

Quant on pense qu'après sa naissance il était sous traitement, à 2ans et demi il se remettait de sa seconde opération et maintenant nous l'inscrivons dans un club sportif ! Qui aurait pu y croire il y a quelques années ? Comme quoi il faut rester positif !

Au revoir et bon courage à tous les parents qui s'inquiètent pour leur petit.
Re: Coarctation de l'aorte + bicuspidie
lundi 17 septembre 2012 16:18:05
Bonjour,

C'est super que tout aille bien pour Charlotte !!! Cela me donne espoir quant à l'évolution de mon petit Alban !!

Mais j'ai une question, comment faites vous suivre vos enfants ? A l'hôpital ? dans le privé ? où les 2 ?

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ====)))))))
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