Sujet du post :     Axel et son ptit coeur qui sembale

bonjour,
je viens ici vous expliquer ce qu il se passe pour Axel...

tout a commencé la semaine dernière le jeudi avec un 1er h olter qui navait pas pour but de trouver quelque chose de spécial c etait juste un contrôle.
il a fallu qu il le garde jusquau vendredi 16h30. tout allait bien.
sauf que le samedi matin en allant le chercher dans son lit Axel était très très fatigué et n arrivait pas a marcher.j ai de suite appelé le médecin qui ma dit il est en tachycardie au moins a 180
elle la fait hospitaliser directement dans notre hôpital le plus proche.
arrivés la bas des bilans sanguins etc mais rien. axel toujours en tachycardie. la pédiatre a décidé de juste le mettre sous scop car pas besoin de faire quelquechose elle ma dit le cardio lira le holter lundi....
jai donc passé samedi dimanche a lhopital pour "rien" avec axel qui montait a 170 en sommeil ou qui baissait a 48 la nuit. jétais angoissée jvous laisse imaginer...
puis le lundi matin le cardio appelle la pédiatre de lhopital et la la nouvelle dont je ne mattendais pas cest que toute la fin daprem du vendredi axel etait en pleine tachycardie juste avant denlever le h olter. et il a dit quil avait du passer la nuit pareil et cest ce qui laurait fatigué. du coup il ma dit je le fais hospitaliser sur limoges dans mon service...nous voila partis lundi mardi mercredi jeudi et une sortie vendredi avec des h olters parfaits....rien ne s'était reproduit...
vendredi il ma dit je vous laisse sortir a la maison mais avec un h olter sur 36h; Dimanche vers 17h30 je lui ai enlevé tout allait bien,le h olter a été remonté a limoges dans la matinée par la boite d ambulance ou travaille mon conjoint et le lundi matin jai été au camsp avec axel enfin tout comme dhab. et la vers 17h jai eu lappel du cardio.
il me dit que peu de tps avant denlever le h olter dimanche axel etait en pleine tachycardie...et moi ki culpabilise je nai rien vu du tout...
alors du coup il décide de le traiter soit par bétabloquant soit par flécaine. mais pour cela il faut quil soit a nouveau hospitalisé sur limoges
jai réussi a négocier la semaine prochaine car pour ceux qui ne le savent pas axel aura 2 ans samedi. et jai un autre reve que de le voir souffler ses bougies la bas...il ma dit ok je vous laisse la semaine mais la semaine prochaine sans faute je veux quil soit la.donc jattends son appel pour me fixer la date de convocation...
jai peur pour mon doudou jespère que ce traitement lui fera du bien.
merci a tous pour vos msg de soutien sur f b....
un gros bisou a ma flore anne qui est la pour moi et mes questions <3
je vous embrasse
glory

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Je suis triste de lire de telle nouvelle pour Axel, je ne connais pas les bétabloquants j'en ai jamais pris et tant mieux donc je peux pas te dire. Fête lui ses 2 ans comme il se doit tu as raison !!
Beaucoup de courage pour la semaine prochaine j'imagine que vous allez y rester pour quelques jours.... '-( gros bisous tous les 2 et Axel is THE CHAMPION.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

bonjour dohy ; mon fils aussi fait de la tacchycardie ( troubles du rythme ) il était sous cordarone pendant 8 mois le cardio l' a arrété car ça ralentissait trop son rythme sans compter les éffets secondaires (fatigue) cela fait 3 mois qu'il est sous flécaine 2 fois par jour 35 mg ; et ça va mieux ; je vous comprend c' est angoissant et le pire de tout c' est que moi aussi quand ces crises ont débutés je n' ai pas vu de suite; en tout cas je vois que votre petite fille est trés bien suivie il n' y a pas de raison que ça évolue mal ; bon courage a vous bisous a petite axelle.

bonjour
vous avez bien eu raison de demander au medecin si il pouvait attendre
le mieux pour un enfant c'est de feter son anniversaire chez lui en famille
bon couage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/10/12 17:28 par deborah.

Glory,

Ne culpabilise surtout pas de n' avoir rien vu. C' est complètement invisible comme truc! Combien de fois, j'ai des tachycardies alors que je suis entourée de plein de monde et que personne ne s' en apperçoit... Tu ne dois pas t'en vouloir, surtout pas. Tu as super bien réagt quand tu as vu Axel fatigué ce samedi matin là. c' est grâce à toi que tout ça a été vite pris en charge! Les médecins ont vu qu' Axel tolérait bien, et c'est un bon point pour que tout s' organise tranquillou en douceur sans panique.
Profite de ta semaine avec Axel, fait lui sa fête comme il se doit! Tu nous en parle tellement que je sais combien cela te fera du bien et sois heureuse surtout, on veut avoir des belles photos de toi heureuse!.
Le cardio lui, a mesuré le risque d' attendre 1 semaine l' hospitalisation et c' est son job, pas le tien. T'inquiète pas, pour un enfant, il n' aurait pris aucun risque s'il avait fallu l' hospitaliser et lui donner un traitement en urgence.
Axel lui profite d' être super gaté pendant ses séjours à l' hosto: on le reconnait bien là!! Et ses infirmières préférées vont lui fêter son anniv' une 2e fois là-bas tu vas voir!!

Plein de bisoux à vous 2

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

ma fille a teait traiter par cordaronne pour des troubles du ryhtme ( tatichardie + extrasistoles)
on a essayé d'arreter son traitement pour ses 10 mois resultats tachicardie a 300 bpm / min
donc on a redonner la cordarone, a ceuse de sa tyroide trop haute ( effet de la cordarone) on a encore une fois essayer le sevrage
mais re tachicardie a 200 bpm / min
a la suite de cet episode on la mis sous Sotalex, ( betabloquant) ça fait 5 mois qu'elle prend ce medicamant et pour le moment tout va bien
(plus d'effet secondaire de la cordarone , fatigue ,hyper thyroïdie, photosensibilité ...)

les medecin m'ont expliqué que ses trouble du rytme sont du a son ventricule unique droit
(car c'est le gauche donc le manquant qui fait normalement les circuit electriques)

donne nous des nouvelles de ton petit Axel

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Glory.

Flore Anne a raison tu n'as pas à culpabiliser les tachycardie ne se voit pas comme ça.Il faut pour le moins compter les pulsasions et encore ça peut ne pas être exacte.Le seul moyen c'est de voir le médecin ou mieux le cardiologue.Glory tu n'as rien à te reprocher sur ce coup là.Le principale c'est qu'Axel soit pris en charge.Maintenant j'espère qu'Axel fêtera dignement ces deux ans.Tiens nous au courant de la suite des évènements.COURAGE GLORY!!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L&#8217;important quand on est en guerre, ce n&#8217;est pas d&#8217;être poli mais c&#8217;est d&#8217;avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,

Je viens vous souhaiter bon courage pour Axel car je sais que c'est stressant et ça me fait quelque chose d'apprendre que son état ne se détériore.

Mon fils, qui a aussi ce syndrome, à l'âge d'Axel avait été aussi mis sous bétabloquants (Avocardyl ou générique débuté bien avant ses 2ans) mais ce n'était pas pour de la tachycardie ( pour limiter les efforts car le sang circulait mal en raison des rétrécissements qui devenaient importants). Il les a bien supportés mais c'était un bébé très calme (conséquence de son traitement) car depuis qu'il l'a arrêté ce n'est plus le même. Il n'avait pas eu d'autres effets.

Moi, non plus, je n'ai jamais vu quand son coeur n'allait pas très bien (je voyais à peine qu'il y avait des changements seulement de la fatigue importante ou des réactions troublantes face à l'effort). Il ne faut vraiment pas culpabiliser car personne n'avertit jamais les parents d'éventuelles troubles, observations à faire...

Un gros bisou à Axel !

Je viendrai prendre de ses nouvelles et je pense à lui.

Au revoir.

Merci pour vos messages.
Je viendrai vous donner des nvelles sur ce post lorsquil sera a nouveau hospitalisé pour son debut de traitement
Je vous embrasse

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Coucou,
Bon courage! J'espère qu'il guérira vite! Vous y retourner lundi? Vous allez y rester combien de temps?

GROS BISOUS
Axelle

Bonsoir,

Axelle m'a parlé de tout ce qu'il t'arrive en ce moment, on pense bien à vous et avec le traitement j'espère que ton loulou se remettra bien.
Fêtez bien ses 2 ans.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

bonjour,
le cardio ma appelée ce matin, axel sera hospitalisé lundi a partir de 15h.
il ma parlé quil commencerait un traitement dès lundi mais jai mangé son nom...
je vous tiendrai au courant
demain axel aura 2 ans :)
bisous

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

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Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonsoir, mon fils a été sous bêta bloquants une semaine après sa naissance (propanolol ou nom commercial avlocardyl) jusqu'à ses 3 mois. il l'a très bien toléré sans effets secondaires notables.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,

Je viens juste souhaiter un bon anniversaire à Axel !

Je vous souhaite également bon courage pour lundi. Je viendrai lire de ses nouvelles régulièrement et je pense à vous.

Au revoir.

Juste un p'tit mot pour dire JOYEUX ANNIVERSAIRE à Axel !!!! Bon courage pour la suite!

GROS BISOUS
Axelle

Bonsoir merci pour axel javais pas vu vos ptits messages. Nous sommes a limoges. Axel a eu son debut dd traitement a 18h30 par cardensiel.
Il sera sous surveillancr pour son sommeil pour voir si le coeur ne ralentit pas trop...voila gros bisous

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

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Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour. La nuit sest bien passée pas de ralentissement important du coeur. Ce matin il a eu a nouveau son Cardensiel. Le cardio ma dit que nous allions rester que 3 ou4 jours en surveillance.
Voila pour les nouvelles
Bisouss

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

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Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Glory,

Le cardensiel est un bon bétabloquant, bien connu. J' en prend aussi une fois par jour avec un autre. Les premiers jour j' ai été très fatigué, c' est normal tu verras avec Axel comment il le supporte lui.
Amusez-vous bien dans les salles de jeux, avec vos gentilles infirmières. J' espère que les bip du scope ne vous ont pas trop empêché de bien dormir cette nuit.
Gros bisoux!!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Des nouvelles cet apres midi. Nous sortons vendredi avec un holter avec un traitement d1.5 comprimé par jour.
Jespere que ca ira pour mon loulou
Gros bisouss

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

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Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Mais oui ça ira Glory, Il va gérer ton Loulou!! Le cardensiel est un bon médicament.
Bonne nuit tous les 2
A demain pour de nouvelles aventures de gommettes ;-)

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour !
La nuit sest bien passée. Axel est descendu dans les 55 de fc cette nuit mais ca na pas lair dinquieter le docteur.
Ce matin nous avons fait un grand tour a pied tous les 2 dans lhopital et dehors prendre le frais.
Apres atelier gomettes et coloriage. Et a 10h le ptit loulou est tombé de fatigue...
Jespere que cest normal...
Bisouss

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

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Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour,

Ton fils va s'adapter à son traitement.

Quand mon fils était sous bétabloquants il était très nettement plus calme qu'ensuite et le cardiologue nous a dit que c'était normal. Ce type de traitement évite de trop forcer ou de faire des efforts inutiles pour préserver le coeur. En plus, à l'hôpital les enfants peuvent être plus fatigués car ils ne sont pas dans leur lit, il y a du bruit, de la lumière, ce n'est pas forcément le même rythme qu'à la maison... tout ça les fatigue.

Tu sais, 55 de fc ce n'est surement pas beaucoup pour un enfant mais il y a deux ans mon fils avait cela (à la suite d'un traumatisme crânien où il était très fatigué) et les docteurs ne s'étaient pas non plus affolés. La machine bippait sans cesse mais il n'a pas été vu par un cardiologue pour autant (du moins je n'en ai pas eu connaissance si c'est le cas). La nuit, ou quand ils dorment la fc est nettement plus basse.

Il va surement falloir plusieurs jours pour voir si le traitement agit correctement. Bon courage à vous tous.

J'espère qu'Axel vit bien son moment d'hospitalisation.

A bientôt.

Bonsoir,

Je ne connais pas ce traitement, mais à l'hopital, les enfants dorment moins bien qu'à la maison, c'est je pense normal qu'il soit un peu fatigué.
On pense bien à vous, la sortie approche!

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

bonsoir !
nous sommes de retour a la maison avec un traitement par cardensiel 1,25mg 1.5 COMPRIMES PAR JOUR

axel semble bien supporter sont nouveau traitement
il a un holter jusqua dimanche.
gros bisous
merci a tous qui avez pris des nouvelles

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

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Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bon retour à la maison!!
Bonne nuit tous les 2, sans bip bip, sans infirmières qui claquent les portes... ;-)

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Coucou,
Bon retour chez vous!
Vous retournez à l'hôpital pour enlever le holter?

GROS BISOUS à vous 2!

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie

COUCOU,
comme je disais hier sur f b axel a des effets secondaires avec son nouveau traitement, mais plusieurs dentre vous mont déja dit que cetait au début que ca faisait ca donc jespère que tout ira mieux dans plusieurs jours.
les vertiges sont faciles a voir les vomissements et la fatigue aussi. apres je lisais que ca peut donner des maux de tete mais axel ne parle pas encore alors jespère quil ne ressent rien dautre en douleurs. jaime pas le voir mal.
merci a vous
gros bisous

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour,

Je vous souhaite un bon retour à la maison et j'espère qu'Axel va bien supporter son nouveau traitement. Reposez vous bien

Au revoir

Coucou,
J'espère que ça va vite aller mieux!!!

GROS BISOUS à vous 2!!!
Axelle

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
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J'espère que le traitement va bien marcher pour Axel peut-être qu'il faudra adapter la dose pour sa fatigue mais ça c'est les médecins qui verront je n'y connais rien en bétabloquants. Gros bisous et bon week-end et Glory range le tire bouchon pour quelques jours mdr

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

coucou,
je viens vous donner quelques nouvelles après lappel du cardio daxelou
alors daprès le holter de vendredi a lundi matin il ny a pas eu de tachy, par contre il ralentit un peu trop a son gout autour de 50 et ca ne lui plait pas trop.
donc pour linstant on reste a 1.5 comprimé par jour, on repose un holter vendredi et après en fonction on diminuera peut etre a un seul comprimé :)
voila axel va mieux les vertiges sont passés.
merci pour vos ptits messages
gros bisous
glory

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Coucou,
J'espère que le holter va être bon!

GROS BISOUS à vous 2 et bon courage!!!

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
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Bonjour,

A un moment donné je venais sur ce forum pour lâcher une peu mon trop plein d'émotion par rapport à ma fille Louane née avec une CIV périmembraneuse large opérée à 7 mois.
Pendant 3 ans il y a eut des hauts et des bas malgré une très bonne opération, une CIV a persistée pendant 2 ans. Louane est une petite fille en pleine forme, mais l'année dernière lors q'un contrôle annuel on a relevé un nombre assez important d'extrasystoles supra ventriculaires. Son médecin lui a donné un an. Et en début d'année, nouveau contrôle, les extrasystoles sont encore plus nombreuses et importante. On lui a posé un holter et verdict plusieurs extrasystoles supra ventriculaires à 210bpm la nuit principalement.
Elle a été mise son Cardensiel 2,5mg/jour pendant 5 mois pas de pb particulier mais à la rentrée des classes de septembre, elle est en grande section le rythme s'est accéléré et du coup elle a eu du mal à suivre, elle s'endormait partout surtout après le déjeuner (dans les bras de l'animateur, sur un banc, par terre dans la cour) en quelques minutes. La maitresse m'as alerté et elle a refait un holter, Elle faisait beaucoup de bradycardie, donc son traitement a été allègé, elle est passé à 1 cp/jour.
A ce jour elle est moins fatiguée mais de retour je trouve que son coeur à un rythme anarchique la nuit... on revoit dans 6 mois. Si c'est pas mieux, on réajustera et elle aura un PAI.
Pour le moment je me tracasse pas trop même si elle ne travaille pas beaucoup l'après midi, elle reste fatiguable mais pour le CP rien n'est joué.
Par contre ce qui est géniale avec elle c'est qu'elle a compris l'utilité de son traitement et à 5 ans elle y pense toute seule et maintenant sait me dire quand son coeur s'emballe.
Voilà l'expérience de ma fille
Gros bisous à Axel